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AUTORES
Gema Revuelta Vladimir de Semir Clara Armengou Gianfranco Selgas Observatori de la Comunicaci Cientfica, UPF, 2012 Universitat Pompeu Fabra Roc Boronat, 138 08018 Barcelona Tel. 93 542 24 46 occ@upf.edu

www.anaclapes.com

Presentacin

Presentacin
Esta nueva edicin del Informe Quiral, correspondiente al ao 2011, contina con el proyecto iniciado hace ya 16 aos, por iniciativa conjunta entre la Fundaci Vila Casas y el Observatorio de Comunicacin Cientfica de la Universidad Pompeu Fabra. El Informe Quiral 2011 se ha centrado en el estudio del cncer y su comunicacin social. Tal como se hizo en 2010 para la enfermedad de Alzheimer, en este informe se ha incluido la revisin de medios convencionales (prensa, radio y televisin), as como de internet (en su doble papel de recurso para la bsqueda de informacin). Los investigadores han querido abarcar un periodo de tiempo extenso para conocer con detalle cul ha sido la evolucin de la informacin. Para ello, en primer lugar se plantean la siguiente pregunta: Han evolucionado de forma paralela la investigacin sobre cncer y la informacin que llega a la sociedad?. Se analiza a continuacin la propia aparicin de la palabra cncer en los medios de comunicacin, utilizando para ello los archivos histricos digitalizados de dos de los diarios actuales con una historia ms larga. Siguiendo con el anlisis de los medios de comunicacin, el informe se interroga sobre los centros de inters y las fuentes de informacin que han dominado la escena periodstica espaola a la hora de hablar de cncer en la poca ms reciente, tomando para ello como referente los datos archivados en el propio Informe Quiral desde sus primeras ediciones.

A continuacin se presentan los datos correspondientes al estudio del ao 2011, incluyendo medios de diferentes formatos y mbitos geogrficos, se analizan algunos casos con ms detalle y se reflexiona sobre el papel actual de estos medios, en una poca de crisis econmica y periodstica. Finalmente, se ofrecen los resultados derivados del estudio de internet en su doble papel de plataforma para el establecimiento de redes sociales y de entorno para la bsqueda de informacin. Tal como se puede comprobar en las siguientes pginas, la informacin sobre cncer ha experimentado un incremento en volumen extraordinario, pero algunos problemas que veamos en la comunicacin de hace cien aos an persisten y otros han surgido de novo. Es importante que todos los que en un modo u otro tenemos responsabilidad en la comunicacin de la salud nos detengamos a reflexionar sobre la importancia de los resultados observados y tomemos una determinacin sobre qu ha de significar esto en nuestro trabajo.

Antoni Vila Casas Presidente de la Fundaci Vila Casas

Autores

Autores
Gema Revuelta
Subdirectora del Observatorio de Comunicacin Cientfica, de la Universidad Pompeu Fabra (Barcelona), y profesora del Departamento de Comunicacin en dicha universidad. Desde 1997 codirige el Mster en Comunicacin Cientfica, Mdica y Ambiental y, desde 2002, imparte la asignatura Comunicacin Cientfica que se ofrece en el grado en Biologa y en los programas mster del Departamento de Ciencias de la Salud y la Vida. Ha sido asesora de la OMS y evaluadora para distintas entidades, entre ellas la Comisin Europea, el Ministerio de Ciencia e Innovacin y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. Es autora o coautora de numerosas publicaciones, entre las que destacan las obras Dilemas y acuerdos ticos en comunicacin mdica (Reuters-Civitas, 2010), Retos ticos de la e-salud (Cuadernos de la Fundaci Victor Grifols i Lucas, 2010) y Medicina y salud en la prensa diaria: Informe Quiral 10 aos (Noclay, 2008). Sus principales lneas de investigacin, centradas en la comunicacin y la percepcin pblicas de la ciencia, han sido publicadas entre otras revistas en JAMA, Nature Biotechnology , Science Communication, Medicina Clnica, Gaceta Sanitaria, Periodstica y Trpodos.

Europea (2000-2005), responsable del proyecto europeo ESCITY, European Science & the City Network (2004-2006). Miembro del Comit de Deontologa y tica del Institut de Recherche pour le Dveloppement (Francia). Miembro del Comit Asesor Cientfico del Museo del Hombre y Casa de las Ciencias de La Corua. Columnista habitual de la revista Muy Interesante. Creador y editor de los suplementos Ciencia y Medicina del peridico La Vanguardia (1982-1997). Presidente-fundador de la Asociacin Catalana de Comunicacin Cientfica. Concejal de Ciudad del Conocimiento del Ayuntamiento de Barcelona (1999-2003). Comisionado de Cultura Cientfica del Ayuntamiento de Barcelona (2003-2008).

Clara Armengou

Investigadora del Observatorio de la Comunicacin Cientfica (OCC) desde 2009, en donde ha participado en diferentes proyectos de investigacin y comunicacin internacionales. Coordinadora por la UPF del proyecto europeo E-Knownet, la Jornada Salud 2.0 y el blog del congreso internacional Media for Science Forum, evento en el que particip tambin en representacin del OCC. Esta es la segunda edicin del Informe Quiral que coordina. Adems de colaborar con el OCC, actualmente trabaja en el departamento de revistas acadmicas de Cambridge University Press en el Reino Unido.

Vladimir de Semir

Gianfranco Selgas

Periodista. Director del Observatorio de la Comunicacin Cientfica y profesor del Departamento de Comunicacin de la Universidad Pompeu Fabra. En esta universidad es director del Mster en Comunicacin Cientfica y responsable de la asignatura Periodismo Cientfico del Grado en Periodismo. Miembro de la comisin ejecutiva de la red internacional Public Communication of Science and Technology y miembro fundador de la ESConet, European Science and Communication Network. Miembro de la comisin de expertos en Cultura y Percepcin Pblica de la Ciencia de la Comisin

Licenciado en Comunicacin Social por la Universidad Central de Venezuela; actualmente cursando una mster en Estudios Comparados de Literatura, Arte y Pensamiento en la Universidad Pompeu Fabra. Ha desempeado funciones de periodista en los medios de comunicacin venezolanos Radio Nacional de Venezuela, La Radio del Sur y el diario El Nacional. Actualmente colabora con el Observatorio de la Comunicacin Cientfica en los proyectos Informe Quiral e Informe SAM (Seguridad Alimentara en los Medios de Comunicacin).

1. Introduccin

El Informe Quiral es un proyecto de investigacin


que lleva a cabo el Observatorio de la Comunicacin Cientfica de la Universidad Pompeu Fabra, fruto de la iniciativa conjunta con la Fundacin Vila Casas. Su objetivo es el anlisis y la reflexin sobre la informacin sobre salud que recibe la ciudadana a travs de los medios de comunicacin. Desde su inicio en 1997 y hasta el informe correspondiente a 2009, este proyecto se centr en el estudio de la prensa diaria, analizando de forma sistemtica los contenidos en temas de salud publicados en cinco diarios representativos de la prensa espaola. En el informe correspondiente a 2010, y debido a la gran transformacin experimentada durante los ltimos aos en los hbitos de consumo informativo de la ciudadana, el proyecto inici una nueva etapa caracterizada por los siguientes cambios: a) el informe deja de estudiar nicamente prensa para adoptar un anlisis multimedia (prensa, radio, televisin, medios electrnicos y redes sociales) b) no solo se analiza la informacin de medios espaoles, sino tambin internacionales c) en lugar de seguir todos los contenidos de salud, el informe tiene actualmente un enfoque monogrfico.

Los motivos que han llevado a escoger este tema han sido: a) se trata de una patologa de gran impacto social cuya prevalencia est en aumento y b) es un tema cuya presencia en los medios de comunicacin ha aumentado en los ltimos aos, tal como hemos visto en el Informe Quiral a lo largo de estos aos. El cncer, segn la Clasificacin Internacional de las Enfermedades de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), es es un trmino genrico que designa un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte del organismo; tambin se habla de tumores malignos o neoplasias malignas. Una caracterstica del cncer es la multiplicacin rpida de clulas anormales que se extienden ms all de sus lmites habituales y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo o propagarse a otros rganos, proceso conocido como metstasis. Las metstasis son la principal causa de muerte por cncer. La gravedad de esta enfermedad como problema de salud mundial queda patente es los siguientes datos aportados por la OMS: El cncer es la principal causa de muerte a escala mundial. Se le atribuyen 7,6 millones de defunciones (aproximadamente el 13% del total) ocurridas en todo El Mundo en 2008. Los principales tipos de cncer son los siguientes: pulmonar (1,37 millones de defunciones) gstrico (736 000 defunciones) heptico (695 000 defunciones) colorrectal (608 000 defunciones) mamario (458 000 defunciones) cervicouterino (275 000 defunciones) Ms del 70% de las defunciones por cncer se registraron en pases de ingresos bajos y medianos. Se prev que el nmero de defunciones por cncer siga aumentando en todo El Mundo y supere los 13,1 millones en 2030.

En 2010 se analiz la enfermedad de Alzheimer, mientras que en el Informe 2011 se analiza el cncer.

2. Metodologa

Metodologa
Con el objetivo de analizar la informacin sobre cncer que llega a la sociedad se han estudiado los principales mass media -prensa, radio y televisin espaoles y extranjeros, as como internet, tanto en su uso como fuente de bsqueda de informacin como por su capacidad de establecer redes sociales y comunidades virtuales (en este caso, en torno a la enfermedad del cncer). En 2011, segn el mapa de penetracin de los medios de comunicacin en Espaa de la OJD (Oficina de Justificacin de la Difusin), internet sigue la misma tendencia iniciada en 2010 superando a los diarios, con prcticamente cinco puntos de ventaja, en el porcentaje de personas u hogares que fsicamente estn en posibilidad de ser expuestos a este medio. En primer lugar, para el estudio histrico de la evolucin en la comunicacin social sobre la enfermedad del cncer se ha analizado la prensa escrita por ser el medio de comunicacin de masas del que se dispone un registro ms antiguo (algunos diarios cuentan con archivos de ms de 150 aos). En este recorrido histrico nos planteamos las siguientes preguntas: desde cundo se menciona esta enfermedad en los medios de comunicacin?, desde el mismo momento en que stos se empiezan a publicar o aos ms tarde?, cmo ha evolucionado la informacin que llega a la sociedad? A continuacin, utilizamos los datos contenidos en el Informe Quiral 1997-2009 para obtener una visin ms detallada y reciente sobre el tipo de informacin a la que ha estado expuesta la poblacin espaola en los ltimos aos. En tercer lugar, se analiza en profundidad el ao 2011. En este caso, se hace un recorrido extenso por todos los medios de comunicacin: convencionales

(prensa, radio y televisin) y electrnicos; espaoles y extranjeros. En lneas generales, los criterios de seleccin de medios, perodos de estudio y metodologa se resumen de la siguiente forma:

Medios y recursos analizados


Evolucin en el volumen de informacin sobre cncer. Para conocer cmo ha evolucionado la investigacin sobre cncer hemos explorado la Web of Science, que es un servicio de informacin suministrado por Thomson Reuters (integrado en ISI Web of Knowledge). Este recurso proporciona un buen indicador sobre el nmero de artculos cientficos que se han publicado sobre el tema en revistas con sistemas de revisin por pares. La evolucin de los artculos de investigacin en revistas cientficas se ha comparado con la evolucin de los artculos periodsticos publicados en un diario generalista. Para esta ltima parte, se ha tomado como referente el diario La Vanguardia por la antigedad de su hemeroteca digital y por las posibilidades que permite sta para la investigacin. Tabla 1. Evolucin de la informacin sobre cncer
Base de datos de artculos de investigacin Web of Knowledge, 1899-2011 Diario generalista La Vanguardia, 1881-2011 Nmero de textos sobre cncer Web of Knowledge, 786.746 La Vanguardia, 68.275

Primeras informaciones acerca del cncer en los medios de comunicacin de masas. Con el objetivo de conocer si la informacin sobre cncer ha estado siempre presente en los medios de comunicacin de masas o, por lo contrario, apareci despus de un
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2. Metodologa

tiempo, se estudiaron los archivos de los diarios La Vanguardia y The New York Times (tabla 2). Como en el caso anterior los motivos de la seleccin fueron la antigedad de ambos diarios y las posibilidades que ofrecen para la investigacin sus respectivas hemerotecas digitales. Es cierto que hay peridicos ms antiguos que stos, pero sus hemerotecas digitales no son tan tiles para una investigacin como la nuestra. El cncer en la prensa espaola en poca ms reciente (fuente: Informe Quiral 1997-2009). La base de datos confeccionada en el Informe Quiral desde 1997 ha servido de base para obtener una visin ms detallada y reciente sobre el tipo de informacin a la que ha estado expuesta la poblacin espaola en los ltimos aos. La base de datos de este informe ha sido elaborada a partir de la monitorizacin de los cinco diarios de mayor difusin en Espaa, segn la Oficina de Justificacin de la Difusin (OJD): El Pas, El Mundo, ABC, La Vanguardia y El Peridico de Catalunya. Asimismo, en esta base de datos se incluyen las revistas y suplementos que han sido publicados conjuntamente con cada uno de estos diarios constituyendo un conjunto que se vende con un precio unitario (tabla 3). Informacin sobre cncer en 2011: prensa, radio y televisin. Para el estudio de la cobertura periodstica del cncer en 2011, qu diferencias se producen en los distintos formatos y entornos geogrficos, se han analizado las piezas periodsticas que han cubierto este tema en 2011 en prensa, radio y televisin de Espaa, Estados Unidos y Reino Unido (tabla 4). En la seleccin de estos medios no solo se ha considerado como criterio de inclusin el que se trate de medios de referencia en sus respectivos pases, sino que adems se ha buscado que tengan archivos electrnicos asequibles a los objetivos de nuestra investigacin.

Tabla 2. Estudio de las primeras apariciones de la palabra cncer (o cancer) en los medios
Medios y periodos analizados The New York Times, 1851-2011 La Vanguardia, 1881-2011 Nmero de textos sobre cncer New York Times, 52.227 La Vanguardia, 68.275

Tabla 3. El cncer en la prensa espaola en la poca ms reciente (fuente: Informe Quiral)


Periodo analizado Del 1-1-1997 al 31-12-2009 Medios de comunicacin estudiados El Pas El Mundo ABC La Vanguardia El Peridico

Tabla 4. Estudio sobre el cncer en los medios de comunicacin en 2011


Periodo analizado Del 1-1-2010 al 31-12-2011 Medios de comunicacin estudiados BBC El Pas La Vanguardia RNE The New York Times The Times TVE

2. Metodologa

Bsqueda de informacin sobre cncer en internet. Para conocer cules han sido las principales bsquedas que se han realizado sobre esta enfermedad y su relacin con las principales noticias a lo largo del ao se han utilizado las herramientas de anlisis que proporciona Google, el principal buscador en internet
(tabla 5).

Criterios de inclusin de las piezas informativas

La seleccin de los textos y piezas periodsticas sigui los siguientes criterios de inclusin: Tema: todas aquellas piezas periodsticas y comentarios de usuarios de las redes sociales que se centran en la enfermedad del cncer. Gneros: todos los gneros periodsticos (esto excluye las inserciones publicitarias).

Tabla 5. Estudio de la bsqueda de informacin sobre cncer en internet desde Espaa


Periodo analizado Del 1-1-2011 al 31-12-2011 Recurso analizado Google Trends y Google Insight

El cncer en las redes sociales electrnicas. Para el anlisis de las redes sociales electrnicas y los flujos de la informacin relacionada con la enfermedad se han incluido en la muestra las dos principales redes sociales segn su difusin en Espaa: Facebook y Twitter. Adems, se han analizado cuatro foros electrnicos en lengua espaola con contenidos sobre cncer, generalistas y especializados. Estos cuatro foros son los que se aparecen en primer lugar en los principales buscadores (como Google) cuando se introduce el trmino de bsqueda foro cncer (tabla 6). Tabla 6. El cncer en las redes sociales
Contenidos analizados Del 1-1-2010 al 31-12-2011 Perfiles, grupos y aplicaciones en Facebook Microblogging en Twitter Foros de cncer de Yahoo respuestas y Yahoo answers Foros de cncer de Enfemenino.com Foros de cncer de Univision.com Foros de cncer de Ayudacancer.com

Una vez seleccionadas las unidades de anlisis (pieza periodstica o comentario en internet), para cada una de ellas se determin el valor numrico o categrico de 32 variables o campos. En la (tabla 7) se han listado los campos de cada registro, agrupados en tres grandes bloques: identificativos, descriptivos y administrativos. Durante el periodo 1997- 2009 para el registro de los datos del Informe Quiral se utiliz el programa informtico de bases de datos FileMaker, mientras que para los aos 2010 y 2011 se utiliz la hoja de clculo Excel. Para crear la base de datos de 2011 se han vaciado los datos mediante un programa informtico especfico que hemos codificado con lenguaje Python y que nos ha proporcionado la extraccin automtica de las noticias de 2011 en las pginas web de La Vanguardia, El Pas, The New York Times y The Times. En estos casos se han extrado automticamente los campos fecha, ttulo, subttulo, autor, seccin y link a cada uno de los registros. Este programa es el inicio de una nueva manera de hacer la base de datos para futuros Informes.

Registro y almacenamiento de datos

2. Metodologa

Tabla 7. Modelo de registro y campos incluidos


Campos identificativos 1. Ttulo, subttulo y antettulo 2. Nombre del medio 3. Nombre del suplemento 4. Seccin 5. Fecha de publicacin o emisin Campos descriptivos 1. Autor y crdito 2. Tpico periodstico 3. Especialidad o rea temtica (principal y secundaria) 4. Descriptores o palabras clave (principales y secundarios) 5. Aparicin en portada o cabecera (s/no) 6. Duracin 7. Gnero periodstico (informacin, interpretacin, opinin) y subgnero (informacin, noticia, reportaje, crnica, entrevista, editorial, artculo, columna, comentario, cartas al director y vieta grfica) 8. Fuentes de informacin: expertos (n, nombre, gnero e institucin) instituciones (n, nombre y tipo) agencias de prensa (n y nombre) revistas cientficas (n y nombre) otras publicaciones (n y nombre) 9. Ilustraciones e imgenes: (n y tipo: fotografa, retrato 10. Encuadre (cientfico, poltico, econmico, tico, social, sanitario, jurdico, multidisciplinar, otros) 11. Tono (positivo, negativo, neutro) Campos administrativos 1. Nombre del analista 2. Fecha de alta del registro 3. Fecha de la ltima modificacin

Anlisis
El anlisis se basa en las pautas generales de anlisis de contenido y en indicadores especficos de la informacin sobre salud. Se realiza en primer lugar una explotacin descriptiva de los datos en trminos de frecuencia y tendencia respecto a los valores promedio. Tras este primer anlisis cuantitativo, se seleccionaron algunas piezas informativas y otras unidades de anlisis (por ejemplo, los mensajes publicados por usuarios de redes sociales), para proceder a un estudio cualitativo y en mayor profundidad de los mismos. En estos casos, adems de la base de datos, se recurre a los textos originales de los medios de comunicacin analizados, de los que se guarda una muestra de cada registro. Para algunas partes de este estudio se han utilizado adems herramientas de anlisis de la web (Google Insights y Google Trends, Wordle, Actionly y The Plagiarism Checker), adems de algunos recursos electrnicos como la Web of Science y las herramientas de bsqueda de las hemerotecas de los medios analizados.

3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin


3.1 De las revistas cientficas a los medios de comunicacin
Para conocer qu grado de correspondencia hay entre la evolucin en la investigacin y la cobertura periodstica del cncer se han analizado, por una parte, la Web of Science y, por la otra, el diario La Vanguardia. La Web of Science es un servicio de informacin suministrado por Thomson Reuters, integrado en ISI Web of Knowledge. Esta plataforma facilita el acceso a un conjunto de bases de datos en las se citan artculos publicados en revistas cientficas, libros y otros tipos de material impreso que abarcan todos los campos del conocimiento acadmico. Permite acceder a las publicaciones previas de una determinada investigacin publicada a travs del acceso a sus referencias bibliogrficas citadas, o tambin, a las publicaciones que citan un documento determinado para descubrir el impacto de un trabajo cientfico sobre la investigacin actual. Por ltimo, permite conectarse al texto completo de publicaciones primarias y otros recursos y acceder a ellos mediante un sistema de bsqueda basado en palabras clave. La bsqueda del trmino cancer (sin tilde, en ingls) en Web of Science nos indica que desde 1899 se han publicado 786.746 artculos cientficos con

dicha palabra. De stos, 779.836 se han publicado despus de 1950, 758.348 desde 1980 y 713.649 desde 1990. Es decir, el 90% de los artculos de investigacin sobre cncer publicados en revistas cientficas se concentra en los ltimos 20 aos. En concreto en el ao 2011 se han registrado 66.687 artculos, o lo que es lo mismo, prcticamente un 10%

de lo que la ciencia sabe actualmente sobre el cncer se ha publicado en el ltimo ao (Figura 1). Para analizar cul es el grado de correspondencia entre el volumen de investigaciones y su impacto en los medios de comunicacin se ha comparado con uno de los diarios espaoles de los que disponemos de un registro histrico ms antiguo: La Vanguardia.

Entre el 1 de enero de 1881 y el 31 de diciembre de 2011 el trmino cncer apareci en 68.275 informaciones publicadas en este diario. Sin embargo, aproximadamente el 80% de los textos lo encontramos a partir de 1950. Desde 1990 se registran 37.943 entradas, prcticamente la mitad del total.

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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

3.1 Primeras apariciones en la prensa


Con el objetivo de conocer si la informacin sobre cncer ha estado siempre presente en los medios de comunicacin de masas o por lo contrario apareci ms recientemente se estudiaron los archivos de dos de los diarios que tienen hemerotecas digitales ms antiguas, uno de Espaa y otro de Estados Unidos: La Vanguardia y The New York Times. Con el objetivo de conocer si la informacin sobre cncer ha estado siempre presente en los medios de comunicacin de masas o por lo contrario apareci ms recientemente se estudiaron los archivos de dos de los diarios que tienen hemerotecas digitales ms antiguas, uno de Espaa y otro de Estados Unidos: La Vanguardia y The New York Times.

En esta capital [Barcelona], como en los pueblos, a causa de la credulidad de ciertas personas, abundan extraordinariamente unos enemigos de la salud pblica, conocidos con el nombre de curanderos. Nos sugiere estas palabras una hoja volante sin pi de imprenta que circula libremente en esta capital, ofrecindose verificar curas maravillosas; pero redactada con tal desconocimiento de los principios mdicos ms rudimentarios que, fresco est el que se fa en manos del que tanto promete, puesto que ni ha saludado siquiera las ciencias mdicas. En dicha hoja se asegura curar el cncer sin verificar operacin de ninguna clase, lo cual constituye un grave insulto a la medicina y ciruga []

3.2.1 La Vanguardia
La hemeroteca virtual de La Vanguardia permite hacer bsquedas desde la fecha de su fundacin, en 1881. Posibilita refinar la bsqueda en portadas, la edicin general, las provinciales o la de tarde, suplementos como los dominicales, los temticos y ediciones especiales. Y tambin en todas las secciones, desde internacional a cartelera, exceptuando la publicidad. Desde el primer ao de su publicacin aparecen textos en los que se menciona la palabra cncer, indicando que ya entonces se trataba de una enfermedad conocida por la sociedad espaola y de inters para sta. La referencia ms antigua al cncer aparece en la edicin del 31 de agosto de 1881 (Figura 3) en la que se criticaban unos folletos que circulaban por Barcelona y que anunciaban curar el cncer con mtodos poco cientficos. Textualmente, la informacin dice:

Figura 3. Primera mencin a la palabra cncer en el diario La Vanguardia (31 de agosto de 1881)
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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

Esta noticia no aporta en s informacin sobre la enfermedad pero es interesante porque aprovecha la plataforma que ofrece la prensa (el medio de comunicacin principal en la poca) para recomendar a la sociedad que no haga caso de los curanderos, a los que tacha de enemigos de la salud pblica. Si bien se trata de una informacin del siglo XIX, desgraciadamente los curanderos y charlatanes que aprovechan la vulnerabilidad y los temores de las personas frente a enfermedades como el cncer siguen existiendo en nuestros das (aunque hoy los anuncios de productos-milagro y de terapias que en realidad no tienen evidencia cientfica alguna a menudo se presentan con formas ms sutiles). La siguiente noticia sobre cncer la encontramos prcticamente un ao ms tarde (figura 4), el 18 de marzo de 1882, en la que por primera vez se habla en este diario del tabaquismo como causa de cncer. El artculo culpa al calor del cigarrillo del desarrollo de carcinoma en los labios. Esta pequea nota sorprende hoy en da por muchos motivos. En primer lugar, porque indica que la relacin entre el tabaco y el cncer no slo era de conocimiento entre la clase mdica y cientfica sino que poda considerarse vox populi (aunque las leyes que regularan la publicidad y ms tarde la exposicin a dicha sustancia en lugares pblicos tuvieron an que esperar ms de un siglo para ser aprobadas en Espaa). En segundo lugar, nos choca tambin su redaccin y los estereotipos que reproduce, tales como una enfermera de su Clnica que fumaba hace mucho tiempo tanto como el hombre ms aficionado. Por otra parte, es de destacar tambin el uso ya por entonces de determinados tecnicismos tales como carcinoma o epitelioma.

Figura 4. Primer texto con informacin sobre cncer en el diario La Vanguardia (18 de marzo de 1882)

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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

En 1896 encontramos una informacin extensa en La Vanguardia en la que se explica un importante descubrimiento realizado por Wilhelm Rntgen (El descubrimiento del doctor Rntgen, 31 de enero de 1896). Este acontecimiento marcaba el nacimiento de la radiologa, una tcnica cuya historia ha estado muy ligada al cncer, no slo por su utilidad en el diagnstico y el tratamiento, sino que paradjicamente tambin se descubrira que poda ser causa de cncer.

3.1.2 The New York Times


Desde 1851, ao de fundacin del The New York Times, un total de 115.971 textos periodsticos de este peridico contienen el trmino cancer (sin tilde en ingls). El archivo digital del diario norteamericano permite filtrar la bsqueda dividiendo los datos en dos periodos. El primero, de 1851 a 1980 y el segundo desde 1981 hasta el tiempo presente. De esta forma la bsqueda nos indica que en el primer periodo se publicaron 52.227 textos, mientras que en el segundo periodo se publicaron 63.744 textos evidenciando, al igual que en La Vanguardia, que la gran parte de la informacin sobre cncer se produce en las ltimas dcadas, hecho que coincide tambin con un aumento en su incidencia y prevalencia. Descartando aquellos casos en los que la palabra cncer es utilizada para referirse a conceptos distintos de la enfermedad (como por ejemplo la palabra Trpico de Cncer, el 3 de diciembre de 1851), la primera referencia directa al cncer como enfermedad la encontramos en la edicin del 30 de

Figura 5. Extenso artculo en el que se informa por primera vez de los rayos de Rntgen (o Roentgen)en el diario La Vanguardia (31 de enero de 1896)

Figura 6. Primer texto con informacin sobre cancer en el diario The New York Times (30 de diciembre de 1851)

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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

diciembre de 1851, apenas tres meses despus de la fundacin del diario. La noticia informa sobre las muertes en la ciudad de Nueva York durante la ltima semana de 1851. En un recuento que hoy en da nos parece cuando menos curioso como motivo de informacin periodstica se recoge que una de las muertes ha sido debida al cncer.

La siguiente noticia se publica el 23 de junio de 1852. En el texto, se dedica un breve prrafo a la muerte del doctor John Wiley, residente en Brooklyn y mdico que prest servicio en la marina de los Estados Unidos. La noticia precisa que la muerte de Wiley fue causada por un cncer estomacal.

Figura 7. Segundo texto con informacin sobre cancer en el diario The New York Times (23 de junio de 1852)

Entre 1850-1900, el tipo de noticias que se publican suelen tratar de cuestiones como las que hemos visto, el nmero de muertes por cncer o la aparicin de nuevos tratamientos. Antes de acabar el siglo, el rotativo neoyorquino tambin se hara eco del descubrimiento de los rayos X. La noticia sera publicada el 7 de febrero de 1896 bajo el ttulo The Roentgen discovery:

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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

3.3 Informacin reciente (fuente: Informe Quiral 19972009)

El Informe Quiral analiza las informaciones sobre salud y medicina publicadas en la prensa de mayor difusin de nuestro pas. Entre 1997 y 2009, entre en los cinco diarios estudiados - El Pas, El Mundo, ABC, La Vanguardia y El Peridico publicaron 3198 textos sobre esta enfermedad. Segn hemos comprobado en anteriores anlisis basados en el informe Quiral, en el primer decenio del siglo XXI el cncer se incluy entre los 15 temas ms frecuentemente cubiertos en el mbito de la salud por la prensa espaola, tal como puede verse en la Tabla 8 (publicada en Revuelta G. 2011)2. Una de las observaciones que se desprende esta observacin es que la gravedad de una enfermedad o su relevancia para la sociedad son slo uno ms de los factores que influyen en que sta sea ms o menos cubierta por los medios de comunicacin. Otros elementos que determinan el atractivo meditico de un tema son la novedad, la proximidad, su relacin con un personaje o una noticia de actualidad, la controversia, etc. Adems de los factores inherentes al tema, las relaciones que se establecen entre las fuentes emisoras y los periodistas son tambin determinantes en las probabilidades de que ste se convierta o no en noticia. La credibilidad de las fuentes o el volumen de informacin que son capaces de hacer llegar a los redactores (notas de prensa, ruedas de prensa, relaciones ms directas con los periodistas, etc.) son elementos que acaban siendo decisivos.
Figura 8. Anuncio del descubrimiento de Roentgen en The New York Times (7 de febrero de 1896)

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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

Tema 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 poltica y gestin sanitarias sexo y reproduccin biotecnologas mdicas tabaco frmacos e industria1 biotica sida deporte diettica y nutricin enfs. infecciosas1 gripe A seguridad alimentaria trastornos psicolgicos drogas cncer enfs. neurolgicas investigacin riesgos sanitarios tcnicas vacas locas2 salud1 gripe aviar guerras y atentados famosos y personalidades trasplantes poblacin y esperanza de vida salud pblica1 enfs. cardiovasculares obesidad SARS calidad de vida Otros temas (cubiertos en menos de 1000 textos en 2000-2009) TOTAL 1 = excluye los que tienen categora temtica propia /

Frecuencia (n de textos) 14.209 8.085 6.047 3.623 3.450 3.335 3.028 2.988 2.863 2.712 2.629 2.544 2.518 2.488 2.333 2.279 2.232 1.985 1.955 1.810 1.634 1.597 1.526 1.388 1.380 1.364 1.286 1.207 1.149 1.147 1.077 11.733 99.601

Porcentaje 14,3 8,1 6,1 3,6 3,5 3,3 3,0 3,0 2,9 2,7 2,6 2,6 2,5 2,5 2,3 2,3 2,2 2.0 2,0 1,8 1,6 1,6 1,5 1,4 1,4 1,4 1,3 1,2 1,2 1,2 1,1 11,8

2 = incluye slo los textos referidos a riesgos para la salud humana

Tabla 8. Temas de salud ms frecuentes en los cinco diarios de la muestra del Informe Quiral durante el periodo 2000-2009 (fuente: Revuelta G., 2011)

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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

Para tener una aproximacin sobre cules han sido los focos de la informacin en las noticias publicadas en los ltimos aos sobre el cncer se introdujeron en la aplicacin Wordle todos los titulares publicados sobre el tema en los cinco diarios estudiados. Esta aplicacin genera una nube de palabras, en la que las palabras con un cuerpo de letra mayor son las ms frecuentes.

Figura 9. Palabras ms frecuentes en relacin al cncer contenidas en los titulares de la prensa espaola ms reciente (Fuente: Informe Quiral 1997-2009)

Las 10 palabras que ms a menudo se han incluido en los titulares de la prensa espaola al referirse al cncer han sido: mama, cncer, tumores, riesgo, pulmn, prstata, colon, metstasis, aos y piel. Tal como puede verse, ciertos tumores han recibido una cobertura periodstica mucho mayor que otros. En concreto, el tumor de mama es con diferencia el ms presente en la prensa, seguido a gran distancia de los de otras localizaciones, tales como el pulmn, la prstata, el colon y la piel. La correspondencia con la gravedad de dichos tipos entre la poblacin espaola guarda cierta similitud pero no es exactamente igual. As, entre los cnceres que producen ms defunciones en Espaa en los hombres se encuentran el de pulmn, el colorectal y el de prstata, pero tambin el de vejiga o el de estmago. Del mismo modo, en la mujer los principales cnceres en cuanto a nmero de fallecimientos son el de mama, el de colon, el de pulmn y el de pncreas, pero tambin el de estmago y el de tero. Como se comentaba antes, la gravedad de una enfermedad es un factor para que los medios se fijen en sta, pero hay otros muchos factores que influyen en esta decisin, unos son inherentes al propio tema (por ejemplo, a qu tipo de poblacin afecta, si el tema produce novedades, etc.), mientras que otros factores estn ms relacionados con la efectividad de los esfuerzos comunicativos de las fuentes emisoras de informacin (en este caso laboratorios farmacuticos, hospitales, revistas cientficas, universidades y centros de investigacin, administracin sanitaria, asociaciones de pacientes, etc.).

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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

Figura 10. Distribucin de las fuentes de informacin citadas en los textos sobre cncer en los cinco diarios de mayor difusin en Espaa (fuente: Informe Quiral 1997-2009)

En la figura 10 se observa la distribucin de las fuentes de informacin citadas en los artculos periodsticos a lo largo de estos aos. Como vemos, las fuentes principales son los propios mdicos e investigadores, los cuales normalmente son citados mencionando su cargo en hospitales, universidades, centros de investigacin o en asociaciones profesionales. En comparacin con otras patologas y sectores de la salud, en el caso del cncer las fuentes procedentes de la sociedad civil (representantes de asociaciones de consumidores y pacientes, fundamentalmente) tienen un peso mayor, mientras que las fuentes del sector poltico no son citadas tan a menudo como en otras reas de la salud (por ejemplo, en salud pblica stas son fuentes mayoritarias). El sector empresarial ocupa aparentemente un espacio discreto como fuente de informacin, aunque hay que tener en cuenta que a menudo se da informacin que tiene origen en esta fuente sin que se mencione explcitamente: por ejemplo, noticias relativas a congresos, informacion sobre investigacion en futuros medicamentos, etc.

En la figura 11 se observa la evolucin en el volumen anual de textos sobre cncer en la prensa espaola entre 1997 y 2009. El ao en el que se publicaron ms textos fue 1999 (377) y el 2006 en el que se le dedica menor atencin (190). La media anual de textos entre los cinco diarios estudiados fue de 266,5 entre los cinco diarios (superada en 5 aos: en 1998, 1999, 2007, 2008 y 2009). Por meses, a pesar de que es en febrero cuando se celebra el da mundial contra el cncer, no es ste mes en el que se han publicado ms noticias sobre este tema en estos aos, sino junio. El aumento de informacin a finales del siglo XX viene determinado por un progresivo optimismo derivado de la investigacin sobre la enfermedad, que es representado en titulares como Vacunas inmunolgicas contra el cncer (ABC, 27/02/1999) o La OMS anuncia una prxima vacuna contra el cncer de cuello de tero (La Vanguardia, 20/02/1999).
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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin


Titulares sobre cncer en prensa (2011)
Titular Vacunas inmunolgicas contra el cncer Cncer de mama: mucha calma La asamblea de la Liga contra el Cncer de Tarragona analiza hoy su situacin de crisis El 43% de los europeos sobrevive al cncer La incidencia de muerte por mieloma en Zorita es mayor que la media La OMS anuncia una prxima vacuna contra el cncer de cuello de tero Plan piloto para reducir la incidencia del cncer de colon y recto La UPF ficha a Manuel Perucho, cerebro de la gentica del cncer La UE presenta una nueva tcnica para destruir tumores cerebrales sin usar el bistur Crece el cncer de pulmn en las mujeres El cncer crecer en los hombres un 40% en 5 aos en Catalunya Ms de 200.000 catalanes conviven con el cncer 400 nuevos frmacos contra el cncer Los anticonceptivos elevan el riesgo del cncer de tero La Agencia alimentaria sueca detecta un agente cancergeno en patatas fritas, pan y galletas Extra Cncer Aumentan las muertes por cncer El cncer aumenta y amenaza a uno de cada dos hombres Detectado un quinto caso de cncer infantil en un Colegio de Valladolid El cncer de colon se convierte en el tumor ms frecuente entre los espaoles El amianto sigue acusando vctimas tras su prohibicin Los cientficos hallan las claves genticas de la metstasis en el cncer Una sorpresa negativa Las muertes por cncer en Espaa aumentan un 41% en 15 aos Un cientfico espaol descubre el gen que determina el cncer de prstata Salud. Un espaol desarrolla en EE UU un sistema revolucionario para detectar el cncer de prstata El cientfico Joan Masagu abre una nueva va contra el cncer Salud La investigacin del cncer empieza a cumplir promesas Debate Massagu dice que antes de tres aos se frenarn las metstasis del cncer Identificados los genes que provocan metstasis en pulmn tras un cncer de mama Descubierto el interruptor maestro que activa la mayora de cnceres Medio ABC El Mundo El Pas El Pas El Pas La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia El Pas La Vanguardia El Peridico La Vanguardia El Mundo El Pas El Pas El Mundo El Pas La Vanguardia El Pas El Peridico El Pas El Pas El Pas El Pas El Mundo El Mundo El Pas El Mundo El Pas El Mundo El Peridico El Pas La Vanguardia Fecha 27/2/99 11/4/99 29/3/99 10/10/99 19/12/99 20/2/99 7/7/99 21/9/99 11/7/00 2/10/00 25/4/01 25/4/01 3/11/01 30/4/02 5/8/02 25/5/02 2/7/02 19/7/02 8/11/03 6/11/03 23/12/03 23/6/03 2/8/03 2/8/03 27/10/03 11/12/04 16/4/04 18/2/04 22/10/04 5/3/05 29/7/05 28/7/05 9/6/05

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3. Evolucin de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin

Titular Joan Massagu halla los genes que desencadenan la metstasis del cncer de mama Genoma del cncer: un proyecto de 9 aos Cientficos espaoles descubren una nueva va de la formacin de tumores Cientficos espaoles identifican la molcula que paraliza las defensas contra el cncer Cientficos de EE. UU. crean una sustancia que provoca el suicidio de las clulas cancerosas Un escner anual a fumadores detecta el cncer de pulmn cuando an se cura Interior investiga el elevado nmero de casos de cncer en torno al superordenador Clara La deteccin precoz del cncer puede curar el cncer de pulmn Nueva estrategia contra las metstasis Notaba el motor en mi corazn Ahora sabemos que podremos controlar la metstasis en el cncer Cientfico espaol descubre los genes de la metstasis del cncer de mama Massagu descubre el mecanismo que lleva al cncer de mama a invadir el pulmn El cncer cede terreno ante las nuevas terapias Mdicos britnicos investigan la posibilidad de curar el cncer infectando los tumores con el virus del catarro comn El investigador espaol Massagu frena en tejidos humanos las metstasis en el cncer de mama Extirpan con xito un tumor maligno tras extraer seis rganos vitales y reimplantarlos despus Tres hermanas luchan contra seis cnceres Descifran los mapas genticos de los dos tumores ms letales: el de pncreas y el del cerebro Hallan un gen implicado en la mitad de tumores de colon Barcelona albergar la sede en Espaa del Consorcio Internacional del Genoma del Cncer Doctor, cmo va a reconstruir mi pecho? Ferran, una lucha contra el cncer que pareca incurable con final feliz La lucha contra el cncer de mama de Lamari y otras cinco grandes mujeres Un nuevo impulso para investigar el cncer infantil El control del cncer de colon, a partir de los 50 Primeros xitos del diagnstico de cncer en la sangre Una nueva va para el cncer de mama

Medio El Mundo ABC El Peridico El Mundo El Mundo ABC El Mundo La Vanguardia La Vanguardia El Pas ABC El Pas El Peridico El Pas El Mundo El Mundo El Mundo El Mundo El Mundo ABC El Mundo El Mundo La Vanguardia El Mundo La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia

Fecha 18/5/05 29/3/05 14/3/05 9/3/05 29/8/06 26/10/06 18/10/06 26/10/06 12/4/07 30/10/07 21/4/07 12/4/07 12/4/07 30/1/07 12/1/07 10/1/08 26/3/08 12/7/08 5/9/08 15/9/08 21/11/08 29/11/08 15/11/08 18/10/08 9/6/09 3/11/09 1/12/09 22/12/09

Tabla 9. Noticias sobre cncer publicadas en portada en los cinco diarios de mayor difusin en Espaa fuente: Informe Quiral 1997-2009)

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv
Se analizan a continuacin las noticias publicadas durante el ao 2011 que hicieron referencia al tpico cncer en medios de amplia difusin, nacionales (El Pas, La Vanguardia y RTVE) e internacionales (The New York Times, The Times y BBC). Para su estudio se han agrupado las noticias en distintas categoras temticas. Como se puede ver en la tabla 8, en el ao 2011 las noticias sobre cncer estuvieron muy ligadas a informaciones sobre personajes pblicos que padecen dicha enfermedad (187 piezas periodsticas entre los 6 medios). El segundo bloque temtico lo constituye la informacin sobre la investigacin, los tratamientos y la curacin del cncer (100 noticias). Otro grupo de noticias se centra en tipos especficos de cncer, sobre todo el de mama (95 noticias). El siguiente grupo se ha denominado controversias e incluye temas sobre los que hay debate como la venta de nuevos medicamentos, denuncias por mala praxis mdica o la venta de medicinas falsas (39 noticias). Le sigue el grupo de textos en los que se habla de factores de riesgo (36 noticias) y aquellos que informan de un vnculo entre el cncer y los recortes econmicos en Espaa (8 noticias).

Tabla 10. Nmero de textos periodsticos sobre cncer publicados en la muestra de diarios de 2011 segn grupo temtico N de textos publicados segn grupo temtico
Personalidades pblicas Investigacin y tratamientos Tipos de cncer Controversias Factores de riesgo Recortes econmicos 187 100 95 39 36 8

En radio y televisin se han seleccionado tan slo los programas que hablaban especialmente sobre cncer, dejando fuera (por el gran volumen de informacin) las noticias de los informativos y comunicaciones ms breves.

4.1 Investigacin y tratamiento

Todos los medios analizados dedicaron algunas de sus pginas a los avances en materia de investigacin y tratamiento del cncer.

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Titular Oler el cancer Un programa informtico permitir personalizar los tratamientos de cncer Juegaterapia suaviza la quimio Lucha gentica contra una herencia maligna Un beb libre de un cncer abre el camino a la seleccin de embriones La gentica pone cerco al cncer Elaborado el primer mapa de activadores genticos de enfermedades "Querido blog: lucho contra el cncer" Un estudio duda de la eficacia preventiva de la mamografa Un 79% de la poblacin espaola tiene o ha tenido algn contacto con el cncer Descubriendo al rey del terror El onclogo Josep Baselga alerta de que los recortes lastran la lucha contra el cncer Los afectados de cncer aumentan un 2% anual en Catalua por la mayor esperanza de vida El plomo, el arsnico y el cadmio aumentan el riesgo de cncer de pncreas Descubiertos nuevos marcadores para detectar precozmente los tumores de colon Cientficos presentan en Barcelona un nuevo tratamiento contra el cncer Navarra lidera una nueva tcnica contra el cncer de hgado La vitamina D frena la accin de una protena clave en el cncer de colon Un nuevo gen puede ayudar a predecir el riesgo de cncer de mama Investigadores espaoles demuestran la participacin de una protena en la metstasis Las mujeres obesas tienen mayor probabilidad de sufrir cncer de mama, segn un estudio Las tcnicas avanzadas de fisioterapia mejoran la calidad de vida de los pacientes con cncer Onclogos constatan el beneficio de un frmaco que logra duplicar la supervivencia en cncer de pulmn Operan por primera vez en Espaa un cncer de lengua con ciruga robtica Catalunya ensaya el tratamiento del cncer a partir de virus Un estudio de la Universidad de Crdoba prueba el efecto anticancergeno de las hojas del olivo Dos frmacos innovadores mejoran el tratamiento del cncer de mama El nuevo acelerador de electores del Hospital Miguel Servet permite tratar tumores con la mxima precisin Cientficos espaoles desarrollan sensores para detectar el cncer de pulmn por el aliento Investigadores de la Universidad de Sevilla participan en un proyecto internacional contra el cncer VITAL SIGNS; PROGNOSIS: Hormone May Not Worsen Prostate Cancer VITAL SIGNS; PREVENTION: Less Prostate Cancer in Coffee Devotees Surgery Not Option For Carter's Tumors Panel Adds to Debate Over the Cancer Risk of Cellphone Radiation Transplant May Ease The Pain Of Cancer REALLY? The Claim: Having allergies reduces the risk of getting cancer.

Medio El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas El Pas La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia La Vanguardia New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times

Fecha 03/02/2011 24/02/2011 24/02/2011 25/02/2011 18/03/2011 28/03/2011 07/06/2011 31/07/2011 03/08/2011 15/09/2011 08/10/2011 28/10/2011 24/11/2011 20/12/2011 29/06/2011 05/07/2011 07/07/2011 16/08/2011 31/08/2011 26/09/2011 27/09/2011 07/10/2011 20/10/2011 25/10/2011 17/11/2011 23/11/2011 07/12/2011 23/12/2011 23/12/2011 29/12/2011 26/04/2011 24/05/2011 01/06/2011 01/06/2011 21/06/2011 19/07/2011

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Titular Treatment for Leukemia Is Showing Early Promise VITAL SIGNS; Hazards: Smokers' Bladder Cancer Risk Has Risen An Immune System Trained to Kill Cancer VITAL SIGNS; Patterns: IUDs May Protect Against Cervical Cancer Study Cites Increase In Cancers From HPV Prostate Test Finding Leaves a Swirl of Confusion Outside Panel Backs Prostate Test Advisory Radiation Therapy After Breast Cancer Surgery Cuts Recurrence, Study Says Diagnosis Cancer: Creating Fact Sheets About Screening, Prevention and Treatment Prostate Cancer Drug Shows Promise in Study PERSONAL HEALTH; A Watch-and-Wait Prostate Treatment In Body's Shield Against Cancer, a Culprit in Aging May Lurk Study Raises Concerns About a Faster Radiation Therapy for Breast Cancer Two Drugs Appear to Delay Progression of Breast Cancer VITAL SIGNS; Patterns: Coffee May Help Cut Cancer Risk in Women ESSAY; When Care Is Worth It, Even if End Is Death Drugs can forestall cancer in high-risk women Chemotherapy: Jane Kelly Radiotherapy: Kieran Cooke Death rate differences in bowel cancer patients worrying Revolution in cancer therapy promised by gene discovery Vaccine trial lifts hope for patients with pancreatic cancer Childhood leukaemia may be caused by mosquito-borne virus, experts say Daily pill could extend lives of many lung-cancer patients Lab tests lift hopes for 'shotgun' cancer vaccine Hope on prostate cancer after vaccine cures disease in mice Cancer hope: Shotgun medicine Cancer treatment Tall people at greater risk of developing a wide range of cancers Ovarian cancer genetic find promises better screening and treatment Caffeine cuts risk of common skin cancer, scientists report New study offers fresh hope for breast cancer therapy Viruses linked to 40% of cancers Aspirin can cut bowel cancer risk by half, study says Cervical cancer rates rise as young women skip screening Cancer treatment has saved 5,000 since the 1970s, research shows Cancer gene study recruits first patients Little progress in lung and pancreatic cancer survival times

Medio New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times New York Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times The Times

Fecha 11/08/2011 23/08/2011 13/09/2011 20/09/2011 04/10/2011 10/10/2011 11/10/2011 20/10/2011 02/11/2011 03/11/2011 15/11/2011 22/11/2011 07/12/2011 08/12/2011 13/12/2011 13/12/2011 28/03/2011 06/04/2011 06/04/2011 12/04/2011 15/04/2011 15/04/2011 07/05/2011 04/06/2011 19/06/2011 20/06/2011 26/06/2011 19/07/2011 21/07/2011 08/08/2011 16/08/2011 22/08/2011 16/19/11 28/10/2011 05/11/2011 14/11/2011 21/11/2011 23/11/2011

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Radioterapia y Quimioterapia En 2011, segn la historia explicada por estos medios, se ha dedicando mucha atencin a revisar viejos conceptos y a plantear nuevos protocolos en radioterapia y quimioterapia. Se buscan protocolos ms llevaderos por parte de los pacientes, ms personalizados y ms especficos. Por otra parte, se revisa la efectividad de tratamientos demasiado conservadores. Ejemplos de este foco de atencin lo tenemos en noticias como Juegaterapia suaviza la quimio (El Pas, 24/2/11), Study raises concerns about a faster radiation therapy for breast cancer (The New York Times, 7/12/11) o Chemotherapy: Jane Kelly (The Times, 6/4/11).

Figura 13. Benefit in radiation after breast cancer surgery

The Times, por ejemplo, dedica tres noticias (Cancer treatment, Radiotherapy: Kieran Cooke y Chemotherapy: Jane Kelly) a estas cuestiones. BBC radio emiti el 21 de agosto de 2011 un programa en el que se analizan los mecanismos para el desarrollo de alternativas a tratamientos como la quimioterapia o la radioterapia. Cancer trials (nombre que recibi el programa) destac un factor importante en la aparicin de nuevos tratamientos: el voluntariado de personas que acceden a hacer de sujetos para probar la posible eficacia de algn frmaco o tratamiento. La BBC destacara en Treating Tumours: Old Drug, New Tricks, que fue difundido el 28 de agosto de 2011 en Radio 4, los avances en cncer cerebral, tanto en la aplicacin de radioterapia como en la utilizacin de frmacos, adems de que se incluy un aspecto con interesantes cuestiones como la comercializacin y puesta en venta de frmacos para contrarrestar la afeccin.
Figura 12. Juegaterapia suaviza la quimio
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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Gentica Todos los medios analizados hablaron en 2011, al menos en una ocasin, de la investigacin del cncer basada en la gentica, tanto por su relacin con el riesgo a padecer determinados tipos de cncer, como en su potencial teraputico. Algunos ejemplos destacados son los siguientes: The Times public Revolution in cancer genes (The Times, 15/4/11), Cancer gene study recruits first patients (The Times, 21/11/11) y Ovarian cncer genetic (The Times, 16/8/11). La Vanguardia anunciaba el 5 de julio Cientficos presentan en Barcelona nuevo tratamiento contra el cncer. El 41 Congreso Europeo de Mutagnesis, que se celebrara en la Universidad Autnoma de Barcelona, reuni a ms de 300 expertos mundiales en el campo de la oncologa y la gentica para abordar la discusin de la letalidad sinttica, un nuevo trmino oncolgico que tiene como finalidad causar dao gentico a las clulas tumorales, con inhibidores de la separacin del ADN, para de esta forma destruirlas. El 8 de agosto el servicio BBC World Service emiti Discovery, en el que se hablaba sobre una nueva y esperanzadora investigacin referida a los telmeros. Segn el programa, estas investigaciones pueden llevar a una nueva terapia contra el cncer para eliminarlo del organismo del enfermo. En El Pas tambin se inform sobre temas similares en Lucha gentica contra una herencia maligna (El Pas, 25/2/11).

Figura 14. Lucha gentica contra una herencia maligna

Figura 15. Avance prevencin cncer de mama

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Nuevos mtodos de diagnstico y tratamiento A este apartado de noticias se le puede aadir otro buen nmero de ejemplares enfocados en la puesta en marcha de nuevos mtodos de diagnstico y tratamiento: An immune system trained to kill cancer (The New York Times, 13/9/11), Cientficos espaoles desarrollan sensores para detectar el cncer de pulmn por el aliento (La Vanguardia, 23/12/11), Dos frmacos innovadores mejoran el tratamiento del cncer de mama (La Vanguardia, 7/12/11), Un programa informtico permite personalizar los tratamientos de cncer (El Pas, 11/2/11), Daily pill could extend lives of many lung-cancer patients (The Times, 4/6/11), Two Drugs Appear to Delay Progression of Breast Cancer (The New York Times, 8/12/11), entre otras.

Figura 17. Una nueva era en el tratamiento del melanoma

Figura 16. Cientficos presentan en Barcelona nuevo tratamiento contra el cncer Figura 18. Vall de Hebron y MIT contra cncer

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Alimentacin Cada vez es ms frecuente la atencin que prestan los medios a la alimentacin y a las conductas de vida como mtodos para la prevencin y el tratamiento del cncer. Televisin Espaola (TVE) emitira el 23 de noviembre de 2011, en La 2, una entrevista a Felipe Calvo, onclogo del Hospital Gregorio Maran, realizada por el meditico comunicador cientfico Eduard Punset. Segn Calvo, el cncer no slo se lidia en los laboratorios sino tambin en los hogares y hospitales, haciendo referencia clara al vnculo intrnseco entre la enfermedad y la forma de llevar la vida de los seres humanos. La misma TVE emiti el uno de octubre un reportaje sobre los beneficios del aceite de oliva y la alimentacin para disminuir el riesgo de cncer. Este tema fue tambin destacado en La Vanguardia en un artculo en el que se informaba de un estudio sobre los efectos beneficiosos del olivo, realizado - cmo no en la Universidad de Crdoba (Un estudio de la Universidad de Crdoba prueba el efecto anticancergeno de las hojas del olivo, 23 de noviembre de 2011). Alimentacin y cncer es un binomio que podramos decir que est de moda, tal como hemos constatado en anteriores ediciones del informe.

las alteraciones que producen sobre la salud el plomo, el arsnico y el cadmio, los cuales, segn estudios desarrollados en Espaa, tienen efectos negativos y aumentan el riesgo de cncer de pncreas. El 21 de noviembre, La 2 de TVE ofreca en el programa La Noche Temtica un especial sobre sustancias txicas centrado en el cncer provocado por la fibra de amianto. Mediante el documental: La trama del amianto TVE analiza la relacin entre los txicos y nuestra calidad de vida. La fibra de amianto la podemos encontrar en los tejados e interiores de nuestros edificios. Segn el reportaje, mientras se gastan miles de millones de euros en la eliminacin del amianto viejo, se est permitiendo la importacin y comercializacin del nuevo, el crisotilo canadiense o amianto blanco, que se oculta en termos, juntas y otros artculos de uso diario.

Figura 19. Half of cancers could be prevented by lifestyle change

4.2 Factores de riesgo

Plutonio, plomo, arsnico, cadmio, amianto El Pas inform sobre la relacin entre el cncer y la radiactividad a raz del accidente nuclear en Japn tras el tsunami y los terremotos ocurridos en marzo de 2011. El mismo peridico tambin inform sobre

Figura 20. Plutonio

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

OMS dice por primera vez que los mviles pueden causar cncer, El Pas, 01/06/2011). Meses ms tarde La Vanguardia (El mvil puede ser cancergeno en los nios y los expertos aconsejan el uso de auriculares o altavoz; La Vanguardia, 14/09/2011) publica que el uso del mvil sin auriculares puede afectar a los nios, basando su afirmacin en informes presentados en el Congreso Mundial de Epidemiologa.

Figura 21. Plomo, arsnico y cadmio

Telfonos mviles Un ao ms, en 2011 los efectos de los mviles en el organismo constituyeron un tpico destacado en los medios analizados. El Pas, La Vanguardia y The New York Times dedicaron cada uno ms de tres noticias a esta temtica. Sin embargo, en gran parte de las informaciones publicadas los datos provienen de estudios poco novedosos y de informacin antigua. Este es el caso, por ejemplo, de un comunicado de la OMS en el que explic que despus de revisar los estudios existentes, los expertos consultados por la organizacin concluan que las radiaciones emitidas por los mviles podan considerarse entre el grupo de los posibles carcingenos. La polmica sobre si los mviles pueden afectar a largo plazo a la salud de las personas se reabre en El Pas a partir de una nota de prensa de la Organizacin Mundial de la Salud La

Figura 22. La OMS: los mviles pueden causar cncer

La informacin periodstica sobre el tema ms trabajada y extensa la encontramos en The New York Times, en un reportaje de siete pginas en el que se revisan las investigaciones ms importantes sobre los
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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

efectos de las radiaciones de los mviles en el cerebro y las posibles conclusiones que se han alcanzado al respecto, destacando finalmente que an no se ha demostrado que haya conexin entre cncer y mviles (No cellphone-cancer link in large study?, The New York Times, 20/10/2011). TVE tambin difundi el 31 de mayo un informe sobre la relacin entre los mviles y el cncer: La OMS clasifica los mviles como posiblemente cancergenos para el hombre. La informacin emitida por la OMS tuvo un gran impacto meditico (y como consecuencia de ste, tambin en las redes sociales). La noticia sirvi como detonante para retomar un tema que nunca ha dejado de estar presente en los medios pero que en 2011 cobra una presencia destacada. Desde la industria responsable de la telefona mvil, as como desde ciertas asociaciones mdicas se critic la comunicacin realizada por la OMS, aadiendo an ms polmica al asunto. Recordemos que la OMS desde 2009 y a raz de la comunicacin que realiz en torno a la gripe A, ha recibido muchas crticas, por lo que se puede considerar que la organizacin est en un momento crtico en cuanto a que est amenazada su credibilidad. Contaminacin del aire Los efectos de la contaminacin en la salud, incluyendo el efecto cancergeno, son tema de inters periodstico desde hace dcadas, aunque las noticias sobre esta cuestin aparecen y desaparecen de la arena meditica, ms en relacin a lo activas que sean las fuentes de informacin anunciando nuevos datos que en relacin a la persistencia real del problema. En otras palabras, a pesar de que el problema existe y es considerado de gravedad slo se habla de l si alguna fuente de informacin lo reactiva y vuelve a ponerlo en los medios. En 2011, fue la OMS quien retom el

problema y volvi a ponerlo en la arena meditica. El 26 de septiembre, RTVE public en su web un informe sobre los peligros de la contaminacin del aire, en particular por la exposicin a PM10 o partculas de 10 micrometros o menos de dimetro emitidas, entre otros, por las plantas energticas o por los vehculos a motor (Cada ao mueren ms de dos millones de personas por la contaminacin del aire, RTVE, 26/09/2011). Ms de dos millones de personas mueren anualmente en todo el mundo como consecuencia de enfermedades causadas por la contaminacin del aire, segn un estudio publicado este lunes por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS).

Figura 23. No cellphone-cancer link in large study

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Alcohol, tabaco y otros factores de riesgo Otros factores de riesgo ms generales como el tabaco y el alcohol tambin tuvieron presencia en los medios de comunicacin en 2011. No dieron lugar a noticias muy destacadas, pero s se puede considerar que la informacin ms o menos regular sobre estos temas, ao tras ao, nos sirve de recordatorio sobre el problema que representan (funcin de memoria de los medios de comunicacin). La Vanguardia publica noticias relacionadas con factores de riesgo como el tabaco o el alcohol (Fumar nada ms levantarse aumenta el riesgo de padecer cncer de pulmn, cabeza y cuello, La Vanguardia, 08/08/2011). El 8 de abril de 2011 BBC radio Norfolk emiti un documental de dos horas en el que se explicaba que el consumo excesivo de alcohol aumenta el riesgo de cncer. The New York Times y The Times publicaron noticias con cierto enfoque referido a agentes externos y cncer, aunque no sobre aspectos especficos sino sobre cuestiones ms generales. En la noticia Study suggests higher cancer risk for 9/11 firefighters (01/09/2011) The New York Times destaca una investigacin en la que los bomberos que prestaron servicio durante la cada del World Trade Center, en los Estados Unidos, son ms propensos a padecer cncer. El 7 de diciembre de 2011 BBC Radio emiti un programa especial sobre las causas del cncer. What do you think gave you cancer? En el programa se explicaba que la comunidad cientfica cree que el 42% de todos los cnceres se podran evitar si llevramos vidas ms sanas. Cancer Research dice que estos resultados deberan de considerarse como una llamada de atencin a la salud pblica.

Figura 24. Fumar nada ms levantarse aumenta el riesgo de padecer cncer de pulmn

Figura 25. Study suggests higher cancer risk for 911 firefighters

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

4.3 Tipos de cncer

Este grupo contiene aquellas noticias que hacen referencia nicamente a algn tipo de cncer en particular. Se han contabilizado 55 noticias de este tipo, dentro de las que prevalecieron las relacionadas con el cncer de mama (37 noticias), quedando en un segundo plano las referidas a cnceres de colon (5 noticias), pulmn (5 noticias), prstata (3 noticias), piel (3 noticias) y garganta (2 noticias). El de mama fue con gran diferencia el tipo de cncer que gener ms atencin periodstica en 2011. En muchos casos, la informacin publicada recoga datos estadsticos y epidemiolgicos sobre la enfermedad, como por ejemplo en El 75% de las mujeres con cncer de mama conserva el pecho, La Vanguardia, 17/10/2011). Asimismo, encontramos tambin textos que se solidarizan con las mujeres que padecen cncer de mama y muestran el apoyo que se les da, 500 tiendas y edificios emblemticos de Barcelona se suman a la lucha contra el cncer de mama (La Vanguardia, 18/10/2011). La Vanguardia fue el diario con el mayor nmero de noticias sobre cncer de mama (16 noticias). TVE difundi un reportaje en su web sobre el Da Mundial contra el Cncer de Mama en el que se public informacin sobre las ltimas estadsticas de supervivencia, testimonios de pacientes y recomendaciones de la AECC. BBC Radio emiti el 26 de octubre un programa de dos horas sobre la validez de las pruebas de deteccin del cncer de mama. Durante 2011 este tema ha generado mucha cobertura periodstica y mucho seguimiento tambin en las redes sociales. La cuestin que genera ms debate es principalmente la de los costes (psicolgicos, humanos, econmicos, etc.) de pruebas y tratamientos innecesarios (incluyendo la extirpacin de la mama supuestamente afectada) debidos a errores de diagnstico. Al da

siguiente, BBC Radio 4 retransmiti un programa que continuaba el debate. En ste se habl de la cuestin siguiente: Hay demasiadas mujeres bajo tratamiento innecesario? Este caso merece una especial atencin pues muestra la complejidad de las decisiones en salud, desde la investigacin a la prctica, con sus muchos factores a tener en cuenta, tales como la relacin coste/beneficio, la incidencia de la enfermedad en la poblacin, la posibilidad o no de emplear otras alternativas de escrining, etc. Y por supuesto muestra tambin que los medios de comunicacin son agentes muy poderosos para decantar la opinin pblica en uno u otro sentido (ampliados adems en la actualidad por el efecto que producen en las redes sociales electrnicas). La cobertura del tema en medios de gran influencia, tales como la BBC, pone en jaque adems a los propios responsables de las decisiones en el marco de la administracin sanitaria. En otras palabras, muchas de las decisiones en salud pblica que se refieren a la prevencin del cncer son de extraordinaria complejidad, no slo porque para tomarlas se deben considerar elementos de diferente ndole (cientficos, sociales, econmicos, etc.) sino que adems a veces hay una presin aadida marcada por el papel de los medios de comunicacin. En 2011 esta cuestin se ha puesto en evidencia con motivo de la discusin sobre la idoneidad o no de los screenings actuales del cncer de mama, mientras que aos atrs se ejemplific un debate similar con motivo de la inclusin de la vacuna del VPH en el programa de vacunacin de la sanidad pblica espaola.

4.4 Informacin general sobre cncer


El 16 de diciembre de 2011 BBC World Services emiti un programa sobre cmo afrontar el cncer (emitido justo despus de la muerte del escritor y
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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

periodista Christopher Hitchens). Pero adems la web de la BBC cuenta con informacin general sobre el cncer. Esta web contiene 69 subpginas con entradas especficas sobre algunos tipos de cncer y con contactos tiles para los afectados. The Times, por su parte, public noticias de salud como la siguiente Half of cancers could be prevented by lifestyle change (07/12/2011), que tiene un enfoque ms informativo y general sobre el cncer y formas de prevenirlo.

se evidencia en el The New York Times y The Times que otorgaron a este tipo de noticias la misma prioridad que se observa en los dos peridicos espaoles. Resulta interesante constatar que, tras el anuncio de la enfermedad de Hugo Chvez, otros temas de orden similar a nivel poltico, tambin cogieron un fuerte impulso, hacindose noticia en un par de ocasiones el cncer de la presidenta argentina Cristina Fernndez de Kirchner, el de Robert Mugabe, presidente de Zimbabue, el cncer del alcalde de Bilbao, Iaki Azkuna, o el del secretario de educacin mexicano, Alonso Lujambio. Las noticias acerca de las enfermedades de estos polticos son bsicamente para conocer el estado de la salud de cada uno. Tambin se mencionan los casos de cncer de Luiz Incio Lula Da Silva; Ratko Mladic, Jefe de Estado Mayor de la Repblica de Srpska o Helena Rakosnik, la esposa del actual presidente de la Generalitat de Catalunya, Artur Mas, quien comenta adems, en un vdeo en la pgina web de La Vanguardia, su batalla contra el cncer. Es interesante notar no obstante que no hay mencin directa (en noticias especficas) a otros polticos que actualmente padecen
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4.5 Personalidades pblicas


Si la investigacin sobre nuevos tratamientos o los informes con datos epidemiolgicos sobre el cncer fueron noticia en 2011, cuando este tema despert ms atencin fue cuando se habl de l en relacin al diagnstico de cncer en personajes de gran relevancia meditica. Desde presidentes de Estado, a escritores, actores y actrices, msicos y otros activos representantes de lo poltico y lo cultural dieron lugar a 187 textos en los medios estudiados (el grupo temtico ms frecuente, con gran diferencia respecto a los dems temas). Hugo Chvez y otros polticos con cncer La noticia ms destacada de todas las recopiladas es la que hace mencin al estado de salud del presidente de Venezuela, Hugo Chvez. Chvez, a quien se le diagnostic un cncer a mediados de junio de 2011, fue noticia en cada uno de los medios de comunicacin repasados, y recibi la mayor dedicacin por parte de los periodistas a la hora de comentar el seguimiento de su enfermedad. Textos informativos como el siguiente Chvez admite que puede necesitar radioterapia (El Pas, 14/07/2011) ocuparon la mayora de los registros internacionales de los diarios El Pas y La Vanguardia. Un caso similar

Figura 26. Chvez

4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

la enfermedad y que tuvieron eco en el 2011: el caso del presidente de Paraguay, Fernando Lugo (destacado nicamente en La Vanguardia), o de la actual mxima dirigente de Brasil, Dilma Rouseff. Steve Jobs y las terapias alternativas Otra noticia que obtuvo buena parte de la atencin en todos los medios revisados fue la muerte del fundador y dueo de la compaa Apple, el estadounidense Steve Jobs. La figura de Jobs goza de gran popularidad al ser uno de los personajes que ms ha contribuido al desarrollo tecnolgico de finales del siglo XX y principios del siglo XXI. Un cncer de pncreas, segn informaron todos los medios analizados, acab con la vida del fundador de Apple. Televisin Espaola, por ejemplo, el 8 de octubre dedic un Informe Semanal a Steve Jobs.

terapias alternativas haba generado sin duda muchas expectativas entre los partidarios de estos remedios sin base cientfica.

La muerte de Jobs desat tambin un debate acerca de las medicinas alternativas en el tratamiento del cncer que tuvo mucha presencia en las redes sociales. El cncer de pncreas de Jobs era conocido pblicamente desde 2003, habindose anunciado incluso en la portada de el Times. En un primer momento, Steve Jobs rechaz someterse al tratamiento mdico que le indicaron basado en los conocimientos establecidos cientficamente - para probar en su lugar con otro tipo de alternativas de base no cientfica, tales como una dieta especial y otros remedios. Despus de nueve meses de probar, Jobs finalmente decidi someterse al tratamiento quirrgico que le haban indicado sus onclogos, aunque durante los 7 aos que siguieron a ste Jobs intent evitar algunos de los procedimientos que se le aconsejaban, tales como la radioterapia y la quimioterapia. El caso de Jobs desat muchos comentarios en las redes sociales y en los medios de comunicacin convencionales pues su anuncio en 2003 de que iba a tratar su enfermedad mediante

Figura 27. Steven P. Jobs

Otras personalidades del mundo de la cultura y el deporte En Espaa (La Vanguardia y El Pas), se da un seguimiento importante al cncer del escritor Antonio Gala, a partir de entrevistas con el afectado y notas de prensa que anuncian su estado de salud. Tambin se anuncia la enfermedad del futbolista del Bara Eric Abidal y el fallecimiento de personajes como Enric Barbat (cantante e intrprete espaol),
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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Eva Ekvall (Miss Venezuela 2000, de 28 aos de edad), Vclav Havel (quien adems de escritor y dramaturgo, tambin fue el ltimo presidente de la extinta Checoslovaquia y el primer presidente de la actual Repblica Checa), Linda Christian (actriz de cine mexicana) y Laura Ziskin (importante productora norteamericana). Asimismo se rememora la muerte de la escritora catalana Montserrat Roig, quien falleca en 1991 a causa de un cncer de mama. Televisin Espaola hizo adems del reportaje sobre Steve Jobs, uno sobre Severiano Ballesteros despus de su muerte el da 7 de mayo.

Por su parte, los diarios de lengua inglesa (New York Times y The Times) tambin destacaron el fallecimiento de una representante en la lucha contra el cncer de mama, Evelyn Lauder o del Nobel de medicina 2011, Ralph Steinman, as como tambin la muerte del boxeador Joe Fraizer. Asimismo, tambin se mencionan noticias relacionadas con personajes que en su momento padecieron cncer, como es el caso del actor norteamericano Michael Douglas quien despus de haber padecido de un cncer de garganta volva a consumir tabaco. Personajes pblicos con cncer protagonizan la recolecta de fondos La BBC, igual que los dems medios, recoge ampliamente noticias sobre personalidades pblicas y tambin personas annimas que padecen cncer para dar una informacin ms cercana al pblico, de manera que la audiencia se sienta identificada. No enumeraremos aqu el grueso de registros encontrados, pero s que analizaremos un fenmeno muy tpico del Reino Unido y que no es tan frecuente en Espaa: las organizaciones benficas. Estas organizaciones tienen una gran visibilidad en el Reino Unido, ms que en nuestro pas. Por citar un ejemplo, el 21 de diciembre el exfutbolista Sir Bobby Robson recogi 100.000 libras esterlinas para la asociacin benfica Breakthrough Breast Cancer.

4.6 Recortes econmicos


La crisis econmica mundial tambin afecta directamente el cuidado de la salud. Desde el 2008, ao en el que se oficializ el estallido de la crisis econmica mundial originada en los Estados Unidos, pases europeos considerados econmicamente fuertes y estables cedieron ante la recesin y la deuda pblica y asumieron nuevas salidas econmicas para sortear

Figura 28. Antonio Gala

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

la crisis. Desde entonces y a raz de los consiguientes recortes econmicos, el sector de la salud se est viendo afectado de manera evidente. En Espaa, el diario El Pas destac la voz de onclogos que denunciaron la incidencia de los recortes econmicos sobre las terapias que aplican en sus pacientes para diagnosticar o tratar cnceres (Los onclogos temen el impacto de los recortes en el paciente, El Pas, 20/12/2011).

Figura 29. London hospitals on critical list facing fight for survival

Figura 30. Los onclogos temen el impacto de los recortes en el paciente

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Figura 31. Josep Baselga y los recortes econmicos

En el diario britnico The Times las noticias relacionadas con los recortes econmicos adquieren en 2011 ms presencia que en Espaa, destacando el posible cierre de hospitales dedicados a tratamiento de enfermos con prioridad como los que padecen cncer. Las noticias sobre problemas financieros que recoge el peridico londinense tambin son una muestra de cmo lo econmico afecta gravemente el sector de la salud (London hospitals on critical list facing fight for survival, The Times, 12/12/2011).

4.7 Controversias
En este apartado la informacin se concentra, bsicamente, en la aprobacin o no de la comercializacin de frmacos para el cncer, a las denuncias por mala praxis mdica y a la informacin sobre remedios falsos contra el cncer. Todos los diarios estudiados dedicaron en sus pginas al menos cinco noticias sobre comercializacin de medicamentos, denuncias y mala praxis mdica. En todos los casos las noticias son de tipo informativo, indicando el tema en cuestin y ofreciendo los hechos al lector, a partir de los que se pueden generar distintas conclusiones.

Figura 32. FACUA denuncia empresa fraude medicinas

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

EL CASO AVASTIN La principal controversia sobre la que informaron los medios en 2011 fue la referida al Bevacizumab, conocido comercialmente como Avastin, un medicamento para quimioterapia comercializado por la compaa farmacutica Roche. El Avastin logr gran parte de la atencin del The New York Times a finales del 2011, con ms de quince noticias. Este medicamento, aprobado en 2008 en Estados Unidos por la FDA (Food and Drug Administration), tena como funcin mejorar las condiciones del enfermo de cncer. Sin embargo, segn informaba el diario neoyorquino en 2011, la FDA haba aprobado el medicamento tras una demasiado rpida evaluacin de su efectividad, de modo que aos ms tarde se haba demostrado que no lograba los efectos deseados.
Figura 34. New setback for Avastin as breast cancer treatment

Figura 33. Medicare contractor will pay for Avastin durin appeal

Figura 35. El uso de Avastin

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Sobre el Avastin que se puede encontrar tambin variedad de noticias en los otros medios analizados. La Vanguardia publicara el siguiente titular en septiembre del 2011 El uso de Avastin ofrece altas tasas de respuesta frente al cncer colorrectal (29/09/2011) . Como puede verse, la noticia contrasta con las publicadas por el The New York Times. Aunque en uno se habla del uso del frmaco para el cncer colorrectal y en el otro para el cncer de mama, uno de los temas de debate es el precio tan elevado del medicamento. Veamos con un poco ms de detalle esta noticia. El texto de La Vanguardia es una noticia breve publicada desde Madrid. Una de las cosas que llama la atencin es la gran complejidad del texto, repleto de tecnicismos e informaciones de difcil comprensin para una persona que no tenga unos conocimientos muy especializados en oncologa o en investigacin sobre frmacos. Sin embargo, tanto en el titular como en las declaraciones del coordinador que lidera
El uso de Avastin ofrece altas tasas de respuesta frente al cncer colorrectal La Vanguardia edicin digital de 29de septiembre de 2011 (http://bit.ly/o0gm0q)

la investigacin recogidas en el texto se afirma de forma clara la importancia del estudio. Segn el diario, la noticia proviene de la Agencia Europa Press, y aunque se refiere a los laboratorios Roche como compaa que comercializa el medicamento, no dice que stos sean la fuente de informacin. Sin embargo, si comparamos esta noticia con la nota de prensa que emiti la compaa un da antes4 es fcil comprobar que casi la prctica totalidad del texto publicada en La Vanguardia (y antes por Europa Press) es idntica al contenido escrito desde el laboratorio, incluyendo la frase pronunciada por el coordinador del estudio En el siguiente recuadro se recoge el texto de La Vanguardia/Europa Press y se seala en gris los fragmentos del texto idnticos a la nota de prensa de Roche, cuyo texto hemos aadido a continuacin. Esta noticia fue tambin muy difundida en diversas webs de noticias. De hecho, en un anlisis realizado con el detector de plagios The Plagiarism Checker5 nos lleva a ms de 200 enlaces en los que se repiten fragmentos extensos del texto de la nota de prensa.
4. 5.

http://bit.Ly/IWSIru http://www.plagiarismchecker.com

La Vanguardia edicin digital de 29de septiembre de 2011 (http://bit.ly/o0gm0q) (se han marcado los fragmentos del texto idnticos a la nota de prensa de Roche) El uso de Avastin ofrece altas tasas de respuesta frente al cncer colorrectal Madrid (Europa Press).- Un estudio liderado por el Grupo espaol de Tratamiento de Tumores Digestivos (TDD) ha demostrado que el uso de bevacizumab, comercializado por Roche como Avastin, en combinacin con quimioterapia, ofrece una alta tasa de respuesta como terapia de mantenimiento de pacientes con cncer colorrectal metastsico con K-RAS nativo, conocidos como pacientes wild type. As se desprende de los resultados presentados en el Congreso Europeo Multidisciplinario sobre Cncer 2011, que se est celebrando en Estocolmo (Suecia). En concreto, en el estudio han participado casi medio millar (480) de pacientes, que fueron tratados durante seis ciclos con bevacizumab ms xelox (Capecitabina y oxaliplatino) para despus mantener a los pacientes con esa misma terapia o bien slo con el antiangiognico hasta progresin de la enfermedad. Un ao ms tarde, se ha observado que estos pacientes wild type son los que ms se benefician de esta combinacin, al presentar la mejor tasa de respuesta (57,4%) y obtener mayores cifras de supervivencia global (26,7 meses) y de supervivencia libre de progresin (10,9 meses). Como indica el jefe de servicio de Oncologa Mdica del Hospital Clnico San Carlos de Madrid y uno de los coordinadores del estudio, Eduardo Daz-Rubio, esta mejor tasa de respuesta al tratamiento asociada a la condicin K-RAS de los pacientes parece sugerir que el estado de la mutacin de este oncogn puede ser un factor pronstico. Nunca hasta ahora con bevacizumab se haba descrito de forma tan contundente este efecto sobre el futuro del paciente. Con estos datos no podemos concluir que unos deban recibir ste o aquel tratamiento, es decir no predice respuesta a la medicacin, pero s podemos prever quines van a evolucionar mejor, aclara este experto.

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

Primeros prrafos de la nota de prensa de Roche de 28 de septiembre de 2011 (http://bit.ly/IWSIru) Presentado en el Congreso Europeo Multidisciplinario sobre Cncer un nuevo anlisis del estudio MACRO, una de las investigaciones ms amplias realizadas en Espaa contra este tumor en fase metastsica AVASTIN ALCANZA ALTAS TASAS DE RESPUESTA EN LOS PACIENTES CON CNCER COLORRECTAL WILD TYPE En los pacientes con K-RAS nativo, el antiangiognico ms una quimioterapia basada en oxaliplatino lograron mayor supervivencia global y libre de progresin. Este estudio confirma las elevadas tasas de respuesta observadas con Bevacizumab en estudios previos. Otro anlisis sugiere que los casos en que confluyen un tumor wild type y un menor nmero de clulas tumorales circulantes (CTC) en sangre son los de mejor pronstico.

Estocolmo, Suecia, 28 de septiembre de 2011.- El estudio MACRO, una de las investigaciones ms amplias realizadas recientemente en Espaa en cncer colorrectal metastsico, contina aportando informacin relevante. Si primero (2010) mostr los beneficios del uso en mantenimiento de Bevacizumab ms quimioterapia basada en oxaliplatino como una opcin vlida, ahora, en 2011, ha mostrado mayor beneficio clnico en pacientes wild type (con K-RAS nativo). Los resultados de este nuevo trabajo se han presentado en el Congreso Europeo Multidisciplinario sobre Cncer 2011 que hoy concluye en Estocolmo. Liderado por el Grupo de Tratamiento de Tumores Digestivos (TTD), el estudio MACRO prob en casi medio millar (480) de pacientes las ventajas de combinar durante seis ciclos el biolgico Avastin (Bevacizumab) ms Xelox (Capecitabina y oxaliplatino) para despus mantener a los pacientes con esa misma terapia o bien slo con el antiangiognico hasta progresin de la enfermedad. Un ao ms tarde, se han difundido en la capital sueca nuevos datos tras analizar en buena parte de estos pacientes (392) el estatus del oncogen K-RAS. La conclusin es que el 55% de ellos son del tipo wild type (K-RAS nativo) y que stos son los que ms se benefician del tratamiento con Bevacizumab ms Xelox gracias a su mejor tasa de respuesta (57,4%). Con mayores cifras de supervivencia global (26,7 meses) y de supervivencia libre de progresin (10,9 meses). Como indica el profesor Eduardo Daz-Rubio, jefe de servicio de Oncologa Mdica del Hospital Clnico San Carlos de Madrid y uno de los coordinadores del estudio, esta mejor tasa de respuesta al tratamiento asociada a la condicin K-RAS de los pacientes parece sugerir que el estado de la mutacin de este oncogn puede ser un factor pronstico. Nunca hasta ahora con Bevacizumab se haba descrito de forma tan contundente este efecto sobre el futuro del paciente. Con estos datos no podemos concluir que unos deban recibir ste o aquel tratamiento, es decir no predice respuesta a la medicacin, pero s podemos prever quines van a evolucionar mejor, aclara este experto. h ttp://www.plagiarismchecker.com

No es la primera vez que en el anlisis de la informacin sobre salud publicada en los medios de comunicacin vemos que stos a veces repiten casi literalmente informaciones que han sido escritas directamente por la fuente, sin un mayor trabajo de investigacin periodstica. En nuestra opinin, si el medio desea dar al lector una buena informacin y permitir su capacidad de anlisis y decisin, debera haber contrastado la informacin con otras fuentes o como mnimo haber explicado con claridad que la informacin haba sido redactada casi ntegramente desde el laboratorio y que no ha sido el periodista del diario quien ha resumido las palabras del investigador,

sino personal del laboratorio. El New York Times dedic buena parte de sus pginas de Salud durante 2011 para cubrir el caso Avastin y en diciembre inform finalmente que el medicamento segua considerndose no indicado para las afectadas de cncer de mama, haciendo adems nula mencin a su posible indicacin en el cncer colorrectal (New setback for Avastin as breast cancer treatment; The New York Times, 09/12/2011). Para acabar de complicar la informacin para el usuario no experto, en ese mismo mes de diciembre la Unin Europea aprob el medicamento para otra

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4. Informacin sobre cncer en 2011 en los medios de comunicacin convencionales: prensa, radio y tv

indicacin, esta vez para el cncer de ovario, segn informaba la compaa en su pgina web6, aunque en esta ocasin no se ha encontrado seguimiento de la noticia en los medios analizados.

La cobertura de este tema muestra la complejidad de las decisiones acerca de la comercializacin de un medicamento (que lleva incluso a que la FDA y la Unin Europea tomen decisiones distintas). El anlisis del pequeo texto de La Vanguardia y de la nota de Roche constata adems la influencia de la comunicacin empresarial en lo que llega finalmente al lector. Teniendo en cuenta que el gran pblico no es experto en oncologa ni en investigacin farmacutica es lgico que ste espere de los medios que le ayuden a filtrar la informacin que es o no relevante, que antes de hacerla pblica se hayan asegurado de su veracidad y que una vez hecho sean transparentes explicitando todas las fuentes consultadas. Pero si entre la fuente y el medio no hay ningn trabajo periodstico para qu sirve este ltimo si actualmente el lector puede acudir directamente a las fuentes?
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http://bit.ly/JccUB9

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5. Internet

Internet
5.1 Cncer y redes sociales
Todos los temas de salud tienen fuerte presencia en las redes sociales electrnicas, siendo el cncer uno de los ms frecuentes. Esta afirmacin es vlida tanto para las redes generalistas (como Facebook o Tuenti) y profesionales (como LinkedIn o Xing), as como en herramientas de microblogging (como Twitter). Tambin se encuentran abundantes contenidos relacionados con la salud y el cncer en foros (como Yahoo respuestas y Enfemenino) y en blogs. En Estados Unidos, el 28% de los usuarios de Internet ha participado en foros virtuales sobre alguna condicin de salud7 . El cncer, adems, es una condicin patolgica muy propicia para ser motivo de consulta en la red ya que es una enfermedad grave (y por tanto genera reacciones emocionales intensas), est muy extendida entre la poblacin y muchas veces tiene carcter crnico, por lo que tiene una evolucin lo suficientemente larga para que aparezcan dudas e incertidumbres que no siempre se resuelven en la consulta profesional.

revisin de la literatura existente intentando caracterizar cules son los elementos esenciales de una comunidad y qu caractersticas particulares tienen las comunidades virtuales. Los autores revisados suelen citar entre las primeras aportaciones al estudio de las comunidades a Ferdinand Tnnies. Este autor, en su obra de 1887 Gemeinschaft und Gesellschaft, fue uno de los primeros (sino el primero) en intentar conceptualizar qu es la sociedad y qu la comunidad. Robert Park en 1936 (citado en Bateman y Lyon, pgina 375) defina a una comunidad como una poblacin territorialmente organizada, ms o menos completamente enraizada en el suelo que ocupa y con una relacin de interdependencia entre sus individuos. Veinte aos despus, Hillary (citado en Bateman y Lyon, 2002, pgina 375) concluye, tras el anlisis de casi 100 definiciones, que la comunidad se sustenta en tres elementos centrales: un lugar o territorio especfico (local place), unos lazos comunes y una interaccin social. Obviamente, la comunidad virtual falla en el primer aspecto, puesto que no tiene un espacio geogrfico comn. Sin embargo, la cuestin principal que se plantean los autores revisados es si a pesar de esta carencia, se cumplen al menos los otros dos requisitos y si stos son suficientes para considerar que estamos ante una comunidad. En el entorno virtual se ha estudiado mucho sobre el nmero y la calidad de las relaciones sociales. Recogiendo las descripciones ms relevantes sobre esta cuestin, Bateman y Lyon (Bateman y Lyon, 2002, pgina 377) resumen as las caractersticas de las interacciones sociales que caracterizan a una comunidad: estrechas e ntimas, holsticas y allencompassing (que abarcan cualquier aspecto de la vida de sus participantes), emocionales y de apoyo, de largo plazo y duraderas, basadas en valores comunes y asociadas con interacciones sociales regulares.
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Son las redes sociales comunidades virtuales? Son las comunidades virtuales autnticas comunidades? Para elaborar esta seccin, especialmente en el anlisis de los foros dedicados a cncer, nos hemos basado fundamentalmente al artculo de Robyn Bateman y Larry Lyon 2002 en el que, a partir de la pregunta Are virtual communities8 true communitues? , los autores hacen una profunda
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Horrigan J. Online Communities: Networks that nurture long-distance relationaships and local ties. Pew Internet & American Life Proyect. Octubre 2001 (www.pewinternet.org/pdfs/PIP_Communities_Report.pdf) Bateman Driskell, R. & Lyon, L. (2002) Are Virtual Communities True Communities? Examining the Environments and Elements of Community. City & Community,1(4): 373-390.

5. Internet

Buena parte de las comunidades virtuales que encontramos en el entorno de la salud se basan en las tres C: comunicacin, comunidad y cooperacin. Son comunidades de apoyo en lnea entre personas con intereses comunes, condiciones de salud similares o necesidades sanitarias semejantes9 que facilitan el apoyo emocional, el intercambio de informacin, experiencias y consejos. En funcin del emisor podemos encontrar dos tipos: 1. Las gestionadas por organizaciones creadas originalmente en el entorno offline. Por ejemplo, el National Cancer Institute o la Asociacin Espaola Contra el Cncer (AECC). Se trata de entidades que usan estas plataformas virtuales como un instrumento de informacin y comunicacin complementario para informar de sus actividades, comentar las ltimas noticias e interactuar con un gran nmero de personas. 2. Las gestionadas por particulares sin que tengan una correspondencia en el entorno offline. Por ejemplo, un grupo denominado Grupo De Apoyo Para Personas Que Tienen Cncer son plataformas exclusivamente virtuales. En stas, los pacientes y familiares juegan un papel ms importante y transmiten el conocimiento que proviene de su propia experiencia. Las dos redes sociales de mayor difusin en la actualidad son Facebook (con 845 millones de usuarios en diciembre de 201110) y la plataforma de microbloging Twitter (con 500 millones en febrero de 201211). En primer lugar, hemos analizado los contenidos producidos en una semana de muestra (concretamente del mircoles 29 de febrero al martes
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06 de marzo de 2012) en estas dos redes. Para ello hemos utilizado la aplicacin denominada Actionly, siendo el trmino de bsqueda la palabra cancer, en ingls. La bsqueda de posts (Facebook, FB) y tweets (Twitter) sobre cncer en la semana de muestra dio un total de 9.707, segn Actionly. Como se puede ver en la tabla 13, en Twitter hay ms que en FB, algo normal considerando que esta primera herramienta se distingue precisamente por la agilidad en sus mensajes. En FB se da el caso de que en un da en particular circularon muchos ms posts que en el resto de la semana (el 1 de marzo se registraron 1.495 posts sobre cncer), mientras que Twitter estuvo ms repartido. La razn para ese nmero tan alto durante ese da fue una campaa promocional lanzada por uno de los perfiles sobre cncer con ms seguidores de la red, tal como veremos en el apartado dedicado a FB. Tabla 13. N de tweets y posts sobre cncer en Twitter y Facebook (29 de febrero a 7 de marzo de 2012)
FECHA 29/02/2012 01/03/2012 02/03/2012 03/03/2012 04/03/2012 05/03/2012 06/03/2012 07/03/2012 N TWEETS 50 719 1.150 1.200 1.200 1.200 1.150 1.200 N POST FB 96 1.495 0 0 0 50 98 99 TOTAL 146 2.214 1.150 1.200 1.200 1.250 1.248 1.299

Jmenez Pernett J, Garca Gutirrez J F, Bss M B. Estructura organizativa de las comunidades virtuales de salud en espaol: Estudio exploratorio. Revista eSalud. Vol. 5, N 17, 2009. ISSN: 1698-7969. Fuente: Facebook http://newsroom.fb.com/content/default.aspx?NewsAreaId=22

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Fuente: Twopchart http://twopcharts.com/

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5.2.1. Facebook
Facebook tiene ms de 800 millones de usuarios activos que pasan ms de 700 mil millones de minutos al mes en la red social. Cada usuario est conectado a un promedio de 80 pginas de la comunidad y crea 90 piezas de contenido cada mes, ya sean enlaces a las webs, noticias, blogs, fotos, juegos, test, etc. En Abril de 2011, Facebook Espaa contaba con 12.888.110 usuarios, Facebook Estados Unidos 152.187.880 y Facebook Inglaterra 28.940.400. Otros pases de habla castellana como Mxico o Argentina, contaban con 22.080.760 y 13.287.340 miembros en cada pas12. A fecha de 7 de mayo de 2012 calculamos que al menos hay 200 pginas centradas en este tema. El nmero exacto es imposible de calcular con las herramientas que proporciona esta red social, puesto que la bsqueda de la palabra cncer o cncer en lugar de dar un nmero total va mostrando las que cumplen con el criterio. Entre las pginas mostradas, hay 29 que han recibido ms de 100.000 me gusta (tabla 14), dos de ellas - The Breast Cancer Site y Breast Cancer Awareness superan incluso los 3.000.000 de me gusta. En conjunto, tan solo entre estas 29 pginas han conseguido que los usuarios hayan sealado un total de 13.953.877 veces el botn me gusta al visitar la pgina. Esta cifra da una idea clara de la extraordinaria popularidad del tema cncer en las redes sociales. Si cada me gusta corresponde a un usuario, sera lo mismo que decir que un 3% de las personas con perfil en Facebook tienen tanto inters en el cncer como para realizar este gesto dando su apoyo a una pgina sobre el tema. Esto indica tambin el poder de influencia de esta red social en el mbito de la comunicacin y,
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especialmente, en campaas de promocin social en el entorno de la salud. Dado que para la bsqueda se ha utilizado la palabra cncer, podemos ver pginas en ingls, francs y espaol. Las ms populares, con diferencia, son en ingls, dada la penetracin de esta red en Estados Unidos (entre las 22 que se han incluido en la lista alcanzan sobrepasan los 12 millones de me gusta). Pero el siguiente idioma es el espaol (con ms de 800.000 me gusta entre las 6 pginas que han sido incluido en la lista de las ms populares), y a continuacin el francs, debido bsicamente a una pgina muy popular (Lutter contre le cncer, con 401.127 me gusta). El pas de procedencia de los propietarios de estas pginas no siempre es explcito, pero observando el lugar en el que convocan actividades ofline podemos intuir que estas pginas han sido iniciadas desde Mxico, Argentina, Costa Rica, Espaa y Chile. Sin embargo, dado que el idioma comn de todas ellas es el espaol sera absurdo pensar que su accin se limita a uno u otro pas, sino que por el contrario en todas encontramos comentarios y actividades de cualquier pas de habla hispana, incluyendo Espaa lgicamente. La facilidad con que se propaga la informacin en Facebook y su utilidad como herramienta de apoyo social est siendo aprovechada por organizaciones benficas e iniciativas que buscan precisamente una demostracin de apoyo por parte de un nmero de personas cuanto mayor mejor. As, 24 de las 29 pginas ms populares mostradas en la tabla 14 se han autoetiquetado como organizaciones sin nimo de lucro.

Datos publicados por Global Facebook Usage en 2011 www.iridiaestudio.com blog/wp-content/uploads/2011/04/Facebook-2011-Global-Facebook-Statistics.jpg

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Tabla 14. Pginas y aplicaciones en Facebook sobre cncer ms populares (con ms de 100.000 me gusta)
Pgina The Breast Cancer Site Breast Cancer Awareness Stand Up To Cancer Fight Cancer Support The Fight Against Breast Cancer The Breast Cancer Site Store Lutter contre le cancer Breast Cancer Campaign Marie Curie Cancer Care American Cancer Society Cancer Research UK Race for Life for every person that joins I will give 5 to breast cancer awareness. Breast Cancer Awareness Month Cancer Research UK CANCER SUCKS! Shaukat Khanum Memorial Cancer Hospital and Research Centre 1 FAN = 1 CENTAVO, LUCHEMOS CONTRA EL CANCER For Every Person That Likes This Page I Will Give 1p to Cancer Research American Cancer Society Relay For Life Movimiento Rosa contra el cncer de mama Breast Cancer Awareness Ayudame a vencer el cancer Lucha contra el cncer Yo me sumo a la lucha contra el cncer de mama Can we get 1 million people who care about cancer by 11/11/11? Campaign for Cancer Prevention Can we get 1 million people who wish cancer never existed Macmillan Cancer Support Quiero una cura para el cncer n me gusta 3.283.841 3.236.112 855.322 614.328 598.822 443.816 401.127 394.948 393.483 318.335 311.456 277.284 262.775 246.822 228.623 222.910 209.955 203.814 184.724 150.040 147.061 136.187 129.460 124.861 121.480 119.771 115.175 113.556 107.789 idioma EN EN EN EN EN EN FR EN EN EN EN EN EN EN EN EN ES EN EN ES EN ES ES ES EN EN EN EN ES

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Para estudiar con ms detalle la utilidad de Facebook para las organizaciones no lucrativas dedicadas al cncer se analiz la pgina The Breast Cancer Site por ser la que tiene mayor nmero de seguidores. The Breast Cancer Site se uni a Facebook en noviembre de 2007. En su primer mensaje, la pgina lleva a la pgina web en la que se explica que se trata de una organizacin benfica centrada en el cncer de mama (www-thebreastcancersite.com). Adems de proporcionar informacin sobre la enfermedad y dar mensajes de apoyo emocional, esta organizacin se dedica fundamentalmente a recaudar fondos que luego destina ntegramente (segn informan sus propietarios) a acciones benficas en esta problemtica. Durante 2011 en la pgina de Facebook de esta organizacin se public una media de 160 post mensuales (ms de 5 diarios) incluyendo, entre otros, links a vdeos motivacionales, fotografas de afectadas junto con sus familiares, acciones de promocin, productos de vestir para recaudar fondos, etc. Estos mensajes dieron lugar a su vez a ms de 9.500 comentarios y recibieron la etiqueta de me gusta en ms de 170.000 ocasiones. Cada mensaje o post publicado en la pgina recibe, de media, ms de diez comentarios (de personas interesadas por la informacin o el producto, de

afectadas que comentan una experiencia personal, o de personas que simplemente expresan su apoyo a la iniciativa). La cantidad de comentarios no vara demasiado en el ao 2011, el grupo muestra una actividad constante y positiva, hacindose evidente que recibe una gran cantidad de visitas a diario. Al igual que en buena parte de los grupos referidos a organizaciones de ayuda con relacin a enfermedades, la pgina The Breast Cancer Site en Facebook presenta tres tipos de entradas (o niveles de comunicacin): Comunicacin de campaa: incluimos aqu los mensajes que escribe en la propia pgina el responsable de la comunidad, o community manager. El objetivo en la mayor parte de los casos es la promocin de acciones de campaa. Por ejemplo, un mensaje que incita a los usuarios a clickar en la opcin me gusta y por cada click se promete una ayuda determinada para que las mujeres sin acceso al sistema sanitario puedan realizarse mamografas gratis. En este caso concreto, el coste de dichas mamografas ira a cargo de los patrocinadores de la organizacin, los cuales a cambio se presupone que ganan visibilidad y reputacin.

Figura 36. Aspecto de la pgina The Breast Cancer Site en Facebook

Figura 37. Comunicacin de campaa. La organizacin utiliza su pgina de Facebook para iniciativas benficas en cncer de mama

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Comunicacin circulante: en el muro no solo vemos lo que escribe su community manager, sino que tambin aparecen los comentarios de sus seguidores e incluso puede verse la actividad de estos, Este tipo de informaciones constituyen lo que hemos denominados comunicacin circulante o protagonizada por la comunidad o red de amigos de la pgina que estamos analizando (la referente, por ejemplo, a las noticias sobre el cncer de mama, nuevas mujeres afectadas, etc.).

Figura 38a. Comunicacin circulante. Los comentarios de la red de amigos o comunidad virtual se reflejan en el muro de The Breast Cancer Site

Figura 39. Comunicacin emocional. Cada click en me gusta significa un gesto de apoyo a la iniciativa puesta en marcha por la organizacin benfica.

Figura 38b. Comunicacin circulante. El muro de The Breast Cancer Site comparte enlaces que explican experiencias personales con el cncer de mama

Comunicacin emocional: cada clic en la opcin me gusta es una seal de apoyo. En este caso, viene fuertemente vinculada con peticiones, por ejemplo, para acelerar la donacin de dinero a pacientes afectadas, para brindar apoyo emocional a las mujeres que padecen cncer de mama y que publican fotografas o historias en el muro del grupo, entre otras.

Si bien los post que ms comentarios reciben son los de tipo comercial (algunos alcanzando los 600 comentarios) otras entradas como la realizada en julio WACHT: Click for your mama at The Breast Cancer Site, reciben buena tencin de los miembros y visitantes de la pgina alcanzando 139 comentarios. Adems de los comentarios, el mensaje recibi 1.115 me gusta, cifra que indica un xito en la estrategia de comunicacin en cadena de esta iniciativa. En los comentarios se evidencia la participacin de personas afectadas, familiares y personas que han sobrevivido a algn tipo de cncer.

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Algunos ejemplos son los siguientes: This is the same type I was diagnosed with. Youre a 4 year survivor!!!! Only a few years before you were diagnosed, they never heard of this type. So glad we can call ourselfs SURVIVORS!! fighter last year, survivor past six months, supporter always Scheduling bilateral mastectomy for the end of the month. Was diagnosed March 5. Hanging in!. Tienen tambin gran impacto los post con imgenes, como el de una fotografa publicada en agosto que invita a los usuarios a votar en un concurso fotogrfico a favor de mujeres que afrontan un cncer de mama. La imagen dio lugar a 515 comentarios y a 1.451 me gusta, siendo una de las ms revisadas por el pblico. Este mismo concurso dio tambin lugar al post que recibi ms me gusta (3.929 ocasiones) Figth like a woman photo contest finalists vote now!. El siguiente post en nmero de me gusta es de nuevo una campaa promocional, en concreto para conseguir mamografas gratis (You helped found more than 106 free mammograms in August - with just clicks! Like if you know we can do more in September). La publicacin alcanza los 3.018 me gusta y es adems compartida por otros usuarios en 62 ocasiones. Finalmente, cabe destacar que el xito de Facebook como herramienta de comunicacin en cadena en el mbito de la promocin y la sensibilizacin sobre enfermedades (en este caso, sobre cncer) es el que explica el hecho de que el 1 de marzo de 2012 se hallara un nmero de entradas tan alta respecto al tema, en comparacin con el resto de la semana estudiada y representada en la Tabla 13. En concreto, el motivo fue un mensaje publicado por The Breast Cancer Site en el que se deca Share if a loved-one has had breast cancer and increase awareness!. El mensaje tuvo un seguimiento masivo en ese mismo da, dando lugar a una comunicacin en cadena (ver figura 40).
Figura 40. Ejemplo de campaa de comunicacin en cadena (mensaje publicado por The Breast Cancer Site el 1 de marzo de 2012)

5.2.2. Twitter
Dado el gran volumen de tweets, la observacin se concentr en dos breves periodos de una hora cada uno: el martes 6 de marzo de 2012, de 10:30 a 11:30 de la maana hora espaola, con un total de 748 tweets sobre el cncer en todo el mundo, y de 19:30 a 20:30, con 777. As, entre estas dos horas, se escribieron un total de 1525 tweets 12 . n la tabla 14 se presenta una muestra de estos tweets, los cuales han sido agrupados segn tres bloques temticos: Los relacionados con los tipos de tratamientos o nuevos descubrimientos. Informacin general con referencia al cncer. El apoyo a personas que padecen la enfermedad.

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Tratamiento/nuevos descubrimientos Treatment Hopes for Thyroid Cancer @medicalonly.com: /2008/08/20/iod #thyroidcancer Shelley Wipper @healwithoils: ORANGE ~ Therapeutic Essential Oil As an Adjunct Cancer Therapy ow.ly/9tjqJ TheSmartestOnc @TheSmartestOnc ETS1 transcriptional activity is increased in advanced prostate cancer and promotes the castrate-resis... bit.ly/yl1t33 #GUCancer Andrea S @AndreaS1S New Zealand to fund new cancer drugs Tykerb and Votrient: These two new orally administered treatments are desig... bit.ly/z3qpFP Environment Articles @EnvironmentArti Diesel Exhaust May Increase Lung Cancer Mortality: In a study released by the Journal of the National Cancer Ins... bit.ly/AER67B Moon Cake @Moon_Cake_ "DNA Origami" Robots Target Cancer Cells (Medical News Today) Share With Friends: | | Science Biology Stories , RSS and RSS Feed via F Tibidy Health @TibidyHealth Single-Cell Sequencing Leading To A New Era Of Cancer Research: bit.ly/y7SPKw | #organizations #technology #BGI National Science Fdn @NSF DNA Drone Delivers Drugs - that's on Quirks&Quarks, featured 2day @Science360 Radio, Science360. gov/radio, #nano #DNA #science #cancer #CBC Bowel_Cancer_UK @Bowel_Cancer_UK A healthy diet and exercise can help decrease your risk of bowel cancer, find out more here bit.ly/w4bBJw OMICSGroup @OMICSGroup Epidermal Pigmentation, Nucleotide Excision Repair and Risk of Skin Cancer omicsgroup.org/ blog/?p=1729 BioPF Colorectal @Colorectal_bio BioPortfolio News New Colorectal Cancer Screening Guidance Statement Released By American Coll... bit.ly/wMFqZu BioPortfolio News Rod Michael Adams @Dynorodders Fear Of Doctors Leads To Thousands Of 'Avoidable' Cancer Deaths fb.me/1BhjLuZ43 CisionWire @CisionWire Breakthrough Cancer Research Presented at Naturopathic Oncology Conference bit.ly/y39wXZ Goldsmith Panek @wedurepi Bone Cancer Information and Treatment cdh: .phl bit.ly/z0z4sL gloriakat @gloriakat83 The chemotherapy treatment for lung cancer can be effective depending upon the cancer type and stage. pinterest.com/pin/2199727630 via @gloriakat83 Dr Greg Weidner @DrWeidner Primary care physicians often misinterpret cancer screening statistics, study indicates bit.ly/zwOtuB via @AddThis #healthcare Tamica @Tamicakmdxe In order to decide what treatment is best for the patient the doctor will stage the cancer after it has been dia... bit.ly/wRyw8C Katherin @Katherinlhoad Vitamin D Deficiency and Cancer Vitamin Deficiency Diseases tinyurl.com/7bh62ad Ingrid Marie-Rose @Caprice_DesIles Diminuez votre risque de cancer en luttant contre le stress femmes.fr.msn.com/sante/diminuez Lee Dobson @Doba30 Blended Fusion: The Cancer Act 1939, treatments and causes of cancer... blendedfusion.blogspot.com/2012/03/ cancer Please RT and share.

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Informacin general &Bing.Cherry Vanilla @OrDoubleDutch "Being in the sun too often for too long can lead to skin cancer, even if you don't burn... " familydoctor.org/familydoctor/e Jonjo Minns @jonjominns Public ignorance and fear add thousands to annual cancer death toll: According to a Cancer Research UK report, m... bit.ly/zQSM6p Professor B.E.E.,MPA @ProfBEEVANS Walnuts may help fight cancer skygrid.me/AhMYdl Karla Cook @crispysage Support "Riding the Argus ... in a Cow Suit", an Activist Project for Childhood Cancer (CHOC) gigaf.org/ w7f6tQ via @GivenGain freelance health @freelancehealth What is anaplastic thyroid cancer? - tinyurl.com/3l8twxo Breast Cancer @biobreastcancer BioPortfolio News Cancer drugs others referred for NICE appraisal: Cancer drugs others referre... bit. ly/w3xcA6 BioPortfolio News Carsley Merrell @magnet4health Monticello will 'go blue' for Colorectal Cancer Month: Participants will learn about healthy alternatives to sup... bit.ly/wblg7E Mark Conlon @MJConlon BBC News - Cancer fear and denial 'is killing thousands' bbc.in/yEXjbk Insane Facts @lnsaneFacts Every year in the U.S., there are 178,000 new cases of lung cancer Men's Health @MensHealthUK Lime juice contains liminoids, which are potent cancer fighters, according to the journal Horticultural Reviews Michael's Facts @MichaelsFacts If you live within 25 miles of a chemicals plant, your chances of getting cancer go up by 30%. 5 Boroughs NHS @5BoroughsNHS Did you know that it is Prostate cancer Awareness month and #Prostate Cancer is the most common cancer in men: prostate-cancer.org.uk/get-involved/e Prostate Action @ProstateAction Learn about how prostate cancer is tested with our short video featuring Professor Roger Kirby ow.ly/9saW1 JOSHUA OSAGIE @joshuaosagie Health tips: High fibre diet can also prevent diseases like diabetes, colorectal cancer, coronary heart disease, haemorrhoids, etc. America's Hope @Americas_Hope Broccoli delivers a one-two punch to prevent cancer development and progression bit.ly/zrurJS JG U @Jessica82C What men eat affects cancer, health: But if he plans to live a long and healthy life, he may want to chow down o... bit.ly/xA0zny Single Man London @SingleManLondon @Sabz79 Strawberries contain polyphenols, which attack cancer cells. However, they actually attack all cells, so can weaken immune systems. Paul Winter @mypluginprofits Green Tea Extract Capsules to Prevent Cancer and for a Healthy Body ow.ly/1hQeA9 Hilda Hacking @cinopupone The Truth About Cancer: Almost everyone on the planet will know someone who has died from cancer but the cure wi... bit.ly/zcSNU9 Medicina Integrada @mintegrada ltimos artculos: Lung Cancer Stage Page: j.mp/wQvTt2

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Apoyo Cancer Research UK @CR_UK Our new Charity of the Year partnership with Tesco starts today. Tesco aims to raise 10 million to help beat cancer: bit.ly/xXQop9 Lesley Burton @BurtonL11 Riding for dad in the 2012 AB Ride To Conquer Cancer. Support my ride/join my team & make an impact!! bit.ly/cMleTc #differencemaker ko0ty @ko0ty Almost 10 months later: Ride to Conquer Cancer: Training & Ride Journal @ goo.gl/yGzdD #fitness #motivation #twentyfourcarat aecc Madrid @aeccMadrid RT @aecc_es: RT @PRISA: RSC - @PRISA apoya a la @aecc_es en su lucha contra el cncer #ContigoSomosMsFuertes ow.ly/9s1ba Paul Clough @ushawdude Please HELP me support Marie Curie Cancer Care by donating #EtapePennines 160 so far raised bit.ly/yi82VI Michelle Palmer @maps36 "@worldprayr: anon RT: Please pray for my dad Chadwell he has stroke and prostate cancer" Morning Ireland @morning_ireland Sick Children Can't Wait: campaign to raise funds to renovate cardiac & cancer care facilities at Crumlin fixcrumlin.ie 1890 507 508 J.C. @elbauldeideas Hemos subido un sitio de videos sobre el cancer si pudiera ayudar a alguien aqui esta el enlace bit.ly/iPi5Dc Jess Martnez @jesusmargon Un milln y medio de personas sufren cncer en Espaa... Por suerte son muchsimos ms los que les ayudan a superarlo: ow.ly/9tGZI Anushka Sen @anushka_sen Relay to raise funds for cancer bit.ly/pKubJe

En esta muestra de 1525 tweets se ha observado que el uso principal de Twitter es para difundir informacin de contenido cientfico (o supuestamente cientfico, ya que la diferencia entre uno u otro es difcil de determinar a priori), dando la posibilidad de ampliar la informacin siguiendo enlaces a medios de comunicacin o a pginas de contenido especializado. Los tweets estn escritos en un estilo taxativo, informando sobre verdades. Se trata de un lenguaje que recuerda al de los titulares periodsticos. En este caso, la frmula ms comn es: titular + enlace. El enlace acta tanto como una ampliacin a la informacin como a modo de prueba de lo que ya ha resumido el titular (el texto previo).

Informacin procedente de fuentes cientficas Como se puede apreciar en los tweets mostrados en la tabla 14, Twitter es una plataforma muy activa para la difusin de noticias sobre nuevos descubrimientos e investigaciones de forma casi inmediata.

El tweet que ms se repiti durante las horas revisadas fue el de un informe realizado por la entidad benfica Cancer Research UK14, del que informaba la BBC de Londres y el influyente Huffington Post, el cual conclua que el temor de las personas de ser diagnosticadas de cncer se asocia a un nmero mayor de muertes por esta enfermedad. El informe recalcaba la importancia de acudir a los profesionales sanitarios en caso de signos o sntomas sospechosos, as como de cumplir con las recomendaciones actuales sobre screenings y chequeos. Este caso es interesante pues muestra que la informacin que ha llegado al pblico puede ser difcil de comprender en todo su alcance, ya que en tan solo unos meses el mismo medio de comunicacin, la BBC, ha informado sobre el riesgo de no actuar de forma preventiva (en la

14 http://info.cancerresearchuk.org/news/archive/pressrelease/2012-03-06ignorance-adds-thousands-to-cancer-death-toll

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informacin a la que hace referencia este post) y sobre el riesgo de excederse con la prevencin y el screening (tal como veamos al analizar el programa emitido en la BBC en el apartado de medios de comunicacin). Esta herramienta electrnica permite que el usuario acceda a informaciones muy especializadas a la vez que llegan stas a los propios cientficos. Es el caso del tweet: @Moon_Cake_ DNA Origami Robots Target Cancer Cells (Medical News Today) Share With Friends: | | Science - Biology Stories. El tweet informa sobre una investigacin publicada ese mismo da en Science, colaborando a la hibridacin entre redes sociales y espacio cientfico. La noticia fue retuiteada un par de ocasiones por usuarios de Twitter siendo tambin mencionada en sitios web de centros de investigacin como el Wyss Institute de la University of Harvard. En contraposicin, la noticia sobre los DNA Robot no recibi tanta atencin en los foros y redes estudiados. El mismo caso se repite con la noticia mencionada por la BBC de Londres, la cual, a pesar de tener un importante nivel de recepcin en Twitter, tuvo escasa atencin por parte de las dems redes sociales.

Veamos algunos ejemplos: Un caso muy comn en tweets referidos a salud son aquellos que promocionan distintos alimentos alegando sus propiedades saludables. En el caso del cncer esta prctica es ms que frecuente. En nuestra observacin, en tan solo dos horas, se promocionaron seis alimentos distintos por sus supuestas propiedades anticancergenas: la naranja, el jugo de lima, las fresas, las nueces, el t verde y el brcoli. Una observacin detallada de la informacin adicional a la que enlazan comprob que en general hay escasa evidencia cientfica en ella. Otros tweets informan sobre la efectividad de un tratamiento y enlazan directamente a sitios web en los que se puede encontrar ms informacin sobre ste. Cuando entramos en estos enlaces a menudo podemos comprobar que realmente no hay tanta evidencia cientfica en la efectividad del tratamiento como se sugiere en el tweet. Peor an, a veces lo que sucede es que la web a la que enlaza el tweet no slo es informativa, sino que adems hay detrs un inters comercial que no se haba anunciado antes. Un ejemplo de stos sera el tweet Shelley Wipper@healwithoils: ORANGE ~ Therapeutic Essential Oil As an Adjunct Cancer Therapy ow.ly/9tjqJ , enlace que lleva directamente a la web de Essential Oils for Healing (aceites esenciales para la sanacin), definida como recurso de autoeducacin en terapias naturales pero que rpidamente lleva al usuario a una zona comercial de la web llamada EOSTORE (essential oils store) donde se puede adquirir libros sobre el tema. Esta breve muestra ha servido tambin para poner en evidencia la gran presencia de los tratamientos alternativos en la oferta que recibe el paciente oncolgico usuario de internet. Esta observacin ha sido ya puesta en evidencia con anterioridad (ver, por ejemplo Ernst, E. 200215), pero debe tenerse en cuenta adems que la gran
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Informacin procedente de fuentes menos cientficas (y/o con intereses ms comerciales) La brevedad de los tweets y su apariencia tan estndar (generalmente una frase de tono taxativo que sirve para atraer la atencin, seguida de un enlace) hace difcil diferenciar a simple vista cules de ellos contienen informacin basada en evidencias cientficas y cules no. De hecho, circula abundante informacin poco o nada contrastada cientficamente, as como mensajes que aunque tienen como objetivo promocionar productos y captar clientes este inters comercial no siempre es transparente en los menos de 140 caracteres de un tweet.

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difusin de las redes sociales ha multiplicado an ms la difusin de esta informacin. Entendemos aqu como tratamiento alternativo todo aquel que no se basa en evidencias cientficas, incluyendo distintas prcticas tales como la aromaterapia, las flores de Bach, la imposicin de manos (o sanacin o spiritual healing), la hipnosis, la homeopata, la osteopata, la quiropraxis, la musicoterapia, etc. Los tweets analizados a menudo toman la misma apariencia que la que pueda tener una informacin de contenido cientfico, por lo que para una persona sin conocimientos especializados puede ser difcil discernir entre la evidencia en la utilidad de unas u otras terapias. El siguiente ejemplo muestra este tipo de caso: CisionWire @CisionWire Breakthrough Cancer Research Presented at Naturopathic Oncology Conference bit. ly/y39wXZ. El enlace lleva al sitio web Better Health Publication, una publicacin electrnica sobre terapias alternativas con poca o nula evidencia cientfica. Junto a la informacin sobre los tratamientos neuropticos encontramos, por ejemplo, en la misma web, informaciones sobre cpsulas de brcoli, meditacin para luchar contra el cncer, etc.

5.2.3. Yahoo respuestas y Yahoo answers


Con el objetivo de identificar cmo se trata el cncer en los debates generados por los propios internautas en redes generalistas se analizaron las preguntas planteadas desde enero hasta diciembre del ao 2011 que contenan la palabra cncer en el enunciado de la pregunta en Yahoo respuestas. De igual forma tambin se realiz el mismo proceso con su homlogo en ingls, Yahoo answers, para estimar la participacin del pblico de habla inglesa. Se eligi esta plataforma por ser una de las que presenta mayor actividad entre las generalistas. Es importante destacar adems que la plataforma de Yahoo respuestas y Yahoo answers permite personalizar el tipo de bsqueda del usuario para as facilitar la ubicacin de datos precisos. En este sentido, el buscador avanzado permite seleccionar, entre una variedad de categoras, la seccin de Salud (Health), y esta, a su vez, se subdivide en una serie de subcategoras entre las que figura Enfermedades (Diseases and Conditions) como contenedora de la palabra cncer, permitiendo de esta manera filtrar la bsqueda del interesado. En nuestro caso, dado el inters por priorizar la bsqueda en referencia al cncer como enfermedad y no como tpico de discusin multipolar, hemos aprovechado la opcin de filtrar informacin para poder contrastar datos. As, para identificar cules son los temas que generaron ms inters se analiz en primer lugar el nmero de preguntas planteadas durante el ao 2011. En este periodo de tiempo se realizaron 496 preguntas y 12.804 en ingls, cada una desde las plataformas correspondientes a su idioma. En la tabla 15 se han agrupado las preguntas en 5 bloques temticos. Como se puede apreciar, el grupo temtico que registr

15 Ernst E. and Schmidt K. Alternative cancer cures via the Internet? British Journal of Cancer (2002) 87, 479480. doi:10.1038/sj.bjc.6600513

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mayor incidencia es el de Enfermedad, seguido por Deteccin. Este dato indica que esta herramienta es utilizada por los internautas esencialmente para conseguir informacin sobre distintos aspectos de la

enfermedad, ms que para conseguir apoyo o consejos (probablemente las personas que desean esto ltimo consultarn en comunidades ms especializadas).

Tabla 16. Distribucin de las cuestiones planteadas sobre cncer en Yahoo Respuestas en 2011, agrupadas en temas y subtemas
Tema Deteccin Subtema Preocupacin por bultos/quistes/tumores Sntomas Enfermedad Informacin general sobre el cncer Tipos de cncer Causas Curacin Expectativas de vida Prevencin Informacin til Cuidados Apoyo psicolgico Informacin sanitaria Pruebas diagnsticas Sobre el especialista Sobre el tratamiento N preguntas 75 82 157 42 39 62 49 28 47 267 21 10 31 12 2 16 30

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La figura 41 muestra un ejemplo de cmo se presentan los comentarios en forma pregunta-respuestas en esta herramienta. Como se observa en este mismo ejemplo, adems de ofrecer las distintas respuestas enviadas por los internautas, stos votan adems aquella que les parece ms satisfactoria para satisfacer la curiosidad del que ha iniciado la pregunta. Es decir, hay elementos que permiten valorar las respuestas gestionados por los propios internautas, sin que haya una voz necesariamente experta o un moderador para indicar si esa es la mejor respuesta desde un punto de vista profesional.

Ejemplos de las preguntas planteadas son los siguientes: Mi ta va a morir de cncer de estmago, y est muy extraa? Mi madre tiene cncer en los huesos, hgado y pulmn, cunto tiempo me puede durar realmente? Quiero saber si tengo cncer? Tener agua en el pulmn tambin tiene que ver con el cncer de pulmn? Otro tipo de preguntas son de tipo ms general, tales cmo: Qu es el cncer? Cul es el mejor producto natural contra el cncer? De qu debo abstenerme estando operada de cncer? El usuario que responde no suele ser un especialista y es ms comn encontrar personas que quieren compartir informacin o conocimiento sobre el tema. Son frecuentes los familiares de afectados, ms incluso que los que han padecido la enfermedad. En casos puntuales las respuestas las ofrecen personas con algunos conocimientos (mdicos y estudiantes de medicina, fundamentalmente). Los tipos de respuestas son principalmente de carcter informativo, aunque tambin abundan recomendaciones, principalmente acerca de la necesidad de acudir a la consulta de un mdico, practicarse las pruebas pertinentes y evitar la especulacin con un tema tan delicado como el cncer. Es habitual en los usuarios la recomendacin de mantener dietas adecuadas y equilibradas, de evitar situaciones que impliquen estrs o que comprometan la salud; esto sobre todo en el caso de preguntas que se remiten a un supuesto padecimiento de la enfermedad.

Figura 41. Ejemplo de entradas en formato pregunta-respuestas en Yahoo respuestas

La media de respuestas por parte de otros usuarios fue de 13,08 para las preguntas agrupadas en Deteccin, 18,91 en Enfermedad, 2,58 en Informacin til y 2,5 en Informacin sanitaria. Cabe destacar que en general, todas las preguntas tienen ms de una respuesta. Para estudiar el perfil de los usuarios que preguntan y los que contestan se analiz una de cada dos entradas. El perfil del usuario que plantea una pregunta en el foro es, generalmente, el de una persona con algn familiar enfermo, que teme estar desarrollando la enfermedad o que tiene dudas sobre el significado de algn tipo de sntomas.

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En los foros como Yahoo Preguntas, a diferencia de las redes sociales del corte de Facebook o Twitter, es poco comn encontrar enlaces que redirijan a pginas de contenido, debido a su carcter de dilogo, el cual no precisa remitir a fuentes externas. En la revisin de las preguntas y respuestas no se ha detectado la presencia de usuarios que ofrezcan productos, dietas especiales o tratamientos, aunque el papel de los moderadores o el breve periodo de tiempo estudiado pueden ser la causa de que esto no se produzca o no lo hayamos observado. En cambio, s se nota un buen nmero de personas que buscan o recomiendan un tipo de alimentacin para combatir el cncer, en ese caso se observa un buen nmero de personas que se dicen haber padecido cncer y recomiendan llevar una dieta que potencie las defensas de cara a hacer frente a tratamientos agresivos como la quimioterapia o la radioterapia. Yahoo answers es muy similar a su homlogo en castellano. Las preguntas contenidas en Yahoo answers apuntan tambin, en gran medida, a las dudas de los usuarios con respecto al alcance que puede tener el cncer en las personas y la preocupacin con respecto a la posibilidad de sufrir algn tipo de tumor maligno. Muchos usuarios prefieren consultar en Internet en lugar de (o adems de) a un profesional cuando tienen alguna duda sobre cncer. Cuando la bsqueda de informacin en internet sobre temas de salud se convierte en un motivo de preocupacin irracional se habla de cibercondria, trmino acuado por White y Horvitz en 200816que describe la preocupacin que muchas personas tienen al consultar Internet y relacionar sntomas de enfermedades comunes con enfermedades ms graves.

5.2.4 Foros
Los foros son aplicaciones Web que permiten la puesta en marcha discusiones o dilogos en lnea, albergando a un gran nmero de usuarios en relacin con un tema especfico. En Internet se pueden encontrar un buen nmero de foros dedicados a temas de la salud. Tambin encontramos foros dedicados a temas de este tipo en sitios web de contenido ms generalista. Para ponernos en la situacin de un internauta interesado por entrar en un foro sobre cncer, hemos introducido la bsqueda foro cncer en Google. Esta bsqueda la hemos realizado en cinco ocasiones distintas durante una semana y en diferentes momentos del da. Entre los diez primeros lugares de esta bsqueda, solo hay tres foros que se han repetido en las cinco ocasiones: los foros de cncer contenidos en la web dedicada a las mujeres de habla hispana enfemenino.com, los contenidos en la web especializada ayudacancer.com, y los contenidos en la web generalista univision.com dedicada al mundo hispano de Estados Unidos. Estos tres foros sern analizados con ms detalle, pero antes cabe advertir que en los tres casos encontramos participacin de personas que hablan espaol en cualquier parte del mundo, independientemente del pas al que pertenezcan sus propietarios o cul es su pblico-diana, segn se definen ellos mimos. As, ayudacancer.com es una web espaola cuyo comit cientfico es tambin espaol pero que cuenta con una participacin abundante de usuarios lationamericanos, univision.com es de California y segn la propia organizacin est dirigida a la comunidad de hispanos de Estados Unidos pero en sus foros encontramos personas de Espaa y Latinoamrica; por ltimo, enfemenino.com es de una empresa internacional originalmente de Francia pero

16 White R.W. and Horvitz E. Cyberchondria: Studies of the Escalation of Medical Concerns in Web Search. ACM Transactions on Information Systems. Volume 27 Issue 4, November 2009

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con un amplio mercado en Espaa y lationamrica. Es imposible analizar nicamente la participacin de usuarios de Espaa - y sera hasta cierto punto intil pues cuando stos acuden al foro conversan con hispanos de cualquier punto del mundo as que revisaremos las tres independientemente de la procedencia de sus foristas. Los tres foros presentan como caracterstica comn una gran actividad (en todos se publican mensajes con regularidad ms que diaria) y, excepto en el caso de Univision, presentan una organizacin muy similar a la hora de mostrar los foros y subforos (por ejemplo: cncer de pulmn, cncer de seno, cncer de prstata, metstasis, etctera), dentro de los cuales an encontramos nuevas subdivisiones o lneas de dilogo. Los tres cuentan con moderadores aunque en ninguno de los casos se seala la identidad o labor especfica del moderador ms all de sus funciones de mediador y animador - en los foros y de garante de las normas de netiquette habituales. Es decir, nada indica que los moderadores sean expertos en temtica sanitaria, ni siquiera en el foro especializado queda esto claro.

se han publicado un total de 18.411 mensajes desde el ao 2005, fecha en la que aparece el primer registro del historial. En las Figuras 39 y 40 podemos apreciar la imagen de la homepage y del inicio de las ltimas conversaciones mostradas dentro del foro sobre cncer.

Figura 42. Sitio web Enfemenino.com

Enfemenino.com Enfemenino.com es un sitio web generalista propiedad de una empresa que originalmente se dedicaba a las publicacin de revistas para las mujeres y que tiene una amplsima difusin en todo el mundo (ms de 600 millones de pginas visitadas desde su creacin en 2005) entre sus distintas versiones, incluyendo la versin en espaol (ms de 75 millones de visitas desde Espaa). Est centrado en temticas que se supone son de inters para la mujer contempornea (moda, dietas, cosmtica, etc.) e incluye numerosos foros y subforos, entre los cuales hemos analizado los que la pgina incluye bajo el tema cncer. En los foros relacionados con cncer,

Figura 43. Inicio de algunas conversaciones en el foro de cncer de Enfemenino.com

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En concreto, el periodo durante el cual se realiz la investigacin fue entre el 17 de abril al 29 de mayo de 2011. Al tratarse de un foro asincrnico y con la posibilidad de acceder al registro completo de los mensajes, el periodo total de estudio es mucho ms amplio que el tiempo durante el cual se ha realizado el trabajo de campo. Es difcil saber cul es el primer mensaje en este foro pues tiene actualmente (29 de mayo 2011) ms de 16.000 entradas, pero en la observacin se ha podido comprobar que algunos mensajes tienen ms de 3 aos. El portal enfemenino.com dispone de numerosos foros temticos, muchos de ellos clasificados bajo la etiqueta salud. En el momento de la primera consulta (17 de abril de 2011), los foros etiquetados como salud haban recibido, segn la informacin facilitada por la propia web, ms de 2,5 millones de mensajes. En el momento de la primera consulta, el foro cncer era uno de los que ha recibido ms intervenciones (15.893 mensajes, consultado el 21 de abril de 2011). Otras caractersticas de este espacio es que no hay una jerarqua explcita entre los participantes (es una comunidad peer to peer), el tema comn es el cncer y la lengua el espaol. Los pases desde los que emiten sus mensajes no siempre se pueden reconocer, pero con los mensajes en que s se puede ya hay suficiente para pensar que proceden de prcticamente todos los pases iberoamricanos, con buena representacin de Espaa. Las participantes son, mayoritariamente, mujeres. Buena parte de las participantes son enfermas o tienen un familiar directo enfermo (del que a menudo se hacen cargo). En algunos casos los mensajes los ha escrito un hombre o una mujer cuya relacin parece ser ms bien la de ofrecer su apoyo o consejo.

La estructura del foro se centra en unos elementos que aparecen a modo de preguntas y otros elementos que son etiquetados como respuestas. Cada pregunta puede generar ms de una respuesta (algunas preguntas nunca han sido contestadas, la mayor parte son contestadas menos de 10 veces, algunas reciben entre 20 y 30 respuestas e incluso hay unas pocas que reciben ms de 60 respuestas). Se puede seguir los distintos hilos de conversacin a partir de cada una de las preguntas y sus consiguientes respuestas. Analizamos a continuacin si el foro de cncer de enfemenino.com puede ser considerado una comunidad en el sentido que se ha explicado en la introduccin a este captulo sobre redes sociales. Como el volumen de preguntas y respuestas era inalcanzable, finalmente se decidi analizar unos pocos hilos de conversacin. En concreto, se escogi observar con ms detalle los hilos que pendan de tres preguntas: una sobre la ciruga reparadora en cncer de mama, otra sobre la supervivencia en casos de metstasis cerebral y una ltima sobre los resultados contra el cncer del veneno del alacrn. Estas tres preguntas recibieron, respectivamente 19, 29 y 21 respuestas. Resultados de la observacin Analizamos las distintas relaciones que se presentan en el foro cncer de enfemenino.com como comunidad virtual: a) Compaa social Este tipo de relacin no abunda en la comunidad observada. Es decir, no parece que las participantes busquen compaeros con los que simplemente se pueda chatear, pasar el rato o realizar actividades juntos, sino que parece que hay otras necesidades

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b) Apoyo emocional Esta es una de las relaciones de apoyo ms evidentes de esta comunidad. Tanto en las preguntas como en las respuestas se leen a menudo expresiones como muchos nimos, que Dios os bendiga a todas, he llorado con tu experiencia,
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hay que ser fuertes, etc. En el hilo relativo a la pregunta sobre las metstasis cerebrales se ve constantemente este tipo de relacin, como puede verse en los siguientes fragmentos extrados de algunos de los mensajes de este caso.

Gloria 82. alguien se ha curado de metstasis cerebral???? Hola!! Hace como un ao, diagnosticaron a mi padre de cncer de pulmn. Recibi tratamiento con quimio y radioterapia que termin hace unos meses, y aparentemente el tumor haba desaparecido. [] Pero que la curacin total est prcticamente descartada. Yo me niego a perder la esperanza y me cuesta creer que mi padre se est muriendo cuando entro en su habitacin y le veo tan sonriente, con tan buen color de cara, comiendo todo lo que come!!! Adems, que no tienen ni idea de lo que le pasa, le hemos dicho que la radio en la cabeza se la van a dar para Silvia 5812. A mi padre le diagnosticaron lo mismo que al tuyo en el mes de junio de este ao. Empez con un tumor en el pulmn izquierdo. []No sabes cuanto os comprendo a ti y a tu madre. [] Siento tanto, tanto decirte que es muy difcil que se cure. Pero tu padre, por lo que me cuentas, est en tratamiento, y eso puede que le alargue la vida. Pero jodidamente no se cura []Con esto no te quiero desanimar, solo quiero decirte que es muy difcil que esto se cure. Por desgracia tenemos que ir haciendonos a la idea. [] Mira , no s quin eres, no te conozco de nada, pero os deseo lo mejor del mundo dentro de lo horrible que es esto. Mucho nimo, fuerza, coraje para t y para tu madre. Un abrazo muy muy fuerte. Quevapasar. La respuesta que pides no te la podemos dar, yo creo que es mejor que hables con el onclogo y le pidas que te ponga las cosas claras [] insisto habla con el onclogo y aqui estamos para que nos cuentes y para apoyarte. Suerte. Gloria 82.. El onclogo nos ha dicho que le quedarian unos 5 o 6 meses de vida. Es muy triste. Ya se que vosotrs no me podeis dar respuesta, solo busco un rayito de esperanza conociendo historias de gente con metastasis cerebral que se ha curado, o que al menos, se le ha paralizado y ha logrado sobrevivir mas tiempo. [] Ya os ir contando qu tal va... Gracias. Buyilm. Yo siempre prefer saberlo todo, porque quiero saber de qu me muero y si tengo opcin a luchar poder hacerlo con esperanza pero sin faltar a la realidad por dura que esta sea. Quiero animar a todos, se necesita mucha fuerza pero siempre es bueno saber tu situacin si con ello te permite realizar tus ltimos deseos y vivir con cierta calidad hasta el final. Yo ahora no tengo nada, solo pequeos ndulos que hay que seguir en los pulmones, con supervisin y control. NIMO PARA TODOS, MUCHA FUERZA Y SONREID A PESAR DE TODO, LO QUE HEMOS VIVIDO ES LO QUE NOS LLEVAREMOS POR DELANTE Y SIEMPRE RECORDAREMOS Y SEREMOS RECORDADOS. Gladistonemaria. Buenos das, Gloria. Cmo ests. Y cmo est tu padre? Deseo con todo mi corazn que est bien. Observo que hace casi 1 ao que escribiste este mail. Y me encantara que pudieras responderme dndome buenas noticias. Gloria 82. Gracias a todos por vuestros mensajes. Como vereis, el mensaje inicial es de hace ya casi un ao. Lamentablemente, dos meses despues de ese mensaje mi padre falleci. Pero no falleci a causa de la metastasis! Fue a causa de una embolia pulmonar provocada por un trombo que tenia en una pierna... A pesar del mal pronostico, nosotros siempre tuvimos esperanza. Y de hecho, la radioterapia (la cual no llego a terminar) parecia que daba resultados. [] Hay esperanza para la metastasis cerebral?? Pues si. En el hospital conoci gente que llevaba aos viviendo con una metastasis cerebral, as que siempre hay esperanza. Y si maana sacan un metodo infalible para curarlas?? Toda esa gente que sigue viviendo con dicha metastasis estaran curadas!!! Por favor, no perder la esperanza y sobre todo, disfrutad del momento sin pensar tanto en lo que pasara despues

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Tal como se puede observar, las frases de aliento y nimo son una constante. En el primer mensaje, Gloria82 deca que estaba buscando un rayito de esperanza, y aunque curiosamente los mensajes que recibe son poco esperanzadores (varias personas le dicen que sus familiares han muerto de casos similares) el apoyo de tipo emocional es evidente. Slo Buyilm parece darle un mensaje de cierta esperanza cuando le dice que saber lo que sucede te puede permitir realizar tus ltimos deseos. En realidad Gloria82 recibe y da apoyo emocional pues el slo hecho de compartir su experiencia y su tristeza con personas que estn pasando por lo mismo significa ya un apoyo en el plano de las emociones. El ltimo mensaje de Gloria82 es muy revelador. Lo escribe despus de un ao. Entretanto, su padre ha muerto, aunque no
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del cncer sino de una embolia por otro problema. El mensaje indica que Gloria82 se siente vinculada a esta comunidad incluso cuando ya no tiene la necesidad por la que acudi. Adems, explica que en el hospital conoci casos que le han hecho encontrar la esperanza que buscaba y por eso se lo explica a las dems. Les dice tambin que les est agradecida y les da consejos para enfrentarse a los problemas. c) Apoyo informativo Esta relacin tambin est muy presente en todo el foro. Son abundantes las entradas de personas que solicitan informacin sobre aspectos muy concretos y an ms abundantes las de personas que ofrecen dicha informacin.

Arianzita (foto de su perfil: un nio sonriente en una baera). Alguien conoce el escozul (veneno del alacrn) para curar cncer? Hola! Lo he leido por internet y dicen que en Cuba llevan ms de 20 aos investigando y que incluso si vas al hospital de la habana con el historial del enfermo te lo dan gratuitamente, eso s, has de ir hasta cuba a buscarlo.Animo de lucro parece entonces que no hay,funcionar?Yo por lo pronto voy a llamar a la embajada de cuba en espaa el lunes para averiguar ms.Si merece la pena se podrn organizar grupo con la gente interesada y turnarse para ir a buscarlo... No s , mi padre tiene cancer microcitico de pulmn y la situacin est tan mal que me agarro a un clavo ardiendo con tal d tenerlo ms tiempo con nosotros. Si a alguien ms le interesa decirme por favor. Un abrazo a tod@s. Davidhasbun. Tomar veneno???? Eso de tomar veneno no me la hace buena....... En mi caso conozco otra cura que trabaja mas rpido y mejora varias aspectos del sistema inmulgico, ayuda en tantos aspectos que despues ni una gripa se te pega; y hablo del Essiac que esta hecho de hierbas y su fuerte es la acedera (Rumex acetosa), ua de gato entre otras para quien le interese escribanme a: david_hasbun@hotmail.com Flavia1805. Hola Silvia, hace poco me enter de las virtudes del escozul y tambin de toda la gente que est lucrando con ello. le tu caso y me interesara saber si no te molesta, si adems de verlo tan bien a tu esposo, desde que toma el escozul, los anlisis muestran alguna mejora Baba726. Les cuento mi caso, mi esposo padece melanoma estadio IV [] Me puse en contacto con un chico en Cuba y envi la historia clnica a LABIOFAM que es el nico laboratorio autorizado en la elaboracin del escozul, all un medico revisa el caso y te entregan gratuitamente para tres meses a los extranjeros, nunca te dicen que cura, solo que puede mejorar la calidad de vida, ya que el producto se encuentra en fase de investigacin [] Tengo la total confianza en el producto porque viene en frasquitos de 40 ml de inyeccin totalmente sellado, adems no tiene ninguna contraindicacin, lo puedes tomar tranquilo junto con la quimioterapia o cualquier tratamiento que ests recibiendo [] Yo estoy agradecida de los cubanos por su solidaridad, ya que tengo una sra cubana que por internet me conect con ella y sin ningn fin de lucro ella me lo levanta y me lo enva siempre que viaja un uruguayo.

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Flordelina. El veneno de alacrn PARA CURAR EL CNCER simplemente NO EXISTE. Te copio lo que dice de este producto la Asociacin Espaola Contra el Cncer en su pgina web. ESCOZUL: Composicin: veneno diluido del escorpin azul del Caribe. Supuestos beneficios: se oferta como remedio no slo contra cualquier tipo de cncer, sino tan dispares como la enfermedad inflamatoria plvica, la enfermedad de Parkinson, la insuficiencia renal o el SIDA. Posibles efectos sobre el cncer: Ninguno reconocido cientficamente. Conclusiones: No existe ningn informe objetivo sobre su eficacia. Puede ser perjudicial para la salud del que lo consume. No te fes de charlatanes y de pginas web sin ningn rigor cientfico. Consulta siempre con tu onclogo. Un besito.

Es decir, la pregunta solicitando informacin ha obtenido una informacin profusa (aqu slo se han incluido unas pocas): qu es el veneno, de donde se obtiene, cmo viene envasado, quin lo comercializa, cmo conseguirlo saltndose la normativa, qu resultados ha dado en quienes lo han probado, qu otras sustancias se pueden tomar La mayor parte de los mensajes se dividen entre los que tambin quisieran tener ms informacin (fundamentalmente si funciona o no y donde conseguirlo) y los que dicen que han tenido buenos resultados. El mensaje de Flordelina, sin embargo, es demoledor. Es el nico que explica que este veneno nunca ha probado que tenga efecto alguno en el cncer y que puede ser perjudicial para la salud de los que lo consumen, para acabar aconsejando no fiarse de charlatanes. Por otra parte, muchas de las personas que responden a Arianzita no le dan informacin sino que le preguntan dnde conseguir el veneno. Ciertamente, esta actitud no parece lgica. Una explicacin posible es que el mensaje de Arianzita sea interpretado por algunos de los participantes como una oferta enmascarada del producto. Al ser ste probablemente ilegal, es posible que con su pregunta en realidad estuviera dando a entender que ella sabe cmo conseguirlo. La circulacin de informacin en esta comunidad virtual es muy profusa, aunque est claro que no siempre se trata de informacin de calidad ni utilidad para tomar decisiones. Este tipo de

mensajes en los que se habla de terapias sin fundamento (productos milagro) eran contestados por la comunidad rpidamente con frmulas tales como no te dejes engaar, son cosas de charlatanes, etc. En este caso ha sucedido lo contrario, salvo en una excepcin, los mensajes suelen hablar en tono positivo del remedio. d) Apoyo a la autoestima En el hilo de conversacin que segua a una pregunta sobre la reconstruccin de la areola mamaria tras un tratamiento quirrgico por cncer de mama se refleja claramente cmo en este foro se establecen relaciones de apoyo a la autoestima. La pregunta inicial era la siguiente:
Wuhan1 Reconstruccion aureola pezn. Aprovechando que ultimamente hemos sacado el tema de la reconstruccion,yo estoy con ella y me interesa especialmente esta parte, y casualmente, los mensajes que he leido an no han llegado a este punto del proceso. Por fi, alguien que ya lo haya vivido, a ver si me dice: Com es realmente de doloroso, que en las otras dos te duermen, y eso de que me toquen las ingles, me pone muy nerviosa. Si se usa piel de la ingle, como queda esteticamente esa parte, y como es de molesto a la hora de andar o de hacer vida. Que pasa con los foliculos pilosos de esa zona, al ser transplantada. Cuanto tiempo se esta de baja con esta ultima intervencion, que ya sabemos que es la mas light. Besos y gracias, Por faaaaaaaaaaaavorrrrrrr, contestadddddddddd

Las respuestas de otras mujeres que han pasado por lo mismo son abundantes. A pesar de que las mujeres de este foro estn socialmente ramificadas (dispersas en el sentido geogrfico y socioeconmico), en el foro se establecen lazos
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comunes ntimos y concretos. En ese caso, la persona que haca la pregunta estaba preocupada por el aspecto esttico y comparta con el resto de la comunidad detalles ntimos que difcilmente hubiera podido revelar a otras personas incluso muy prximas a ella. Las respuestas que publicaron algunas de las participantes le informaban sobre la tcnica, las posibilidades de anestesia, el resultado esttico y, sobre todo, le ayudaban a mitigar su angustia explicndole que ante un problema similar los resultados haban sido muy buenos. e) Apoyo instrumental No es una relacin demasiado frecuente en este foro, si se excepta la relacin instrumental del que pide informacin y la recibe. Sin embargo, uno de los mensajes en el Caso 2 s puede ser interpretado en el sentido de bsqueda de ayuda mutua para conseguir un objetivo comn material: Si merece la pena se podrn organizar grupo con la gente interesada y turnarse para ir a buscarlo.... El objetivo sera conseguir el veneno, y la manera de conseguirlo sera a travs de una colaboracin entre los miembros de la red.

controlar mejor estas situaciones, pero tambin es probable que de este modo se perdiera la espontaneidad y el grado de intimidad que parecen tener las participantes ahora.

Univision.com Univisin es una empresa de comunicacin (prensa electrnica, cine y videos, redes, foros, etc.) dirigida fundamentalmente a los ms de 50 millones de personas de habla hispana que viven en Estados Unidos, segn indica la propia organizacin (fig. 44).

Figura 44. Sitio web Univisin

En conclusin, en la comunidad virtual estudiada se observan tipologas distintas de relaciones de apoyo social. Los dos tipos ms evidentes son el apoyo emocional y el apoyo informativo, aunque tambin se reconoce alguna forma de apoyo instrumental. Un problema que ha quedado patente tras esta observacin es que entre la informacin circulante abundan mensajes engaosos ofreciendo productos sin evidencia alguna. La reaccin a estos mensajes es escasa y ms bien lo que suscitan es una respuesta de inters por parte de gente dispuesta a probar cualquier cosa. Probablemente si la comunidad tuviera un moderador del ramo sanitario se podra

Desde su creacin en 2004, el foro dedicado a cncer de Univisin tiene 9480 lneas de dilogo (o temas de conversacin iniciados por usuarios) las cuales han recibido una media de 50 mensajes de respuesta, muchas lneas nuevas no reciben ninguna respuesta, pero hay algunas que tienen un enorme seguimiento. Por encima de cualquier otra lnea de dilogo, destaca un mensaje denominado titulado Nueva cura contra el cancer !!! BICARBONATO DE SODIO !!! , el cual es, con 147678 visitas y 241 respuestas, el ms seguido en toda la historia de este foro (los siguientes mensajes de xito se sitan en decenas de miles de visitas). El mensaje lo enva un usuario denominado elomeopata (figura 45).
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Figura 45. El mensaje ms seguido en el foro de cncer de Univisin afirma que el bicarbonato sdico cura el cncer

Para analizar en qu ha radicado el xito del mensaje sobre el bicarbonato y qu tipo de relaciones se establecen entre los foristas ante un caso as se decidi analizar con un poco ms de detalle las 241 respuestas. La conclusin principal es que hay cuatro tipos de respuestas: La ms frecuente es aquella que en la que otros usuarios explican que ellos mismos o alguno de sus familiares padece cncer y desean ms informacin: enlaces a pginas en las que se explique cmo funciona el bicarbonato para el cncer, direcciones de correo electrnico o telfonos de los terapeutas que las estn utilizando o directamente solicitando la pauta de administracin para hacer el preparado en casa. Un segundo grupo de respuestas en orden de frecuencia son las del propio elomeopata y otros usuarios aportando nuevas informaciones sobre el tema. Muchos de estos mensajes llevan a enlaces relacionados con alguien denominado Dr. Simonceli - que parece que es quien ha demostrado este tratamiento ya sea a su pgina web o a videos o enlaces relacionados con l. Otras respuestas informan sobre otros tratamientos, tales como el yodo (pues segn

indican los hongos son la causa de la mayor parte de las enfermedades, inluido el cncer) o la vitamina K (especialmente, dice un usuario, para el cncer de piel puesto que segn ste, primero hay que entender que toda afeccin de la piel es por falta de microcicatrizacin, y esto no comienza en la piel sino en los musculos y tejidos que estn debajo de la piel, por lo tanto, lo de la piel debe combatirse por dentro y por fuera). En otros mensajes la informacin es ms general, criticando a las compaas farmacuticas y a la investigacin cientfica en general, por no permitir que avancen este tipo de tratamientos (por ejemplo, con un enlace al artculo Investigadores encuentran cura para el cncer, pero no es negocio para farmacuticas y quiz nunca vea la luz17 ) Un grupo de respuestas relativamente numerosas pertenecen a un solo usuario, denominado Aleli45. Por el contenido de sus mensajes y su gran actividad en los foros de Univision (es miembro de la red de univision desde 2002 y tiene publicados casi 50.000 mensajes) deducimos que es el moderador-animador del foro. En concreto, en sus mensajes se da las gracias por la informacin, se solicita ms y tambin se advierte al resto que excederse con el bicarbonato puede ser peligroso para la salud y que es bueno consultar con el mdico. Finalmente, un ltimo grupo de respuestas contienen mensajes de advertencia o cautela. Este es un grupo menos numeroso y a veces constituido por mensajes contradictorios, pues advierten sobre el bicarbonato pero aconsejan otras terapias de dudoso efecto. No falta quien, en este grupo, aconseja que lo primero es ponerse en manos de Dios.

17 http://www.vanguardia.com.mx/investigadoresencuentrancuraparaelcancerpero noesnegocioparafarmaceuticasyquizanuncavealaluz-724971.html

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El caso del bicarbonato de sodio en el tratamiento del cncer nos ha llamado tanto la atencin que a

continuacin transcribimos un ejemplo del dilogo que se establece en el mismo:

Mensaje en el foro Univisin que inicia un dilogo sobre el bicarbonato de sodio en el tratamiento del cncer y muestra de las reacciones entre los foristas Mensaje de elomeopata: Nueva cura contra el cncer !!! BICARBONATO DE SODIO !!!: Estimados amigos e amigas me e inscrito en este foro para dar a conocer una nueva cura contra el Cancer./E vivido por mucho tiempo en italia y alemania en el cual resido actualmente, todo esto me a permitido conocer un poco mas al respecto de medicinas alternativas, y e llegado a encontrar una que en italia a curado a mucha gente, en tanto la pagina web es la siguiente: http://www.curenaturalicancro.org// Para todos aquellos que busquen nuevas curas este sitio podra darles nuevas esperanzas lamentablemente esta en italiano, ingles y frances./Mas si ustedes quieren saber mas como utilizar el BICARBONATO DE SODIO en diferentes tipos de cancer pueden contactarme a mi mail con gusto y con el amor del supremo estare a ayudarlos para que encuentren la bendicion en sus cuerpos./Sin mas que decirles me despido y que dios este con vosotros...

Respuesta de cristina2069 a elomeopata: hola mi padre tiene un carcinoma de orbita que se extiende direccion meninges, me gustaria un pokito de informacion cobre este bicarbonato ya que la pagina que recomendabas no esta en castellano, le agradeceria que me informara un pokito, muchisimas graciassssss

Respuesta de elomeopata al mensaje a cristina2069: Paso a detallarle aquello que aconceja hacer el dr. Simoncelli al respecto del cancer del ojo coronaria y congiuntiva. / Poner 1 cucharadita de bicarbonato de sodio en 1 vaso de agua tibia./ probar que este salada./ Acostarce en la cama./ Con un colirio poner 1 gota en la congiuntiva cada 3 minutos por 3-4 veces./ 1 vez al dia por 6 dias./ 3 dias de pausa./ Hacer el ciclo entero de 9 dias por 4 veces./ Efectos colaterales; en caso de sentir quemason o irritacion suspender la suministracion./ Poner 2 gotas de agua y sal ( 1 cucharadita de cafe en un vaso) 2 veces al dia./ Si la ramificacion del cancer a llegado a la meninge seria el caso de suministrale suero para para su proliferacion./ Suero de 500cc de bicarbonato de sodio al 5% (de terminar en 1 hora) 6 dias si y 6 dias no por 4 ciclos./ Todo esto con el suero debes hacerlo bajo vigilancia medica, lo de las gotas puedes hacer tu mismo, te doy la pagina donde este dr. menciona una cura de un paciente con metastasi general y cerebral: mirala http://www.curenaturalicancro.org/melanoma%20diffuso.htm. /Espero haber podido ayudarte y que tu padre se cure en el nombre del supremo./ Ciao elomeopata

La persona que inici la conversacin, elomeopata, cuenta adems con perfil pblico en la plataforma de Univision. En ste vemos que tiene 21 comentarios en su muro de otros usuarios que han contactado con l directamente. Como en el caso del foro, aqu tambin le preguntan por el tratamiento con bicarbonato sdico, le explican sus casos particulares (o bien ellos o algn familiar sufre cncer), la diferencia principal es que en este apartado de la aplicacin, los usuarios proporcionan sus correos particulares a elomeopata para que ste se ponga en contacto con ellos.

Ayudacancer.com Ayudacancer.com es un sitio web especializado en cncer que se presenta a s mismo como una visin diferente, desinteresada y altruista, incluyendo adems de los foros informaciones y noticias. En la web se mezcla informacin sobre tratamientos cientficamente avalados, con otra referente a terapias complementarias y alternativas sin evidencia cientfica, ocupando estas ltimas un papel muy destacado. A pesar de ser una web tan especializada, se trata de una pgina de gran difusin entre la
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poblacin hispanoparlante segn sus cifras de visitas y participacin (ms de 1 milln de visitas desde su creacin en 2006). En la declaracin de intenciones se especifica que se trata de un proyecto no lucrativo, sin embargo la pgina cuenta con numerosos anunciantes (denominados sponsors) que enlazan a pginas comerciales (muchas de ellas relacionadas con la venta de productos alternativos). En total, desde su creacin en 2006 Ayudacncer.com ha acumulado 23.406 mensajes, repartidos entre sus diversos subforos. Tal como suceda en los otros dos foros analizados, algunos mensajes tienen un xito mucho mayor que otros, si nos guiamos por el nmero de respuestas recibidas. La organizacin de las conversaciones en subforos y subsubforos ayuda sin embargo a aumentar la especializacin de sus integrantes, de modo que en dichas conversaciones encontramos a pacientes de uno u otro tipo de cncer (o familiares de los mismos), algunos de ellos con una larga historia que comparten con el resto. Lo que llama ms la atencin en la revisin de la web ayudacancer.com ha sido el hecho de que a pesar de ser una iniciativa que cuenta con un equipo asesor cientfico del sector sanitario y de disponer del sello de Web Acreditada por el Colegio de Mdicos de Barcelona, la calidad de la informacin que incluye es muy dispar en el sentido de su evidencia cientfica. Esta afirmacin afecta sobre todo a los contenidos de los foros, en los que los participantes incluyen informaciones de todo tipo (muchas de ellas con poca o nula base cientfica), pero tambin se ve en algunos de los contenidos informativos publicados por los propios gestores de la web.

Figura 46. Uno de los artculos ms ledos en el sitio web de Ayudacncer.com

Figura 47. Muestra de conversacin iniciada en un subforo sobre cncer de pulmn con metstasis cerebral, en los foros de Ayudacancer.com

Para resumir este apartado relativo a la revisin de la informacin sobre cncer en las redes sociales y el papel de stas como comunidades virtuales de apoyo a los afectados por esta enfermedad o sus familiares, concluimos que: El cncer es una cuestin que tiene fuerte presencia en las redes sociales electrnicas actuales, tanto en herramientas pensadas para las relaciones sociales como Facebook, como en formatos de microblogging como Twitter o en foros de sitios generalistas (Yahoo respuestas, Enfemenino o Univision). Adems, existe multitud de redes sociales especializadas en esta materia y tambin las encontramos en los distintos formatos.

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En las redes sociales se producen relaciones de diferente tipo, incluyendo intercambio de informacin, apoyo emocional, apoyo a la autoestima, apoyo instrumental, etc. Esas relaciones pueden ser muy tiles para ayudar al enfermo de cncer o a sus familiares a la hora de tomar decisiones o afrontar el problema y en general son de ndole distinta a las relaciones que se establecen entre el mismo paciente y el personal mdico que le atiende (con el que, por ejemplo, le puede costar explicar una experiencia ntima, o no siente que comparta su mismo proceso doloroso o angustia). En todos los formatos estudiados la presencia de informaciones, consejos y oferta de servicios relacionados con terapias alternativas - no basadas en evidencias cientficas - es muy elevada, una presencia muy superior a la que tienen stas en los medios de comunicacin convencionales (prensa, radio y televisin). Esto probablemente es debido a que en estos ltimos se realiza un mnimo filtro en cuanto a la garanta cientfica de las fuentes de informacin, la comprobacin de los datos, la existencia de una revisin por pares previa, etc. Los intereses comerciales de los integrantes de las redes no siempre estn declarados en sus mensajes y no es hasta que accedemos al contenido de sus enlaces que nos damos cuenta de que en realidad estn intentando captarnos como clientes. Este tipo de mensajes es muy frecuente en todos los formatos estudiados y se camufla segn la red en mensajes que pueden parecer simplemente informativos (por ejemplo, los de twitter) o en mensajes que parecen estar escritos por pacientes o personas que ofrecen apoyo emocional o social (por ejemplo, en los distintos foros analizados).

5.2 Bsqueda de informacin en internet


Google Trends y Google Insights son dos herramientas de Google que permiten analizar las bsquedas de los internautas y, por tanto, su inters por un tema concreto. Segn Google, ambos servicios emplean los mismos datos. La diferencia radica en que Insights es una versin ms nueva, con funcionalidades ms avanzadas que Trends. Por ejemplo permite comparar entre ubicaciones, intervalos de tiempo, filtrar por categoras y, en algunos casos, hacer previsiones. Estadsticas de bsqueda (Google Insights) permite analizar patrones de volumen de bsqueda en determinadas regiones, categoras, intervalos de tiempo y propiedades. En la figura 48 se observa la evolucin en la bsqueda del trmino cancer (sin tilde) en todo el mundo19 mientras que la figura 49 muestra la evolucin en la bsqueda del trmino espaol cncer solo desde equipos informticos ubicados en Espaa. Google Insights permite tambin observar la relacin entre las bsquedas efectuadas por los usuarios y la difusin de determinadas noticias por parte de los medios de comunicacin.

19 Las cifras del grfico reflejan el nmero de bsquedas de un trmino concreto que se han realizado, en comparacin con el total de bsquedas realizadas en Google a lo largo del tiempo. No representan cifras totales del volumen de bsquedas, ya que los datos se normalizan y se presentan en una escala del 0 al 100. Cada punto del grfico se divide por el nmero ms alto o por 100. Si no se dispone de datos suficientes, se muestra el valor 0. Los nmeros que se muestran junto a los trminos de bsqueda sobre el grfico son resmenes o totales (Fuente: http://support.google.com/insights/bin/answer. py?hl=es&answer=87285)

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Figura 48. Bsquedas en Google en 20011 de la palabra cancer (sin tilde), en todo el mundo

Figura 49. Bsquedas en Google en 20011 de la palabra cncer desde Espaa

a) La calvicie temprana relacionada con el riesgo a padecer cncer de prstata 16 de febrero de 2011, Vancouver Sun. b) Medicare paga 93.000 dlares por una medicina contra el cncer de prstata. 21 de marzo de 2011, Business Week. c) Bristol-Meyers oferta su proyecto de tratamiento contra el cncer. 6 de junio de 2011, Wall Street Journal. d) Muere Steve Jobs: los mdicos dicen que el cncer es la causa de su muerte 6 de octubre, Economic Times e) Joe Frazier muere despus de luchar contra el cncer. 8 de noviembre, Khaleej Times. f) Dos medicamentos contra el cncer de mama con resultados prometedores 8 de diciembre, Boston.com

a) Operarn a Fernndez de cncer de tiroides (Per21.pe; 28/12/2011) b) Estacin de metro de Paseo de Gracia se tie de rosa contra el cncer de mama (ABC.es; 19/10/2011) c) Campaa de prevencin de cncer de mama (Elheraldo.hn; 06/10/2011) d) Batalla de Chvez contra el cncer sigue generando inquietud en venezolanos (Holaciudad. com; 30/08/2011) e) Chvez ser candidato en 2012, a pesar del cncer (Eltribuno.com.ar; 25/07/2011) f) Chvez confirma que padece de cncer (Laopinion.com; 01/07/2011) g) OMS advierte de riesgo de cncer por uso de celular (Telesurtv; 01/06/2011)

Analizaremos ahora los datos histricos de los que Google dispone en su herramienta Google Insights, desde enero de 2004 hasta diciembre de 2011 en Espaa. Como se aprecia en el siguiente grfico, en Espaa el inters por el tema se ha mantenido relativamente estable desde 2004. Suele haber un descenso de las bsquedas a finales de ao, patrn que siguen tambin las bsquedas de otras enfermedades. El mayor nmero de consultas se concentra, casi todos

los aos, a principios de ao coincidiendo con el Da Mundial Contra el Cncer que es el 4 de febrero, lo que muestra la importancia de la conmemoracin en trminos de inters social. La ltima figura muestra las consultas hechas mundialmente desde 2004 hasta 2011. El perfil histrico espaol y mundial se asemeja bastante.

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Figura 50. Bsquedas del trmino cncer en Espaa desde 2004 (fuente: Google Insights)

2011: el cncer de mama y el de colon. En general, la cantidad de bsquedas sobre el cncer de mama dobla a la de cncer de colon. El pico ms importante se produjo en el mes de octubre, coincidiendo con la noticia Denuncian retrasos de hasta siete meses en programa de deteccin de cncer de mama (ADN, 19 octubre de 2011), los otros dos picos coinciden respectivamente con las noticias Aragn ofrecer a 21500 personas participar en deteccin precoz de cncer de colon (La Verdad de Murcia, 16 marzo de 2011) y Encuentran el gen responsable de la resistencia al tratamiento del cncer de mama (ADN, 21 de febrero 2011).

Figura 51. Bsquedas del trmino cancer desde 2004 en todo el mundo (fuente: Google Insights)

La herramienta Google Trends tambin permite conocer cules son los trminos que ms comnmente se asocian a la bsqueda de la palabra. As atendiendo a los trminos de bsqueda, breast cancer (cncer de mama) es el ms empleado, con un valor de 100 puntos sobre 100. Le siguen cancer symptoms (sntomas del cncer), lung cancer, (cncer de pulmn) prostate y prostate cncer (prstata y cncer de prstata), colon cancer (cncer de colon), skin cancer (cncer de piel). En Espaa, durante el 2011, predominaron las bsquedas de informacin sobre la cncer de mama en general frente a los otros tipos de cncer. Mientras que la primera tiene un promedio de 100 puntos, el segundo trmino ms buscado, cncer colon, lo tiene de 65. Sin embargo, dentro de las estadsticas de bsqueda de cncer que proporciona Google Insights se puede ver que la que ha experimentado un mayor crecimiento durante el 2011 la bsqueda ms frecuente o bsqueda en aumento - es cncer de colon, con un 40% ms de consultas en la web. Hemos hecho una consulta en Google Insights sobre los dos tipos de cncer ms buscados en Espaa en

Figura 52. Bsquedas de las palabras cncer de mama (rojo) y cncer de colon (azul) en Espaa durante el ao 2011

En resumen, las bsquedas en Google de informacin sobre cncer, en comparacin con la informacin emitida en los medios de comunicacin analizados indican lo siguiente: 1. La posicin prioritaria del cncer de mama, frente al resto de localizaciones del cncer es comn tanto en la informacin emitida por los medios de comunicacin como en la que buscan los ciudadanos en internet. 2. Los picos de bsqueda de informacin en internet coinciden a menudo con la publicacin de noticias en medios de comunicacin, sin embargo las campaas anuales que tienen lugar en el Dia Mundial del Cncer despiertan inters entre los ciudadanos, quienes acuden a buscar informacin en internet, aunque en los medios de comunicacin no destaquen (esa fecha no es precisamente en la que se publica ms informacin sobre cncer, en comparacin con otros meses del ao).

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6. Conclusiones

Conclusiones
La palabra cncer es conocida popularmente desde hace tanto tiempo que es imposible ubicar con exactitud el momento en el que se empieza a hablar de ella en los medios de comunicacin. En esta investigacin hemos hallado textos en los que se incluye dicha palabra desde los primeros meses de publicacin de los dos diarios estudiados (uno en 1851 y el otro en 1881), por lo que es probable que esta palabra estuviera presente en otros medios incluso antes de esas fechas. El volumen de la informacin sobre cncer en los medios de comunicacin ha aumentado progresivamente de forma ms o menos paralela a cmo lo ha hecho el volumen de la investigacin, especialmente en las ltimas dos dcadas (esta ltima concentracin se produce tanto en la publicacin de investigaciones como en su cobertura periodstica). Ciertos tipos de tumores concentran la atencin periodstica ms que otros. En concreto, el tumor de mama es con diferencia el ms presente en los medios en los aos ms recientes, seguido a gran distancia de los de otras localizaciones, tales como el pulmn, la prstata, el colon y la piel. La correspondencia con la gravedad y prevalencia de dichos tipos entre la poblacin espaola guarda cierta similitud pero no es exactamente igual. Una vez ms, esta observacin indica que los medios de comunicacin no son un reflejo exacto la realidad sino un reflejo de una parte de sta, una parte seleccionada segn criterios periodsticos y segn la influencia que puedan tener las diferentes fuentes, los sistemas de produccin y el propio entorno empresarial en el que se producen.

La informacin ms reciente publicada en los medios de comunicacin se ha centrado especialmente en los avances en la investigacin (sobre los factores de riesgo, los mecanismos causales del cncer y su progresin, los distintos tratamientos, etc.). Tambin se han cubierto aspectos ms sociales de la enfermedad, ofreciendo la informacin en muchas ocasiones de forma personalizada, de la mano de pacientes y familiares que explican en primera persona su caso particular o bien relatando las historias concretas de personajes famosos afectados por el cncer. Un tipo de informacin que aparece de forma recurrente en los medios (y tambin lo hemos visto en algunas redes sociales) hace referencia a las supuestas propiedades cancergenas o anticancergenas de determinados alimentos, siendo stos de lo ms variado. Aunque la principal fuente de informacin sobre el cncer son los mdicos e investigadores, en el caso de esta patolofa y a diferencia de otros temas de salud, la sociedad civil representada por las asociaciones de consumidores y pacientes son tambin una fuente muy importante de noticias, mientras que el sector poltico y los cargos poltico-tcnicos mantienen una posicin ms discreta como informadores. En mbitos como la salud pblica, por ejemplo, esta distribucin de las fuentes es diferente, con ms protagonismo del sector poltico y menos de las organizaciones civiles. La informacin sobre cncer, desde que tenemos constancia y en cierta medida, ha estado contaminada por fuentes que intentan promocionar productos-milagro y terapias sin base cientfica para supuestamente prevenir o curar el cncer. Noticias de este tipo aparecen en todas las pocas analizadas (es decir, desde 1851 hasta ahora). Sin embargo, mientras que en los medios

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6. Conclusiones

de comunicacin convencionales prensa, radio y televisin el trabajo periodstico ha actuado como filtro, reduciendo las posibilidades de que esas fuentes tengan voz ante la sociedad, con la difusin de internet esta informacin no slo circula libremente, sino que en determinados formatos (especialmente, las redes sociales) ocupa un lugar preponderante, a veces muy superior al que tiene la informacin basada en evidencias cientficas. En cierto modo podra decirse que la tutela ejercida por los medios de comunicacin (aquellos en los que se trabaja con profesionalidad, claro est) a la hora de filtrar la informacin analizando su veracidad, pierde terreno en esta poca en la que los medios convencionales son slo una ms de las formas que tiene el ciudadano de acceder a la informacin. As, mientras que uno de los principales valores de internet es la posibilidad que da para la libre circulacin de informacin, esta misma caracterstica puede convertirse en un arma de doble filo cuando la persona que busca informacin no tiene unos criterios suficientes como para reconocer el grado de evidencia que hay en aquello que encuentra. Este riesgo es particularmente alto cuando consideramos que, respecto al cncer, en muchas ocasiones se trata de personas con mayor vulnerabilidad en tanto que estn sometidas a situaciones emocionales intensas, de angustia, temor, dolor, incertidumbre, etc.

Recomendaciones Dado que el cncer es un problema de salud mundial de gran impacto social, su informacin pblica no slo debe ser abundante sino tambin comprensible y veraz. La comunicacin pblica del cncer se puede realizar actualmente a travs de mltiples formatos y tambin son numerosos los actores implicados en dicha comunicacin. Los resultados de la investigacin realizada para este documento, el Informe Quiral 2011, nos llevan a las siguientes reflexiones y recomendaciones: Las fuentes de informacin deben ejercer su derecho de hacer llegar su voz al pblico general a travs de los medios, pero para ello deben establecer unas relaciones adecuadas con los periodistas y los comunicadores, pues de no ser as, otras fuentes ocuparn este lugar. Aunque en internet circule libremente informacin sin fundamento cientfico, interesada o directamente falsa, la solucin no puede ser censurar internet, algo que nos llevara a un autntico retroceso social. Tampoco sirve que en las consultas los mdicos desaconsejen a sus pacientes consultar sus dudas en internet (no lo van a hacer y, adems, sera una prdida de oportunidades para ellos). Por lo tanto, hay que pensar en otros sistemas para permitir que el ciudadano se beneficie de las mltiples ventajas de esta red y a la vez evite ser objeto de engaos ms o menos interesados. Segn nuestro punto de vista, para conseguir esto, hay cuatro elementos sobre los que se debe trabajar: 1. El primero, enfatizar en la necesidad de que la ciudadana sea capaz de diferenciar qu hay de cierto y qu no en la informacin que encuentra. Para ello, desde la infancia, se debe asegurar que la cultura cientfica forma parte integral de
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6. Conclusiones

su educacin. Slo de esta forma, y alentando su espritu crtico, el ciudadano va a poder reconocer aquello sobre lo que existe evidencia y aquello que no deja de ser anecdtico, no comprobado, o simplemente falso. 2. En segundo lugar, los medios de comunicacin no pueden bajar la guardia en su profesionalidad, por mal que est la situacin econmica o el panorama meditico actual. Ahora ms que nunca el mantenimiento de la tica profesional periodstica va a ser crucial en el desarrollo que tomen los acontecimientos. Si el periodista no es capaz de proporcionar un valor aadido a la informacin que emiten las fuentes, el ciudadano ir directamente a stas o acceder a la informacin por cualquier otra va. En el caso de la salud, estas afirmaciones cobran ms fuerza que en ningn otro aspecto de la informacin, dada la importancia de esta temtica en el conjunto de prioridades de los ciudadanos y las consecuencias que pueda tener dicha informacin en las decisiones que se acaben tomando. 3. En tercer lugar, hay que aprovechar las posibilidades que ofrecen las llamadas redes sociales, puesto que pueden ser realmente excelentes herramientas para crear comunidades virtuales de ayuda al enfermo de cncer o sus familiares, proporcionando no slo informacin, sino tambin apoyo emocional, apoyo a la autoestima, apoyo instrumental (por ejemplo, intercambio no remunerado de algunos servicios como cuidar a un enfermo), etc. Siempre y cuando, volvemos a insistir, la ciudadana adquiera unas bases de cultura cientfica mnimas, las organizaciones y asociaciones civiles (de pacientes, de consumidores, etc.), as como otros grupos de ayuda menos organizados deberan aprender a sacar partido en

toda su extensin a estas herramientas, tal como lo estn haciendo ya con gran xito algunas organizaciones norteamericanas. 4. Finalmente, es necesario que los mdicos y el resto de profesionales sanitarios de cualquier especialidad, pero especialmente aquellos que tratan con pacientes oncolgicos, se detengan a reflexionar de verdad sobre cmo sus pacientes y familiares se enfrentan a la informacin sobre cncer y analicen la extraordinaria influencia que tiene actualmente internet en sus distintos recursos, algo que no siempre se puede comprender en todo su alcance si uno se basa solamente en las impresiones que se producen en las consultas (en stas muchas veces, ni el paciente pregunta o se sincera del todo ni el mdico pregunta o escucha del todo). Esta reflexin sin duda ha de traer como consecuencia la necesidad de que los profesionales sanitarios integren las herramientas de comunicacin actuales (blogs, redes sociales, etc.) en las relaciones con sus pacientes y con la sociedad en su conjunto. Tambin es necesario que los profesionales mdicos, que siguen estando considerados como la fuente de informacin con mayor credibilidad en temas sanitarios, sean los primeros en aconsejar a sus pacientes buenos recursos electrnicos a los que acudir - fuentes de informacin, foros, etc. y fuentes de calidad.

En otras palabras, si los profesionales sanitarios no integran de lleno las herramientas de comunicacin actuales, su papel como referentes de la buena informacin se ver ocupado por personas y organizaciones con muchos menos conocimientos y con intereses menos transparentes, algo que empieza a observarse en la actualidad.

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