Guia dos cuidados paliativos

Direito aos cuidados paliativos Paragem ou recusa de tratamentos inapropriados Directiva antecipada Assistncia paliativa Coordenao dos cuidados Servios de assistncia famlia Licena para o acompanhamento de pessoas em fim de vida Assistncia financeira dos cuidados paliativos

Guia dos cuidados paliativos

Impressum

Guia dos cuidados paliativos

Impressum

Ministrio da Sade Alle Marconi- Villa Louvigny L-2120 Luxemburgo

Ministrio da Famlia e da Integrao 12-14, avenue Emile Reuter L-2420 Luxemburgo

Ministrio da Segurana social 26, rue Sainte Zithe L-2763 Luxemburgo

Sumrio

Guia dos cuidados paliativos

Sumrio

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Prefcio do Ministro da Sade e da Segurana social Mars di Bartolomeo Prefcio do Ministro da Famlia e da Integrao Marie-Jose Jacobs

8-11 12-15 16-19 20-23 24-27 28-31 32-33 36-39 40-43

Direito aos cuidados paliativos Paragem ou recusa de tratamentos inapropriados Directiva antecipada Assistncia paliativa Coordenao dos cuidados Servios de assistncia famlia Licena para o acompanhamento das pessoas em fim de vida Assistncia financeira dos cuidados paliativos Endereos teis

Guia dos cuidados paliativos

Prefcio
Mars di Bartolomeo Ministro da Sade e da Segurana social

J no era sem tempo ! Com a entrada em vigor da nova lei relativa aos cuidados paliativos, o acompanhamento das pessoas em fim de vida j se encontra finalmente munido de um quadro legal coerente e slido. O desenvolvimento dos cuidados paliativos tem, j h cerca de vinte anos, percorrido o seu caminho no nosso pas. Uma oferta diversificada nasceu no meio hospitalar, junto dos estabelecimentos de ajuda e de cuidados, atravs de redes de cuidados ao domiclio, ou atravs de iniciativas de benvolos vindos da sociedade civil. Devemos, no entanto, constatar que continuava a faltar um enquadramento legislativo global que pudesse abranjer os cuidados paliativos de forma global. A lei de 16 de Maro de 2009 estabelece finalmente esse to esperado enquadramento: Um direito aos cuidados paliativos, para todas as pessoas em fim de vida, independentemente do meio de assistncia utilizado; Uma abordagem global e coordenada que estabelece um instrumento de ligao entre os vrios intervenientes e servios de assistncia; A lei probe toda e qualquer obstinao teraputica desrazovel, com uma clarificao dos direitos e das obrigaes da pessoa tratada e do mdico assistente; As directivas/directrizes antecipadas reforam os direitos dos pacientes. Cabe ao Estado assegurar o desenvolvimento da formao de base e da formao contnua no mbito dos cuidados paliativos; Uma licena para acompanhamento em fim de vida instituda; A assistncia das pessoas em fim de vida foi melhorada e flexibilizada no quadro dos seguros de doena e dependncia. Resumindo, a nova legislao o culminar de inmeros esforos desenvolvidos, mas acima de tudo tambm o incio de um novo desenvolvimento ainda por construir. Neste momento, imperativo demonstrar e pr em prtica toda a riqueza e activar todo o potencial dos cuidados paliativos, para dar respostas concretas s necessidades das pessoas que se encontram numa fase avanada ou terminal de uma doena grave e incurvel. Aqui, o empenho dos profissionais e benvolos/voluntrios nunca em vo, isto porque il reste tout faire, quant il ny a plus rien faire. (Ainda h tudo a fazer, quando j no h nada a fazer.) (Marie de Hennezel). O Guia dos cuidados paliativos aqui apresentado tem o intuito de explicar os princpios base e as principais disposies da lei relativa aos cuidados paliativos, directriz antecipada e ao acompanhamento em fim de vida. Resume tambm as vrias ofertas j existentes ou em fase de elaborao, respectivamente de preparao. Espero que estes elementos iro contribuir a permitir s pessoas em fim de vida e aos seus familiares, a atravessar a ltima fase, por vezes infelizmente muito difcil, com toda a dignidade.
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Marie-Jose Jacobs Ministro da Famlia e da Integrao

A lei relativa aos cuidados paliativos, directriz antecipada e ao acompanhamento em fim de vida, instaura o direito aos cuidados paliativos como direito comum e isto independentemente do meio de vida escolhido pela pessoa implicada. Desde a criao em 1994 de uma unidade especializada no Hospital de Esch-sur-Alzette, o movimento paliativo nunca mais parou no nosso pas e integrou progressivamente e simultaneamente as instituies do sector agudo, bem como as instituies de longa permanncia como os centros integrados para pessoas idosas, as casas de sade ou os servios para pessoas deficientes. Esta abordagem paliativa transcende tambm o trabalho dos servios de apoio a domiclio onde equipas multidisciplinares fornecem respostas s necessidades prprias das pessoas que vivem os ltimos momentos da sua vida no domiclio. Desde a criao da asbl Omega 90 em 1990, o Ministrio da Famlia tem, na medida dos possveis, sustentado activamente a sua implicao e as suas aces. O futuro Centro de acolhimento s pessoas em fim de vida constitui uma etapa importante no desenvolvimento dos cuidados paliativos no Luxemburgo. O centro uma estrutura de atendimento destinada a pessoas cujos tratamentos curativos e paliativos invasivos j foram esgotados, recusados ou j no so suportados. A sua misso consiste em tomar a seu cargo essas pessoas numa abordagem global de enquadramento e de acompanhamento mdico, psicolgico, afectivo, social, cultural e espiritual. O meu departamento no s participa nas despesas ligadas construo do Centro, mas tambm colocou disposio os recursos oramentais para assegurar o lanamento e a estabilizao do centro. O presente Guia dos cuidados paliativos informa o leitor cerca das disposies prticas originadas pela nova legislao, dos meios e ajudas colocados sua disposio, e orienta-o nas suas escolhas. Serve tambm a orientar os membros ou prximos da famlia do doente que o rodeiam. Com a introduo da Licena para o acompanhamento das pessoas em fim de vida, a pessoa que sofre de uma doena grave em fase terminal pode assegurar-se da presena permanente de uma pessoa que lhe seja querida. Atrevo-me a desejar que este Guia traga os esclarecimentos necessrios para que o doente e os ajudantes informais possam viver as ltimas etapas da vida com toda a dignidade.

Alguns

homens

no sabem

o quo importante ,

que simplesmente ali estejam.

Respeito

Direito aos cuidados paliativos

Guia dos cuidados paliativos

Direito aos cuidados paliativos

Nota importante
O guia dos cuidados paliativos aqui apresentado enquadra-se na lei relativa aos cuidados paliativos, directiva antecipada e ao acompanhamento em fim de vida, que deve ser distinguida da lei sobre a eutansia e assistncia ao suicdio. Explicaes detalhadas relativas a esta ltima sero objecto de uma publicao prpria.

Votada no dia 18 de Dezembro de 2008, a lei do dia 16 de Maro de 2009 relativa aos cuidados paliativos, directiva antecipada e ao acompanhamento em fim de vida, clarifica os direitos das pessoas em fase avanada ou terminal de uma doena grave e sem cura. Os grandes princpios desta lei permitem: - o acesso aos cuidados paliativos para todas as pessoas em fim de vida, - o direito do mdico em recusar de efectuar exames e tratamentos inapropriados, - a obrigao mdica de aliviar de forma eficaz a dor fsica e psicolgica, - a possibilidade de expressar antecipadamente as suas vontades para o final da sua vida, - o desenvolvimento de dispositivos de acompanhamento em fim de vida. A lei entrou em vigor a 1 de Abril de 2009, excepo de certas disposies relativas aos seguros de doena e dependncia que entram em vigor a 1 de Julho de 2009.

Cuidados paliativos - O que so exactamente?

Em conformidade com a lei, os cuidados paliativos so cuidados activos, contnuos e coordenados, praticados por uma equipa pluridisciplinar dentro do respeito da dignidade da pessoa cuidada. Procuram cobrir o conjunto das necessidades fsicas, psquicas e espirituais da pessoa cuidada e a prestar apoio aos seus familiares. Destes fazem parte o tratamento da dor e do sofrimento psquico.

Direito aos cuidados paliativos

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Os cuidados paliativos sustentam a vida e consideram a morte como um processo normal. No procuram nem acelerar nem retardar a morte. Os cuidados paliativos propem pessoa em fim de vida e sua famlia uma ajuda para : - enfrentar os problemas fsicos, psicolgicos, sociais, espirituais e prticos relacionados com a doena grave, assim como as expectativas, necessidades e receios que lhes so associados, - cumprir as vontades definidas pela prpria pessoa e enfrentar a fase terminal da sua vida, - assistir e apoiar os familiares durante a doena e o luto. Numa situao de doena grave ou sem cura, na qual a cura j no possvel, os cuidados paliativos procuram fazer todos os possveis para manter ou melhorar a qualidade de vida da pessoa cuidada e dos seus familiares.

Quem tem direito aos cuidados paliativos ?

Em conformidade com a lei, qualquer pessoa em fase avanada ou terminal de uma doena grave ou sem cura, qualquer que seja a sua causa, tem o direito a aceder aos cuidados paliativos.

Quais so os direitos da pessoa cuidada ?

A pessoa doente decide livremente acerca do seu prprio advir: - aceitar ou recusar tratamentos e cuidados que lhe so oferecidos - determinar as condies, a limitao ou a paragem dos tratamentos, e o seu acompanhamento psicolgico e espiritual - escolher o seu mdico bem como o lugar onde ela quer ser tratada, excepto em casos urgentes - fazer-se acompanhar permanentemente por uma ou vrias pessoas escolhidas por ela.

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Direito aos cuidados paliativos

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Os menores e maiores de idade protegidos

Os menores e maiores de idade protegidos por uma medida judiciria no podem tomar sozinhos, todas as decises relativas sua sade. Os pais, a pessoa encarregada da autoridade parental ou o representante legal constituem a priori as pessoas que merecem a confiana da criana, do adolescente ou do maior de idade protegido. Se essas pessoas no tm a capacidade de consentir elas prprias a certos cuidados relativos sua prpria sade, importante associ-los na medida da sua faculdade de discernimento tomada de deciso. importante que a criana ou a pessoa adulta protegida possa discutir a sua vontade com a sua pessoa de referncia e com o seu mdico. Crianas, adolescentes, pessoas incapacitadas sobre tutela, tm o direito de expressar a sua vontade, e o mdico pode consider-la.

Incio e prazo desse direito

O direito aos cuidados paliativos adquirido mediante declarao apresentada pelo mdico assistente num formulrio especial que contm uma parte administrativa e uma parte mdica. A declarao deve ser remetida pelo mdico assistente signatrio do formulrio ao Controlo Mdico da segurana social, mediante carta registada. A declarao validada pelo Controlo Mdico da segurana social. O direito aos cuidados paliativos expira dentro do prazo de 35 dias a contar da data da sua abertura. A ttulo excepcional, esse direito pode ser prorrogado por um ou mais perodos suplementares de 35 dias.

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Vontade

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Paragem ou recusa de tratamentos inapropriados

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Paragem ou recusa de tratamentos inapropriados

A recusa de tratamentos inapropriados e obstinados sem justificao vlida um dos grandes princpios dos cuidados paliativos, bem como da respectiva legislao do Luxemburgo. Dessa forma, os direitos de fazer respeitar a vontade das pessoas cuidadas so reforados. A pessoa em fim de vida pode ela prpria expressar a sua vontade relativamente s condies do seu fim de vida, nomeadamente no que se refere limitao e paragem do tratamento. Se j no se encontra em condies de exprimir essa vontade, esta pode ser restabelecida, em ltimo caso, mediante uma directiva antecipada ou o testemunho de uma pessoa de confiana ou de qualquer outra pessoa susceptvel de conhecer a sua vontade.

Quem decide se so tratamentos obstinados que j no se justificam?

A pessoa cuidada tem o direito de aceitar ou recusar qualquer interveno diagnstica ou teraputica aps uma informao completa dada pelo mdico assistente. No entanto, o mdico tambm pode recusar um tratamento que no traga de forma alguma nem alvio, nem melhoria ou esperana de cura. Nos casos de inconscincia ou de outra impossibilidade de expressar a sua vontade, o mdico recorre pessoa de confiana ou a qualquer outra pessoa susceptvel de conhecer as vontades da pessoa em fim de vida, ou ento considera a directiva antecipada escrita.

Qual a situao do mdico assistente?

Um mdico que se abstm de realizar exames ou tratamentos inapropriados em fase avanada ou terminal de uma doena grave e sem cura no pode ser condenado nem penalmente, nem a indemnizao. Em todos os casos, o mdico obrigado a indicar ele prprio pessoa em fim de vida os cuidados paliativos apropriados, ou mesmo come-los.

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Paragem ou recusa de tratamentos inapropriados

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Ser que podemos aliviar a dor correndo o risco de encurtar a vida ?

No caso da dor s poder ser eficazmente aliviada com a aplicao de um tratamento que pode ter o efeito secundrio de antecipar o fim da vida, a lei permite que o mdico possa agir conforme o que lhe parea mais adequado. No entanto, ele tem de informar antecipadamente a pessoa cuidada e recolher o seu consentimento.

Que se passa depois de parar com os tratamentos considerados inapropriados?

O mdico e a equipa de cuidadores tratam a dor e o sofrimento fsico. Cobrem as necessidades fsicas, psquicas e espirituais da pessoa cuidada/em tratamento mantendo tanto quanto possvel a sua qualidade de vida. Do igualmente apoio famlia da pessoa cuidada.

Que se passa depois de parar a hidratao ou a alimentao artificial?

Nunca uma morte fome ou sede. As pessoas em fim de vida apresentam em tais circunstncias uma diminuio muito significativa das suas sensaes. Os cuidados com o conforto vo continuar, para assegurar tanto quanto possvel, uma melhor qualidade de vida.

Que se passa depois de parar de utilizar o respirador artificial?

Se paramos de utilizar um aparelho respiratrio numa pessoa que depende dele para sobreviver e que tenha manifestado, enquanto se encontrava ainda consciente, que no queria que a mantivessem viva dessa forma, quando toda a esperana de vida normal intil, o mdico pode aplicar a medicao para evitar complicaes relacionadas com o facto de ter parado de utilizar o respirador. Em princpio, esta medicao j ter sido iniciada durante o perodo da respirao artificial. Esta tcnica mdica chamada uma sedao. Tem o intuito de desprender a pessoa cuidada, com a ajuda de medicamentos, dos sintomas desagradveis que possam aparecer. Distinguimos a sedao leve (onde a pessoa cuidada receptiva), a intermitente (onde a pessoa cuidada encontra-se receptiva em determinados momentos) e a profunda (onde a pessoa cuidada j no receptiva), aplicada em funo do estado da pessoa cuidada.

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Paragem ou recusa de tratamentos inapropriados

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Escuta

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A directiva antecipada

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Directiva antecipada
Mesmo se, actualmente, no se encontra numa situao abrangida pela lei relativa aos cuidados paliativos, importante que se questione acerca do modo como deseja preparar o seu fim de vida em caso de doena grave ou sem cura ou de acidente grave. A directiva antecipada tem que ser considerada pelo seu mdico, servir de orientao para tomar decises quanto sua situao.

Como ter a certeza que as suas vontades iro ser respeitadas?

- falando com os seus familiares e com o seu mdico de confiana acerca dos seus desejos, - redigindo antecipadamente a sua directiva antecipada; - designando uma pessoa de confiana, referida na sua directiva antecipada, que deve ser ouvida pelo seu mdico assistente; - tomando o cuidado que a sua directiva antecipada seja de fcil acesso, e integrada o mais rapidamente possvel no seu processo clnico.

Directiva antecipada o que realmente?

Uma directiva antecipada um documento escrito, datado e assinado por voc no qual redige as suas vontades no que se refere ao seu fim de vida. Esse documento orienta os mdicos, os cuidadores e a sua famlia em relao orientao a tomar no mbito de decises relativas ao seu fim de vida, se j no se encontra capaz de expressar a sua vontade. Uma directiva antecipada, escrita enquanto se encontra em pleno uso das suas faculdades mentais, pretende ser um instrumento de comunicao com os seus familiares, para discutir as suas escolhas em relao ao seu final de vida e de as fazer respeitar caso se encontre nessa situao e que no se possa exprimir.

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A directiva antecipada

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Como e porqu escrever uma directiva antecipada?

A lei autoriza-o a dar antecipadamente as instrues acerca da conduta a adoptar em relao s condies, limitao e paragem do tratamento, inclusive do tratamento da dor, bem como ao acompanhamento psicolgico e espiritual, para o dia em que se encontre incapacitado de expressar a sua vontade. Em princpio, a directiva redigida e assinada por voc mesmo. Todavia, se est incapacitado de escrever ou de a assinar voc mesmo, ela pode ser redigida por uma terceira pessoa. Nesse caso, deve pedir a duas testemunhas para atestar se o documento redigido por um terceiro corresponde sua lcida e livre vontade.

Qual o efeito da directiva antecipada?

Se no se encontra em condies de exprimir a sua vontade, o mdico inteira-se da existncia de uma tal directiva com a pessoa de confiana ou com qualquer pessoa susceptvel de conhecer a sua existncia. O mdico assistente tem que considerar a directiva antecipada da qual obteve conhecimento. O mdico avalia se as previses da directiva correspondem situao perspectivada e considera a evoluo dos conhecimentos mdicos desde a sua redaco.

Quais os recursos da pessoa cuidada, da pessoa de confiana ou da famlia se o mdico recusa ouvi-los?
Se o mdico se afastar do contedo da directiva antecipada, ele indica as razes no processo clnico e informa a pessoa de confiana ou, na falta dela, a famlia. Se a directiva antecipada contrria s convices do mdico assistente, este ltimo, em concertao com a pessoa de confiana ou com a famlia, deve, no prazo de 24 horas, transferir a pessoa em fim de vida a um colega disposto a respeit-la.

Porqu e como designar uma pessoa de confiana?

Na sua directiva antecipada ou mesmo fora dela, pode indicar por escrito uma pessoa de confiana para o dia em que j no seja capaz de expressar a sua vontade. Essa pessoa de confiana tem o direito de o representar frente ao seu mdico relativamente a questes de sade, de doena e de tratamento. Deve ser ouvida pelo mdico. Como qualquer outro contedo da directiva antecipada, a designao da pessoa de confiana pode mudar ou ser anulada a qualquer momento.

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A directiva antecipada

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Qual o prazo de validade de uma directiva antecipada?

A lei no fixa nenhum prazo de validade. No entanto, til reler a sua directiva passado 3 ou 5 anos, dat-la e assin-la de novo se continua a concordar com aquilo que escreveu anteriormente. igualmente importante reler a directiva aps cada uma das crises de vida que possa atravessar (acidentes, desemprego, doena grave, falecimento de uma pessoa querida, etc.), para se assegurar que as suas vontades no mudaram. A qualquer momento pode modificar a sua directiva existente, datando e assinando a modificao, ou at mesmo anul-la.

Que fazer com a sua directiva antecipada?

Actualmente um registo centralizado da directiva antecipada no est previsto. aconselhado providenciar pelo menos duas cpias da sua directiva antecipada e entreg-las sua pessoa de confiana, a um membro do seu redor e/ou ao seu mdico assistente. Guarde o original num lugar de fcil acesso para os seus familiares. Se est hospitalizado, a directiva antecipada pode a qualquer momento ser entregue ao pessoal mdico ou cuidador. Pode igualmente colocar por escrito uma indicao prxima do seu bilhete de identidade ou de segurana social, indicando que redigiu uma directiva antecipada. Isto facilita o acesso sua directiva antecipada no momento mais oportuno. necessrio indicar o lugar onde ela se encontra, o nome, a morada e o nmero de telefone das pessoas que so as depositrias de uma cpia. Para toda a informao adicional relativa directiva antecipada, ver Omega 90 em endereos teis.

Nota importante
A directiva antecipada, qual se refere este documento, diferencia-se das disposies de fim de vida. A directiva antecipada encontra-se regida pela lei relativa aos cuidados paliativos, directiva antecipada e ao acompanhamento em fim de vida. Com esta directiva, pode descrever as suas vontades em relao ao seu final de vida natural, isto sem influncias no momento do seu falecimento. Ela deve ento ser distinguida das disposies de fim de vida, como so descritas na lei acerca da eutansia e da assistncia ao suicdio. Essas disposies de fim de vida permitem-lhe formular as suas vontades, e, sobre certas condies, dar o direito ao seu mdico de colocar directamente fim sua vida.

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Dign idad e

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Assistncia paliativa

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Assistncia paliativa
As pessoas em fim de vida tm a escolha entre os diferentes meios de vida, onde a assistncia paliativa pode ser assegurada : ao domiclio, no hospital, nas estruturas de longa estadia ou dentro dos centros de acolhimento para pessoas em fim de vida.

Assistncia ao domiclio
Se deseja ficar no seu domiclio, ou voltar para casa aps um internamento no hospital, pode beneficiar de cuidados paliativos e de uma permanncia no seu contexto de vida natural, mediante a interveno de uma rede de ajuda e de cuidados ao domiclio. No mbito mdico, as equipas multidisciplinares das redes de ajuda e de cuidados trabalham em estreita colaborao com o seu mdico assistente ou mdicos especialistas, e, caso seja necessrio, com alguns intervenientes do hospital. Certas redes implantaram abordagens paliativas especficas. Essas equipas asseguram a permanncia telefnica e uma interveno ao domiclio 7 dias por semana e, de forma parcial, 24 horas por dia, em todo o territrio nacional. de realar que o Hospital St. Louis dEttelbrck colocou em andamento uma unidade mvel de cuidados paliativos, que intervm em conjunto com as equipas ao domiclio dos pacientes assistidos pelo hospital no perodo inicial.

Os estabelecimentos hospitalares
A primeira Unidade de cuidados paliativos (USP Unit de Soins Palliatifs) foi instaurada em 1994 no seio do Hospital da Vila dEsch/Alzette. Desde ento, a situao evoluiu muito e hoje todos os estabelecimentos hospitalares do Luxemburgo propem cuidados paliativos continuados e acompanhamento em fim de vida de alta qualidade.

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Assistncia paliativa

Guia dos cuidados paliativos

Assim, dependendo do hospital no qual ser acolhido, esses cuidados podero ser dados sobre diversas formas, como, por exemplo, no seio de uma unidade de cuidados paliativos ou no seio de qualquer outra unidade de cuidados. Actualmente, as abordagens dos vrios hospitais desenvolvem-se e concretizam-se, nomeadamente no que se refere colaborao com os meio ambulatrio. A ttulo de exemplo, o Centro Hospitalar Emile Mayrisch de Esch/Alzette tem vindo a elaborar, em colaborao com as redes de ajuda ao domiclio, um conceito estruturado de transferncia dos pacientes, e de transmisso dos dados.

As estruturas de longa estadia

As estruturas de longa permanncia incluem as casas de cuidados, os centros integrados para pessoas idosas e as estruturas de acolhimento destinadas a pessoas incapacitadas. As estruturas estacionrias devem normalmente acompanhar as pessoas residentes em qualquer situao e, sendo assim, tambm em fase de fim de vida. As estruturas de longa permanncia asseguram tambm a continuidade dos cuidados auferidos em fim de vida, em estreita colaborao com o mdico assistente, e, caso seja necessrio, com um estabelecimento hospitalar. Visto o grande nmero de estruturas de longa permanncia, os conceitos e os nveis de assistncia paliativa variam consideravelmente. Muitas estruturas de longa permanncia no restringem a sua admisso a pessoas em fim de vida, mas desenvolvem a assistncia em fim de vida para responder s necessidades das pessoas acolhidas.

O Centro de acolhimento para pessoas em fim de vida

Aps ter permanecido no seu domiclio ou no hospital, pode ser admitido num centro de acolhimento para pessoas em fim de vida. A durao do seu internamento pode variar de alguns dias a algumas semanas. Num centro de acolhimento para pessoas em fim de vida, encontra um lar, um chez-vous onde pode viver dignamente e com toda a segurana a fase terminal da sua vida, encontrando solidariedade e carinho, tranquilidade e segurana. O primeiro centro deste tipo abrir as portas no incio de 2010 no Luxembourg-Hamm. Para qualquer informao suplementar, pode contactar a Omega 90 asbl, que assegura a gesto desta nova instituio.

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Assistncia paliativa

Guia dos cuidados paliativos

As equipas multidisciplinares
Em todos os seus contextos de vida, as pessoas em fim de vida sero cuidadas por equipas de profissionais especializados, que possuem competncias especficas no domnio dos cuidados paliativos. Essas equipas multidisciplinares agrupam profissionais de sade, do sector social, e outras categorias de profissionais. Elas trabalham em estreita colaborao com o mdico assistente, com os mdicos especialistas, e, caso seja necessrio, com os intervenientes do hospital. Asseguram os cuidados globais, activos, continuados e coordenados, que tm o intuito de cobrir o conjunto das suas necessidades fsicas, psquicas e espirituais, respeitando a sua dignidade e apoiando a sua famlia.

As formaes profissionais e contnuas

A formao adequada do pessoal mdico e cuidador activo no domnio dos cuidados paliativos assegurada pelo Estado. As obras para a organizao de formaes mdicas especficas em cuidados paliativos destinada aos mdicos e s outras profisses de sade encontram-se em curso. Actualmente, existe j um grande nmero de formaes especficas na rea dos cuidados paliativos, tanto no Luxemburgo como no estrangeiro. Mais precisamente, Omega 90 desenvolveu desde a sua criao, e com o apoio dos Ministrios da Famlia e da Integrao e da Sade, um programa de formao destinado a todos os profissionais no mbito da sade e no mbito psicolgico, social e educativo, tendo como finalidade favorecer a tomada de conscincia da abordagem paliativa nas instituies de cuidados.

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Serenidade

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Coordenao dos cuidados

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Coordenao dos cuidados

Como os cuidados que procuram a globalidade das necessidades das pessoas em fim de vida e que se aplicam igualmente aos familiares, fundamental que as intervenes realizadas pelos diferentes intervenientes nos cuidados se agendem correctamente e resultem numa assistncia global e eficaz. Para isso, diferentes princpios devem ser considerados:

Prevalece a vontade e o respeito da dignidade da pessoa cuidada prevalece.

Assim, importante comunicar e documentar a sua ltima vontade to antecipa e claramente quanto possvel, para que possa guiar a abordagem dos mdicos, dos cuidadores ou dos familiares.

O mdico assistente tem um papel central na assistncia paliativa.

Este princpio, por si evidente, deve, no entanto, ser valorizado em cada caso concreto. fundamental a boa escolha do mdico assistente e estabelecer com ele uma relao aberta e de confiana, onde as perguntas de no caso de ou chegado o momento sejam abordadas da melhor forma. O mdico assistente o coordenador central da assistncia paliativa e do tratamento da dor e, por isso, deve transmitir a orientao da assistncia aos outros intervenientes dos contextos hospitalares e extra-hospitalares.

A diversidade das formas e conceitos de assistncia um trunfo.

fundamental que as pessoas envolvidas possam escolher o quadro no qual desejam viver o fim da sua vida, bem como no que se refere ao contexto fsico e os cuidados: domiclio, hospital, estabelecimento estacionrio ou centro de acolhimento. Os diferentes conceitos desenvolvidos ao longo dos ltimos anos demonstram a grande diversidade e a oferta bastante completa de cuidados paliativos no Luxemburgo.
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Coordenao dos cuidados

Guia dos cuidados paliativos

A qualidade dos cuidados paliativos um desafio permanente.

Mesmo se o Luxemburgo pode apresentar uma cobertura adequada no que se refere aos servios de assistncia paliativa, continua a ser prioritrio concentrar esforos no desenvolvimento da qualidade. Um elemento essencial a formao profissional, tanto de base como contnua, de todos os intervenientes mdicos ou cuidadores. Tambm devero ser lanados projectos de investigao ou de desenvolvimento da qualidade.

A colaborao entre os diferentes actores deve ser coordenada.

A lei de 16 de Maro de 2009 coloca ao mesmo nvel os diferentes meios institucionais de assistncia, respeitando as competncias e especificidades de cada um deles. Dado que os pacientes extra-hospitalares transitam normalmente e forosamente pelo meio hospitalar, uma colaborao estreita com um hospital deve ser assegurada. As redes de ajuda e de cuidados e os hospitais j desenvolveram alguns conceitos estruturados de colaborao. Os ministrios em causa vo brevemente fazer o relatrio desses conceitos, e, caso seja necessrio, clarificar o quadro funcional dessas interaces.

O caderno de cuidados funciona como o documento de ligao e de transio.

Caderno de cuidados um instrumento de ligao, de comunicao e de coordenao. Contm informaes administrativas de base acerca da pessoa cuidada em fim de vida, os dados dos intervenientes, e aponta o material utilizado, os actos e servios prestados. A Caixa nacional de sade faz chegar ao mdico assistente, tendo introduzido a declarao de pedido de cuidados paliativos, o Caderno de cuidados com o ttulo de assistncia que documenta a abertura do direito aos cuidados paliativos. O mdico assistente coloca o caderno de cuidados disposio dos vrios cuidadores da pessoa cuidada. Cada cuidador contribuindo para os cuidados de uma pessoa transcreve o material utilizado, os actos e os servios prestados no caderno de cuidados. O Caderno de cuidados fica sempre disposio da pessoa cuidada e acompanha-a para todos os lugares onde permanece. O acesso ao Caderno de cuidados deve ser garantido pessoa cuidada e a todos os cuidadores. Quando h mudana do lugar onde a pessoa cuidada permanece, o mdico assistente encarregado da pessoa cuidada no momento da transferncia, assegura-se da continuidade da colocao disposio do Caderno de cuidados aos cuidadores que assistem a pessoa cuidada.

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Coordenao dos cuidados

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Uma plataforma de troca e de coordenao avalia a eficcia da interaco dos diferentes intervenientes na assistncia paliativa.
Est previsto reunir todos os intervenientes nacionais aps a fase de execuo da lei, para avaliar os diferentes modos de funcionamento nos vrios contextos, de detectar eventuais falhas ou lacunas, e de elaborar, caso seja o caso, propostas de melhoria.

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A comp a n h a m

e nt o

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Servios de assistncia aos familiares

Guia dos cuidados paliativos

Servios de assistncia aos familiares

Existe uma larga panplia de servios e iniciativas que apoiam todos os familiares das pessoas em fim de vida ou os cuidadores na fase de agravao da doena, na assistncia paliativa e em relao ao luto.

Acompanhamento e consultas
Um primeiro endereo importante para o acolhimento das pessoas confrontadas com situaes de doena grave, de falecimento ou de luto o da Omega 90, a associao luxemburguesa de cuidados paliativos e de acompanhamento das pessoas em fim de vida e em luto. Omega 90 oferece servios no s s pessoas directamente implicadas, mas tambm aos seus familiares, para inform-los e assisti-los na sua situao especfica. As consultas e o acompanhamento desenvolvido por uma equipa de terapeutas especializados da Omega 90 so individuais ou em grupo, e dirigem-se tambm a adolescente e crianas, at a profissionais de cuidados e de sade confrontados com situaes difceis. Omega 90 informa-o com vista redaco da sua directiva antecipada e pode, em ltimo caso, orient-lo para outros servios. Omega 90 beneficia de uma conveno com o Ministrio da Famlia e da Integrao. Fora de uma participao com as despesas, os servios da Omega 90 so geralmente gratuitos para os particulares.

Aconselhamento e apoio
Com as suas equipas de assistncia, de aconselhamento e de apoio, as redes de ajuda e de cuidados podem oferecer servios de assistncia especficos em relao s situaes de vida particulares das pessoas envolvidas, e nomeadamente s do fim de vida. Esses cuidadores constituram equipas de profissionais especializados, que garantem uma assistncia global pessoa em fim de vida e aos seus familiares.

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Servios de assistncia aos familiares

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No possvel enumerar todas as associaes e iniciativas que, no mbito da sua misso normal de ajuda ou de apoio a pessoas doentes, dementes, incapacitadas ou afectadas por uma outra doena, oferecem um acompanhamento, mais ou menos, desenvolvidos em situaes de fim de vida. Citamos a ttulo de exemplo a ALA (Association Luxembourg Alzheimer Associao Luxemburguesa de Alzheimer) para as pessoas dementes ou as diferentes iniciativas para adultos e crianas atingidas por um cancro.

Voluntariado
Omega 90 oferece um servio de voluntariado para acompanhar o fim de vida. Voluntrios formados, apoiados e supervisionados pela Omega 90 acompanham as pessoas que sofrem de uma doena grave e/ou sem cura que o peam, ao seu domiclio, no lar ou no estabelecimento de cuidados e no hospital. Lado a lado com este servio, existe uma panplia de iniciativas desenvolvidas por voluntrios que asseguram um acompanhamento ou visitas s pessoas que sofrem de uma doena grave. Estas iniciativas muito variadas so estabelecidas em hospitais, associaes, parquias/freguesias, a nvel local ou outros.

Informaes adicionais
O Ministrio da Sade coloca disposio do pblico o Portal Sade (Portail Sant) como fonte de informao e orientao, no que se refere nomeadamente s doenas, aos modos de vida sos e manuteno da boa sade, ao sistema de sade, aos servios de sade e aos actores no mbito da sade e do social, assistncia, a certas situaes da vida. Uma rubrica dedicada especificamente s situaes de fim de vida: www.sante.lu O Ministrio da Famlia e da Integrao coloca disposio das pessoas idosas e dos seus familiares servios de informao, de consulta e de orientao. O Senioren-Telefon, ao nmero 247-86000, recebe chamadas de segunda a sexta das 8h30 s 11h30, e informaes so difundidas nos sites Internet www.mfi.public.lu ou www.luxsenior.lu . O Ministrio da Famlia e da Integrao tambm publicou em Maro de 2008 o Guide pratique pour seniors (Guia prtico para seniores) (Uma verso alem encontra-se totalmente disponvel).

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Servios de assistncia aos familiares

Guia dos cuidados paliativos

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a Presen

Licena de acompanhamento das pessoas em fim de vida

Guia dos cuidados paliativos

Licena de acompanhamento das pessoas em fim de vida

A lei relativa aos cuidados paliativos, directiva antecipada e ao acompanhamento em fim de vida, introduz a licena para o acompanhamento das pessoas em fim de vida. No entanto, para beneficiar da licena de acompanhamento, no obrigatrio que os cuidados paliativos tenham sido facultados pessoa em fim de vida. Pode ser pedido por todo o trabalhador que seja me/pai, filha/filho ou companheiro (esposo/esposa, ou parceiro legalmente reconhecido) de uma pessoa que sofre de uma doena grave em fase terminal. O prazo mximo da licena de acompanhamento no pode ultrapassar cinco dias teis em cada um dos casos e por ano. A licena de acompanhamento pode ser fraccionada. Ela pode ser tomada em tempo parcial com o consentimento da entidade empregadora. O prazo da licena ento aumentado proporcionalmente. O prazo total das licenas auferidas no pode ultrapassar as quarenta horas se uma ou mais pessoas dividem o acompanhamento da pessoa em fim de vida. A licena de acompanhamento acaba data do falecimento da pessoa em fim de vida. O beneficirio da licena obrigado a avisar o seu empregador no mximo no primeiro dia da sua ausncia. A ausncia do beneficirio da licena de acompanhamento encontra-se justificada mediante um certificado mdico que ateste a doena grave em fase terminal da pessoa em fim de vida, e a necessidade da presena contnua do beneficirio da licena perto dela. Cabe ao beneficirio trazer a prova de que as diferentes condies para a obteno da licena de acompanhamento se encontram preenchidas. As disposies legais em matria de segurana social e de proteco no trabalho continuam a aplicar-se aos beneficirios durante o perodo da licena de acompanhamento que se assimila a um perodo de incapacidade para o trabalho devida a doena ou acidentes.

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Encontrar

o caminho

da serenidade

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com toda a dignidade

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Apoio

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Assistncia financeira dos cuidados paliativos

Guia dos cuidados paliativos

Assistncia financeira dos cuidados paliativos

A segurana social toma a seu cargo os cuidados paliativos assegurados no hospital, ao domiclio ou em estabelecimentos convencionados, tais como instituies de cuidados, instituies para pessoas idosas ou incapacitada, ou ainda o centro de acolhimento para pessoas em fim de vida. Para poder beneficiar plenamente desta assistncia, o Controlo mdico da segurana social tem que ser verificado no processo clnico da pessoa que pretende obter os cuidados paliativos.

Processo de autorizao
O pedido para aceder aos cuidados paliativos deve ser formulado mediante uma declarao que o mdico faz chegar ao controlo mdico da segurana social. A declarao realizada na base de um formulrio especial.

As prestaes relacionadas com os cuidados paliativos

A lei relativa aos cuidados paliativos tem por base a legislao do seguro por doena e do seguro por prestao de assistncia em vigor. As regras existentes em matria de seguro por doena e de seguro por prestao de assistncia foram adaptadas e simplificadas para melhor poder responder s necessidades da pessoa em fim de vida.

Seguro por doena

As prestaes em espcie (cuidados, consultas mdicas) previstas pelo seguro por doena esto cobertas em conformidade com as regras previstas dentro dos estatutos da Caixa nacional de sade e subsidiariamente nas diferentes nomenclaturas que se aplicam. Em ltimo caso, actos de assistncia paliativa pelos prestadores de ajuda e de cuidados extra-hospitalares podem ser definidos numa nomenclatura especfica.

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Assistncia financeira dos cuidados paliativos

Guia dos cuidados paliativos

Seguro por prestao de assistncia

Quando uma pessoa admitida nos cuidados paliativos, os processos rgidos de avaliao e de reviso das prestaes do seguro por prestao de assistncia so desactivadas. A atribuio do direito aos cuidados paliativos permite pessoa implicada poder recorrer a ajudas e a cuidados no mbito de actos essncias da vida (ajudas higiene corporal, nutrio e mobilidade). Estas prestaes so dispensadas em funo da necessidade da pessoa e nos limites previstos pela lei. A pessoa em fim de vida tem tambm o direito ajuda para a realizao de tarefas domsticas e ao subsdio para as fraldas de proteco.

A participao financeira do paciente

O paciente dos cuidados paliativos tem no entanto diversas despesas que so da sua responsabilidade e que no so cobertas pela segurana social. O princpio da participao financeira est assegurado para algumas prestaes includas no regime do seguro por doena que continua a vigorar. Assim, a segurana social no reembolsa a integralidade do valor facturado nas consultas mdicas. As regras usuais so aplicadas para as despesas ligadas permanncia em meio hospitalar e para as despesas de acolhimento e de hotelaria em casas de cuidados e em lares. Em todas as circunstncias, os cuidadores devem informar o paciente dos valores que tem que pagar.

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Guia dos cuidados paliativos

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Endereos teis

Guia dos cuidados paliativos

Endereos teis
Omega 90 a.s.b.l.

(Associao luxemburguesa de cuidados paliativos e de acompanhamento de pessoas em fim de vida e em luto)

O servio de formao contnua em cuidados paliativos O servio do voluntariado em cuidados paliativos O servio de acompanhamento na vida, na doena, na morte e no luto. O Haus Omega : Centro de acolhimento para pessoas em fim de vida em Luxembourg-Hamm (abertura no incio de 2010) www.omega90.lu - Tel. : 29 77 89 1 omega90@pt.lu

138, rue Adolphe Fischer L-1521 Luxembourg

Os hospitais que
-

esto dotados uma unidade de cuidados paliativos :

Centre hospitalier de Luxembourg (Centro hospitalar do Luxemburgo) Hpital du Kirchberg (hospital do Kirchberg) Zithaklinik

Regio Centro :
www.chl.lu - Tel. : 44 11 11 www.chk.lu - Tel. : 2468-1 www.zitha.lu - Tel. : 49776-1

Centre Hospitalier Emile Mayrisch Esch/Alzette (Centro hospitalar Emile Mayrisch em Esch/Alzette) www.chem.lu - Tel. : 5711-1 Hpital Saint Louis Ettelbrck (incluant lAntenne mobile de soins palliatifs) (Hospital Saint Louis em Ettelbrck) (inclui a Antenne mobile Unidade mvel de cuidados paliativos) www.hsl.lu - Tel. : 8166-1 www.ehl.lu - Tl. : 42 41 42

Regio Sul :

Regio Norte :

Entendimento dos hospitais a.s.b.l.

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Endereos teis

Guia dos cuidados paliativos

Os estabelecimentos de longa permanncia

Existe um grande nmero de estruturas tais como estas : Casa de cuidados, Centros integrados para pessoas idosas, Centros para pessoas incapacitadas Pedimos que se refira aos sites de informaes diversas, ou que contacte o seu agrupamento representativo : COPAS asbl www.copas.lu Tel. : 46 08 08 500

Redes de ajuda e de cuidados ao domiclio

Hellef Doheem Help Aides et soins domicile (Ajudas e cuidados ao domiclio) Camille Aides et soins domicile (Ajudas e cuidados ao domiclio) www.hellefdoheem.lu Tl. : 40 20 80 www.help.lu Tel. : 26 70 26 www.camille.lu Tel. : 26 54 48

Pessoal mdico
Os cuidados paliativos no so uma especializao mdica reconhecida. H que referir os anurios usuais ou contactar os representantes oficiais do pessoal mdico. Collge mdical www.collegemedical.lu (Colgio mdico) Tel. : 247-85514 Association des mdecins et mdecins-dentistes www.ammd.lu (Associao dos mdicos e mdicos dentistas)

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Endereos teis

Guia dos cuidados paliativos

As prestaes da segurana social

Caixa nacional da sade: DGesondheetskees CNS 125, rte dEsch L-1471 Luxembourg Tel. : 27 57 1 cns@secu.lu www.cns.lu

Controle Mdico da Segurana Social 125, route dEsch L-1471 Luxembourg Tel. : 261913-1 Fax : 40 78 62

Clula de avaliao e de orientao - seguro por assistncia em fim de vida 125, route dEsch L-2974 Luxembourg secretariat@igss.etat.lu Tel. : 247-86060 Fax : (+352) 247-86061

Ministrio da Sade
O Portal Sade contm uma rubrica dedicada ao fim de vida. Direco da Sade Diviso da Medicina Preventiva www.sante.lu Tel. : 247-85564

Ministrio da Famlia e da Integrao

Servios de informao, de consulta e de orientao para seniores Senioren-Telefon Tel. : 247-86000 www.luxsenior.lu

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Concepo grfica rose de claire, design.

Fotografias Raymond Clement 2009

Tipgrafo Imprimerie Faber

ISBN 978-2-919909-49-0 Edio Maio de 2009

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Em colaborao com :