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DOLORE CRONICO, DOLORE INUTILE

Strutture di Terapia del Dolore in Italia Perch un aggiornamento del Libro Bianco
a cura di Paolo Notaro

Associazione italiana per la cura della malattia dolore

Sede Legale e operativa: A.O. Ospedale Niguarda C Granda Piazza dellOspedale Maggiore n.3 - 20162 Milano C.F. 97848220153 Presidente: dott. Paolo Notaro Per informazioni e servizi: www.nopain.it - info@nopain.it Tel. 02 64444894 - Fax 02 64444600 Seconda sede operativa: Policlinico San Matteo Piazzale C. Golgi n.19 - 27100 Pavia Tel. 0382 503310

Numero verde 800 974261

Per il tuo contributo alla Onlus: Intestazione versamento: Associazione Italiana per la cura della Malattia Dolore NOPAIN Onlus c/c postale n. 86545696 Conto bancario: Banca Popolare Commercio e Industria Fil. Milano Niguarda Codice IBAN: IT15V 05048 01798 000000038105

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Strutture di Terapia del Dolore in Italia Perch un aggiornamento del Libro Bianco
a cura di Paolo Notaro

A tutte le Persone che in questi anni mi hanno aiutato e supportato

A cura di Paolo Notaro (*) Hanno contribuito alla stesura: Elisa Buratti Maria Carbone Mauro Ferrario Vilma Guzzetti Maria Cesarina Montagna Si ringraziano tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione e in particolare: I Volontari e il direttivo della NOPAIN Onlus Mariola Bergamini Agostino Bertazzoli Carol Bertuletti Luigi Cochetti Luigi Colella Valerio Cornalba Mario De Togni Liana Di Giovanni Massimo Finzi Alfredo Goldaniga Tommaso Guglielmi Fabio Lepri

Sabrina Marchesi Adriano Meroni Maurizia Mongodi Ilario Navarrini Gail Owen Letizia Pedroni Giuseppe Ruggiero Anna Savoldi Carla Scarin Laura Vaccani Il team della Struttura di Terapia del Dolore e l'A.O. Ospedale Niguarda C Granda di Milano: Ombretta Amici, Elisa Buratti, Adriano Meroni, Maria Cesarina Montagna, Fabio Gerardo Rubino, Alessandra Voltolini. Un ringraziamento anche a: Alessandra Irace, Nicola Ladiana, Manuela Lupo Pasini, Paola Mazzola, Francesco Nunziante, Immacolata Piccolo, Anna Ronzetti. Per i preziosi suggerimenti e insegnamenti: Andrea De Gasperi e Paolo Rotondi.

INDICE Introduzione e contesto normativo . . . . . . . . . . . . . . . 7 LAssociazione NOPAIN Onlus: chi siamo . . . . . . . . . . . .9 Perch una nuova indagine sulle Strutture di Terapia del Dolore in Italia . . . . . . . . .13 Risultati: analisi e confronto tra i dati delle indagini 2009 - 2012 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 Classificazione delle strutture e distribuzione territoriale nazionale . . . . . . . . . . . . . .22 Risorse umane dedicate e tipologia degli specialisti .27 Denominazione delle strutture: una criticit nel garantire laccesso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35 Conclusioni e discussione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 Riassunto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45 Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48

(*) Paolo Not aro nato a Cat anzaro il 25 gennaio 1964. Si laureato in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso lUniversit Statale degli Studi di Milano dove ha anche conseguito nel 1993 la specializzazione in Anestesia e Rianimazione. Dal 2007 Responsabile della S truttura di Terapia del Dolore dellOspedale Niguarda C Granda di Milano. E anche Presidente dellAssociazione Italiana per la cura della malattia dolore - NOP AIN onlus, dalla sua fondazione. Autore di molteplici pubblicazioni scientifiche vanta anche numerose partecipazioni a corsi di aggiornamento professionale in qualit di docente e relatore. La sua formazione professionale clinica st ata inoltre integrata negli anni dallo sviluppo di competenze specialistiche nellambito dellorganizzazione e gestione sanitaria. Fra le sue pubblicazioni sul tema del dolore il primo Libro Bianco sulle S trutture di Terapia del Dolore in Italia editato nel 2009.

Con legida di

Associazione italiana per la cura della malattia dolore

Sapeva ascoltare e sapeva leggere. Non i libri quelli son buoni tutti, sapeva leggere la gente. I segni che la gente si porta addosso.
Alessandro Baricco tratto da "Novecento"

Tratto da una lettera di una giovane paziente

"Vorrei star bene. Ho una grande forza nel sopportare il dolore, ma durante la giornata tutto crolla. La mattina mi alzo stanca. La notte sono distrutta. Durante il giorno le gambe non mi reggono. Vorrei fare una passeggiata con mio figlio, ma devo sedermi dopo pochi metri. Vorrei occuparmi della casa e della mia famiglia, ma non posso. Vorrei fare la moglie e la madre senza dolori. L'altro giorno, mentre aspettavo di parlare con la maestra di mio figlio, non ho trovato una sedia libera per riposarmi. Mi sono seduta per terra davanti agli acchi delle altre mamme. Questo mio continuo chiedere aiuto, questa mia impotenza, lo sguardo triste dei miei cari mi fa sentire inutile, mi deprime.. Vorrei star bene, ma sono stanca"

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Introduzione e contesto normativo

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Il dolore, in molte condizioni patologiche un campanello d'allarme che segnala un'alterazione organica e svolge inizialmente una funzione fisiologica di allarme; quando per si cronicizza diventa del tutto inutile e si trasforma esso stesso in una vera e propria malattia: la malattia dolore. La malattia dolore per le sue implicazioni fisiologiche e psicologiche, difficile da curare se non viene diagnosticata e trattata tempestivamente, rischiando di influenzare negativamente e per sempre la qualit di vita di molte persone e dello loro famiglie. Numerose indagini epidemiologiche effettuate nelle strutture di cura e sul territorio in questi anni hanno dimostrato uno scarso controllo del dolore acuto e cronico, sia nei pazienti ricoverati nelle strutture ospedaliere, che sul territorio. Le indagini epidemiologiche sulla prevalenza del dolore tra i pazienti ricoverati nelle strutture sanitarie ha infatti evidenziato un non adeguato controllo del dolore, che varia dal 32% dei pazienti ricoverati fino al 60% degli intervistati. La misurazione costante del dolore sia acuto che cronico come parametro vitale la condizione essenziale per poter valutare la presenza di una problematica e l' efficacia dei trattamenti analgesici. La legge n 38 del 2010 ha sancito il diritto alla cura del dolore in tutte le sue forme e in tutte le persone e in tutti i luoghi di cura con lobbligo di misurazione dello stesso. Dopo due anni dall'entrata in vigore la legge non ancora stata attuata in tutti i suoi principi e in modo uniforme sul territorio nazionale, in particolare si ancora lontani dalla creazione e attuazione di percorsi diagnostici terapeutici specifici algologici e dall'implementazione delle strutture dedicate alla diagnosi e cura delle sindromi dolorose complesse con un approccio multidisciplinare. Una delle maggiori criticit, evidenziate nel primo Libro Bianco di NOPAIN pubblicato nell' aprile del 2009, quindi prima dell'entrata in vigore della legge 38/2010, era la confusione esistente su tutto il territorio nazionale tra il concetto di cure palliative e il significato di terapia del dolore. Inoltre si identificava la terapia del dolore con la sola somministrazione di farmaci oppiacei eludendo tutta la problematica organizzativa e strutturale per la cura del

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dolore cronico o di tutte le sindromi dolorose difficili acute e croniche. Oltre il 20% della popolazione, in Italia, soffre di dolore cronico per lunghi periodi della vita, percentuale che sale fino al 50% quando si tratta di persone sopra i 70 anni di et; si tratta quindi di circa 12 milioni di persone, che hanno bisogno, in misura e i modo diverso, di essere curate. Ad esserne colpito sono soprattutto le donne; il 61% dei pazienti con dolore cronico subisce una riduzione della capacit lavorativa; il 50% soffre di depressione reattiva e i disturbi ansiosi sono presenti nel 40% dei casi; spesso si anche costretti ad abbandonare il posto di lavoro. L'art. 2 della legge 38/2010 definisce in modo inequivocabile la differenza tra terapia dolore e cure palliative in termini organizzativi e strutturali; individua la necessit di due reti distinte, con risorse e competenze professionali differenti, per l' adulto e una terza rete specifica per la diagnosi e cura del dolore nel bambino. Nello stesso articolo viene inoltre data una definizione di terapia del dolore: "l'insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostici terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore. Questa chiara definizione del bisogno evidentemente dovrebbe incidere sui servizi attualmente offerti in tutte le regioni, obbligando ad un ripensamento delle strutture organizzative e a nuovi investimenti o ad una riallocazione di risorse per creare, razionalizzare e misurare lefficacia della rete algologica. Attualmente la rete della terapia del dolore con i suoi nodi strutturali, funzionali e lo sviluppo della numerosit e qualit delle competenze rappresenta uno degli aspetti pi critici del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). In questi anni, grazie anche alla presenza e alla spinta propulsiva di numerose associazioni di volontariato, stata creata una rete per le cure palliative attraverso nuove leggi che hanno codificato e finanziato la sua implementazione con l'assistenza domiciliare e la creazione degli Hospice. Sicuramente la rete per le cure palliative ancora da migliorare e uniformare, ma troppo poco si invece fatto per una rete di terapia del dolore. La rete di terapia del dolore ha necessit di investimenti e di migliori e pi proficue risposte in ambiti regionali e nazionali. Abbiamo voluto effettuare un nuovo monitoraggio dei servizi di terapia del dolore offerti su tutto il territorio nazionale per valutare se alcune delle criticit evidenziate nella prima indagine fossero state migliorate.

chi siamo

LAssociazione NOPAIN Onlus


L' Associazione Italiana per la Cura della Malattia Dolore - NOPAIN Onlus, stata fondata nel 2007 a Milano, per iniziativa di un gruppo di persone, sensibili alla problematica, di diversi profili culturali, professionali ed esperienziali, e con il supporto della Struttura di Terapia del Dolore dell' A.O. Niguarda Ca' Granda di Milano. All'interno dell' Ospedale Niguarda si trova la sede legale e una sede operativa, una seconda sede operativa ubicata presso il Policlinico di Pavia. L'Associazione iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato della Lombardia con Atto di Iscrizione n. 3071 (Sezione Sociale) e provvedimento n. 5139 del 20 maggio 2008. Si propone di: - divulgare la conoscenza della problematica dolore in tutte le sue forme; - migliorare la qualit della vita nelle persone affette dalla patologia del dolore acuto e cronico; - sensibilizzare la popolazione, il mondo sanitario, il mondo della ricerca e dei media sull' esistenza della disciplina medica di terapia del dolore per la cura della "malattia dolore"; - diffondere il sapere e lo sviluppo di metodiche e indirizzi terapeutici, comportamenti e stili di vita finalizzati anche alla sua prevenzione; - promuovere lo sviluppo ulteriore o la creazione di nuove strutture dedicate a prendersi cura delle persone con dolore difficile; - sostenere le persone affette da questa patologia, fornendo loro e ai loro familiari ogni supporto; - stimolare la ricerca scientifica nel settore. L' Associazione NOPAIN ha cercato inizialmente di diffondere un messaggio culturale nel quale emergesse la complessit delle patologie dolorose dal punto di vista epidemiologico, assistenziale e sociale. Spesso le persone e lo stesso personale sanitario non sanno che cosa fare e non sanno a chi rivolgersi non conoscendo le strutture ospedaliere dedicate, e ignorando il "chi fa" e il "che cosa si fa" per la diagnosi e la cura del dolore complesso. La qualit della vita

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viene compromessa in modo globale. Il dolore da sintomo iniziale si trasforma in malattia, una malattia che accompagna frequentemente per sempre la vita di molte persone. Per non lasciare queste persone a soffrire nel silenzio e nella solitudine e per le ragioni sopra esposte stata fondata NOPAIN onlus. PRINCIPALI ATTIVITA' SVOLTE Nel 2009, con l'obiettivo di fotografare la rete dei servizi esistenti sul territorio nazionale, abbiamo realizzato e pubblicato il primo e unico Libro Bianco sulle strutture di Terapia del Dolore in Italia, fruibile gratuitamente dal nostro sito internet www.nopain.it. NOPAIN Onlus motivata nel creare una rete sul territorio nazionale, per aiutare le persone sofferenti e le loro famiglie partendo dal loro bisogno di salute e di sollievo dal dolore, ritenendo peraltro nella stessa misura, anche se con diversa finalit, di apportare un contributo operativo al Servizio Sanitario Nazionale. In questo quadriennio, con i fondi ricevuti, abbiamo contribuito alla creazione di borse di ricerca scientifica allo scopo di implementare la ricerca e cura nella malattia dolore. Inoltre con l' obiettivo di favorire la riabilitazione psicologica e sociale di alcuni pazienti portatori di presidi midollari per il controllo del dolore difficile e refrattario a tutte le terapie farmacologiche sono stati creati dei laboratori di arte terapia e di terapia di gruppo. Nel Maggio 2010 stato attivato un Numero Verde gratuito 800974261 per indirizzare le persone con dolore acuto e cronico verso le strutture sanitaria di cura di tutto il territorio nazionale.

Successivamente nel 2011 stato reso operativo uno sportello psicologico gratuito al fine di supportare quelle persone che a causa sindromi dolorose hanno un profilo umorale fragile. Sempre nel 2011 stato istituito il premio NOPAIN Brera con un concorso video rivolto agli studenti dellAccademia di Milano sul tema del dolore cronico. Nel 2012 come nelle precedenti edizioni del 2008, 2009, 2010 e 2011 lAssociazione ha promosso e patrocinato il Congresso Scientifico Nazionale dal titolo Malattia Dolore e Rete Territoriale svoltosi questanno il 23/24 marzo a Milano. La NOPAIN onlus si fatta inoltre promotrice della creazione di una Federazione delle Onlus (FON) di tutte le aree mediche, inizialmente presenti presso lOspedale Niguarda di Milano, allo scopo di favorire e implementare il processo di aggregazione tra le diverse associazioni di volontariato. La creazione di una federazione delle onlus, vuole essere uno strumento di valorizzazione delle attivit svolte dal volontariato in termini di solidariet e sussidiariet sia nelle strutture sanitarie ospedaliere che territoriali.

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Lindagine

Perch una nuova indagine sulle strutture di terapia del dolore in Italia
L'indagine ha come obiettivo quello di fotografare ed evidenziare i cambiamenti avvenuti nelle Strutture di Terapia del Dolore ospedaliere, pubbliche e private convenzionate, presenti su tutto il territorio nazionale a seguito dell'emanazione della legge 38/2010. Lanalisi stata realizzata attraverso la valutazione dei risultati emersi nella nuova indagine 2012 a confronto di quelli del 2009, gi pubblicati dalla NOPAIN onlus. La Legge n 38/2010, dal carattere fortemente innovativo, tutela e garantisce a tutti i cittadini e in tutti i contesti l'accesso alla terapia del dolore e alle cure palliative nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignit e dell'autonomia dell'essere umano, del bisogno di salute, dell'equit nell'accesso all'assistenza, della qualit delle cure e della loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. L'Associazione NOPAIN Onlus, avendo un monitoraggio diretto della situazione generale e delle criticit attraverso quanto evidenziato dai pazienti e dai loro familiari nelle richieste pervenute in questi ultimi due anni al numero verde gratuito 800974261, ha deciso di effettuare una nuova analisi delle Strutture di Terapia del Dolore presenti sul territorio nazionale. La metodologia certificata utilizzata per l'indagine identica a quella utilizzata nel 2008 per la pubblicazione del Libro Bianco, realizzatta attraverso un controllo incrociato tra l'attivit di counselling telefonico e di ricerca informatica. Il campione preso in esame composto dalle Aziende Ospedaliere Pubbliche e Private Convenzionate con il SSN selezionate attraverso una procedura di campionamento su base opportunistica (Silverman) in cui presente o si dichiara come tale una struttura di terapia del dolore o una definizione similare. In totale sono state considerate 225 strutture presenti sul territorio italiano ma, come nella precedente indagine, sono state escluse dall'indagine le 35 strutture che trattano solo le sindromi dolorose oncologiche. Quindi ci siamo limitati ad analizzare 190 strutture di cui 161 pubbliche e 29 private accreditate, incluse quelle che trattano solo una patologia benigna (single oriented), come ad esempio la cefalea. A distanza di quasi 4 anni dalla precedente indagine e a due dallentrata in vigo-

INDAGINE

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re della legge 38/2010, stato cos aggiornato il database pubblicato nel 2009, proponendo a tutte le strutture, indipendentemente dalla prima indagine, un questionario. Il questionario a riposta chiusa stato formulato in modo tale da simulare la parte di qualsiasi cittadino affetto da dolore cronico che ricerca informazioni, orientamento ed accesso verso una struttura di terapia del dolore nel proprio territorio. E' stata effettuata, con la stessa metodologia utilizzata nella scorsa indagine, una classificazione dei servizi identificati nel 2012 in base a 3 livelli incrementali di cura (I, II, III livello) secondo i riferimenti della letteratura. L' assegnazione di diversi pesi statistici, ad alcune variabili organizzative secondo standard internazionali hanno determinato una classificazione delle stesse strutture secondo un punteggio numerico raggiunto. Il sistema di pesatura assegna un punteggio variabile da un minimo di zero ad un massimo di 100, dividendo le strutture in tre livelli: - punteggio da 0 a 49: I livello struttura di livello elementare - punteggio da 50 a 74: II livello struttura di livello intermedio - punteggio da 75 a 100: III livello struttura di livello avanzato Le variabili valutate tendono a misurare nelle singole strutture: accessibilit, orario e giorni di apertura ambulatoriali, tipologia e regimi di ricovero specifico algologico, complessit e variabilit delle prestazioni, numero di risorse dedicate e approcci multidisciplinari .

Risultati

Analisi e confronto tra i dati delle indagini 2009 - 2012


Incremento della numerosit delle Strutture di Terapia del Dolore, ma non dei centri avanzati In questa seconda indagine condotta dall'Associazione NOPAIN Onlus con lo scopo di descrivere e confrontare servizi di terapia del dolore rispetto ai dati della precedente indagine pubblicata nel 2009, sono state coinvolte tutte le strutture denominate terapia del dolore o similari presenti nelle organizzazioni ospedaliere pubbliche e accreditate di tutto il territorio nazionale. Dall'analisi dei risultati e confronto, il primo dato da osservare il netto aumento (20,2%) della numerosit delle strutture di terapia del dolore che passa da 158 del 2009 a 190 del 2012, di cui 161 pubbliche e 29 private accreditate. A fronte di questo aumento per bene evidenziare che il numero delle strutture di terzo livello, caratterizzate dall'offerta di servizi diagnostici e terapeutici complessi e all'attivit di ricerca e di formazione, diminuito. L'aumento complessivo delle strutture, determinato in particolare da un aumento di quelle di I livello, caratterizzate da organizzazione elementare con risorse marginali che si incrementano di 26 unit (16,4%) nel 2012, variando da 70 a 96 strutture, il 50,2% del nuovo campione rispetto al precedente che era del 44,3%. Le strutture di II livello, caratterizzate da un'organizzazione con risorse pi identificate rispetto al I livello, da 35 diventano 42 ma rimangono proporzionalmente pressoch invariate (22%) rispetto al loro campione di riferimento. Invece il numero delle strutture di III livello diminuiscono sia in termini numerici (6,2%) da 53 (33,5%) a 52 strutture (27,3%) che in termini quantitativi di punteggio massimo raggiunto rispetto al confronto del 2009. L'incremento riscontrato nel 2012 delle strutture di primo livello probabile che possa essere determinato in parte dall'integrazione del termine terapia del dolore di precedenti strutture denominate cure palliative prima dell'entrata in vigore della legge 38/2010, e in parte dalla nascita di nuove strutture. Il dato totale del numero delle strutture su tutto il territorio nazionale, calcolato ogni 250.00 abitanti. dello 0,78 rispetto al precedente di 0,66.

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Delle 190 strutture analizzate, 43 (22,6%) dichiarano di trattare anche il dolore pediatrico rispetto alle 39 (24,6%) della precedente analisi e relativo campione di riferimento. Risultano di III livello 37 strutture (86%) delle 43. Tutti i dati raccolti sono stati elaborati e descritti in forma anonima secondo una distribuzione regionale e nazionale. Di seguito vengono illustrati graficamente tutti i risultati dell'indagine del 2012 confrontabili con i dati del 2009.

DISTRIBUZIONE DELLE STRUTTURE DI TERAPIA DEL DOLORE DI LIVELLO AVANZATO

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NUMERO E TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE ESISTENTI SUL TERRITORIO

TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE PUBBLICHE PRESENTI SUL TERRITORIO

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TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE PRIVATE ACCREDITATE PRESENTI SUL TERRITORIO

DISTRIBUZIONE TERRITORIALE DELLE STRUTTURE SECONDO LIVELLI DI CURA

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Classificazione delle strutture e distribuzione territoriale nazionale


Laumento delle strutture di I livello La maggior parte dei 96 centri di primo livello, ovvero quelli che nella valutazione effettuata durante l'indagine hanno ottenuto un punteggio compreso tra 0 e 49 sono caratterizzate da uno scarso numero di risorse, dedicate prevalentemente a tempo parziale o consulenti esterni, da modelli organizzativi e prestazioni elementari. Tale condizione non pu soddisfare i requisiti minimi degli standard internazionali per la cura e la gestione delle diverse sindromi dolorose anche di tipo elementare. In particolare possiamo osservare come 73 strutture di I livello su 96 totali (il 76,4%) raggiungano un punteggio massimo compreso tra 0 e 30. La mediocrit del punteggio sta a indicare che nella maggior parte di queste strutture vi una difficolt nell'accesso del paziente, poche ore dedicate all'apertura degli ambulatori, nessuna possibilit di ricorvero e day surgery, un insufficiente numero di medici dedicati alla terapia del dolore, la mancanza di un'equipe multidisciplinare che si occupi e si faccia carico del paziente sofferente e la difficolt nel garantire terapie antalgiche maggiori. Altro dato interessante che emerge dal confronto dei dati delle due indagini che oggi nessuna struttura di III livello ha ottenuto il punteggio massimo di 100.

TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE PUBBLICHE PRESENTI SUL TERRITORIO


P = numero strutture pubbliche; C = numero strutture private accreditate

Questi dati vengono confermati anche considerando il numero di Strutture di terapia del dolore per 250 mila residenti presenti nelle diverse regioni italiane. Dal confronto tra il 2009 e il 2012 emerge che fino a pochi anni fa nel Nord Italia erano presenti 0,30 strutture di primo livello per 250 mila abitanti, 0,25 nel centro, 0,33 nel Sud e Isole. Oggi la situazione si cos modificata: le strutture di primo livello sono 0,42 nel nord, 0,42 nel centro, 0,34 nel Sud e Isole. A conferma delle osservazioni precedenti, non rileviamo lo stesso aumento per quanto riguarda le strutture avanzate di terzo livello, dove addirittura si osserva una leggera tendenza al decremento delle stesse: da 0,25 a 0,26 strutture ogni 250.000 abitanti nel Nord; da 0,22 a 0,20 nel Centro, da 0,19 a 0,18 nel Sud e nelle Isole. Riproporzionando il dato della media nazionale a un milione di abitanti, abbiamo ad oggi di III livello: - Nord: .......................1,03 struttura per milione di abitanti - Centro: ....................0,79 struttura per milione di abitanti - Sud e Isole: .............0,72 struttura per milione di abitanti - Media Nazionale:....0,86 struttura per milione di abitanti

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NUMERO DI STRUTTURE DI TERAPIA DEL DOLORE PER 250.000 RESIDENTI

STRUTTURE DI ECCELLENZA PER 250.000 RESIDENTI

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Risorse umane dedicate e tipologia degli specialisti

L'aumento del numero delle strutture di terapia del dolore ha portato a un modesto aumento del numero di medici preposti alla terapia antalgica gi peraltro decisamente ridotto. Il dato totale nazionale sui medici dedicati passato da 1,21 medico per 250.000 abitanti a 1,44 medico per 250.000 abitanti, ma purtroppo il dato rischia di essere sovrastimato rispetto alla realt. Infatti la numerosit delle strutture che integrano il servizio di cure palliative e terapia del dolore ha reso pi complesso riuscire in questa nuova indagine a discernere le risorse effettivamente dedicate alla rete della terapia del dolore. Il dato numerico cos risultante dalla valutazione delle risorse, dove statisticamente incerto, stato comunque stimato con valore positivo. Di conseguenza dalle analisi dei dati effettuate non sembra che laumento della numerosit delle strutture abbia determinato una maggiore efficienza dei servizi. Infatti considerando prettamente l'aspetto quantitativo delle risorse umane dedicate emerge che, mentre nel 2009 vi era una percentuale maggiore di strutture in cui erano presenti 2 medici impiegati nella terapia del dolore, oggi vi un incremento delle strutture in cui presente un solo medico. Nello specifico, mentre nel 2009 il 19% delle strutture disponeva di un unico medico, oggi sono il 27%, e ancora mentre nel 2009 il 30,4% delle strutture disponeva di 2 medici, oggi siamo scesi al 27%. Resta invece invariata la percentuale di strutture che non hanno medici predisposti alla terapia del dolore o che possono contare solo su una presenza a tempo parziale (7,6% nel 2009 contro 8% nel 2012).

NUMERO TOTALE DI STRUTTURE DI I / II / III LIVELLO DI TERAPIA DEL DOLORE PER 250.000 RESIDENTI

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RAPPORTO TRA LE PATOLOGIE CHE TRATTANO TUTTE LE STRUTTURE E IL NUMERO DEI MEDICI DEDICATI

RISORSE MEDICHE DEDICATE CONFRONTATE CON LA POPOLAZIONE RESIDENTE

A livello descrittivo possiamo osservare che la prevalenza di personale medico impiegato appartiene alla specialit di anestesia e rianimazione, presente con almeno ununit nel 91% delle strutture, rilevabile inoltre un leggero aumento al ricorso di psicologi all'interno dei servizi, passando da un 49,6% nel 2009 a un 52% nel 2012. Dal momento che non stato rilevato un aumento nella numerosit delle strutture di terzo livello rispetto alla presenza di un'equipe multidisciplinare composta prevalentemente da anestesisti/rianimatori, psicologi e altri specialisti, coerente la non variabilit del nuovo dato (42%).

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RAPPORTO TRA LE STRUTTURE CHE TRATTANO TUTTE LE PATOLOGIE E IL NUMERO DEI MEDICI DEDICATI

DIFFUSIONE DEGLI ANESTESISTI/RIANIMATORI ALL'INTERNO DELLE STRUTTURE CON ALMENO UN MEDICO DEDICATO

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DIFFUSIONE DEGLI PSICOLOGI ALL'INTERNO DELLE STRUTTURE CON ALMENO UN MEDICO DEDICATO

STAFF MEDICO NELLE STRUTTURE CON PERSONALE DEDICATO ALLA TERAPIA DEL DOLORE

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Denominazione delle strutture: una criticit nel garantire l'accesso


Alla luce di quanto esposto possiamo osservare come la legge 38/2010 abbia aperto delle nuove prospettive alla terapia del dolore e favorito la nascita di nuove strutture. Nonostante ci permane in Italia e in tutte le Regioni una grossa disomogeneit, una confusione di termini che non solo evidenzia un problema di forma ma anche di contenuto, e che rende inevitabilmente ancora pi complicato l'accesso alle cure del paziente bisognoso. Come nel 2009, ancora oggi le strutture di terapia del dolore vengono declinate con diverse denominazioni o accorpate alle cure palliative. Di seguito un elenco delle denominazioni pi frequenti: - Terapia del dolore . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .che ricorre - Terapia del dolore e cure palliative . . . . . . . . . .che ricorre - Anestesia e rianimazione e terapia del dolore . .che ricorre - Terapia antalgica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .che ricorre - Anestesia e rianimazione . . . . . . . . . . . . . . . . . .che ricorre - Medicina del dolore . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .che ricorre - Fisiopatologia e terapia del dolore . . . . . . . . . . .che ricorre Altri termini ricorrenti sono: - Analgesia e Terapia del Dolore - Riabilitazione delle Sindromi Dolorose - Medicina del Dolore e Cure Palliative - Algologia e Cure Palliative - Algologia - Anestesia-Terapia intensiva e Terapia del Dolore - Neurochirurgia funzionale - Hospice e Clinica del Dolore - Terapia del Dolore e Osteopatia - Terapia del Dolore e Agopuntura - Centro Studio Dolore - Centro di Neuro stimolazione - Medicina del benessere

. . . . . .67 volte . . . . . .38 volte . . . . . .30 volte . . . . . .28 volte . . . . . .12 volte . . . . . . .7 volte . . . . . . .6 volte

RAFFRONTO TRA GLI ORARI DI APERTURA DEGLI AMBULATORI ITALIANI E LE NORMATIVE SCOZZESI

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Conclusioni e discussione

Da questa seconda indagine condotta da NOPAIN Onlus emerge come negli ultimi tre anni e in seguito alla legge 38/2010 siano avvenuti dei cambiamenti nell'ambito della terapia del dolore. Nonostante gli sforzi messi in atto per garantire una migliore presa in carico del paziente, maggiore messa a fuoco della problematicit di questa condizione, pi informazione e consapevolezza delle persone e l'apertura di nuove strutture preposte al trattamento delle diverse sindromi dolorose, permangono purtroppo diverse criticit. Dall'analisi e confronto tra i dati del 2009 e di dati del 2012 si evidenziato un aumento complessivo delle strutture di terapia del dolore sul territorio nazionale determinato principalmente da un aumento delle strutture di I livello 96 (50,2%) su un totale di 190 mentre le strutture avanzate di III livello sono diminuite 52 (27,3%). Il totale del dato nazionale di 0,78 struttura per 250.000 residenti, di cui 0,40 di I livello, 0,22 di II livello e 0,21 di III livello. L'aumento della numerosit delle strutture di terapia del dolore di I e II livello non sembra aver portato ad un cambiamento significativo nel livello complessivo di trattamento n tantomeno migliorato l'accesso alle cura del paziente in base alle criticit segnalate dalle telefonate delle persone al numero verde NOPAIN Onlus 800974261 attivo dal 2010.

La scarsit delle risorse, il poco personale addetto specificamente alla terapia del dolore, sono solo alcuni dei fattori principali che ostacolano la possibilit di attuare interventi complessi e di organizzare in maniera ottimale le attivit a vari livelli nella cura, nella ricerca, nello sviluppo tecnologico al fine di raggiungere in modo uniforme degli standard nazionali misurabili e confrontabili. Le risorse dedicate non sono ancora sufficienti a garantire un intervento continuativo al paziente. Il dato risultante sulle risorse mediche completamente dedicate alla terapia del dolore di 1,4 medico per 250.000 abitanti rispetto a 1,2 medico del 2009. Il valore marginale delle risorse mediche dedicate su scala nazionale peraltro probabilmente anche stimato in eccesso e non sempre specifico, in quanto in diverse realt organizzative si sommano le attivit: di terapia del dolore, di cure palliative e altre attivit delle singole specialit. Delle risorse mediche dedicate, la maggior parte degli specialisti di area anestesiologica ed passata dal 89% al 91% dei casi mentre il ricorso agli psicologi si riscontra nel 52% delle strutture rispetto al 49,6% dell'indagine del 2009. Le strutture che trattano anche il dolore pediatrico sono 43, il 22,6% del totale. utile evidenziare inoltre che nonostante l'attenzione portata sulle tematiche del dolore cronico in tutte le sue forme promossa dalla legge 38/2010, permane tutt'oggi una disomogeneit tra le strutture sia per quanto riguarda la loro denominazione che per le prestazioni erogate. Tale condizione subordinata alla sostanziale mancanza d'indirizzi e percorsi diagnostici terapeutici che genera ulteriori fraintendimenti non solo nel

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mondo medico e sanitario, ma soprattutto nel paziente bisognoso di orientamento e cura. Il perdurare delle variegate denominazioni delle strutture una criticit nel favorire l'accesso dei malati. Attualmente in Italia ci sono oltre ventuno denominazioni delle organizzazioni che erogano delle prestazioni per la cura del dolore; le strutture sono disomogenee e contrastanti tra di loro non solo in termini di forma ma anche di contenuti prestazionali e di cura perfino allinterno di una stessa azienda sanitaria. La legge 38/2010, sancisce il diritto di tutte le persone ad avere le cure pi appropriate per il controllo del dolore in tutte le sue forme con la creazione distinta di: rete per la terapia del dolore, rete per le cure palliative, rete per il dolore nel bambino. Questo sicuramente un punto di arrivo per quanto riguarda gli aspetti legislativi ma nello stesso tempo un punto di partenza per la parte applicativa. L' uso dei farmaci analgesici maggiori (oppiacei) non sempre sinonimo di miglioramento del controllo del dolore; peraltro, in molte sindromi dolorose difficili, i soli farmaci oppiacei non sono efficaci. Il consumo degli oppiacei rapportato alla popolazione un indicatore dell'Organizzazione Mondiale della Sanit che vale in tutto i paesi del mondo, in realt se pur utile un indicatore generico. Il solo dato dei consumi di oppiacei nulla ci rivela in termini di efficacia, appropriatezza delle prescrizioni, effetti collaterali, sicurezza e influenza sulla qualit di vita di pazienti nel tempo. Sar molto importante investire in formazione, informazione, aggiornamento,

ricerca e in risorse umane dedicate, per sviluppare e mantenere le competenze adeguate in modo da soddisfare un bisogno di salute da un punto di vista algologico che sar sempre maggiore nei prossimi anni. In particolare occorre un miglioramento generale in termini di conoscenza rispetto alla diagnosi e cura tempestiva e appropriata delle sindromi dolorose difficili; l'uso corretto dei farmaci, della tecnologia, delle tecniche integrative e dei percorsi strumentali diagnostici una condizione essenziale per poter realizzare una rete di terapia del dolore sia intra ospedaliera che extra ospedaliera. Nello specifico l'articolo 5 comma 3 della legge 38/2010 cita: definire la rete di cure palliative e terapia del dolore con particolare riferimento ad adeguati standard strutturali qualitativi e quantitativi ad una pianta organica adeguata alle necessit di cura della popolazione residente e ad una adeguata disponibilit di figure professionali. La situazione economica italiana e internazionale complessa; peraltro diverse regioni italiane hanno piani di rientro per il deficit di bilancio economico influenzato notevolmente dalla spesa sanitaria. Nonostante ci, la consapevolezza della problematica del dolore, della sofferenza e del danno che la non cura adeguata e tempestiva determina in tutte le persone, anche in termini di costi sociali, deve innescare dei meccanismi strategici coraggiosi per l'investimento di risorse anche cercando inizialmente una razionalizzazione e rimodulazione delle stesse competenze al fine di creare un percorso algologico standard, razionale e uniforme a livello nazionale. Nella costruzione di una rete necessario identificare dei nodi strutturali e funzionali oltre che un coordinamento regionale.

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Rispetto ai nodi della rete di terapia del dolore, territorio, livello basale ospedaliero (spoke) e livello avanzato (hub), in mancanza generale di risorse e competenze adeguate, sar necessario ripensare a nuovi modelli organizzativi flessibili e mobili con sinergie funzionali anche tra le diverse strutture ospedaliere e territoriali. NOPAIN Onlus, essendo un osservatorio privilegiato per quanto concerne la conoscenza delle problematiche dei pazienti, degli operatori, e degli stakeholders, ha rilevato la necessit di potenziare le strutture avanzate per favorire sia una maggiore capacit di risposta diagnostica e clinica che implementare una ricerca scientifica nell'area algologica attualmente carente. Delle quarantadue strutture che dichiarano di trattare anche il dolore pediatrico, 37 sono di III livello e possono diventare un punto fondamentale per la creazione di un razionale e specifico percorso algologico nel bambino. La stessa necessit di razionalizzazione e utilizzo delle risorse competenti, previo rigoroso rispetto dei criteri per l'accreditamento, dovr essere effettuato da un punto di vista organizzativo anche per le strutture intermedie ospedaliere (spoke) con unottica funzionale al territorio e alla popolazione residente superando la numerosit e frammentariet dei servizi attualmente esistenti caratterizzati dalle carenze di risorse. Un ruolo chiave per la funzionalit della rete di terapia del dolore sar svolto dal servizio di cure primarie e dall'aggregazione dei medici di medicina generale i quali, come tutte le altre figure coinvolte in mancanza di formazione universitaria, dovranno acquisire e sviluppare le conoscenze adeguate. Al fine di migliorare le competenze e in ottemperanza all'articolo 8 comma 1

"Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e terapia del dolore" della legge 38/2010, stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 89 del 16/04/2012 il decreto 4 aprile 2012 che formalizza l'istituzione del master universitario di alta formazione e qualificazione in terapia del dolore per i medici specialisti. La rete della terapia del dolore pu realmente funzionare solo se tra i soggetti coinvolti si crea una buona relazione in termini di comunicazione, condivisione di protocolli, standardizzazione, omogeneizzazione delle classificazioni, percorsi diagnostici terapeutici e indicatori di out come. Gli effetti di una buona relazione potranno favorire una maggiore definizione dell'appropriatezza della cura algologica in termini di efficacia e sicurezza dei trattamenti farmacologici e tecnologici oltre che una quantificazione dei reali costi di ogni singolo percorso. Nell'ambito del nuovo sistema informativo sanitario (NSIS) per misurare la qualit, l'appropriatezza e l'efficienza del servizio sanitario stato creata nelle aree del portale informatico "Cruscotto NSIS" anche un'area funzionale di registrazioni di tutte le prestazioni antalgiche invasive effettuate in Italia e fornite direttamente da ogni singola regione. Il sistema fornisce quantitativamente dei dati molto interessanti ma non aiuta a identificare e ricostruire il percorso attuale dei pazienti. L'assenza a livello nazionale di una normativa specifica che identifica il paziente con dolore cronico, e la mancanza di un codice di dimissione ospedaliero che leghi le prestazioni specifiche algologiche invasive a una struttura di terapia del dolore, rendono tuttora complessa l'analisi dei flussi.

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Il progetto ospedale senza dolore pubblicato sulla G.U. n. 149 del 29 giugno 2001 viene elevato con l' articolo 6 della legge 38/2010 in progetto ospedale e territorio senza dolore. Questo perch l'attenzione e la cura del dolore deve essere patrimonio di tutti gli operatori e in tutti i contesti, al di l delle competenze e organizzazioni specifiche specialistiche. In questo contesto non vanno tralasciate le associazioni civiche e di volontariato che possono apportare un contributo significativo per la realizzazione concreta della continuit di cura algologica tra ospedale e territorio. NOPAIN Onlus, con le proprie iniziative, cercher di favorire e stimolare nella persona, una maggiore consapevolezza del diritto alla cura del dolore e si far promotrice di un miglioramento omogeneo dei servizi erogati in tutta Italia per ridurre inutili sofferenze. Sempre di pi nei prossimi anni aumenteranno le persone con patologie croniche con dolore cronico e malattia dolore . La persona con malattia dolore non sempre guarisce ma si pu curare, aiutandola a migliorare la qualit di vita favorendo un reinserimento nella sfera produttiva e sociale. Sar dunque necessario essere consapevoli che il sistema sanitario per essere equo dovr prendersi cura anche delle persone con sindromi dolorose. La funzione del prendersi cura di una persona non misurata in quanto non c' un nomenclatore che la definisca; pertanto diventa una sfida non solo medica ma anche di valore e di riconoscimento di funzione nel sistema se "occuparsi della persona sofferente di malattia dolore". La presa in carico della persona malata in termini olistici l'inizio del percorso di

cura, gettare le basi dell'alleanza terapeutica medico-paziente per andare empaticamente "oltre" il suo dolore, consapevoli di una certezza che gli altri siamo noi. Empatia come specchio, riflesso di s nell'altro, come percezione di un sentire, di un essere proprio e altrui, "capire con"," insieme a quel "qualcuno" che la vita mette sul nostro cammino professionale, sociale, culturale, umano. Il "tu" dell'altro non afferrabile con atti mentali ma con stati emozionali, il sentire permeato di intenzionalit che favorisce il trascendimento di s e si apre all'altro, cos da poter cogliere i suoi vissuti. EN = dentro; Pathos = la passione, l'interesse, la comprensione emotiva e cognitiva dell'altro, ovvero leggere la mente altrui, sentire l'altro. La tendenza diffusa nella nostra societ contemporanea la ricerca continua dell'ottimizzazione dei tempi, dei parametri qualitativi di eccellenza, di efficienza, del raggiungimento di obiettivi qualitativi sempre pi alti e sofisticati. Il rischio di fermarci nelle nostre analisi a considerazioni superficiali che tendono a classificare le persone come tipi e non come individui a considerarli come casi clinici e non come persone, non riuscendo a dare sempre risposta ai loro bisogni affettivi, alla loro richiesta di ascolto, di comprensione, di comunicazione. La NOPAIN Onlus, quale associazione di volontariato, ha per missione e obiettivo in termini di solidariet, sussidiariet e impegno civile, una migliore e appropriata cura della malattia dolore e una maggiore tutela della dignit della persona e della sua qualit di vita. La perfezione non esiste ma l'impegno migliorativo s, l'uomo di oggi come l'uomo di ogni tempo ha la piena consapevolezza che di migliorare non si finisce mai, basta volerlo.

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NOPAIN onlus come associazione di volontariato ha per missione e obiettivo in termini di solidariet, sussidiariet e impegno civile, una migliore e appropriata cura della malattia dolore e una maggiore tutela della dignit della persona e della sua qualit di vita.

Riassunto

L'Associazione NOPAIN Onlus dopo la pubblicazione nell'aprile del 2009 del primo Libro Bianco sulle Strutture di Terapia del dolore in Italia, ha deciso di effettuare una nuova indagine nel 2012. Nel 2010 entra in vigore la legge n 38 del 15 marzo "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore". La legge fortemente innovativa sancisce il diritto alla cura del dolore in tutti i pazienti, obbliga di riportare la rilevazione della misurazione del dolore all'interno della cartella clinica e la necessit di sviluppare ulteriormente la rete delle cure palliative nell' adulto, creare la rete della terapia del dolore e una rete specifica pediatrica Si arrivati alla formulazione di questa legge, poich le disposizioni contenute nel precedente "Progetto ospedale senza dolore" del 24 Maggio 2001 non hanno portato quegli auspicati cambiamenti di tipo culturale e organizzativo nella cura della persona con dolore. L'Associazione NOPAIN Onlus, avendo creato nel 2010 un numero verde gratuito 800 974261 svolgendo una funzione di aiuto e orientamento, e avendo un contatto diretto con i problemi riferiti da parte dei pazienti di tutte le regioni italiane, ha deciso di effettuare nuovamente nel 2012 una fotografia dei servizi di terapia del dolore offerti su tutto il territorio nazionale, per valutare se, quali e quante criticit evidenziate nella prima indagine fossero migliorate. L'indagine stata fatta come se un paziente con dolore cercasse di accedere ai servizi; la metodologia, il campionamento, il data base, e i criteri di classificazione secondo livelli organizzativi sono gli stessi certificati nel primo Libro Bianco di NOPAIN Onlus. L'analisi e il confronto dei dati dellindagine sullofferta algologica nazionale del 2012 con la precedente, evidenziano il perdurare di un quadro nazionale variegato e frammentato. Siamo ancora lontani dall'applicazione di tutti i principi contenuti nella legge 38/2010, in particolare rispetto alla creazione e sviluppo di una rete per la terapia del dolore e dei relativi nodi funzionali ed organizzativi. Infatti all'aumento complessivo delle strutture denominate terapia del dolore o

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similare non sembra corrispondere un miglioramento generale dei servizi. L'aumento quantitativo complessivo delle strutture fortemente influenzato della crescita numerica dei servizi di primo livello, caratterizzati da un livello di cura elementare e risorse residuali; al contrario si riscontrata una lieve riduzione delle strutture avanzate sia in termini di numerosit che di punteggio massimo assegnato. Non stata ancora standardizzata la denominazione delle strutture di terapia del dolore, in Italia persistono tuttora plurime denominazioni che certamente non rendono agevole l'accesso delle persone in caso di bisogno. Le diverse denominazioni rivelano spesso organizzazioni e prestazioni differenti e una certa confusione con i servizi offerti dalla rete di cure palliative. Ci ha reso complessa l'analisi delle risorse totalmente dedicate alla specifica rete algologica. Pertanto il risultato, pur con una tendenza all' aumento generale, sicuramente stimato in eccesso. Troppo pochi sono ancora gli operatori per poter soddisfare in modo adeguato e tempestivo il bisogno di cura di circa il 20% della popolazione. La provenienza specialistica dei medici di terapia del dolore , nella maggior parte dei casi di area anestesiologica. E' necessario investire in risorse dedicate sia per migliorare complessivamente i servizi, sia per cercare di creare la rete per la terapia del dolore ma anche per sviluppare la ricerca scientifica in area algologica. La formazione e un maggiore aggiornamento specifico di tutti gli operatori sono una condizione essenziale per cercare di porre le condizioni culturali al fine di creare una rete algologica ospedale - territorio sia per il dolore difficile che per il dolore in toto "Progetto ospedale e territorio senza dolore". Considerate le difficolt del contesto generale e le difficolt economiche delle singole regioni italiane, per realizzare concretamente una rete di terapia del dolore sar necessario pensare a modelli organizzativi pi flessibili, con risorse adeguate anche mediante una riallocazione funzionale interaziendale delle stesse . Si rende necessaria una risposta organizzativa ai bisogni territoriali con una visione strategica sovra aziendale, regionale, o anche interregionale per ridefinire i servizi di hub e spoke di terapia del dolore in base a criteri qualitativi, di accreditamento elevati con risorse adeguate.

Anche la medicina generale, dovr ripensare il proprio modello organizzativo se vuole assumere un ruolo chiave come trigger nella rete della terapia del dolore. Come per tutti i soggetti coinvolti sar necessario elevare la conoscenza sulla tematica, migliorare la comunicazione, la condivisione e il confronto con gli altri nodi del sistema algologico. Al fine di migliorare le competenze stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 89 del 16/04/2012 la creazione di master universitari di I e II livello per la terapia del dolore. La persona con malattia dolore non sempre guarisce, pertanto diventa fondamentale prendersi cura del soggetto sofferente anche per lungo tempo. E' necessario che il sistema sanitario, per essere equo, si prenda cura anche delle persone con sindromi dolorose. L'Associazione NOPAIN Onlus apporter il suo contributo per mission di sussidiariet affinch i principi di unicit, innovazione, condivisione ed attuazione legge 38/2010, siano completamente attuati in tutte le regioni italiane.

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Bibliografia
- Alon E., Kress H.G., Langford R., Krcevsky Skvark R., Treede D., Varrassi G.,Vissers K.G.P Weels J.D.C, 2011, ., The social impact of Pain - A Road Map Monitor 2011- Pilot Project Preliminary Result. (www.sip-meeting.org/2011) - Dobkin P Boothroyd L., 2008, "Organizing health services for patients with chronic pain: when there is a will, there ., is a way", Pain Medicine, vol. 9, N 7. - Donabedian A., 1990, La qualit dell'assistenza sanitaria. Principi e metodologie di valutazione. La nuova Italia Scientifica, Roma - Fullen et al., "The need for a national strategy for chronic pain management in Ireland", Irish Journal of Medical Sciente, vol. 175, n2 - Gardini A. 2004, "Verso la qualit", Centro Scientifico Editore - Haute Autorit de Sant (HAS), "Recommandations. Douleur chronique: reconnaitre lesyndrome douleurreux chronique l'valuer et orienter le patient", December 2008 (www.has-sante.fr) - International Association for the study of pain (IASP), "Desiderable characteristics for pain treatment facilities" - Jensen MP Turner JA, Romano J.M., 2007, "Changes after multidisciplinary pain treatment in patient pain beliefs ., and coping are associated with concurrent changes in patient functioning" Pain, 131, pp38-47 - Mc Ewen J., 2004, "Chronic Pain Services in Scotland" - National Specialised Services Definitions Set: Definition n31: Specialised Pain Management Services. DH, 2002 (www.dh.gov.uk/assetRoot/04/01/96/12/04019612.pdf) - Notaro P e NOPAIN Onlus, 2009, "Dolore Cronico, dolore inutile. Strutture di terapia del dolore in Italia. Perch un . libro bianco. www.nopain.it edizioni Archeometria Aprile 2009 - Notaro P et al., 2009, "Dolore Cronico, dolore inutile. Prima indagine italiana della Onlus NOPAIN sui servizi esistenti . nel territorio italiano". In Molinari E. Castelnuovo G. (a cura di), Psicologia clinica del dolore, pp.231-242 - The American Pain Foundation, "A reporter's guide: covering pain and its management" (www.painfoundation.org) - The Association of Anaesthetists of Great Britain and Ireland and the Pain Society, 1997, "Provision of Pain Services" - The Canadian Pain Society, 2005, "Accreditation Pain standard" - The Royal College of Anaesthatists, "Guidance on the provision of anaesthetic Chronic Pain Management" - The Royal College of Anaesthatists and the Pain Society, 2003, Pain Management service: good practice" - www.efic.org - www.jcaho.org - www.ministerosalute.it - www.istat.it

Riferimenti legislativi
Legge 15 marzo 2010, n. 38, "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore". Pubblcata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010 - Serie Generale Ospedale senza dolore Gazzetta Ufficiale n149 del 29 giugno 2001

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Aggiornamento al volume DOLORE CRONICO, DOLORE INUTILE Strutture di terapia del dolore in Italia Perch un libro bianco edizione del 2009 ISBN 978-88-96443-00-2 Societ Certificatrice SPC srl corso Magenta 56, Milano Copyright 2009-2012 NOPAIN onlus Tutti i contenuti (testo, grafici e didascalie) degli articoli, sono pubblicati sotto la completa responsabilit dei rispettivi autori (NOPAIN onlus) che ne detengono il copyright. Nessuna parte di questo volume pu essere riprodotta o trasmessa in alcun modo o forma, elettronica o meccanica, incluso fotocopie, registrazione o archiviazione con qualsiasi altro sistema, senza lautorizzazione scritta da parte delleditore Edizione pubblicata dalla NOPAIN onlus Ospedale Niguarda C Granda Piazza dellOspedale Maggiore n.3 20162 Milano tel. 02/64444894 - fax 02/64444600 info@nopain.it - segreteria@nopain.it Progetto grafico: Maria Carbone - Fabio Passoni foto Bruno Grillini / Tsport Stampato in maggio 2012 da Grafica Sette srl - Bagnolo Mella (Bs) Distribuzione gratuita

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