Orientaes para Pais e Cuidadores

Flavia Anastcio de Paula Claudia Marcelino

CRIANA AUTISTA EM DIETA SGSC INDO PARA A ESCOLA

Criana Autista em dieta Sem Glten e Sem Casena indo para a Escola

Flavia Anastcio de Paula Claudia Marcelino

Criana Autista em dieta SGSC indo para a Escola

Adaptao da cartilha: Criana celaca indo para a escola de Flavia Anastcio de Paula

Este quebra-cabea representa o mistrio e complexidade do autismo. As diferentes cores e formas representam a diversidade das pessoas e das famlias convivendo com a desordem.

Flavia Anastcio de Paula Claudia Marcelino Texto e Adaptao

Raquel Benati Diagramao

2011

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INTRODUO

ste texto pressupe que voc j tenha as orientaes bsicas de como viver

com um autista em casa sem glten e sem leite e est preparando seu filho para ir escola. A administrao da condio autista uma situao de rpido/mdio/longo prazo e a relao com a escola tambm. Por isso, importante ter uma abordagem agregadora sobre o problema. Se ns, mes e pais, demoramos para dominar todos os detalhes de interpretao de sintomas e controle da alimentao, para a escola muito mais difcil. Sugerimos trs atitudes bsicas: 1 - Apresentar escola o laudo mdico da criana e o pedido mdico para o estabelecimento total da dieta; 2- Conversar detalhadamente sobre a gravidade do Transtorno do Espectro Autista, para que nunca seja subestimada pelos professores ou cuidadores; 3 Estar sempre junto da escola ao longo do ano, para auxiliar com informaes, receitas, passeios etc, e para mostrar que est alerta e monitorando de perto as reaes da criana. A melhor forma de explicar o problema para a escola por escrito. Assim ficar claro que a responsabilidade est sendo transferida para a escola e, alm disso, qualquer dvida que A EQUIPE ESCOLAR tenha sobre a condio do controle dos sintomas autsticos pela alimentao, poder ser resolvida por consulta ao material disponibilizado por escrito.

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nossa responsabilidade dividir o nosso conhecimento sobre o Transtorno do Espectro Autista e sobre como este transtorno causa impacto na vida de nossos filhos de formas sutis como: alimentao, comportamento, aprendizado, resistncia e auto-imagem. Muito provavelmente, a equipe da escola com mais orientaes, se sentir aliviada sobre a habilidade de entender a criana autista e como ajud-la. H que esclarecer que o controle pela alimentao um dos tratamentos disponveis para o controle de sintomas do Transtorno do Espectro Autista, e que alm da alimentao existem outras orientaes pedaggicas. Muitos pais se sentiro menos apreensivos ao mandar seus filhos para a escola, aps terem se encontrado com a equipe escolar e explicado a situao. A maioria das crianas gosta de ir para a escola, se misturar e participar ativamente em todas as atividades, embora muitos autistas no saibam expressar este contentamento ou precisem aprend-lo. Uma atitude positiva do profissional sobre "isto pode fazer bem e um direito" a respeito de ir escola, j d o tom para a equipe educacional, assim como para o seu filho. Crianas matriculadas na rede escolar pblica, seja municipal ou estadual, geralmente h necessidade de protocolar na prefeitura para a secretaria municipal de educao ou para a diretoria de ensino da regio, aos cuidados da nutricionista responsvel, um pedido de alimentao sem glten e sem casena juntamente com o laudo Mdico, oficializando a condio alimentar especial da criana. Alm disso, necessrio informar a condio especial de autismo da criana para que sejam encaminhadas as necessidades pedaggicas especiais e at mesmo a formao das turmas.

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O que devo dizer ao professor?

Antes que seu filho comece na escola, pode ser til encontrar com a equipe escolar, incluindo o diretor, professor e todos os auxiliares, at mesmo o porteiro. Pode ser intimidante ter um encontro com tanta gente. Sugerimos que leve um parente ou amigo para te ajudar a tomar notas, fazer perguntas e fornecer informaes importantes. Fornea uma explicao simples e fcil do que o Transtorno do Espectro Autista e como alimentos com glten, leite e casena afetam seu filho. Explique que a famlia por orientao mdica faz um controle da exacerbao dos comportamentos autsticos atravs de uma alimentao controlada. Diga-lhe que seu filho muitas vezes NO compreende que no pode comer determinado alimento do seu coleguinha, sendo oferecido ou no e, que por isso, ele poder fazer birras, chorar, gritar, se agredir ou agredir o outro. No entanto nada disso far com que ele tenha ou coma o que quer, pois no pode. Voc pode querer preparar um texto escrito com a seguinte informao: nome da criana, descrio das alergias, sintomas e formas de diminuir os sintomas (a nica forma no ingerindo), o que glten e a casena e como eles se apresentam na nossa sociedade. Explique o que proibido e o que permitido. Em anexo uma sugesto de textos para mandar para a escola. A cada novo ano a me deve se certificar de que a nova equipe recebeu as informaes texto, pois as professoras nem sempre recebem todas as informaes do professor do ano anterior.

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E se a criana precisar de medicao durante a aula?

Antes das aulas comearem, visite a escola e identifique um membro da equipe que vai administrar a medicao. A escola pode pedir uma nota mdica para ministrar os remdios. Voc precisar prover o remdio no pacote original, com o nome do seu filho e as doses claramente marcadas na embalagem. Se possvel, contate a escola um ms antes do incio das aulas, assim h tempo para preencher algum formulrio que seja necessrio ou obter a assinatura do mdico. Novamente, fornea um documento escrito com a seguinte informao: Nome do remdio, dose, instruo de ministrao, nome do mdico responsvel e uma autorizao para a escola dar o remdio. Sempre que possvel pea ao mdico que regule o horrio da medicao para que a criana a faa no horrio que esteja em casa.

Quem ir ajud-lo a se alimentar?

Durante a reunio de planejamento com a equipe da escola, um ou mais membros da equipe devem ser identificados para assistir seu filho durante o dia escolar. Creches e Pr-escolas raramente tm uma nutricionista de planto, ento a responsabilidade, em geral, da professora, e de sua assistente. Com as crianas do Ensino Fundamental que possuem pouca ou nenhuma ajuda para se alimentarem, um dos membros da equipe pedaggica, coordenador ou de uma pessoa auxiliar pela alimentao, merendeira, deve ser identificado para administrar as necessidades especiais da dieta.

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De qualquer forma, bom ter um plano de reserva, caso a pessoa de costume, esteja ausente. A criana tambm deve ser orientada que receber alimento apenas desta pessoa. Outro plano reserva fundamental, ter a disposio da professora ou do membro da equipe que vai auxili-la um kit alimentar reserva, caso o que levou derrame, ou seja, contaminado, ou algum dinheirinho para que um adulto possa comprar algo permitido para ela se alimentar sem que tenha que chamar os pais. Este kit precisa ser trocado de temos em tempos verificando as datas de validade. Tambm muito importante que a professora tenha guloseimas permitidas guardadas no seu armrio para eventuais prmios. Frequentemente, os pais podem ir alguns dias na escola para trabalhar junto com a equipe, at que os professores e auxiliares se sintam confortveis para cuidar da criana. Independente de quem cuida/educa o seu filho, tenha certeza de que ele tenha identificado algum na escola que saiba o que fazer na sua ausncia e como contatar voc ou outro membro da famlia se aparecer alguma dvida. Caso, a escola tenha uma cantina e seja possvel seu filho comprar alguma coisa sem glten e sem casena, h para as crianas algo de gostoso e de sentirem-se adultos em enfrentar filas para comprar o lanche. Pea o cardpio da escola ou pea uma lista dos produtos a venda. Leve para casa e marque aqueles que seu filho possa comprar. No se surpreenda se o nico item no proibido da lista for gua ou pipoca embalada. Devolva a lista com a orientao do que ele pode comprar. Na rede pblica existem os Conselhos de Escola formados por professores, pais e gestores. Caso tenha disponibilidade participe, pois um excelente espao para ampliar o olhar da escola para as necessidades alimentares especiais.

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O que dizer para as outras crianas?

Crianas na Pr-escola so curiosas sobre outras crianas e tm facilidade de aceitar as diferenas individuais. Uma explicao simples como "Joo tem dores de barriga facilmente e ele precisa de comida especial" normalmente suficiente para satisfazer uma criana em idade pr-escolar. Muitas vezes um complemento necessrio: Joo no pode trocar o lanche. O alimento dele pode ser comido por todos, mas ele s pode a comida especial preparada para ele. Crianas mais velhas so mais conscientes de suas diferenas e podem ficar envergonhadas de ter que explicar as alergias ou intolerncias para os colegas. Pode ser melhor consultar as crianas mais velhas e descobrir o que elas querem contar para os colegas. Ou ajud-los a elaborar um texto rpido para falar da sua condio alimentar especial. No, muito obrigada, eu tenho alergia ao glten e ao leite. Caso aparea uma ocasio pode ajud-la a preparar uma apresentao formal sobre a sua condio especial de no se alimentar com glten e leite. Algumas crianas tm um cdigo ou sinal para alertar o professor (sobre dor, desconforto, banheiro) sem revelar a situao para toda a classe. Crianas mais velhas tendem a negar a dor e acomodaes especiais, na tentativa de se misturar com seus colegas.

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Problemas que surgem na sala de aula

O principal problema na escola para a criana com alergia alimentar a contaminao de alimentos, que pode acontecer no preparo do alimento da criana (se feito na escola), na troca de lanches, aulas de culinria ou em festinhas de aniversrio em sala de aula. A contaminao no preparo do alimento resolvida facilmente se a me da criana levar todas as refeies preparadas para a escola. Caso isso no seja possvel, necessrio que o pessoal da cozinha seja bem treinado sobre os alimentos proibidos e sobre contaminao com facas, panelas, lugares de armazenamento, etc. Certifique-se que a nutricionista responsvel tenha instrudo a cozinheira e provido as alteraes necessrias no espao da cozinha e depsito de alimentos. Para facilitar o cumprimento das restries (e, novamente, para se mostrar empenhada em oferecer alternativas, em vez de s exigir providncias), converse com a cozinheira e pergunte sobre o cardpio usual da escola. Pergunte-se se ela gostaria de receber receitas e informaes sobre o autismo e alimentao sem glten e sem leite. Converse sobre as possveis fontes de contaminao (como margarina, temperos industrializados) e sugira alternativas de cardpio, de preferncia por escrito.

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CULINRIA

Projetos de culinria podem perfeitamente contornar a alergia da criana. Mas, os professores facilmente se esquecem da alergia quando elaboram os projetos e acabam colocando algo com farinha de trigo. Ento importante a me sugerir a escola e o professor sobre a necessidade de alterar o projeto. Excluir a criana de um projeto s por causa da alergia, alm de magoar a criana, manda uma pssima mensagem educativa para as outras crianas. Algo como os incomodados que se mudem embora isto seja falso, pois nenhuma escola se prope a ensinar isso. Os principais alimentos

proibidos, que normalmente aparecem na aula de culinria, so biscoitinhos, bolos, alimentos preparados com manteiga/margarina e vitaminas base de leite. Todos esses podem ser substitudos com facilidade por receitas sem trigo, sem glten, e tambm sem leite. Sugiro que a me j fornea no comeo do ano, as receitas alternativas. Alguns materiais escolares, embora no sejam de uso alimentar podem conter glten. Massinhas de modelar macias devem ser trocadas por massinhas de modelar a base de cera e guardadas em potes tampados e no entrarem em contato com a outra massinha. Alguns tipos de giz de quadro podem conter trigo, as crianas no podem coloc-lo na boca e caso faam uso no mesmo para escrever no quadro, podem usar luvas ou lavar as mos imediatamente aps o uso. Bales coloridos de ltex trazem no interior um talco branco que pode conter glten, assim as crianas autistas devem pedir ao colega que encham pra ela. Cola escolar lquida no pode ser colocada na boca para ajudar abrir, geralmente mais recomendvel usar uma cola basto. Tintas corporais e maquiagens tambm podem conter glten. Apesar de difcil, as meninas autistas devem ser orientadas a no usar o batom da colega nem emprestar o seu batom sem glten.

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Quanto aos lanches, a professora deve ser avisada, assim como todos os professores e colegas da criana, de que terminantemente proibida a troca de lanches. Em casos especiais, pode ser permitida apenas a troca de frutas, desde que ainda no estejam cortadas e possam ser lavadas. A criana tambm deve receber a mesma instruo. Para as festinhas escolares, sugere-se que a escola avise a me com antecedncia. A me pode fornecer alguns pedaos de bolo congelado e enfeitado que possa ser consumido pela criana e deixar no freezer da escola, para casos de festas de aniversrio inesperadas. Como tambm providenciar algo para ser levado no dia. Tambm vale avisar aos pais de colegas sobre o problema, pedindo a gentileza de informarem com antecedncia sobre as festas de aniversrio, assim a me pode providenciar um cardpio alternativo de guloseimas permitidas. A escola tambm deve ser orientada de que a necessidade de beber gua e as idas da criana ao banheiro podem ser mais frequentes que as dos colegas. Isso pode ser encarado pelas escolas como um problema de indisciplina da criana, ento importante que eles sejam avisados de antemo sobre a necessidade real de amplo acesso ao banheiro. Caso a escola possua uma pia na sala de aula de grande ajuda ao professor, ou pelo menos que seja prxima da sala, tanto para que o autista possa lavar as mos quanto para que as demais crianas possam fazer o mesmo aps o manuseio de produtos com glten: massinhas de modelar, tintas ou alimentos com glten. Tanto as crianas pequenas quanto as crianas maiores devem ser orientadas para que compreendam que lavar as mos um gesto de carinho e de cuidado com a sade e com o amigo autista.

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Ocasionalmente, a criana pode ter perodos de falta de energia, por ficar muito tempo sem comer na escola ou por inapetncia. Outras vezes as crianas podem ter uma agitao a mais alm da comum em funo da fome oculta ou de algum alimento muito calrico. Tudo isso deve ser reportado ao professor, para que possa avaliar adequadamente o desenvolvimento escolar da criana e no perca a pacincia com algum momento de desconcentrao.

Uma palavra final

Crianas autistas e ou com alergia alimentar ao glten j aprenderam um bocado sobre a vida. Elas resistiram dor e desconforto e aprenderam a sair da cama todo dia, ansiosas para comear o dia. Elas abraam a vida totalmente e isso inclui colocar uma mochila nas costas e ir para a escola. Ainda que essa mochila possa conter algumas comidas especiais, massinhas de modelar especiais ou notas da me para a professora ou at mesmo um suplemento alimentar. Ns sabemos que a maior parte do tempo elas apenas se misturam multido. Mas isso no aconteceu facilmente. Como pais, ns ajudamos nossas crianas autistas ou com alergia alimentar a ter uma atitude positiva e procuramos tratamento para elas poderem apreciar a vida plenamente. Depois de todo o planejamento e preparao, ns devemos nos sentir orgulhosos de nossas crianas e de ns mesmos por ajudlos a ir para a escola. natural que a criana e at mesmo os profissionais da escola, sentirem um grande nmero de emoes: sobretudo na altura da primeira matrcula, assim como seus pais passaram aps o diagnstico, vrios ciclos emocionais, como referidos por Kubler-Ross, de medo, negao, lamentao, depresso e aceitao, como resposta a grandes mudanas na vida. natural por vezes sentir-se isolado e com receio do futuro.

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ANEXO 1
SUGESTO DE CARTA INICIAL PARA SER PROTOCOLADA SECRETARIA DE EDUCAO OU ESCOLA SOLICITAO Eu, Fulano/a de Tal, RG XXXXXXXXXXXXXXXX, venho por meio desta, solicitar para meu filho, Fulaninho de Tal, RG XXXXXXXXXXXXXX aluno matriculado na Escola Municipal XXXXXXX XXXXXXXX, na srie XX, no turno X, Alimentao Escolar Especial com excluso total do glten e do leite animal porque ele autista (ou tem alergia ao trigo) conforme os exames anexos. Considerando que a intolerncia ao glten ou alergia ao trigo permanente; considerando que a Lei n.11.947, de 16 de junho de 2009, estabelece entre as diretrizes da alimentao escolar: o emprego da alimentao saudvel e adequada (...) inclusive para aqueles que necessitam de ateno especficas; considerando que a Lei n.11.947, de 16 de junho de 2009, estabelece entre as diretrizes da alimentao escolar: o emprego da alimentao saudvel e adequada (...) inclusive para aqueles que necessitam de ateno especfica; Solicito: Alimentao Escolar saudvel e adequada sem glten e sem leite sem contaminao; treinamento e formao dos profissionais pela nutricionista responsvel para acompanhamento do preparo da alimentao do estudante; adequaes no espao de armazenagem de alimentos e utenslios para excluir a contaminao cruzada por glten e por leite. Desde j agradeo Data e Assinatura

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ANEXO 2
BILHETE coordenao da escola e aos pais dos amigos dos meu filho JOO autista e tem alergia permanente e irreversvel ao glten e a casena. Estes so produtos muito presentes na nossa cultura. O glten encontra-se em todos os derivados de trigo, aveia, centeio, cevada e malte. E a casena encontrase no leite animal (leite de vaca o mais comum) e todos os seus derivados. Os principais sintomas que ele apresenta so xxxxxx. O nico tratamento para a alergia alimentar excluir completamente da alimentao da criana o alimento alergnico. Os produtos industrializados brasileiros so rotulados de forma que aparea a inscrio CONTEM GLTEN ou NO CONTM GLUTN, mas muito comum que os produtos aps abertos passem a conter glten devido ao processo de contaminao por manuseio. A menor quantidade de glten j suficiente para desencadear uma reao. Quanto a casena, importante se manter longe de qualquer produto que na descrio dos ingredientes tenha: leite, lcteo, protena do leite, soro do leite ou caseinato de qualquer coisa. Ento extremamente importante que o JOO no troque lanches com os colegas (ele j foi instrudo sobre isso em casa) e que no consuma nada que no tenha sido autorizado pelos me. O JOO pode ser includo em qualquer atividade da escola, desde que no envolva o uso de trigo e glten ou leite. Por isso, peo que os projetos culinrios se adaptem restrio alimentar dele e que a massinha de modelar seja substituda pela massinha sem glten e que ao usar guloseimas como prmio, especialmente em datas como natal, dia das mes, pscoa elas sejam substitudas por aquelas enviadas pela famlia. Aqui encontramos alguns textos informativos sobre o Transtorno do Espectro Autista e alergia alimentar ao glten:
http://dietasgsc.blogspot.com http://sites.google.com/site/desvendandooautismo http://www.riosemgluten.com

Desde j agradeo a compreenso e a colaborao.

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ANEXO 3
ETIQUETA PARA PLASTIFICAR E COLOCAR NA MOCHILA

Foto 3

x4

Nome Escola

TENHO ALERGIA PERMANENTE AO GLTEN E AO LEITE ANIMAL

NO POSSO ENTRAR EM CONTATO OU INGERIR ALIMENTOS COM GLTEN OU LEITE ANIMAL: TRIGO, AVEIA, CEVADA, CENTEIO, MALTE E SEUS DERIVADOS, LEITE, LCTEO, PROTENA DO LEITE, SORO DE LEITE, CASENA.

Contatos em caso de urgncia:

Meu mdico Parentes Telefone Meu plano de sade : Telefone TelTel

TENHO ALERGIA PERMANENTE AO GLTEN E AO LEITE ANIMAL

NO POSSO ENTRAR EM CONTATO OU INGERIR ALIMENTOS COM GLTEN OU LEITE ANIMAL: TRIGO, AVEIA, CEVADA, CENTEIO, MALTE E SEUS DERIVADOS, LEITE, LCTEO, PROTENA DO LEITE, SORO DE LEITE, CASENA.

Contatos em caso de urgncia:

Meu mdico Parentes Telefone Meu plano de sade : Telefone TelTel

Escola Nome

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CARTEIRINHA PARA IMPRIMIR, DOBRAR E PLASTIFICAR

Foto 3

x4

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Referncias:
JAN BURNS, M. E. D. e ANDERSON, Beth. Food Allergy and Anaphylaxis. Network.
http://www.reflux.org/reflux/webdoc01.nsf/(vwWebPage)/School.htm?OpenDocument

KORN, Danna. Vivendo sem glten para leigos. Rio de Janeiro, Alta Books. 2010. BENATI, Raquel. Sou celiaco; posso comer em sua casa? Rio de Janeiro: ACELBRA-RJ. 2011.
http://www.riosemgluten.com/Sou_celiaco_posso_comer_em_sua_casa_2011.pdf

PAULA, Flavia Anastcio. Criana celaca indo pra escola: orientaes a pais e cuidadores. http://www.riosemgluten.com/Crianca_Celiaca_indo_para_escola_2011.pdf MARCELINO, Claudia. Autismo Esperana pela Nutrio. Rio e Janeiro, Mbooks. 2010 http://dietasgsc.blogspot.com http://sites.google.com/site/desvendandooautismo Este manual foi escrito com base nas experincias pessoais de Flvia Anstcio de Paula e Claudia Marcelino, em suas leituras e a percepo da necessidade de um manual deste tipo para esclarecer tantas dvidas que surgem nos grupos de discusso que participam. Flvia Anastcio de Paula professora e me de celacos, moderadora de grupos de discusso sobre doena celaca e autora da cartilha Criana Celaca indo para a Escola. Claudia Marcelino me de um rapaz com autismo, moderadora de vrios grupos de discusso sobre autismo e autora do livro Autismo Esperana pela Nutrio.