A UNIVERSALIZAO E A FOCALIZAO DA ATENO NA ANEMIA FALCIFORME NOS ESTUDOS QUALITATIVOS NACIONAIS1 Carinna M. M. V. Pires- Bolsista CNPQ (UFMT/MT) -Autor.

Reni A. Barsaglini (UFMT/MT) Co-Autor. Regina rika Domingos de Figueiredo (Secult/ES) Co-Autor.

A anemia falciforme a condio crnica de origem gentica, mais comum no Brasil e acomete, particularmente, afrodescendentes. A cronicidade impe conviver com uma condio que requer cuidados e implica a relao com profissionais e servios de sade nos momentos de crise/agudizao ou de "normalidade". Embora a universalidade seja um dos princpios norteadores do SUS, garantido desde 1988, observa-se em 2005 a promulgao da Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemonoglobinopatias, que se fez com a participao do Movimento Negro, e em 2006 a Poltica Nacional de Sade Integral da Populao Negra. Este trabalho integra o estudo sobre a experincia de pessoas com AF apresentando temticas de publicaes nacionais e discutindo aspectos da universalizao ou focalizao da ateno. Pela busca no Banco de Teses da CAPES e no site Scielo encontram-se os temas: vivncias, autocuidado; qualidade de vida; AF como problema de sade pblica no Brasil. Nota-se escassez das publicaes e polarizao em anlises micro ou macrossociais requerendo abordagens que articulem aspectos subjetivos, objetivos, materiais e simblicos. Conclui-se que diante das desigualdades sociais, a proposio de polticas de sade para grupos especficos necessria ao mesmo tempo em que expressa contradies histricas no mbito da sociedade brasileira. Palavras-chave: Universalizao; Focalizao; Anemia Falciforme. INTRODUO Neste trabalho apresentam-se as temticas das publicaes nacionais de pesquisas qualitativas sobre anemia falciforme decorrentes de reviso de literatura que, por afetar significativamente segmentos sociais afrodescendentes, foram discutidas pela sua articulao com os aspectos da universalizao ou focalizao da ateno em sade. Esta investigao integra o estudo sobre a experincia de pessoas com AF, tema de dissertao de mestrado em Sade Coletiva/Instituto de Sade Coletiva da Universidade de Mato Grosso (ISC-UFMT) em andamento que, por sua vez, compe um projeto mais amplo sobre condies crnicas, financiado pelo edital Programa Nacional de Ps-doutorado da CAPES PNPD/2011 Concesso Institucional, com
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Trabalho apresentado na 28. Reunio Brasileira de Antropologia, realizada entre os dias 02 e 05 de julho de 2012, em So Paulo, SP, Brasil.

vigncia de 2012 a 2014, coordenado pela Prof Dr Reni A. Barsaglini junto ao ISCUFMT. A doena falciforme engloba um grupo de anemias hemolticas e hereditrias causadas por uma mutao na formao da hemoglobina da hemcia (FLIX, 2009) cuja conseqncia a diminuio do tempo de vida dessas clulas, causando graves danos ao organismo. Dentre todas essas anemias, a anemia falciforme a mais prevalente e com maiores complicaes clnicas (ANVISA, 2001). A modificao estrutural das hemcias decorrida da mutao existente na formao da hemoglobina faz com que essas clulas tornem-se fibrosas e em forma de meia lua ou foice, por isso denominada de anemia falciforme, ou conhecida tambm como drepanocitose ou siclemia (do ingls, sickling: falciforme; derivado de sickle: foice; siclemia) (OLIVEIRA, 2002). Uma explicao naturalizante da origem africana da anemia falciforme aponta que o gene da hemoglobina modificada, a chamada de hemoglobina S (HbS), presente no trao falciforme (AS), ou seja, o que no possui sintomatologia para a doena, permaneceu por vrias geraes como fator de proteo contra a malria, porm a juno de dois genes viabilizou o surgimento da anemia falciforme (SS) (CAVALCANTI, 2007; FERREIRA, 2011). Acredita-se que o gene HbS tenha se estendido para a Pennsula Arbica, sul da Itlia e ndia, chegando s Amricas pela imigrao forada de cerca de 3 4 milhes de africanos trazidos ao pas como escravos (ZAGO, 2001). Assim, a prevalncia de anemia falciforme de 1 para cada 1000 recmnascidos na populao geral e de um para quinhentos em afrodescendentes (KIKUCHI, 2007), sendo que no Brasil estima-se que 3 de 100 pessoas sejam trao falcemicas (ALVES, 1996). Dada a sua persistncia e impossibilidade de cura, no sentido da eliminao total, a AF se caracteriza como uma condio crnica, ou seja, como circunstncia de sade que se apresenta de forma mais ou menos persistente em pessoas afetadas e que exige respostas sociais reativas ou proativas, episdicas ou contnuas e fragmentadas ou integradas, dos sistemas de e dos profissionais de sade (MENDES, 2012).

Dessa forma, tais condies refletem a impotncia na cura, mas podem ser gerenciadas, devido aos sintomas contnuos ou peridicos que podem interferir em vrias dimenses da vida da pessoa e ao seu redor (CANESQUI, 2007), de modo que o sujeito passa conviver com a enfermidade em todos os lugares da vida (ADAM e HERZLICH, 2001). Essa convivncia, portanto, impe cuidados e a interao com os profissionais e os servios de sade visando contornar problemas de diversas naturezas (fsicas, psicolgicas, sociais) permitindo viver to normalmente quanto possvel, como prprio das condies crnicas, apontado por CONRAD (1990). Como consequncias fsicas dessa anemia pode-se referir a obstruo de vasos sanguneos podendo causar necrose de tecidos e rgos, levando a pessoa a sofrer de dores, em geral, muito intensas, com durao indeterminada de horas ou dias (SILVA et al, 2006). Assim, a dor parte da experincia da pessoa com anemia falciforme, sendo comum o uso da hidroxiuria - um anticancergeno capaz de reduzir sintomas clnicos e crises de dor (KIKUCHI, 2003). As pessoas com anemia falciforme so muito propensas s infeces, que so responsveis pela principal causa de morte e internaes (BRASIL, 2006). O acidente vascular enceflico (AVE), por exemplo, acomete cerca de 6% das crianas com AF e, dependendo da rea lesada, as sequelas podem gerar problemas motores pequenos; perda da fala; paralisias completas ou bilaterais; dficit neurolgico de maior ou menor gravidade; dificuldade de memorizao e aprendizagem alm de convulses e coma (KIKUCHI, 2003). Pessoas com AF que tenham adquiridos problemas neurolgicos devido episdio de AVE devem ser internadas e submetidas a transfuso sangunea imediata e, aps um caso de AVE, necessria a transfuso peridica para prevenir reincidncia (BRASIL, 2006). As lceras de perna podem ser comuns em algumas pessoas com AF, elas surgem geralmente ao redor do tornozelo, ou devido a picadas de insetos, apresentando difcil cicatrizao (meses ou at anos), sendo que esse tipo de complicao pode gerar constrangimentos e limitaes como usar bermudas, ir praia e outros (ANVISA, 2006). Neste caso, acrescido da ictercia e outras complicaes da AF, imprimem
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marcas corporais afetando a identidade, ou seja, agem como estigmas no sentido goffmaniano (GOFFMAN, 1988), com potencial para uma a dupla estigmatizao: pela enfermidade e pela cor da pele. Neste sentido, ressalta-se a relevncia dos servios oficiais de sade para a melhor qualidade de vida dessas pessoas. Contudo, as desigualdades sociais parecem se refletir na sade, nestes casos, expressas nos diferenciais de acesso que podem influenciar inclusive a esperana de vida dos acometidos. Embora seja varivel, algumas pessoas morrem na fase inicial da vida, enquanto outras so capazes de viver vidas ativas, mas de modo geral, poucos vivem at idade avanada (OHAERI e SHOKUNBI, 2002). Alguns efeitos psicossociais so encontrados nas pessoas com AF como o medo da morte precoce, medo de conversar com amigos e professores sobre a condio, constrangimento sobre incontinncia urinria, alvo da gozao dos colegas, ictercia, raiva de pessoas mal informadas sobre o assunto que s vezes leva a crer que a criana seja preguiosa, fazendo com que a mesma queira se manter longe da escola (ANIE et al., 2010). A ansiedade existente nos jovens com AF, conforme estes ltimos autores, pode resultar no desenvolvimento de uma imagem negativa de si mesmo. A mudana de humor uma consequncia importante, pois comum o relato que sugere baixa autoestima e sentimentos de desespero como resultado da dor e das hospitalizaes freqentes que podem levar a sintomas depressivos. Na escola, por exemplo, comum os colegas se afastarem, evitarem contato fsico, darem apelidos, evitarem brincar, sentarem perto; causando discriminao em relao a pessoa com anemia falciforme o que leva ao isolamento social e desmotivao para freqentar a escola e at mesmo conviver com outras pessoas (KIKUCHI, 2003). Afeta, portanto, as interaes sociais. Assim, esta enfermidade acarreta complicaes clnicas, psicolgicas e sociais para as pessoas adoecidas, seus familiares e para o sistema de sade (RODRIGUES et al., 2010). Neste sentido, a anemia falciforme conta com intervenes especficas como o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Sistema nico de Sade (SUS), implantado pelo Ministrio da Sade por meio da Portaria GM/MS n. 822, de 6 de junho de 2001 que visa promover a deteco de doenas congnitas em fase pr4

sintomtica em todos os nascidos vivos, permitindo o tratamento precoce diminuindo a morbidade, suas conseqncias e a mortalidade gerada pelas doenas triadas (BRASIL, 2006). O PNTN ou teste do pezinho, como tambm conhecido, constitudo de 3 fases com diferenciais quanto aos problemas detectados, a saber: Fase I: Hipotireoidismo congnito fenilcetonria; Fase II: Hipotireoidismo congnito, fenilcetonria e hemoglobinopatias; Fase III: Hipotireoidismo congnito, fenilcetonria, hemoglobinopatias e fibrose cstica (BRASIL, 2004). No obstante, a cobertura de todas as fases no uniforme no Pas, em especial a fase II que permite o diagnstico precoce para a anemia falciforme (BRASIL, 2007), o que dificulta ainda mais o conhecimento da sua real incidncia expondo as pessoas s complicaes que podem levar a sofrimentos e at a bito pela carncia do diagnstico precoce. Alm do referido teste, o diagnstico pode ser feito pelo teste de afoiamento e o teste da mancha (como exame de triagem) e pela eletroforese de hemoglobina (como exame confirmatrio), sempre reiterando a importncia de que quanto mais cedo o diagnstico, melhor a qualidade e o tempo de vida dessas pessoas (BRASIL, 2007). Quanto ao tratamento, as pessoas com AF dispem dos servios de referncia que geralmente so especializados (como os hemocentros, por exemplo) o que, por vezes pode dificultar o acesso se pensarmos nos municpios de pequeno porte. Diante disso, discute-se a necessidade do atendimento descentralizar-se para as unidades bsicas de sade que estariam mais prximos da populao BRASIL (2009), o que vai ao encontro da recomendao de MENDES (2012) para a ateno s condies crnicas na ateno primria. Assim, nos deparamos com a situao de uma populao e enfermidade especficas, que como cidados brasileiros tm legalmente o direito sade, mas que pelo histrico desse segmento acometido (afrodescendentes) devem valer-se do princpio da equidade previsto pelo Sistema nico de Sade - SUS para maiores garantias igualitrias de ateno. Neste sentido, Constituio Federal de 1988 clara ao afirmar que:

A sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao (BRASIL, 1988, art 196).

Ocorre que as condies e a qualidade dos servios de bem estar pblicos, aliadas ao aumento de renda da populao, fazem com que parte das pessoas busquem outras alternativas oferecidas pelo setor privado, como o caso dos planos de sade e das escolas (KERSTENETZKY, 2010), fato que na rea da sade ficou conhecido por universalizao excludente ou focalizada (VILAS BAS, 2011). Apesar do princpio da universalidade (sade como direito de todos) orientador do SUS, a equidade assume que existem diferentes patologias e tambm diferentes modos de viver, considerando que o Brasil um pas que tem ndices de desigualdades sociais considerveis, que nem todos vivem de forma igual e, ento deve-se tratar de forma diferente aqueles que so diferentes, dando uma ateno diferenciada quelas que mais necessitam (NOZAWA, 2010). Para LIONO (2008) a sade, enquanto direito de todos e dever do Estado, considerada um ideal, sendo a realidade brasileira repleta por iniqidades que devem ser combatidas com aes que proponham reverter quadros de excluso e da violao de direitos humanos fundamentais, na esperana da promoo da eqidade para distintos grupos sociais. justamente baseado no princpio da equidade que MARSIGLIA, SILVEIRA, CARNEIRO JUNIOR (2005) reconhecem a existncia de grupos populacionais que no so atingidos pelas aes de sade e prope a necessidade de reformular os processos tcnico-assistenciais no interior dos servios, visando garantia da eqidade no acesso s aes, orientadas pela estratgia da discriminao positiva, em que se desenvolva no interior do servio a organizao da assistncia sade tendo como referncia algumas polticas de carter universal e outras, mais focais, para melhor abrangncia e ateno a sade a populao. Neste caso, para garantir o acesso ao tratamento a todas as pessoas acometidas pela doena falciforme necessrio que haja polticas pblicas especficas para esta doena, que garantam um atendimento integral e coordenado, conforme recomendado pela Organizao Mundial de Sade (WHO, 2006).

Tal especificidade deve levar em conta a origem racial e o predomnio entre negros e mulatos da AF e o predomnio destes nos grupos mais pobres e menos educados, em especial na periferia dos grandes centros urbanos, fazendo com que esta doena se torne mais comum em grupos empobrecidos (BRASIL, 2001). Na dcada de 1980 no Brasil, a doena falciforme passou a no ser mais vista apenas pelo seu aspecto biomdico, mas tambm assumiu importncia social, devido ao cunho racial que recebeu e a sua relao com pessoas vivendo em condies socioeconmicas e educacionais desfavorveis (MXIMO, 2009). No entanto, ser bem mais adiante que esta especificidade ser contemplada. De acordo com MXIMO (2009), a Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemonoglobinopatias foi publicada em decorrncia da participao de segmentos sociais organizados ligados ao Movimento Negro em 16 de agosto de 2005 e visava melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas por tais enfermidades (BRASIL, 2005). No entanto, a proposio de polticas de sade para grupos especficos gera polmica por ser, a princpio, antagnica universalidade recomendada

constitucionalmente aos direitos sociais, dentre os quais o direito sade (LIONO, 2008 e ELIAS, 2008) Em contrapartida, MEDEIROS (1999) afirma que apesar da universalidade do direito sade como direito de cidadania que prev o princpio da igualdade na proposio de polticas que alcancem a totalidade dos cidados, a focalizao de aes e polticas especficas um recurso necessrio, muitas vezes, para a prpria efetivao da universalidade, mediante promoo da eqidade entre grupos em situao desigual. O mesmo autor complementa dizendo que a universalizao garante os servios indiscriminadamente, mas mais cara, e dependente do regime de contribuio para o sistema, tendo um efeito menor de reduo da estrutura de desigualdades da sociedade. J a focalizao pode favorecer aqueles em maior desvantagem por meio de programas de menor extenso, tendo assim, um menor custo, sendo mais fcil de administrar. Os argumentos contrrios a tais iniciativas pautam-se pelo fato de que a focalizao restritiva e acaba reforando as desigualdades ao invs de combat-las (BATISTA e MONTEIRO, 2010). Dessa forma, estes autores exemplificam que as
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aes desenvolvidas para garantir a ateno integral sade da populao negra no devem estar vinculadas perspectiva assistencialista ou compensatria de combate pobreza, mas s polticas como o SUS, que reconhecem a necessidade de ateno s diferenas, s desigualdades sociais e raciais (dentre outras) sem incorrer no equivoco de aes focalizadas. Assim, com a Poltica Nacional de Sade da Populao Negra, o Estado passou a referenciar o discurso racial do Movimento Negro, sendo que a formulao de polticas pblicas centradas na sade desse segmento justificada pelas evidncias de que a discriminao racial leva a situaes mais perversas de vida e de morte (MAIO e MONTEIRO, 2005). A universalidade dos servios garantida legalmente pelo SUS no suficiente para assegurar a equidade, ao subestimar as necessidades de grupos populacionais especficos, colaborando para o agravo das condies sanitrias de afro-brasileiros (PNUD e OPAS, 2001). Dessa forma, entende-se que a elaborao de uma poltica focal em matria racial se deve aos limites do SUS em no capturar o resduo persistente do racismo (MAIO e MONTEIRO, 2005). Tais iniciativas so conhecidas, tambm, por polticas pblicas racializadas que vem sendo concebidas como a formulao e implementao de polticas focais, particularistas, que no caso, atingem determinados grupos tnico-raciais (MAIO E MONTEIRO, 2005). Da mesma forma, e ainda que no haja consenso, as polticas de ao afirmativa podem ser vistas como um meio legtimo de reduo das desigualdades raciais no Brasil, conclui o mesmo autor. Enfim, concorda-se que, neste contexto, polticas universalistas e polticas focalizadoras podem ser compatveis entre si ou complementares para a garantia da eqidade (MARSIGLIA, SILVEIRA, CARNEIRO JUNIOR, 2005). Isso quer dizer que, quando complementares, a focalizao pode significar polticas de aes reparatrias para restituir a determinados grupos sociais os servios essenciais e no s bsicos e assim configurando-se em direitos universais, tornando os cidados formalmente iguais, quando na prtica no o so. Neste sentido a focalizao estaria significando um requisito para a universalidade (COHN, 2005).

Norteada pela tenso diante da universalidade da focalizao que se procedeu a discusso das publicaes nacionais de pesquisas qualitativas sobre anemia falciforme decorrentes de reviso de literatura. Para tanto, foi realizado levantamento bibliogrfico junto ao Banco de Teses e Dissertaes da CAPES e, posteriormente, de universidades com programas de ps-graduao em Sade Coletiva e no site Scielo, a partir da palavra chave: Anemia falciforme. Os ttulos e os resumos foram lidos para identificao de trabalhos qualitativos sobre a AF, totalizando-se ao final 28 trabalhos lidos integralmente, dos quais 21 esto sob a forma de artigo e 7 como dissertaes, os quais foram classificadas por temticas e apresentados a seguir. APRESENTAO E DISCUSSO DOS DADOS De modo geral, e ainda que a busca no tenha sido exaustiva, nota-se escassez de estudos qualitativos sobre o assunto no cenrio nacional. Entre os peridicos, ressalta-se a Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (10 dos 21 encontrados) voltada a uma especialidade mdica, mas que tem veiculado no apenas artigos de carter clnico, ainda que estes tambm sejam importantes para o conhecimento da magnitude, caractersticas, sinais, sintomas e tratamento da AF. As publicaes encontradas foram classificadas, para fins deste estudo, em 5 temas que so apresentados a seguir. 1. Epidemiologia, aspectos clnicos, diagnstico e tratamento da anemia falciforme Os trabalhos referentes a essa primeira temtica enfatizam a cobertura de casos de AF em algumas regies e a importncia do diagnstico precoce da AF no Brasil utilizando o Programa Nacional de Triagem Neonatal como meio de identificao. A confirmao precoce da existncia da AF, sem dvidas de grande valia para essas pessoas, que podero ser encaminhadas aos servios de sade necessrios, para acompanhamento e tratamento contnuos, tentando assim reduzir a morbimortalidade da AF (RODRIGUES, 2010). O Programa Nacional de Triagem Neonatal PNTN age de forma universal e busca atender a todos os nascidos vivos, porm de outra forma com a criao de suas fases, aps diagnstico da enfermidade o programa passa a focalizar posteriormente o atendimento necessrio para as pessoas afetadas, buscando maior ateno sade e
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qualidade de vida dessas pessoas, como no caso a anemia falciforme referida neste trabalho. Os diversos comprometimentos clnicos resultantes do agravamento da AF, principalmente em crianas e adolescentes so abordados por TOSTES (2009), com destaque para a crise dolorosa como principal motivo de procura aos atendimentos de emergncia. O autor afirma que a crise dolorosa em crianas um tema complexo, em que a percepo da dor pela pessoa no somente envolve fatores situacionais, mas tambm o modo como ela reage dor, o estado psicolgico e a memria da dor, com isso envolvendo a subjetividade da dor. Para o autor a dor na anemia falciforme pode ser descrita como dolorida, triturante ou latejante (TOSTES, 2009). A dor tambm assunto da pesquisa de FLIX (2009) entre 47 pessoas adultas com Doena falciforme na cidade de Uberaba/MG, entre as quais, 64% apresentaram aproximadamente 7 crises dolorosas ao ano e essa caracterstica da enfermidade pode afetar todos os nveis da pessoa e a dor chega a ser incapacitante para a maioria. Ambos os autores afirmam a necessidade de melhorar ateno por parte do sistema de sade, especialmente em nvel de ateno primria. Nota-se assim, que a universalidade, integralidade e equidade ficam comprometidas e isso pode trazer consequncias sociais significativas ao segmento afetado aprofundando as

desigualdades em sade. Devido s exigncias de cuidado familiar contnuo, em crianas e adolescentes, a doena pode implicar obstculos sociabilidade (escolar, interao com grupo etrio, por exemplo) e nos adultos pelo impacto nas atividades cotidianas seja no espao privado ou pblico, em grupos historicamente em desvantagem social. Nestes casos, os servios de sade, em especial os de base comunitria, podem contribuir para contornar as complicaes clnicas o que requer sensibilidade s especificidades tanto da enfermidade quanto do segmento social acometido. Programas focalizadores, nestes casos, podem funcionar como indutores de tais aes. No plano molecular, investiga-se como as manifestaes das complicaes clnicas podem variar entre as pessoas com AF, buscando possveis diferenas relacionadas a mutao da hemoglobina para melhor entender a fisiopatologia desta doena e da sua complexidade clnica (NAOUM, 2000 e NETO, 2003).
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J sobre a cura no sentido de eliminao da anemia falciforme, autores informam que o nico tratamento o transplante de clulas tronco hematopoticas que, de modo geral (inclusive no Brasil), ainda incipiente resumindo-se a poucos casos e sem total efetividade comprovada e sem disponibilidade a toda populao necessitada (PIERONI et al, 2007). Como em outras condies crnicas, a cura no sentido biomdico invivel, requerendo o seu gerenciamento que permite conviver com e apesar da enfermidade, ou seja, um equilbrio, sempre renovado/reelaborado aps as crises. Aqui reforam-se as contribuies dos servios de sade que poderiam ir alm do sistema de cura oficial e hegemnico a ser ofertado populao. Acrescenta-se a necessidade de pesquisas na rea e tambm aqui talvez a induo focalizada possa ter bons resultados, j que como outras enfermidades o interesse comercial com os desdobramentos dos estudos nas intervenes no se mostra promissor j que acometem grupos desfavorecidos econmica e socialmente. 2. Cotidiano de pessoas com AF e familiares: vivncias, cuidado e autocuidado Os cuidados promovidos pelos profissionais de enfermagem voltados as pessoas com AF, so abordados ressaltando-se que podem amenizar as complicaes da doena (KIKUCHI, 2007; RODRIGUES, ARAUJO, MELO, 2010) que afetam o cotidiano, por exemplo, de adolescentes com anemia falciforme (BATISTA, 2008). O papel do profissional de sade que trabalha com a filosofia do autocuidado com a pessoa com Anemia falciforme diagnosticar e tratar essas pessoas, avaliando os resultados no sentido do bem-estar e da sade. Estes profissionais devem permitir o empoderamento dessas pessoas sobre os aspectos clnicos e teraputicos da AF, desenvolvendo o esprito crtico na pessoa e na famlia sobre a qualidade do seu trabalho, favorecendo a qualidade de vida e longevidade, alm de estimular a prtica do direito de cidadania desta populao (ARAJO, 2007). Para afirmar sua posio, o autor mostra o autocuidado em doena falciforme em quatro fases distintas da pessoa afetada pela doena criana, adolescncia, gestante e adulto sugerindo as estratgias adequadas para tratar os diagnsticos de risco nestas diversas fases.

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Para BRAGA (2007) atravs das medidas preventivas realizadas pelos profissionais responsveis e atravs da educao das pessoas com AF e seus familiares sobre a doena falciforme, se pode caminhar para melhora na sobrevida e na qualidade de vida das pessoas com AF. Contudo, GUIMARAES, MIRANDA e TAVARES (2009) verifica dificuldades na aceitao da doena pela famlia e uma sobrecarga materna na realizao dos cuidados. Os modelos assistenciais devem permitir que a famlia atue como coparticipante nos cuidados de forma a facilitar a adaptao da pessoa doena. A discusso do autocuidado e do cuidado pela famlia deve ser cauteloso em no desresponsabilizar o Estado na garantia do direito a ateno, transferindo e individualizando o cuidado. No se recusa a necessidade e pertinncia do adoecido e famlia aprenderem a conviver com esta condio crnica, controlando-a, mas o apoio dos servios e profissionais de sade para essa efetivao essencial, cabendo fazer valer aqui o princpio da universalizao. Neste sentido, ao estudar a famlia das pessoas com AF, LUEMBA (2009) afirma haver crescente existncia de patologias mentais relacionadas depresso, ansiedade e estresse em cuidadores como o pai/me de uma criana com AF, devido tamanhas complicaes clnicas envolvidas na situao. Diante disso, o autor prope que o gerenciamento da depresso, ansiedade e de estresse dessas pessoas/cuidadores seja includo nos programas e polticas voltadas a AF para que haja melhoria e efetividade das aes. Portanto, as consequncias advindas da AF, ultrapassam a pessoa com a condio crnica, sendo necessrio estender o acompanhamento dos servios de sade para todas as pessoas envolvidas no cuidado da AF (ATADE e RICAS, 2006). 3. Qualidade de vida Em relao qualidade de vida, trabalhos como o de ROBERTI, MOREIRA e TAVARES (2010) e PEREIRA et al (2008) discutem a AF como uma doena crnica notando que ela pode causar srios acometimentos fsicos, tambm como conseqncia, essas pessoas se vem com dificuldades para lidar com a doena em seu aspecto orgnico e tambm com suas relaes de natureza psicolgica e social.
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Segundo PEREIRA et al. (2008), diante da impossibilidade de cura da AF, a avaliao da QV passou a ser um importante marcador que determina o impacto da sade na vida dessas pessoas, alm de direcionar estratgias para implementao de programas de sade que privilegiem aes especficas de cuidado integral, o que o mais importante e necessrio a essa enfermidade. 4. AF como problema de sade pblica, descentralizao dos servios de sade Para tratar a AF como caso de sade pblica, faz-se necessrio o investimento em programas de triagem neonatal e de identificao de pessoas com trao falciforme na populao, pois esta patologia requer diagnstico precoce para prevenir e controlar as manifestaes clnicas, proporcionando melhor qualidade de vida a essas pessoas (BATISTA e ANDRADE, 2008; SILLA, 1999). A necessidade de reorganizao, estruturao e qualificao da rede pblica de assistncia a essas pessoas tambm apontada (JESUS, 2010). O diagnstico atravs da triagem neonatal e a incluso das pessoas com anemia falciforme num programa de Ateno integral podem reduzir danos a pessoa com AF (ARAJO, 2007). O diagnstico tardio da AF um dos principais aspectos detectados na problemtica maior da pessoa adulta com a anemia falciforme. As dificuldades esto centradas nos aspectos econmicos, sobretudo na falta de oportunidades profissionais, apesar de os mesmos poderem participar do mercado de trabalho, desde que estejam recebendo tratamento mdico adequado e exeram funes compatveis com as suas limitaes e potencialidades (PAIVA e SILVA et al, 1993; MXIMO,2009). Acrescenta-se ao diagnstico tardio a exposio da pessoa a tratamentos inapropriados porque os sintomas podem ser confundidos com outras enfermidades ou condies crnicas (reumatismo, por exemplo). A pessoa tambm pode ter seu sofrimento deslegitimado pelo saber biomdico, o qual, sendo centrado na objetividade dos adoecimentos, tem dificuldade em lidar com queixas de dor e os aspectos subjetivos que estas envolvem. Enquanto as pessoas com anemia falciforme necessitam de assistncia, prestada por equipe multiprofissional qualificada, sendo de fundamental importncia acompanhamento e tratamento da AF nos servios de sade, por outro lado, as pessoas

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apenas diagnosticadas com o trao falciforme so encaminhadas para o aconselhamento gentico, quase sempre de orientao gentica (JESUS, 2010). Dessa forma, os princpios do aconselhamento gentico, ao contrrio do que acontece com os princpios eugnicos, visam, primordialmente, a defesa dos interesses das pessoas afetadas e das famlias, e no os da sociedade. Elas devem ser conscientizadas do problema, sem serem privadas do seu direito de deciso reprodutiva. Para que isso ocorra, fundamental que o profissional responsvel assuma uma postura no diretiva e discuta obre os vrios aspectos do risco gentico, o tratamento disponvel e a sua eficincia, o grau de sofrimento fsico, psicolgico e social imposto pela doena, o prognstico, a importncia do tratamento precoce, etc (RAMALHO, MAGNA e SILVA,2002). Para LOBO (2010) a necessidade de treinamento dos profissionais de sade, responsveis por essa orientao, levar a correta informao gentica, sem mitos ou omisses sobre a doena.Todavia, o aconselhamento pouco realizado no pas, sendo oferecido em hospitais universitrios, alguns hospitais pblicos nos grandes centros e nos centros de referncia para a doao de sangue (GUIMARES e COELHO, 2010). Importante nestes estudos o fato de trazer a anemia falciforme para o espao pblico e no como problema exclusivamente individual e quando isso ocorre pode haver uma mobilizao mais geral das pessoas. Por outro lado, mobilizam o papel do cidado e do Estado diante do direito a sade. 5. AF, questes raciais e de gnero A relao da AF e a questo racial vm sendo discutida por vrios autores com distintas orientaes tericas que a problematizam como uma doena de todos ou especfica da populao negra e os significados que cada um desses pressupostos acarretam. O que parece ser consenso, e com o que concorda-se neste momento, que o conceito de raa no se fundamenta biologicamente, mas como uma construo social e que deve ser compreendida em determinado tempo e espao (GUIMARES, 2003). Alm da discriminao por causa da AF, CORDEIRO (2007) fala em seu estudo sobre as prticas de discriminao racial e de gnero nos servios de sades relatadas por mulheres negras com AF no Estado da Bahia.

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Foi possvel a identificao dessas prticas, a partir dos relatos e experincias dessas mulheres adultas que abordam diversos pontos importantes de suas vidas como: a doena como marca na infncia, adolescncia e outras fases de sua vida alm de vivncias familiares com a morte, a vida aps o diagnstico tardio, as dificuldades para insero no mercado de trabalho, na escola e nos diversos mbitos do convvio social. A discriminao ligada ao gnero tratada pelo autor ao analisar as falas das mulheres apontando as evidncias de prticas mdicas impregnadas de poder, sobre o corpo feminino. Em se tratando da questo racial ele identifica atravs da reao das mulheres diante do tratamento injusto, descorts e humilhante e da conversa depreciativa dos profissionais da sade. O autor salienta que: A discriminao construda a partir de mltiplas faces: ser mulher, ser pobre, ser negra e ter anemia falciforme. Com isso, entende-se portanto que a discriminao racial presente na sociedade determina diferentes padres de atendimento e tratamento de sade para a populao negra no pas (ANUNCIAO, 2012). CONSIDERAES FINAIS As publicaes comentadas propiciam a viso da importncia no

aprofundamento do conhecimento qualitativo relacionado anemia falciforme, com discusses de grande pertinncia a serem empreendidas, como aspectos subjetivos do adoecimento crnico e seu gerenciamento cotidiano, a preocupao com a qualidade de vida, a relao dos indivduos com os servios de sade, a existncia de discriminao racial em relao s pessoas com AF e os tipos de polticas existentes. No entanto, mesmo se tratando de um problema de sade pblica, nota-se uma escassez de pesquisas desta natureza referente ao tema, sugerindo certo descaso. Ao discutir, ainda que brevemente, anemia falciforme e sade, somos impelidos a refletir tambm, e por consequncia de sua historicidade, sobre a questo racial embutida nessa relao, diante da qual deve-se ter em mente que os efeitos da raa na sade no so devidos classificao racial em si, mas as noes inerentes ao racismo, e que as consequncias psicossociais e econmicas decorrentes do preconceito e da discriminao racial so as causas da desigualdade em sade (LAGUARDIA, 2004).

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Sabemos que a universalidade tem contribudo significativamente para proporcionar o acesso aos servios de sade, mas oportuno lembrar que a implantao do SUS constitui um processo ainda em curso. Neste sentido, o Sistema tal como est organizado, tem se mostrado inadequado na ateno s condies crnicas clamando por transformaes: de essencialmente fragmentado, reativo e episdico, focado na doena; deveria passar a ser integrado, proativo, contnuo, focado na pessoa e na famlia e voltado para a promoo e a manuteno da sade (MENDES, 2012), como seria apropriado no caso da anemia falciforme. Neste contexto, entende-se que em grupos historicamente marcados por iniquidades, como aqueles atingidos pela a anemia falciforme que traz consigo histrico de preconceito, desigualdade, vulnerabilidade e que ainda permanecem excludos de bens e servios sociais, que a focalizao faz sentido ainda que se possa esperar que seja provisria e no intimide os direitos universais pelo contrrio, reforce-os. H de ressaltar que mesmo com as intervenes focalizadas, persistem dificuldades na garantia social dos direitos j legalmente conquistados. Por fim, a situao da anemia falciforme, ainda que no se trate de enfermidade transmissvel, infecciosa ou parasitria, se aproxima do conceito de doenas negligenciadas, definidas como aquelas com maior prevalncia em populaes de baixa renda e expostas a iniqidades e que, embora existam em alguns casos financiamentos pblicos especficos para induo das pesquisas, o conhecimento produzido no tem se revertido em avanos teraputicos, justificado em parte pelo baixo interesse das indstrias farmacuticas (BRASIl, 2010; SOUZA, 2010). O conceito parece oportuno, tambm, por ultrapassar um determinismo geogrfico de causalidade das doenas ao contemplar os contextos de desenvolvimento poltico, econmico e social (MOREL, 2006) que afetam o tratamento se no para a cura, mas para o seu gerenciamento dirio, como o caso da anemia falciforme. Com base nessa informao, questiona-se a pertinncia de compreender a anemia falciforme como uma doena crnica e tambm negligenciada, pelos motivos anteriormente apontados e por acometer, em maior proporo, segmentos histrica e socialmente marginalizados, fragilizados,

politicamente enfraquecidos e culturalmente discriminados.

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