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UNIVERSIDADE SO MARCOS

O PAPEL DOS PAIS NO PROCESSO DE INCLUSO

So Paulo 2007 UNIVERSIDADE SO MARCOS

2 Adriana Caroline Ester Llian Paula Romilda Shirley 059966 052985 059902 052537 052488 053125 053277

O PAPEL DOS PAIS NO PROCESSO DE INCLUSO

Trabalho elaborado no curso de Pedagogia da Universidade So Marcos sob orientao da professora Ivana.

So Paulo 2007

INTRODUO
O nascimento de um filho vem sempre acompanhado por grandes expectativas dos pais e familiares, todos querem saber com quem se parece, o sexo da criana e em seguida ouve-se a famosa frase que venha com sade. Ningum espera que acontea algo fora do planejado, todos querem uma criana perfeita, forte e bonita. Quando uma criana nasce ou adquire precocemente algum tipo de deficincia, os pais passam por um processo de luto simblico, que a perda do filho idealizado que viria a cumprir as expectativas de seus pais. Pensar que possa haver algo de errado com seu filho assustador, mas o mdico deve pedir exames para confirmar qualquer diagnstico antes dos pais chegarem a concluses precipitadas. Essa situao foi mostrada no documentrio Do Luto Luta. No artigo de Silveira (2006), os pais descreveram os sentimentos iniciais frente ao diagnstico como sendo de choque, angustia, susto, medo, insegurana, tristeza entre outros. Logo aps, surge o momento de adaptao onde podem fazer planejamentos para o futuro, mas tendem a sentirem dificuldades em entender o diagnostico que sempre acarretam mudanas no trabalho, no lazer e em todas as atividades cotidianas. Os sentimentos de insegurana e ansiedade tm origem no medo do desconhecido, geralmente o pensamento preenchido por idias, fantasias,

4 expectativas frente situao nova que dever ser enfrentada, via de regra sentida como ameaadora e perigosa. Os pais e pessoas em geral costumam sentir isto em situaes que requerem novas adaptaes e modificaes da forma de pensar sobre a questo . Vale lembrar que cabe aos pais procurarem informaes e situaes que acolham seus dvidas e medos, permitindo uma aproximao saudvel e equilibrada sobre a nova situao. Essa postura favorece sensivelmente o apoio ao filho e a acomodao benfica para todos, evitando desgastes e conflitos. Aps a confirmao do diagnstico os pais devero trabalhar em seguida o processo da perda do filho idealizado e sai em busca de informaes, como proceder com o filho que apresenta uma necessidade especial, preciso entender quais so as reais capacidades da criana que apresenta estas limitaes de ordem fsica, sensorial ou mental. Depois vem a potenciao daquilo que a criana capaz, trata-se de atingir o mximo desenvolvimento dentro do possvel, o que inclui interao amorosa e prazerosa, respeitando a maneira peculiar de existir. Ainda segundo Silveira (2006), no inicio os pais no acreditam na possibilidade de uma incluso escolar, pode ser pela dificuldade das escolas regulares ou mesmo pelas limitaes que a doena pode trazer, muitos citam a lotao das salas, o despreparo dos professores e o preconceito dos outros alunos como pontos negativos. Grande parte dos pais de crianas co necessidades especiais preferem as instituies especializadas devido s dificuldades que algumas crianas apresentam. Quando a criana levada a uma instituio especializada, os pais precisam se adequar disponibilidade dos

5 profissionais da sade como mdicos, fonoaudilogos, fisioterapeutas e demais profissionais necessrios ao atendimento da criana. Os pais devem tomar o cuidado para no direcionar toda ateno ao filho deficiente, gerando uma integrao familiar negativa, com sentimento de culpa entre eles prprios e os outros irmos. interessante toda famlia ser trabalhada e acompanhada por profissionais e orientados a se colocarem no lugar da pessoa com necessidades especiais como, por exemplo, vedar os olhos no caso de cegueira, sentar na cadeira de rodas quando cadeirante e outras situaes, no esquecendo de ficar atento s necessidades bsicas, adaptar jogos e brincadeiras se necessrio. O ambiente familiar inclusivo a base para o bem estar e segurana das crianas com necessidades especiais, trata-se de condies necessrias, porm nem sempre suficiente para a incluso na escola e na sociedade. Temos o costume de relacionar a palavra diferena com algo negativo, ameaador (Macedo, 2005). Os pais de crianas com necessidades especiais tendem a aceitar sem nenhum obstculo a deficincia do filho, entregando-se totalmente e sem crticas, ou o contrrio, negando esta deficincia, fingindo que ela no existe.

A DECEPO FRENTE AO NASCIMENTO DO BEB

6 Ser maior ou menor em funo da aceitao ou no da gestao - caso ela tenha sido rejeitada, a notcia de que o beb portador de alguma deficincia poder provocar reaes mais acentuadas, pois envolvero sentimentos de culpa; O tipo de personalidade de cada um dos cnjuges - pessoas mais retradas, choram e fecham-se em sua tristeza e dor, isolando-se; j outras, tendem a gritar, esbravejar, culpar e agredir terceiros; O relacionamento do casal anterior ao nascimento - se este j no estava harmnico, o nascimento da criana com deficincia pode provocar o rompimento, funcionando esta como "bode

expiatrio"; O tipo de relacionamento com a famlia estendida - quando no existe uma boa relao dos cnjuges com as famlias de origem, o nascimento de uma criana com deficincia pode provocar falatrios, acusaes e at rompimentos; O nvel de expectativa - quanto maior o nvel scio - cultural dos pais, maior a expectativa em relao criana e seu futuro e tanto maior a decepo; O grau de preconceito em relao aos portadores de deficincia - quando o casal j apresentava rejeio a essa populao, maior ser a dificuldade em relao aceitao desse filho; A posio do filho na prole - em geral, o nascimento do 1 filho gera grande expectativa - da, a dificuldade maior quando este filho portador de deficincia; tambm ocorre o medo frente a futuras gestaes.

"A realidade que o problema foi trazido para a famlia pela criana deficiente e, portanto normal que a famlia sinta um certo ressentimento pela deficincia, mas tambm verdade que a criana portadora de deficincia apenas mais um membro da famlia e, antes de tudo uma criana... caso essa diferenciao no seja feita, o ressentimento que a famlia sente em relao deficincia pode inconscientemente transformar-se em rejeio pela criana" BUSCAGLIA, 2000

O PAPEL DA FAMLIA
O que uma famlia? De um modo ou de outro todas as pessoas j tiveram experincias relacionadas a familia e sentiram sua influncia. Para alguns, essa influncia muito produtiva, significativa e positiva; para outros, traumtica e, em alguns casos, at mesmo destrutivo. No h duvida de que a familia, tal qual existe atualmente, e uma forca poderosa. Ela desempenha importante papel na determinao do comportamento humano, na formao da personalidade, no curso da moral, na evoluo mental e social, no estabelecimento da cultura e de suas instituies. Sociologicamente, a famlia e definida como um sistema social pequeno e interdependente, dentro do qual pode ser encontrado subsistema ainda menor, dependendo do tamanho da famlia e da definio de papis. Sabe-se que os complexos inter-relacionamentos entre todos os membros da famlia, e entre os subgrupos que se formam dentro desta, e quaisquer modificaes que a ocorram iro exercer sua influncia em cada membro individualmente e no grupo como um todo. Qualquer mudana no comportamento, como uma sbita partida ou um sbito acrscimo unidade, transformara toda a famlia.Isso se torna claro no caso de um divorcio, nascimento ou morte na famlia. Diz se que Ter um filho no faz de ningum um pai. Qualquer pessoa normal do ponto de vista fisiolgico pode ter um beb; porm, para ser um bom pai ou me, so necessrios habilidade, conhecimento, sensibilidade ou sabedoria. No que os pais tenham de ser perfeitos, eles apenas devem ser

8 atentos, sensveis e humanos. Parece que no a perfeio a chave do sucesso dos bons pais, mas sim a condio de ser humano. Os pais que acreditam que devem convencer os filhos da perfeio so aqueles que criam distrbios familiares. Basicamente, ento, o papel da famlia instvel e oferecer campo de treinamento seguro, onde as crianas possam aprender a ser humanas a amar, a formar sua personalidade nica, a desenvolver sua auto imagem e a relacionar se com a sociedade mais ampla e mutvel da qual e para qual nascem.

O PAPEL DA FAMILIA DO DEFICIENTE

A partir do momento que em que uma criana ou um adulto deficiente trazido pra casa, o clima emocional da famlia se transforma. Grande parte da reao inicial a essa notcia ser determinada pelo tipo de informao fornecida, a forma como ela apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicao. Pesquisas clinicas tem revelado que a maior influencia sobre a aceitao ou rejeio da criana deficiente pela familia a atitude da me. Se ela capaz de lidar com o fato com aceitao e segurana razoveis, de uma forma bem ajustada, a famlia ser capaz do mesmo. Agora se ela se torna chorosa, melanclica, desapontada, desajeitada e lamentosa, o pai e os irmos seguiro seu exemplo. O papel da famlia do deficiente, portanto pode ser mais bem compreendido em um contexto sociopsicolgico, em que, como num caso de uma famlia comum, h efeitos recprocos contnuos entre a famlia e a criana, e a famlia, a

9 cultura e a criana, uns sobre os outros. Qualquer mudana em um integrante da famlia afeta todos os outros, dependendo do estado psicolgico do grupo. A principal diferena no caso de uma famlia com uma criana deficiente que seus problemas so intensificados pelos muitos pr-requisitos, necessidades e atitudes que lhe so impostos devido a deficincia. Essa famlia pode atuar de forma bastante positiva como mediadora entre a sociedade em que seu filho ter de viver e o ambiente mais consciente e receptivo que ela pode lhe oferecer. Para isso, porm, cada membro da famlia deve adaptar seus prprios sentimentos em relao deficincia e a criana deficiente. Toda a famlia deve entender que somente dessa forma ela poder ajudar a criana a ajustar os seus sentimentos em relao prpria deficincia e pr fim a si mesma, como uma pessoa completa. A importncia do papel da famlia no pode ser minimizada, pois e neste campo de experincias seguro que os indivduos deficientes primeiro aprendero e comprovaro continuamente que, apesar de suas graves limitaes, e lhes permitido serem eles mesmos.

FAMLIA INCLUSIVA
De acordo com Ana Lcia Rossito Aiello, o papel dos pais na incluso de seus filhos de grande importncia. O relacionamento entre os pais com filhos portadores de deficincia, professores e profissionais da escola est entre os mais difceis e, ao mesmo tempo, duradouros. Quando famlias e profissional interagem

10 com um grande nmero de variveis afeta o estabelecimento e a manuteno de uma interao eficaz entre eles. Os professores se queixam pela apatia e indiferena dos pais; falta de tempo, energia e compreenso em relao s necessidades da escola; a falta de compreenso do sistema escolar; a ausncia do pai nas reunies escolares; e o no reconhecimento do trabalho realizado pela escola em benefcio de seus filhos.Por sua vez, os pais se queixam desde os problemas com horrios e a durao das reunies e a falta de transporte at os de comunicao entre a escola e pais (uso de linguagem tcnica), sentimentos de inferioridades por parte deles quando interagem com profissionais e incertezas sobre a deficincia de seu filho e suas conseqncias e sobre como eles e a escola podem se ajudar. Quando esses problemas no relacionamento no so resolvidos, podem criar um muro invisvel separando a famlia e a escola, desta forma, a tendncia colocar a culpa no outro. Outros pontos que podem agravar essa interao so: uma nfase quase inclusiva por parte dos profissionais; nas dificuldades das crianas, ou seja, em suas deficincias mais do que em seus pontos fortes e a me (e no a famlia como um todo) a aliada no processo ensino da criana, sendo sua participao limitada de informante, em vez de ser uma parceira no processo de deciso sobre o ensino de seu filho. Hoje em dia tem se percebido que esse muro, aos poucos, vai sendo demolido e as famlias esto cada vez mais participando do processo de tomada de deciso sobre procedimentos e condutas a serem adotadas e sendo informadas sobre o progresso de seu filho, maior preocupao com a qualidade

11 dos servios oferecidos e dilogo mais aberto e franco tem ajudado a modificar a situao. No que se refere ao papel da famlia nesse processo de incluso, a Declarao de Salamanca demanda que se : (...) encorajem e facilitem a participao de pais, comunidade e organizaes de pessoas portadoras de deficincias nos processos de planejamento e tomada de deciso concernentes proviso de servios para necessidades educacionais especiais (1994, p.2). Alm disso, afirma que pais possuem o direito inerente de serem consultados sobre forma de educao mais apropriada s necessidades, circunstncia e aspiraes de suas crianas (p. 3-4) e que (...) ao mesmo tempo em que escolas inclusivas provem um ambiente favorvel aquisio de igualdade de oportunidades e participao total, o sucesso delas requer um esforo claro, no somente por parte dos professores e dos profissionais na escola, mas tambm por parte dos colegas, pais, famlias e voluntrios (p. 5). Afirma tambm que pais e voluntrios deveriam ser convidados a assumir participao ativa no trabalho da escola (p. 11) e que (...) a realizao do objetivo de uma educao bem-sucedida de crianas com necessidades educacionais especiais no constitui tarefa somente dos Ministrios de Educao e das escolas. Ela requer a cooperao das famlias e a mobilizao das comunidades e de organizaes voluntrias, assim como o apoio do pblico em geral (p.16). Mais especificamente, aponta para um parceria com os pais:

12 1. A educao de crianas com necessidades educacionais especiais uma tarefa a ser dividida entre pais e profissionais. Uma atitude positiva da parte dos pais favorece a integrao escolar e social...

2. Pais constituem parceiros privilegiados no que concerne s necessidades especiais de suas crianas e, desta maneira, eles deveriam, o mximo possvel, ter a chance de poder escolher o tipo de proviso educacional que eles desejam para suas crianas.

3. Uma parceria

cooperativa e de apoio entre administradores escolares,

professores e pais deveria ser desenvolvida e pais deveriam ser considerados enquanto parceiros ativos nos processos de tomada de deciso.

4. Governos deveriam tomar a liderana na promoo de parceria com os pais, por meio tanto de declaraes polticas quanto legais no que concerne ao direitos paternos...

OS PAIS SO PESSOAS ANTES DE TUDO

As pessoas que trazem ao mundo uma criana deficiente recebem um novo papel, tornando se, pr extenso, pais especiais, que com freqncia so forcados a olhar de modo mais profundo e avaliador as interaes desse novo papel. Devem tentar compreender sentimentos e atitudes ocasionados pr uma nova situao para a qual a poucas orientaes ou definies. O nascimento de uma criana imperfeita far com que enfrentem um desafio nico, do qual no

13 tomariam conhecimento fosse a criana perfeita. E novas questes que nunca se tinham dado pr conhecer comeam a ser levantadas. Questes perturbadoras como: Pr que isto foi acontecer comigo? Poderei ser um bom pai ou me apesar da deficincia do meu filho? Serei capaz de atender suas necessidades especiais? Conseguirei suportar as presses sociais? Poderei pagar as despesas financeiras? Serei emocionalmente forte pra enfrentar a situao? Na maioria das vezes, e para a maior parte dos pais, a resposta ser sim. Mas eles no sabero ate que parem de fazer perguntas e comecem a viver as respostas em formas de atitudes. Haver momentos de dvidas e at de fracassos, mas, medida que crescem o espanto e as descobertas dos pais, e se estes estiverem dispostos a se regozijarem com o fato de que eles no sejam perfeitos, mas apenas humanos esses momentos se tornaro raros. Crescer como pais , de uma forma bem significativa, propiciar o crescimento de todas as coisas. Uma criana deficiente pode ser a chave para a realizao contnua acelerada e nica de uma pessoa. Em certo sentido, como indivduo nico, cada um de ns deve crescer de modo independente, a fim de crescer com os outros. Os pais, porm, s podem realizar isso se estiverem dispostos a aceitar o fato de que so pessoas em primeiro lugar, pais em segundo, e s ento pais de uma criana deficiente.

OS SENTIMENTOS ESPECIAIS DOS PAIS DE DEFICIENTES

14 Naturalmente, h tantos padres de reao as emoes quanto h adultos e crianas forcados a viver com elas. Os processos podem variar; haver aqueles que se daro conta de imediato de que nada pode ser feito a respeito do problema, que esse real e est ali, presente. Aceitado a dificuldade como algo inevitvel, e de uma maneira realista e equilibrada, necessrio encarar, como fizeram e situaes de tenso anteriores. No outro extremo, esto aqueles que passaro a vida toda banhando se em lgrimas de autopiedade e martrio, sentido se perdidos, incompreendidos e no amados, num isolamento auto imposto. A maior parte dos pais de excepcionais se encontrar em algum ponto entre os dois extremos ou talvez oscilando entre um e outro. A cruel realidade de ser subitamente presenteado com uma criana portadora de uma deficincia permanente e o sentimento de total incapacidade para mudar a situao no so coisas fceis de se aceitar. NEGAO: No h nada de errado com meu filho os terapeutas em geral no vem os pais durante essa fase. Quando so procurados, comumente o perodo de negao j se encerrou e os pais j esto em busca de ajuda. Algumas vezes, o pai arrastado para entrevista pela me e ainda protesta que no existe nado de errado com a criana No entanto, o simples fato de l estar indicada que ele se encontra em vias de aceitar o inaceitvel . CULPA: O que eu fiz para causar isso? Talvez essa seja denominador comum de todas as reaes dos pais excepcionalidade. Mais destrutiva do que a culpa a sua negao ou a sua atribuio ao outro conjugue. Os pais devem receber ajuda para que tragam os sentimentos de culpa superfcie, para que os

15 identifiquem e para que os encarem como as reaes no-construtivas, embora humanas, so. CONFUSO: Onde podemos buscar ajuda? Os terapeutas devem prestar uma grande contribuio ao descrever as instalaes locais, do programas correntes e alternativas atuais. Devem estar dispostos a se empenar em uma pesquisa de instituies e ficar atentos durante todo o tempo a servios comunitrios . RAIVA: Por que no existem programas de recuperao para meu filho? O sentimento de ultraje em relao falta de servios e opes pode ser uma emoo construtiva se for canalizada para a ao.Os pais, isoladamente ou em grupos, so por tradio os ativistas conscientizados de seu poder tribunais. DESESPERO: No tenho mais esperanas! Em poca de conhecimentos , e os realizadores Novos pais devem

de defesa

de sua causa nas escolas e nos

percepes e mudanas, o desespero paterno pode ser lentamente substitudo pela esperana racional, se o terapeuta se dispuser a dedicar algum tempo para que lhes explicar o milagre ocorrido nos ltimos vintes anos em termos de identificao, tratamento servios, programas e progresso mdico. Todos ns, de certa forma conhecemos esses, sentimentos,

freqentemente vivenciados na infncia e, em um grau menor, mais tarde, durante os perodos de desenvolvimento. Queremos ser semelhantes aos outros, temendo ser rotulados de estranhos ou esquisitos. Sabemos que as diferenas fsicas e mentais bvias so vistas como caractersticas de tais pessoas e sentimos necessidade de esconder essas diferenas, encontrando nos, porm, impotentes para isso.

16 Os sentimentos dos pais no so previsveis nem lgicos e, portanto no algo simples de lidar. A princpio precisaro de ajuda para distinguir seus sentimentos e para determinar o que real e o que desejado ou imaginado. importante compreender que a simples informao nessa hora no resposta. Os pais precisaro estudar seus sentimentos, medos desejos e ansiedades o que exigir deles que trabalhem os sentimentos ao longo dos anos, tratando se de uma tarefa longa e rdua. Pois no existem regras ou princpios e regras e a ajuda s ser adequada medida que se adaptem, pois cada pessoa nica.

OS PAIS E FAMILIARES DE UMA CRIANA ESPECIAL, DEVEM TER AS SEGUINTES INFORMAES:

1. A criana especial no est sofrendo por sua deficincia. 2. Estas crianas podem ser muito afetivas e a sua condio deveria ser considerada como um "modo de ser" e no como uma enfermidade. 3. quando os pais e familiares tratam a criana como se fosse "normal" e no como um animalzinho, o processo de socializao estimulado, o que representa o objetivo bsico da educao desta criana. Os pais no deveriam considerar como uma desgraa ou fatalidade o fato do seu filho

17 ser uma criana especial, pois em nada este sentimento negativo ir ajudla. 4. O processo de socializao se realiza com afeto e cuidado e quando o grau de deficincia mental no muito acentuado, esta criana chegar idade adulta com condies de estabelecer relaes humanas, sensveis e naturais, exercer uma atividade profissional, efetuar trabalhos simples e cuidar de sua higiene pessoal. Esta condio permite-lhe que possa encontrar um parceiro ou parceira de inteligncia mediana ou normal, tendo um desenrolar de sua vida s vezes mais feliz do que de muitas pessoas altamente inteligentes. 5. "Em muitos aspectos, a problemtica da deficincia reflete a maturidade humana e cultural de uma comunidade. H implicitamente uma relatividade cultural, que est na base do julgamento que distingue entre deficientes e no-deficientes. Essa relatividade obscura, tnue, sutil e confusa, procura, de alguma forma, afastar ou excluir os indesejveis, cuja presena ofende, perturba e ameaa a ordem social." (Fonseca, 1995: 7). "Exatamente porque nenhuma famlia espera uma criana deficiente que se tem de formular um apoio psicoteraputico. O choque e a surpresa humilhante e culpabilizadora podem implicar um conjunto de atitudes afetivas que em nada favorecem o desenvolvimento da criana. A revolta pessoal, as lamentaes prolongada, autopunies divinas e os prantos frustracionais podem ser reduzidos e transformados em atitudes positiva e abertas,

18 proporcionando criana um envolvimento afetivo e emocional ajustado." (Fonseca, Vitor da. Educao Especial 1995:214) 6. neste sentido que a ao dos pais, to importante e significativa desde os primeiros momentos da vida, merece o seguimento psicoteraputico preventivo. A depresso, o isolamento, a culpabilizao e a autocrtica desesperada arrefecem e inibem as atitudes de abertura e aceitao de que a criana deficiente precisa para o seu desenvolvimento." (Fonseca, 1995: 213). A normalidade tambm faz parte da vida de um "doente". (CAVALCANTI, Ftima Gonalves. Pessoas Muito Especiais 2003:86)

CO-DEPENDNCIA
Um outro problema que ocorre com os pais de crianas com necessidades especiais a co-dependncia, ou seja, embora procurem instituies

especializadas, escolas para a prtica inclusiva, os pais quando vem que a criana est adquirindo uma certa independncia, tendem a manter o comportamento de dependncia. Eles comeam a se acharem inteis quando os filhos no precisam tanto deles e chegam a desejar, mesmo que

inconscientemente, que o filho no tenha avanos para adquirir esta autonomia, continuam tratando o filho como se fosse uma eterna criana. Este tipo de atitude prejudica o desenvolvimento da criana, pois ela consegue perceber, tambm de forma inconsciente, que os pais tambm so dependentes dela. De acordo com Souza (1998) citando Austin, Fraser e Henriksen, alteraes na vida familiar so freqentes e condicionam as crianas a terem

comportamentos de dependncia, insegurana, medo e adoo do papel de

19 doentes, o que nem sempre necessariamente percebvel. Muitas vezes acontece um circulo vicioso em que o comportamento dos pais desencadeia as atitudes de dependncia dos filhos. Os pais devem procurar uma orientao especializada para que aprendam a melhorar a prpria auto-estima e assim fazer com que isso se reflita na criana, dando oportunidade que adquiram segurana, independncia.

LEITURA COMPLEMENTAR
Quero contar...

...que meu nome Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genticos, paralisia cerebral, catarata congnita e microftalmia. Minha me natural no ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada cama, para no cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordo logo abaixo de meu joelho direito. Nada de beijos e abraos, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram s de sobrevivncia naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e at os 4 anos era incapaz de comer alimento slido, porque ningum me ensinou. Depois de desmamado, minha me me manteve vivo com uma mistura de gua, farinha de mandioca e acar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar. Minha av era quem cuidava mais de mim, pois minha me passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso at a av morrer e minha me decidir me dar a algum. Ento... bem, esta a histria que voc ir ler em meu dirio que, na verdade, escrito por meu novo pai, pois, como j disse, no consigo falar, ver, andar, escrever ou at mesmo fazer um dirio como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse. Mas no s para contar minha vida que este blog existe. Papai escritor e profissional de comunicao e marketing, por isso este blog serve tambm para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra l de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo

20 diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu tambm quero contar.

Minha irm se inspirou em minha histria para escrever este romance que ganhou um prmio literrio e foi escolhido para fazer parte da coleo Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. dele o texto do prefcio e a apresentao de autoria do escritor Jos Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras. O livro publicado pela Editora Mondrian.

Minha irm enfermeira e cuidou muito de mim, at se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha s seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela Lia Persona e o livro Uma Luta Pela Vida muito bom.

Minha irmzinha e futura enfermeira ainda olhava desconfiada em 1987. Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mame, vov e outras pessoas para ir juntando a histria toda. Alm disso, ela foi procurar informaes em antigas correspondncias, lbuns de fotos e at em exames mdicos e radiografias.

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Hoje ela est mais confiante e generosa. At ganhei um ursinho! Ela costumava me levar ao mdico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova tcnica para consertar meus defeitos de fbrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma pea em mim! At equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem pssima memria, ir recorrer Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog. Voc tambm poder ler uma entrevista que a jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com minha irm clicando aqui. Tenho tambm um irmo, Lucas, que muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Ser? Nunca escutei! Ele muito generoso tambm. Como a minha cama ficava ao lado da dele, s que no cho, para eu no cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele no acordar.

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REFERNCIA
Do Luto Luta, vdeo FONSECA, Vera Regina J. R. M. Fonseca Surdez e Deficincia Auditiva 1 a. Edio So Paulo 2001 Ed. Casa do Psiclogo LEO BUSCAGLIA, Ph.D. Os deficientes e seus pais Um desafio ao aconselhamento 3a. Ed. 1997 Editora Record MACEDO, Lino de Ensaios Pedaggicos Como Construir uma Escola Para

Todos? 1a.Ed. 2005 Artmed PAULA, Jairo de Incluso 2a. Edio So Paulo 2006 Ed. Jairo de Paula Psico.:Teor. E Pesq. Braslia, v. 22, n. 1, 2006, disponvel http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s01027722006000100010&ing=pt&nrm=iso>. SILVEIRA, Flvia Furtado; Neves, Marisa Maria Brito da Justa. Incluso escolar de crianas com deficincia mltipla: concepes de pais e professores. SOUSA, Elisabete A. Pedroso de et al. Sentimentos e reaes de pais de crianas epilticas. Arq. Neuro-Psiquiatr., So Paulo, v. 56, n. 1, 1998. Disponvel em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s0004282x1998000100006&ing=pt&nrm=isso em:

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CONCLUSO
De acordo com as pesquisas e leituras, posso concluir que apesar das incansveis tentativas em busca de solues mgicas, cada famlia nica no que diz respeito incluso. No podemos montar um padro de como as famlias reagem ao receberem o diagnstico de que seu filho tem uma necessidade especial e um pouco diferente dos padres sonhados. No entanto, os sentimentos de luto, culpa, negao, raiva, desespero e aceitao e busca por conhecimentos so relatados em todos os dados pesquisados. Apesar do sofrimento da famlia quando nasce uma criana com necessidades especiais, a prpria criana pode no sentir este sofrimento pois ainda no conhece o mundo e s podemos sentir falta do que j tivemos. Outro ponto importante a dependncia que os pais das crianas com necessidades especiais desencadeiam. Apesar do desejo de melhora e independncia que tem pela criana, quando a mesma consegue avanar no que diz respeito a superar as dificuldades, os pais sentem-se um pouco receosos pois, depois de tanto sofrimento, vem que o filho pode levar uma vida menos dependente e comeam a sentir-se inteis.

PAULA NAOMI KAWABATA