HISTORIA Y HUMANIDADES

El sndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisin

Susana Collado-Vzquez, Jess M. Carrillo

Facultad de Ciencias de la Salud; Universidad Rey Juan Carlos (S. Collado-Vzquez). Facultad de Psicologa; Universidad Complutense de Madrid (J.M. Carrillo). Madrid, Espaa. Correspondencia: Dra. Susana Collado Vzquez. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Avda. Atenas, s/n. E-28922 Alcorcn (Madrid). E-mail: susana.collado@urjc.es Aceptado tras revisin externa: 06.03.12. Cmo citar este artculo: Collado-Vzquez S, Carrillo JM. El sndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisin. Rev Neurol 2012; 54: 564-70. 2012 Revista de Neurologa

Introduccin. Son muchas las enfermedades que se han tratado en la literatura, el cine o la televisin, como epilepsia, cncer, enfermedades mentales, trastornos del movimiento o enfermedades infecciosas. Entre las mltiples patologas tratadas, el sndrome de cautiverio ha despertado el inters de escritores y cineastas. Objetivo. Revisar el tratamiento que se ha dado al sndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisin. Desarrollo. El sndrome de cautiverio es un estado generalmente secundario a una lesin del tronco cerebral con afectacin de las vas corticobulbares y corticoespinales, que impide al paciente una respuesta motriz. El paciente est consciente, mantiene sus funciones superiores y es capaz de ver y or. Sin embargo, presenta una tetrapleja y parlisis de pares craneales bajos y no puede moverse ni hablar. nicamente mantiene la capacidad de mover los ojos en sentido vertical y los prpados, medio por el cual puede comunicarse. Esta patologa ha despertado el inters de escritores y directores de cine y televisin, que han descrito personajes con este sndrome. Asimismo, contamos con relatos en primera persona de pacientes que han sufrido este cuadro y que han escrito su obra mediante sistemas de comunicacin basados en movimientos oculares. Conclusin. La literatura, el cine y la televisin se han interesado por el sndrome de cautiverio y han hecho hincapi en los problemas de comunicacin de estos pacientes. Palabras clave. Cine. Comunicacin. Inmovilidad. Literatura. Sndrome de cautiverio. Televisin.

Introduccin
Muchas disciplinas artsticas como la pintura, la escultura, la literatura o el cine se han interesado por la enfermedad, la discapacidad, la actividad de los profesionales de la salud y las vivencias de pacientes y familiares. Esto se ha plasmado en numerosas obras y ha sido objeto de diversas publicaciones que analizan el inters del arte por la salud y la enfermedad [1-4]. Las narraciones en primera persona de la vivencia de un proceso patolgico se han convertido en un gnero en expansin. Podemos encontrar numerosas novelas y artculos cientficos muy tiles para ayudar a profesionales y a estudiantes a interesarse por las humanidades mdicas. Al mismo tiempo, son una herramienta muy adecuada para familiarizarse con el punto de vista del paciente, para tener empata o capacidad para ponerse en el lugar del enfermo. Por ello, estos textos pueden ser de gran inters en la formacin docente, tanto en actividades curriculares como extracurriculares y en titulaciones de grado y posgrado [5]. Tambin el cine y la televisin se han hecho eco de la enfermedad, en ocasiones de manera muy correcta y ade-

cuada a la realidad, en otros casos de forma ms fantasiosa para conseguir un mayor dramatismo o ajustarse a la trama argumental. Con cierta frecuencia han fomentado estereotipos sobre determinados cuadros patolgicos o sobre ciertos profesionales de la salud [6]. Son muchas las enfermedades que se han tratado en la literatura, el cine o la televisin, como epilepsia, cncer, enfermedades mentales, trastornos del movimiento o enfermedades infecciosas. Entre las mltiples patologas tratadas, el sndrome de cautiverio tambin ha despertado el inters de escritores y directores de cine. El objetivo de este artculo es revisar el tratamiento que se ha dado al sndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisin.

El sndrome de cautiverio
El sndrome de cautiverio o de enclaustramiento es un estado generalmente secundario a una lesin del tronco cerebral con afectacin de las vas corticobulbares y corticoespinales, que impide al paciente una respuesta motriz. Fred Plum y Jerome Posner acuaron el nombre de locked-in syndrome en 1966

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para referirse al cuadro en el que la mente est encerrada en un cuerpo que no responde [7-9]. En el 60% de los casos la causa es de origen vascular por infartos en la base del puente, infarto bilateral de los pednculos cerebrales o infarto bilateral de la cpsula interna, y en el resto de los casos el sndrome de enclaustramiento se debe a traumatismos, mielinosis pontina, tumores del tronco enceflico, esclerosis mltiple fulminante o romboencefalitis [10]. El promedio de edad de los cuadros de origen vascular es de 56 aos, y en los de origen no vascular se encuentra en torno a los 40 aos. Entre los factores de riesgo ms frecuentes se cuentan la hipertensin arterial, enfermedad coronaria o coagulopatas [10]. El paciente est consciente, mantiene sus funciones superiores, es capaz de ver y or lo que ocurre a su alrededor, pero presenta una tetrapleja y parlisis de pares craneales bajos y no puede moverse, ni hablar, ni deglutir, ni respirar de forma autnoma. nicamente mantienen la capacidad de mover los ojos en sentido vertical y los prpados, y en algunos casos conservan algn movimiento de los msculos del cuello, de la cara o de algn dedo de la mano [11-16]. Cuando se producen alteraciones estructurales del tronco del encfalo no existe reparacin de stas y, por tanto, las secuelas neurolgicas son permanentes. El tratamiento va encaminado a los cuidados bsicos del paciente (alimentacin, aseo, movilizacin, control de esfnteres y comunicacin), prevenir complicaciones infecciosas (infecciones urinarias, neumonas, entre otras) y tratarlas cuando se produzcan, y, asimismo, prevenir y tratar aquellas complicaciones derivadas de la inmovilidad como dolor, rigidez, o lceras por presin. Es fundamental intentar paliar la sensacin de aislamiento, poniendo todos los medios necesarios para facilitar en lo posible su comunicacin [17,18]. La muerte suele producirse por insuficiencia respiratoria, embolia pulmonar, complicaciones cardacas, sepsis, hemorragia digestiva o coagulacin intravascular diseminada [10].

Figura 1. Alejandro Dumas, autor de la novela El conde de Montecristo.

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El sndrome de cautiverio apareci descrito por primera vez en la novela de Alejandro Dumas (Fig. 1) El conde de Montecristo, alrededor del ao 1845. La literatura de ficcin se adelant a la literatura mdica, en la que no apareci descripcin alguna de este

cuadro hasta que Darolles present el primer caso clnico en 1875 [8,19]. Tambin mile Zola se adelant a la literatura cientfica en la descripcin del sndrome de cautiverio, pues en su novela Thrse Raquin (1868) mencion a una mujer sepultada viva en un cuerpo muerto y que poda comunicarse nicamente mediante los movimientos de los ojos [8]. En la novela de Dumas, el anciano Noirtier de Villefort lleva seis aos totalmente paralizado: Inmvil como un cadver, perfectamente lcido y comunicndose mediante un cdigo de movimientos oculares [19]. Monsieur de Noirtier, sentado en su gran silln con ruedas, delante de un espejo que reflejaba toda la habitacin y le permita ver sin hacer un movimiento imposible en l quin entraba en su cuarto, y quin sala. La vista y el odo eran los dos nicos sentidos que animaban an como dos llamas aquella masa humana, perteneciente casi a la tumba; mas de estos dos sentidos, uno solo podra revelar la vida interior de la estatua: la vista. En aquellos ojos se haba concentrado toda la actividad, toda la vida, toda la fuerza, toda la inteligencia. Faltbale movimiento al brazo, sonido a la voz, actividad al cuerpo; pero aquellos ojos lo suplan todo; l mandaba

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Figura 2. Noitier de Villefort intentando comunicarse con su nieta mediante el parpadeo y un diccionario. Ilustracin de G. Staal publicada en Dumas A. The Count of Monte-Cristo. Vol III. London: George Routledge & Sons; 1888.

con los ojos, daba gracias con los ojos. Era un cadver con los ojos animados, y nada ms espantoso que aquel rostro de mrmol, cuyos ojos expresaban unas veces clera, otras alegra [20]. Para referirse al personaje con sndrome de cautiverio el autor habla de cadver, estatua o de un alma encerrada en una materia que ha perdido el poder de hacerse obedecer. Para decir no cerraba los ojos precipitadamente y repetidas veces, si quera decir s cerraba los ojos una vez, y si miraba al cielo significaba que deseaba algo. Cuando quera llamar a su nieta cerraba el ojo derecho y si lo que deseaba era pedirle algo a su criado cerraba el ojo izquierdo. Recit una tras otra todas las letras del alfabeto, desde la A hasta la N, mientras sus ojos interrogaban la expresin de los del paraltico: al pronunciar la N, Noirtier hizo seas de que s. Bien, veamos qu letra ha de seguir a la N: Na, ne, ni, no.... Cuando el anciano indic con sus ojos que la palabra deseada comenzaba por la slaba no, Valentina coloc un diccionario en un atril, a la vista de su abuelo y fue sealando con el dedo todas las palabras que empezaban por no (Fig. 2) [20]. Noirtier quera un notario para hacer testamento, y el notario se pregunta acerca de si Villefort tie-

ne capacidad para comprender, cmo va a comunicar sus deseos y si lo que exprese no ser manipulado por su intrprete [20]. El cine se ha interesado en mltiples ocasiones por esta historia y existen numerosas versiones tanto para la gran pantalla como para la televisin, y aunque se muestra a este personaje, no siempre se le presenta en su estado de sndrome de cautiverio. Como ya se ha mencionado anteriormente, la novela de Zola Thrse Raquin presenta tambin un personaje con este sndrome. Al igual que Villefort, es un paciente de ms de 60 aos, aunque no se precisa exactamente la edad, pero en esta novela se trata de una mujer. Se narra la forma en que se produjo el cuadro patolgico, algo que sobrevino de forma rpida y sorpresiva: Sbito rayo que dobl a la anciana mercera en menos de cinco segundos y menciona las consecuencias: imposibilidad de moverse y hablar: Cuando quiso gritar, pedir socorro, no pudo sino balbucir roncos sonidos. Se le haba vuelto la lengua de piedra. Tena las manos y los pies rgidos. Se hallaba en la imposibilidad de hablar y moverse [21]. A lo largo de la novela llaman a la enferma la paraltica, cadver, paquete, objeto, muerta o estatua, en referencia a su imposibilidad de moverse o hablar, indicando que era como estar muerta en vida: Se percataron entonces de que ya slo tenan ante s un cadver, un cadver que viva a medias, que los vea y los oa, pero que no poda hablarles, Yaca sta en un silln como un paquete, como un objeto o Habrase dicho la mascarilla desbaratada de una muerta, en cuyo centro hubiese colocado alguien dos ojos vivos [21]. La seora Raquin puede comunicarse con los ojos, pero su comunicacin es poco efectiva, pues las personas que la rodean no la entienden muy bien, salvo su sobrina Thrse, o no ponen el inters suficiente en intentar comprenderla y establecer una verdadera comunicacin. De hecho, en ocasiones, sus amistades le preguntan cosas y, sin esperar a que ella responda, contestan por ella: No era, por lo dems, cosa fcil averiguar los deseos de la pobre anciana. Slo Thrse tena esa ciencia. Se comunicaba con bastante facilidad con aquella inteligencia emparedada, an viva y enterrada en lo hondo de una carne muerta, y aade la importancia que tienen para ella los ojos: Haba llegado a usar los ojos como una mano, como una boca, para pedir y dar las gracias. Supla as, de forma encantadora, los rganos de los que careca [21]. Marcel Carn dirigi en 1953 una adaptacin de esta novela, que cont en el reparto con Simone Signoret y Raf Vallone, y en 1980 en Gran Bretaa se

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rod una miniserie de televisin basada tambin en esta obra de Zola. En 1997 se public en Francia Le scaphandre et le papillon, de Jean-Dominique Bauby. El autor era redactor jefe de la revista Elle cuando sufri una hemorragia cerebral y entr en coma el 8 de diciembre de 1995. Al despertar 20 das despus se enter de que padeca el sndrome de enclaustramiento. Poda ver, or y pensar normalmente, pero se encontraba tetrapljico, afnico y anrtrico, y slo poda mover su prpado izquierdo [19,22]. Bauby utiliz para comunicarse un sistema muy similar al del personaje de la novela de Dumas; mediante los movimientos de su prpado izquierdo consigui escribir una carta a 60 amigos para convencerlos de que no se encontraba en estado vegetativo. Una persona le recitaba el abecedario ordenado segn la frecuencia de aparicin de cada letra en lengua francesa y el paciente parpadeaba al llegar a la letra deseada [19]. Tras el envo de esta carta a ditions Robert Laffont, la editorial le propuso escribir un libro sobre su situacin y la vivencia de su enfermedad utilizando este peculiar cdigo de comunicacin. Para ello cont con la ayuda de la joven Claude Mendibil, que aprendi su lenguaje ocular y con inmensa paciencia transcribi todo lo que Bauby iba diciendo mediante el parpadeo de su ojo izquierdo. Escribir esta obra fue para Bauby una forma de escapar de ese cuerpo en el que se senta prisionero, como si de una escafandra se tratara, y poder volar libre con la imaginacin como si fuera una mariposa, en un recorrido por sus vivencias, sentimientos y recuerdos. El libro fue la llave para abrir su escafandra y volar libre, la moneda para comprar su libertad, la forma de establecer una conexin entre el hombre que era y en el que se convirti despus de sufrir la hemorragia cerebral [19,23-25]. La obra tiene momentos de alegra, de tristeza, de optimismo o de soledad que invitan a la reflexin. La escafandra y la mariposa muestra, adems, a algunos profesionales de la salud como bruscos, sarcsticos, arrogantes, con un analfabetismo emocional notable. Por ejemplo, en una ocasin una enfermera entra de noche en su habitacin y le despierta para preguntarle si quiere tomar la pastilla para dormir. En esta obra el autor describe perfectamente su enfermedad: Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado como locked-in syndrome: paralizado de la cabeza a los pies, el paciente permanece encerrado en el interior de s mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como nico medio de comunicacin [26].

Bauby reflexiona acerca de la autonoma y la vulnerabilidad, e insiste en que la autonoma no es nicamente hacer lo que uno quiera, sino poderse comunicar, poder decir lo que uno quiere [27]. El autor falleci el 9 de marzo de 1997, poco despus de la publicacin de su libro, si bien antes de morir pudo conocer que su obra haba cosechado un gran xito, y que la primera edicin de 25.000 ejemplares se haba agotado el primer da [19,22,28,29]. Esta obra se ha utilizado con fines docentes; por ejemplo, se emple entre mdicos residentes para el aprendizaje de actitudes y cualidades humansticas en el cuidado de enfermos terminales [30], y en la asignatura tica en investigacin del Mster en Neurocontrol Motor de la Universidad Rey Juan Carlos se emplea esta obra para el anlisis de cuestiones bioticas. Julian Schnabel llev esta historia al cine en 2007, utilizando la cmara muy oportunamente para ofrecer la visin subjetiva de Jean-Dominique Bauby en escenas que no slo transmiten la angustia y la soledad del protagonista, sino tambin su superacin; por ejemplo, en la escena del nacimiento de la mariposa. El papel del protagonista est magnficamente interpretado por Mathieu Amalric [18,31]. En las secuencias iniciales el espectador ve a travs de la visin de un paciente que se despierta del coma y est aturdido, confuso y asustado. El enfermo no puede moverse, su visin es borrosa, capta ruidos y frases inconexas. El espectador se coloca en la perspectiva del paciente, se desarrolla empata, se comprende mejor su situacin, su confusin y su sufrimiento [1,18,28]. La pelcula obtuvo una magnfica acogida por parte del pblico y la crtica, y recibi mltiples galardones; por ejemplo, el Globo de Oro a la mejor pelcula y al mejor director (2007), cuatro nominaciones (mejor pelcula, director, fotografa y guin) al Oscar (2007) o el Premio al mejor director en el Festival de Cannes (2007) [18]. En Espaa, Jos Carlos Carballo Clavero sufri un infarto cerebral a los 30 aos y como consecuencia de ste qued afectado del sndrome de cautiverio. En este caso el paciente mantiene, adems de la movilidad de los ojos, la movilidad de uno de sus dedos y de algunos msculos del cuello y de la cara. El movimiento de un dedo le permite manejar un ordenador para comunicarse, navegar por Internet o escribir. Ha publicado dos libros que narran su vivencia de la enfermedad. El primero de ellos lleva por ttulo El sndrome de cautiverio en zapatillas [32] y se public en 1995. Posteriormente escribi Verbos [33], cuyo objetivo principal fue dividir sus vivencias en distintos verbos que reflejan las etapas

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por las que ha pasado. Ha perdido muchos verbos, pero conserva otros, los ms importantes, como pensar, comunicar, amar o vivir. Tomando como punto de partida este libro, se rod un documental con el mismo ttulo. Tambin las series de televisin se han sentido atradas por este sndrome. La primera fue la serie de la CBS Alfred Hitchcock presenta, que abord este cuadro en Breakdown (Colapso), primero de los captulos dirigidos por Alfred Hitchcock y que fue emitido el 13 de noviembre de 1955. El protagonista (Joseph Cotten) es un acaudalado y cruel hombre de negocios que se burla de un trabajador que llora tras ser despedido, pues no entiende que una persona pueda perder el control de sus emociones. En un viaje en coche de Miami a Nueva York el empresario sufre un grave accidente. Tras recuperar la conciencia se da cuenta de que es incapaz de moverse o hablar, y todos le dan por muerto. Es capaz de mover un dedo, pero nadie se da cuenta, y, cuando estn a punto de certificar su defuncin, unas lgrimas demuestran que sigue vivo; las emociones que tanto rechazaba finalmente le salvan la vida. El relato original Colapso, de Louis Pollock, cautiv a Hitchcock cuando lo escuch en una adaptacin para la radio interpretada por Joseph Cotten, el cual posteriormente sera el protagonista del captulo televisivo y que ya haba protagonizado dos pelculas con el director britnico: La sombra de una duda (1943) y Atormentada (1949) [34-36]. El episodio 19 de la quinta temporada de la famosa serie House lleva por ttulo Encerrado, y aborda tambin el sndrome de enclaustramiento con una esttica muy similar a la de la pelcula La escafandra y la mariposa, pues nos muestra las imgenes que ve el paciente desde su posicin en decbito supino en la cama del hospital en su situacin de inmovilidad. En este episodio el doctor House sufre un accidente con su moto y tiene que ser hospitalizado. En el hospital comparte habitacin con un paciente que sufre una parlisis completa. El equipo mdico diagnostica su muerte y empieza a pensar en utilizar su corazn para un trasplante, pero House se da cuenta de que el paciente no est muerto y de que puede comunicarse con l mediante los movimientos de los prpados. Los mdicos se plantean si el dao cerebral se ha producido por el accidente o si el accidente se produjo por el dao cerebral; especulan acerca de la posibilidad de que la causa sea un trombo, una hemorragia, un tumor, una enfermedad autoinmune, consumo de alcohol o drogas, intoxicacin por cadmio o una infeccin, y le practican diversas pruebas, como una resonancia, una puncin lumbar o una biopsia. Al llevar a cabo la

biopsia el paciente pierde la capacidad de parpadear y, por tanto, de comunicarse. Entonces deciden utilizar una interfaz cerebro-ordenador o BCI (brain computer interface), un dispositivo que permite establecer comunicacin a partir de la actividad elctrica cerebral sin la ayuda de los nervios perifricos o de la actividad motora mediante ondas electroencefalogrficas, aunque tambin se pueden captar seales cerebrales magnticas y metablicas. Lo que se pretende es que con el pensamiento el paciente pueda mover un cursor, lo que finalmente consigue. Los sistemas de BCI permiten aumentar las posibilidades de interaccin con el medio externo y convertir as las intenciones de una persona en acciones. Se trata de dotar al cerebro de un nuevo canal no muscular que permita enviar rdenes y mensajes al exterior. Pueden ser tcnicas invasivas o no invasivas. En el episodio de House la tcnica de BCI utilizada es de tipo no invasivo y se emplea para favorecer la comunicacin [37-41]. Cuando en el episodio de House descubren la etiologa del sndrome de cautiverio una leptospirosis que ha afectado al sistema nervioso, los riones y el hgado, pueden aplicar el tratamiento especfico y eso permite al paciente recuperar poco a poco la movilidad y el lenguaje. En las obras literarias, pelculas y series de televisin analizadas, se han estudiado seis pacientes, cuatro de ellos de ficcin y dos personajes reales que narran en primera persona su experiencia vital. De los pacientes analizados, hay cinco varones y una mujer, mientras que en realidad la proporcin hombre/mujer es de 1,5 a 1. Las edades oscilan entre los 30 y los 70 aos, y las causas del sndrome de enclaustramiento son en un caso por accidente de trfico, en otro por un supuesto accidente de trfico aunque posteriormente se descubre que el dao cerebral es de origen infeccioso (leptospirosis) y en los otros cuatro pacientes el cuadro que presentan es de origen vascular, que es, segn diversos estudios, la causa ms frecuente del sndrome de cautiverio (60% de los casos). En cuanto a la evolucin, en ninguno de los casos se produce una muerte inmediata o en los primeros meses. En el personaje de Colapso no se ve la evolucin del paciente, ya que el episodio de la serie termina cuando se descubre que el protagonista est vivo. La seora Raquin, de la obra de Zola, parece que se encuentra estable y sigue viva cuando concluye la obra. De Noirtier de Villefort, la novela nos dice que lleva seis aos en el estado en que se encuentra y parece que el paciente est estable y ha hallado una forma de comunicacin que, aunque rudimentaria, le sirve para satisfacer sus necesidades

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bsicas. Jean-Dominique Bauby, autor de La escafandra y la mariposa, sobrevivi durante dos aos, y en ese tiempo, mediante el parpadeo de su ojo izquierdo, logr escribir un libro con sus vivencias. Su fallecimiento se produjo por una neumona, una de las complicaciones ms frecuentes en estos pacientes. En el caso de Carballo, autor de Verbos y El sndrome de cautiverio en zapatillas, la supervivencia es prolongada. De los seis pacientes analizados, slo el que aparece en el episodio de la serie House consigue una recuperacin total con la restauracin de sus funciones motrices y de lenguaje. La posibilidad de mover los prpados y los ojos en sentido vertical permite la comunicacin a los pacientes con sndrome de cautiverio. Suelen utilizarse pizarras o tableros con el alfabeto, en los que una persona va sealando las letras con el dedo y el paciente pestaea al llegar a la letra elegida. Tambin existen sistemas con palabras, fotografas o dibujos, divididos por temticas. El problema es que se consume mucho tiempo y esfuerzo y la comunicacin es muy lenta. Noirtier de Villefort, como se ha comentado, utilizaba el sistema del alfabeto y lo complementaba con el diccionario, y Bauby tambin emple un sistema parecido, aunque mejorado, pues ordenaron las letras segn su frecuencia de uso en el idioma francs. Esto puede adaptarse a cualquier idioma. Otra mejora consiste en dividir la pizarra en cuatro colores; primero se selecciona el color y posteriormente la letra dentro de ese color [42]. Feldman describi un caso de un paciente que sobrevivi dos aos y que se comunicaba mediante un cdigo Morse, y Hernndez recomendaba un sistema similar al utilizado por Nortier de Villefort en El conde de Montecristo [44,45]. Estos sistemas aumentan algo la velocidad y mejoran la comunicacin, pero sta sigue siendo muy lenta y deficitaria, y adems se precisa la ayuda de una tercera persona. En el caso de Jos Carlos Carballo, al mantener la movilidad de uno de sus dedos es capaz de utilizar un ratn adaptado y, de esta forma, puede comunicarse mediante un ordenador. Se han desarrollado tambin mouses visuales que permiten controlar una computadora mediante electrooculografa o sistemas BCI como se ve en el episodio Encerrado de la serie House [46-49].

fsica y psicolgica angustiosa en la que una persona con la inteligencia intacta queda atrapada en un cuerpo inmvil, han hecho hincapi fundamentalmente en los problemas de comunicacin de estos pacientes, que les llevan a situaciones de frustracin y aislamiento, y han presentado sistemas de comunicacin alternativos para suplir la inmovilidad e imposibilidad de hablar caractersticas del sndrome de enclaustramiento.
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Conclusiones
La literatura, el cine y la televisin se han interesado por el sndrome de cautiverio como situacin

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Locked-in syndrome in literature, cinema and television

Introduction. Many diseases have been dealt with in literature, cinema or television, including epilepsy, cancer, mental disorders, movement disorders or infectious diseases. Among the many pathologies that have been considered, locked-in syndrome is one that has been of particular interest to writers and film-makers. Aim. To review how locked-in syndrome has been portrayed in literature, cinema and television. Development. Locked-in syndrome is a state that is generally secondary to a brainstem lesion with involvement of the corticobulbar and corticospinal tracts, thereby impeding the patient from producing any kind of motor response. Patients remain conscious, maintain their higher functions and can both see and hear. Yet, they are quadriplegic with paralysis of the lower cranial nerves and cannot move or speak. They only conserve the capacity to move their eyes vertically and their eyelids, which they can use as a way to communicate. This pathology has come to the attention of writers and film and television directors, who have described characters with this syndrome. Likewise, there are also stories told in the first person by patients who have experienced this condition and who have written their story using eye movements as a means to communicate. Conclusions. Literature, cinema and television have shown an interest in locked-in syndrome and have placed special attention on the problems these patients have to communicate with others. Key words. Cinema. Communication. Immobility. Locked-in syndrome. Television.

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www.neurologia.com Rev Neurol 2012; 54 (9): 564-570