Asmay Educacion 2008

Asma y Educacin.
Monografa 2008
Hospital Santa Cristina
Asma y Educacin
Monografa 2008
Asma y Educacin. Monografa 2008
Asma y Educacin
Monografa 2008
Ttulo: Asma y Educacin. Monografa 2008 Editores: Santiago Rueda Esteban MAngeles Neira Rodrguez Grupo de Asma y Educacin (SENP) ISBN: 978-84-612-1714-4 N Registro: 08/1431
AUTORES
Laura Cabanes Colliga. Pediatra. Neumologa Infantil. Hospital Universitario Clinico San Carlos. Madrid Rosa Calvo Sagardoy. Psicloga Clnica. Unidad de Trastornos de la conducta. Hospital Universitario Santa Cristina. Madrid Joan Figuerola Mulet. Pediatra. Neumologa Peditrica. Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca. Margarita Lpez-Seyller. DUE. Neumologa Infantil. Hospital Universitario Clinico San Carlos. Madrid M Teresa Miguel Martn. Psicloga Clnica. Unidad de Trastornos de la conducta. Hospital Universitario Santa Cristina. Madrid. Javier Korta Murua. Pediatra. Neumologa Peditrica. Hospital Donosita. Guipzcoa. Mximo Martnez Gmez. Coordinador del grupo de Asma y Educacin. Pediatra. Neumologa Peditrica. HU Materno-Infantil. Granada JC Martnez Bernal. Medicina del Trabajo. HU MaternoInfantil. Granada M Angeles Neira Rodrguez. Pediatra. Neumologa Infantil. Hospital Nio Jess. Madrid. Ana Prez Aragn. Pediatra. Neumologa Peditrica. HU Materno-Infantil. Granada Manuel Praena Crespo. Pediatra. Atencin Primaria. CS Candelaria. Neumologa Peditrica. Sevilla. Rodrigo Puente Garca. Psiquiatra. Unidad de Trastornos de la conducta. Hospital Universitario Santa Cristina. Madrid. Carmen Rosa Rodrguez FernndezOliva. Pediatra. Atencin Primaria. CS La Cuesta. Neumologa Peditrica. Tenerife Juana Mara Romn Piana. Coordinadora del grupo de Asma y Educacin. Jefe de Servicio de Pediatra. Neumologa Peditrica. Hospital Son Dureta. A Rojo Hernndez. Pediatra. Neumologa Peditrica. HU Materno-Infantil. Granada Santiago Rueda Esteban. Pediatra. Neumologa Infantil. Hospital Universitario Clnico San Carlos. Madrid Gabriela Spitaleri. Pediatra. Neumologa Peditrica. Hospital Materno-Infantil Carlos Haya. Mlaga. Jos Valverde Molina. Pediatra. Neumologa Peditrica. Hospital Los Arcos. Murcia. Carlos Vzquez Cordero. Pediatra. Neumologa Peditrica. Hospital de Cruces. Bilbao. Pilar Vilario Besteiro Psicloga Clnica. Unidad de Trastornos de la conducta. Hospital Universitario Santa Cristina. Madrid.
PRLOGO
Hipocrates, Galeno, Avicena, Maimonides, Tomas Willis, Elliopson, Salter, Mller, Walker, Tiffeneau, Carryier, Cox, Ishizaka, Simpson y un largo etctera, desde 3.500 a. antes de Cristo, han contribuido con sus hiptesis, sus descubrimientos, la valoracin de los sntomas y la aportacin de las ltimas terapias, a conocer y tratar la enfermedad denominada por el Griego de COS con la palabra ASMA que significa sed de aire.
Sin ser tan importantes como ellos, los que formamos el Grupo de Asma y Educacin de la S.E.N.P., desde hace ms de 5 aos tratamos de aportar nuestro granito de arena aunando ideas y consejos que nos permita un mejor conocimiento sobre el manejo de la enfermedad y facilitando con estos cursos, una mayor efectividad en el cumplimiento del tratamiento, intentando transmitir a todos, normas que permitan mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.
El objetivo general de este V curso de Asma y Educacin es el de facilitar la informacin y las habilidades necesarias para un mejor manejo de la patologa asmtica, adquiriendo estas habilidades bsicas y actualizando los conocimientos para implimentar planes de accin educativos.
La cooperacin al cambio social, en donde la salud y la educacin, estn al alcance de todos como un derecho universal inherente a la persona, deber ser nuestra practica constante.
Por este motivo damos gran importancia a la educacin, como accin para conseguir aquello por los que trabajamos: EL CONTROL DEL ASMA.
Dra. M ngeles Neira Rodrguez Grupo de Asma y Educacin
INDICE
Inters de la educacin terapetica en el asma.. 6 J Romn Piana Adherencia/Concordancia en el tratamiento.12 MA Neira Rodrguez Ambitos de la educacin en el asma infantil: Escuela ..24 M Martnez Gmez, A. Rojo Hernndez, A. Prez Aragn, J. C. Martnez Bernal Ambitos de la educacin en el asma infantil: Atencin Primaria....30 CR Rodrguez Fernndez-Oliva Ambitos de la educacin en el asma infantil: Servicio de Urgencias y planta de Hospitalizacin37 J Figuerola Mulet Material didctico para educacin en asma: maletn educativo..44 S Rueda Esteban, A Prez Aragn, J Korta Murua, C Vzquez Cordero Dispositivos para el suministro de Terapia Inhalada....49 G Spitaleri, M Lpez-Seyller, L Cabanes Colliga Enfoque pedaggico en la educacin terapetica:59 R Calvo Sagardoy Enfoque pedaggico en la educacin terapetica: Relacin con la familia: autoconciencia 65 MT Miguel Martn Enfoque pedaggico en la educacin terapetica: Preparacin para el cambio conductual: estados y procesos.71 R Puente Garca Enfoque pedaggico en la educacin terapetica: Presin social y estrategias de resistencia..76 P Vilario Besteiro Programas educativos de Atencin al nio con asma...80 M Praena Crespo Automanejo: Plan de accin92 J Valverde Molina, CR Rodrguez Fernndez-Oliva
INTERS DE LA EDUCACIN TERAPETICA EN EL ASMA

Juana Mara Romn Piana Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca
Asma y Educacin. Monografa 2008 La educacin teraputica del paciente (ETP) es una prctica y un rea cientfica joven, evolutiva, que encuentra su anclaje a la vez en la medicina, la pedagoga de la salud y las ciencias humanas (psicologa de la salud, sociologa, antropologa, etc). Esta secuencia educativa, que reposa fundamentalmente sobre la relacin de cuidados y sobre una aproximacin estructurada, adquiere un lugar preponderante en el paciente en tanto que actor de su salud. Cada vez mas los profesionales de la salud, los pacientes, sus prximos y sus asociaciones, as como las Instituciones, contemplan el desarrollo de la educacin teraputica como elemento indispensable en el manejo de toda enfermedad crnica. En los sucesivos progresos obtenidos en relacin a la enfermedad asmtica, es de inters identificar los diferentes aportes cientficos. Existe una primera fase, la de la innovacin biomdica. Es el perodo 1970-1986. En esta etapa se lleg a tener conciencia de que el problema del asma, tanto en su forma aguda como crnica, estaba resuelto por la puesta en marcha de nuevas teraputicas inhaladas con aerosoles dosificadores. Fue una etapa de euforia con la llegada de estos tratamientos que revolucion entonces el manejo y la calidad de vida de los pacientes. El mismo fenmeno se produjo con la beclometasona en 1986. La problemtica del asma pareca no existir ya para los mdicos y las autoridades sanitarias, pero gracias a los anglo-sajones que han trabajado rigurosamente sobre escalas de calidad de vida, se puso de manifiesto que la situacin no era la que se crea. Realmente se haban logrado teraputicas notables con formas galnicas interesantes, pero en trminos de calidad de vida de los pacientes, sta no era la ptima .Los scores, en todas las dimensiones de la vida cotidiana, eran malos. Posteriormente, otros cuestionarios de calidad de vida, como los de Juniper2 especialmente y el de Montpellier mostraron el gran impacto del asma sobre la calidad de vida. A partir de estos cuestionarios hubo una toma de conciencia de la colectividad mdica: el problema del asma no estaba del todo resuelto. Recomendaciones mdicas han sido lanzadas a nivel nacional e internacional, y se ha reflexionado profundamente sobre cual podra ser el verdadero ncleo del problema: el de la implicacin del paciente en su manejo. La definicin de educacin teraputica es la del repport de la OMS-Europa, publicada en 1996, Therapeutic Patient Education-Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of chronic Disease. La definicin comn standarizada, utilizada en salud pblica en el seno de la Unin Europea, publicada en 20041 se apoya sobre el repport de la OMS-Europa. En este documento los trminos educacin del paciente y ETP, son considerados como sinnimos. La definicin de la OMS-Europa del 1996 centra la realizacin de la ETP en los centros hospitalarios, pero una ETP estructurada puede ser puesta en marcha en todos los sectores y reas de cuidados, cualquiera que sea el modo de ejercicio de los profesionales de la salud. La ETP contempla el ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias que necesitan para gestionar mejor su vida con una enfermedad crnica. Si realmente se desarrolla en el marco de un programa estructurado, la ETP participa en la mejora de la salud del paciente (biolgica y clnica) y en la mejora de su calidad de vida y en la de sus prximos. Las finalidades especficas de la ETP son la adquisicin y mantenimiento por el paciente de competencias de auto-cuidados y la movilizacin o adquisicin de competencias de adaptacin (psicosociales). La adquisicin de competencias de auto-cuidados es indisociable de la adquisicin o de la movilizacin de competencias de adaptacin. Todo programa de ETP personalizado debe tener en cuenta estas dos dimensiones, tanto en el anlisis de las necesidades, de la motivacin del paciente y de su receptividad a la propuesta de una ETP, como en las negociaciones de las 7
Asma y Educacin. Monografa 2008 competencias a adquirir y a mantener en el tiempo, la eleccin de los contenidos, de los mtodos pedaggicos y de la evaluacin de los efectos. La adquisicin de estas competencias como su mantenimiento estn fundadas en las necesidades propias del paciente. Los auto-cuidados representan decisiones que el paciente toma con intencin de modificar el efecto de la enfermedad sobre su salud, y que consisten en: aliviar los sntomas, tomar en cuenta los resultados de un autocontrol adaptar dosis de medicamentos, iniciar un auto-tratamiento; realizar gestos tcnicos y de cuidados; poner en marcha modificaciones del modo de vida (equilibrio diettico, programa de actividad fsica, etc) prevenir complicaciones evitables; hacer frente a los problemas ocasionados por la enfermedad; implicar su ambiente en la gestin de la enfermedad. Entre estas competencias de auto-cuidados, competencias llamadas de seguridad contemplan salvaguardar la vida del paciente. Estas competencias son consideradas por los profesionales de salud como indispensables o prioritarias a adquirir por los pacientes o sus prximos. La ETP no se reduce a la mera informacin. Meta- anlisis de estudios controlados randomizados en pacientes asmticos han mostrado que la informacin no es suficiente para ayudar a los pacientes a gestionar su enfermedad a diario. Una informacin oral o escrita, un mensaje de prevencin pueden realizarse en diferentes ocasiones pero no es equivalente a la ETP, incluso la informacin sobre los tratamientos puede no ser suficiente si se quiere una participacin del paciente en la toma de decisiones. Paralelamente a todas estas reflexiones, se han realizado estudios mdicoeconmicos. El primero importante es el de 1990 realizado por el Boston Consulting Group que cifra la hospitalizacin de los asmticos en 2 millones de dlares. El primer meta-anlisis que prueba la eficacia de la educacin teraputica es reciente, ya que data solo desde el ao 2002. El segundo meta-anlisis que analiza la actividad de la educacin sobre la disminucin de las hospitalizaciones, de los sntomas, del absentismo y de la calidad de vida, data del 2005. Los factores que influencian la mortalidad y la morbilidad ligados al asma citados por Oppedisano et al3 son: - la subestimacin de la severidad del asma tanto por parte del paciente como del mdico; - un tratamiento inapropiado con una sobreutilizacin de los broncodilatadores y una subutilizacin de medicamentos anti-inflamatorios; - un aumento a la exposicin de alergenos ambientales; - la inobservancia del tratamiento; - retraso excesivo en la utilizacin de medicacin. Alguno de ellos podran ser corregidos con una educacin apropiada. El objetivo de los programas de educacin, es paliar estos factores y evitar los principales riesgos de la enfermedad asmtica que son la muerte, la evolucin a handicaps respiratorio y la repercusin en la vida cotidiana, adems del absentismo escolar y profesional. En el meta-anlisis de Gibson3 sobre la eficacia de programas educativos estructurados, los estudios analizados muestran una mejora en los conocimientos del paciente 8
Asma y Educacin. Monografa 2008 sobre su enfermedad, pero el beneficio en trminos de morbilidad, de disminucin de la mortalidad, de calidad de vida y de consecuencias sociales ha sido escasamente demostrado, quizs por el seguimiento corto (1 ao) y un efecto de contaminacin de los grupos control por las intervenciones educativas. Para apreciar la eficacia de tales programas, los criterios de juicio seran la morbilidad, la mortalidad, la tasa de admisiones, la tasa de consultas mdicas, el nmero das de absentismo, pero tambin criterios cualitativos como la medida de la calidad de vida. Las recomendaciones canadienses5 insisten sobre el inters de estos programas de educacin en los pacientes asmticos de alta morbilidad. La Agencia de evaluacin de tecnologas y de modos de intervencin en salud de Qubec (AETMIS)6 consideran como poblacin diana los pacientes con asma moderado o severo y los que presentan un control insuficiente de su enfermedad.
Programas de educacin simplificados o programas de informacin Se llama programa simplificado un transfer de informacin dispensada individualmente o en grupo a personas asmticas, por enfermeras, farmacuticos, educadores de salud, sobre la fisiopatologa del asma, el control de los factores desencadenantes as como los efectos secundarios de los medicamentos. El efecto de tales programas (pacientes mayores de 16 aos) ha sido evaluado por la Cochrane Library (11 estudios randomizados)6. El programa poda ser interactivo, con retro-informacin (sesin educativa individual o en grupo) o no interactivo sin retro-informacin, por intermediario de soportes (escrito, audio, vdeo). Estos programas simplificados excluan la medida del flujo, el Plan de Accin por escrito individualizado y la evaluacin o modificacin del tratamiento. Los criterios de juicio utilizados eran la ausencia de hospitalizacin por asma, el nmero de consultas a urgencias, el nmero de visitas no programadas a su mdico, la funcin pulmonar, el consumo de medicamentos, el absentismo escolar, la limitacin de las actividades y la percepcin de los sntomas. Los resultados de los 11 estudios controlados han mostrado que los programas de educacin simplificados o programas fundados en la sola informacin no reducan la frecuencia de las hospitalizaciones, no disminuan el nmero de consultas ni tena efectos sobre la funcin pulmonar ni sobre el consumo de medicamentos y s mejoraba la percepcin de los sntomas por el paciente (odds ratio = 0,40; IC 95%:0,18 a 0,86). La calidad de los estudios de este meta-anlisis es variable. Tres objetivos son los esenciales a conseguir con la Educacin Teraputica: - mejorar la calidad de vida de los asmticos - disminuir las hospitalizaciones - disminuir los costes directos e indirectos Tres objetivos para lograr su desarrollo: - facilitar la educacin teraputica del paciente - facilitar la formacin de los profesionales de la salud - mejorar la coordinacin interprofesional La educacin del paciente no es solamente una enseanza tcnica. En la definicin de la OMS, se incluye la sensibilizacin, la formacin, el aprendizaje, pero igualmente la motivacin y el soporte psico-social. Todas estas dimensiones forman parte del programa de educacin teraputica. Se desencadenar el reflejo educativo cuando los mdicos tomen verdaderamente conciencia de que la enfermedad crnica no se trata como una enfermedad aguda y que no se 9
Asma y Educacin. Monografa 2008 trata de renovar las prescripciones. Es necesario intentar poner en marcha una estrategia a largo plazo, una alianza mdico-paciente. La educacin teraputica contempla a ayudar al paciente y a su entorno a comprender la enfermedad asmtica, su tratamiento y las modalidades de cooperacin con los profesionales de la salud. Se basa en la adquisicin de competencias en alianza con los profesionales. Se la reconoce imprescindible para la observancia teraputica y permite disminuir la incidencia de hospitalizaciones y el consumo de servicios sanitarios. Representa uno de los tres ejes principales del manejo del asmtico, junto a la prescripcin medicamentosa y el control del ambiente, mejorando su calidad de vida. Recomendaciones relacionadas con la educacin teraputica del paciente asmtico han sido elaboradas por ANAES en 20018. Estas recomendaciones estn basadas en una secuencia educativa en varias etapas, secuencia que comporta como mnimo, una evaluacin del asma, un aprendizaje de la auto-gestin del tratamiento por el paciente y una identificacin de las dificultades de vivir con la enfermedad. Todava los profesionales de la salud mdicos y paramdicos estn poco familiarizados con el concepto mismo de educacin teraputica y con los mtodos puestos en marcha.
Qu competencias hay que conseguir con la educacin teraputica?

1. Hacer conocer las necesidades del paciente Exponer sus necesidades, sus valores, sus conocimientos, sus proyectos, sus actitudes, sus emociones (Diagnstico Educativo). 2. Comprender, explicarse (Ayudar al paciente) Comprender su cuerpo, su enfermedad, explicar la patologa fsica, las repercusiones sociofamiliares de la enfermedad, explicar los principios del tratamiento. 3. Analizar, interpretar (que el paciente sea centinela de s) Identificar signos de alerta, sntomas precoces, anlisis de la situacin de riesgo. Interpretar resultados de examen, medidas de pico-flujo. 4. Tomar decisiones Conocer, aplicar la conducta a tener ante una crisis de asma. Decidir la urgencia. Saber aplicar un protocolo de urgencia. Saber que hacer en caso de crisis. 5. Resolver un problema diario de teraputica Gestionar su vida y su enfermedad. Resolver un problema de prevencin. Ajustar el tratamiento, adaptar la dosis de tratamiento. Establecer un equilibrio. Trasladar al ambiente un modo de vida favorable a la salud (actividad fsica, gestin de estrs) 6. Practicar, hacer medir Practicar las tcnicas, practicar los gestos (gestos en urgencia, expresin) 7. Adaptar, reajustar Adaptar su teraputica a otro contexto de vida (viaje, embarazo). Reajustar el tratamiento. Integrar nuevas tecnologas mdicas en la gestin de su enfermedad. 8. Utilizar los recursos del Sistema de Salud Saber donde y cuando consultar. A quien llamar. Hacer valer los derechos (trabajo, escuela..). 10
BIBLIOGRAFIA
1. Juniper EF, Buist AS,Cox FM, Ferrie PJ, King DR. Validation of a standardized version of the Asthma Quality of Life Questionnaire. Chest 1999; 115: 1265-70. 2. Oppedisano R, Kavuru MS. Asthma patient education: a primer for the primary care physician. Comprr Ther 1006; 22: 695-702. 3. Gibson PG, Boulet LP. Rol of asthma education. In: Evidence- Based Asthma Management. London: BC Baker; 2001 4. Boulet LP,Becker A, Brub D,Beveridge R, Ernst P. Canadian asthma consensus report. Can. Med Assoc J. 1999; 161.Suppl 11: S1-61. 5. Agence devaluation des technologies et des modes dintervention en sant. Efficacit de programmes dautogestion des problemes respiratoires obstructifs. Rapport-octobre 2000 (AETMIS 00-4RF). Montreal : AETMIS ; 2000). 6. Gibson PG,Coughlann J. Wilson AJ, Hensley MJ, Abramnson M, Bauman A, Walters EH. Limited patient educationn program for adults with asthma (C0chrane Review). In: Cochrane Library, Issue 3. Oxford: Update Software; 2000). 7. Agence national daccrditation et devaluation en sant. Information des patientes. Recommandations destines aux mdecins. Paris : ANAES ; 2000. 8. D Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre a eduquer le patien, approche pdagogique. Editions Vigot. Paris 1995.
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ADHERENCIA/CONCORDANCIA EN EL TRATAMIENTO DEL ASMA

Mara Angeles Neira Rodrguez Hospital Nio Jess. Madrid
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Introduccin
Resulta satisfactorio comprobar los avances conseguidos en la ltima dcada en relacin con la etiopatogenia y la teraputica del ASMA INFANTIL, y sin embargo, los ndices de morbimortalidad apenas se han modificado. Existe a nivel mundial una poblacin de 300 millones de enfermos asmticos y lo que es ms preocupante, su prevalencia sigue aumentando en muchos pases, sobre todo en la edad peditrica. El nmero de muertes ocasionadas por el asma se estima en 250.000 al ao, y esta mortalidad no parece correlacionarse con la prevalencia. Es por esto, por lo que nuestro grupo de trabajo sigue avanzando con paso firme en su objetivo fundamental: potenciar el 1er pilar del tratamiento del asma: La educacin del paciente. Hemos centrado nuestros esfuerzos y recursos en programar cursos con una clara vocacin social, prestando una especial atencin a diversos colectivos (mdicos, A.T.S. y farmacuticos), y desde luego al principal protagonista: el paciente asmtico. Es especialmente grato comprobar el amplio respaldo social que hemos encontrado y la excelente acogida de este tema: LA EDUCACIN, de tal manera, que la mayora de los cursos organizados por las distintas Instituciones (SEPAR, Neumomadrid, Neumosur, etc.), ya contemplan en sus mesas redondas y en sus programas la importancia de este tema: Escuela para padres y talleres para los pacientes.
En qu situacin estamos? El asma es la enfermedad crnica ms prevalente en pediatra, cursa con reagudizaciones y requiere la participacin activa de la familia (padres y nio) para lograr su control. Por eso la educacin busca como horizonte el que todos asuman progresivamente responsabilidades en su cuidado a medida que reciben informacin y conocimiento de las tcnicas y tambin una comunicacin adecuada, que rompa las barreras y desarrolle entre el mdico y el paciente una alianza teraputica que ayude a reducir la morbi-mortalidad, las ausencias escolares y los costes, tanto directos (hospitalizaciones), como indirectos, aumentando la calidad de vida del paciente y de su familia.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 Esto implica: El desarrollo de procesos educativos protocolizados y adecuados a la magnitud de cada caso, y a la capacidad de cada familia. La coordinacin de los niveles asistenciales, que es junto con la educacin, el otro elemento esencial, siendo preciso establecer canales de comunicacin entre Atencin Primaria y Atencin Hospitalaria. Slo la educacin bsica: el incremento de los conocimientos de la enfermedad por el paciente y por la familia. Su carcter de cronicidad, el saber evitar alrgenos para as evitar crisis agudas o visitas innecesarias al hospital, el saber utilizar los frmacos en el momento adecuado y de la manera correcta, y el aumento de las habilidades, conducirn a un mayor grado de satisfaccin y al automanejo, lo que conllevar una buena ADHESIN al tratamiento y la confianza, en que su mdico es ese profesional capaz de dar las respuestas que necesita en momentos de duda, evitando as, la peregrinacin por distintos centros buscando una solucin que simplemente se esconde en saber escuchar.
Cmo mejorar el cumplimiento teraputico? En primer lugar tenemos que vencer las barreras mdicas como son: 1. El tiempo limitado que se dedica al paciente en las consultas de Atencin Primaria. 2. La valoracin exclusiva, muchas veces, de los aspectos agudos del asma, considerando slo la broncodilatacin y desestimando el resto. 3. El desconocimiento de los consensos internacionales en el manejo del asma. En segundo lugar las BARRERAS de los pacientes: Su dificultad para plantear cuestiones durante los escasos minutos de la consulta. La dificultad para entender el lenguaje mdico. Sus fobias hacia los corticoides. El escaso adiestramiento en los sistemas de inhalacin que se les proporciona. El temor a la dependencia del mdico y del hospital. Cuntos aerosoles se habrn gastado sin que hayan llegado a las vas respiratorias bajas tan solo una pequea parte del producto inhalado?.
Cuntas recetas duplicadas porque el paciente ha desperdiciado dosis y ha tenido que repetir varias veces la inhalacin?. Cuntas crisis asmticas se hubieran evitado si el paciente hubiera sabido reconocer los alrgenos y evitarlos?. Todo esto conduce al pobre cumplimiento del paciente, o lo que podramos denominar tambin como: 14
Asma y Educacin. Monografa 2008 INCUMPLIMIENTO - FALTA DE CONCORDANCIA o falta de AHERENCIA. Para muchos nios el asma desaparece, o crea pocos problemas. Para otros, se mantendr en la vida adulta. Aunque no es posible predecir el futuro de cada uno, es evidente que el buen manejo de su enfermedad evitar problemas posteriores. Comenzaremos por definir estos 3 conceptos: EL CUMPLIMIENTO: Es la conducta del paciente frente al tratamiento prescrito por el mdico, aceptndolo o desestimndolo. LA ADHERENCIA: Es un paso ms adelante. Significa que el paciente acepta voluntariamente, unindose o sumndose al tratamiento prescrito. LA CONCORDANCIA: Significa la conformidad de una cosa con otra, decisin corresponsable implicacin del paciente y compromiso a travs del acuerdo con el mdico acerca del tratamiento o plan teraputico a seguir. El verbo concordar significa: congeniar, convenir, disponer, arreglar. Desde el punto de vista educativo, siendo importante el grado de cumplimiento y la adherencia al tratamiento, es fundamental la existencia de una adecuada relacin mdico + paciente + familia, como eje prioritario y elemento clave para la adherencia - concordancia, sobre la que influirn distintos factores como: El tipo de medicacin prescrita. La duracin del tratamiento. Las medidas de control ambiental. Las tcnicas de inhalacin. La situacin familiar, estructural y social. La edad del paciente. El verbo EDUCAR es difcil de conjugar, porque nuestro mayor error es recitarlo de memoria o darlo por supuesto, cuando en realidad nunca se aprende del todo. Educar supone la generosidad de ponerse al servicio del otro al que educamos. La educacin es tarea de todos los das. No acaba nunca. Mientras vivimos nos transformamos y nos estamos educando. Educar en asma no es el simple hecho de ensear el manejo de los inhaladores y del picoflujo al paciente en la consulta, sino aquello que sirve para hacer al enfermo y a su familia ms libres. Para ello habremos de disponer: a) b) c) De los elementos necesarios tanto materiales como humanos: equipo educador. Establecer un plan o mtodo educativo global. Desarrollar planes educativos personalizados.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 Etapas de la adherencia El asma, es de las enfermedades crnicas, la ms comn. Su prevalencia vara segn la edad y el tipo. Segn los datos recogidos en nuestro pas en la 1 infancia y en la edad escolar, el asma es ms frecuente en los varones, igualndose esta proporcin en la etapa adolescente e invirtindose este predominio en la edad adulta, donde afecta ms a la mujer, barajndose hiptesis como el calibre de las vas areas y las hormonas sexuales. Diversos estudios han demostrado que el grado de adherencia al tratamiento vara segn la edad del paciente, y la gravedad del asma, siendo la etapa de la adolescencia la de menor adherencia y cumplimiento. El adolescente atraviesa una difcil etapa de rebelda frente a las normas dictadas, rebelda frente al reconocimiento de su propio cuerpo, es la etapa de su autoafirmacin, por lo que con frecuencia se convierten en incumplidores o malos cumplidores del tratamiento, por vergenza de tomarlo ante sus compaeros o a veces por olvido. El adolescente reacciona negando su enfermedad ante la prdida de la autoestima, infravalora sus sntomas convirtindose en un sujeto de riesgo de asma grave. Realizan tratamientos inadecuados sobreutilizando los frmacos broncodilatadores de accin corta, y al mismo tiempo olvidan o rechazan la medicacin de base a largo plazo (los antiinflamatorios), sobre todo los corticoides. Por eso los estudios realizados sobre la tasa de incumplimiento teraputico en todas sus reas, la sitan en la etapa de la adolescencia en el 50%, e incluso otros aportan cifras ms dispares, situndose en el 15% para nios y el 70% en adultos y adolescentes. La bsqueda de la adherencia y la concordancia, debe de aplicarse no slo a la cumplimentacin teraputica, sino tambin al conjunto de las modificaciones en el estilo de vida y las decisiones que la familia precisa tomar en relacin con el asma. La concordancia es una estrategia que implica en ocasiones aceptar de forma temporal actitudes o tratamientos subptimos, evitando una relacin mdico-familia basada en la falta de confianza, y evitando el bloqueo de la posibilidad de recuperar la terapia adecuada. El mdico debe saber aceptar el derecho de las familias y del paciente a tener puntos de vista propios, sobre la salud y la enfermedad, interviniendo educativamente sobre ellos para reconducirles en el sentido correcto. Para que el paciente siga el plan del tratamiento prescrito por el mdico y se adhiera a las habilidades, ha de establecerse una relacin de confianza entre ambos, exponiendo el primero sus miedos, sus preocupaciones y sus dudas; y los profesionales sanitarios explorando las ideas que tiene el enfermo sobre la enfermedad y su tratamiento, estableciendo un dilogo con el paciente sobre las dificultades que encontrar para seguir el tratamiento. Esto se llama motivacin. Slo los pacientes y las familias motivadas sabrn tomar decisiones autnomas positivas, siendo menos susceptibles a la frustracin que puede generar una nueva crisis o un ingreso.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 Adherencia al tratamiento- Metodologa El hombre es como un ro de agua que tiende a ser fecundo por donde pasa. Cuando a un ro se le cerca, como cuando a un hombre se le aisla, se convierten en pantano estril lleno de miseria. Se han descrito 3 metodologas que pueden ser aplicadas en la educacin del paciente asmtico, con el objetivo de asegurar una mayor adherencia: Metodologa personalizada Metodologa vivenciada Metodologa creativa
Deberemos utilizarlas en cada paciente, eligiendo para cada uno la ms adecuada segn la fase de su enfermedad, considerando sus circunstancias familiares e implicndolos a todos (A. Gervilla Castillo). En nuestros pacientes existen diferencias significativas, por lo que la educacin se adecuar a las caractersticas de cada uno de ellos (metodologa individualizada), esto conlleva el conocimiento en profundidad de cada uno, y la realizacin de un buen diagnstico para poder adaptar paso a paso el proceso educativo. La metodologa vivenciada est basada en vivencias: el nio-adolescente vive EN-CON y POR su cuerpo: siente, acta, interpreta, expresa (Bacells y Muoz Vicen, 1981). El mtodo creativo se basa principalmente en la creacin de un clima sin tensiones, relajado, siguiendo si es posible el modelo de solucin de problemas. El nio - adolescente es una gota de cerebro en un ocano de sentimiento. Nicols Fabre, en su libro La educacin familiar y sus problemas, piensa que la responsabilidad de los padres en este punto, es fundamental para la adherencia - concordancia del adolescente asmtico, donde las competencias del paciente contribuyan a mejorar la eficacia de los tratamientos y la calidad de vida. Las actividades a realizar debern tener en cuenta el papel activo del nio en el control de su enfermedad, la repercusin en el contexto escolar y familiar, el seguimiento del control ambiental y sobre todo el cumplimiento del tratamiento. De todos los MTODOS, por mi experiencia, el ms eficaz es el de la EDUCACIN PERSONALIZADA basada en la comunicacin persuasiva y motivadora. Debe ser individualizada, dependiendo de las caractersticas de la enfermedad de cada nio. - Adaptada: A la edad del paciente y a la capacidad intelectual de la familia. - Coherente: Adecuando el mensaje a la situacin actual de la terapia antiasmtica. - Clara: Utilizando terminologa asequible para todos.
La informacin deber ser escalonada y gradual segn evoluciones la enfermedad, siendo flexible a la hora de establecer plazos.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 En trminos generales los enfermos tienen mucho inters en obtener y buscar informacin sobre su enfermedad, pero prefieren que sea el mdico el que les indique las modificaciones del tratamiento que deben efectuar para mantener bien controlada su enfermedad. Tambin por la experiencia, sabemos que a pesar del correcto seguimiento por el mdico y un adecuado nivel de educacin del paciente y de la familia, con el paso del tiempo
la adherencia disminuye por lo que reitero que todas las estrategias deben ser revisadas y mantenidas en cada consulta. Cmo podemos evaluar la adherencia? Para medir los resultados son necesarios los recursos humanos y materiales, auditorias adecuadas, estudios aleatorizados y controlados...., etc. Es evidente que el mdico en cada visita puede y debe evaluar el grado de concordancia pero a veces esta valoracin no es muy ajustada, pudiendo identificar errneamente un alto nmero de incumplidores. Por lo tanto, en el momento actual carecemos del sistema ideal para medir el grado de cumplimiento y la mayora utilizamos los nicos mtodos existentes: - Directos: Anlisis bioqumicos en sangre, orina y saliva. - Indirectos: Utilizacin interrogatorio al paciente y a la familia. funcional. Medicacin o recuento de las pastillas, inhaladores consumidos o si el dispositivo est provisto de contador (sistemas novolizer o accuhaler) ver las dosis utilizadas. Medicin mediante dispositivos electrnicos como el Doser o el sistema OPTINEB 2 que registran la utilizacin y el nmero de inhalaciones realizadas. Los ltimos ensayos clnicos realizados por los laboratorios farmacuticos, han desestimado los diarios cumplimentados por el paciente o por la familia al quedar en evidencia la manipulacin de los mismos, por lo que actualmente se utilizan mtodos electrnicos por ser ms precisos, sin embargo, fuera de estos ensayos estos mtodos no estn en su mayora disponibles en la prctica clnica. LA GINA declara que en la prctica clnica habitualmente el control se realiza interrogando al paciente y a la familia. Tambin se han propuesto distintos test o cuestionarios que nos permitan medir la adherencia, pero desgraciadamente los resultados tienden a super valorarla en comparacin con los dispositivos electrnicos, hasta en un 50%. 1- Test de Haynes - Sackett, diseado para medir la tensin arterial en principio, pero aplicable al asma, basado en preguntas abiertas. 2- Test de Morinsky - Green A.E.P.Q. (Alfred impatient asthma education program questionnaire) consta de 4 preguntas. Se olvida de tomar la medicacin? 18 de cuestionarios, diarios de sntomas,
Control clnico: valoracin de sntomas, exploracin fsica y exploracin
Asma y Educacin. Monografa 2008 La toma a las horas indicadas?. La suspende cuando se encuentra bien? La deja de tomar cuando se siente mal? Se considera buen cumplidor al que contesta el 80%.
3- En USA se utiliza el Plan - Do - Study - Act (PDSA), que mide la efectividad del tratamiento en condiciones reales. Es un modelo bastante simple y se lleva a cabo en 4 fases: Recogida de datos (PLAN). Desarrollo de guas clnicas (DO). Evaluacin de los resultados (Study). Retroalimentacin (revisin de formularios y guas) en base a los resultados (Act.). 4- Mtodo REC: valora el nmero de recetas dispensadas frente a las previstas para el tratamiento en cierto perodo. Comprueba si la tcnica inhalatoria es correcta y pregunta el nombre del medicamento, la dosis y si la olvida tomar alguna vez. 5- Medicin de xido ntrico exhalado: este mtodo es prometedor, pero actualmente est poco estudiado como para considerar a este marcador de inflamacin eosinoflica, el parmetro evaluador de la adherencia al tratamiento con corticoides. En el momento actual tan solo existen 2 sistemas fiables para la evaluacin del grado de cumplimiento de la terapia inhalatoria que son el NOVOLIZER, cuyo contador permite estimar las dosis inhaladas con mejor exactitud, ya que solamente corre cuando la dosis ha sido realmente inhalada, y por lo tanto no est sometido al efecto DUMPING o desperdicio como puede caber en los sistemas accuhaler en los que el nmero corre con la sola maniobra de girar el cargador, aunque no se haya efectuado la inhalacin. Otro sistema eficaz es el OPTINEB-2 compresor, es un dispositivo de nebulizacin, destinado por una parte a ofrecer al paciente un tratamiento con toda tranquilidad, con una mayor seguridad, y por otra parte a facilitar al mdico un conjunto de informacin que le permita adems de adecuar la prescripcin, conocer el grado de cumplimiento a la hora de identificar el proceso teraputico. El compresor libera el medicamento nicamente durante la inspiracin, asegurando as la toma puntual y completa, y al mismo tiempo registra el nmero de inhalaciones, la hora y el medicamento inhalado (broncodilatador o antiinflamatorio), mediante un modem, fcil de leer en ordenador. Como resumen podemos decir que para un mejor control del asma se debern tener en cuenta 3 pilares fundamentales: Diagnstico correcto. Tratamiento eficaz.
19
Asma y Educacin. Monografa 2008 Colaboracin entre el paciente, la familia y el mdico, mediante estrategias conductuales y de motivacin para una buena ADHERENCIA
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I DEFINIR EL PROBLEMA 1. 2. 3. 4. Quin est implicado?. Qu comportamiento describen y cmo reaccionan los individuos frente al problema?. Qu informacin necesitamos?. Es controlable el problema?.
II DESCUBRIR RESULTADOS DESEADOS
1. 2.
Cmo saber cuando hemos solucionado el problema?. Qu resultados deseamos?. a) Condiciones; b) Comportamientos; c) Actitudes.
III PROPONER ALTERNATIVAS
1. De cuantas maneras podramos alcanzar los resultados deseados?. 2. Hemos agotado todas las formas de previsin del xito?.
IV ANALIZAR ALTERNATIVAS
1. Qu recursos necesitamos para cada alternativa?. a) Personas; b) Tiempo; c) Dinero; d) Materiales. 2. Ventajas de cada alternativa?. 3. Dificultades de cada alternativa?.
V SELECCIONAR LAS MEJORES ALTERNATIVAS
1. Por qu stas y no otras?. 2. Necesitan evaluacin los resultados deseados?.
VI ESTABLECER LOS PASOS DE ACCIN
1. 2. 3. 4.
Qu procedimiento se adopta?. De qu es responsable cada uno?. Cundo llega la hora de la accin?. Necesitamos un plan de control?.
VII EJECUCIN
1. Accin!
VIII EVALUACIN
1. 2. 3. 4.
Hemos conseguido los resultados deseados?. Qu pasos favorecieron o impidieron nuestro programa?. Hemos procurado la retroalimentacin necesaria?. Ser necesario redefinir el problema?.
(A. Gervilla Castillo. Metodologas a seguir con nios adolescentes asmticos. Facultad de Ciencias de la Educacin. Universidad de Mlaga).
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BIBLIOGRAFA:
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AMBITOS DE LA EDUCACIN EN EL ASMA INFANTIL : ASMA Y ESCUELA

M. Martnez Gmez*, A. Rojo Hernndez*, A. Prez Aragn*, J. C. Martnez Bernal** *Unidad de Neumologa y Alergia Peditrica; HU Materno Infantil .Granada ** Medicina del Trabajo
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Asma y Educacin. Monografa 2008 Dentro del seguimiento y tratamiento del paciente asmtico, se admite que el papel de la educacin del paciente en relacin a su propia enfermedad, permite a este un mejor conocimiento de la misma, pronostica una mejor evolucin y facilita una mayor efectividad en el cumplimiento del tratamiento. La finalidad de la Educacin es conseguir que tanto los profesionales sanitarios como los pacientes peditricos, as como su entorno familiar y escolar, puedan ser formados y educados con el objetivo fundamental de conseguir una ptima calidad de vida y capacidad suficiente para manejar el asma de forma autogestionada1 mbito de la Educacin: Aunque el personal sanitario, mdicos, enfermeras (DUE) e incluso farmacuticos, sean considerados responsables principales en la educacin del nio o adolescente con asma, est comprobado que tanto el entorno familiar como el escolar son mbitos propicios para el desarrollo de programas educativos2-5. De este ltimo apartado, el escolar, desarrollaremos algunos aspectos relevantes. El nio asmtico y la escuela : La escolarizacin de un paciente asmtico y su integracin plena en las actividades escolares, pueden verse afectada por el grado de severidad de la enfermedad, por el conocimiento de la misma que tengan el nio, el entorno familiar y el profesorado, por la posibilidad de cumplimiento del tratamiento dentro de la escuela y por la aceptacin e integracin dentro de dicho entorno. Est comprobado que un programa de educacin disminuye de forma modesta el absentismo escolar, pero tambin va asociado a un menor nmero de das de actividad restringida6,7 y a la posibilidad de suministrar ayuda en un momento definido al alumno que es asmtico8 (Evidencia B). La escuela y el nio asmtico: El centro escolar debe cumplir una serie de requisitos recogidos en declogos9 o cuestionarios10. Se recogen (Tabla-1 y Tabla-2) de forma resumida los consejos e interrogantes que deberan cumplir los centros escolares con capacidad para atender a los nios asmticos.
Tabla- 1.Declogo colegio saludable 1. Estar libre de tabaco 2. Existe personal encargado para atender nios asmticos 3. Hay botiqun con medicacin de rescate 4. Los nios pueden llevar y tomar la medicacin antiasmtica 5. Estn identificados los nios asmticos 6. Existe plan de atencin ante una crisis aguda de asma 7. Se mantiene nivel de higiene correcto y calidad de aire adecuada 8. Los profesores de educacin fsica conocen a los nios asmticos 9. Dispone de aulas que minimizan los alergenos y factores predisponentes 10. En pocas de polinizacin se toman medidas oportunas que minimizan efectos www.respirar.org/portalpadres/uso.htm
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Tabla-2. Interrogantes para determinar la capacidad de atencin del Centro escolar Cuestiones a responder: 1. Se cumple en el Centro la poltica de no fumar? 2. Hay buena calidad del aire y se eliminan posibles alergenos? 3. Hay a diario personal sanitario en el Centro? 4. Se puede administrar en el Centro la medicacin indicada y autorizada? 5. Existe un plan de emergencia ante un episodio agudo de asma? 6. Existe algn profesor responsable que ensee aspectos bsicos del asma? 7. Tienen los estudiantes alternativas que permitan realizar actividad deportiva? www.nhlbi.nih.gov/about/naepp
Plan de accin para el asma en el mbito escolar

A. Pediatra Elaborar informes clnicos dirigidos a tutores o profesores de educacin fsica11, donde se haga constar las caractersticas de la enfermedad, as como la medicacin y la indicacin de administracin de la misma en el horario escolar si fuese necesario. Participacin y asesoramiento en el diseo de una ficha relativa al asma12, donde consten el mayor nmero de datos relacionados con la enfermedad (Tabla-3). Analizar la posibilidad de divulgacin y enseanza mediante Cursos de formacin, dirigidos especialmente al profesorado de los Centros escolares que pertenezcan a su mbito sanitario.
Tabla-3.Contenido ficha relativa al alumno asmtico FICHA RELATIVA AL ASMA Datos personales Personas de contacto (padres, tutores, personal sanitario) Sntomas para reconocer una crisis asmtica Tipo de asma Posibilidad de automedicarse Medicacin previa al ejercicio Medicacin de mantenimiento Indicacin de medicacin en el Centro escolar Medicacin de rescate Comportamiento ante una crisis de asma Autorizacin paterna B. Profesorado: Se ha comentado en el apartado anterior, las caractersticas ideales que debe tener un Centro escolar para educar en su entorno a un nio con enfermedad asmtica; no obstante , y dando un paso ms , sera deseable que el profesorado colaborara en la deteccin precoz de alumnos con asma13, lo que conlleva que dicho profesorado reciba la suficiente informacin sobre la enfermedad y los recursos suficientes para actuar en situaciones definidas (absentismo escolar, dificultad para completar ejercicios de educacin fsica, alteraciones en calidad de vida y autoconcepto del alumno) relacionadas con la misma. 26
Asma y Educacin. Monografa 2008 Desde 1999 existen programas de formacin e informacin sobre el asma y otras patologas crnicas para profesores y profesoras de Educacin Fsica, que se imparten incluso en el perodo de licenciatura en Facultades y Escuelas Universitarias de Formacin del Profesorado; esto se traduce en la publicacin de documentos de consenso14, que deberan facilitar la prevencin y el control de la enfermedad asmtica. Es una realidad, que en clase de Educacin Fsica algunos alumnos asmticos no pueden completar las pruebas exigidas, de aqu la importancia que puede tener la adaptacin de dichas pruebas a los alumnos que de forma justificada mediante autorizacin paterna y certificacin o informe mdico, confirmen dicha necesidad. El deporte representa para el asmtico una forma de relacin con su entorno escolar y tambin de desarrollo fsico y personal13,15. La posibilidad de realizar ejercicios preferentemente aerbicos y de mediana o baja intensidad (Tabla-4), as como el realizar un calentamiento previo e incluso tcnicas de relajacin y establecer pautas de descanso temporal, van a facilitar la realizacin de las actividades deportivas14.
Tabla-4. Caractersticas de pruebas deportivas Deportes asmgenos Deportes poco asmgenos Carrera medio fondo y fondo Raqueta Ciclismo Lucha Ftbol Balonmano Baloncesto Gimnasia Rugby Golf Ambiente fro (Jockey hielo, patinaje Carrera velocidad hielo y esqu) Natacin , buceo y waterpolo Senderismo y piragismo Tiro Yoga
C. Mdico escolar: Debera ejercer su labor dentro del entorno escolar difundiendo un conjunto de conocimientos sobre el comportamiento y actuaciones a seguir ante algunas enfermedades como por ejemplo el asma, dndoles un enfoque tanto sanitario como social y preferentemente desde el punto de vista de prevencin. En Andaluca se crearon en 1995 (BOJA,153,29/11/1995) los denominados equipos de Orientacin Educativa16, que compuestos bsicamente por mdicos escolares, pedagogos, psiclogos, maestros, etc, facilitan la integracin del alumnado con problemas tanto fsicos como sociales. Sera ideal una difusin ms generalizada de equipos de estas caractersticas y en los que se incluyeran tambin representantes de medicina peditrica. D. Administracin: Segn la LOE (Ley Orgnica de Educacin) (BOE 106, 4/5/2006), se entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, aquel que requiera, por un perodo de su escolarizacin o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas especficas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conductas.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 En el artculo 77.3 aade : los centros contarn con la debida organizacin y diversificaciones curriculares precisas para facilitar a todos los alumnos la consecucin de los fines establecidos. Cabra preguntarse si dentro de estos dos apartados se puede incluir, como ejemplo, al paciente asmtico que en plena poca de polinizacin o en ambiente fro, no puede realizar una determinada prueba de Educacin fsica. Es importante la posibilidad de adaptar el currculo, sobre todo de Educacin Fsica, a las necesidades del alumno. Esta adaptacin curricular individual est contemplada de forma oficial (BOE 10/7/1995) y en su desarrollo intervendran tutores y profesionales especficos, tras la peticin familiar y acompaada de la oportuna certificacin mdica. La mejora de calidad de vida de nios/as y adolescentes asmticos dentro del entorno escolar, va a estar determinada por la colaboracin de todos los que intervienen en el desarrollo social y fsico de los mismos, el ncleo familiar, el pediatra, el Centro escolar y la Administracin. Es importante que esta ltima disponga o proporcione los medios necesarios, tanto fsicos como materiales, para que a travs de profesionales preferentemente sanitarios se puedan difundir y transmitir conceptos esenciales sobre la etiologa, prevencin y tratamiento de la enfermedad asmtica, aplicar y adaptar dichos conocimientos al entorno escolar, haciendo partcipe al profesorado e incluso al propio alumnado.
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BIBLIOGRAFA
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AMBITOS DE LA EDUCACIN EN EL ASMA INFANTIL: EDUCACIN EN ATENCIN PRIMARIA

Carmen Rosa Rodrguez Fernndez-Oliva. Centro de Salud La Cuesta. Tenerife
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Asma y Educacin. Monografa 2008 La Atencin Primaria juega un papel fundamental en el seguimiento del asma en la edad peditrica y por lo tanto en el proceso educativo que esto implica . Este aspecto del seguimiento de la enfermedad se encuentra extensamente desarrollado en el ltimo panel de expertos del NHLBI, atribuyndole tanta impotancia como al tratamiento farmacologico1-9 El pediatra de AP, debe conocer los elementos implicados en el manejo de la enfermedad, muy importantes desde el punto de vista pedaggico y que en el caso del nio asmtico son: Educacin Individual: nio Es necesaria la aproximacin al nivel de afectacin que implica la enfermedad para el nio y como sta la maneja segn la edad, para poder hacer una intervencin educativa sobre l. En anlisis de entrevistas realizadas a nios asmticos en el grupo de edad de 7 a 12 aos, se observ nios que ejercan el control de su enfermedad con desarrollo de ciertas capacidades10: Autonoma: En el tratamiento de mantenimiento se observ un alto ndice de conocimiento e independencia de uso de las medicinas. En la fase aguda, la independencia de uso en el nio, disminuy y aument la supervisin familiar. Experiencia: En las entrevistas de los nios, se apreci un nivel mayor de autocuidado en los nios asmticos ms severos, y por lo tanto "ms entrenados". Manejo inicial de la crisis: con frecuencia el nio ha estado solo y "debe tomar las primeras decisiones": ponerse el aerosol, parar de jugar, llamar a un adulto... Educacin Familiar: Hay que tomar en cuenta, los siguientes aspectos: 1. La educacin siempre requiere un abordaje adaptado. Se debe adecuar la informacin que se quiere transmitir por una parte al nio y por otra a sus padres ( o cuidadores). 2. Tiempo transcurrido desde el diagnstico y habilidades aprendidas previamente (o mal aprendidas). En cuanto a los contenidos que es necesario transmitir, se pueden resumir en los cinco mensajes educativos que recomienda la NAEPP5: 1. Conocer qu es el asma. Concepto de inflamacin y asma en actividad. Qu ocurre en las vas areas durante un ataque de asma 2. Funcin de los medicamentos. Diferencias entre medicacin de control que hay que administrar durante largos periodos de tiempo y la medicacin de alivio o rescate de crisis 3. Habilidades. Enseanza del uso apropiado de los inhaladores mediante demostracin y comprobacin posterior Como emplear las cmaras de inhalacin. Como registrar los sntomas y medir el pico de flujo, as como reconocer precozmente los signos de empeoramiento del asma. 31
4. Medidas de control ambiental. Identificar y evitar los factores que desencadenan el asma. 5. Cuando y como tomar la medicacin de alivio. Tienen que tener un plan de automanejo por escrito que previamente se le ha explicado. Estos contenidos informativos deben ser ofrecidos a la familia con una secuencia y graduacin en escalones a partir del diagnstico de la enfermedad. Estos escalones de informacin se describen en la siguiente tabla: Tabla-1. Escalonamiento de contenidos informativos
Tomada del PRANA (Plan Regional de Atencin al Nio y Adolescente con Asma de Asturias)20 Este escalonamiento de la informacin se puede organizar en la asistencia diaria de diferentes formas y depender de las posibilidades de cada profesional y el apoyo del que disponga. Una propuesta organizativa de educacin individual seria la siguiente: 7-15 das Primer escaln informativo 1 consulta 30 minutos Segundo escaln 2 consulta 30 minutos 32 1-2 meses Tercer escaln 3 consulta 30 minutos
Asma y Educacin. Monografa 2008 Las consultas pueden ser pediatra y/o enfermera, con separacin de 7-15 das entre la primera y segunda sesin y de 1-2 meses de intervalo con la tercera .
Cmo educar? Las actividades que nos facilitarn la intervencin educativa eficaz en Atencin Primaria, y siguiendo las propuestas organizativas de programas de Atencin Regional al asma infantil, ya implantados en nuestro pas, son7,9,11,12: A. Conocer la prevalencia de asma en la Zona Bsica de Salud. Todo nio con criterios de asma debe ser diagnosticado, incluido en un programa de seguimiento y registrado con un marcador de asma que sirve para identificar el paciente. Se deben de poner en marcha actividades de evaluacin funcional y teraputica, educacin y seguimiento. Deberamos empezar por los pacientes de mayor gravedad o que consultan con mayor frecuencia B. Obtener los recursos materiales necesarios. En el estudio del asma de un paciente se necesita abordar los siguientes aspectos: Diagnstico clnico. Historia estandarizada Diagnstico funcional. Espirmetros. Diagnstico alergolgico. Acceso a Test in vitro o Prick-test Tratamiento. Guas tiles de prctica clnica actualizadas. Seguimiento y Educacin del paciente. Cmaras, dispositivos placebos, medidores de FEM, vdeos y espacios adecuados para actividades grupales. Formacin de profesionales. C. Crear espacios de agenda para consultas programadas: a. de pediatra (diagnstico, seguimiento y educacin) y b. de enfermera (pruebas funcionales, de diagnstico alergolgico y educacin). D. Reparto de tareas. El equipo pediatra-enfermera repartir su funciones: El pediatra realiza la historia clnica, diagnostica y clasifica el asma, indica el tratamiento farmacolgico adecuado, estimula su cumplimiento y confecciona un plan individual de autocontrol; a la vez educa al paciente y su familia en conceptos, procedimientos y actitudes15-18 La enfermera a su vez, realiza la espirometra, medicin del PEF, Prick test; educa a los pacientes en los conocimientos y habilidades y promueve el cumplimiento de las medidas ambientales y el tratamiento farmacolgico. E. Asistencia a una crisis de asma. En este caso conviene emplear para yugular una crisis los mismos medios de tratamiento que tiene el paciente (su propia cmara espaciadora y su broncodilatador de rescate). Adems se le invita a autoadministrarse el medicamento y se le ensea a comprobar los signos de mejora o empeoramiento por los cuales puede quedarse en casa o acudir por ayuda mdica respectivamente. En la misma anamnesis de la crisis se pueden identificar cuales han podido ser los factores desencadenantes que han intervenido (causa-efecto cercano). Con esto se 33
Asma y Educacin. Monografa 2008 pretende que el paciente evite lo que le hace dao y tome decisiones de tratamiento. F. Autoauditora de las actividades realizadas. Debe contemplar indicadores de proceso (cobertura, seguimiento...) y resultados (morbilidad y calidad de vida). El Plan aragons propone los siguientes tems de evaluacin19: Valoracin de conocimientos Actitud de nio y familia hacia el autocuidado Tcnica de inhalacin y manejo de inhaladores Adherencia al tratamiento Seguimiento del plan individualizado de autocontrol Absentismo escolar Prctica deportiva Escalas de calidad de vida
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AMBITOS DE LA EDUCACIN EN EL ASMA INFANTIL: EDUCACIN EN EL SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIN

Joan Figuerola Mulet. Hospital Materno-Infantil Son Dureta. Palma de Mallorca
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Asma y Educacin. Monografa 2008 El asma puede controlarse en la medida que la persona asmtica tenga acceso a los tratamientos mdicos apropiados y pueda, por las intervenciones educativas pertinentes, participar activamente de estos tratamientos y de la prevencin de las crisis asmticas. Diferentes trabajos realizados recientemente, como el presentado por los CDC de Estados Unidos, enfatizan el hecho de que la mayor parte de la poblacin de asmticos carece de los conocimientos suficientes en asma para controlar y manejar los sntomas que ocasiona la enfermedad1 y que los elementos educativos destacan por su ausencia en las visitas que los asmticos realizan en algunos centros de urgencias 2. En nuestro medio, se decidi evaluar algunos conocimientos sobre la enfermedad y su manejo en pacientes que acudan a la Unidad de Urgencias del Servicio de Pediatra del Hospital Universitario Son Dureta. De los resultados se obtuvieron las siguientes conclusiones: 1- A partir de los 4 aos los dispositivos de administracin del broncodilatador no son adecuados y se continua administrando la medicacin mediante cmara con mascarilla. En ningn caso utilizaba el turbuhaler. Nios de hasta 7 aos seguan utilizando mascarilla. 2- La dosis administrada en la crisis es insuficiente hasta en un 80% de los casos. 3- La frecuencia de la administracin de broncodilatador en la crisis es incorrecta en ms del 50% de los casos (periodos de cada 8-12h). 4- En cuanto a la secuencia de administracin: En mayores de 4 aos cabe insistir en que eliminen el aire de los pulmones antes de la inhalacin (solo lo hace el 35%). Tanto en mayores como en menores de 4 aos la mayora de los padres no saben cuanto tiempo deben respirar dentro la cmara o lo hacen de forma incorrecta. 5- El intervalo entre dosis sucesivas es errneo en la mayora de casos, (aunque clnicamente es poco importante si esperan 30 o 2 )3
Ante ello y mediante la educacin de los asmticos se pretende: Mejorar la calidad de vida. Facilitar el aprendizaje de conductas dirigidas a reducir los sntomas de la enfermedad mediante la utilizacin de una medicacin adecuada, la adopcin de hbitos de vida adecuados y actuar sobre el medio disminuyendo los factores desencadenantes del asma. Reducir la mortalidad y la morbilidad Disminuir la dependencia de los pacientes en relacin con los profesionales4
Para conseguir estos objetivos es importante implicar en el proceso educativo al mayor nmero de personas (profesionales del rea sanitaria, pacientes, padres, maestros...) relacionadas con el nio. Idealmente, todos debemos ser educados y ser capaces de educar. Pero, al intentar iniciar un programa educativo, nos encontramos con algunos problemas:
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Asma y Educacin. Monografa 2008 No encontramos un programa estandar de educacin, entendiendo el mismo como el conjunto de una serie de intervenciones educativas, cada una de ellas con sus objetivos, recursos, contenidos y mtodo. Adems, el educador debe adaptar sus objetivos, contenidos y mtodos a cada una de las personas o grupos y al lugar, circunstancias... No existe un lugar concreto nico donde desarrollar las estrategias educativas y estas deben realizarse en los diferentes mbitos en los que se encuentra el paciente: casa, hospital (urgencias, hospitalizacin, consultas), escuela... Por lo tanto, dado que la educacin debera ir incorporada al acto mdico/sanitario, la atencin a la crisis en la sala de urgencias y en la de hospitalizacin es un eslabn ms de la cadena que debe configurar una atencin integral al asma infantil y que obliga en el mbito sanitario a desarrollar una accin coordinada entre la Atencin Primaria y Hospitalaria con una protocolizacin comn del diagnstico, de la educacin y de la teraputica. Ya que en cualquier intervencin mdica intervienen aspectos educativos, las visitas a un Centro de Urgencias o las hospitalizaciones nos proporcionan la oportunidad de implantar dichos aspectos y mejorar la relacin con el enfermo y su familia, estableciendo mecanismos que lleven a un ptimo control de la enfermedad. La finalidad principal a conseguir en un centro de urgencias sera, adems de todos los dems objetivos educacionales, la de ensear planes de accin preventiva que redujesen las asistencias a las mismas. Algunos ejemplos podran ser: repaso de la secuencia de actuacin en el domicilio desde que se inicio la crisis (repaso del automanejo de la misma, realizacin de un plan individualizado de manejo), comprobacin y correccin si precisa, de la tcnica del Flujo Espiratorio Mximo, y finalmente, comprobacin y correccin de la tcnica de utilizacin de los diferentes dispositivos de inhalacin. As pues, en al mbito de la Urgencia, si bien quizs no sea posible desarrollar un programa educativo como tal, si puede ser un lugar adecuado donde poder reforzar algunos aspectos importantes del mismo5,6. La llegada a la unidad de hospitalizacin no es el momento propicio para iniciar el proceso educativo, pero es una ocasin idnea para crear una corriente de confianza con el paciente y su familia que facilite, posteriormente, el llevar a cabo la educacin. La realizacin de todo este proceso, aunque parezca compleja, puede ser tan sencilla como una conversacin de la que obtengamos la informacin deseada. El desarrollo de la secuencia educativa nos orientar a la consecucin de unas metas u objetivos que sern consensuados con los padres y el paciente; estos objetivos sern claros y concretos, y asequibles a cada caso particular7. Si realizamos una revisin de la literatura mdica sobre programas de educacin en pacientes asmticos observamos que pocos estudios han evaluado la educacin realizada en un Servicio de urgencias o durante el seguimiento posterior, o durante una hospitalizacin, siendo los resultados obtenidos variables8. El estudio de Kelso realizado en Urgencias con una intervencin de 1 hora demostr una reduccin en las visitas posteriores y hospitalizaciones9. Otro estudio prospectivo y randomizado realizado en adultos con asma, en el cual la intervencin fue realizada por la enfermera, tambin observa una reduccin en las visitas a urgencias a las 6 semanas; no obstante en los casos en que la intervencin se suplementaba con
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Asma y Educacin. Monografa 2008 material escrito no se observaba un impacto adicional10. Una revisin de la Cochrane del 2000 sobre Intervenciones educativas en nios que han asistido a un servicio de urgencias por asma realizada por Haby MM, Waters E, Robertson CF, Gibson PG, Ducharme FM y que incluye incluye las actualizaciones del registro hasta marzo de 1999 concluye que no existen pruebas firmes para apoyar el uso de la educacin sobre el asma en los nios que han asistido al servicio de urgencias por asma, como una medida para disminuir las visitas posteriores al servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios o las visitas mdicas no programadas. Sin embargo, tampoco hay pruebas de que no sea efectiva o que cause dao a los participantes. El anlisis de subgrupos no revela diferencias significativas en los resultados obtenidos cuando se comparan programas extensos vs. nicamente informacin o cuando la intervencin se realiza antes o ms tardamente11 En el ao 2006 y 2007, se han publicado varios trabajos muy interesantes que tratan este tema, destacamos: 1. Delivering Tailored Asthma Family Education in a Pediatric Emergency Department Setting: A Pilot Study Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson, Edward Brooks, A. Chantal Caviness, Susan Pilney, Christine Koerner and Charles G. Macias Pediatrics 2006;117;135-144 En este estudio, los educadores se apoyan en un programa informtico para realizar una instruccin individualizada que incluye un plan de accin y un resumen de la intervencin por escrito. La intervencin se centra principalmente en la identificacin de problemas que se presentan en el cuidado del paciente, en la comunicacin con el pediatra de atencin primaria y en el manejo individualizado segn la severidad de la enfermedad y los desencadenantes. La intervencin con el nio y la familia dura unos 30 minutos. De sus resultados se llega a la conclusin de que una intervencin individualizada en urgencias sobre automanejo del asma demuestra efectos significativos sobre la autoconfianza de la familia y el seguimiento adecuado del enfermo12. 2. Randomized trial of a comprehensive asthma education program after an emergency department visit Michael D. Brown, MD, et al Ann Allergy Asthma Immunol. 2006;97:4451. En este estudio, realizado en adultos y nios, se obtiene con la aplicacin de un programa de educacin una reduccin de un 21% de las visitas a urgencias durante los 6 meses siguientes, aunque los resultados no resultan estadsticamente significativos. Un anlisis parcial de los resultados observa una mayor reduccin (38%) en nios que no es suficiente para ser estadsticamente significativa. Se concluye que el desarrollo de un extenso programa de educacin en el paciente asmtico despus de una visita a un centro de urgencias no es efectivo en pacientes adultos, aunque podra serlo en nios13. 3. Change in Approach and Delivery of Medical Care in Children With Asthma: Results From a Multicenter Emergency Department Educational Asthma Management Program Rodney B. Boychuk et al.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 Pediatrics 2006;117;145-151 Este programa demuestra que las intervenciones realizadas en la sala de urgencias son posibles y efectivas14. 4. Education interventions for adults who attend the emergency room for acute asthma. Tapp S, Lasserson TJ, Rowe B. Cochrane Database Syst Rev. 2007 Jul 18;(3):CD003000. Esta revisin concluye que las intervenciones educativas realizadas en un Centro de Urgencias de adultos reducen el nmero de ingresos hospitalarios15.
En el mbito hospitalario pocos programas de educacin se han centrado en el paciente asmtico. George et al demostr una reduccin significativa de las hospitalizaciones y visitas a urgencias despus de una intervencin educativa dirigida por una enfermera16. En un estudio realizado en una muestra de 201 nios, se obtiene una reduccin significativa de los reingresos despus de una intervencin educativa centrada en el manejo domiciliario del asma17. Anteriormente, otro estudio realizado en 160 nios obtiene resultados similares despus de la aplicacin de un programa educativo junto a un plan de automanejo18. Recientemente, otro trabajo demuestra que una breve intervencin realizada por la enfermera en pacientes adultos hospitalizados con antecedente de alta frecuentacin delos servicios sanitarios ocasiona una importante reduccin en las readmisiones, prdida de das de trabajo o escuela y de los costes sanitarios directos e indirectos19. Finalmente, se presentan los resultados preliminares de un estudio, que se est realizando para pacientes asmticos en la Unidad de Urgencias de pediatra del Hospital Universitario Son Dureta, destinado a evaluar la eficacia en los 15 das posteriores a la consulta de un programa educativo de una duracin mxima de 5 minutos. Su contenido principal se refiere al establecimiento por escrito de un plan de accin para control de las crisis y entrega de una hoja informativa... De sus conclusiones destacamos: 1- El grado de satisfaccin y de seguridad es alto en ambos grupos. 2- En el grupo de intervencin educativa se observa una reduccin de los das de falta en el colegio y de las visitas sucesivas a urgencias, aunque no se alcanza significacin estadstica probablemente por el tamao muestral3.
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BIBLIOGRAFIA
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Asma y Educacin. Monografa 2008 17- Madge P, McColl J, Paton J. Impact of a nurse-led home management training programme in children admitted to hospital with acute asthma: a randomized controlled study. Thorax. 1997;52:223228. 18- Wesseldine L, McCarthy P, Silverman M. Structured discharge procedure for children admitted to hospital with acute asthma: a randomised controlled trial of nursing practice. Arch Dis Child. 1999;80:110 114. 19- Castro M, Zimmermann N, Crocker S, Bradley J, Leven C, Schechtman K. Asthma intervention program prevents readmissions in high healthcare users. Am J Respir Crit Care Med. 2003;168:10951099.
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MATERIAL DIDCTICO PARA LA EDUCACIN EN ASMA

Santiago Rueda Esteban*; Ana Prez Aragn**, Javier Korta Murua***, Carlos Vzquez Cordero**** *Unidad de Neumologa Infantil. Hospital Universitario Clnico San Carlos. Madrid. **Unidad de Neumologa y Alergia Infantil. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada. ***Unidad de Neumologa Infantil. Hospital Donosita. Guipzcoa. ****Unidad de Neumologa Infantil. Hospital de Cruces. Bilbao
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Asma y Educacin. Monografa 2008 El conocimiento de conceptos fundamentales sobre la enfermedad asmtica es un elemento bsico del proceso de enseanza que va a permitir tanto al paciente como a sus familiares, establecer un mejor control de la enfermedad y conseguir una mejor calidad de vida. En este sentido existen parcelas de conocimiento imprescindibles para que el asmtico y su entorno comprendan de forma racional el diagnstico de la enfermedad, la necesidad de exploraciones complementarias y las actuaciones terapeticas. En cada una de las etapas de la secuencia educativa son necesarias diversas herramientas: instrumentos que faciliten el diagnstico educativo, tablas que agrupen los objetivos, instrumentos de educacin con el paciente y cuestionarios de evaluacin. Los instrumentos pedaggicos permiten al asmtico representarse visualmente los elementos enseados, facilitando as su proceso de aprendizaje. Deben atraer la atencin del nio asmtico (ilustraciones coloreadas, fotografas, postres, etc), facilitar la representacin mental abstracta (ilustraciones esquematizadas de los bronquios, del proceso inflamatorio, de la accin de los medicamentos, grficos con el funcionamiento del medidor del PEF, dibujos ilustrando la accin de los alergenos, etc) y permitir la retroaccin para que el paciente valide sus aprendizajes (fichas a rellenar, demostraciones para practicar tcnicas requeridas, etc)1. Todos los conocimientos que impartamos deben ir acompaados de material didctico, claro y sencillo, que reforzarn el aprendizaje del paciente y sus padres y/o tutores. Por esta razn es bsico disponer en nuestra consulta de unos recursos didcticos mnimos. Es de inters para los equipos de educadores el crear sus propios instrumentos pedaggicos o adaptar aquellos que ya existen (guas del asma , con el manejo del asma en todos sus aspectos, control ambiental y tratamiento; psters y hojas informativas; artculos de revistas; casetes, vdeos e informtica; instrumentos pedaggicos, como el plan de accin, lminas anatmicas, auto-diario de signos y sntomas, cmaras espaciadoras, medidor del PEF y grficas; documentos, cuestionario de evaluacin del asmtico, informe para el mdico de referencia; programas educativos; recursos comunitarios) . Estos recursos los iremos mencionando a continuacin segn vayamos repasando aquellas areas de conocimiento que se deben ensear a nuestros pacientes y su entorno familiar. Las parcelas sobre lo que es preciso ensear son las siguientes2-7: 1- Conocimiento sobre aspectos bsicos del asma: a) Hay que resaltar de forma clara y precisa el trmino de asma, siendo conveniente analizar los conocimientos previos que tienen el paciente y su entorno familiar de la enfermedad. Reconocer la enfermedad como inflamacin crnica de las vas respiratorias y analizar el concepto de hiperreactividad y broncoconstriccin. Todos estos conceptos deben ir acompaados de apoyo visual con el modelo de tres tubos o con grficos o lminas anatmicas de la va area inflamada y tras aplicar un tratamiento. b) Ensear cules son los sntomas del asma: tos, sibilancias (pitos), disnea (dificultad respiratoria), dolor u opresin torcica. Ensear a identificar las crisis: aparicin de signos de dificultad respiratoria y especialmente reconocer sntomas de gravedad (disnea intensa, dificultad para hablar o caminar, cianosis, obnubilacin). Pueden ser tiles videos de nios con crisis asmticas para que el nio y su entorno reconozcan estos sntomas. c) Ensear a reconocer los sntomas compatibles con asma de esfuerzo o ejercicio; aparicin de sibilantes, jadeo intenso, cansancio prematuro o tos intensa tras o durante la realizacin de un ejercicio fsico que determine un esfuerzo continuo (correr,
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Asma y Educacin. Monografa 2008 subir escaleras, etc); saber analizar la coincidencia de la aparicin de sntomas con el incremento de factores desencadenantes (aumento de polinizacin). Se debe entregar una hoja informativa sobre las recomendaciones para la realizacin de ejercicio fsico; no slo basta con entregarla sino que debe ser comentada conjuntamente con el paciente y sus tutores. 2- Conocimientos bsicos sobre prevencin: Cmo evitar los factores desencadenantes o de riesgo es fundamental. Hay que explicar, acompaado de grficos o vietas, de qu manera determinados factores ambientales pueden desencadenar o agravar el asma. Adems de los consejos generales como la evitacin tabquica o la exposicin a irritantes ambientales (humos de cocina, material de limpieza, pinturas, etc) hay que intentar individualizar, centrndose en aquellos factores que, especficamente, afectan negativamente al nio como pueden ser algunos alergenos especficos. Puesto que estas medidas pueden representar, en ocasiones, un cambio en el estilo de vida, hay que aconsejar las medidas que realmente hayan demostrado ser eficaces y que menos afecten a su vida normal, con medidas de apoyo alternativas que faciliten dicho cambio, evitando siempre culpabilizar a los padres. Estas medidas deben entregarse en papel escrito y deben ser comentadas con los padres; dependiendo de cada nio y en funcin de a qu sea alrgico (plenes, hongos, caros y epitelios de animales) se les darn recomendaciones diferentes. No olvidar las medidas preventivas con su explicacin para evitar el posible broncoespasmo inducido por el ejercicio. 3- Enseanza en el manejo de inhaladores: La va inhalatoria es la de eleccin para la mayora de los frmacos que se usan en la terapia antiasmtica, por lo que es imprescindible que los nios y sus padres conozcan y dominen el manejo de esta tcnica. El sistema de inhalacin ha de ser elegido en funcin de la edad, sobre todo, en los primeros aos, y en las preferencias y aptitudes del nio en edades posteriores, de comn acuerdo con l y su familia. Hay que mostrar los diferentes dispositivos, su funcionamiento, las caractersticas especficas, su mantenimiento, limpieza, etc. Es bueno y conveniente dar la opcin de elegir el sistema ya que, en trminos educativos, supone un valor aadido al aumentar la confianza, la motivacin y la efectividad. Se puede mostrar la tcnica con grficos, dibujos, etc pero adems se debe comprobar con envases placebo porque permite ensear y comprobar la tcnica in situ, corrigiendo los posibles errores. Una vez comprobada la correcta realizacin de la tcnica del dispositivo elegido, se debe entregar una hoja, con grficos y/o dibujos acompaados de texto explicativo, para que pueda repasar y recordar exactamente todos los pasos a realizar para la administracin de la medicacin. Es importante que en nuestra consulta dispongamos de gran parte de los dispositivos ms representativos (cmaras espaciadoras con mascarilla y con boquilla, inhaladores pMDI, dispositivos de polvo seco) as como de hojas de instrucciones de la forma de administracin de cada dispositivo. Tambin sera interesante disponer de aparatos que nos indiquen si el flujo inspiratorio del paciente es el adecuado para la forma de administracin que hemos decidido implantar. En este sentido es til disponer de un inspirmetro que nos permite medir el flujo inspiratorio de forma que nos puede ayudar a determinar que tipo de dispositivo de polvo seco puede estar indicado (turbuhaler, accuhaler o novolizer). 4- Enseanza en el manejo del medidor del FEM:
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Asma y Educacin. Monografa 2008 El uso de este dispositivo debe quedar restringido a determinados pacientes, por encima de los 6-7 aos, con caractersticas de asma inestable o grave, en los denominados malos perceptores y/o en los casos cuyo plan de accin se base en los valores del FEM. Normalmente se aconseja su descripcin y aprendizaje a partir de una segunda visita cuando no se aprecia mejora tras un tratamiento aparentemente correcto. Es necesario ensear la tcnica de forma prctica y no slo con impresos o verbalmente. Es aconsejable entregar a la familia instrucciones escritas, con indicaciones de cmo cumplimentar el diario, cmo interpretar los valores y cmo actuar segn los mismos una vez conocido su mejor valor personal. 5- Conocimiento sobre el tratamiento farmacolgico: El nio y su familia han de saber para qu sirven los broncodilatadores (azul) y los antiinflamatorios (marrn, rojo, morado) y conocer sus diferencias, as como los posibles efectos secundarios. Es imprescindible un compromiso mutuo con el cumplimiento, para lo cual es conveniente obtener y resolver las dudas, creencias y temores acerca de los posibles efectos secundarios. Se deben utilizar grficos, dibujos de cmo actan los frmacos y distinguir entre la medicacin broncodilatadora (color azul) y la antiinflamatoria (color marrn, roja o naranja). Hay que comprobar la comprensin (si distinguen o no unos frmacos de otros, las dosis y su frecuencia) y la tcnica inhalatoria en todas las visitas. Es importante que interioricen la idea de no suspender el tratamiento de mantenimiento. Finalmente, las decisiones, previamente pactadas y entendidas, deben reflejarse en un informe escrito. 6- Autocontrol del asma: Mediante el autocontrol tanto el nio mayor como la familia tomarn decisiones autnomas basadas en la informacin y educacin progresivas. El programa de autocontrol se basar en el reconocimiento de los sntomas, acciones que hay que seguir y medidas terapeticas que deben adoptarse. Los planes de accin estarn basados en sntomas, en las medidas del FEM, o en ambos, elaborndose segn las caractersticas individuales del paciente. En nuestra consulta debemos tener un modelo de plan de accin que rellenaremos segn las caractersticas de cada paciente y que deber ser entregado en las primeras visitas y revisado de forma habitual en las visitas posteriores
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BIBLIOGRAFA
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DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA.

Gabriela Spitaleri*, Margarita Lpez-Seyller **, Laura Cabanes Colliga** *Unidad de Neumologa Infantil. Hospital Materno-Infantil. Carlos Haya. Mlaga. **Unidad de Neumologa Infantil. Hospital Universitario Clnico San Carlos. Madrid
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Asma y Educacin. Monografa 2008 La utilizacin de la va inhalatoria para administrar medicamentos es muy antigua. Esta va es la ms utilizada para la administracin de medicacin broncodilatadora y aniinflamatoria. Presenta como beneficios: Acceso directo a la va area Mayor rapidez de accin Mejor distribucin del frmaco en la va area Utilizacin de menores dosis de frmacos (mcg vs mg) Menor nmero de efectos secundarios no deseados Indoloro Mejor relacin coste-beneficio Comodidad En los nios tienen algunos problemas especiales como ser: Respiracin nasal Falta de coordinacin Frecuencia respiratoria con tiempo inspiratorio corto Resistencia activa al tratamiento Efecto del llanto Uso incorrecto del inhaladores Inadecuado cumplimiento La seleccin cuidadosa del dispositivo adecuado y la educacin de padres y nios puede minimizar estos problemas. El sistema de inhalacin ideal debe cumplir con criterios mnimos: Alcanzar altas dosis pulmonar Dosis exactas y reproducibles Bajas concentracin en orofaringe y gastrointestinal Sin aditivos Ecolgicos , libre de clorofluorcarbonados Fcil de usar correctamente, practico, transportable, sin requerimiento de energa Compuesto por partculas de tamao adecuado (1-5 micrones) Precio accesible Que requiera poca coordinacin
Sistemas de inhalacin
Podemos dividirlos segn el aspecto fsico de las partculas: 1. Inhaladores (partculas slidas) pMDI (pressurized metered-dose inhalers) inhaladores presurizados de dosis medida * Cartucho presurizado * Autohaler * Easy breath DPI ( dry powder inhalers) inhalador de polvo seco - multidosis - monodosis
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Asma y Educacin. Monografa 2008 2. Nebulizadores (partculas lquidas) Tipo jet o a chorro Ultrasnicos Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) Aunque su manejo impresiona ser aparentemente sencillo, su utilizacin correcta es difcil y menos de un 30 % de los pacientes hace la maniobra de forma aceptable. Constituyentes: Carcasa con boquilla de plstico no intercambiable en el que encaja el cartucho. Cartucho metlico que contiene el frmaco, un gas propelente (hidrofluoroalcanos desde el 2005) a una presin de 3-4 atmsferas, conservantes y aromatizantes. El cartucho posee una vlvula dosificadora que se abre al oprimirla y se carga cuando cesa la opresin, liberando una cantidad fija y reproducible de frmaco tras cada pulsacin. Tcnica: 1. Colocarse de pie o sentado con el cuello en extensin 2. Destapar el inhalador y agitarlo en posicin vertical ( en forma de L) 3. Realizar una espiracin lenta y profunda 4. Colocar la boquilla entre los labios, inspirar lentamente y accionar el inhalador una sola vez. La lengua no debe estar en el suelo de la boca e interferir con la salida del medicamento. Seguir tomando aire hasta llenar completamente los pulmones. 5. Mantener una apnea de 10 segundos 6. Espirar lentamente 7. Enjuagar la boca y hacer grgaras 8. Limpiar peridicamente la carcasa con agua y jabn Lo ms difcil de esta tcnica es la coordinacin entre la inspiracin y la liberacin del frmaco. Se deben tener en cuenta los siguiente aspectos: - Es muy frecuente que el paciente cese la inspiracin al salir el frmaco o dispare el dispositivo antes de iniciar la inspiracin. - Si se debe hacer ms inhalaciones se reinicia desde el paso 2 tras esperar entre 30 segundos y 1minuto. - No se deben intercambiar cartuchos ni carcasas. - El mtodo de inmersin del cartucho para conocer su contenido no es muy fiable y puede incluso daar su contenido. Actualmente ya existen MDI con contador de dosis incorporado. - El dispositivo debe guardarse a temperatura ambiente y con la vlvula hacia arriba. Los pMDI solos NO son la mejor eleccin para nios y su mejor forma de uso es con cmaras espaciadoras. Sistemas de autodisparo Autohaler Easybreath Es un inhalador presurizado activado con la inspiracin. Tambin suministra una dosis medida y reproducible. Se activa con flujos inspiratorios reducidos entre 20-30 l/min. El problema es el alto impacto orofarngeo y la consecuente menor cantidad de
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Asma y Educacin. Monografa 2008 frmaco que llega a las vas areas. Algunos pacientes, incluso, tienden a cerrar la glotis y detener la inspiracin al percibir la frialdad del frmaco en la faringe. Tcnica: 1. Agitar el inhalador 2. Abrir la tapa o accionar el pivote de carga 3. Colocar la boquilla del inhalador entre los dientes, 4. Inspirar lentamente y profundamente por la boca sin detenerse cuando se realiza la descarga 5. Realizar una apnea de 10 segundos y espirar lentamente 6. Enjuagarse la boca y hacer grgaras.
pMDI con cmaras espaciadoras Estos dispositivos al aumentar la distancia entre el cartucho y la boca provocan un enlentecimiento del flujo del aerosol reduciendo el impacto del frmaco en la orofaringe. La evaporacin de los propelentes disminuye el tamao de las partculas facilitando as la penetracin y depsito del frmaco en las vas areas perifricas. El problema de la coordinacin mano-boca, tambin esta resuelto. Permite al paciente, sin necesidad de maniobra de sincronizacin alguna entre la salida del frmaco y la inhalacin, inspirar la medicacin tranquilamente en varias respiraciones. Esto posibilita tomar el medicamento a un flujo bajo y facilitar as su depsito en las vas areas distales. Se debe agitar el cartucho, acoplarlo al orificio de la cmara y disparar la dosis. Si la cmara cuenta con mascarilla esta debe estar en contacto con el rostro del nio procurando que no exista luz entre la mascarilla y la cara. Debe abarcar la nariz y los labios con espacio suficiente en caso que el paciente abra la boca por grito o llanto. Si la cmara no cuenta con mascarilla, el paciente inhalara directamente a travs de la boquilla. Se disparar la medicacin y se contarn 5 movimientos de la vlvula o 10 segundos. Se debe efectuar una sola pulsacin y si se requieren ms se debe iniciar la maniobra nuevamente y siempre agitando previamente al prximo disparo. Los factores mas importantes que van a definir la cantidad de frmacos que llega a las vas areas, cuando utilizamos una cmara para lactante, son la adaptabilidad de la mascarilla a la cara del nio, el volumen y material de la cmara, la calidad de las vlvulas, el espacio muerto entre la cara del paciente y la cmara, y el tiempo de permanencia del aerosol en ella. Este ltimo depende fundamentalmente de la forma, volumen y sobre todo del material de la cmara. La vida media de las partculas del frmaco es de 30 segundos en una cmara de metal (Nebuchamber*) o de plstico recubierta de un polmetro antiesttico (Aerochamber*) y de tan slo 10 segundos en el resto de las cmaras plsticas. Estas ltimas estn cargadas con energa electroesttica que atrae las partculas del aerosol hacia las paredes. Esto se ver influido por el lavado de la cmara y el nmero de veces que las usemos. Se puede reducir la electroesttica mediante el lavado con cloruro de benzalconio o un detergente suave, dejndola sumergida en agua tibia unos 10 minutos, no aclarar, excepto que el fabricante diga lo opuesto y lo ms importante es no usar cepillos, esterilizantes ni sustancias abrasivas. La mayora de las marcas aconsejan no aclarar y dejar secar libremente. La frecuencia del lavado depender del uso que tenga el dispositivo solindose aconsejar 1 vez cada 2-3 semanas en caso de uso diario. Su lavado frecuente sera tan perjudicial como lo contrario. La finalidad de las vlvulas es evitar la salida del frmaco cuando el paciente exhala tras cada inspiracin. Siempre es preferible que disponga de vlvulas inspiratorias y espiratorias. La vlvula inspiratoria permite asegurarnos de que est
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Asma y Educacin. Monografa 2008 tomando la medicacin porque podemos ver su movimiento y la vlvula espiratoria permite que exhale el aire sin volver a la cmara, evitando el desplazamiento del medicamento. Algunas cmaras son universales, es decir se puede acoplar cualquier inhalador pero otras solo admiten los productos de la misma casa comercial. El riesgo de utilizar carcasas que no se adapten bien es la fuga de frmaco y, por lo tanto, el fracaso teraputico. La distancia ideal que genera una distribucin optima de las partculas es entre 18-28 cm y para saber cual sera el nmero de respiraciones a realizar habra que dividir el volumen de la cmara en cc por el volumen corriente del paciente que se calcula en aproximadamente 10 ml por Kg de peso. Inhaladores de polvo seco - Sistemas multidosis Turbuhaler Es de forma tubular. Con el giro de la rueda inferior, se carga la medicacin, se llenan unos agujeros cnicos de un disco giratorio dosificador, posteriormente unos enrasadores arrastran el frmaco sobrante con el fin de dejar preparada la dosis exacta para su inhalacin. Con la inspiracin asciende el polvo seco por el canal de inhalacin pasando por la boquilla creando un flujo turbulento que da un tamao adecuado a las partculas (menores de 5 micras). Contiene 200 dosis de medicacin y existe una ventana indicadora de dosis restante en la parte inferior del inhalador. No contiene aditivos no propelentes, por lo que la percepcin por parte del paciente es escasa. Tcnica: 1. De pie o muy bien sentado, destapar el inhalador 2. Sostenerlo por la base sin tapar las ventanas y girar a la derecha hasta el tope, volver a la posicin de inicio hasta escuchar el clic 3. Hacer una espiracin profunda , evitando hacerlo sobre el inhalador, y posteriormente inhalar brusca y enrgicamente para conseguir un flujo inspiratorio mayor a 60L/min. 4. Hacer una apnea de 5 segundos, espirar suavemente. 5. Luego de la inhalacin, enjuagar la boca. Se puede conservar el inhalador simplemente limpiando con un pao o papel la boquilla. No se debe sumergir ni lavar. Ante la duda si se ha cargado o no, se repite la maniobra, no perdindose ninguna dosis. Accuhaler Es de forma circular. La medicacin esta colocada en una tira enrollada con vulos que contienen las dosis fraccionadas para la inhalacin; estos son desplazados y agujereados al mover la palanca abrindose un pequeo orificio en el aplicador bucal. Contiene 60 dosis.Tambin posee indicador de dosis disponible. Las partculas de medicamento de 3-5 micras van adheridas a lactosa como aditivo por lo que la percepcin del medicamento al ser inhalado es mayor, aunque puede ocasionar irritacin faringes. Tcnica:
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Asma y Educacin. Monografa 2008 1. De pie o muy bien sentado, deslizar el protector de la pieza bucal y sostener el inhalador en posicin vertical. 2. Pulsar el gatillo lateral hacia abajo hasta el tope. 3. Espirar lentamente y profundamente fuera de la boquilla. 4. Colocar los labios alrededor de la boquilla. 5. Inspirar por la boca enrgicamente y profundamente. 6. Permanecer en apnea 5-10 segundos. 7. Cerrar el dispositivo. Enjuagar la boca. Novolizer Es el dispositivo de polvo seco que menor flujo requiere para su activacin (3040 L/ml). Tiene un reservorio recargable. Indicador de dosis disponibles y sistema audible y visible de inspiracin enrgica del frmaco. Como inconveniente se podra citar que a veces al escuchar el clic el paciente corta la inspiracin y no permanece en apnea. Por el momento existe en el mercado salbutamol , budesonida y formoterol en forma separada. Tcnica: 1. De pie o en posicin sentada, quitar la tapa de la boquilla y apretar el botn (rojo si es budesonida , azul en caso de salbutamol o verde si fuese formoterol) y la ventanita que se encontraba roja cambia a verde. 2. Espirar lentamente y profundamente fuera de la boquilla 3. Inhalar profundamente, sin detenerse al escuchar un clic 4. Mantener una apnea de 5-10 segundos. 5. Enjuagar la boca principalmente si se ha inhalado un corticoide. Si el flujo fue mayor a 35 L/min la ventanita vuelve al color rojo (cuando se escucha el clic). - Sistemas Monodosis Aerolizer Tiene como ventaja que el paciente comprueba que la medicacin ha sido totalmente inhalada. Cada vez en ms desuso con el advenimiento de nuevos dispositivitos como el novolizer. Tcnica: 1. Abrir el inhalador y colocar en su interior el frmaco en cpsula, cerrar y presionar las pestaas laterales para perforar la capsula. 2. En posicin vertical, colocar la boquilla entre los dientes y sellar con los labios. 3. Aspirar enrgica y profundamente. 4. Abrir nuevamente el inhalador y comprobar si el interior de la cpsula se ha vaciado. 5. Si aun queda medicacin, realizar otra inhalacin profunda y enrgica. 6. Enjuagar la boca.
Sistema de nebulizacin - Neumtico o tipo jet. Esta compuesto por una fuente de aire u oxgeno a presin y un nebulizador. El compresor produce una fuente de gas que penetra a presin en el nebulizador produciendo una aspiracin de liquido introducido en dicha cmara
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Asma y Educacin. Monografa 2008 realizando una fragmentacin del lquido en pequeas gotas que son expulsadas al exterior en forma de niebla fina por una mascarilla o boquilla para ser inhalado por el paciente. Existen diversos tipos, siendo los mas empleados los convencionales con debito continuo. - Ultrasnicos: las gotitas son producidas por ondas de sonido de alta frecuencia generadas por un cristal piezoelctrico. Son ms silenciosos y rpidos. Producen partculas de alrededor de 5 micras y concretamente la budesonida no se debe nebulizar con el, ya que por el mayor tamao de las partculas se deposita en la cazuela y no asciende para ser inhalada. Alrededor de un 75-80% de la dosis se pierde en el ambiente durante la fase espiratoria. Del 25-20% restante solo un 50% alcanza el pulmn. Por lo tanto se estima que solo un 5-10% de la dosis colocada llega a las vas areas perifricas. El flujo utilizado por ambos nebulizadores debe ser entre 6-8 l/min, o aun mayor si la solucin a nebulizar es muy viscosa. La cantidad total de lquido debe estar entre 45 ml que se alcanzara sumndole a la medicacin solucin fisiolgica. El tiempo ideal de nebulizacin es de unos 10 minutos. Si se puede es mejor utilizar una boquilla en vez de una mascarilla porque de esta forma se logra un sistema cerrado. Existen sistemas con los cuales se nebuliza medicacin solo durante la inhalacin. Con estos hay que tener cuidado cuando se calcula la dosis , ya que con la dosis habitual se pierde medicacin pero con este sistema no. La nebulizacin ha quedado reducida, en la gran mayora de los casos, a los Servicios de urgencias para tratar crisis de broncoespasmo ya que permite la administracin de oxgeno simultneamente a la medicacin. Eleccin del tipo de inhalador A la vista de los estudios existentes y las recomendaciones de las distintas sociedades cientficas se considera razonable recomendar: - Nios de 0 a 3 aos de edad: pMDI con cmara espaciadora ms mascarilla - Nios de 4 a 6 aos de edad: pMDI con cmara espaciadora ms boquilla o mascarilla - Nios mayores de 6 aos: pMDI con cmara espaciadora con boquilla o DPI
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DISPOSITIVOS DE INHALACION
Nebuchamber
Babyhaler
Aerochamber Optichamber
DISPOSITIVOS DE INHALACION
NEBUHALER VOLUMATIC
aeroscopic
Turbuhaler
Acuhaler
Novolizer
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Asma y Educacin. Monografa 2008 Cmaras espaciadoras cmara Aerochamber volumen naranja 100ml amarilla 145ml azul 150 ml blanca 150ml forma y tamao cilndrica 11cm largo plstico vlvulas 2 de baja mascarilla compatibilidad si
universal
resistencia si si no
(Trudell)
Nebuchamber 250ml (Astra)
cnica 15cm metlica tubular 23cm plstico cnica plegable plstico cnica 23cm plastico conica 28cm plastico
2 de baja si mas resistencia boquilla
SPP
Babyhaler (GSK)
350ml
2 de baja si resistencia
SPP
Aeroscopic (Boehringer)
500ml
si mas boquilla
universal
Volumatic (GSK)
750ml
no
SPP
Nebuhaler (Astra)
750ml
no
SPP
SPP solo productos propios
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BIBLIOGRAFA:
1. Pedersen S. Delivery systems in children. In Barnes PJ, Grunstein MM, Leff AR, Woolcock Aj (ed) Asthma II 1Ed Philadelphia: Lippincot- Raven; 1997. 2. Giner J, Basualdo LV, Casan P, Hernandez C, Martinez I. Normativa sobre la utilizacin de frmacos inhalados. Arch Bronconeumologia 2000;36 (1):34-43. 3. Sndrome de obstruccin bronquial en la infancia. Grupo de trabajo para el estudio de la enfermedad asmatica en el nino. An Esp Pediatr 2002; 56 (suple 7) 44-52. 4. Dispositivos para el suministro de la terapia inhalada. Korta J, Rueda E, IV Curso para Educadores de Asma 2007; 135-141. 5. Depsito pulmonary regional y respuesta broncodilatadora en funcin del tamao de las partculas de los beta-2 agonistas. Usmani O.,Ciddiscombe M., Barnes P. Am J Rspir Crit Care Med 1005;172 (12) 1497-1504. 6. Sistemas de inhalacion. Curso de formacion continuada. Faes Farma 2002: 984.
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ENFOQUE PEDAGOGICO EN LA EDUCACIN TERAPEUTICA

Rosa Calvo Sagardoy Coordinadora Unidad de Psicologa Hospital Universitario Santa Cristina. Madrid
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Asma y Educacin. Monografa 2008 Proporcionar una atencin mdica optima a los pacientes con una enfermedad crnica como el asma requiere de los profesionales sanitarios no solo conocimientos tcnicos especficos, sino tambin el aprendizaje y la utilizacin de un conjunto de estrategias psicolgicas que incrementen la probabilidad de la realizacin de un tratamiento individualizado y eficaz. En los ltimos aos se han propuesto en el mbito de la psicologa de la salud distintos modelos tericos que tratan de explicar el comportamiento de salud de los individuos en general y de los pacientes en particular. Modelos a los que se ha recurrido, generalmente, para poner de manifiesto la importancia de la comunicacin entre personal sanitario-paciente, la conjuncin eficaz en la toma de decisiones conjuntas entre el mdico y el paciente y el conocimiento de otras variables que intervienen en la adhesin teraputica en tanto que conducta saludable, especialmente el grado de auto-eficacia percibida por el paciente para lograr los cuidados prescritos. Los modelos desarrollados se agrupan en varias categoras principales: modelos de comunicacin, modelos operantes y modelos cognitivos. 1. Modelos de comunicacin Buscan mejorar los procesos de recepcin, comprensin y retencin de mensajes como condicin y estrategia clave para la promocin de las conductas saludables y la adhesin a las prescripciones mdicas. Como parece obvio, la relacin medicopaciente, su comunicacin se identifica, en la mayora de las investigaciones, como un factor clave para facilitar la mejora del paciente. Comunicacin: es de sobra conocido que saber ms acerca de algo no mejora necesariamente el cumplimiento de las acciones encaminadas a conseguir los objetivos propuestos; pero tambin es cierto que cuando el mdico requiere que los pacientes hagan o sepan algunas cosas, su primera tarea es informarles. Por otra parte, es un hecho admitido que los pacientes, en muchas ocasiones, comprenden insuficiente o errneamente la informacin que reciben. Se ha comprobado que, como promedio, los pacientes slo son capaces de recordar, incluso minutos despus de la entrevista, el 50% de la informacin que reciben; adems, entre el 30% y el 50% de las instrucciones se comprenden errneamente. Por lo que respecta a la importancia de la actitud en la comunicacin, mantener una relacin emptica y cordial se ha considerado como un elemento crucial para el cambio teraputico
2. Modelos operantes Basados en la aplicacin de los principios operantes, promueven la utilizacin del moldeamiento de conductas, la planificacin ambiental y el manejo de las contingencias de reforzamiento como estrategias centrales en el desarrollo de conductas saludables en los pacientes. Sin embargo, dada la complejidad de los problemas implicados en el establecimiento de estas conductas, el modelo es muy limitado y ha sido necesario integrarlo con otros que tengan en cuenta el papel que
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Asma y Educacin. Monografa 2008 desempean las variables cognitivas (creencias, expectativas de los pacientes) desatendidas desde este planteamiento. 3. Modelos cognitivos Asientan sus principios, fundamentalmente, en la teora del aprendizaje social (Bandura 1969) y en los modelos cognitivos de toma de decisiones, enfatizando el papel mediador de lo que la persona se dice a s misma sobre su conducta manifiesta. Teora de la auto-eficacia percibida. Este concepto simboliza la conviccin que una persona tiene sobre su capacidad para realizar con xito la conducta requerida con el objetivo de producir ciertos resultados. Las expectativas de eficacia se consideran el determinante fundamental tanto en la eleccin de actividades como en la cantidad de esfuerzo y tiempo empleados para conseguirlas. Modelo de creencias de salud. Su planteamiento central propone que un paciente no llevar a cabo una conducta saludable (de prevencin, participacin, cumplimiento o rehabilitacin) a menos que tenga unos niveles mnimos de motivacin e informacin relevantes para su salud; vea la enfermedad como potencialmente amenazante o grave; est convencido de la eficacia de la intervencin (estimacin de costos y beneficios) y vea pocas dificultades para la puesta en marcha de la conducta de salud. Sin embargo, el modelo ha sido criticado por no tener en cuenta el importante papel que desempean otras variables adicionales, como son la estructura del rgimen de tratamiento o las condiciones ambientales y sociales.
Teora de la accin razonada. El supuesto bsico del modelo destaca la importancia que las personas dan a las implicaciones de sus actuaciones antes de decidir llevar a cabo una accin determinada. (Ajzen y Fishbein. 1890). La actitud hacia la accin est en funcin de la creencia sobre los resultados ms probables de esa conducta (valoracin de resultados) y de la creencia que la persona tiene sobre las presiones sociales para que realice (o no) la conducta en cuestin (creencia normativa).
Esta teora no toma, tampoco, en consideracin las variables contextuales o sociodemogrficas a las que se refiere como variables externas y, aun admitiendo que pueden influir en la conducta, no postula que exista una relacin necesaria entre ellas y la conducta. Ahora bien, las creencias conductuales y normativas no pueden ser consideradas independientemente de la disponibilidad de la conducta a la que se alude ni de sus contingencias Teora de la accin social El modelo establece que los individuos se motivan a s mismos a partir de sus expectativas sobre los resultados, evaluando su auto-eficacia y estableciendo metas que influyen sobre los actos de resolucin de problemas. La teora de la accin social sostiene que el cambio de hbitos no se iniciar a menos que la persona crea que es capaz
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Asma y Educacin. Monografa 2008 de ejecutar dicha proyectos vitales. accin y que dicha accin sea compatible con sus
La teora tambin analiza cmo afectan las influencias contextuales (escenarios del medio fsico y social inmediato, relaciones sociales y estructuras organizacionales) en el establecimiento de metas y estrategias conductuales.
Todos estos datos, evaluados en su conjunto, indican que para facilitar el cumplimiento de las prescripciones mdicas y conseguir situar una enfermedad crnica como el asma bajo control, el mayor tiempo posible, se requiere tener en cuenta ciertas condiciones de forma ineludible: Una buena comunicacin y una relacin cordial junto con el grado de comprensin con el que se consigue trasmitir la informacin aumentan la colaboracin del paciente y familiares en el programa de tratamiento.
Facilitar la informacin que realmente necesita cada paciente para realizar
adecuadamente las prescripciones convenidas; Esta informacin debe realizarse en trminos suficientemente operativos acerca de qu, cmo y cundo realizar las prescripciones; Tiene que proporcionar feedback adecuado sobre los problemas que puedan surgir. E, incluso, ensayar las conductas requeridas, particularmente cuando son novedosas o complicadas. Auto-eficacia: La informacin que se proporcione al paciente puede cumplir distintos objetivos, pero en la medida en que se pretenda influir en lo que el paciente haga, debe adecuarse necesariamente a la competencia de cada persona y a sus condiciones de vida. De otro modo, y en el mejor de los casos, el paciente dispondr de ms conocimientos sin que ello influya necesariamente en su tratamiento. Por ello ser necesario incluir un proceso de preparacin para el cambio (Modelo Transterico de Prochaska y Diclementi) y el entrenamiento en tcnicas especficas de competencia personal: modelado, instrucciones, encadenamiento y moldeamiento, feedback correctivo, autoinstrucciones. Sea cual sea el nmero y complejidad de las tareas que se requieran hacer, hay que tener en cuenta que stas deben incorporarse a la vida cotidiana del paciente y pueden ocupar muchas veces el lugar y tiempo destinados a otras actividades habituales y/o implicar a su familia. Por tanto se necesita valorar y minimizar su impacto, realizando un balance de sus costes o beneficios. En especial cuando el tratamiento entraa la prdida de gratificaciones cotidianas (por ejemplo: actividades fsicas placenteras), o repercusiones en aquellos que conviven con l ya sean situaciones especficas (por ejemplo, cambios de mens alergias alimentarias-), ya sean las condiciones ambientales (por ejemplo. eliminar objetos donde se acumulen caros, eliminacin de animales de compaa), e incluso, las pautas de relacin (por ejemplo. incremento de tareas cotidianas para algn miembro).
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Las prescripciones deben tener en cuenta que cuanto mayor sea la interdependencia de la conducta del paciente con la de otras personas relevantes en su vida cotidiana, ms dificultades habr para introducir cambios y ms se necesitar un trabajo psicolgico con la familia. En este mismo mbito tendrn que tenerse en cuenta las caractersticas relacionales de los pacientes adolescentes, especialmente la necesidad de reafirmacin e independencia de las reglas establecidas por los adultos junto con la necesidad de parecerse a sus iguales. El adolescente que tiene asma puede rechazar las medicinas y dejar de tomar su dosis diaria porque se las ha prescrito un adulto o porque tiene miedo a ser menos aceptado por sus amigos al verle diferente. Puede sentirse frustrado y depresivo porque tose y los dems le miran; por no poder hacer determinados ejercicios fsicos o no entrar en algunos ambientes cuya atmsfera es perjudicial para l. Va a querer eliminar los sntomas evidentes tomando los medicamentos de accin inmediata, pero va a ser ms resistente a tomar la medicacin que le asegura resultados a largo plazo. La reduccin de algunas limitaciones de funcionamiento sanitario (como son las listas o el tiempo de espera, la falta de continuidad de la atencin mdica, o de los recursos (como son los gastos econmicos, algunas peculiaridades de presentacin y administracin de los frmacos) pueden tener favorecer, igualmente la adhesin y la estabilidad del trastorno. El reforzamiento que los clnicos hagan del cumplimiento del paciente es una condicin directamente relacionada con la buena marcha del tratamiento.
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BIBLIOGRAFA
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ENFOQUE PEDAGOGICO EN LA EDUCACIN TERAPEUTICA RELACION CON LA FAMILIA: AUTOCONCIENCIA

M.T. Miguel Martnez. Unidad de Psicologa. Hospital Universitario Santa Cristina. Madrid
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LA ADOLESCENCIA: UNA AGENDA APRETADA La adolescencia es el perodo del ciclo vital desde la pubertad hasta la juventud que abarca de los 11 a los 17 aos aproximadamente durante el que transcurren importantes cambios fsicos y psicolgicos. Es el tiempo de iniciaciones, ambivalencias, riesgos y, en definitiva, de crisis vitales8.Es una poca con una agenda muy apretada de cambios cuantitativos y cualitativos de gran trascendencia en el futuro de las personas. La crisis, como la defini Hipcrates, es el momento en que la enfermedad cambia su curso para bien o para mal, por lo tanto no es ni buena ni mala en s misma, es un momento de corte o ruptura con el statu quo de la homeostasis anterior donde lo importante es la manera como se sale de ella, es decir, si se resuelve hacia la funcionalidad y el crecimiento o hacia la disfuncionalidad y el estancamiento. Es por tanto en la adolescencia cuando hay ms riesgo de procesos psicopatolgicos caractersticos (ansiedad, crisis de pnico, depresin, conducta disocial etc.) que agravan el cuadro asmtico actuando como factor desencadenante o de agudizacin de otros preexistentes con la consiguiente alteracin funcional en el contexto familiar. El nio que llega a la pubertad tiene un tiempo limitado para madurar y adaptarse a las transformaciones fsicas, a los cambios hormonales, a la sexualidad y al mismo tiempo iniciar el proceso de autonomizacin de sus padres, adquirir el sentido de su propia identidad personal, e incluso, al final de la etapa tendr que afrontar decisiones de gran trascendencia en relacin con su futura vida acadmica y/o profesional. Si para un adolescente sano el mundo emocional es complejo, extremo, contradictorio, y fluctuante y fcil caldo de cultivo para la emergencia de conflictos, ms an lo ser si padece un problema de salud como el asma que le va a exigir una disciplina y unos hbitos de vida que chocan con los deseos de libertad y rebelda propios de su grupo de iguales.
LA VIVENCIA DEL CUERPO ENFERMO El adolescente sano vive con frecuencia la percepcin de su corporalidad como dismrfica y no suele estar satisfecho de su imagen corporal, si adems padece una enfermedad como el asma puede percibir su cuerpo con un funcionamiento interno tambin desestructurado, como una falla de la que unas veces se culpa y otras culpabiliza a sus padres. Al adolescente esta desorganizacin interior se le antoja de difcil manejo y tiende a responder a ello con descontrol conductual, rechazo a los tratamientos y a los profesionales. Generalmente en el asma adolescente baja la autoestima, se avergenza, se inhibe, niega la enfermedad o la reta lanzndose a un peligroso descontrol poniendo en grave riesgo su vida. El adolescente asmtico tiene miedo a que su cuerpo le falle en diferentes momentos y aspectos que son muy importantes para l e incluso miedo a la propia muerte9.
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CONTEXTO FAMILIAR DEL ADOLESCENTE CON ASMA Entendemos por familia un sistema vivo, abierto, dinmico, con historia que va creando sus propias reglas por ensayo y error a lo largo de la convivencia. La familia funciona como una unidad de cooperacin basada en la convivencia que tiene por objeto garantizar a sus miembros la supervivencia fsica y social, el desarrollo personal, la estabilidad emocional, la autonoma y la proteccin en los momentos difciles. La familia tiene unas propiedades interactivas entre sus miembros que, como en una partida de ajedrez, se retroalimentan entre ellas con dinamismo circular. Todo lo que suceda o haga un miembro tiene respuesta circular entre los dems. El entorno familiar tiene un papel preponderante para mantener, optimizar y restablecer la salud de sus hijos10 y en el caso de los adolescentes con asma es el soporte fundamental de su auto-cuidado y de la adherencia a los tratamientos. Parece que ninguna de las Guas Nacionales e Internacionales al uso para el cuidado del nio asmtico dedican un apartado especfico a la adolescencia,11 siendo la etapa en que ms turbulencias se observan en la adherencia a los tratamientos. En un primer momento es frecuente que las familias vivan la enfermedad del hijo como una catstrofe sobrevenida, como un castigo o designio, como un estigma que viene a perturbar su homeostasis, que va a exigirles cambios de estilo vida, adaptaciones, gastos, esfuerzos, prdidas y especialmente la elaboracin del duelo del hijo sano y la aceptacin del hijo no perfecto y despus de superar la decepcin, la frustracin, la auto-culpabilizacin y la dolorosa contemplacin del sufrimiento del hijo, empiezan a reorganizar sus propios recursos y se lanzan a la puesta en marcha del plan teraputico para cuidarle. Muchas de las reacciones de las familias ante la enfermedad asmtica son normales, es decir, adaptativas y por tanto previsibles, que trs un cierto desajuste finalmente se transforma en una actitud de colaboracin activa hacia el hijo y los profesionales y redundan en el crecimiento de todos sus miembros. De los 4 modelos de familias que define G. Nardone12 como hiperprotectores, permisivos, sacrificantes, intermitentes, delegantes y autoritarios, en las familias de los adolescentes son ms frecuentes el hiperprotector y el sacrificante con sus tpicas reglas y modalidades comunicativas. Las reacciones ms frecuentes son: la sobreproteccin, la no facilitacin del proceso de autonomizacin y en ocasiones la negligencia. El estilo de familias que tienen ms facilidad para la adaptacin positiva son aquellas que estando estructuradas con sus reglas particulares no presentan rigidez, sino ms bien la flexibilidad necesaria para acomodarse al cambio con el menor coste para sus miembros. Cuentan entre sus recursos con una gran resiliencia, trmino procedente
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Asma y Educacin. Monografa 2008 de la fsica para expresar la capacidad de amortiguacin y recuperacin que tienen algunos cuerpos tras sufrir un dao.
FACTORES DE CRONICIDAD EN LA INTERACCIN FAMILIAR ANTE LA ENFERMEDAD ASMTICA Superado ya el paradigma dualista de cuerpo y mente, as como la causalidad lineal y excluyente biolgica o psicolgica, hoy parece ms til sustituir estos modelos lineales por otros de causalidad circular que subrayen la importancia de las correlaciones recprocas entre los diferentes componentes biolgicos, psicolgicos y sociales para explicar con la accin conjunta de ellos el desencadenamiento y el mantenimiento de algunos fenmenos patolgicos. La decodificacin y el mantenimiento del sntoma hasta su cronificacin se hacen ms comprensibles cuando se observan en el contexto en que aparecen. Segn S. Minuchin la unidad observable ya no es nicamente el individuo sino el individuo en su contexto significativo lo que amplia a los clnicos el foco de atencin para poder ver algunas claves que a veces pueden estar contribuyendo a la cronificacin de los sntomas. En la familia de un adolescente asmtico, una vez aparecido el sntoma se van creando en torno a ste un conjunto de interacciones retroalimentadas entre sus miembros, hasta el punto que todo en la familia gira en torno a l en una espiral recursiva y redundante en la que no slo se da una ganancia del sntoma en el paciente sino en toda la familia, establecindose un crculo de funcionamiento que de alguna manera define las relaciones entre los miembros y crea una situacin difusa de sufrimiento del cual todos participan. Esta situacin de la familia entorno al sntoma a veces llega a crear una falsa homeostasis en la que la familia se considera unida, ejerciendo el sntoma una funcin de aparente cohesin, cuya desaparicin sbita producira un desequilibrio que la familia vive como amenazador ya que podra dejar al descubierto otras disfunciones del sistema13. Una vez desencadenado el sntoma asmtico puede funcionar como un cemento bloqueante de otras crisis familiares que las reglas del sistema de manera recursiva impiden aflorar. La escucha atenta a los pacientes y las familias permite crear un espacio donde, en ocasiones, se puede detectar el inicio de la aparicin de patrones de conducta disfuncionales en el sistema familiar y con una intervencin puntual a tiempo se podra cortar un ciclo recursivo y redundante de comportamientos que con el tiempo llevara a una escalada hacia la cronicidad. Es conveniente que todos profesionales que se ocupan de la adherencia14 al tratamiento del adolescente asmtico tengan en cuenta estos factores en el momento de abordar al paciente y su familia para lograr, cada uno desde su funcin (mdicos, enfermeras, educadores, etc.), modificar algunos de estos patrones rompiendo el proceso de interacciones disfuncionales, favorecer que la familia encuentre sus propios recursos
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Asma y Educacin. Monografa 2008 para ayudar eficazmente a su hijo y detectar aquellos casos cuya patologa precise ser derivada para una atencin especializada en salud mental.
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BIBLIOGRAFA
1. Beneitez AM, Molina W, Camps, T Aspectos psicolgicos del asma infantil. Revista Pediatria de Atencin Primaria, Vol. VII, 2005, pags 137-14 2. Smith BA, Shuchman M. Problem of nonadherence in chronically ill adolescents: strategies for assessment and intervention. Curr Opin Pediatr 2005; 17:613-618. 3. Erickson SJ, Gerstle M, Feldstein SW. Brief interventions and motivational interviewing with children, adolescents, and their parents in Pediatric health care settings, a Review. Arch Pediatr Adolesc 2005; 159:1173-1180. 4. Miller WR, Rollnick S. La entrevista motivacional. Preparar para el cambio. Paids. Barcelona, 1999. 5. Prochaska JO, Norcross JC, DiClemente CC. Changing for good. Avon Books. New York, 1994. 6. Bordin E. The generalizability of the psychoanalitic concept of the working alliance. Psychoterapy: Theory, research and practice. 1979; 16:252-260. 7. Prazar G. How many pediatricians does it take to change a practice? Arch Pediatr Adolesc 2005; 159:500-502. 8. J. Rodrguez Sacristn. Psicopatologa infantil bsica. Ed. Pirmide 2002 9. Beneitez AM, Molina W, Camps, T Aspectos psicolgicos del asma infantil. Revista Pediatria de Atencin Primaria, Vol. VII, 2005, pags 137-149. 10. M. A. Roca Perara. La familia ante la enfermedad crnica de uno de sus miembros. Infomed. www.sld.cu/saludvida/temas. 11. A. Escribano, G. G. Hernndez. Manejo teraputico del adolescente asmtico. Adolescente. Albacete 2005. 12. G. Nardone, E. Giannotti. Modelos de familia. Ed. Herder 2003. 13. L. Onnis. Terapia familiar de los trastornos psicosomticos. Ed. Paidos 2003. 14. J. Korta Murua. Como mejorar el cumplimiento teraputico. Monografa asma y educacin II curso para educadores en asma 2005.
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ENFOQUE PEDAGOGICO EN LA EDUCACIN TERAPEUTICA: PREPARACIN PARA EL CAMBIO CONDUCTUAL: ESTADIOS Y PROCESOS
Rodrigo Puente Garca. Psiquiatra. Hospital Universitario Santa Cristina
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Asma y Educacin. Monografa 2008 La no adherencia al tratamiento recomendado es uno de los problemas ms frecuentes con los que los clnicos deben lidiar, fundamentalmente si tomamos en consideracin las patologas que cursan de forma crnica. El rechazo de las recomendaciones teraputicas, referidas tanto a los hbitos de vida como a las prescripciones farmacolgicas, es una de las causas principales de morbilidad y mortalidad en los pacientes aquejados por estas enfermedades. Aunque aqu nos referimos de forma particular al asma, las recomendaciones son posiblemente exportables a otras condiciones crnicas como la diabetes o la fibrosis qustica. Las tasas de no adherencia teraputica son elevadas entre los nios que padecen enfermedades crnicas, siendo an mayores en el caso de los adolescentes varones, con estimaciones que se aproximan a un tercio del total de los pacientes peditricos con patologa crnica. Habitualmente los pacientes son clasificados como adherentes o no adherentes al tratamiento, aunque ambas condiciones constituyen los extremos de un espectro de posibles comportamientos. Si bien no se ha consensuado una definicin de adherencia, podramos considerarla operativamente como el grado de adecuacin de los comportamientos de un paciente con las recomendaciones de salud que le han sido ofertadas: para algunos autores un cumplimiento superior al 50% de las recomendaciones sera calificado como adherente, mientras que para otros la adherencia se considerara a partir del 80%. Tampoco se han estandarizado los medios ni las medidas con los que calcular la adherencia. La adherencia es una realidad compleja determinada por mltiples variables multidimensionales: recientemente se han aadido a aquellas que se refieren al paciente y su entorno (tales como factores psico-sociales, enfermedades psiquitricas, caractersticas familiares y problemas de salud)2 otras que guardan relacin con la propia intervencin teraputica, ms accesible a nuestra modificacin. El conocimiento de estas variables puede convertirse en una poderosa herramienta para la deteccin de los factores de riesgo y las causas que subyacen a la falta de adherencia, hacia los que debern dirigirse las intervenciones, que persiguen, a largo plazo, optimizar los posibles desenlaces de la enfermedad. Entendemos as que ninguna estrategia se haya mostrado efectiva para el total de los casos, y que debamos recurrir a la combinacin de diferentes intervenciones para conseguir cambios significativos en la adherencia de los pacientes. Los nios y adolescentes con enfermedades crnicas presentan con mayor frecuencia que sus pares sanos problemas emocionales y comportamentales. La resolucin de estos cuadros potenciar una participacin exitosa del paciente en su tratamiento. Los problemas de salud relacionados con la adherencia incluyen los efectos adversos farmacolgicos y sus consecuencias fsicas y estticas, consideraciones acerca de la seguridad de los medicamentos y de las pautas establecidas para su toma, as como una pobre comprensin de la enfermedad y de su tratamiento. Al menos un 50% de los pacientes abandonan la consulta sin entender lo que se les ha dicho. Investigaciones empricas sealan que tanto pediatras como padres tienden a sobrestimar la capacidad de comprensin de los nios ms jvenes y subestimar la de los ms mayores. Determinados factores familiares como una comunicacin pobre, presencia de conflictos o el grado de implicacin parental (excesivo o mnimo) se han asociado con el nivel de adherencia. Un buen apoyo familiar es un predictor
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Asma y Educacin. Monografa 2008 independiente de adherencia teraputica; la familia debe recibir informacin no solo acerca de la enfermedad y su tratamiento, tambin del papel que desempea en la supervisin y potenciacin de la adherencia. De forma habitual, la investigacin en adherencia no considera las especiales necesidades de los adolescentes y sus familias, y no reconoce cmo algunos comportamientos propios y normales de esta poblacin contribuyen al mal cumplimiento teraputico.1 Diferentes intervenciones psico-sociales ofertan un modelo idneo para su manejo en la clnica. Los cuidados mdicos incorporan de forma progresiva planteamientos para comprender a los nios, los adolescentes y los padres. Intervenciones breves de carcter psico-social se han empleado en contextos peditricos como apoyo para la prevencin, deteccin temprana, y tratamiento de problemas conductuales o evolutivos.3 De entre las intervenciones desarrolladas hasta el momento, como las educacionales y aquellas que se apoyan en dispositivos multimedia, nos centramos en la Entrevista Motivacional (EM), que aqu esbozamos brevemente como un mtodo eficaz de intervencin breve, directivo y centrado en la ambivalencia y las discrepancias del paciente entre su situacin actual, sus metas futuras y sus valores personales y que ha sido aplicado ampliamente con xito para abordar comportamientos poco saludables. A diferencia de otros modelos que prestan mayor atencin a la resistencia de los pacientes, la Entrevista Motivacional atiende a la motivacin para el cambio mediante la exploracin de su ambivalencia, su percepcin acerca de la situacin actual y de la posibilidad de cambio, y el balance decisional frente a estas dos posibles situaciones.3 Desde un enfoque pragmtico la Entrevista Motivacional define la motivacin para el cambio hacia un comportamiento determinado, ya sea el cumplimiento teraputico o la modificacin de unos hbitos de vida, como la probabilidad de que una persona inicie, contine y se comprometa con una estrategia especfica para cambiar. El planteamiento sobre el que se apoya la Entrevista Motivacional en su aproximacin al cambio confronta el paradigma previo fundamentado en la accin, por el que este era comprendido como un fenmeno inmediato y discreto: se esperaba que los pacientes se pusieran manos a la obra y adoptasen estilos de vida saludables en un breve perodo de tiempo. Si lo conseguan pero no lo mantenan o no alcanzaban las metas propuestas, eran los propios pacientes quienes eran responsabilizados del fracaso por no tener una motivacin o fuerza de voluntad suficientes.4 Un punto central en la estrategia motivacional respecto de modelos previos de acercamiento a los pacientes y sus problemas es la sustitucin de una actitud de confrontacin desde la autoridad, centrada en doblegar la resistencia, por otra basada en la autonoma del paciente, su colaboracin y la evocacin en el paciente del deseo por el cambio.3 Habitualmente consideramos que un paciente niega su enfermedad o no se adhiere al tratamiento cuando no comparte la perspectiva del profesional respecto del problema y sus recomendaciones teraputicas. Cualquier intervencin que prescinda de la disposicin del paciente para el cambio redundar en un aumento de la resistencia. La Entrevista Motivacional se basa en el Modelo Transterico desarrollado por Prochaska y DiClemente, que pretende dar respuesta a las preguntas de cmo, qu, cundo y para qu cambiar comportamientos, en este caso no saludables.4 El cundo cambiar hace referencia a las fases del cambio: precontemplacin (an no se considera el cambio), contemplacin (ya se empieza a considerar el cambio), decisin o
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Asma y Educacin. Monografa 2008 preparacin (planeando cmo cambiar prximamente), accin (llevando a cabo la accin que conduce al cambio), mantenimiento (sosteniendo el cambio) y finalizacin.3,5 La Entrevista Motivacional requiere que el profesional de la salud verifique la fase del cambio en que se encuentra un paciente respecto de un problema determinado, dado que a cada fase del cambio le corresponde un cmo concreto: determinados procesos del cambio, es decir, aquellas actuaciones que pueden ser aplicadas para avanzar en el camino del cambio, sern ms eficientes que otros en funcin de cada una de las etapas del cambio. Algunos de los procesos de cambio sealados como tiles seran la toma de conciencia, el alivio dramtico, la liberacin social, el condicionamiento, el compromiso, el control estimular, etc.4 Desde esta posicin de colaboracin el profesional solicita las ideas, pensamientos y perspectivas del paciente respecto del tratamiento y los hbitos de vida prescritos para valorar las distintas probabilidades de cada uno de los posibles desenlaces y planificar las estrategias oportunas para que el paciente sustituya por hbitos saludables sus comportamientos actuales. Esto plantea una pregunta prctica: qu estrategias podemos utilizar para aumentar la motivacin al cambio? Son varias las estrategias que la Entrevista Motivacional importa desde varios modelos psicoteraputicos, entre ellas el empleo de preguntas abiertas, la utilizacin de un lenguaje evocador del cambio, la no confrontacin, las devoluciones todas ellas regidas por los principios del cambio que pueden seguir los profesionales de la salud: empata, entendida como escucha reflexiva y que aporta de vuelta al paciente una clarificacin sobre sus propias afirmaciones, integrando los pros y los contras de su propio comportamiento; el sealamiento de las discrepancias entre los comportamientos actuales y sus consecuencias extremas frente a los objetivos del tratamiento y los valores personales del paciente; el manejo de la resistencia, entendida como una respuesta diferente de la esperada aunque normal ante la amenaza que supone a su status quo y por la que el paciente es responsabilizado de su cambio y de la propuesta de nuevas soluciones y el compromiso en su realizacin pragmtica; y la potenciacin del sentimiento de autoeficacia del paciente.3,4 Podramos resumirlo como la adecuacin de conseguir un acuerdo entre paciente y profesional respecto de los objetivos y la tarea en el contexto de una relacin de confianza y de colaboracin.6 Este modelo considera asimismo el entorno socioambiental del paciente, en el que se incluye la familia, los amigos, la escuela todos ellos tremendamente influyentes en el entendimiento del nio o del adolescente respecto de su enfermedad y su tratamiento de forma diferencial en funcin de su momento evolutivo.2,3,4,7 Buena parte de la literatura de investigacin acerca de la eficacia de la Entrevista Motivacional con nios, adolescentes y sus familias pertenece al mbito de la teorizacin intelectual, exportada desde el mbito de los adultos, donde s ha sido probada su eficacia. Particularmente, no ha quedado aclarado de forma suficiente si los nios ms pequeos, con una capacidad limitada para el planteamiento de objetivos a largo plazo y para experimentar ambivalencia entre sus comportamientos actuales y otros ms deseables, obtendran resultados igualmente satisfactorios que los pacientes adultos. La Entrevista Motivacional, por su eficacia y brevedad, es un modelo ideal para su aplicacin en el contexto clnico. De forma contraria a previas estrategias de acercamiento ms paternalistas basadas en la prescripcin autoritaria, la Entrevista Motivacional incorpora de forma progresiva objetivos teraputicos razonables propuestos por el cliente que clarifica y supervisa el profesional de la salud.3
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BIBLIOGRAFA 1. 2. 3.
Beneitez AM, Molina W, Camps, T Aspectos psicolgicos del asma infantil. Revista Pediatria de Atencin Primaria, Vol. VII, 2005, pags 137-14. Smith BA, Shuchman M. Problem of nonadherence in chronically ill adolescents: strategies for assessment and intervention. Curr Opin Pediatr 2005; 17:613-618. Erickson SJ, Gerstle M, Feldstein SW. Brief interventions and motivational interviewing with children, adolescents, and their parents in Pediatric health care settings, a Review. Arch Pediatr Adolesc 2005; 159:1173-1180. Miller WR, Rollnick S. La entrevista motivacional. Preparar para el cambio. Paids. Barcelona, 1999. Prochaska JO, Norcross JC, DiClemente CC. Changing for good. Avon Books. New York, 1994. Bordin E. The generalizability of the psychoanalitic concept of the working alliance. Psychoterapy: Theory, research and practice. 1979; 16:252-260. Prazar G. How many pediatricians does it take to change a practice? Arch Pediatr Adolesc 2005; 159:500-502. J. Rodrguez Sacristn. Psicopatologa infantil bsica. Ed. Pirmide 2002 Beneitez AM, Molina W, Camps, T Aspectos psicolgicos del asma infantil. Revista Pediatria de Atencin Primaria, Vol. VII, 2005, pags 137-149. M. A. Roca Perara. La familia ante la enfermedad crnica de uno de sus miembros. Infomed. www.sld.cu/saludvida/temas. A. Escribano, G. G. Hernndez. Manejo teraputico del adolescente asmtico. Adolescente. Albacete 2005. G. Nardone, E. Giannotti. Modelos de familia. Ed. Herder 2003. L. Onnis. Terapia familiar de los trastornos psicosomticos. Ed. Paidos 2003. J. Korta Murua. Como mejorar el cumplimiento teraputico. Monografa asma y educacin II curso para educadores en asma 2005.
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ENFOQUE PEDAGOGICO EN LA EDUCACIN TERAPEUTICA: PRESIN SOCIAL Y ESTRATEGIAS DE RESISTENCIA

M Pilar Vilario Besteiro. Unidad de Psicologa .Hospital Universitario Santa Cristina
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Como sealan Beneitez y cols, (2005) existe una relacin circular entre las variables psicolgicas y el asma, donde cada una de ellas puede actuar como causa o consecuencia y de forma concurrente o sucesiva, a lo largo de la vida del paciente. Por esta razn, es conveniente incluir en el tratamiento del asma la intervencin sobre las variables psicolgicas (estresores) sin que esto implique la sustitucin de otras intervenciones mdicas y/o farmacolgicas. Los factores de estrs psicolgico generan sntomas ansioso-depresivos que dificultan el manejo de los episodios asmticos y favorecen los episodios de broncoconstriccin, el incremento de la respuesta humoral a los alrgenos y la obstruccin de las vas areas. Desde el punto de vista psicolgico se puede ayudar al paciente a investigar las situaciones estresantes que pueden desencadenar los episodios de crisis con el fin de dotar al paciente de estrategias y herramientas para afrontarlas. Esto implica investigar en los antecedentes de cada una de las crisis para ver el contexto en el que se produce as como cuales eran los pensamientos y emociones previas. En base a la informacin obtenida a travs de la Historia Clnica, los registros de situaciones desencadenantes y del impacto psicolgico de las crisis asmticas en el paciente, en su familia y el entorno social se establece un plan teraputico individualizado Los principales tratamientos cognitivos - conductuales para el control de las crisis asmaticas seran: el entrenamiento en autocontrol, la desensibilizacin sistemtica (DS) y la inoculacin de estrs. 1. La desensibilizacin sistemtica, es una intervencin teraputica desarrollada para tratar miedos y los sntomas de evitacin que les acompaan. El procedimiento consta de dos componentes. El primero consiste en ensear al paciente una respuesta antagnica a la ansiedad, siendo la relajacin muscular progresiva de Jacobson la ms utilizada. El segundo componente de la DS implica una exposicin gradual a los diferentes estmulos (previamente jerarquizados) que le generan angustia o miedo. En el caso del asma se construye una jerarqua de tems referidos a los estmulos o situaciones que preceden a las crisis, a las sensaciones presentes en el episodio asmtico y otras situaciones ansi genas. 2. El entrenamiento en autocontrol consiste en ensear a las personas estrategias para modificar su propia conducta lo que favorece la sensacin de competencia y auto-eficacia. La auto-regulacin o autocontrol constara de una serie de fases: auto-observacin (deteccin de las seales del problema), aplicacin de las contingencias establecidas y del control estimular, autovaloracin , auto-recompensa o auto-castigo y auto-correccin . En relacin con el asma esta tcnica permite mejorar el estado de salud al actuar sobre la prevencin de crisis asmticas y sobre el manejo de las mismas cuando estas ocurren. 3. El entrenamiento en inoculacin de estrs se centra en las habilidades cognitivas y de relajacin y su finalidad en el asma es modificar cogniciones y emociones desadaptativas que inciden en la enfermedad.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 TECNICAS DE COMUNICACIN Otra de las tcnicas que pueden aplicarse en este tipo de pacientes es el entrenamiento en habilidades sociales ya que uno de los grandes focos de estrs para muchas personas seran las dificultades para afrontar las relaciones interpersonales y/o desenvolverse socialmente Estos dficit en pacientes asmticos, sobre todo en la niez y adolescencia, se ven agudizadas al sentirse en situacin de desigualdad respecto a sus iguales, debido a sus episodios de crisis lo que puede favorecer la inhibicin y retraccin social. En este sentido el entrenamiento en habilidades sociales permite una reduccin del estrs relacional con el beneficio que esto supone respecto a la disminucin de la probabilidad de las crisis. Algunas de las habilidades que se pueden trabajar seran : escuchar, hacer peticiones y quejas, responder a las quejas de los dems, decir que no, resistir la presin del grupo, e iniciar, mantener y terminar conversaciones. Por otro lado, en muchas ocasiones la sobreproteccin de los padres hacia el nio asmtico promueve una incapacidad para resolver conflictos o tomar decisiones por s mismos lo que incrementa la sensacin de ineficacia y la dependencia del medio familiar y tambin de la ansiedad cuando se encuentra fuera de este medio. Ayudar al paciente a aprender a tomar decisiones es una forma de promover su proceso de autonoma e incrementar su autoestima. Las creencias y cogniciones que sostienen los pacientes respecto a su enfermedad, entre las que se incluyen aquellas que dificultan la adherencia al tratamiento deben elicitarse con el fin de poder ver que errores de procesamiento de informacin que cometen aplicando los principios de la reestructuracin cognitiva. Las situaciones emocionales que ms a menudo provocan una crisis asmtica son el enojo, el temor y toda amenaza de separacin prdida. Ayudar a canalizar estas emociones y a expresarlas adecuadamente reduce la probabilidad de las crisis. En definitiva, desde el punto de vista de la Psicologa se puede recurrir a diferentes estrategias que iran dirigidas a enfrentar los aspectos conductuales, cognitivos y emocionales implicados en el trastorno asmtico.
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BIBLIOGRAFA 1. 2. 3.
Beneitez AM, Molina W, Camps, T Aspectos psicolgicos del asma infantil. Revista Pediatria de Atencin Primaria, Vol. VII, 2005, pags 137-14 Smith BA, Shuchman M. Problem of nonadherence in chronically ill adolescents: strategies for assessment and intervention. Curr Opin Pediatr 2005; 17:613-618. Erickson SJ, Gerstle M, Feldstein SW. Brief interventions and motivational interviewing with children, adolescents, and their parents in Pediatric health care settings, a Review. Arch Pediatr Adolesc 2005; 159:1173-1180. Miller WR, Rollnick S. La entrevista motivacional. Preparar para el cambio. Paids. Barcelona, 1999. Prochaska JO, Norcross JC, DiClemente CC. Changing for good. Avon Books. New York, 1994. Bordin E. The generalizability of the psychoanalitic concept of the working alliance. Psychoterapy: Theory, research and practice. 1979; 16:252-260. Prazar G. How many pediatricians does it take to change a practice? Arch Pediatr Adolesc 2005; 159:500-502. J. Rodrguez Sacristn. Psicopatologa infantil bsica. Ed. Pirmide 2002 Beneitez AM, Molina W, Camps, T Aspectos psicolgicos del asma infantil. Revista Pediatria de Atencin Primaria, Vol. VII, 2005, pags 137-149. M. A. Roca Perara. La familia ante la enfermedad crnica de uno de sus miembros. Infomed. www.sld.cu/saludvida/temas. A. Escribano, G. G. Hernndez. Manejo teraputico del adolescente asmtico. Adolescente. Albacete 2005. G. Nardone, E. Giannotti. Modelos de familia. Ed. Herder 2003. L. Onnis. Terapia familiar de los trastornos psicosomticos. Ed. Paidos 2003. J. Korta Murua. Como mejorar el cumplimiento teraputico. Monografa asma y educacin II curso para educadores en asma 2005.
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PROGRAMAS EDUCATIVOS DE ATENCIN AL NIO CON ASMA

Manuel Praena Crespo CS Candelaria. Sevilla
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Asma y Educacin. Monografa 2008 INTRODUCCIN. El estudio ISAAC ha puesto de manifiesto un incremento en la prevalencia del asma en nuestro pas, en los ltimos aos, sobre todo en las edades de 6 a 7 aos. Dicha prevalencia oscila entre un 7.1 y 12,9% a los 6-7 aos de edad y el 7,1 a 15,3% a los 1314 aos, segn las zonas en las que se ha realizado el estudio1. Por tanto, el asma es la enfermedad crnica de mayor prevalencia en la edad peditrica. Su tendencia ascendente muestra un incremento real y un mayor diagnstico de la enfermedad. Disminuye la calidad de vida de un elevado nmero de nios, adolescentes y de sus familias, por la morbilidad, evitable en muchos casos y supone un consumo de numerosos recursos sanitarios tanto en el mbito de Atencin Primaria (AP) como de Atencin Hospitalaria (AH). La atencin al asma es un reto importante para nuestra sociedad. Aunque afecta a todas las clases sociales, las ms desfavorecidas sufren su impacto en mayor medida, siendo imprescindible que el sistema de salud ponga en marcha todos los recursos humanos y materiales de que dispone para dar respuesta a esta verdadera epidemia que supone la enfermedad. En nuestro sistema sanitario la atencin primaria representa la puerta de entrada para todos los ciudadanos. En el reciente estudio ESCAPE (Estacionalidad y Seguimiento de la Calidad de vida en el Asma Peditrico) ms del 70% de los pacientes fueron reclutados en el mbito de la AP2. Por tanto, el centro de salud es el escenario idneo para dar respuesta a este gran volumen de necesidades planteadas ya que el pediatra de atencin primaria es de fcil acceso, presta una atencin continuada al nio desde el nacimiento y conoce mejor las caractersticas biopsicosociales del nio y su familia. El pediatra de AP y la enfermera de familia deben ser los principales promotores de la educacin en autocuidados del nio y del adolescente asmtico, configurndose as como los responsables ltimos del control del paciente en colaboracin con la AH para aquellos casos con dificultades para el diagnstico o el manejo de la enfermedad. Cuando la asistencia al asma se programa u organiza se ponen de manifiesto resultados positivos frente a otras reas no organizadas3,4.
JUSTIFICACIN DE LA EDUCACIN EN ASMA La calidad de vida de los pacientes con asma se ve seriamente comprometida cuando la enfermedad no est bajo control y lo peor es que muchos pacientes no son conscientes de ello porque ajustan su modo de vida a sus limitaciones o niegan sus restricciones. Esta elevada morbilidad est en relacin con la gravedad de la enfermedad, tratamiento subptimo con tratamiento antiinflamatorio, sobretratamiento con broncodilatadores y retraso en la solicitud de asistencia mdica 5. El absentismo escolar y la disminucin de la productividad de los cuidadores de los nios con asma estn directamente relacionados con la gravedad de las manifestaciones y el manejo subptimo de la enfermedad. En 1988 se realiz en EEUU un estudio teniendo en cuenta estos paradigmas de morbilidad. Se concluy que los nios asmticos perdieron el doble de das de clase que los no asmticos, fueron casi 13 millones de veces al mdico y precisaron 200.000 ingresos. Casi el 30% experimentaron algn tipo de limitacin en su actividad fsica vs. el 5% sufrido por sus compaeros sin asma 6 El asma ocasiona unos gastos totales por paciente muy elevados, calculndose para Espaa unos 982 Euros por paciente / ao repartidos entre costes directos mdicos y no mdicos y costes indirectos. El gasto total en menores de 15 aos 81
Asma y Educacin. Monografa 2008 es fcil de calcular teniendo en cuenta que en nuestro pas hay aproximadamente 300,000 pacientes menores de 15 aos con asma, (aproximadamente 295 millones de euros). 7 La elevada prevalencia junto a los costes que ocasiona ha supuesto un reto para el abordaje de la enfermedad, emprendindose diversas iniciativas por diferentes organismos en todo el mundo para mejorar el diagnstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes, y as en los ltimos 5 aos se han publicado varias guas sobre el manejo del asma, que se han actualizado en la medida que los avances sobre el tratamiento se han ido sucediendo. En todas estas guas se pone de manifiesto que la educacin de los pacientes con asma es una parte ineludible de su tratamiento y no se puede separar de los dems componentes de la teraputica, que incluye la evitacin de los desencadenantes, el tratamiento de alivio, en caso de sntomas y el de control de la inflamacin a largo plazo 5, 8 El Consenso sobre tratamiento del asma infantil recientemente publicado recoge de manera notable que la educacin sanitaria del nio y adolescente con asma y de su familia es un componente esencial en el manejo del asma (Evidencia A). Su objetivo es conseguir un control de su enfermedad que le capacite para realizar una vida completamente normal para su edad, incluyendo la actividad fsica y deportiva diaria y la actividad escolar de tal manera que no se sienta diferente a sus amigos y compaeros.9 Un estudio de coste-efectividad de programas educativos en automanejo han demostrado reducir los costes del asma hasta un 34% obteniendo cambios clnicamente relevantes en resultados en salud y calidad de vida10. MBITOS DE LA EDUCACIN SOBRE EL PACIENTE CON ASMA. Quin debe educar?. Cualquier profesional que est en contacto con el paciente con asma puede y debe educar desde los profesionales que le atienden en su centro de salud (pediatras y enfermera), a los profesionales que lo atienden en el hospital enfermera, neumlogo/alerglogo, tanto en consultas programadas como en consulta a demanda o urgencias, en cada caso centrando la educacin en los aspectos que la situacin requiere. Tambin ha mostrado resultados positivos la educacin en asma en el centro educativo por parte de enfermeras, profesores, incluso compaeros de los pacientes, pero el rendimiento y el alcance de la educacin que se obtiene es diferente y no solo por el lugar donde se realiza la educacin sino por los componentes de la educacin que se imparten en dichas situaciones, como veremos a continuacin. Valoracin de la educacin segn el escenario donde se imparte Centros escolares e institutos. Se han desarrollado varias estrategias de educacin en asma en el mbito educativo con personal de enfermera experto en educacin de asmticos que se desplazan desde centros sanitarios a las escuelas solo a asmticos11 con excelentes resultados en la reduccin de urgencias o visitas no programadas, menos ausencias escolares y menos das de interrupcin de actividades relacionados con el asma,. Sin embargo en otro trabajo tras la intervencin de enfermeras comunitarias, no se demostr mejora en la calidad de vida ni en la disminucin de los sntomas de nios con asma, aunque si mejor la tcnica inhalatoria de los nios12 Shah estudi el efecto de tres sesiones educativas impartidas por compaeros de cursos superiores a nios de 7 y 10 aos en escuelas en Australia, y demostr una
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Asma y Educacin. Monografa 2008 discreta mejora en la calidad de vida (PAQLQ) y una reduccin del absentismo escolar tres meses despus, sin diferencias en funcin pulmonar13 Urgencias. Aunque en adultos parece reducir los ingresos posteriores por asma al hospital, no disminuyen la repeticin de las visitas al servicio de Urgencias de forma significativa y concluyente. Adems la repercusin de la intervencin educativa en este contexto sobre los resultados a ms largo plazo en relacin con la morbilidad por asma es incierta.14 En nios una revisin reciente de la colaboracin Cochrane no encuentra pruebas firmes para apoyar el uso de la educacin sobre el asma para nios que han asistido al servicio de urgencias por asma como una medida para disminuir las visitas posteriores al servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios o las visitas mdicas no programadas15. A pesar de eso los profesionales que atienden en urgencias la paciente deberan educar al paciente enseando una correcta tcnica inhalatoria y repasar con el paciente y su familia los desencadenantes que han podido intervenir en la crisis y la forma de actuacin ante la crisis. Clnicas para el asma. Las clnicas para el asma con base en la atencin primaria se han fomentado y distribuido ampliamente en algunos pases, particularmente en el Reino Unido. Una revisin de la colaboracin Cochrane ha estudiado su influencia en los pacientes y llega a la conclusin de que existe una evidencia limitada acerca del beneficio de las clnicas del asma con base en la atencin primaria, pero no se puede llegar a conclusiones firmes hasta tanto se hayan llevado a cabo ms ensayos de buena calidad.16 Educacin individual versus educacin grupal. En realidad no debe existir una disociacin de ambos tipos de educacin, sino que deben ser complementarias. El mayor rendimiento de la educacin grupal en trminos de resultados en salud, cuando ya se est impartiendo educacin individual, se obtiene cuando se educa a los propios pacientes, en comparacin cuando se educa a los padres del paciente, como ya tuvimos ocasin de experimentar en un estudio multicntrico realizado en Espaa, Cuba y Uruguay17. COMPONENTES DE LA EDUCACIN EN LOS PROGRAMAS EDUCATIVOS. La utilizacin de la educacin limitada sobre el asma, impartiendo solo informacin sobre la enfermedad y su manejo, no parece mejorar los resultados de la salud en adultos con asma, aunque los sntomas percibidos pueden mejorar18. La educacin para el autocuidado del asma, que incluye la automonitorizacin mediante el flujo espiratorio mximo o los sntomas, junto con un examen mdico regular y un plan de accin escrito, mejora los resultados de la salud en adultos con asma. Los programas de entrenamiento que permiten que las personas ajusten su tratamiento mediante el uso de un plan de accin escrito parecen ser ms efectivos que otras formas de autocuidado del asma19.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 En una revisin de la colaboracin Cochrane, los programas educativos de automanejo del asma en nios tambin mejoran una amplia gama de mediciones de resultados, por lo que se preconiza que la educacin para el automanejo dirigida a la prevencin y al control de ataques debe ser incorporada a la atencin rutinaria del asma20. En otra revisin Cochrane 21se evaluaron los programas educativos segn diferentes aspectos: 1. Planes de accin por escrito frente revisiones mdicas regulares. 2. Autocontrol basado en sntomas frente autocontrol basado en valores de pico de flujo mximo y 3. La comparacin de educacin de alta o baja intensidad con revisiones peridicas o no o plan de accin escrito o verbal. Las conclusiones de los revisores fueron a) que se puede obtener un ptimo control del asma ajustando los frmacos mediante autoajuste, con la ayuda de un plan de accin escrito o mediante la revisin mdica regular. b) Los planes de accin escritos individualizados basados en la FEM son equivalentes a los planes de accin basados en los sntomas. c) La reduccin de la intensidad de la educacin para el autocuidado o el nivel de la revisin del mdico puede reducir su efectividad. Resumiendo podemos decir que el escenario ms eficiente para la educacin es aquel que permita realizar educacin para los autocuidados del asma, incluyendo, automonitorizacin mediante el flujo espiratorio mximo o los sntomas, basndose en un plan de accin y exmenes mdicos regulares. Para ello la accesibilidad es un factor importante, sobre todo en las primeras fases de la educacin. Los modelos organizativos en la atencin al asma marcan importantes diferencias al respecto MODELOS DE ORGANIZACIN DEL ASISTENCIA AL ASMA. De manera simplificada podemos decir que hay tres formas posibles de atencin al paciente asmtico22 Modelo centrado en la organizacin del sistema sanitario: La atencin al asma viene definida por cmo est organizado el sistema de atencin a la salud de las personas. En este sistema hay una responsabilidad directa de todos los profesionales, pero la naturaleza de dicha atencin se hace siguiendo las guas de las sociedades cientficas y no sobre programas institucionales de atencin. Modelo centrado en las competencias profesionales: Este modelo preconiza que la poblacin sea atendida por las personas ms cualificadas profesionalmente. Este modelo es el que ha prevalecido hasta la actualidad en nuestro pas. Su limitacin es que no tienen en cuenta las prioridades de las familias. En este modelo la atencin primaria tiene una responsabilidad secundaria. Modelo centrado en la comunidad: Propugna la prestacin de la asistencia sanitaria en el entorno donde vive el nio asegurando una asistencia adecuada all donde vive, por los mismos profesionales que lo atienden en patologas banales y supervisan su salud. Los profesionales de atencin Primaria incluyendo pediatras y enfermeras son los ms prximos a la familia, facilitan el acceso a todos los servicios bsicos, se relacionan con los pacientes y cuidadores a lo largo del tiempo, centran la atencin en el nio y adolescente, no en el problema o enfermedad, realizan prevencin, diagnstico y tratamiento integral, proporcionan seguridad a los pacientes y los asesoran en la toma de decisiones.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 El paciente con asma toma contacto con la atencin hospitalaria de forma dirigida y ser atendido por diferentes profesionales en funcin de sus necesidades. Este modelo comunitario organizado enfatiza la coordinacin de los recursos asistenciales (sanitarios y sociales) y considera prioritaria la formacin de todos los profesionales implicados. La Tabla I resume las 10 caractersticas clave, a juicio del Grupo de Vas Respiratorias (GVR), de este modelo de intervencin en el asma4. EXPECTATIVAS DE LAS PERSONAS IMPLICADAS EN EL CONTROL DEL ASMA INFANTIL 23. Los pacientes son atendidos por diferentes profesionales en distintos tiempos y escenarios. Para que esa atencin sea adecuada conviene conocer las expectativas de todos los que intervienen en dicha relacin: paciente, pediatra de atencin primaria, enfermera, neumlogo / alerglogo. Dichas expectativas se han recogido del Proceso Asma en la Edad Peditrica de Andaluca Expectativas de los pacientes y cuidadores: En la actualidad, las actividades a desarrollar para cubrir la asistencia del paciente con asma24 se centran en los cuidados que ste necesita. Conocer sus expectativas es un buen modo de plantear su atencin de la forma ms correcta. Con esta intencin, se han recogido las expectativas de una serie de pacientes que son atendidos en atencin primaria y siguen un programa educativo de asma. Entre dichas expectativas figuran: Asistencia: Que se dedique el tiempo necesario para una atencin sin prisas, interesndose por mi hijo como persona. Que se hagan el diagnstico y las pruebas necesarias en un tiempo razonable, sin gran demora. Que se ensee a conocer y evitar lo que puede desencadenar o agravar el asma. Que se ensee el manejo de los sistemas de inhalacin. Que se ensee cmo identificar y evitar las crisis de asma. Que se proporcione ayuda psicolgica si es necesario. Comunicacin: Que se facilite informacin sobre la enfermedad, en un lenguaje claro. Que se proporcione informacin sin prisas, con trato agradable y cercano, sin comentarios inoportunos ni rias, permitiendo expresar sentimientos, miedos, etc. Que se informe de las distintas opciones de tratamiento y se oiga nuestra opinin sin que el mdico o la enfermera se sientan agraviados. Que todos los que participen en los cuidados del asma hablen con lenguaje similar, evitando informaciones contradictorias. Competencia: Que el profesional tenga conocimientos y habilidades actualizados en asma. Que exista una adecuada coordinacin entre Atencin Primaria y Atencin Especializada cuando intervengan en mi valoracin. Que los profesionales valoren y reconozcan los conocimientos y decisiones de los pacientes y sus cuidadores.
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Expectativas del Pediatra de Atencin Primaria Que se facilite la participacin de Enfermera en el cuidado del nio y adolescente asmtico. Que la interconsulta con el hospital, se realice sin demora. Que se reciban informes actualizados de los pacientes cuando sean atendidos por otros profesionales, donde se contemple el juicio clnico, la pauta de actuacin y el seguimiento. Que se facilite formacin continuada sobre el cuidado y manejo del asma. Que se disponga de espacio y tiempo protegido para la atencin adecuada a niosadolescentes con asma y para las actividades de educacin para la salud. Que existan los recursos necesarios (espirmetro, medidores de FEM, placebos) para poder atender con un mnimo de calidad. Que se tenga posibilidad / facilidad para evaluar la prctica, con sistemas de registro cuyos datos puedan ser utilizados por los dems profesionales. Expectativas de Alerglogo / Neumlogo Que se establezcan protocolos de derivacin con los profesionales de AP. Que exista coordinacin y unidad de criterios entre las diferentes unidades del Hospital que atienden a nios y adolescentes con asma: consultas de Alergia y Neumologa, Urgencias, UCIP, plantas de hospitalizacin. Que el paciente acuda al Hospital con un informe de su Pediatra de AP sobre su situacin clnica, pruebas realizadas y nivel de conocimientos sobre el asma. Que se adecuen los recursos humanos y tcnicos a las necesidades funcionales y estructurales de la unidad y al volumen de pacientes asistidos. Expectativas de enfermera Que se facilite el acceso del nio y adolescente con asma a la consulta de Enfermera. Que se contemple en cartera de servicios / contrato programa / organigrama del centro, la asistencia del nio y adolescente con asma por Enfermera. Que la poblacin reciba informacin / divulgacin sobre asma, para conocer las medidas preventivas, la deteccin precoz, y facilitar la aceptacin de la enfermedad y la integracin de estos pacientes. Que exista comunicacin con el Pediatra, as como cooperacin con otros niveles asistenciales. Que se proporcione formacin continuada sobre asma. Que exista un adecuado nmero de enfermeros, segn la demanda generada por la prevalencia del asma en la zona y la cartera de servicios (pruebas funcionales, educacin, etc.). Que existan en el Centro de Salud recursos para la educacin del paciente con asma. SITUACIN ACTUAL EN ESPAA DE LOS PROGRAMAS EDUCATIVOS En varias encuestas realizadas en diversos mbitos4, 25, 26 se pone de manifiesto que en Espaa la situacin no es homognea, ni en el grado de implicacin de los profesionales de atencin primaria ni en el desarrollo de las estrategias de intervencin de las diferentes administraciones sanitarias.
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Situacin de los Profesionales En el ao 2003 el GVR public algunos datos sobre el manejo del paciente asmtico por parte de los pediatras asistentes (n= 370) a siete cursos sobre asma realizados en 7 ciudades distintas durante el ao 200126: La mayora de los pediatras derivan al hospital los casos de asma moderada y grave, aunque un 29% remiten todos los nios a la consulta de neumologa o alergia, independientemente de su gravedad. El personal de enfermera participa escasamente en el seguimiento y educacin del nio asmtico (18.9%). Sin embargo el profesional de enfermera es fundamental para organizar la asistencia al asma. Slo un 32% de los pediatras tiene un listado de asmticos, lo que le permitira organizar mejor la asistencia al asma; el 61% registra la clasificacin segn gravedad, y slo el 11% los atiende en una consulta programada, siendo sta fundamental para iniciar el estudio, educar y planificar el tratamiento y seguimiento del paciente. Aunque un 93% de los pediatras cree que la espirometra es una prueba que se puede hacer en atencin primaria, slo tienen espirmetro en su centro de salud el 49% y de ellos, lo utilizan el 36%. Con medidores de pico flujo cuentan el 45% y lo utilizan la mitad de los que disponen de ellos. Abundando a este respecto, una encuesta ms reciente realizada entre 3000 pediatras de toda Espaa de todos los niveles asistenciales, pone de manifiesto una escasa utilizacin de estas herramientas de diagnstico y seguimiento funcional26, que adems son herramientas valiosas para la educacin. El escaso tiempo es uno de los problemas que expresan los pediatras para poder llevar a cabo su cometido. El estudio TRAP que encuest a 3000 pediatras de los que se obtuvo respuesta en un 78,2%, concluye que una gran parte de los pediatras de atencin primaria no disponen de personal y aparataje adecuados para el diagnstico y tratamiento del nio asmtico, a pesar de que conocen su manejo y tratan de coordinar su asistencia con sus centros hospitalarios de referencia. Una planificacin coordinada entre los distintos niveles asistenciales mejorara y permitira el mximo aprovechamiento de los recursos materiales y humanos a favor del nio asmtico27. Situacin de las administraciones sanitarias Aunque hay antecedentes de experiencias aisladas en programacin de la asistencia al asma en clave de intervencin comunitaria28-30 en diferentes zonas geogrficas del pas, iniciados por profesionales de Atencin Primaria, o en colaboracin con el hospital31, no ha sido hasta los ltimos aos cuando diversas administraciones sanitarias han reconocido la necesidad de realizar un abordaje integral a la atencin al paciente con asma. Los ms destacados son: El Plan Regional de Atencin Integral al Nio y Adolescente con Asma de Asturias (PRANA)32, marco de confluencia entre los diferentes programas existentes en la regin. En l participan la administracin, sociedades cientficas, colegios profesionales y padres. Est en funcionamiento desde el ao 2002, incluido en el contrato programa, cartera de servicios y desarrollando el programa de formacin de los profesionales. El proceso Asma en la edad peditrica en Andaluca23 es un conjunto de actividades preventivas, diagnsticas y teraputicas, dirigido al nio y 87
Asma y Educacin. Monografa 2008 continuado con el proceso Asma en edad adulta. Comenz en el ao 2003, y cuenta con indicadores para facilitar la evaluacin y control del proceso y resultados en salud. Actualmente se est desarrollando la implementacin del Proceso en las diferentes reas sanitarias, adaptndose a las diferentes particularidades de cada una, siguiendo la metodologa recogida en la gua de diseo y mejora continua de procesos asistenciales33. Nuevos programas han sido desarrollados a lo largo de 2004 en Aragn34 y la comunidad de Castilla-Len35. En el ao 2005 se public la Gua de Prctica Clnica sobre Asma del Servicio Vasco de Salud (Osakidetza)36, que es una gua con metodologa de MBE al estilo de la Gua Britnica del Asma, basada en niveles de evidencia y grados de recomendaciones para el manejo del asma. De estos tres ltimos solo la Gua Vasca y la Gua de Castilla y Len proponen indicadores. Los ltimos programas con contenido educativo que se han publicado han sido el de Cantabria en 200637 y los de Baleares38 y Madrid39 en 2007 En otras autonomas existen programas no comunitarios que llevan funcionando entre cuatro y cinco aos. Su mbito es un rea sanitaria o un centro de salud, en su mayora no estn escritos, no establecen una coordinacin entre los distintos niveles de atencin sanitaria y carecen de continuidad en la edad adulta. Todos los programas de intervencin comunitaria descritos an no han publicado datos de evaluacin y, en muchos casos, estn pendientes de su total implantacin en las reas geogrficas para las que han sido desarrolladas. TABLA I
Tabla I. Caractersticas del modelo de intervencin comunitaria 1. Es un proceso organizado que tiene como referente un territorio. 2. Su objetivo es la mejora de la calidad de vida de los nios-adolescentes y su familia. 3. Existe un plan integral de intervencin comn y nico. 4. La coordinacin entre niveles asistenciales es imprescindible. 5. La atencin ordinaria a la poblacin se desarrolla en su propio entorno: la comunidad donde vive y por tanto en la Atencin Primaria Peditrica (APP). 6. La atencin hospitalaria se centra en el desarrollo de diagnsticos complejos, seguimiento de casos que no se controlan en la APP, desde las unidades de asma, y en la atencin a nios que precisan ingreso. 7. Se involucra en el proceso a la comunidad escolar y otros agentes sociales (familias organizadas, farmacias, asociaciones, etc.). 8. La intervencin se orienta a lograr familias capaces de tomar decisiones autnomas positivas respecto a la salud. 9. Se aplican mtodos de educacin sanitaria, individual, familiar y grupal, encaminados a la concordancia en las decisiones sobre el asma del nio-adolescente. 10. Promueve la autoorganizacin de las familias. Tomado de: Daz Vzquez CA, Lora Espinosa A, Pons Saracbar A. Organizacin de la atencin al nio y adolescente con asma. En: Cano A, Daz CA, Montn JL, eds. Asma
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AUTOMANEJO: PLAN DE ACCION

*Carmen R. Rodrguez, **Jos Valverde Molina. *Centro de Salud La Cuesta. Tenerife ** Hospital Los Arcos. Murcia.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 El aumento de la prevalencia y morbi-mortalidad del asma en las ltimas dcadas, a pesar de los avances surgidos en los conocimientos fisiopatolgicos, la disponibilidad de mejores y ms efectivos frmacos y la divulgacin de guas clnicas para el manejo de la enfermedad, ha sido la causa del desarrollado de programas educativos con el objetivo de optimizar prcticas de atencin sanitaria, reducir la morbilidad y disminuir los costes socio-sanitarios. Esta educacin tiene como objetivo ayudar a los pacientes y sus familias a desarrollar los conocimientos necesarios, actitudes, creencias y habilidades para el adecuado automanejo efectivo de su enfermedad. Este automanejo, aunque no siempre alcanzable en igual grado por todas las familias, debe ser conseguido de forma progresiva. Una de las principales herramientas educativas para el automanejo de la enfermedad es el diseo de planes de accin por escrito individualizados. Podramos definir un plan de accin por escrito como una gua educativa, individualizada, para ayudar al nio, familia y/o educadores en el manejo y control de los sntomas del asma. Debe ser basado en metas pactadas, comprensible o sea, redactado de forma sencilla-, realista y revisado peridicamente. Una revisin realizada por Toelle BG y Ram FSF para Cochrane destaca que los ensayos clnicos disponibles son demasiado pequeos y los resultados pocos e inconsistentes como para establecer una conclusin slida en cuanto a la contribucin de planes de autocuidados escritos en los efectos beneficiosos de un programa exhaustivo de atencin del asma. No hay suficientes pruebas a partir de ensayos para mostrar que estos planes, como nica intervencin, mejoren los resultados en salud. Aunque la provisin de instrucciones escritas claras a los pacientes es considerada una prctica clnica adecuada. Otra realizada por Boghal y cols concluye que las pruebas actuales sugieren que los plan de accin por escrito PAE- basados en la monitorizacin de los sntomas son superiores a los PAE basados en la monitorizacin del flujo mximo para prevenir las visitas a los servicios de urgencias, aunque no hay datos suficientes para concluir firmemente si la superioridad observada depende del mayor cumplimiento de la estrategia de monitorizacin, la identificacin temprana del inicio del deterioro, el umbral ms alto para la presentacin en los servicios de atencin de urgencias, o de las recomendaciones especficas del tratamiento. Una explicacin de estos resultados sera que para cambiar la conducta del tratamiento del asma y mejorar los resultados de la salud se requiere un enfoque coordinada entre la educacin del paciente, la provisin de estos planes y la existencia de revisiones peridicas. Hacindolo as se producen una reduccin del 40% en las hospitalizaciones y del 20% en las visitas a urgencias. Pero Qu debe contener un plan de accin por escrito para ser efectivo?. Gibson PG y Powell H publican en Thorax un metaanlisis sobre los componentes que deben formar parte de dichos planes. Encuentran que los planes basados en el mejor flujo espiratorio mximo personal, que usan 2-4 puntos de accin, y recomiendan tanto corticoides inhalados como orales para el tratamiento de las exacerbaciones mejoran los resultados en salud.
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Asma y Educacin. Monografa 2008 Objetivos de un plan de automanejo 1. Estimular la responsabilidad en el cuidado cotidiano del asma, compartida con su medico/ enfermera. 2. Adiestramiento en cmo monitorizar su estado y en cmo reconocer los empeoramientos, bien basndose en sntomas y/o en registro domiciliario del FEM. 3. Ensear el uso del medidor de FEM (segn situaciones). 4. Hacer ensayos de automanejo introduciendo cambios en la medicacin de mantenimiento en funcin de empeoramientos y con revisiones muy prximas. 5. Proporcionar la medicacin (corticoides orales) y las instrucciones precisas sobre dosificacin para usar en las exacerbaciones importantes.
Aspectos que deben ser tomados en cuanta antes de elaborar un plan de automanejo A quien vamos a dirigirlo Requerimientos particulares del paciente Puntos a desarrollar en el plan Plan concreto, individualizado, de fcil manejo
Plan de accin individual. En el nio hay diferentes aspectos o "frentes educativos" muy importantes a la hora del automanejo de la enfermedad: 1. Identificacin de los sntomas: la informacin depender de la edad el nio y su evolucin clnica y tipo de asma. A partir de los 7 aos se ha comprobado una buena identificacin de sntomas en general: pueden distinguir al respirar el "pitido", tos nocturna o asociada al ejercicio, dificultad para la respiracin y dolor en el pecho son los sntomas referidos por los nios con mayor frecuencia. Este entrenamiento es importante porque con frecuencia el nio ha estado solo y "debe tomar las primeras decisiones" ante el inicio de una crisis: ponerse el aerosol, parar de jugar, llamar a un adulto... 2. Actitud ante el inicio de una crisis: depender de si el nio est solo, en el colegio o en casa, de la edad del nio, si habitualmente tiene acceso a la medicacin o no. La informacin ms importante que se debe transmitir ante el inicio de los primeros sntomas de una crisis es: Si est realizando actividad fsica dejar de hacerla, y tranquilizarse. Si es un nio que habitualmente lleva el broncodilatador en su mochila, o tiene acceso a ella en el domicilio, administrarse 2-4 puffs dependiendo de las pautas. Notificar a un adulto inmediatamente 94
3. Conocimientos bsicos acerca de su medicacin: el nio a partir de los 6-7 aos sabe diferenciar si lo enseamos, que tratamiento es el de todos los das y cul es el que debe utilizar para cuando tiene mucha tos, pitos o dificultad para respirar o administrarse antes del ejercicio. Al instaurar el tratamiento debemos hacer una distincin entre los dos tipos de frmacos que utilizaremos y familiarizar al nio, con los nombres y su accin explicada de modo sencillo: el mantenimiento le ayudar a no ponerse malo tantas veces y el de rescate evita que los primeros sntomas lleguen a ser ms graves adems de eliminar la tos y su dificultad para respirar.
Plan de accin familiar. Debe contener los aspectos de la enfermedad para lograr con los padres/cuidadores un manejo adecuado. Estos aspectos son los siguientes:
1. Manejo en Fase de mantenimiento. Qu medicacin y a qu dosis debe tomar diariamente de tratamiento preventivo. Qu desencadenantes debe evitar. Qu medicacin usar como rescate ante sntomas ocasionales. Si debe tomar medicacin broncodilatadora ante actividades extraordinarias y cual. Cmo monitorizar su estado basal (sntomas o mediciones de PEF)
2. Manejo en Fase aguda o crisis: Cmo reconocer un empeoramiento (sntomas o registros de PF): igual que hablamos para el nio en la identificacin de sntomas nos ayuda la historia clnica: los sntomas cardinales son la tos, sensacin de falta de aire en el nio mayor, ritmo de respiracin, signos de distress respiratorio: uso de musculatura intercostal, supraesternal, que adquiere especial importancia en el lactante. Todos estos signos los debemos hablar con los padres para su deteccin precoz y poder actuar en consecuencia Establecer una serie de niveles de gravedad y establecer cmo actuar en cada uno de ellos. Uso de medicacin de rescate en domicilio y valoracin de la respuesta.
3. Identificacin y evitacin de desencadenantes. La evitacin de desencadenantes requiere el establecimiento de una serie de conductas de evitacin de infecciones respiratorias, tabaco, alergenos, realizacin de ejercicio fsico, etc. Las normas de control ambiental constituyen uno de los aspectos
95
Asma y Educacin. Monografa 2008 del manejo de la enfermedad, que ha demostrado mayor repercusin en el mbito familiar, por lo que es aconsejable: Realizar una individualizacin de las normas de control ambiental del nio. Identificar los desencadenantes ms relevantes en cada caso y analizar conjuntamente los problemas que se plantean en las medidas de control y negociar soluciones.
Evaluacin del plan: Entre los resultados en salud, objetivables, cuando aplicamos un plan de automanejo, tenemos los siguientes: N visitas a Urgencias N dias de absentismo escolar N noches con sntomas N exacerbaciones
Ejemplos de plan de accin por escrito podran ser los siguientes: Figura-1, Figura-2 y Figura-3.
96
El nio no tiene sntomas Valores de FEM normal: ------------------------------------------
Seguir tratamiento de mantenimiento ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Medidas de control ambiental individualizadas Recordatorio tcnica inhalatoria Recomendaciones si sntomas con ejercicio Plan de accin: Usar broncodilatador: ------------------dosis----------------------------------------Si es necesario puede repetir el tratamiento cada 20 minutos hasta 3 veces en una hora y valore como se encuentra su hijo para saber lo que tiene que hacer a continuacin
El nio tiene alguno de estos sntomas: Fatiga/ahogo Pitos en el pecho Crisis de tos Despertar por la noche No puede jugar o hacer deporte, dificultad para el ejercicio fsico. En lactantes, adems: dificultad respiratoria (retracciones), llanto dbil, dificultad para alimentarse. FEM:------------------------------------
Si no mejora: Tratamiento a seguir hasta que le vea el mdico: Broncodilatador :------------------------------------------------------------------ Antiinflamatorio:--------------------------------------------------------------------Contacte con su pediatra Si empeora de nuevo pase al siguiente apartado FEM:--------------------------------
Si ha mejorado: Continuar con el broncodilatador: Dosis Frecuencia -------------------------------------------------------Contine con su tratamiento de fondo (si su pediatra se lo ha recomendado) --------------------------------------------------------Consulte con su pediatra
Su hijo est peor, si tiene fatiga y pitos muy intensos y/o dificultad para respirar muy marcada y/o tiene habla entrecortada y/o cianosis (amoratamiento) Acuda de inmediato al Servicio de Urgencias del Centro de Salud o del Hospital ms prximo, si no es posible su transporte rpido llame al telfono de urgencias sanitarias (112)
Figura- 1. Modelo de plan de accin por escrito
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Plan de accin para el control del Asma1 Tu tratamiento habitual es: 1. Cada da tomo: _________________________________ 2. Antes del ejercicio tomo ___________ CUANDO AUMENTAR EL TRATAMIENTO: Valora tu nivel de control del asma: En la semana pasada has tenido: Sntomas de asma ms de dos veces al No Si da? Actividad o ejercicio limitado por el No Si asma? Despertares por la noche debido al asma? No Si Necesidad medicacin de alivio ms de No Si dos veces? Si mides el (FEM), tu FEM es menor de No Si ________ Si has contestado Si a 3 o ms preguntas, tu asma no esta bien controlado y puede ser necesario subir un paso tu tratamiento COMO AUMENTAR EL TRATAMIENTO: Aumenta el tratamiento de ____________ a ____________________________________ y valora la mejora cada da. Mantn este tratamiento ________das CUANDO CONSULTAR AL PEDIATRA: Llama al 902 505 060 y pide cita con tu medico si no mejoras en ____das CUANDO DEBES ACUDIR A URGENCIAS: 1. Si tienes dificultad para respirar y solo puedes hablar con frases cortas 2. Si tienes una crisis grave y estas preocupada/o 3. Si necesitas tu medicacin de alivio ms de cada 4 horas y no mejoras Toma _____ puffs de ______________ (inhalador azul) Toma __________________________ (corticoide por boca) Busca ayuda medica: Ve a urgencias o llama al 061 Continua tomando ____ de ___________ hasta que te visite el medico 1Modificado de GINA www.ginasthma.com Figura- 2. Modelo de plan de accin por escrito.
98
Figura-3. Modelo de plan de accin por escrito
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BIBLIOGRAFA:
1. Expert Panel Report 3. Disponiblea: http://www.nhlbi.nih.gov/guidelines/asthma/asthgdln.htm 2. British Guideline on the Management of Asthma. A national clinical guideline. British Thoracic Society. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Update 2007. Disponible en: http://www.britthoracic.org.uk/iqs/sid.00044940908912605904274/ 3. Global Strategy for Asthma Management and Prevention. Update 2006. Disponible en: www.ginasthma.org. 4. Gua Espaola para el Manejo del Asma (GEMA). Disponible en: http://www.gemasma.com. 5. Toelle BG, Ram FSF. Planes de tratamiento personalizados escritos para el asma en nios y adultos (Revisin Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2005 Nmero 4. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. 6. Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of the key components. Thorax 2004;59:94-99. 7. Bhogal S, Zemek R, Ducharne FM. Planes de accin escritos para el asma en nios (Revisin Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2006 Nmero 4. Oxford: Update Software Ltd. Traducida de The Cochrane Library, 2006 Issue 4. Chichester, UK.
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