Consecuencias del cuidado de personas con problemas cognitivos y/o conductuales crnicos sobre la salud de los cuidadores*

Investigadores principales: Dr. Luis Moya Albiol Dra. Esperanza Gonzlez Bono

Universitat de Valncia Facultat de Psicologia Departament de Psicobiologia

(*) Estudio financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovacin (PSI2008-04408) y la Conselleria de Educacin de la Comunitat Valenciana (ACOMP/2010/250).

El cuidado no formal

Atencin altruista y gratuitos a personas con algn grado de discapacidad o dependencia, fundamentalmente por familiares y allegados (Rodrguez, 2004)

Ley de la dependencia
Espaa: ejemplo del modelo de bienestar familista Las familias deben asumir la provisin de bienestar a sus miembros

CUIDADORES: papel fundamental en la dependencia

EL CUIDADO COMO UNA SITUACIN DE ESTRS CRNICO

Los modelos de estrs, adaptados a la situacin del cuidado suelen incluir las siguientes dimensiones:
a) Variables contextuales

b) Estresores objetivos: Funcionamiento social del enfermo.

c) Valoracin de los estresores objetivos: Sobrecarga percibida por el cuidador. d) Variables mediadoras e) Consecuencias de las demandas del cuidado sobre el cuidador

EL CUIDADO COMO UNA SITUACIN DE ESTRS CRNICO

Estresores objetivos
Demandas relacionadas con el cuidado a las que los cuidadores deben atender

FUNCIONAMIENTO SOCIAL

EL CUIDADO COMO UNA SITUACIN DE ESTRS CRNICO

Valoracin de los estresores objetivos

La valoracin subjetiva Carga del cuidador Predictor de los efectos del cuidado

PREDICTOR DE BIENESTAR GENERAL

EL CUIDADO COMO UNA SITUACIN DE ESTRS CRNICO

Variables mediadoras en el proceso de estrs del cuidado: conocimiento sobre la enfermedad caractersticas de personalidad actitudes hacia la utilizacin de servicios formales autoeficacia expresin de ira ansiedad rasgo empata

Las ms importantes: afrontamiento de la situacin y apoyo social

EL CUIDADO COMO UNA SITUACIN DE ESTRS CRNICO Consecuencias del cuidado sobre el cuidador Consecuencias emocionales y sobre la salud

Consecuencias sociales
Consecuencias familiares Consecuencias econmicas

Estresores
Demandas relacionadas con el cuidado

EN OCASIONES NO PODEMOS CAMBIARLOS

Puede llevar a la sobrecarga del cuidador: es considerada como un predictor de un deterioro en la calidad de vida

PODEMOS CAMBIAR SU PERCEPCIN

Recursos para afrontar la situacin

- Sistema Social de Salud - Centros de da -Asociaciones de familiares

RECURSOS ESCASOS E INSUFICIENTES NECESIDAD APOYO ECONMICO E INSTRUMENTAL

Recursos para afrontar la situacin

Otros recursos para paliar la sobrecarga: a) Terapias para familiares b) Estudiar e intervenir en factores del deterioro de la salud: Estrategias de afrontamiento Apoyo social Ansiedad Estado de nimo Expresin de ira Otros aspectos

El cuidado como una situacin de estrs crnico

- Expuesto de forma prolongada (en ocasiones ms de 15 aos)

- Falta de control e impotencia

- Continuo esfuerzo de reajuste a necesidades cambiantes

- Preocupacin por el futuro (ansiedad)

El cuidado como una situacin de estrs crnico

EL ESTRS AFECTA A TODOS LOS NIVELES DEL ORGANISMO

DEFENSAS (SISTEMA INMUNE) HORMONAS (CORTISOL)

SISTEMA CARDIOVASCULAR

ASPECTOS PSICOLGICOS

SISTEMA NERVIOSO Y EMOCION

Trastornos de Espectro Autista

Trastorno del neurodesarrollo que aparece hacia los 30 meses (generalmente) Alteraciones: - Relacin social - Comunicacin y lenguaje - Alteracin relacin con el mundo fsico - Comorbilidad frecuente con - Hiperactividad - Epilepsia - Dficit Intelectual ESCASOS ESTUDIOS SOBRE CONSECUENCIAS DEL CUIDADO EN LA SALUD DE SUS CUIDADORES

Quienes son los cuidadores de personas

con Trastornos del Espectro Autista?
Progenitores: todos Mujeres: 62% ; Hombres: 38% Edad: 24-63 aos (media= 45 aos) 72% dedicacin casi exclusiva 61,4% cuida /responsable de otras personas

Hombres cuidadores 38%

Mujeres cuidadoras 62%

Quines son los receptores del cuidado?

Ingresos hospitalarios

Edad media Aos de evolucin de la enfermedad

14 aos 13 aos
100% 80% 60% 40% 20% Mujer 10% 0% S No

Distribucin por gnero

Porcentaje Minusvala
Hombre 90%

45%

Qu aspectos del cuidado hemos estudiado y cmo?

Qu aspectos del cuidado hemos estudiado?

Descripcin de la persona....

Datos sociodemogrficos Estilos de afrontamiento Apoyo social Personalidad: ansiedad y agresividad rasgo Indicadores de salud

Qu aspectos del cuidado hemos estudiado?

La situacin que est viviendo y cmo le afecta...

Funcionamiento general del hijo/a Sntomas de autismo Sobrecarga del cuidador

Qu aspectos del cuidado hemos estudiado?

Cmo responde a una situacin supuestamente estresante
Sus sistemas cardiovascular y nervioso autnomo Sistema inmune: las defensas Sus hormonas A nivel psicolgico: estado de nimo, la ansiedad...

CMO LO ESTAMOS HACIENDO?

PRIMERA FASE: PROCEDIMIENTO DE LABORATORIO

SALA-1

SALA-2

SALA-3

RECIBIMIENTO Y ACOMODACIN DEL SUJETO

REGISTRO ELECTROFISIOLGICO

CUESTIONARIOS TIPO RASGO Y ENTREVISTA FINAL

-Consentimiento Informado. -Primeras muestras de saliva - Medidas antropomtricas

-Muestras de

-Muestras de saliva post estrs. - Cuestionarios rasgo del sujeto - Entrevista sobre el paciente

saliva.
- Fase de estrs - Recuperacin y entrevista

CMO RECOGEMOS LAS MUESTRAS BIOLGICAS?

A partir de la saliva determinamos niveles hormonales. Utilizamos para

ello los salivettes.

Con el Biopac hacemos un

registro electrofisiolgico

2 FASE: RECOGIDA EN CASA OBJETIVO: evaluar el efecto del estrs crnico sobre la respuesta matutina del cortisol (ritmo circadiano, posible indicador de estrs) Procedimiento: Recoger 4 muestras de saliva al despertarse en 2 ocasiones

CAR-4 60 CAR-3 45

CAR-1 0

30 CAR-2

Qu hemos encontrado?

La salud de los cuidadores

Mayor consumo de frmacos en cuidadoras

Peor salud en cuidadores

RESFRIADOS, DEBILIDAD,

CANSANCIO, FATIGA,
FALTA DE ENERGIA

PALPITACIONES,
TAQUICARDIAS, TENSIN ARTERIAL, DOLOR EN EL PECHO

Peor salud en cuidadores

AHOGO, TOS, DOLOR

DE GARGANTA, FALTA
DE AIRE

MAYOR FRECUENCIA EN
ORINAR, DOLOR DE RIONES, MOLESTIAS EN ZONA GENITAL

Peor salud en cuidadores

GASTROINTESTINAL
16,00

GASTROINTESTINAL
18 16 14 12 10 8 6 4 2 0

DOLOR ESTOMACAL O
INTESTINAL, NUSEAS, VMITOS, ACIDEZ,

14,00 12,00 10,00 8,00 6,00 4,00 2,00 0,00 CUIDADORES GRUPO CONTROL

DIARREAS

Cuidador Hombre

Cuidador Mujer

GC Hombre

GC Mujer

NEUROSENSORIAL
14,00 12,00 10,00 8,00 6,00 4,00 2,00 0,00 CUIDADORES GRUPO CONTROL

MAREOS, VISIN
BORROSA, VRTIGOS, ZUMBIDO EN LOS ODOS, MALA COORDINACIN

Peor salud en cuidadores

MSCULO-ESQUELTICO

DOLOR DE CABEZA Y ESPALDA,

TEMBLOR, CALAMBRES, ARTICULACIONES

INFLAMADAS

20,00 18,00 16,00 14,00 12,00 10,00 8,00 6,00 4,00 2,00 0,00 CUIDADORES GRUPO CONTROL

SNTOMAS TOTALES
120,00 100,00

80,00
60,00 40,00 20,00 0,00 CUIDADORES GRUPO CONTROL

MS SNTOMAS EN TODOS LOS SISTEMAS EVALUADOS

Peor salud en cuidadores

SNTOMAS SOMTICOS
9,00 8,00 7,00 6,00 5,00 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00
CUIDADORES GRUPO CONTROL

ANSIEDAD E INSOMNIO
10,00 9,00 8,00 7,00 6,00 5,00 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 CUIDADORES GRUPO CONTROL

MS AGOTAMIENTO, SENSACIN DE

ENFERMEDAD, MAYOR ANSIEDAD E INSOMNIO

EN LOS CUIDADORES

Peor salud en cuidadores

DIFICULTAD EN LA TOMA DE DECISIONES Y ASPECTOS

SOCIALES Y MS SNTOMAS DEPRESIVOS Y MS

SEVEROS

Afecto negativo
CUIDADORES

GRUPO CONTROL

Afecto negativo

LOS CUIADORES TIENEN MAYOR RASGO DE ANSIEDAD

Afecto negativo
EXPRESIN EXTERNA
12,50 12,00 11,50 11,00 10,50 10,00 9,50 9,00 CUIDADORES GRUPO CONTROL

CONTROL EXTERNO
19,00

CUIDADORES

18,00 17,00 16,00 15,00 14,00 CUIDADORES GRUPO CONTROL

EXPRESIN INTERNA
13,50 13,00 12,50 12,00 11,50 11,00 10,50

CUIDADORES

GRUPO CONTROL

MAYOR RASGO DE IRA

Recibimos apoyo de los dems?

MENOR APOYO SOCIAL

Recibimos apoyo de los dems?

MENOR APOYO SOCIAL

PEOR SALUD

Respuesta Matutina de Cortisol (CAR)

18 17 16 15 14 13 12 Medida 1 Medida 2 Medida 3 Medida 4

Cuidadores No cuidadores

Conclusin
Los cuidadores presentan peor salud que los no cuidadores:
tienen prescritos ms frmacos (especialmente psicofrmacos) Ms sntomas en todas las escalas medidas:
neuro-sensoriales msculo-esquelticos inmunolgicos respiratorios gastrointestinales cardiovasculares

Conclusin
Los cuidadores presentan peor salud y mayor afecto negativo que los no cuidadores:
Ms sntomas somticos, ansiedad e insomnio, depresin grave y disfuncin social Mayores niveles de depresin y ms severidad de los sntomas depresivos Mayor ansiedad e ira Menor apoyo social

Afecta la situacin del cuidado a la respuesta psicobiolgica de una situacin de estrs agudo?

En respuesta al estrs agudo...

No hemos encontrado diferencias

entre madres y padres

Respuesta al estrs en cuidadores

Peor respuesta del sistema endocrino (cortisol)
9,00

ESTRS

8,00

7,00

Niveles de cortisol (nmol/l)

6,00 CUIDADORES CONTROLES 5,00

4,00

3,00

2,00 Csal-1 Csal-2 Csal-3 Csal-4 Csal-5 Csal-6 Csal-7 Csal-8 Csal-9 Csal-10

Respuesta al estrs en cuidadores

Peor respuesta del sistema inmunolgico (IgA)
5,50

ESTRS

5,00

4,50

Niveles de IgA (mg/dL)

4,00 CUIDADORES 3,50

CONTROLES

3,00

2,50

2,00 IgA-1 IgA-2 IgA-3 IgA-4 IgA-5 IgA-6

Niveles de testosterona hombres

85 80 75

Testosterona (pmol/L)

70 65 60 55

50
lnea base anticipatoria pos0 pos15 pos30
Cuidadores
Grupo control

Niveles de testosterona mujeres

42 37

Testosterona (pmol/L)

32

27

22

17

12 lnea base 1 lnea base 2 anticipatoria 0 minutos 20 minutos 30 minutos

Cuidadoras No cuidadoras

RESPUESTA DEL SNA AL ESTRS AGUDO: AED (EMOCIONALIDAD)

Cuidadores

>

Niveles iniciales Anticipacin

<

Respuesta al estresor

AED tnica momento*grupo

9,5

8,5

micromhos

8 Cuidadores 7,5 Grupo Control

6,5

6 Lnea Base Instrucciones Anticipatoria Media tareas Recuperacin

Niveles Media tareas Lnea Base

Hombres GC responsivos a la tarea

Respuesta al estrs en cuidadores: Frecuencia cardaca (FC)

- Los cuidadores: RESPONDEN y RECUPERAN menos que los nocuidadores: PEOR FUNCIONAMIENTO CARDIOVASCULAR

Cmo afecta sentirse sobrecargado a la salud de los cuidadores?

Sntomas inmunolgicos
120
100

80

60

Catarros o resfriados Fiebre Herpes Gripe Trastornos gastrointestinales Sensacin debilidad, fatiga etc.

40

20

Sobrecarga
0

No Sobrecarga

Sntomas depresivos
18

16

14

Sobrecarga
12

No Sobrecarga
10 8

Gravedad Sntomas Depresivos

No Depresin
Grave Moderada Leve

4% 27%

9%
16%

33%

69% 42%

ALTA SOBRECARGA

BAJA SOBRECARGA

Efecto de la sobrecarga sobre el SNA del Cuidador

Mayores niveles y menor Rs en AED (emocionalidad)

Existe algn tipo de tratamiento psicolgico que pueda ayudar a los cuidadores a reducir sus niveles de estrs y mejorar su salud?

Conciencia que surge de prestar atencin, de forma intencional, a la experiencia tal y como es en el momento presente, sin juzgarla y sin reaccionar a ella (Kabat-Zinn, 2003).

Programa de Entrenamiento Atencin plena (mindfulness)

Beneficios de la atencin plena en el tratamiento de patologas y sobre la mejora de la calidad de las relaciones afectivas y la salud, en general.

Muestra

cuidadores TEA controles

Pre Pre-2 Post (a los 90) Post 15 Post 30

Sesin Intermedia
Pre Pre-2 Post (a los 90) Post 15 Post 30

Pre Pre-2 Post (a los 90) Post 15 Post 30

Primera Sesin

ltima Sesin

RESPUESTA MATUTINA DE CORTISOL (CAR)

Sesin de Laboratorio
Despertar (0 min) 30 min 45 min. 60 min.

Sesin 1
Despertar (0 min) 30 min 45 min. 60 min.

Sesin 2
Despertar (0 min) 30 min 45 min. 60 min.

VS.

SNTOMAS
DEPRESIN

SALUD

Cuestionario Salud (ESS-R)

A modo de conclusin
ORGANISMO HIPERACTIVADO/ALERTA EN SITUACIONES DE REPOSO _________________________ MENOR CAPACIDAD DE REACTIVIDAD ANTE LAS SITUACIONES ESTRESANTES __________________________ PRDIDA DEL POTENCIAL ADAPTATIVO DE LA RESPUESTA DE ESTRS

Para qu?
Sensibilizacin social a la problemtica del cuidador no formal de estas personas Difusin de los resultados a dos niveles: 1.Divulgativo 2.Comunidad Cientfica - Nacional - Internacional

Beneficios de la investigacin

Constatacin objetiva: deterioro salud del cuidador registro de sntomas necesidad de recursos para evitar patologas qu sistemas son ms sensibles

Beneficios de la investigacin
Deteccin y prevencin en personas con riesgo Afecto negativo (ansiedad, depresin e ira) Todos los sistemas fisiolgicos afectados Menor rs IgA y cortisol y mayor en testosterona Baja responsividad cardiaca y electrodrmica Alta sobrecarga percibida y bajo apoyo social

Programacin de la Intervencin
Estrategias de afrontamiento ms adaptativas Fomentar las redes de apoyo social: terapia familiar para integrar la problemtica Tcnicas de manejo y control de la ansiedad, ira y estado de nimo Utilidad Indicadores Fisiolgicos Fomento aspectos positivos: crecimiento personal y resiliencia Investigaciones antes y despus de las intervenciones

Camino hacia la salud y el bienestar de los cuidadores

Agradecimientos
APNAV y otras asociaciones A LOS CUIDADORES Y CONTROLES ANNIMOS A LOS INVESTIGADORES Y COLABORADORES: Dra. Josefa Prez Blasco Dr. Miguel ngel Serrano D Sara de Andrs Garca D. ngel Romero Martnez D Mara Victoria Sanchis Calatayud D Patricia Sariana Gonzlez D. Nicols Ruiz Robledillo D. Juan Miguel Roa Natividad y otros colaboradores