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Convegno LE DISFUNZIONI AUTONOME DELLA MIELOLESIONE Negrar 30.11.2012


> relazione

Sebbene meno appariscenti di quelle motorie, le disfunzioni autonome rappresentano un fattore disabilitante di grande rilievo per i pazienti con mielolesione. Il convegno si proposto di fare il punto su un tema poco trattato e conosciuto, ma estremamente importante per il paziente, attraverso una serie di interventi monotematici sulle singole alterazioni conseguenti ad un danno a livello midollare, sia esso di origine traumatica, sia conseguente ad una patologia degenerativa. L'incontro, organizzato anche in collaborazione con il G.A.L.M. (Gruppo di Animazione Lesionati Midollari), si chiuso con la significativa testimonianza di due persone che vivono quotidianamente e direttamente le problematiche affrontate durante la giornata. Il convegno si inserisce in un progetto della struttura ospedaliera di Negrar, volto alla costituzione di un'equipe specializzata nella gestione delle problematiche della mielolesione. Gli interventi dei relatori hanno affrontato quattro ambiti di disfunzione, e pi precisamente quelli riguardanti: 1. la vescica problematiche (incontinenza, dissinergia, acontrattilit, disreflessia); diagnostica; trattamento conservativo (cateterismo ad intermittenza, manovre di facilitazione, riabilitazione del pavimento pelvico, terapia farmacologica) e invasivo (neuromodulazione sacrale, miomectomia detrusionale, rizotomia sacrale, citoplastica di ampliamento); spina bifida. disfunzione erettile (percezione del paziente, diagnostica, trattamento); fertilit; disfunzione sessuale femminile e contraccezione. 2. le funzioni sessuali

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3. L'intestino disfunzione intestinale (fisiopatologia); intestino neurogeno (stipsi, incontinenza). Condizioni cliniche (shock neurogeno, bradicardia, ipotensione ortostatica, disreflessia autonomica, disregolazione termica, complicazioni cardiovascolari) In via preliminare, stata sottolineata la difficolt di definire con precisione i dati epidemiologici sul fenomeno mielolesione, per l'imprecisione con cui esso indicato a livello di diagnosi e successivamente di codifica in ambito di gestione ospedaliera (unit spinali, altri reparti). Altro punto controverso l'effettiva prevalenza della patologia ad eziologia traumatica. Le statistiche a livello nazionale rilevano una netta maggioranza di pazienti midollari da trauma, con un'et media piuttosto bassa. La struttura di Negrar, al contrario, conta un numero di pazienti con mielolesione ad eziologia non traumatica (degenerativa), e conseguentemente con et media pi elevata (e maggiore incidenza nel sesso femminile). Avere una base dati adeguata permetterebbe di definire politiche sanitarie rivolte ai pazienti mielolesi pi efficaci e mirate. In particolare, le criticit rilevate sono: carenza di dati certi; linee guida di codifica imprecise; iter riabilitativo che non risponde ai cambiamenti in atto, ovvero invecchiamento e cambiamento epidemiologico dei pazienti; permanenza in degenza prolungata dalla impossibilit di rientro a casa; incoerenza fra quadri clinici e tempi di degenza; limitato sostegno di percorsi territoriali; elevato numero di rientri in strutture di riabilitazione intensiva territoriale residenziale, laddove dovrebbero essere potenziati percorsi alternativi; ruolo delle svariate strutture e unit coinvolte non sempre ben definito.

4. le altre funzioni autonomiche

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L'incontro ha rappresentato una preziosa opportunit per rinfrescare nozioni proposte durante le lezioni frontali del secondo anno, contestualizzate in questa occasione nella realt della clinica e attraverso la voce di chi opera quotidianamente a contatto con il paziente (non solo medici, ma anche infermieri e fisioterapisti, ai quali stata data voce in due interventi conclusivi che hanno sottolineato in particolare l'importanza del lavoro d'equipe). Intensi e significativi, infine, gli interventi di due persone mielolese che hanno testimoniato quanto la patologia possa alterare la qualit di vita della persona, e come i limiti imposti dai deficit conseguenti alla malattia possano essere superati. Si trattato di un racconto molto pratico, sulla quotidiana gestione di funzioni che per molta parte della popolazione sono automatiche, ma che nel caso del mieloleso richiedono strategie e soluzioni talvolta molto creative per poter espletare attivit primarie come la minzione o l'attivit sessuale.

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