A EXPERINCIA SUBJETIVA COM A DOENA MENTAL O caso da depresso Ceclia Neto

Centro de Educao Especial Rainha Dona Leonor (CEERDL), Caldas da Rainha, Portugal

Ftima Alves

Centro de Estudos das Migraes e das Relaes Interculturais (CEMRI), Universidade Aberta, Porto, Portugal

Introduo A Organizao Mundial de Sade considera que a depresso crnica , atualmente, a principal causa de incapacitao em todo o mundo e ocupa o quarto lugar entre as dez principais causas de patologia (OMS, 2002: XII). Situao ainda mais expressiva pois estima-se que em 20 anos a depresso crnica venha a ocupar a segunda das principais causas de doenas no mundo. Segundo a OMS, se persistirem as atuais tendncias de transio demogrfica e epidemiolgica at 2020, a taxa da depresso subir para 5,7% da carga total de doenas; e em cerca de 20% dos casos a depresso seguir um curso crnico, sem remisso (id., ibid.: 69). Em Portugal, os dados do 4. Inqurito Nacional de Sade permitem-nos observar que, no conjunto das doenas crnicas, a depresso ocupa a terceira posio (INE e INSA, 2009), representando 8,3% no Continente, 5,4% na Regio Autnoma dos Aores e 4,1% na Regio Autnoma da Madeira. Neste contexto, a OMS (2002) tem vindo a alertar para os pesados encargos que as perturbaes depressivas impem sociedade, em termos de sofrimento e incapacidade individual, de disfuno familiar e de diminuio da produtividade no trabalho. Associado depresso crnica est o grande absentismo profissional que a doena provoca. Consequentemente, as ausncias ao trabalho (intermitentes ou prolongadas) conduzem a uma diminuio do rendimento, reduo da produtividade e, muitas vezes, a despedimentos ou reformas antecipadas (Costa e Moniz, 2007). Face ao nmero crescente de casos de doenas psiquitricas, temos vindo a assistir criao de recursos e de respostas s necessidades colocadas, quer ao nvel do atendimento e cuidado psiquitrico quer ao nvel da reabilitao e insero social. As polticas pblicas no domnio da doena mental tm vindo a orientar-se para um modelo organizacional dos servios assente na comunidade (MS e DGS, 2004). A desinstitucionalizao psiquitrica, tentada sucessivamente desde o final dos anos 60 seguindo as tendncias internacionais, por obstculos variados, s a um ritmo muito lento tem vindo a ser implementada e com graves insuficincias e lacunas no atendimento das necessidades globais desta populao (Alves e Silva, 2004; Hespanha, 2010). No Plano Nacional da Sade Mental da Coordenao Nacional para a Sade Mental (2008), prev-se a criao de servios descentralizados mais prximos das populaes. No entanto, o contexto atual de crise generalizada trar certamente novas limitaes a
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este setor, sucessivamente negligenciado, vulnerabilizando ainda mais estas populaes com doenas mentais crnicas. O aumento das doenas crnicas, nomeadamente das doenas mentais crnicas, bem como as mudanas operadas no domnio das respostas doena mental, coloca-nos perante a necessidade de avaliar os seus impactos na vida das pessoas, dos grupos e das organizaes sociais, mas tambm de compreender as vivncias, as alteraes e ajustamentos que exige ao nvel da identidade e dos modos de vida. Com esta pesquisa procurmos compreender como que os prprios sujeitos que vivenciam a depresso a entendem, a explicam e interpretam, a introduzem no seu quotidiano e lidam com as suas consequncias e impactos nos vrios nveis e contextos onde a sua vida decorre. Neste artigo exploraremos as concees e representaes sobre a sua prpria doena, evidenciando as tenses entre o passado, vivido como o tempo normal, e o presente, onde se processa a experimentao subjetiva do novo eu e se reconstri a identidade atual. Os significados sociais associados doena mental, bem como depresso, so construes socioculturais espaciotemporalmente determinadas (Kleinman, 1981; Foucault, 1989). Desde os tempos mais remotos e em diferentes culturas, existem descries sobre a depresso (Vallejo-Ngera, 2006). Trata-se de descries prximas das conhecidas atualmente, ainda que expressas em linguagem diferente e sujeitas a interpretaes distintas (religiosas ou mgicas, ou de tipo cientfico oficial), de acordo com os critrios da poca. O modelo biomdico da doena lana os fundamentos sobre os quais assenta a medicina ocidental moderna e determina grandemente a configurao dos sistemas de cuidados existentes. Segundo Foucault (2007), o biopoder uma teia de normas e regras de domesticao dos corpos, disciplina que invade e penetra todas as dimenses da vida. A doena definida objetivamente, com base em sintomas identificveis que se enquadram em classificaes, cujas causas assentam essencialmente em fatores orgnicos. Se existe um consenso relativo sobre as funes fsicas dos sistemas fsicos o mesmo no se verifica em relao aos sistemas implicados no funcionamento psicolgico. A definio primria de doena fsica assenta, essencialmente, em disfunes no corpo, apesar de poder ser relacionada com fatores sociais e culturais. J a doena mental, tal como Horwitz e Scheid (1999) acentuam, depende no apenas da disfuno mas simultaneamente da considerao da desadequao social e cultural nela implicada. aqui que reside, desde logo, o interesse da abordagem sociolgica. Por referncia s cincias sociais sublinhamos a importncia dos domnios cultural e social, e acentuamos a importncia de tomar como objeto de anlise a perspetiva dos sujeitos que lidam, eles prprios, com a atribuio e vivncia de doena mental, com todas as consequncias que ter nas suas vidas quotidianas e na sua identidade, tal como Alves (2011) prope. pois esta constatao que este estudo exploratrio tentou evidenciar.

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A depresso enquanto doena crnica e enquanto desvio social Analisar a doena mental a partir da perspetiva das doenas designadas crnicas coloca-nos perante o desafio de analisar as circunstncias sociais implcitas na vivncia da doena e no apenas o estudo das causas. A anlise remete-nos para a compreenso da ao social e da experincia com a depresso. Esta compreenso da depresso enquanto doena crnica configura-se como uma realidade em que intervm mltiplos nveis de anlise (Strauss, 1975; Alves, 2011; Mendes, 2005). Como refere Strauss (1978 cit. em Mendes, 2005: 46):
os doentes no seu trabalho de gesto da doena [] tm tambm que gerir as consequncias da doena sobre a sua organizao de vida, as suas relaes com os outros e at certo ponto a sua relao consigo prprios. Assim, o doente tenta sempre preservar as suas inseres habituais nas diferentes arenas sociais, isto , ele tenta sempre manter a sua interveno como ator da construo negociada da doena com novos atores, de forma a fazer face ao impacto desorganizador das doenas crnicas.

Face a estas doenas, a manuteno das obrigaes sociais assume especial relevo, j que a doena ao prolongar-se, no pode continuar a ser encarada como uma suspenso temporria do desempenho dos papis sociais, como acontece face s doenas agudas. Este tipo de doenas tm vindo a desafiar os sistemas de cuidados disponveis para com elas lidar, no sentido de minimizar, e de gerir tambm, os impactos na vida quotidiana. Se, por um lado, procuram controlar a evoluo da doena, os seus sintomas e crises, por outro, no podem descurar uma interveno social com o objetivo de manter alguma qualidade de vida. Aqui o doente, tal como Parsons (1951) analisou, assume um papel mais ativo, pois dele se exige que reconhea os primeiros sinais da crise e procure ajuda. Tambm se espera que decida em conformidade e com eficcia, nomeadamente adotando comportamentos que previnam o aparecimento de sintomas ou que os consigam gerir de tal forma que estes no dominem a vida do indivduo, impedindo a vida de acontecer. S esta aprendizagem lhe permitir tomar decises e, consequentemente, organizar a sua vida face s exigncias da doena, ou seja, s isso lhe permitir gerir a doena (Mendes, 2005: 44). este o desafio lanado queles que sofrem de doenas crnicas, como o caso da depresso. No entanto, quando falamos em doenas mentais crnicas, h especificidades que no podemos ignorar, pois socialmente os impactos de uma doena mental so bem diferentes dos de uma doena fsica (Miles, 1982; Alves, 2011). Neste contexto, e tentando compreender a experincia subjetiva do indivduo em relao sua prpria doena, correlacionando-a com a experincia objetiva (por referncia ao diagnstico psiquitrico), seus impactos e implicaes na reconstruo de si e da prpria situao, so de referncia obrigatria os contributos da perspetiva interacionista de Goffman (2003 [1961]; 1982 [1963]), com os seus conceitos de identidade deteriorada, carreira de doente mental e cerimnia de degradao do status. O rtulo psiquitrico de uma pessoa s se torna significativo na medida em
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que essa interpretao altera o seu destino social uma alterao que se torna fundamental, sobretudo quando confrontada com o diagnstico psiquitrico de doena mental crnica e passa pela hospitalizao. A angstia resultante dessa perceo de si mesmo e as estratgias usadas para a reduzir variam de acordo com a cultura e a pessoa. A atribuio de um diagnstico psiquitrico sujeita o indivduo a um conjunto complexo de experincias de mortificao e reconstruo identitria. O efeito da temporalidade na trajetria identitria, difcil de observar e operacionalizar mas fundamental para compreender a sua importncia no controlo dos indivduos, na medida em que reflete as imposies culturais, tal como Fox (1999) destacou, contribuir para a compreenso dos impactos da doena na vida quotidiana. Para Bury (2000 [1997]) o aparecimento da doena, especialmente a que evidentemente incapacitante, desmembra o tecido social e cultural, expondo o indivduo s ameaas de self-identity e perda de controlo, potencialmente prejudicial. O termo de biographical disruption foi cunhado para dar expresso a esses processos (id., ibid.). Desta forma, tratar a experincia subjetiva da doena (illness) como um evento de disrupo permite que o seu significado se situe num contexto temporal e na trajetria de vida. O aparecimento dos sintomas, bem como as mudanas no corpo e na mente, os ajustamentos ou desequilbrios sociais que se lhes seguem, envolvem simultaneamente uma alterao na situao de vida da pessoa e nas suas relaes sociais, integrando a doena nos outros tempos da vida quotidiana, que se seguem ao desencadear da crise: o trabalho, as sociabilidades, a famlia, a cultura. Metodologia Na presente pesquisa privilegimos uma abordagem das racionalidades leigas enquanto lugar de produo e de reproduo de saberes que visam ordenar o mundo e dar-lhe sentidos, numa ao reflexiva que combina conhecimentos provenientes de vrias fontes sejam da cincia, sejam da tradio (Alves, 2011). No campo da sade, apesar da centralidade que a medicina ocupa e da sua recusa em partilhar o campo com outros saberes, nomeadamente os leigos, esses saberes coexistem, enquanto modos de produo de sentido (que conferem significados, explicaes, estratgias de tratamento e cura, etc.) e de orientao das aes (Lopes, 2003; Carapinheiro, 2007; Silva, 2008, Alves, 2011). Esta pesquisa adota uma abordagem qualitativa que privilegia o ponto de vista do nativo de Geertz (1993) e se apoia no argumento de pluralidade de habitus e de contextos de ao (Lahire, 2005). Trata-se de um estudo exploratrio, onde se destaca o papel ativo do sujeito na construo das suas vivncias em torno da depresso crnica. O conhecimento detalhado da pessoa e a sua experincia com a doena permite o acesso aos sentidos e aos significados que o sofrimento e o diagnstico psiquitrico trazem ao prprio doente. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, em profundidade, com o objetivo de ter acesso a essa vivncia com depresso crnica. O estudo e interpretao da informao recolhida foram efetuados tendo por referncia a anlise de contedo (Bardin,
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1979), partindo das dimenses criadas para a abordagem emprica e estando abertos riqueza e complexidade que esta realidade nos pudesse revelar. Os sujeitos entrevistados Neste estudo foram cumpridos os requisitos formais de consentimento informado, confidencialidade e anonimato dos participantes, tendo sido pedida autorizao formal para a realizao das entrevistas que se iniciaram em maio de 2010, tendo passado pelos procedimentos formais que um projeto de investigao deste tipo exige. Entrevistmos dez homens e mulheres com diagnstico psiquitrico de depresso crnica, integrados na comunidade e sinalizados e acompanhados em consulta de Psiquiatria e Sade Mental no ano de 2010, que se apresentaram disponveis e aceitaram colaborar. Trata-se de uma amostra no representativa do ponto de vista estatstico, mas que pode ser considerada representativa do ponto de vista sociolgico em profundidade, e que procura identificar tipos de situaes e compreender as relaes sociais que nelas se estabelecem (Lima, 1987). Resultados Os discursos leigos sobre a depresso crnica Os discursos das pessoas com depresso crnica entrevistadas do-nos a ver depresses em vez de uma classificao homognea e claramente definida. Em termos gerais classificam-na ora como doena, ora como no doena. Estas concees enrazam-se nos percursos de sofrimento vivenciados e narrados, relacionando-se intimamente com concees culturalmente fundadas sobre o que sentiam/sentem, os impactos na vida quotidiana, bem como com os itinerrios teraputicos efetuados (estes no sero alvo de anlise neste artigo). O contacto com a psiquiatria permite integrar, numa explicao mdica, um conjunto de fatores que desculpabilizam o individuo de comportamentos socialmente avaliados como negativos o que o senso comum classifica como preguia aparece interpretado como sinal de doena, por exemplo. Por um lado, esta moldura desculpabiliza e desresponsabiliza o indivduo e tem reflexos positivos na identidade. Por outro lado instaurado o rtulo biomdico de doente mental que desencadeia processos estigmatizantes com consequncias identitrias e sociais devastadoras. Estes so recusados, o que sem dvida instaura uma dualidade ambivalente que conduz distino entre ter uma depresso e uma doena mental. Nos discursos, a depresso vista como sofrimento mental no considerada uma verdadeira doena mental. Esta depresso algo mais leve e menos carregado simbolicamente. As concees No encontrmos nesta pesquisa concees claramente definidas e homogneas. Pelo contrrio, deparmos com uma pluralidade de concees intra e intersujeitos
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entrevistados. Muito poucos so os que se referem ao seu sofrimento com sendo uma depresso, e mesmo nestes casos referem-se utilizando expresses como e agora quando eu estou assim com a tal depresso, descolando-a da sua identidade pessoal. A maioria refere no saber o seu diagnstico ou que, quando lhe falaram em depresso, no sabiam o que era. Descrevem o seu sofrimento por referncia ao que sentiram/sentem, adotando denominaes mais ligadas a uma conceo cultural e contextual, como por exemplo: esgotamento, vontade de morrer, stresse, fraqueza, nervoso ou dos nervos, desequilbrio no ritmo do sono, etc. A conceo subjacente ideia de depresso enquanto doena (muitas vezes porque diagnosticada pelo mdico) inclui o sofrimento vivido numa perceo que acentua a gravidade da situao, algo ameaador da vida em sociedade e da identidade. Aqui o sofrimento entendido, geralmente, como no tendo cura (sendo crnica), e causa do mal-estar (no sentido oposto ao de bem-estar e felicidade). Este mal-estar, pela sua intensidade e durao, refere-se essencialmente aos afetos (negatividade do que se sente) e s suas consequncias: rejeio/desiluso familiar, vergonha, isolamento social, medo do futuro, entre outras. Nesta conceo enquanto doena, a depresso vista como incapacitante, pois considera-se que a pessoa fica enfraquecida, sem foras, lenta, cansada, com as suas capacidades de raciocnio e deciso diminudas, com as suas possibilidades de vida comprometidas, caractersticas que se situam entre a doena (enquanto algo exterior) e a vida real. Metaforicamente, falam no buraco em que a pessoa entra e na ausncia de luz no fundo do tnel. Quando se referem ao antes do surgimento da doena falam em quando eu era uma pessoa normal. Este critrio de normalidade refere-se sobretudo s capacidades relacionadas com o desempenho dos papis sociais em adultos (trabalhador/a, pai/me, filho/filha, irmo/irm, amigo/a, etc.).
Para mim a depresso que aquilo que eu sinto: uma tristeza uma tristeza que no sai crnica [] falando por mim eu era uma pessoa muito alegre [] Os meus filhos no se lembram ou por outra no conheceram a outra me que tm [Fem04, 49 anos, 6. ano, reformada]

O maior receio que apresentam o de poderem vir a tornar-se malucas/os, o que sem dvida reflete o estigma social associado verdadeira doena mental. Este receio manifesta-se no medo de ficar sem memria (por referncia ao crebro e cabea, estruturante dos discursos em torno da doena mental em geral) e de perder a noo da realidade, numa explicao que simultaneamente afasta o rtulo de doena mental para o seu caso (que sentido como diferente desta), e afirma a natureza mais leve da depresso que se vive e que, apesar de crnica e incurvel, aparece nos discursos muito mais relacionada com a vivncia e os afetos que resultam de reaes a situaes de vida, e no como algo endgeno, biolgico, interno, constitucional.
No sei [] s doenas de nervos [] H umas melhores e outras piores [] intermdia. Porque h medicao, mas no h cura. [Masc09, 60 anos, 1. ciclo, empregado]
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Estamos em presena de duas percees bem diferenciadas de doena mental: a que aparece relacionada com o organismo, com o crebro, com os nervos, e uma perturbao do tipo psicossocial, relacional, ligada aos acontecimentos de vida e personalidade do indivduo por referncia relao entre o indivduo e a sociedade.
Est relacionada com o pensamento. Antes achava que tinha a ver com o crebro. Eram aquelas pessoas que no estavam boas da cabea, estavam doidas. Associava s camisas de fora e aquelas intuies [] aos hospitais [Mas07, 27 anos, ensino superior, desempregado]

Esta pluralidade conceptual e complexidade explicativa da situao aparecem tambm associadas ao sentimento de incompreenso face sua situao. Sentem-se incompreendidos e incapazes de transmitirem o que sentem ou vivem queles que os rodeiam nas suas vrias reas de vida. Esse sentimento aparece refletido na observao das atitudes dos outros face situao referem que as pessoas estranham e no sabem como agir em relao a eles. Por vezes no h comportamentos exteriores denunciadores da doena, que aparece mascarada ou encoberta, de modo que os outros at podem perceber algo estranho, mas no reconhecvel enquanto depresso. O que leva a que muitos no reconheam a doena ao doente, no os compreendam, desvalorizem o seu sofrimento atribuindo-o a falhas de carter, de personalidade, culturalmente reprovveis e depreciativas da pessoa. Por um lado, recusam o rtulo pelas consequncias na identidade social e, por outro lado, reclamam-no enquanto condio de compreenso da sua situao, explicada pela doena e no pela falta de competncia social e cultural.
O estado de alma podemos dizer que a emoo [] O que que eu sinto, ou o que que estar deprimido Por exemplo, eu tenho muitas depresses. Eu tenho uma depresso que do tipo mascarada. Significa que no aparento estar deprimida, mas estou Podem-me achar estranha mas no sabem que eu estou deprimida [Fem02, 44 anos, ensino superior, empregada]

Encontrmos tambm a referncia ao sofrimento que se relaciona com a forma de ser da pessoa, com o feitio, e que condiciona a sua vivncia quotidiana, aparecendo nos discursos como sendo ansiedade, fraqueza, tristeza crnica, nervos, pensar muito, medos variados e incapacitantes da ao. Distinta contudo da verdadeira doena.
Penso e pergunto-me a mim mesma: Porque raio eu tenho este feitio porque que eu sou assim [] Eu que penso que o feitio mas a maneira de ser da pessoa [] mas no sei dar explicao para isso [] Eu gostava muito de ser de outra maneira no queria ser assim como sou [Fem03, 49 anos, 6. ano, reformada]

O desinteresse generalizado aparece nos discursos como explicativo do descuido pela imagem pessoal (aparncia, peso, etc.), do desinteresse pelo cuidado das
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atividades de casa, etc. A tristeza constante que referem sentir, manifesta no choro sem motivo, na lentificao ou agitao motora e psicolgica, no desinteresse social e relacional, na alterao do ritmo do sono (ou no conseguem dormir ou dormem todo o tempo), permite que se instale um sentimento de incapacidade generalizado. As pessoas deixam de ter uma vida normal, no sentido do desempenho dos papis sociais e das funes que lhes estavam atribudas. O sentimento de incapacidade que da resulta refora o imobilismo da ao. Refugiam-se do mundo, de onde referem muitas vezes ter vontade de desaparecer quer no sentido de deixar de existir, quer no sentido de comear de novo, com outra vida e outras oportunidades para vencer o sofrimento. Causalidade da depresso O domnio da causalidade do adoecer, do ponto de vista dos discursos leigos, tem vindo a ser estudado no campo das cincias sociais e os que encontramos neste trabalho deles no se afastam: elementos do domnio do sobrenatural, do social, do natural e do prprio doente (Nunes, 1997; Alves, 2011). Como que os sujeitos explicam as razes do surgimento do seu sofrimento? Os sistemas explicativos causais encontrados no so monolticos nem exclusivos muitas vezes faz-se uso de vrios elementos, combinando-os numa explicao singular dos acontecimentos e das trajetrias de cada um. precisamente esse percurso entre elementos que nos deixa perceber melhor as concees e o quadro explicativo sobre cada sofrimento relatado. Constatamos que neste grupo de entrevistados a depresso ou o sofrimento que relatam so explicados por relao com uma situao ou a um acontecimento doloroso. Esta experincia humana provocada, na maior parte dos discursos analisados, pelas realidades quotidianas: as inevitveis infelicidades da existncia. Apesar de termos encontrado alguns discursos em que o desconhecimento das causas afirmado, ao longo das entrevistas pudemos perceber a necessidade que sentem de encontrar uma explicao para o seu caso, interrogando as razes que podero dar sentido ao sofrimento. De um modo geral, encontrmos os seguintes elementos causais explicativos do surgimento do sofrimento vivenciado: elementos hereditrios, sociais, econmicos, culturais e elementos caractersticos da personalidade individual. Nos elementos hereditrios, por exemplo, so referidas as situaes de sofrimentos semelhantes em familiares prximos em quem identificam traos da personalidade, acentuando a herana cultural (de formas de ser, de se comportar, de se relacionar) ou orgnicos (o sangue de famlia como forma de transmisso do sofrimento). Quer num caso quer no outro este sistema de causalidade alivia o indivduo da responsabilizao pelo seu sofrimento.
Exatamente, a minha depresso hereditria. por isso que ela comea to jovem e claro que tambm formada por um ambiente familiar triste, pesado, [] um pai que est sempre doente. [] [Fem02, 44 anos, ensino superior, empregada]

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Os elementos que colocam em evidncia a relao do sujeito com a sociedade e o habitus construdo para explicar o sofrimento, e que neste trabalho designamos como sociais, so variados. Maioritariamente so referidos os relacionamentos (inconsistncia da personalidade dos progenitores, maus-tratos psicolgicos entre cnjuges, sobrecarga familiar, etc.). Ao nvel das relaes interpessoais acentuam a instabilidade das relaes afetivas (o desgosto e deceo, situaes de traio pelos amigos), que muitas vezes se transforma em incapacidade relacional. com base nestas causalidades que os sujeitos entrevistados remetem o seu sofrimento para um estatuto de no doena, justificando-o com base em situaes e acontecimentos de vida normais (no sentido em que comum ao longo do ciclo de vida confrontar-se com eles), geralmente problemticos. Expresses como esgotamento, nervos e stresse so comuns para definir o sofrimento de que padecem.
Sim ah dizem a minha me tenta fazer algo o meu pai uma pessoa muito distante e foi sempre muito frio desde eu em pequeno [] Frio no transmitir sentimentos e nunca me valorizou [Masc07, 27 anos, ensino superior, desempregado]

As explicaes causais que assentam em fatores econmicos acentuam situaes variadas que se relacionam com o endividamento e a incapacidade de consumir de acordo com os padres sociais (a sociedade de consumo em que vivemos que leva as pessoas a sentir necessidades que no tinham, instalando-se o vazio e a angstia quando no podem satisfaz-las).
[] O meu problema partiu, vamos considerar foi um fio podre que surgiu na nossa vida foi um empenhamento monetrio de uma situao que perdi o controlo isto ficou mesmo descontrolado [] [Mas08, 49 anos, 9. ano, empregado]

Os elementos situados na prpria pessoa ou caractersticos da personalidade individual so evocados sobretudo para encontrar sentidos para o sofrimento e explicar a sua instalao/cronicidade. A ideia de que o feitio causa ou favorece este tipo de sofrimento fica patente em alguns discursos. ele que torna umas pessoas mais fracas do que outras e suscetveis de virem a sofrer psicologicamente (mais do que socialmente e culturalmente esperado) com os acontecimentos da vida quotidiana.
[] Penso e pergunto-me a mim mesma: Porque raio eu tenho este feitio porque que eu sou assim [] Eu que penso que o feitio mas a maneira de ser da pessoa. como a pessoa no se assim porque quer [] [Fem03, 49 anos, 6. ano, reformada]

O antes e o depois da doena: tenses entre a normalidade e a experincia subjetiva do novo eu As concees sobre a sua situao, resultantes da negociao entre os sujeitos, as instituies, os profissionais e a sociedade onde vivem, permitem-nos ter acesso s tenses entre a situao de vida passada e a experimentao subjetiva do novo eu que se constri em torno da situao de sofrimento vivenciada. Esta vivncia do
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sofrimento e a atribuio do diagnstico provocam impactos sociais com consequncias nos percursos de vida que se estendem identidade. As repercusses na evoluo da doena e no seu enfrentamento so uma realidade. Sobretudo, ao nvel das redes sociais que diminuem, resultado do isolamento social, mas tambm ao nvel da grande apreenso e medo de encarar o futuro. As mudanas resultantes da doena so complexas e multidimensionais, convocando na sua explicitao os nveis familiar, dos amigos, trabalho, lazer, sade fsica e identidade. Ao nvel dos relacionamentos interpessoais constatam a diminuio das redes de sociabilidade resultantes do isolamento a que se submetem, ora porque ficam desconfiados das palavras que so ditas e dos atos que so praticados pelos outros, ora porque os protegem do seu sofrimento e da sua negatividade. Neste contexto, o surgimento da depresso relega a pessoa para o isolamento e encerramento sobre si prprio (onde encontra solido, sossego, quietude) recusando e recusando-se o convvio social. A desmotivao estende-se s atividades de lazer e tempos livres que abandonaram. A falta de compreenso que dizem sentir atribuda ao facto de os prprios no conseguirem explicar o que sentem e do que sofrem, sendo muitas vezes mal interpretados os sinais que apresentam. Por analogia com a doena fsica sentem que o seu sofrimento no digno de crdito, pois no o podem provar ou demonstrar fisicamente. Muitas vezes sentem at que a famlia os ignora ou atua de propsito para agravar os sinais de sofrimento, de tal forma o descrdito que dizem sentir. O abandono a que se sentem votados marca os discursos. Este descrdito e abandono so referidos como agravante do sofrimento que vivenciam. A necessidade de compreenso explicitada na medida em que desejariam ter algum em quem pudessem confiar, com quem desabafar, conversar.
E por vezes uma doena muito chata porque por vezes as pessoas no acreditam porque como no uma doena que se veja no se sabe dar o valor quilo que a gente est a padecer [ Fem03, 49 anos, 6. ano, reformada] [] convidar-me para sair ser que eu fao bem, ou ser que fao mal em ir Quando [] no me convidam eu penso: no me convidaram porque a culpa minha eu que estou assim [] o tal ciclo vicioso [] [Mas07, 27 anos, ensino superior, desempregado] [] Ser compreendido e ter algum com quem pudesse falar, conversar desabafar algum que pudesse confiar Tinha tinha muita gente mas agora no tenho ningum [] [Masc01, 64 anos, 6. ano, empregado]

Poucos so os que se sentem apoiados pela famlia nuclear. A referem a importncia do carinho que recebem, bem como da ateno de que so alvo, que ajuda a esquecer o sofrimento e a recuperar. Mas no seio da famlia que surgem, em primeiro lugar, as narrativas sobre situaes de discriminao e de estigmatizao, estendendo-se, de seguida, prpria sociedade.
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[] quando eu me queixo minha mulher ele responde-me logo que eu sou maluco que eu no tenho nada e que eu tenho que enfrentar as coisas como elas so e deixar-me destas coisas. [Masc09, 60 anos, 1. ciclo, empregado]

So tambm referidas as relaes do casal. A falta de pacincia para um relacionamento mais ntimo traduz-se num discurso sobre a indiferena afetiva e o abandono. O impacto do sofrimento nos filhos referido como muito angustiante. Uma das consequncias mais visveis deste sofrimento opera-se ao nvel laboral ou de empregabilidade. Neste contexto a incapacidade para o trabalho, que dizem sentir, decorre do sofrimento em si, mas tambm da medicao. Os que se encontram de baixa mdica (a receber subsdio de doena) referem sentir-se incapazes de trabalhar pelo facto de isso exigir competncias de concentrao, memria e rotina, reas onde apresentam grandes dificuldades. Tambm referida a presso de que se sentem alvo ao nvel das relaes laborais, sobretudo nos casos em que h conhecimento da situao. Em termos laborais sentem-se discriminados e marginalizados, pois o esteretipo de que no so vlidos para o trabalho, resultado da doena, acaba por se manifestar e criar situaes que so vividas como injustas. Consequentemente, desenvolvem-se estratgias de ocultao e encobrimento da doena ou do sofrimento, de modo a que se evitem processos de estigmatizao que so vividos com grande angstia e violncia simblica, tal como Goffman (1982 [1963]) j tinha analisado. Todos estes fatores so vistos como potenciais promotores de uma recada. Falam em diminuio da produtividade e, simultaneamente, em alvio por no terem que ir trabalhar.
Digamos que no reno os requisitos [] sinto que no estou apto eu neste momento no me sinto capaz de desempenhar as minhas funes [] tenho muito medo de no conseguir desempenhar as tarefas [Masc08, 49 anos, 9.ano, empregado]

A reforma por invalidez acaba por ser a soluo encontrada institucionalmente para a situao de alguns dos entrevistados, com todas as consequncias sociais e identitrias que acarreta.
E a partir da nunca mais deixei de sentir os problemas e at no prprio trabalho comearam as discriminaes [] atiraram-me abaixo, fizeram-me reconverses na carreira [Masc09, 60 anos, 4. ano, empregado]

ao nvel da identidade e do autoconceito que os discursos centram os impactos, num quadro onde se reequacionam os sentidos da vida e se expe a falta de esperana em que tudo volte a ser como era antes do surgimento da doena, destacando o efeito da temporalidade e a consequente mudana biogrfica. Observmos o sentimento generalizado de que a pessoa deixou de ser ela prpria, no se reconhece mais naquilo que agora , sente vergonha do que e autoperceciona-se como no tendo futuro. Os discursos revelam sistematicamente desesperana, desistncia, ideias de suicdio. Esta destruio identitria e consequente mortificao do
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eu resulta do sentimento de no ter valor nem utilidade social sentem-se desvalorizados pelos outros e, consequentemente, incarnam e reproduzem a inutilidade, sentindo-se eles prprios inteis e sem valor, num ciclo que reproduz a situao.
[] e depois como autocastigar-me andar sempre com aqueles pensamentos: no vales nada ou no tens valor sentir-me intil pronto [Mas07, 27 anos, ensino superior, desempregado] [] tenho medo de ficar maluca, no saber aquilo que diz ou que faz [Fem03, 49 anos, 6. ano, reformada] [] a atitude que eu tenho at agora de ocultar, no dar a conhecer, para no ser estigmatizada [Fem02, 44 anos, ensino superior, empregada]

reconhecida a incapacidade que a doena introduz na pessoa porque no consigo encarar o dia, no consigo encarar a vida. Encaram o futuro com grande apreenso e descrena, pois o sofrimento continua, os medicamentos no curam e sentem que nada mudar. A possibilidade de virem a ter vidas normais posta de parte, o que causa grande sofrimento e refora a situao que vivenciam. O medo do abandono pelos que ainda esto prximos, ou de ficar verdadeiramente maluco, conduz ao imobilismo, inao, num crculo que se encerra novamente sobre si prprio, sem esperana no futuro: deitar-se na cama e ficar ali at morrer, sem comer.
Ansiedade, grande descontrolo Tive duas tentativas de suicdio. [Mas08, 49 anos, 9. ano, empregado] A famlia dela tambm no aparece toda a gente sempre me ps de parte devo sofrer de um mal muito grande que as pessoas tm medo de se aproximarem e contagiarem-se [Mas10, 44 anos, 9. ano, reformado]

As representaes de si e da situao refletem a temporalidade, a conceo da doena e do sofrimento em termos das suas dimenses histricas e das diferentes fases do curso da vida do indivduo, ou biografia. Com a temporalidade procurmos os significados simblicos do sofrimento e as expetativas dos entrevistados face ao futuro, construdas a partir do impacto do diagnstico psiquitrico de doena mental na experincia com a doena. Dedicmos especial ateno aos seguintes tempos e momentos-chave: antes do surgimento do sofrimento, o momento do surgimento do sofrimento, o de diagnstico, sua evoluo posterior e, por fim, a sua projeo no futuro. O surgimento dos sintomas e o contacto com o diagnstico psiquitrico so momentos decisivos para o processo de disrupo biogrfica que desencadeia, expondo o indivduo perda de controlo e mortificao do eu, desencadeando alteraes na vida da pessoa e nas suas relaes sociais. Essas alteraes conduzem ao gradual desaparecimento da pessoa tal como se entendia antes da doena e
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manifestao das limitaes com que se depara no desempenho das tarefas e papis sociais. O isolamento e o medo de ficar louco e de me tornar um peso uma estratgia para lidar com a situao. Este contexto de angstia e de desesperana conduzem, em casos limite, ao desejo de acabar com a prpria vida suicdio. Este percurso identitrio de passagem de pessoa a doente mental pode ser realizado atravs de uma srie de estdios interligados. Cada estdio tende a provocar um brusco declnio no status de adulto livre. Logo que a pessoa vista como tendo perdido a razo, a sua imagem anterior dilui-se. Deste modo, os indivduos so despidos e desapossados das suas identidades anteriores, e uma nova identidade construda, o que Goffman (1982 [1963]) denominou cerimnia de degradao do status. No momento em que se percebe a existncia da doena mental e esta entendida enquanto desvio, reproduz-se, na ao coletiva e nos processos sociais desencadeados, o entendimento pelo qual um indivduo ou um grupo considerado desviante pelos demais (Rogers e Pilgrim, 1999). A mdia de tempo em acompanhamento na especialidade de psiquiatria dos sujeitos entrevistados (21 anos para as mulheres e 10 anos no caso dos homens) e o longo tempo que referem viver com este sofrimento condicionam a ao, na medida em que o associam ao sofrimento que vai e vem, mas que no passa, impondo-se uma (re)construo de si em que se destaca a fixao do estatuto de doente para toda a vida, uma vez que a psiquiatria e a medicao tratam, mas no curam A persistncia do sofrimento durante toda a vida conduz necessidade de gerir no apenas a doena, sua evoluo e suas manifestaes, mas tambm os sentimentos que desencadeia medo que esta venha a piorar e a transformar-se em loucura, medo de perder autonomia e liberdade e ficar dependente. Esta gesto quotidiana da doena absorve o indivduo e cristaliza-o no presente sem futuro e na vivncia nostlgica da pessoa que j foi.
[] no haver futuro, no sinto perspetivas de futuro, no ter projetos, as pessoas da minha idade trabalham, casaram, tiveram filhos. E eu [Fem02, 44 anos, ensino superior, empregada] Eu tenho medo de ficar completamente dependente de to nova [] Sei l a minha cabea eu tenho medo ainda mais do que com o corpo, tenho medo que a minha cabea v daqui, deste lado, para o outro [Fem04, 49 anos, 6. classe, reformada]

Poucos so os sujeitos que referem uma perspetiva otimista, assente na confiana que depositam nos profissionais por quem so acompanhados ou de evoluo da cincia para encontrar outras respostas para o sofrimento mental. No entanto, a expetativa de construir relaes afetivas estveis entendida como chave para o alvio do sofrimento.

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Sntese conclusiva Esta pesquisa contribui para a compreenso dos significados associados vivncia com a depresso crnica, evidenciando a sua construo social entre os sujeitos e as estruturas sociais, e revela a complexidade dos saberes que enformam estas construes e experincias, que se manifestam reflexivamente ao nvel das concees, interpretaes e na ao prtica quotidiana. Neste sentido, enriquece os trabalhos prvios na medida em que os seus resultados aprofundam a compreenso da experincia com depresso crnica do ponto de vista dos sujeitos que a vivenciam no quotidiano. Trata-se de uma pesquisa inovadora, em particular no contexto portugus, que vem apoiar e aprofundar algumas dimenses de trabalhos sociolgicos anteriores sobre doena mental (Alves e Silva 2002; Amaro, 2005; Alves, 2011; 2012). A anlise dos discursos suscitados pela entrevista aos participantes deste estudo sobre o domnio da vivncia com depresso crnica e seus impactos na vida quotidiana revela e expe as concees, complexas e plurais, que se constroem entre as explicaes dos profissionais, o habitus, a reao dos outros e a agncia individual. A reflexividade que orienta a ao quotidiana em torno da necessidade de lidar com o sofrimento mental, que vai e vem como se fosse um ioi, em movimentos permanentes, mas nunca iguais, est cheia de ambiguidades e dissonncias que se articulam com os valores, as normas, a cultura, que moldam o social e se impem no quotidiano, no tracejar dos percursos teraputicos e na permanente reconstruo de si. Por um lado, o sofrimento que vivenciam visto pelos prprios enquanto algo que no uma verdadeira doena mental. Essa classificao est reservada para aqueles que verdadeiramente perderam a razo e a conscincia da realidade, e so destitudos social e culturalmente. A depresso enquanto doena mental desencadeia poderosos processos de mortificao do eu e reconstruo biogrfica, tal como Goffman (2003 [1961]) j tinha evidenciado. Afastam-se dela, dado o estigma e o seu poder avassalador de destruio identitria, o que j tinha sido observado em outros estudos sobre a realidade portuguesa (Alves, 2011). Partindo de sujeitos diagnosticados com depresso, esta pesquisa no se circunscreve aparente homogeneizao que a classificao biomdica introduz, nem sua mera relao com os fatores sociais que nela esto implicados. Os nossos resultados evidenciam no apenas os fatores sociais convocados na carreira do sujeito rotulado, mas tambm os processos plurais subjacentes vivncia com a depresso crnica. Neste sentido, foram identificados os processos complexos subjacentes ao acesso ao papel de doente, s suas vantagens, tal como Parsons (1951) enaltecera, ou sua recusa pelas desvantagens implicadas, nomeadamente os seus impactos identitrios, resultantes da gravidade da situao e do seu carter estigmatizante, tal como Freidson (1984 [1970]) j havia assinalado, introduzindo a noo de papis de doente no plural, para chamar a ateno para a diversidade de condies e vivncias. Pudemos compreender que a vivncia com depresso est impregnada de complexidades que urge compreender. Vimos que, apesar de os sujeitos entrevistados nunca se identificarem como doentes mentais, e muitos deles utilizarem denominaes mais doces para se referirem ao seu sofrimento, muitas vezes, face
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incompreenso social que atribuem ao no reconhecimento do seu sofrimento, requerem a classificao de doena, mas como algo semelhante doena fsica, reclamando assim o estatuto social de doente pelo poder de reconhecimento, aceitao e justificao desse sofrimento, bem como das suas consequncias sociais e pessoais. A perceo e vivncia do sofrimento, que no doena mental, apesar de ter subjacente um questionamento do eu, menos pesado, mas exigente do ponto de vista da reconstruo identitria, mais tolervel pessoalmente, mesmo sentindo-o como algo permanente e sem cura. Este sofrimento visto como no compreensvel socialmente, pois confunde-se com comportamentos socialmente avaliados luz da moral e dos valores socioculturais e no da instituio mdica so vistos como preguiosos, cismticos, complicados, fracos, nervosos, categorias j encontradas no estudo de Alves (2011) e em outros estudos (Miles, 1982; Rabelo, 1999). A falta de vontade e desmotivao generalizada que atribuem depresso e que no conseguem provar como caracterstica intrnseca desta, e no da pessoa que so, refora a ideia de incompetncia social, relacional e laboral. ao nvel da identidade e do autoconceito que os discursos centram os impactos, num quadro onde se reequacionam os sentidos da vida e se expe a falta de esperana em que tudo volte a ser como era antes do surgimento da doena, destacando o efeito da temporalidade e a consequente reconstruo biogrfica, tal como Bury (2000 [1997]) destacou. Esta destruio identitria e consequente mortificao do eu, encontradas tambm por Goffman nos seus estudos, resulta do sentimento de no ter valor nem utilidade social sentem-se desvalorizados pelos outros e, consequentemente, incarnam e reproduzem a inutilidade, sentindo-se eles prprios inteis e sem valor, num ciclo que reproduz a situao. Na tentativa de lidar com as suas consequncias na vida quotidiana, sobretudo ao nvel do estigma, a depresso crnica muitas vezes compreendida como uma das doenas mentais mais aceitveis, no deixando contudo de estar associada a um futuro negativista ligado incerteza e ao medo da perda de controlo sobre o indivduo e sobre a vida o medo de enlouquecer e de perder a noo da realidade est presente, como uma ameaa que lembra a perda da autonomia e liberdade, e acentua os receios da dependncia do suporte social e o medo do futuro, lembrando continuamente que as consequncias parecem ser mais devastadoras do que o sofrimento. Referncias bibliogrficas
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Ftima Alves. Doutorada em Sociologia, Centro de Estudos das Migraes e das Relaes Interculturais (CEMRI), Universidade Aberta. E-mail: fatimaa@uab.pt

Resumo/abstract/rsum/resumen A experincia subjetiva com a doena mental: o caso da depresso Em Portugal h poucos estudos sobre a experincia com a doena mental, sobretudo sobre a forma como aqueles que a vivenciam no seu quotidiano a experienciam e com ela convivem quotidianamente. Neste artigo, que se baseia em evidncia
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emprica resultante de um estudo exploratrio apoiado em entrevistas em profundidade junto de dez pessoas com diagnstico psiquitrico de depresso crnica, onde se analisam as concees sobre a sua prpria doena e a perceo sobre os impactos na vida quotidiana, procuram-se os sentidos que se tecem a partir dessas experincias pessoais no quotidiano, dando especial nfase s concees e representaes sobre a sua prpria doena, evidenciando as tenses entre a normalidade (passado) e a experimentao subjetiva do novo eu (identidade atual).
Palavras-chave qualitativas. sociologia da sade, doena mental, depresso crnica, metodologias

Subjective experience with mental illness: the case of depression There have been few studies in Portugal on experience with mental illness, and above all on the way in which those who live with it in their daily lives experience and co-exist with in on a day-to-day basis. This article is based on empiric evidence from an exploratory study supported by in-depth interviews of ten people with a psychiatric diagnosis of chronic depression, in which the interviewees analyse concepts about their own illness and their perceptions of their impacts in daily life. The authors look for meanings that can be pieced together from these daily personal experiences, with special emphasis on the interviewees concepts about and representations of their own illness, highlighting the tensions between normality (past) and the subjective experience of the new I (current identity).
Keywords sociology of health, mental illness, chronic depression, qualitative methodologies.

Lexprience subjective de la maladie mentale: le cas de la dpression Au Portugal, il y a peu dtudes sur lexprience de la maladie mentale, surtout sur la faon dont la peroivent ceux qui la vivent au quotidien. Cet article, qui se base sur les rsultats empiriques dune tude exploratoire mene au moyen dentretiens approfondis auprs de dix personnes ayant un diagnostic psychiatrique de dpression chronique, o sont analyses les conceptions sur leur propre maladie et la perception des impacts sur leur vie quotidienne, recherche les sens qui se tissent partir de ces expriences personnelles au quotidien, en mettant laccent sur les conceptions et les reprsentations de la maladie elle-mme, pour souligner les tensions entre la normalit (pass) et lexprimentation subjective du nouveau moi (identit actuelle).
Mots-cls sociologie de la sant, maladie mentale, dpression chronique, mthodologies qualitatives.

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La experiencia subjetiva con la enfermedad mental: el caso de la depresin En Portugal hay pocos estudios sobre la experiencia con la enfermedad mental, sobretodo en la manera como la viven da a da aquellos que la padecen. En este artculo, basado en evidencia emprica resultante de un estudio exploratorio apoyado en entrevistas en profundidad a diez personas con diagnstico psiquitrico de depresin crnica, donde se analizan las concepciones sobre su propia enfermedad y la percepcin sobre los impactos en la vida cotidiana, se procuran los sentidos que se tejen a partir de esas experiencias personales en la vida cotidiana, dando especial nfasis a las concepciones y representaciones sobre su propia enfermedad, evidenciando las tensiones entre la normalidad (pasado) y la experimentacin subjetiva del nuevo yo (identidad actual).
Palabras-clave sociologa de la salud, enfermedad mental, depresin crnica, metodologas cualitativas.

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