UNIVERSIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL (CUENCA)

PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA EN FAMILIAS CON NIOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS

TRABAJO FIN DE GRADO

M NGELES BENITO LPEZ

18 DE MAYO DE 2011

PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA EN FAMILIAS CON NIOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS
RESUMEN
Se presenta el diseo de un proyecto de intervencin que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Sndrome de Down y de sus familias. A travs de un enfoque sistmico-ecolgico se puede apreciar la importancia del ncleo familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la vida del individuo (escolar, laboral, etc.), siendo el clima familiar una variable especialmente determinante en el ajuste social y personal. Tanto las personas con Sndrome de Down como sus padres disponen de espacios dedicados a la atencin, dudas y orientaciones que les pueden surgir a lo largo del ciclo vital de estos discapacitados. Sin embargo, se ha descuidado la atencin de espacios comunes entre sus hermanos, presentando necesidades de conocimiento, orientacin y de compartir experiencias, al igual que sus padres. Por ello, es necesario intervenir con los hermanos de las personas con Sndrome de Down para que tengan un espacio en comn en el que ubicarse y se sientan partcipes de la evolucin e integracin de su hermano. Palabras claves: Sndrome de Down, enfoque sistmico-ecolgico, relaciones entre hermanos, clima familiar.

NDICE
1. MARCO TERICO ..... 4 1.1. DELIMITACIN CONCEPTUAL: DIMENSIN PISCOLGICA Y SOCIAL ...... 4 1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLGICO-SISTMICO ... 6 1.2.1. El modelo ecolgico sistmico ............................................................... 6 1.2.1.1. El cima familiar ............................................................................... 7 1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia ................................................ 7 1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con discapacidad.......................................................................................... 7 2. DIAGNSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD........................................................ 10 2.1. BREVE DESCRIPCIN DE LA ASOCIACIN ............................................... 10 2.2. DIAGNSTICO SOCIAL ................................................................................ 10 2.3. RBOL DE PROBLEMAS .............................................................................. 12 2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIN ............................................................... 13 3. PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMCA EN FAMILIAS CON NIOS CON SNDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS ............................. 14 3.1. FUNDAMENTACIN ..................................................................................... 15 3.2. OBJETIVOS ................................................................................................... 15 3.2.1. Objetivo general .................................................................................. 15 3.2.2. Objetivo especfico .............................................................................. 15 3.3. METODOLOGA ............................................................................................ 15 3.4. ACTIVIDADES ............................................................................................... 19 3.4.1. Espacio de realizacin de las actividades ............................................ 19 3.4.2. Descripcin de las actividades ............................................................. 19 3.4.2.1. Reunin informativa ................................................................. 19 3.4.2.2. Aplicacin del instrumento de medida ...................................... 20 3.4.2.3. Encuentros grupales ................................................................ 20 3.4.2.4. Breve informe ........................................................................... 23 3.5. TEMPORALIZACIN ..................................................................................... 23 3.6. RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIN ........................................ 25 3.6.1. Recursos y presupuesto ...................................................................... 25 3.6.1.1. Presupuesto recursos humanos ............................................... 25 3.6.1.2. Presupuesto recursos materiales ............................................. 25 3.6.2. Financiacin ........................................................................................ 26 3.7. METODOLOGA DE EVALUACIN ............................................................... 26 3.8. CONCLUSIONES .......................................................................................... 28

4. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS ..................................................................... 29 5. TABLAS Y FIGURAS ........................................................................................... 32 5.1. ndice de figuras ............................................................................................. 32 5.2. ndice de tablas .............................................................................................. 32 6. ANEXOS............................................................................................................... 33 Anexo 1: Cuestionario de la Escala del Clima Social Familiar adaptado de Moos, Moos y Trickett (1984)

1. MARCO TERICO
1.1. DELIMITACIN CONCEPTUAL: DIMENSIN PSICOLGICA Y SOCIAL

El Sndrome de Down (en adelante SD) es una alteracin gentica producida por la presencia de un cromosoma (o una parte de l) en la pareja cromosmica 21, de tal forma que las clulas de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ah deriva su nombre: trisoma 21), cuando lo habitual es que slo existan dos. Existe tres tipos de alteraciones cromosmicas: trisoma 21 libre, trisoma en mosaico y por translocacin cromosmica (Down Espaa, 2008). Segn Flrez y Ruz (2006) los rasgos neonatales caractersticos de los SD son el perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminucin del reflejo de Moro (85%), hipotona, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en la nuca, inclinacin de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%), anomalas en la forma del pabelln auricular y displasia de la falange media del dedo meique (60%), y por ltimo, surco simio en la palma de la mano (45%). Las patologas o problemas mdicos que derivan del SD ms destacadas, segn Flrez y Ruz (2006) son: otitis serosa del odo medio (50-70%), trastornos de la audicin (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refraccin (50%), cardiopatas congnitas (44%), obstruccin respiratoria durante el sueo (31%), trastornos psiquitricos (22-38%), disfuncin tiroidea, anomalas del aparato intestinal (15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los 35-40 aos. Las personas con SD presentan una apariencia comn entre s porque la trisoma en el par 21 es comn para todos, aunque se marca una gran individualidad en este sndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007). Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos peligros: la generalizacin y la creacin de expectativas (por lo general, limitando sus opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y actuar, permitiendo describir algunas caractersticas propias en distintas funciones psicolgicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999). Respecto al carcter y personalidad, podemos destacar segn Troncoso (2003), algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa, una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reaccin frente al ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada. En conexin con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de adaptacin social y ofrecen una imagen social ms favorable que otras discapacidades. La gran mayora suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayora de los entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuacin, proporcionndoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flrez y Ruz, 2006).

En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando que participen en actividades de grupos y que intervengan en todo tipo de actividades, como en juegos y deportes (Cuckle y Wilson, 2003). Por lo tanto, las diferencias psicosociales que presentan las personas con SD sern diferentes de acuerdo al desarrollo integral que haya tenido y a las posibilidades de integracin desde la edad temprana, influyendo tanto en su personalidad como en su sociabilidad (Astorga, Carranza y Romero, 1998). En cuanto a las cifras del SD en Espaa, ha existido un vacio de 10 aos sin estadsticas oficiales, la ltima encuesta sobre discapacidad es del 2008 publicada por el Instituto Nacional de Estadstica (INE) conociendo la estimacin de la poblacin espaola con SD de 6 o ms aos residentes en hogares. Segn esta ltima Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia, en Espaa existen 31.500 personas con SD, de los cuales 18.700 son hombres y 12.700 son mujeres. En ese mismo ao, para completar el estudio de personas con SD menores de 6 aos, Down Espaa, a travs de la consultora Intersocial, estim que existan 2.460 personas menores de 6 aos (Down Espaa, 2008). Por tanto, el nmero total de personas con SD rondara las 34.000. La distribucin por grupos de edad y sexo es la siguiente (Tabla 1.1):
Tabla 1.1: Distribucin de SD en Espaa por sexo y edad (INE, 2008) Grupo edad (aos) 0a5 6 a 10 11 a 15 16 a 20 21 a 25 26 a 30 31 a 35 36 a 40 41 a 45 46 a 50 51 a 55 > 55 Total Varones Mujeres Total

1.338 203 839 939 1.246 4.283 3.037 2.814 2.432 719 1.712 470 20.032

1.082 776 1.366 894 1.847 990 2.570 1.324 1.379 666 540 499 13.933

2.420 979 2.205 1.833 3.093 5.273 5.607 4.138 3.811 1.385 2.252 969 33.965

Estos datos confirman que la esperanza de vida de las personas con SD se est aumentando. El 10% de la poblacin con SD en 1999 superaba los 45 aos, en 2008 encontramos a un 13,6% (II Plan de Accin para personas con SD en Espaa, 20092013). Este aumento concuerda con el incremento de la esperanza de vida a nivel mundial, situado, en la actualidad, situado en torno a los 55-60 aos. Asimismo, un dato importante es el elevado nmero de varones frente al de mujeres, sobre todo, a partir de los 25 aos de edad, lo que podra indicar que las mujeres con

SD tienen una menor esperanza de vida, justo lo contrario de lo que sucede en el resto de la poblacin, hecho que se ha sealado en otros estudios (Esbensen, 2010). Tambin podemos resaltar que el nmero de personas con SD es mayor que hace 10 aos, en 1998, eran 29.540 personas las que se encontraban afectadas por dicha alteracin gentica (INE, 1998). Aunque el riesgo es mayor a medida que aumenta la edad de la madre (con un ndice de prevalencia de 1 nio con esta alteracin gentica en cada 400 a los 35 aos), aproximadamente el 80% de los bebs con SD nace de mujeres con menos de 35 aos, ya que las mujeres ms jvenes tienen ms hijos que las de mayor edad (Center for Disease Control and Prevention, 2009). 1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLGICO-

SISTMICO 1.2.1. El modelo ecolgico-sistmico

Diversas investigaciones como la de Bouting y Durning (1997) proponen estudiar el SD desde la perspectiva del modelo ecolgico propuesto por Bronfenbrenner (1987), que concibe dicho modelo con un conjunto de estructuras seriadas y estructuradas en diferentes niveles, donde cada uno de esos niveles contiene otro. Diferenciando entre el microsistema (la familia), el mesosistema (relaciones de dos o ms entornos en los que participa activamente), el exosistema (entornos amplios que no incluyen a la persona como sujeto activo) y el macrosistema (la cultura y subcultura en la que se desenvuelve la persona y su sociedad), dependiendo, as, unos niveles de otros. Las interacciones establecidas en el microsistema familiar provoca implicaciones ms significativas para el desarrollo del SD, involucrando otros sistemas sociales, como el entorno escolar o laboral, que tambin influir en su evolucin como persona (Pereira y Dessen, 2003). Otras investigaciones (Belsky, 1980; Bronfenbrenner, 1987; Emery y LaumennBilliongs, 1998) identifican a la familia como el microsistema, siendo este el entorno ms inmediato y reducido al que tiene acceso el individuo. ste puede funcionar como un contexto positivo de desarrollo humano o puede desempear un papel destructivo de este desarrollo. Desde la concepcin sistmica, familia es un todo mayor que la suma de sus integrantes, quienes construyen y mantienen una red de relaciones que les permite satisfacer una serie de necesidades humanas. De ah que, el observar y el estudiar los comportamientos entre los integrantes de las familias, permite aprender ms de ellas que si se estudiaran a partir del individuo aislado (Gallego, 2006; Herrera, Gonzlez y Soler, 2002). De esta forma, lo que interesa a quien estudia y trabaja con grupos familiares desde la perspectiva sistmica es la relacin que se construye y se modifica a partir de la comunicacin, no los comunicantes individualmente. La atencin se debe centrar en la comunicacin como constructora y posibilitadora de relaciones (Gallego, 2006; Montagut, 2008).

1.2.1.1. El clima familiar

En la lnea del enfoque ecolgico-sistmico anteriormente comentado, podemos dar una especial relevancia al clima familiar, definindolo como el nivel de bienestar resultante de las relaciones que se dan entre los miembros de la misma. Dicho estado refleja el grado de comunicacin, cohesin e interaccin siendo conflictiva o no, as, como el nivel de organizacin que cuenta la familia y el control que ejercen unos sobre otros (Zavala, 2001.) Diferentes estudios muestran la importancia del clima familiar y las prcticas educativas de los padres hacia sus hijos. Cuando el clima no es el adecuado debido a la existencia de conflictos, falta de cohesin o de apoyo existe mayor posibilidad en los hijos de mostrar respuestas de desajuste psicosocial (Ostrandes, Winfurt y Nay, 1998).

1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia

Parece existir un acuerdo casi universal en considerar que la llegada de un hijo con SD es un acontecimiento estresante que se manifiesta de diferente forma a lo largo del ciclo vital por la prdida del hijo ideal (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de demandas y retos que varan en funcin de las etapas del desarrollo. La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de la sospecha y confirmacin del diagnstico (Nez, 2003). Para Caplan (1980), la crisis es un periodo de desequilibrio psicolgico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos acostumbrados. En general, se suele distinguir entre las crisis del desarrollo o evolutivas y crisis accidentales como lo hace Erikson (1985). Las primeras son las relaciones con el pasaje de una etapa de crecimiento a otra. En cuanto las crisis accidentales se caracterizan porque tienen un carcter urgente, imprevisto e inesperado. La confirmacin del diagnstico de la discapacidad del hijo se encuadrara dentro de estas ltimas (Nez, 2003). Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento, madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. Cabe dar importancia a que cada familia es nica y singular y procesar esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la capacidad de superarla varan de una familia a otra.

1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con discapacidad

En familias con discapacitados se pueden presentar situaciones de conflicto ms frecuentes a nivel de los distintos vnculos de la trama familiar, derivados de una resolucin inadecuada de la crisis sealada. Segn Nez (2003) las situaciones de conflicto ms frecuentes suelen ser las siguientes:

Problemticas del nio: problemas de conducta, dificultades de avance en el entorno escolar, etc. Problemtica de los hermanos: se involucran en exceso con el discapacitado, problemas escolares, conductas agresivas, etc. Dificultades de los padres: inseguridad, desorientacin, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente; sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de decisiones en algn momento del ciclo vital, falta de colaboracin familiar en los tratamientos especficos, falta de atencin o gran sobreexigencia hacia el discapacitado, etc. Por lo tanto, la discapacidad de un hijo es una crisis accidental que produce un impacto psicolgico a nivel de los diferentes vnculos familiares. Nez (2003) establece posibles situaciones de conflicto registradas en los diferentes vnculos presentados a continuacin: Interacciones entre los miembros de la pareja: vnculo conyugal Interacciones entre padres e hijos: vnculo parental Interacciones entre los hijos: vnculo fraterno Incluyendo estas interacciones con los miembros de la familia nuclear tambin se pueden producir reacciones ante su familia extensa, el entorno social, el laboral, el escolar y por ende, del clima familiar, influyendo en su posicionamiento posterior (Levin, 2003; Paniagua, 2001). En este trabajo nos centraremos en el vnculo fraterno, en las interacciones de los hermanos, en los que pueden mover intensos sentimientos encontrados. Surgen conflictos cuando algunos de los sentimientos se muestra de forma ms intensa, produciendo un malestar vincular (Nez, 2003): - Sentimientos de culpa por sentirse privilegiado ante el discapacitado. - Sentimientos de ira, rivalidad, celos o envidia ante las mayores atenciones, privilegios o cuidados para el hermano discapacitado. - Sentimientos de frustracin, aislamiento y soledad por las limitaciones que se encuentran en la relacin con este hermano. - Exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas. - Vnculo dominado por vergenza y temor hacia la mirada de otros y al rechazo del medio hacia su hermano. - Intensa preocupacin por el futuro de su hermano discapacitado. Adems, los conflictos en el vnculo fraterno influyen, entre otras situaciones familiares, en las diferencias del trato de los padres ante el hijo discapacitado y ante el otro hijo.

Con todo, autores como Seltzer, Greenberg, Orsmond y Lounds (2006) destacan que las variables que pueden influenciar en la vida de un hermano acerca de la discapacidad son mltiples: El gnero: de ambos hermanos. El orden de nacimiento: ser mayor o menor al hermano con discapacidad. La edad: el hermano puede tener o no un grado de maduracin, de habilidades de afrontamiento, etc. La diferencia de edad entre los hermanos. Las caractersticas personales de cada hermano. El grado y el tipo de discapacidad. La organizacin de la familia: jerarqua, comunicacin, etc. La clase socioeconmica, etnia, religin, cultura, etc. Los apoyos (o no) que reciben de la comunidad donde viven. El nmero de hermanos en la familia. La manera de afrontar la situacin por parte de los padres y dems familiares.

Una vez planteada esta panormica, consideramos que la vida no debe girar nicamente en torno a la discapacidad como defiende Ballenato (2010). A pesar de su importancia, slo es una parte del individuo y del sistema familiar. Lo ms adaptativo es aceptar aquello que no se va a poder cambiar y limitar su influencia a un sector de la vida, evitando que invada y contamine otros aspectos de sta. Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una poblacin en riesgo, porque algunas se involucran demasiado en los miembros discapacitados y se convierten en familias discapacitadas como una patologa. Aunque muchas familias a pesar de tener un miembro con discapacidad no se quiebran o enferman, sino por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven ms fuertes y hasta mejoran problemticas previas presentes en su seno. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en funcin de las posibilidades de la familia de implementar o no recursos para adaptarse a esta situacin (Nez, 2003). Por ello, se plantea este proyecto de enfoque ecolgico-sistmico centrado en la familia, especialmente con el vnculo fraterno, para aflorar sentimientos sentidos y percibidos, sobre todo, por los hermanos de los nios con SD y sus padres.

2. DIAGNSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD

2.1. BREVE DESCRIPCIN DE LA ASOCIACIN

La Asociacin en la cual se pretende intervenir es en la Asociacin de Sndrome de Down de Cuenca y provincia (ADOCU). Esta entidad fue creada en 1999, sin nimo de lucro, por 28 padres de Cuenca, debido a la preocupacin por sus hijos con SD, la necesidad de un espacio para reunirse y la bsqueda de actuaciones con el fin de mejorar las habilidades y potenciar las capacidades de los SD. ADOCU atiende a los nios con SD; a los familiares, tratando de ayudar, informar, y orientar y a la poblacin, en general, desarrollando una funcin preventiva e informativa principalmente. Cuentan con profesionales adecuados entre los que destacamos dos trabajadoras sociales, una logopeda y una profesora. El nmero de personas con SD inscritos en la Asociacin actualmente es de 40 personas, por lo tanto, estn registradas 40 familias. Los socios dados de alta son, aproximadamente, 150 personas concienciadas con esta alteracin gentica.

2.2.

DIAGNSTICO SOCIAL

Para hacer el diagnstico social hemos requerido ayuda del rbol de problemas y la matriz DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades). El rbol de problemas ha situado el problema principal junto a sus causas y consecuencias, que a continuacin veremos tanto desarrollado como grficamente; y con el DAFO hemos apreciado los puntos ms dbiles o las fortalezas para trabajar y/o mejorar con dicho problema destacado. Para empezar, debemos dejar claro que el principal problema desde el cual queremos trabajar es la falta de atencin a los hermanos de los SD. A raz de la identificacin de esta situacin negativa, estudiaremos los factores implicados en su etiologa. Las causas de la falta de atencin a los hermanos de los SD, no se puede resumir fcilmente, dado que es un problema de origen multifactorial. En primer lugar, la crisis en la que se encuentran los padres cuando nace el hijo con SD es un dato de relevancia hacia los dems miembros de la familia nuclear, los hermanos. Fruto de ello es habitual encontrar padres que tienen a la sobreproteccin de los nios con SD, en contraste con la atencin dedicada los otros hijos (Martnez, 2001; Martnez Fontanilles y Rodrguez Vernal, 2010; Martnez Garca, Lpez Martnez, Martnez Laguna y Flrez, 2005; Nez, 2010; Schelstraete, 2009). Otra causa importante son los programas que ofrecen las entidades y/o asociaciones que intervienen con los nios con SD, centrndose ms en las relaciones parentales (padres-hijo) y en el desarrollo cognitivo y motor de los SD, mostrando un insuficiente compromiso hacia los hermanos de los SD, como se puede apreciar en la Asociacin (ADOCU, 2010). Si bien, las anteriores podran parecer causas exiguas, su repercusin es notable en la vida de los hermanos de los nios con SD y, por tanto, en su clima sociofamiliar. Por

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orden, la primera consecuencia en el hermano es la crisis que se produce el hecho de saber que su hermano va a ser diferente a l y anticipar las diferentes etapas de desarrollo del SD. Esto se ha relacionado con elevados niveles de estrs entre estos hermanos (Hodapp, 2008). A travs de los comportamientos de los nios con SD, de sus padres o de los suyos propios, se genera la necesidad de compartir experiencias y emociones con otros hermanos en su misma situacin para expresarse, compartir dudas o recibir consejos (Mercado, Garca y Mariano, 2010; Nez y Rodrguez, 2005). Otra consecuencia destacable son los posibles conflictos en el ncleo familiar, parentales (padres-hijo sin discapacidad) y filiales, que pueden fomentar los hermanos de las personas con SD por diversos motivos. Estos motivos pueden ser derivados de las dificultades de afrontamiento de la situacin, las continuas llamadas de atencin ante los padres y dems familiares o la incomprensin percibida por ellos en el entorno familiar (Nez, 2003; Ponce, 2007). Estos conflictos acaban deteriorando el clima familiar y teniendo repercusin en los SD, porque sus hermanos sienten una frustracin por no ser entendidos ni comprendidos, dificultando una buena relacin con el SD (Iriarte y Ibarrola-Garca, 2010). Actualmente, producto del aumento de esperanza de vida del SD, es habitual detectar entre los hermanos de las personas con esta discapacidad una elevada preocupacin por el futuro de ellas a medida que van madurando (Martnez Garca et al., 2005). Esta es otra consecuencia de la falta de apoyo a los hermanos de los SD, resaltando la necesidad de sentirse escuchados y poder tomar decisiones junto a sus padres y al propio nio con SD, para saber qu quiere ste para su propio futuro (Rosenbaun et al., 2006). El escaso apoyo hacia los hermanos por parte de las entidades y/o asociaciones, provoca una insuficiente identificacin en las mismas (Red Nacional de Hermanos, 2010) conllevando su escasa participacin y, por lo tanto, programas de familias incompletos en tales instituciones, que no abordan las relaciones filiales o no lo hacen con demasiada profundidad. Segn los estudios sobre este tema, las consecuencias mencionadas terminan reforzando la visin de los padres frente a los dems miembros de la familia (hermanos) respecto al hijo con SD. Centrndonos en el DAFO, destacaremos las caractersticas ms importantes dentro de cada parte. Como DEBILIDADES encontramos el desafo de vivir al lado de una persona con SD (Hodapp, 2008), en el que el hermano siempre se va a ver involucrado de alguna manera en su vida, por ejemplo, desde la infancia, defendiendo a su hermano en el colegio. La AMENAZA ms relevante observada entre los usuarios de ADOCU es el reconocimiento del papel de los padres como el ms importante. Dentro del ncleo familiar, se puede apreciar una FORTALEZA significativa. Segn determinados estudios, tanto padres como hermanos afrontan de una forma ms

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positiva la situacin de tener un miembro con SD frente a los familiares de otras discapacidades, a este fenmenos se le ha denominado la ventaja del Sndrome de Down (Hodapp, 2008). Las OPORTUNIDADES son las actuaciones que se hacen desde fuera de la familia y que nos dejan abiertas las lneas de intervencin futuras. Entre stas podemos encontrar, con una frecuencia cada vez mayor, investigaciones y estudios reflejando la importancia del papel de los hermanos como miembros de la familia que representan, adems, el perfil de los iguales ms cercanos al SD (De la Torre y Pinto, 2007). Lo expuesto hasta ahora ha constituido suficiente antecedente y motivacin para la creacin de la Red Nacional de Hermanos (RNHER, 2010) que intenta ofrecer un espacio comn a los hermanos de las personas con SD para satisfacer las necesidades comentadas a lo largo del diagnstico.

2.3.

RBOL DE PROBLEMAS
MS RELEVANCIA AL ROL DE LOS PADRES QUE AL DE LOS HERMANOS Escasa participacin en las entidades Necesidad de sentirse escuchado PREOCUPACIN POR EL FUTURO DEL SD Programas de familias incompletos

Necesidad de compartir experiencias ESTRS EN EL HERMANO DEL NIO CON SD

Dificultad de mantener una buena relacin con el SD POSIBLES CONFLICTOS EN EL NCLEO FAMILIAR

POCA IDENTIFICACIN EN LAS ENTIDADES

FALTA DE ATENCIN A LOS HERMANOS DE LAS PERSONAS CON SD

SOBREPROTECCIN DE LOS PADRES HACIA LOS NIOS CON SD

PROGRAMAS QUE OFRECEN LAS ENTIDADES Insuficiente compromiso de las entidades hacia los hermanos

ESCASOS RECURSOS PARA ORIENTAR, ESCUCHAR E INFORMAR A LOS HERMANOS

Figura 2.1: rbol de problemas de la falta de atencin de los hermanos de personas con SD

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2.4.

PROPUESTA DE INTERVENCIN

Una vez analizada esta situacin de necesidad, podemos establecer tres ncleos de intervencin prioritarios para poder dar respuesta a la misma: 1. Con los padres: a travs de charlas se les explicara la importancia del hijo discapacitado y del hijo o hijos que no tienen discapacidad. Todos son miembros de la familia y sus papeles son relevantes. Es conveniente que los padres sean coherentes en sus actitudes y den importancia a la opinin de todos sus hijos. Adems, se potenciar el valor de la presencia del hijo sin discapacidad en la asociacin. 2. Con hermanos con/sin discapacidad: se propone la realizacin de talleres y actividades ldicas que potencien la comunicacin y la relacin entre hermanos con y sin discapacidad. Estas prcticas podrn el acento en la observacin de comportamientos saludables en la interaccin entre ambos. 3. Con hermanos de los nios con SD: su ejecucin se llevara a cabo con talleres y actividades ldicas nicamente con los hermanos. Se pretende que encuentren un espacio para ellos y, adems de conocerse, expresen las dificultades, lo positivo o las dudas que se les plantea con sus hermanos con SD. Tambin tendrn ms contacto con la asociacin y sta empezar a integrar en sus programas de familias las relaciones filiales. La propuesta de intervencin seleccionada para llevar a la prctica es la actuacin con los hermanos de los nios con SD. La experiencia piloto podra llevarse a cabo en ADOCU, dado que este objetivo comparte puntos en comn con otras experiencias implementadas en tal asociacin, como ciertas prcticas de su Escuela de Padres, donde se hace especial hincapi en la importancia de la participacin de todos los hijos o el proyecto desarrollado durante el curso acadmico 2010/2011 por alumnas de prcticas de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca, denominado Escuela de Hermanos y destinado precisamente a la relacin entre hermanos con y sin discapacidad.

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3.

PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA EN FAMILIAS CON NIOS CON SD: RELACIONES ENTRE HERMANOS
3.1. FUNDAMENTACIN

El proyecto que vamos a presentar a continuacin es una lnea de intervencin que deriv a partir de otro proyecto (Escuela de hermanos) ejecutado durante el 2010 por alumnas de 3 curso de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca en ADOCU. Este proyecto es fruto de un estudio ecolgico-sistmico, centrado en las familias con una persona con discapacidad intelectual, el SD, visualizando las posibles situaciones de conflicto en el ncleo familiar, bien sea ente el vnculo conyugal, parental y/o fraternal (Nez, 2003). Al observar en numerosos estudios, investigaciones o programas el papel protagonista de los padres de nios con SD, ayudndolos a afrontar las diferentes crisis que se les pueden presentar a lo largo de su vida, se presencia una carencia de escucha, apoyo e informacin en lo referente al vnculo fraternal, con una clara subestimacin del rol de los hermanos sin discapacidad. El clima familiar va a afectar al desarrollo integral y a la capacidad de ser autnomo e independiente de la persona con SD, por lo tanto, sino existe una buena relacin entre los diferentes miembros nucleares de la familia, podra verse mermado dicho desarrollo e integracin social (Viloria y Redruello, 2004). Las relaciones entre hermanos han ido adquiriendo una mayor consolidacin desde los ltimos aos, pudiendo destacar as el asociacionismo impulsado por RNHER dentro de Down Espaa, siendo en 2010 el lanzamiento oficial de dicha red, promovida ntegramente por hermanos de personas con SD. Este proyecto se realizar en toda la provincia de Cuenca, debido a que ADOCU es la nica asociacin de esta ndole que responde las necesidades de personas con SD y sus familia, situada en la capital. Esta entidad consta de un Programa de Familia, con insuficiencias en las relaciones de los hermanos de las personas con SD, centrndose ms en el vnculo padres-hijo/a con discapacidad. La eleccin de este proyecto es debido a la escasa presencia e involucracin que tienen los hermanos en la asociacin, sobreexplotando las capacidades de los padres en este campo. La necesidad de hacer actividades con hermanos de personas con discapacidad intelectual se fundamenta en tres aspectos: lo que las familias dicen que necesitan, lo que sabemos de ellos, tanto a travs de las investigaciones, como gracias a lo que ellos mismos han manifestado y, finalmente, un modelo de trabajo, el que Meyer y Vadasy desarrollan en Estados Unidos en 1994 (Ponce, 2007). La intervencin social que se plantea est basada en talleres de hermanos de personas con SD favoreciendo la creacin de grupos de apoyo. Segn Gracia Fuster (1997) los grupos de apoyo constituyen un trmino genrico que incluye un amplio rango de modalidades especficas de intervencin promocionadas o iniciadas por profesionales y basadas en los beneficios teraputicos que se producen al compartir experiencias similares. Respecto a los beneficios de los grupos de apoyo, Yalom (1985) destaca tres principios para justificar la necesidad de esta propuesta: el principio de semejanza

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(cohesin, universalidad, esperanza, altruismo e imitacin), el principio de modelizacin (informacin, resocializacin y factor existencial) y el principio de confrontacin (experiencia emocional correctiva y el aprendizaje interpersonal). El plan en el que podemos enmarcar este proyecto, es el IV Plan Estratgico de FEAPS (2011-2014) en el que su misin es contribuir, desde su compromiso tico, con apoyos y oportunidades, a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, as como promover su inclusin como ciudadana de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria. En el mbito legislativo destacamos la Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia y a las familias, prestando apoyos para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y sus familiares. Cabe reiterar la necesidad de la creacin de un espacio donde los hermanos tengan importancia en el desarrollo de las actividades de la asociacin y participen de forma activa para mejorar el vnculo fraterno y el parental. Por ello, este proyecto pretende favorecer y mejorar las relaciones entre hermanos con personas con SD, para poder identificarse, sentirse arropados y apoyarse mutuamente, para prever conflictos en la familia o superarlos, fortaleciendo as, el papel como modelo de igual a seguir por su hermano/a con SD, procurando la integracin familiar, escolar, laboral, etc., y por ende, la integracin social del discapacitado.

3.2. OBJETIVOS
3.2.1. Objetivo general
Mejorar la calidad de vida de las personas con Sndrome de Down y sus familias.1

3.2.2. Objetivo especfico

Crear espacios de encuentro entre hermanos de personas con SD. Intercambiar experiencias, preocupaciones y sentimientos. Potenciar los recursos y capacidades de los hermanos de personas con SD. Implicar a los hermanos de personas con SD en ADOCU.

3.3. METODOLOGA
El propsito general que se persigue es la expresin de los sentimientos y emociones de los hermanos de las personas con SD en un espacio creado para ellos, establecindose vnculos, para fortalecer las relaciones con sus hermanos con SD adems de mejorar la relacin con la asociacin.

Down Espaa lo tiene como fin general destacado en sus Estatutos (Madrid, 22 de Marzo de 2009).

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Participantes El grupo destinado para la ejecucin del proyecto son los hermanos de los nios con SD con edades comprendidas entre 6-10 aos de toda la provincia de Cuenca cuyos hermanos pertenezcan a ADOCU. La muestra con la que vamos a trabajar va a ser de 12 hermanos. Se ha delimitado el grupo de participantes por ser una experiencia piloto, teniendo as ms control sobre la situacin y una cantidad de materiales adecuados para los diferentes grupos. La eleccin de dichos participantes ser aleatoria, se les informar a los padres por cartas y va telefnica sobre el proyecto y se fijar una fecha determinada de inscripcin, as, los que primeros que comuniquen su asistencia, sern la muestra mencionada. Procedimiento El proyecto tiene base emprica, apoyado en un diseo cuasiexperimental porque se va a desarrollar en contextos naturales, donde existe un grado de manipulacin de la variable independiente, con el propsito de comprobar su efecto en la variable dependiente. En este diseo planteado la variable dependiente es el clima familiar con un miembro con discapacidad y la variable independiente son las actividades planteadas hacia los hermanos de los nios con SD. Se comprobar el efecto de la variable independiente a travs del diseo pre-post test. La ejecucin de este diseo implica tres pasos a realizar. En primer lugar, se har una medicin previa de la variable dependiente a ser estudiada (pre-test). En segundo lugar, se introducirn las variables independientes, es decir, las actividades de los talleres a los participantes y, por ltimo, se realizar una nueva medicin de la variable dependiente en los sujetos (post-test). Los cuestionarios que ser pasarn antes y despus sern los mimos. Para comprobar la eficacia de la intervencin con los hermanos a travs de las actividades propuestas en el taller de hermanos el diseo pre-post test tendr grupo control. Vamos a distinguir entre dos grupos, uno control y otro experimental, contando cada uno con 6 participantes. La distribucin de los participantes ser lo ms equiparada posible, refirindonos a la edad y al sexo. Con el grupo experimental se realizarn unas actividades coherentes a los objetivos marcados, mientras que con el control se ejecutarn unas actividades en las que, simplemente, compartirn un espacio comn. El proyecto se marcar con un carcter participativo, incorporando la voz de los hermanos a travs de las actividades y la de los padres por el cuestionario que se les pasar antes y despus del taller de hermanos. La ejecucin de este proyecto se va a desarrollar a travs de talleres. Esta intervencin tiene sus antecedentes en la experiencia llevada adelante por Meyer en Estados Unidos desde 1990 denominada Shibshop (talleres de hermanos) definidos como oportunidades de encuentro para hermanos de nios con necesidades especiales de salud y de desarrollo para obtener apoyo de los iguales y educacin

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dentro de un contexto recreativo (Meyer y Vadasy, 1994). Segn estos autores, los shibshop proveen a los hermanos participantes oportunidades de apoyo entre pares produciendo un efecto teraputico. El modelo de trabajo utilizado por Meyer y Vadasy (1994) intercala actividades de informacin y discusin con diferentes juegos, para ofrecer un mbito relajado y recreativo para los encuentros de hermanos. Estas caractersticas benefician la asistencia de los participantes por encontrarse en un entorno agradable, mostrndose receptivos a las informaciones y a las distintas actividades que se les presenta. En las actividades planteadas a los participantes se tendr en cuenta las experiencias y conocimientos de cada uno, mostrando el juego como recurso didctico presente, convirtindolo en un componente eficaz para el aprendizaje y la comunicacin de una forma atractiva (Lpez y Bautista, 2002). Nez (2005) ha trabajado con el modelo de Meyer y Vadasy a nivel nacional en Argentina, dando cobertura a 9 ciudades. En este Programa de Talleres de Reflexin de Hermanos participaron 490 hermanos de 6 a 70 aos que tenan un hermano con cualquier tipo de discapacidad, destacando con el 63% la discapacidad intelectual. El anlisis estadstico de sus repuestas al cuestionario de evaluacin de la actividad de las actividades mostr que el 100% de los participantes fue til para participar. El 59% pudo compartir y expresar sentimientos con otros hermanos y en un 26% porque les permiti abrir un espacio de reflexin y al aprendizaje y al 5% les permiti renovar fuerzas. Adems, un 99% manifestaron que les gustara que se repitieran los talleres porque les ayuda, hay ms temas que abordar y por ser fructferos y enriquecedores. Los talleres propuestos van a favorecer la creacin de un grupo de apoyo. Esta terapia de grupo comparada con tcnicas individuales tiene la ventaja de que el participante cuenta con un mayor apoyo, es decir, se encuentran comprendidos por los otros integrantes del grupo. As se da la opcin de observar otras respuestas respecto al SD y las interacciones con el hermano con SD, consigo mismo o con otras personas (Gmez-Restrepo, 2008). Este grupo de apoyo se encuadra en el modelo de intervencin psicoeduacional, donde se da consejo e informacin a familias que van a pasar por un suceso vital predecible, en este caso, a los hermanos de las personas con SD, siendo una de las intervenciones con mayor apoyo experimental (Vallina y Lemos, 2003). Los procesos personales de cada hermano de sensacin, percepcin y expresin que muestren, se tendrn en cuenta en la planificacin general de las actividades y la dinmica que se ha de seguir en las sesiones de grupo. Adems, se partir del respeto a la expresin espontnea y ldica, ya que es eso lo que se pretende, mediante sus experiencias e interacciones. Las actividades de los talleres sern dinamizadas por una persona. Este dinamizador tomar constancia de la actitud de los participantes en fichas de observacin y se encargar del desarrollo de las actividades.

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Instrumento Como tcnica para medir las posibles variaciones en el clima familiar, entendido como variable dependiente en este estudio, vamos a utilizar la Escala de Clima Social Familiar -The Family envionment Scale, FES- de Moos, Moos y Trickett (adaptado al castellano por Fernndez-Ballesteros y Sierra, 1984), tanto en las mediciones pretest como postest. Este instrumento pretende evaluar el funcionamiento de las relaciones personales de la familia a partir de 27 tems (escala de respuesta verdadero/falso), organizado en tres aspectos destacados y categorizados como cohesin, expresividad y conflicto (ver tabla 3.1). Si bien, la escala original (con 90 tems) trabaja, adems, con otras dos dimensiones, denominadas desarrollo (factores de autonoma, actuacin, intelectual-cultural, social recreativo y moral/religioso) y estabilidad (organizacin y control).
Tabla 3.1. Descripcin de escalas y contenido del instrumento de medida
DIMENSIN ESCALAS DESCRIPCIN DE SU CONTENIDO

Cohesin RELACIONES Expresividad Conflicto

Grado de compenetracin, ayuda y apoyo que los miembros de la familia se dispensan entre s Medida en que cada uno de los miembros de la familia es animado a actuar abiertamente y a expresar Cantidad de angustia, agresin y conflicto que es expresada libremente entre los miembros de la familia

La escala mencionada constituye una medida til para la identificacin de caractersticas importantes de adaptacin psicolgica en los miembros de la familia, adems ha sido un instrumento suficientemente validado para la medicin de las relaciones intragrupales que conforman el denominado clima familiar, tal y como lo avalan varias investigaciones (Catanzaro y Laurent, 2004; Jackson et al., 2003; Jimnez, Murgui y Musitu, 2005; Slee, 1995). La figura 3.1 presenta la ficha tcnica con los datos ms relevantes del instrumento descrito.
Caractersticas del cuestionario Nombre: Escala de Clima Social Familiar. Autores: Moos, Moos y Trickett, (1984). Nombre original: The Family Social Climate Scale (FES) Adaptacin: Fernndez-Ballesteros, R. y Sierra, B. (1984). N de tems: 27 Tiempo aproximado de aplicacin: 10 minutos Poblacin a la que va dirigida: A partir de los 11 aos. Codificacin La escala utilizada en el presente estudio evala la dimensin de Relaciones compuestas por tres subescalas: Cohesin: tem 1+4+7+10+13+16+19+22+25. Expresividad: tem 2+5+8+11+17+20+23+26. Conflicto: tem 3+6+9+12+15+18+21+24+27. Propiedades psicomtricas Fiabilidad: La fiabilidad de las subescalas test-retest es la siguiente: .86 para cohesin, .73 para expresividad y .85 para conflicto. Validez: La dimensin de relaciones familiares correlaciona negativamente con el consumo de alcohol y otras medidas de desajuste conductual y emocional en el hijo/a adolescente y positivamente en la autoestima y la conducta adaptativa. Por su parte, las madres de los hijos con problemas de conducta perciben sus familias como menos cohesivas, menos agresivas y ms conflictivas.

Figura 3.1. Ficha tcnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009)

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3.4. ACTIVIDADES
El Taller de hermanos va a incluir cuatro tipos de actividades: 1. Reunin informativa con los padres para conocer las preocupaciones que tienen sobre los hijos sin discapacidad, proponer las actividades para aprobar su ejecucin y recoger sugerencias sobre su realizacin incluyendo das y horas que cada grupo deber escoger, sin coincidir en la hora el mismo da. 2. La aplicacin del cuestionario del Taller de hermanos a los padres de los hermanos participantes. El objetivo de los cuestionarios es recoger informacin, antes y despus, sobre las relaciones en el clima familiar. 3. Cuatro encuentros grupales de dos horas de duracin cada grupo, con una frecuencia semanal. Se utilizarn actividades ldicas, grficas y verbales diseadas para facilitar el intercambio entre los hermanos de las personas con SD en el grupo experimental. Las actividades tomadas como referencia sern las propuestas por experiencias anteriores como la de Meyer y Vadasy (1994) y Lobato (1992), las cuales hemos adaptado. 4. Breve informe para cada familia cuyo hijo se encuentre en el grupo experimental. Se les informar sobre la actitud del hijo en las diversas actividades, las dificultades que ha podido tener o la naturalidad con la que asume la discapacidad de su hermano. Este informe se les facilitar despus de que respondan el post-test de las actividades.

3.4.1. Espacio de realizacin de las actividades

Todas las actividades propuestas anteriormente tendrn realizacin en la sede de ADOCU en C/ Paseo del Pinar s/n (16002) en Cuenca, excepto el pre-post test que lo realizarn en sus casas. La habitacin seleccionada tanto para la reunin informativa y los encuentros grupales ser la sala de informtica que se encuentra en la tercera planta, contando con sillas, mesas y material tcnico adecuado, adems de tener espacio suficiente para las actividades ms dinmicas referidas a los participantes. Mientras que la elaboracin del cuestionario y la realizacin del informe de cada participante se realizarn en el despacho de la asociacin por contar con impresora, situada en la segunda planta.

3.4.2. Descripcin de las actividades 3.4.2.1. Reunin informativa

Los puntos a tratar en esta reunin sern los propuestos por Ponce (2007): a. Preocupaciones comunes de los padres acerca de las relaciones fraternales. b. Investigacin sobre las relaciones fraternas. c. Necesidad de compartir experiencias, intereses y preocupaciones entre hermanos. d. Presentacin de objetivos del Taller de hermanos: Evitar el sentimiento de soledad/indiferencia. Favorecer la expresin entre iguales.

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Crear un espacio de intercambio con hermanos de SD. Recibir orientacin acerca de la discapacidad. Orientar a los padres.

e. Espacio abierto para debatir horarios y fechas.

3.4.2.2.

Aplicacin del instrumento de medida

Aplicaremos la escala de medida nombrada ms arriba, ajustndonos al diseo prepost test con grupo control que hemos descrito anteriormente. El cuestionario requiere alguna adaptacin a nuestro estudio, por un lado, respecto a la muestra a la que se dirige, dado que tratamos con familias con un miembro con discapacidad. Adems, aadiremos en el post test una pregunta referente al nivel de satisfaccin con la intervencin realizada, siguiendo una escala de respuesta tipo Likert de seis puntos, siendo 1: totalmente insatisfecho y 6: totalmente satisfecho. Tendremos en cuenta que, una vez aplicados los instrumentos, deberamos comprobar las propiedades psicomtricas de la escala resultante tras esta adaptacin.

3.4.2.3.

Encuentros grupales

Estos encuentros tendrn actividades diferentes, unas de inters en el proyecto y otras sern actividades sin repercusin a priori en la variable dependiente, donde lo nico que compartirn ser un espacio comn. Las actividades destacadas para el GRUPO EXPERIMENTAL son las siguientes: 1. Primer encuentro grupal: Dinmicas de grupo para conocer tanto al dinamizador como a los hermanos: o El ovillo de lana: Con un ovillo de lana un nio se lo lanzar a otro diciendo su nombre hasta lo hagan todos. o Cadena de nombres: un nio dir su nombre, el segundo nio dir su nombre y el del anterior y as sucesivamente.

Qu nos gusta?: o Para saber ms de los dems hermanos, se repartir una silueta de una nia o un nio, donde se tendrn que autorretratar. En la presentacin de cada ficha tendrn que decir su edad, dnde vive, con quin, si tiene mascota, qu le gusta hacer en su tiempo libre, etc.

Mi familia: o Los nios tendrn que dibujar a su familia. Aqu podremos observar mientras dibujan y colorean: por quin empiezan, cmo dibujan a su hermano, si se olvidan de alguien, etc. Despus se expondrn todas las familias frente a los dems hermanos.

2. Segundo encuentro grupal: Mi hermano/a con discapacidad: o En la sesin anterior hemos pedido que traigan una foto de su hermano con discapacidad o en la que salgan los dos. En esta actividad escribirn las cosas que sus hermanos SI pueden hacer (capacidades)

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y en las que NO (limitaciones), observando si tienen dificultades en pensar en las capacidades de sus hermanos con SD. Despus se les ensear a los dems nios los hermanos con SD y comentar las capacidades y limitaciones de ste. Respondiendo preguntas de los dinamizadores como: tu hermano es especial?, por qu motivo?, sabes cmo se llama su discapacidad? En este ejercicio dejaremos un espacio para la curiosidad y espontaneidad por parte de los otros hermanos. o En relacin con la actividad anterior, escribirn las limitaciones y capacidades de los propios hermanos de los SD, para que vean que hay cosas en las que necesitan ayuda como sus hermanos. Qu s del SD? o Se repartir una ficha con una silueta y marcar individualmente el lugar donde est localizada la discapacidad de su hermano. Se comentarn los resultados y se compararn. 3. Tercer encuentro grupal: Pongo caras a las emociones o Con una ficha con diferentes tipos de expresiones, invitamos a los nios a hablar de cuando se sienten de esta forma, sobre todo en situaciones familiares y en relacin con su hermano/a y padres. o En las caras con expresin negativa (tristes, preocupados, enfadados), propondrn qu pueden hacer ellos, sus padres o sus hermanos con SD para alegrar esas caras. Se apuntarn las respuestas de grupo en las fichas de observacin. Lo bueno de estar en la familia que estoy: o Los participantes dirn porque estn contentos de tener esa familia y que les gustara cambiar de su padre, madre o resto de hermanos, sin hacer diferencias a la discapacidad de su hermano. 4. Cuarto encuentro grupal: Las ancdotas: o Los hermanos contarn ancdotas o situaciones cmicas que les haya ocurrido con cualquier miembro de su familia. El dinamizador dar ideas y los orientar hacia la relacin que tiene con sus hermanos con discapacidad. Por qu mis padres me tienen que hacer ms caso? Por qu dejan ms de lado a mi hermano con SD? o Se les pedir a todos los participantes que en cartulinas escriban en qu situaciones no les hacen tanto caso sus padres y en que situaciones no hacen caso a sus hermanos con SD. El dinamizador dar ideas al grupo, empezando desde las cosas ms simples, les escuchar y orientar junto con los participantes el por qu de las actitudes de sus padres, por ejemplo, porque los vea ms autnomos e independientes a ellos que a sus hermanos, por la edad menor del SD, etc.

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Se termin el taller: o Se les preguntar a los nios que es lo que aprendieron, qu actividad les ha gustado ms y la que menos y si han hecho algn amigo. Se les devolvern las todas las fichas, e incluiremos algunas fotos del grupo y las direcciones y telfonos para facilitar el contacto y as fomentar y consolidar la interaccin entre ellos.

Las actividades destacadas para el GRUPO CONTROL son las siguientes: 1. Primer encuentro grupal: Dinmicas de grupo para conocer tanto a los profesionales como a los hermanos: o El ovillo de lana: Con un ovillo de lana un nio se lo lanzar a otro diciendo su nombre hasta lo hagan todos. o Cadena de nombres: un nio dir su nombre, el segundo nio dir su nombre y el del anterior y as sucesivamente. Qu nos gusta?: o Para saber ms del resto del grupo, se repartir una silueta de una nia o un nio, donde se tendrn que autorretratar. En la presentacin de cada ficha tendrn que decir su edad, qu le gusta hacer en su tiempo libre, su comida y color preferidos, etc. Manualidades: o Los participantes formarn muecos mviles. Los pintarn, recortarn y podrn hacer pequeos teatros inventados. Eleccin de pelculas: o Los nios tendrn que elegir por una pelcula para verla en la siguiente sesin. 2. Segundo encuentro grupal: Pelcula: o Los nios vern la pelcula escogida en la sesin anterior, comentarn lo que ms les ha gustado y lo que menos. Adems, harn un dibujo de su escena favorita. 3. Tercer encuentro grupal: Mundo de plastilina: o Los participantes harn casas, animales, personas o lo que quieras para formar un mini-mundo de plastilina individual. Eleccin del ganador: o Los nios tendrn que hacer de jurado y valorar que mini-mundo est ms completo y, por lo tanto, quien ser el ganador de dicha actividad. 4. Cuarto encuentro grupal:

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Juegos tradicionales: o Se propondr juegos tradicionales como el parchs, el domin o las cuatro en raya.

Nos ponemos guapos: o Con lana de distintos colores y abalorios harn pulseras, diademas o lo que ellos quieran hacer, en la medida de lo posible.

Se termin el taller: o Se les agradecer la asistencia y la participacin en cada actividad. 3.4.2.4.

Breve informe

Los puntos comentados posteriormente estarn basados en la propuesta de Ponce (2007): Participacin de las actividades y motivacin. Relacin con los compaeros. Cmo se presentan? Cmo ven a su familia. Su hermano/a con SD. Conocimiento de la discapacidad. Emociones expresadas y percibidas Cmo resuelve la situacin. Recomendaciones a los padres, orientaciones.

3.5. TEMPORALIZACIN
Todas las actividades propuestas se muestran desarrolladas por semanas (Tabla 3.2), en un total de dos meses. Destacamos que los encuentros grupales podrn ser elegidos desde los lunes a sbados, exceptuando los martes, que es cuando los chicos con SD de la asociacin tienen informtica y es en dicha sala donde se van a realizar las actividades anteriormente comentadas.

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Tabla 3.2. Temporalizacin de las actividades y tareas. ACTIVIDADES 1. BSQUEDA DE LA MUESTRA 2. CONFIRMACIN DE LA ASISTENCIA 3. REUNIN INFORMATIVA 4. PRE-TEST ANTERIOR AL TALLER DE HERMANOS TAREAS 1.1 Envo de cartas a los padres 1.2 Llamadas telefnicas a los padres 2.1 Llamada telefnica a ADOCU 3.1 Preparacin de temas a tratar en la reunin 3.2 Da de la reunin con los padres 4.1 Adaptacin del cuestionario 4.2 Pasar cuestionarios 4.3 Recogida de datos 5.1.1 Elaboracin de las actividades y temas a tratar 5.1 Primer 5.1.2 Ejecucin de las actividades encuentro 5.1.3 Observacin y recogida de datos 5.2.1 Elaboracin de las actividades y temas a tratar 5. ENCUENTROS GRUPALES DE HERMANOS DE NIOS CON SD (los dos grupos) 5.2 Segundo encuentro 5.3 Tercer encuentro 5.2.2 Ejecucin de las actividades 5.2.3 Observacin y recogida de datos 5.3.1 Elaboracin de actividades y temas a tratar 5.3.2 Ejecucin de las actividades 5.3.3 Observacin y recogida de datos 5.4.1 Elaboracin de las actividades y temas a tratar 5.4. Cuarto 5.4.2 Ejecucin de las actividades encuentro 5.4.3 Observacin y recogida de datos 6.1 Recogida de observaciones de cada participante 6.2 Elaboracin de informes 1 MES 1 2 3 4 1 2 MES 2 3 4

6. INFORME

7.1 Adaptacin del cuestionario 7. POST-TEST POSTERIOR AL 7.2 Pasar cuestionarios TALLER DE HERMANOS 7.3 Recogida de datos 8.1 Comparacin de datos 8. EVALUACIN DEL TALLER 8.2 Estudio de indicadores DE HERMANOS 8.3 Transcripcin de la evaluacin

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3.6.

RECURSOS, PRESUPUESTOS Y FINANCIACIN

A continuacin se detallar tanto los recursos, el coste de stos como la posible financiacin que pueda llevar a cabo este proyecto de intervencin.

3.6.1. Recursos y presupuesto

Seguidamente expondremos los recursos necesarios para esta intervencin diseada y los gastos que conllevarn:

RECURSOS HUMANOS: El proyecto va a necesitar un trabajador social contratado por horas. Por ello, se plantear a las trabajadoras sociales pertenecientes a la Asociacin la posibilidad de ejecutarlo. Si estas profesionales rechazan la propuesta por diversas ndoles, se contratar a un profesional externo (trabajador social) que est coordinado con la trabajadora social que dirige el centro. RECURSOS MATERIALES: en apartado de recursos podemos encontrar una diferenciacin entre bienes de capital, materiales fungibles y tcnicos:

Los bienes de capital como lo son el alquiler de la sede de ADOCU, la luz, el agua y la calefaccin son recursos asignados porque ya se encuentran subvencionados por el Ayuntamiento de Cuenca. La sala donde se realizarn las actividades tiene 7 m2, tiene una pared de espejo y consta de 20 sillas y 10 mesas. El servicio de limpieza realiza dicha tarea un da por semana y es otro recurso asignado, que en este caso lo paga la asociacin.

Los materiales fungibles destinados a las actividades abarcar desde material de oficina (folios, cartas, sellos, bolgrafos, etc.) hasta colores, rotuladores, plastilina y cartulinas. Estos materiales son asignados por la asociacin porque son instrumentos utilizados en el da a da de sta. Los materiales tcnicos que podemos utilizar en la sala comentada consta de 7 ordenadores y un can proyector pertenecientes a la entidad. En el despacho de la directora de ADOCU cuentan con impresora y fotocopiadora.

3.6.1.1.

Presupuesto recursos humanos

1 Trabajador Social.1.200

3.6.1.2.

Presupuesto recursos materiales

Recursos asignados..0 TOTAL: 1.200

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3.6.2. Financiacin
Las fuentes de financiacin de las que podemos esperar ingresos econmicos comprenden entidades pblicas y privadas: o Financiacin pblica, a travs de subvenciones anuales solicitadas a entidades en las que encuadren el proyecto de intervencin con hermanos de personas con SD: La Delegacin Provincial de Bienestar Social. La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. La Diputacin Provincial de Cuenca. El Ayuntamiento de Cuenca.

o Financiacin privada por parte de: Los socios inscritos en la Asociacin que aportan 30 euros anuales. Por cajas de ahorros, obras sociales como: Obra Social y Cultural de Caja Castilla-La Mancha (CCM), la Fundacin la Caixa, Caja Navarra o Caja Madrid. Por aportaciones o donaciones de particulares o empresas.

3.7. METODOLOGA DE EVALUACIN

En la siguiente pgina est expuesto un cuadro con diferentes actividades evaluables, partiendo de los siguientes aspectos a evaluar: Esfuerzo: tiempo y dinero. Eficacia: destinatarios, objetivos y satisfaccin. Eficiencia: resultados.

A travs de la evaluacin de los contenidos de intervencin ejecutados y se podr modificar las cuestiones donde tengan una diferencia considerable para mejorar, en la medida de los posible, el proyecto (Tabla 3.3).

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Tabla 3.3. Indicadores de evaluacin.

ASPECTOS A EVALUAR

VARIABLES

INDICADORES

RESULTADO

1.Tiempo

ESFUERZO

2. Dinero

1.1 Seleccin muestra Tiempo en seleccionar la muestra 1.2 Preparacin Tiempo dedicado a preparar todo el proyecto proyecto Tiempo dedicado a cada actividad (reunin informativa, elaboracin y 1.3 Actividades recogida de informacin de cuestionarios, encuentros grupales e informes) 2.1 Ratio total Resultado obtenido del ratio total gastos/total ingresos gastos/total ingresos Subvenciones totales obtenidas de 2.2 Subvenciones diferentes fuentes (ADOCU, Ayto. de Cuenca, etc.) (Participantes finales inscritos/plazas ofertadas) X100 % de objetivos del proyecto cumplidos Satisfaccin general de los padres con el proyecto en una escala Likert de 1 a 6 6.1 Coste/usuario Ratio de gasto total/n de participantes Ratio de tiempo total empleado/n de participantes

RESULTADO DIFERENCIA ESPERADO 4h 100 h

50 h

1 1.200

3. Destinatarios EFICACIA 4. Objetivos 5. Satisfaccin

100 % 100 % 5 100 8h

EFICIENCIA 6. Resultados

6.2 Tiempo/usuario

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3.8 CONCLUSIONES
Se ha presentado un proyecto piloto ubicado en ADOCU, una asociacin que tradicionalmente no ha intervenido con los hermanos de las personas con SD, considerndose necesaria la intervencin con ellos para que se les d un espacio comn donde compartir experiencias, necesidad y fomentar la relacin entre pares. El proyecto presentado da una cobertura a un nmero reducido de participantes, exclusivamente a los del grupo experimental, donde se han ejecutado actividades basadas en la discapacidad de su hermano/a con SD, cmo se sienten y cmo es y qu deberan cambiar su familia (clima familiar). Esta intervencin pretende demostrar su eficacia a travs de un diseo pre-post test de corte cuasiexperimental, observando las diferencias entre el grupo control y el grupo experimental, tambin se contar con la evaluacin de proyecto en s. Si consiguiramos comprobar la eficacia de este proyecto piloto, adems de disfrutar de los beneficios aportados a la pequea muestra experimental propuesta aqu, podramos planteamos una proyeccin ms ambiciosa e intentar extrapolar los resultados a una poblacin mucho mayor y variada tanto en edad como, incluso, en tipo de discapacidad, modificando, si fuese necesario, las actividades planteadas Por ltimo, haciendo referencia a ADOCU de forma especfica, los hermanos de las personas con SD podran verse ms involucrados dentro de la propia asociacin, siendo ms partcipes en las actividades o en las responsabilidades compartidas con los dems miembros de su familia.

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4. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
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5. FIGURAS Y TABLAS
5.1. ndice de figuras

1. Marco terico 2. Diagnstico de la realidad

Figura 2.1: rbol de problemas de la falta de atencin de los hermanos de personas con SD....12 3. Proyecto de intervencin sistmica en familias con nios con Sndrome de

Down: relaciones entre hermanos

Figura 3.1: Ficha tcnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009)..18

5.2.

ndice de tablas

1. Marco terico
Tabla 1.1: Distribucin del Sndrome de Down en Espaa por sexo y edad (INE, 2008).5

2. Diagnstico de la realidad
3. Proyecto de intervencin sistmica en familias con nios con Sndrome

de Down: relaciones entre hermanos

Tabla 3.1: Descripcin de escalas y contenido del instrumento de medida..............18 Tabla 3.2: Temporalizacin de las actividades y tareas.24 Tabla 3.3: Indicadores de evaluacin27

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6. ANEXOS
Anexo 1. Cuestionario de la Escala de Clima Social Familiar adaptado de Moos, Moos y Trickett (1984)
Ahora vas a leer algunas frases que describen situaciones que pueden ocurrir en la familia. Piensa si estas frases describen o no a tu familia y rodea con un crculo la V (VERDADERO) si la frase refleja lo que sucede en tu familia o la F (FALSO) si la frase no refleja lo que sucede en tu familia. Por ejemplo: En mi familia nos ayudamos y apoyamos realmente unos a otros. Si crees que esto
ocurre mucho en tu familia y que, por tanto, la frase es verdadera siempre o casi siempre, seala la opcin V. Si crees que esto no pasa en tu familia, marca la F. Si es verdadera para unos miembros de la familia pero no para otros, marca la respuesta que corresponda a la mayora.

Recuerda que no existen respuestas buenas o malas, sino que lo importante es conocer tu opinin
ITEMS DEL CUESTIONARIO DE CLIMA SOCIAL FAMILIAR 1 En mi familia nos apoyamos y ayudamos realmente unos a otros Los miembros de mi familia guardan, a menudo, sus sentimientos para s 2 mismo 3 En nuestra familia reimos mucho 4 Muchas veces da la impresin de que en casa slo estamos pasando el rato 5 En casa hablamos abiertamente de lo que nos parece o queremos 6 En mi familia casi nunca mostramos abiertamente nuestros enfados 7 Todos nos esforzamos mucho en lo que hacemos en casa 8 En mi familia es difcil desahogarse sin molestar a todo el mundo 9 En mi familia a veces nos enfadamos tanto que golpeamos o rompemos algo 10 En mi familia hay un fuerte sentimiento de unin 11 En mi casa contamos nuestros problemas personales 12 Los miembros de mi familia casi nunca mostramos nuestros enfados Cuando hay que hacer algo en casa es raro que se ofrezca alguien como 13 voluntario En casa, si a alguien se le ocurre de momento hacer algo, lo hace sin pensarlo 14 ms 15 Las personas de nuestra familia nos criticamos frecuentemente unas a otras 16 Las personas de mi casa nos apoyamos de verdad unas a otras 17 En mi casa cuando uno se queja siempre hay otra que se siente afectado 18 En mi familia los temas de pagos y dinero se tratan abiertamente 19 En mi familia hay poco espritu de grupo 20 En mi familia los temas de pagas y dinero se tratan abiertamente Si en la familia hay desacuerdo, todos nos esforzamos para suavizar las cosas 21 y mantener la paz 22 Realmente mi familia nos llevamos bien unos con otros 23 Generalmente tenemos cuidado con lo que nos decimos 24 Los miembros de la familia estamos enfrentndonos unos con otros 25 En mi familia se presta mucha atencin y tiempo a cada uno de nosotros 26 En mi familia expresamos nuestras opiniones de modo frecuente y espontneo 27 En mi familia creemos que no se consigue mucho elevando la voz V F

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