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UNIVERSITE EUROPEENNE JEAN MONNET

Association Internazionale sans but lucratif Bruxelles

CORSO

ARTS-THERAPHIES

TESI:

IN CAMMINO CON LE PERSONE DOWN

VERTA KATIA Matricola n. 1835

Bruxelles, Dcembre 2007

Indice
PARTE PRIMA 5 1. Caratteristiche e cause 5 Eziologia 6 Segni e sintomi 6 Prevenzione 6 Trattamento 7 Come viene diagnosticata 7 Il momento della diagnosi 8 Quante sono le persone Down 8 La presenza di fratelli 9 Chi sono e come crescono i bambini Down? 10 La diagnosi 11 12 13 15 18 20 22 22 23 2. Gesti e parole nel primo vocabolario Caratteristiche della produzione verbale 3. La memoria 4. Le abilit visuo percettive 5. Le difficolt di sviluppo motorio-prassico Conclusioni 6. Il progredire dellet Neuropatologia Valutazione clinica e neurologica della demenza in soggetti con Sindrome di Down 7. Il coinvolgimento dei genitori nei programmi di intervento precoce Considerazioni 8. La riabilitazione delle difficolt prassiche La costruzione del profilo di sviluppo Profili prassici di sviluppo dei bambini con ritardo mentale lieve Conclusioni 9. Educazione al linguaggio Prime fasi dellacquisizione del linguaggio Fase linguistica 10. Aspetti relazionali 11. Psicopatologia e riabilitazione 2

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Psicopatologia del ritardo mentale Psicopatologia della Sindrome di Down Lintervento precoce Integrazione sociale extrascolastica ed extralavorativa 12. Lo sviluppo dellautonomia Perch educare allautonomia Adolescenza e sviluppo in soggetti non Down Che cosa si intende per autonomia esterna in soggetti Down Il corso di educazione allautonomia dellAssociazione Bambini Down Conclusioni 13. Esperienze di inserimento nella scuola dellobbligo Risultati di una ricerca 14. Prime esperienze di inserimento alla scuola superiore Fasi del progetto Conclusioni 15. I corsi prelavorativi Riferimenti essenziali per un corretto orientamento Post-obbligo Considerazioni conclusive 16. Il lavoro e la conquista dellidentit 17. Analisi di esperienze lavorative di adulti con Sindrome di Down Le aziende Modalit di collocamento Scelta delle mansioni Presenza in azienda Cambiamenti nelle persone Down Conclusioni

PARTE SECONDA 90 18. Analisi di un caso attraverso larteterapia 90 Lutilit dellarteterapia 91 Il ruolo della musica 94 Presentazione di un caso con relativo intervento 95 Svolgimento degli incontri 111 Considerazioni

1. CARATTERISTICHE E CAUSE

La sindrome di Down una delle pi note patologie prodotte da un'anomalia negli autosomi. Il nome deriva da John Langdon Down che ha descritto la patologia nel 1862, usando il termine mongoloidismo per via dei tratti somatici del viso dei pazienti che richiama quelli delle popolazioni asiatiche orientali, quali i mongoli. Altro termine quasi sinonimo trisomia 21 (si veda la sezione successiva). Poich, di solito, questa condizione comporta diverse conseguenze negative, ci si riferisce ad essa come ad una sindrome, vale a dire un insieme di effetti anomali che si verificano contemporaneamente. Eziologia La sindrome di Down causata dalla presenza di un cromosoma 21 in pi (o parte di esso). Circa nel 95% dei casi, la causa di questa anomalia genetica la mancata disgiunzione dei cromosomi che si verifica durante una delle divisioni meiotiche che portano alla formazione dei gameti di un genitore; ne consegue che il zigote avr un assetto di 47 cromosomi, con un cromosoma 21 soprannumerario in tutte le cellule dell'individuo affetto, anzich il normale numero diploide di 46 cromosomi tipici della specie umana. Per tale motivo questa patologia anche chiamata Trisomia 21: da notare che la causa della sindrome pu essere anche differente, come spiegato nel paragrafo successivo, quindi Trisomia 21 non propriamente un sinonimo di Sindrome di Down. La sindrome pu essere causata anche da un altro tipo di mutazione: la traslocazione robertsoniana, in cui un braccio del cromosoma 21 si congiunge al cromosoma 14 formando una sorta di cromosoma ibrido. Gli individui portatori di tale ibrido sono fenotipicamente normali, ma presentano un'elevata probabilit di avere figli con sindrome di Down (forma familiare). La Sindrome di Down comporta situazioni diverse di rallentamento dello sviluppo, ma in genere non preclude possibilit allo stesso: possibile una buona integrazione e convivenza, data la volitiva capacit di apprendimento che caratterizza l'individuo down.

Segni e sintomi Nella maggior parte dei casi l'individuo ha corpo basso e tozzo, collo grosso, macroglossia, ipotonia e plica palmare. Il ritardo mentale varia da forme pi gravi a forme lievi nei mosaici. Si ha maggiore sensibilit alle infezioni e, spesso, disfunzioni del cuore e di altri organi: principalmente per tal motivo la vita media, senza interventi, non supera i 30-40 anni. Attualmente, col progredire delle tecniche chirurgiche, molte anomalie cardiache anatomiche possono essere trattate con successo. Al downismo associata un'amiloidosi Alzheimer-simile. Gli individui portatori della sindrome presentano un carattere molto docile, tranquillo, e sono caratterizzati da un forte spirito emulativo. La presenza della sindrome di Down diagnosticabile nel neonato, oltre che con un'analisi cromosomica, fatta su un prelievo di sangue, attraverso una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la pi nota il taglio a mandorla degli occhi (che ha dato origine al termine mongolismo). Prevenzione Quando si studiano casi di sindrome di Down dovuti a traslocazione, si trova di solito che un genitore, anche se fenotipicamente normale, presenta solo 45 cromosomi ben distinti. Uno di questi cromosomi formato dai bracci lunghi dei cromosomi 14 e 21 uniti insieme, mentre i bracci corti residui si uniscono a formare un piccolo cromosoma che contenendo geni non essenziali generalmente viene perduto. Perci ai genitori di un figlio affetto da sindrome di Down si consiglia di procedere alla determinazione del loro cariotipo; se l'uno o l'altro genitore sono portatori di una traslocazione, essi vengono avvisati del fatto che hanno alta probabilit di avere un altro figlio affetto da sindrome di Down e che met dei lori figli normali potrebbero essere portatori della traslocazione. Da parecchio tempo si ritiene che la sindrome di Down, e un certo numero di altri effetti negativi legati alla non-disgiunzione, sia pi probabile in bambini nati da donne non giovani. Le ragioni di questo fatto non sono chiare ma si notato che sono in relazione con il tempo di permanenza dell'uovo nell'ovaio. Studi recenti hanno indicato anche che circa nel 5% di casi con sindrome di Down dovuta a non-disgiunzione il cromosoma in pi deriva dal padre anzich dalla madre.

Trattamento Il trattamento pu essere perseguito solo per le complicazioni della malattia, quali possono essere, tra le pi frequenti, sordit, malattie cardio-vascolari, leucemia, invecchiamento precoce.

Come viene diagnosticata La Sindrome di Down pu essere diagnosticata anche prima della nascita intorno alla 16a- 18a settimana di gestazione con l'amniocentesi (prelievo con una siringa di una piccola quantit del liquido amniotico, che avvolge il feto all'interno dell'utero) o tra la 12a e la 13a settimana con la villocentesi, che viene svolto meno comunemente e che consiste in un prelievo di cellule da cui si svilupper la placenta, i villi coriali appunto. Queste analisi vengono proposte di solito alle donne considerate a rischio (et superiore ai 37 anni o con un precedente figlio Down) e fatte senza ricovero in alcuni centri particolarmente attrezzati. Sono allo studio nuove tecniche di prelievo, o di cattura, delle cellule fetali nel sangue materno o nella vagina che dovrebbero essere meno invasive e pi sicure delle attuali. Il Tri-test un esame del sangue meterno eseguito tra la 15a e la 20a settimana di et gestazionale per dosare tre sostanze particolari (alfafetoproteina, estriolo non coniugato e frazione beta della gonadotropina corionica). L'elaborazione statistica dei livelli ematici di queste tre sostanze, combinata con il rischio di sindrome di Down legato all'et della donna, fornisce una risposta che indica la stima della probabilit che il feto abbia una trisomia 21 oppure no. Il tri-test non ha alcun valore diagnostico; difficilissimo da capire perch il primo esame predittivo di massa. Il momento della diagnosi La comunicazione della diagnosi puo' avvenire prima della nascita, alla nascita, nei primi anni di vita, successivamente (ad esempio a causa di un incidente automobilistico). Inoltre opportuno distinguere i casi in cui l'informazione del tutto improvvisa da quelli in cui essa frutto di ipotesi e conoscenze che si sommano nel corso del tempo. Ad esempio diversa la situazione in cui subito dopo la nascita viene comunicato ai genitori che il loro figlio affetto da sindrome di Down e quella in cui una diagnosi di ritardo mentale viene comunicata nel secondo anno di vita o ancora piu' tardi. Se la diagnosi non viene comunicata subito i genitori arrivano progressivamente alla convinzione che "c' qualcosa che non va bene". Essi formulano delle ipotesi. Ad esempio si chiedono se qualcosa non funziona nel loro modo di educare oppure se c' qualche carenza a livello di intelligenza. La diagnosi quindi la risposta a un problema che si era gia' posto. Soprattutto se la diagnosi del tutto imprevista (come succede spesso quando comunicata poco dopo la nascita) normale una reazione di grande sconforto. Una terza distinzione, ovviamente, riguarda la gravita' della diagnosi. Produce vissuti diversi una diagnosi di "sindrome di Down" o di "tetraparesi spastica con ritardo mentale". La grande maggioranza dei genitori, comunque, una volta venuti a 6

conoscenza della diagnosi, ha bisogno di ulteriori informazioni. Cosa implica, ad esempio, essere affetti da sindrome di Down? Nella loro mente si affollano informazioni contrastanti: "una volta mi hanno detto che una ragazza con sindrome di Down diventata maestra"; "vi sono dei ragazzi con sindrome di Down che fanno gli attori; li ho visti per televisione"; "da bambina conoscevo un ragazzo con sindrome di Down, ma era proprio un disastro: sbavava, diceva solo poche parole confuse, rideva sempre"; "mi hanno detto che chi ha la sindrome di Down muore giovane". In definitiva la diagnosi colloca il figlio in una categoria, ma la sua individualita' tutta da scoprire. Molte sono le variabili che influiscono sui vissuti dei genitori e non possiamo considerarle tutte. Da considerare comunque il vissuto di accettazione che i genitori sentono attorno a s. Ad esempio non c' dubbio che negli ultimi trenta anni in Italia la situazione sia migliorata (per quanto non ancora ottimale). Quante sono le persone Down? Attualmente in Italia 1 bambino su 800 nasce con questa condizione, questo vuol dire che nascono quasi due bambini Down al giorno. Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure dedicate a queste persone la durata della loro vita si molto allungata cos che si pu ora parlare di un'aspettativa di vita di 62 anni, destinata ulteriormente a crescere in futuro. Si stima che oggi vivano in Italia circa 40.000 persone Down. La presenza di fratelli La presenza di altri figli ha una notevole influenza sul vissuto dei genitori. In linea di massima la situazione piu' difficile si ha quando il figlio con ritardo mentale l'unico. Uno degli effetti fondamentali dell'avere piu' figli quello di ridimensionare eventuali sensi di colpa. Numerose sono state le ricerche che hanno studiato cosa significa avere un fratello o una sorella in situazione di handicap. Una recente rassegna di indagini (condotta da Alessandro Trabujo con la mia supervisione) sul "rischio psicologico nei fratelli disabili" ha innanzitutto evidenziato che anche in questo campo sono presenti stereotipi non fondati. In particolare emerso che l'idea (tipica anche di vari studiosi) che sia alto il rischio di ripercussioni psicologiche negative non avvalorata dalle ricerche. Riportiamo le conclusioni a cui Trabujo pervenuto dopo aver analizzato decine di recenti ricerche dedicate specificamente a questo argomento. "Salute psicologica: non vi sono riscontri all'ipotesi secondo la quale crescere assieme ad un fratello in situazione di handicap costituisca a priori un pericolo per la propria salute psicologica e ci indipendentemente da ordine di nascita e sesso di appartenenza. Relazioni con i familiari: se appaiono evidenti il maggior impegno e le maggiori responsabilita' richieste ai bambini normodotati nell'accudire e aiutare il fratello disabile, appare altres rilevante che questo carico di responsabilita', forse perch parte della quotidianita', non influisce 7

negativamente sul grado n sulla connotazione affettiva della relazione tra i fratelli o con i familiari. Rapporti sociali: la competenza sociale del fratello di un bambino con handicap non influenzata negativamente dalla presenza di quest'ultimo e neppure i suoi rapporti con i coetanei o la partecipazione ad attivita' extrafamiliari quali sport o associazioni giovanili risultano in qualche maniera penalizzati direttamente da cio'. (...) Alla luce di questi risultati ritengo quindi che si possa definire non giustificata l'opinione secondo la quale la sola presenza di un bambino con handicap in famiglia sia di per s sufficiente a determinare un rischio per la salute psicologica del fratello non disabile

Chi sono e come crescono i bambini Down? Lo sviluppo del bambino Down avviene con un certo ritardo, ma secondo le stesse tappe dei bambini normali. I bambini Down crescendo possono raggiungere, sia pure con tempi pi lunghi, conquiste simili a quelle dei bambini normali: cammineranno, inizieranno a parlare, a correre a giocare. Rimane invece comune a tutti un variabile grado di ritardo mentale che si manifesta anche nella difficolt di linguaggio frequente tra le persone Down. Dal punto di vista riabilitativo non si tratta per loro di compensare o recuperare una particolare funzione, quanto di organizzare un intervento educativo globale che favorisca la crescita e lo sviluppo del bambino in una interazione dinamica tra le sue potenzialit e l'ambiente circostante. importante inoltre ricordare che ogni bambino diverso dall'altro e necessita quindi di interventi che rispettino la propria individualit e i propri tempi. Dal punto di vista medico, vista una maggiore frequenza in tali bambini rispetto alla popolazione normale di problemi specialistici, in particolare malformazioni cardiache (la pi frequente il cosidetto canale atrioventricolare comune, ma si presentano anche difetti intestinali, disturbi della vista e dell'udito, disfunzioni tiroidee. problemi odontoiatrici), opportuno prevedere col pediatra una serie di controlli di salute volti a prevenire o a correggere eventuali problemi aggiuntivi. 8

La Diagnosi E' possibile diagnosticare la Sindrome di Down in Epoca prenatale mediante l'esame dei cromosomi del Feto eseguito su materiale da Villocentesi, Amniocentesi, e recentemente anche da QF-PCR (Cosidetto Test Rapido). Queste Procedure, sono invasive, e sono associate ad un rischio di aborto di circa 1,5 % per il prelievo dei villi e di 0,8% per l'amniocentesi. Per quanto riguarda il Test rapido, al momento, della stesura di questo articolo non siamo in grado di quantificare il suo rischio, che tuttavia parrebbe essere leggermente inferiore a quello dell'amniocentesi. N.B. I Test di Screening, quali ad esempio Il Test di Wald o Tri-Test, La Traslucenza Nucale, Ultrascreening o Test Combinato ecc. Queste tecniche non sono in grado di fare la diagnosi di Cromosomopatie, servono solo a selezionare i soggetti a rischio, a cui consigliare l'esecuzione di suddette Tecniche Invasive.

2. GESTI E PAROLE NEL PRIMO VOCABOLARIO

Fin dalla nascita, il bambino mette in atto una serie di comportamenti (diversi tipi di pianto, sorrisi, vocalizzi) che fungono da segnali comunicativi per gli adulti che si prendono cura di lui. Ma soltanto tra i 9 e i 13 mesi si pu parlare di una vera e propria comunicazione intenzionale che si realizza inizialmente attraverso luso di una ricca gestualit. I primi gesti dei bambini sono stati definiti deittici o performativi perch esprimono esclusivamente lintenzione comunicativa del parlante, il referente di tale comunicazione dato interamente dal contesto, in cui la comunicazione ha luogo. Questi gesti sono la richiesta ritualizzata, il mostrare, il dare o lindicare: nel primo caso il bambino si tende verso loggetto, talvolta con un gesto ritmato di apertura e chiusura del palmo della mano; nel secondo, il bambino tende loggetto verso ladulto, del quale vuole attirare lattenzione; nel terzo caso lascia andare un oggetto nelle mani dell adulto. Nellultimo caso il bambino indica con il braccio teso e/o con lindice puntato in una certa direzione, guardando alternativamente loggetto e ladulto. In tutte queste situazioni pu pronunciare semplici vocalizzi o, pi tardi, vere e proprie parole. Verso la fine del primo anno di vita, compare nei bambini un secondo tipo di gesti, chiamati referenziali o simbolici attraverso i quali il bambino dimostra di poter usare un comportamento non verbale per nominare o raccontare o chiedere qualcosa. Questi gesti possono essere prodotti con o senza oggetto in mano; ad esempio il bambino porta un bicchiere vuoto alla bocca per chiedere da bere, porta la cornetta del telefono allorecchio per nominare loggetto, apre le braccia per comunicare che qualcosa o qualcuno non c pi. Nel corso di tutto il secondo anno di vita questi gesti sono usati frequentemente e in diversi contesti comunicativi; per questo che spesso i genitori dicono del proprio bambino: non parla, ma capisce tutto e si fa capire. Coso significa questo e, pi in particolare, che rapporto c tra questi gesti e le prime parole? In alcune recenti ricerche (Casadio e Caselli, 1989), mediante luso di questionari somministrati ai genitori ed unanalisi unificata per le due modalit, stata valutata lampiezza del vocabolario gestuale e vocale e i rapporti fra comprensione vocale e produzione di gesti e parole. I risultati hanno confermato che, nel secondo anno di vita, c un sostanziale parallelismo fra sviluppo gestuale e vocale sia in termini qualitativi che quantitativi. Infatti sia per i gesti che per le parole stato individuato un graduale processo di decontestualizzazione: da una produzione di gesti e parole legata a situazioni specifiche, ristrette e altamente ritualizzata (uso non referziale) il bambino arriva ad un loro uso simbolico e referenziale. In termini quantitativi, i bambini usano inizialmente pi gesti che parole;in questo periodo si evidenzia una precisa corrispondenza fra parole comprese e gesti prodotti, mentre il numero di parole prodotte notevolmente inferiore rispetto a quello delle parole comprese. Questa dissociazione fra comprensione e produzione, evidente in realt i tutto il secondo anno di vita 10

del bambino, pu lasciar supporre che i due domini seguano processi di maturazione diversi. Secondo uno studio fatto risulta che il gruppo di bambini Down produce in media 48.2 e 53.6 gesti, mentre il gruppo di bambini normali ne produce in media 44.8.

Caratteristiche della produzione verbale Numerose ricerche sono state condotte nel tentativo di descrivere le caratteristiche dello sviluppo linguistico di bambini con ritardo mentale e, in particolare, con Sindrome di Down. Da questi studi emerge con chiarezza che i bambini con Sindrome di Down, se confrontati a bambini con ritardo mentale di eziologia diversa ma di pari gravit, e a bambini normali di et mentale paragonabile, mostrano un deficit marcato nelle loro competenze linguistiche rispetto alle altre abilit motorie, cognitive e sociali. Lo studio dello sviluppo delle competenze cognitive e del linguaggio in persone con ritardo mentale, e con Sindrome di Down in particolare, pu fornire informazioni utili sia per una migliore comprensione del ritardo mentale, sia per la comprensione dei processi che sottostanno allapprendimento normale. Individuare specifiche difficolt pu avere importanti implicazioni sia in ambito teorico che applicativo. In ambito teorico, se si dovesse riscontrare una difficolt specifica in uno solo dei tre aspetti linguistici ( lessicale, morfologico, sintattico) si potrebbe ipotizzare che alcuni domini linguistici sono almeno in parte dissociabili da altri, ad esempio il lessico della morfologia o la morfologia della sintassi. Sul piano applicativo, lindividuazione di difficolt specifiche pu contribuire alla messa a punto di programmi riabilitativi ed educativi pi mirati e quindi pi efficaci sul piano dello sviluppo del linguaggio.

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3. LA MEMORIA

La memoria costituisce una capacit cognitiva la cui integrit indispensabile per un corretto sviluppo intellettivo ( Ellis, 1963/1969; Fisher e Zeaman, 1973). La valutazione di tale abilit in persone con ritardo mentale potrebbe fornire utili elementi per la comprensione della natura del deficit cognitivo che alla base del ritardo mentale, nonch evidenziare eventuali differenze qualitative nelle prestazioni tra soggetti e tra diversi quadri sindromici causa di ritardo mentale ( come ad esempio la Sindrome di Down). Nonostante ci la letteratura scientifica sui disturbi di memoria nei soggetti con ritardo mentale, e in particolare nei soggetti Down, sorprendentemente scarsa e spesso limitata ad aspetti molto particolari. Una possibile ragione di tale disinteresse pu riguardare problemi di ordine metodologico, rappresentate dalla difficolt a distinguere , in pazienti con ritardo mentale, disturbi specifici dei processi di apprendimento ( ad es., deficit nei processi di consolidamento e di retrieval della traccia mnesica) da deficit che, pur interessando primariamente altri ambiti cognitivi, tuttavia interferiscono con i processi di codifica e/o di acquisizione dellinformazione ( ad es., disturbi dellattenzione, del linguaggio, etc,). Pur riconoscendo limportanza di distinguere disturbi strutturali della memoria da deficit che interessano solo di riflesso i processi di memorizzazione ( Ellis, 1985) appar oggi possibile, sulla base dellelaborazione teorica e del lavoro sperimentale su soggetti normali e pazienti cerebrolesi, elaborare modelli di riferimento e strumenti di indagine che consentano di interpretare in maniera adeguata la natura e la genesi dei disturbi di memoria. In generale, i dati messi a disposizione sembrano documentare che almeno alcuni aspetti della funzione mnesica sono specificamente deficitari nei soggetti Down. Il loro profilo di prestazioni non appare, infatti, sovrapponibile n a quello dei bambini normodotati n a quello di ritardati mentali di diversa eziologia. Deficitaria appare anche la capacit di codifica nella memoria a lungo termine; i soggetti Down, infatti, usufruiscono meno degli altri ritardati mentali del legame associativo tra gli stimoli da ricordare e sono particolarmente in difficolt quando il processo di apprendimento e/o rievocazione richiede lelaborazione di materiale linguistico particolarmente complesso ( ad es., brani di prosa). Una riduzione delle risorse di processazione della memoria di lavoro pu interferire, in effetti, con il normale transito di dati dallambiente esterno alle strutture cognitive deputate alla loro codifica. Va ancora rilevato che lefficacia dei processi di codifica nei soggetti Down pu essere ulteriormente compromessa da un disturbo strumentale delle abilit linguistiche, che forniscono le risorse di base affinch i legami lessicali, sintattici e semantici tra le varie parti del memorandum vengano apprezzate in maniera adeguata. Proprio queste difficolt linguistiche, espressione 12

secondo alcuni autori ( Hulme e Mackenzie, 1992) di un alterato apprendimento di schemi motori potrebbero essere le responsabili ultime dei deficit descritti. In conclusione, lesame neuropsicologico della funzione mnesica nella Sindrome di Down ancora agli inizi. Alla luce di quanto detto finora, alcuni aspetti particolari, quali i processi di codifica nella memoria a lungo termine, meritano ulteriore approfondimento sia per unadeguata comprensione della funzione mnesica nella Sindrome di Down, sia per capire quanto il deficit di memoria contribuisca alla comprensione del deficit intellettivo di questi soggetti. I dati finora raccolti consentono, nel frattempo, di sostenere lapproccio teorico che considera il disturbo intellettivo della Sindrome di Down non un mero rallentamento del normale sviluppo cognitivo, ma un quadro caratterizzato da disomogeneit qualitative che conferiscono al ritardo mentale di questi soggetti una sua caratteristica peculiarit.

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4. LE ABILITA VISUO PERCETTIVE

Linsufficienza mentale stata frequentemente definita come un uniforme malfunzionamento di tutti i settori della cognition. Questa definizione prevalsa fino a poco tempo fa ha trovato una prima ridefinizione nelle teorie sullinsufficienza mentale che hanno tentato una differenziazione di diversi tipi di ritardo intellettivo. Secondo la Deficit Theory di Ellis il comportamento intellettivo si basa su un complesso di processi uno o pi dei quali possono essere malfunzionanti. Questi processi devono essere identificati perch si possano mettere a punto metodologie di sollecitazione e di rieducazione mirate al processo deficitario. In questo contesto storico si collocano le ricerche di tipo neurocognitivo e neuropscicologico che hanno tentato di individuare nella sindromologia e nella dismorfologia in generale fenotipi cognitivi e processuali che caratterizzassero fortemente una sindrome, accanto ai dati somatici e genetici. Sicuramente le sindromi pi studiate sono quelle a maggior incidenza nella popolazione e la Sindrome si Down ha rappresentato un campo di studio interessante, sia per il peso sociale del problema che per il particolare pattern di funzionamento mentale. Questo pattern neuropsicologico sarebbe rappresentato da una dissociazione fra le abilit linguistiche che risulterebbero deficitarie, e quelle visuo-spaziali che risulterebbero allopposto ben funzionanti al loro confronto. Dal punto di vista biologico questa dissociazione sarebbe sostenuta da unalterata specializzazione emisferica rispetto alla configurazione abituale. I bambini Down avrebbero una specializzazione emisferica destra per il linguaggio, come dimostrato da numerosi studi condotti per dimostrare questo utilizzando il metodo di ascolto dicotico. Questo spiegherebbe lalterata strutturazione del linguaggio nella sintassi e nelle morfologia: infatti questi aspetti di solito processati dallemisfero destro, che non sarebbe obiettivamente in grado di arrivare ai livelli dellemisfero sinistro desiniato geneticamente a questi compiti. Questo significherebbe in termini funzionali ed anatomici che lemisfero sinistro leso. Tuttavia in questi pazienti una dimostrazione radiologica di aspetti lesionali o malformativi macroscopici non mai stata fatta. In contrasto con labituale riscontro di un malfunzionamento delle funzioni visuo-percettive in caso di lesione sinistra, in questi bambini queste abilit sembrano essere conservate, sempre ovviamente riferite al contesto deficitario in cui so collocano. Questo potrebbe essere a favore di una diversificazione della specializzazione emisferica, che rientrerebbe come le caratteristiche somatiche sotto un controllo genetico diverso dalla normalit. Questo spiegherebbe di conseguenza anche come il funzionamento mentale differisca da un modello atteso come quello della lesione emisferica unilaterale, 14

proponendo invece un modello di funzionamento indipendente, tipico delle persone con Sindrome di Down. Questo modello sarebbe in contrasto con quanto avviene nelle lesioni unilaterali sinistre in cui lemisfero destro sembra pagare il prezzo di un processamento verbale non di sua competenza, con la perdita di efficienza nelle abilit tipicamente destre. Questa diversa organizzazione sarebbe riconducibile ad alterazioni strutturali del cervello per cui il funzionamento mentale non avverrebbe pi secondo il funzionamento classico. Altri studi hanno tuttavia posto in dubbio questo pattern di lateralizzazione suggerendo che lascolto dicotico ha di per s importanti limiti metodologici. Tuttavia anche al di fuori dellipotesi affascinante che esista un controllo genetico patologico della specializzazione emisferica, un dato clinico rilevante che, a parit di insufficienza mentale come determinata dal QI, esistano processi pi efficienti con prodotti finali pi raffinati rispetto ad altri bambini affetti da sindromi dismorfiche caratterizzate da insufficienza mentale. Nella storia dello studio del ritardo mentale i bambini con Sindrome di Williams sono spesso stati studiati in contrapposizione ai bambini Down; ci non casuale poich le due sindromi presentano dal punto di vista neuropsicologico pattern di funzionamento opposto: mentre i bambini con Sindrome di Down presentano unasimmetria di funzionamento a favore delle abilit visuo-spaziali, i bambini con Sindrome di Williams presentano un pattern opposto caratterizzato da uninsolita bravura nelle abilit verbali contro una scarsa capacit di elaborazione di prove visuo-spaziali. Questa dissociazione complementare rende particolarmente attraente lo studio comparativo fra i due gruppi. I bambini Down, rispetto ad altri ritardati mentali non Down, ottengono prestazioni peggiori nella riproduzione di un disegno percepito correttamente . Inoltre il QI di bambini Down non sembra correlarsi con la velocit della recezione visiva ma, piuttosto, con la velocit della risposta in uscita (Berkson). Stafford studiando 15 bambini Down ha dimostrato che erano in grado di riconoscere e identificare correttamente stimoli spaziali unidimensionali e bidimensionali, anche se non erano in grado di riprodurli correttamente. Nonostante quanto detto, i bambini Down presentano una maggiore efficienza in queste abilit rispetto a quelle verbali: in queste specifiche prove essi sono caratterizzati da unaltra peculiarit rappresentata dal fatto che sono pi compromessi nellanalisi piuttosto che nella percezione globale dello stimolo. Ancora una volta presentano un pattern opposto a quello di bambini Williams che risultano pi compromessi nella cattura globale dello stimolo.

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I soggetti con Sindrome di Down presentano anche un disturbo della sequenzialit dei gesti; si potrebbe ipotizzare un malfunzionamento dei sistemi di analisi sequenziale, di solito localizzati nellemisfero sinistro, con conseguente difficolt di processamento in serie del linguaggio, degli aspetti analitici della percezione visiva e dei movimenti sequenziali. Questo deficit renderebbe pi evidente il relativo buon funzionamento dei processi di sintesi con un conseguente buon rendimento nelle prove di tipo percettivo-visivo, che traggono vantaggio da questo tipo di processamento.

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5. LE DIFFICOLTA DI SVILUPPO MOTORIO-PRASSICO

E ben noto che i bambini con Sindrome di Down presentano un marcato ritardo nellacquisizione delle tappe di sviluppo motorio: alcuni autori (Henderson, 1986) indicano unet media di acquisizione del controllo del tronco, della stazione eretta e della deambulazione autonoma omogeneamente ritardata ( 9, 18 e 19 mesi); questo ritardo stato attribuito dal punto di vista neurologico essenzialmente alla marcata ipotonia ed a un ritardo nel controllo posturale legato a un deficit nei meccanismi dellequilibrio che a loro volta sarebbero collegati con la presenza di una ipoplasia cerebrale e del tronco dellencefalo (Crome, 1966) e di una lassit legamentosa. Questa ipotesi sembra essere ulteriormente confermata da un recente lavoro di Ulrich; egli, infatti, stato in grado di dimostrare che nei bambini con Sindrome di Down, che ancora non hanno raggiunto la deambulazione autonoma (et media di 11 mesi), presente, come nei bambini normali, uno schema di marcia che pu essere elicitato in particolari condizioni; ci viene interpretato dallautore come una conferma che il ritardo motorio dei bambini con Sindrome di Down legato allipotonia e alla mancanza di equilibrio piuttosto che alla assenza dello schema motorio. Altre ricerche hanno cercato di valutare qualitativamente il profilo motorio dei bambini con Sindrome di Down utilizzando dei test standardizzati di sviluppo motorio. Le Blanc ha evidenziato che i bambini con Sindrome di Down, con unet cronologica media di 12 anni, presentavano soprattutto difficolt di equilibrio statico. Henderson ha utilizzato un test che ha rilevato le competenze motorie sia senza oggetto sia con oggetto. I dati emersi mettono in evidenza che questi bambini presentano una caduta significativa nei compiti di agilit posturale e in quelli di agilit locomotoria. Gli autori sottolineano che il problema pi rilevante in questi bambini sembra riguardare la lentezza esecutiva con cui compiono i movimenti e lo scarso equilibrio statico e dinamico. In sintesi tutti i lavori esaminati sembrano concordare sul fatto che i bambini con Sindrome di Down presentano a livello posturocinetico significative difficolt soprattutto nellarea dellequilibrio e della velocit che tendono a permanere nel corso dello sviluppo; questi lavori lasciano per aperto il problema della definizione pi precisa sullesistenza o meno di un disturbo specifico comune alla base della programmazione dei movimenti fini. Questi lavori concordano nellindividuare una caduta comune nel profilo motorio caratterizzata da difficolt di tipo esecutivo e da una lentezza complessiva che compromette lefficienza delle prestazioni motorie in toto; queste ricerche , per i compiti impiegati, tengono poco in considerazione gli aspetti ideativi e di programmazione prussica dellatto motorio; daltra parte in nessuna delle scale di sviluppo motorio utilizzate, che contengono alcuni item di uso di oggetti, emergono in questa area particolari difficolt.

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Anche lo sviluppo delle competenze costruttive del bambino con Sindrome di Down stato specificamente poco indagato. In una serie di ricerche che hanno studiato principalmente lo sviluppo delle competenze percettivo motorie dei bambini con Sindrome di Down, Stratford ha evidenziato una capacit visuopercettiva non diversa da quella dei bambini normali, una tendenza alla simmetrizzazione delle forme a scapito della loro complessit ed una difficolt ad utilizzare, in compiti costruttivi, le istruzioni verbali facilitanti. Da numerosi studi risulta che i bambini con Sindrome di Down hanno uno stile di apprendimento e di comunicazione specifici che possono essere cos sintetizzati: una caduta significativa nelle competenze linguistiche, soprattutto nella produzione verbale che risulta atipica e inferiore alle capacit cognitive, ed una relativa normalit delle competenze visuopercettive e prussiche che appaiono compatibili con il livello complessivo e sono soltanto rallentate rispetto allet cronologica. Pertanto nel profilo cognitivo e neuropsicologico dei bambini con Sindrome di Down sono presenti sia aspetti di atipica che di ritardo. I bambini con Sindrome di Wiliams presentano un profilo neuropsicologico opposto al precedente caratterizzato da iperverbalismo, grave disprassia, cadute visuospaziali e comportamento iperattivo. In un lavoro di laboratorio sono stati messi a confronto bambini con Sindrome di Down e Sindrome di Williams con ritardo mentale medio e medio-grave, di et cronologica tra i 7 e 8 anni, attraverso lanalisi delle diverse competenze motorie, visuopercettive, visuocostruttive, grafiche, linguistiche e simbolicorappresentative, ottenendo un profilo neuropsicologico che ha evidenziato le diverse cadute e picchi in rapporto alle competenze attese rispetto allet mentale. I bambini con Sindrome di Williams presentavano indipendentemente dallet mentale una caduta significativa sia nelle competenze visuopercettive sia nelle competenze visuocostruttive che si ripercuotevano negativamente sul loro gioco e sulle loro prestazioni grafiche, mentre era evidente un picco verso lalto nella produzione verbale. Al contrario nei bambini con Sindrome di Down era presente una caduta significativa nella produzione verbale accompagnata da prestazioni compatibili con let mentale in compiti visuopercettivi e visuocostruttivi. Le competenze motorie posturocinetiche non differenziavano in modo significativo i due gruppi ed erano compatibili con le attese in base allet mentale. I dati riguardanti i bambini con Sindrome di Down sono stati ulteriormente approfonditi allo scopo di valutare lincidenza del fattore cognitivo globale sul profilo neuropsicologico e di evidenziare la presenza di eventuale strategie atipiche nelle risoluzione di un compito prassico costruttivo. In altre parole si valutato se e come il grado di gravit del deficit intellettivo influenzi o modifichi il profilo neuropsicologico tipico della Sindrome di Down. A questo proposito vengono riportati i profili di due soggetti con Sindrome di Down con la stessa et cronologica con diversa et mentale.

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A.N. un soggetto con Sindrome di Down e Ritardo Mentale di grado medio, ha unet cronologica di 8 anni e unet mentale di 4. Ha presentato un ritardo nellacquisizione della deambulazione autonoma che stata raggiunta a 21 mesi; attualmente presenta una globale goffaggine motoria pur essendo in gradoni andare in bicicletta. Ha una buona capacit visuopercettiva che risulta essere addirittura superiore alle attese. Sul piano prussico autonomo per quanto riguarda le prassie concernenti le attivit di vita quotidiana. A livello grafico pu rappresentare diversi oggetti se pur in modo molto povero e schematico. Dal punto di vista del linguaggio verbale comprende fino a tre consegne verbali se date in sequenza. In una prova di comprensione di strutture sintattiche fornisce prestazioni compatibili con la sua et mentale, mentre nella produzione verbale ha un frase di tre elementi con dislalie, elisioni dei funtori e a volte anche del verbo. S.C. un soggetto con Sindrome di Down e Ritardo Mentale di grado medio grave, ha unet cronologica di 7.5 anni ed unet mentale di 2.5 anni. Presenta un consistente ritardo nello sviluppo motorio: la deambulazione autonoma comparsa a 28 mesi, attualmente sa salire e scendere le scale alternando ma non sa ancora pedalare. Le sue competenze visuopercettive e visuospaziali sono compatibili con la sua et mentale. Sul piano prassico ha raggiunto una parziale autonomia nelle principali attivit di vita quotidiana. Dal punto di vista grafico spontaneamente esegue uno scarabocchio spiraliforme, se guidato con istruzione verbale riesce a raggiungere i particolari del viso, scrive la lettera A preparandosi da solo i puntini. Ha una comprensione verbale limitata ad un ordine; la produzione verbale particolarmente compromessa, si esprime con frasi al massimo di due elementi senza il verbo. Usa frequentemente uno pseudolinguaggio. Nella prova di costruzione del ponte in grado di produrre lo schema solo se vengono diminuiti gli elementi a disposizione, non lo sa denominare n utilizzare in modo funzionale; da notare il ridotto numero di schemi costruttivi prodotti e lassenza completa del linguaggio che accompagna la sua attivit costruttiva. Conclusioni I dati che sono stati esaminati permettono di trarre alcune conclusioni generali sulla qualit e la natura delle difficolt motorie e prussiche dei bambini con Ritardo Mentale e, nello specifico, sui bambini con Sindrome di Down. Tutti i bambini con Ritardo Mentale (RM) dimostrano, se pur in diversa misura, una difficolt nello sviluppo e nelluso degli schemi prassici, questa difficolt assume una diversa qualit e una diversa espressivit in relazione con la fascia di gravit del RM e con la sua eziologia. In alcuni bambini con RM la difficolt motoria assume le caratteristiche di un vero e proprio disturbo specifico che sembra compromettere selettivamente lo sviluppo della prassia ideativi e di conseguenza la formazione di schemi simbolici cos come la messa in atto dei programmi esecutivi.

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a) I bambini con RM allinterno di una Sindrome di Down presentano importanti difficolt nello sviluppo posturo-cinetico che per non sembrano compromettere lo sviluppo degli schemi prassici ideativi, le loro difficolt nel settore prussico sono pertanto caratterizzate principalmente da difficolt esecutive neuromotorie, compatibili con il loro deficit cognitivo di base. Peculiare nei bambini con Sindrome di Down appare inoltre la mancata integrazione dello strumento linguistico come guida alla programmazione dellatto motorio. b) Tutti i bambini con RM, sia i bambini con difficolt prussiche specifiche sia bambini con problemi prassici compatibili con la loro organizzazione cognitiva, presentano una tipica e persistente difficolt nelluso autonomo e spontaneo degli schemi prassici posseduti e nella integrazione dellatto prussico allinterno di una mappa di significati.

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6. IL PROGREDIRE DELL ETA

Le migliorate condizioni di vita ed il progresso registrato in questo secolo nella prevenzione e nel trattamento di molte malattie hanno portato ad un incremento considerevole delle aspettative di vita. Anche per i soggetti Down si assistito ad un progressivo aumento della durata media della vita: dai 9 anni stimati nel 1929 ai 12-15 anni del 1947 fino agli oltre 18 anni del 1961. Pi recentemente Baird ha riportato come l80% circa degli individui con Sindrome di Down supera let di 30 anni, il 25% di essi raggiunge let di 50 anni. La longevit dei soggetti Down ha permesso di evidenziare che una percentuale considerevole di tali individui mostrano segni clinici di demenza. Lassociazione tra Sindrome di Down e demenza non certo una scoperta dei nostri giorni poich fu notata gi nel 1876 da Fraser e Mitchell: In non pochi casi, tuttavia, la morte stata attribuita a nientaltro che un decadimento generale, una specie di precipitata senilit. In epoche pi recenti, numerosi autori si sono interessati allargomento e la maggior parte di essi ha sottolineato come i cambiamenti neuropatologici nel sistema nervoso di adulti con Sindrome di Down sono simili a quelli osservati nella malattia di Alzheimer. Su questa linea una grande quantit di ricerche stata dedicata allo studio comparativo di Sindrome di Down e Alzheimer. Limportanza di questi studi duplice: da un lato la conferma di un alto rischio di insorgenza di demenza tra i soggetti Down fa sentire sempre pi vivamente la necessit di individuare strumenti per la diagnosi precoce; daltra una maggiore consapevolezza delle cause di tale associazione potr fornire elementi utili per la comprensione delle cause delle due condizioni morbose.

Neuropatologia La presenza di alterazioni neuropatologiche Alzheimer-simili in individui con Sindrome di Down (SD) ormai un concetto appurato. La prima osservazione rintracciabile nella letteratura risale a pi di 60 anni fa. Jervis ha descritto la presenza delle tipiche alterazioni neuropatologiche della malattia di Alzheimer (placche senili, degenerazione neurofibrillare e spopolamento neuronale) allesame autoptico di 3 soggetti con SD deceduti in et adulta. In uno studio post-mortem riguardante 100 soggetti con SD, si osservarono alterazioni tipiche della malattia di Alzheimer in tutti gli individui deceduti dopo i 35 anni. Sebbene i segni istologici della malattia emergano pienamente dopo i 35-40 anni, Burger e Vogel hanno rintracciato la presenza di placche senili gi nella seconda decade di vita, con un incremento numerico e una loro

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maggiore diffusione a partire dalla terza decade. Questi dati sono confermati dai lavori di Ellis, Olson e altri autori.

Valutazione clinica e neurologica della demenza in soggetti con Sindrome di Down La difficolt di individuare lesordio di un deterioramento cognitivo nella SD rende necessaria la ricerca di metodi di valutazione che risultino pi sensibili ed efficaci della semplice osservazione clinica. Si deve considerare, infatti, che ci si trova di fronte ad individui in cui si intrecciano ritardo mentale, leventuale decadimento intellettivo e le loro conseguenze sia sul versante emotivo che relazionale. Numerosi studi hanno evidenziato come unadeguata valutazione neuropsicologica permetta sia di documentare le differenti conseguenze dellinvecchiamento in soggetti con ritardo mentale di eziologia diversa, sia di identificare linsorgenza del decadimento cognitivo in soggetti con SD. Thase ha esaminato le abilit cognitive di 165 residenti istituzionalizzati con SD confrontati con un campione di soggetti con ritardo mentale di altra eziologia. La valutazione neuropsicologica comprendeva compiti attentivi, di memoria a breve e lungo termine, di linguaggio (denominazione di oggetti e colori) e di prassia. I soggetti con SD avevano prestazioni peggiori dei loro controlli: i deficit erano pi evidenti negli individui con SD di et superiore ai 50 anni. In un recente studio Collacott ha valutato la frequenza di disturbi psichiatrici nella SD in confronto a soggetti con Ritardo mentale di altra eziologia. I SD presentano unaumentata incidenza di disturbi di depressione, unuguale frequenza di autismo e una minore frequenza di disturbi della condotta, della personalit e di stati schizofreno-simili. La presenza di depressione non sembrerebbe correlabile ad una possibile fase iniziale del deterioramento intellettivo, vista la notevole distanza temporale tra let di esordio di tale patologia nel gruppo esaminato e let di esordio della demenza nei soggetti con SD. La depressione per, se non diagnosticata accuratamente, potrebbe rappresentare un fattore di ulteriore difficolt nella valutazione clinica tendente allidentificazione del deterioramento intellettivo. Nellottica dellidentificazione dei possibili parallelismi tra Alzheimer e forme di decadimento intellettivo degli individui con SD anziani e della reale incidenza di tale decadimento, un maggior numero di studi sono stati indirizzati allesame di gruppi di individui SD di et diversa. Nella valutazione di 50 soggetti adulti con Sindrome di Down, Wisniewski ha riscontrato che il risultato delle valutazioni neurologica, psicologica e cognitiva nei soggetti con pi di 35 anni evidenziava performances inferiori a quelle dei soggetti SD pi giovani. In particolare, gli individui sopra i 35 anni 22

mostravano unalta incidenza di deficit delle funzioni cognitive come la memoria verbale recente, la memoria visiva immediata, difficolt nellidentificazione di oggetti (afasia-agnosia) e un vocabolario ridotto. In un recente studio un gruppo di pazienti con Sindrome di Down sono stati esaminati per mezzo di unampia batteria di test neuropsicologici. I risultati di questo studio confermano che mediante unadeguata valutazione neuropsicologica possibile evidenziare le variazioni del pattern cognitivo che si producono nei soggetti con SD al crescere dellet; tali variazioni sarebbero distinguibili dalla presenza di un quadro demenziale vero e proprio e sarebbero pi frequenti di questultimo. Si tratterebbe di una compromissione della memoria a lungo termine e delle abilit visuo-spaziali e costruttive associata ad un sostanziale risparmio della memoria verbale a breve termine e delle funzioni linguistiche. Nei soggetti classificati come dementi si assisterebbe, invece, ad una diffusa compromissione del funzionamento cognitivo. Si potrebbe, quindi, ipotizzare lesistenza di due modalit di presentazione, luna lenta e insidiosa, laltra pi brusca e rapidamente invalidante, o in alternativa attribuire il primo quadro alleffetto dellinvecchiamento fisiologico ed il secondo al sovrapporsi di un processo demenziale vero e proprio. Tale dicotomia ripropone il dibattito esistente sui cambiamenti cognitivi nella malattia di Alzheimer: anche in questo caso si confrontano le ipotesi dellaccelerazione dellinvecchiamento fisiologico con quella che individua la presenza di un distinto processo degenerativo. In effetti il quadro di variazioni cognitive evidenziate nei soggetti anziani con SD non dementi sono simili, come sottolineato dagli stessi autori, a quanto osservato nei soggetti affetti da Alzheimer in fase iniziale, ma tale quadro ricorda anche quanto si osserva nellinvecchiamento normale, soprattutto per quanto riguarda le difficolt nel mantenere nuove informazioni nella memoria a lungo termine. In conclusione, appare evidente limportanza di definire sempre pi adeguati strumenti per lanalisi delle funzioni cognitive. Unadeguata valutazione neuropsicologica, basata sulle premesse teoriche derivate dallesame di determinati livelli cognitivi nei soggetti con Alzheimer, potr forse permettere lindividuazione dei primi elementi del deterioramento e una migliore definizione patogenetica. Sar di conseguenza possibile impostare adeguati programmi terapeutici e di supporto al soggetto con Sindrome di Down e alla famiglia, anche in questa fase di regresso delle capacit intellettivi.

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7. IL COINVOLGIMENTO DEI GENITORI NEI PROGRAMMI DI INTERVENTO PRECOCE

Nellultimo decennio il campo di applicazione dei programmi di intervento precoce a favore dei bambini Down si sostanzialmente modificato. Da forme di intervento finalizzate esclusivamente alla stimolazione di precise abilit del bambino, si passati a differenti forme di intervento rivolte sia al bambino che alla famiglia ed in cui vengono definiti e realizzati ruoli distinti per i bambini, per le loro famiglie e per gli operatori. Laccresciuta enfasi riposta sulla necessit di coinvolgere i genitori ricollegabile ad una molteplicit di fattori. Prima di tutto i genitori di bambini con handicap sono diventati utenti di servizi sociali, riabilitativi e assistenziali che anni fa non esistevano, e nel tempo hanno sicuramente migliorato la loro capacit di richiesta e valutazione dei servizi a cui possono rivolgersi. Parallelamente a questo si sviluppata la tendenza da parte degli operatori ad individuare le necessit del bambino congiuntamente a quella della famiglia, sulla constatazione diretta o indiretta del fatto che le famiglie possono avere bisogni specifici collegati alla presenza di un bambino con handicap. Oltre a questi fattori di natura esperenziale, ci sono stati numerosi contributi concettuali che hanno rinforzato limportanza del coinvolgimento dei genitori nelle varie forme di intervento precoce. Tra gli altri, un ruolo significativo lo ha sicuramente giocato il modello transazionale dello sviluppo formulato da Sameroff (1991). In esso lo sviluppo del bambino visto come il,prodotto di interazioni continue e dinamiche tra il bambino, le esperienze offerte dalla famiglia ed il contesto sociale. Laspetto innovativo sta nel fatto che uguale importanza viene riposta allanalisi degli effetti che la presenza del,bambino comporta sullambiente pu determinare sullo sviluppo del bambino. Le modalit di coinvolgimento della famiglia nelle varie forme di intervento sono state molto diverse fra loro. E questo dipende ovviamente dalladerenza ad un particolare approccio teorico. Nei programmi basati sullimpostazione concettuale comportamentista, per esempio, i membri della famiglia vengono sollecitati ad assumere un ruolo di intervento diretto sul comportamento del bambino. In altri programmi lanalisi dei bisogni della famiglia serve da presupposto per indirizzare un intervento sui bisogni del bambino, perch costui e la sua famiglia sono visti come un sistema integrato . Nonostante la maggior parte degli studi realizzati attribuiscano una rilevante importanza al coinvolgimento della famiglia nellintervento diretto sul bambino e di fatto lo realizzino anche se con modalit ed in misura diversa, ben pochi autori si sono per posti il problema di una valutazione del prima e dopo trattamento rispetto alla famiglia. In genere non viene mai offerto un quadro 24

delle caratteristiche familiari, sia relativamente allo status sociale e culturale, sia relativamente alle aspettative e atteggiamenti dei genitori nei confronti del bambino; e questo anche nel caso di programmi di tipo comportamentista, in cui il coinvolgimento dei genitori sistematico ed intenso. Verranno presi in esame due modalit di intervento precoce: una che vede il genitore assumere il ruolo di insegnante-terapista del proprio bambino ed unaltra che considera il genitore come utente di un servizio. 1. Il genitore come insegnante-terapista. I programmi in cui il genitore stato coinvolto in qualit di insegnante o terapista del proprio bambino sono molti. Sia pure con modalit diverse, il genitore, rappresentato tipicamente dalla madre, ha assunto funzioni programmatiche, esecutive e di valutazione del bambino, dopo un training intensivo effettuato dagli operatori che curavano la realizzazione complessiva del programma di intervento. Un simile approccio esemplificato molto bene dalla Hanson che definisce il genitore come membro cruciale del team degli operatori. In questo tipo di programma lobiettivo da perseguire costituito dal raggiungimento di alcune tappe di sviluppo che nel bambino Down sono notoriamente ritardate, e lo strumento utilizzato per cos dire il genitore, ritenuto a priori la persona pi efficace nella stimolazione del comportamento del bambino. Lo studio di Bidder ci offre un classico esempio di tale metodologia : le madri dei bambini Down venivano sottoposte ad un training iniziale della durata di 6 mesi presso il Centro (Development of Child Health, Welsh National School of Medicine di Cardiff). Il training era finalizzato ad istruire le madri sulle tecniche di stimolazione del linguaggio verbale, della manipolazione, dellautonomia personale e dellinterazione sociale del bambino. Le istruzioni date venivano eseguite dalle madri direttamente con il bambino due o pi volte al giorno. Il programma era rivolto principalmente alle madri, ma queste venivano sollecitate a coinvolgere altri membri della famiglia (padri e nonni) nelleducazione del bambino. Gli operatori del Centro non effettuavano alcun tipo di intervento diretto sul bambino. Nonostante la brevit del trattamento e lesiguit del gruppo sperimentale (16 bambini Down di et compresa tra 12 e 33 mesi), lautore conclude per una positivit dellintervento sia rispetto ai progressi raggiunti dai bambini, sia rispetto al cambiamento delle aspettative che si era venuto a creare nelle madri. Contemporaneamente allestendersi di programmi di intervento precoce in cui veniva richiesto al genitore di diventare a pieno titolo un membro dello staff degli operatori, si sono andati sviluppando altri studi che consigliavano molta cautela in proposito e ribadivano la necessit di una attenta valutazione del processo di adattamento emotivo dei genitori allhandicap del bambino . Alcuni autori in particolare hanno anche considerato gli effetti negativi che un simile approccio pu comportare. Spiker ha chiesto alle madri dei bambini 25

Down di 2-4 anni di descrivere le loro interazioni con i bambini mentre eseguivano a casa le attivit previste dal programma a cui avevano aderito. Ebbene le madri dei bambini con livelli di sviluppo pi bassi si dichiaravano meno attente e meno felici delle madri dei bambini con livelli di sviluppo migliori e vivevano con un senso di frustrazione queste difficolt di rapporto con i loro bambini. Shell ha indicato la possibilit per i genitori dei bambini con handicap di vivere unesperienza di BURN-OUT (una progressiva perdita di energia e relativa sensazione di impotenza), derivante dalla constatazione di quanto siano lenti i progressi di sviluppo del bambino rispetto alle aspettative che si erano creati.

2. Il genitore come utente di un servizio. La letteratura relativa a forme di intervento che vedono il genitore come utente di un servizio piuttosto scarsa e prevalentemente, riferita a famiglie con bambini affetti da altri tipi di handicap. Le ragioni che spiegano tale fenomeno sono molte: una potrebbe essere costituita dalla recente enfasi riposta a livello teorico sul ruolo della famiglia nelle varie forme di intervento precoce e la relativa scarsa conoscenza dei bisogni iniziali di questa; una seconda ragione la si pu individuare nella scarsit di esperienza da cui ricavare modelli proponibili alle famiglie; una terza ragione infine pu essere la difficolt nel definire i limiti di un coinvolgimento dei genitori nellattuazione dellintervento. Complessivamente si pu dire che gli studi realizzati concordano sulla necessit di misurare gli effetti dellintervento sia in termini da acquisizioni raggiunte dal bambino (motricit, linguaggio, sviluppo cognitivo e sociale) sia in termini di competenze e attitudine al cambiamento da parte del genitore. Lindividuazione dellintervento basata su una valutazione dei bisogni familiari costituisce un altro aspetto comune che ribalta limpianto teorico alla base dei programmi in cui il genitore partecipava attivamente allesecuzione di attivit di stimolazione sensoriale e cognitiva. Il genitore ora visto non pi come mediatore tra il programma e il bambino, bens come soggetto avente dei bisogni propri e come tale da aiutare nellindividuazione delle risorse e delle opportunit che possono favorire lo sviluppo del bambino e ladattamento della famiglia. Il Family Focused Intervention di Bayley (1986) offre una chiara esemplificazione di tale prospettiva. Questo modello propone lattuazione di un intervento che si estrinseca in alcune tappe cruciali: una valutazione comprensiva dei bisogni del bambino e della famiglia; la formulazione di unipotesi di intervento; la discussione e laccordo tra genitori e operatori rispetto agli obiettivi da perseguire; una discussione temporale degli obiettivi; la realizzazione dellintervento e la valutazione degli obiettivi raggiunti sia rispetto al bambino che rispetto alla famiglia. Si tratta, come si vede, di un modello complesso che implica la realizzazione di un intervento pluridisciplinare e che si avvale quindi della collaborazione di 26

operatori esperti nei vari ambiti dellintervento ( riabilitativo, educativo, psicologico e sociale).

Considerazioni Come stato gi menzionato, nei confronti dei bambini con Sindrome di Down, si sono andati sviluppando da circa ventanni a questa parte, una notevole mole di programmi di intervento precoce. Partendo dal presupposto teorico che pi stimoli venivano offerti al bambino nei primi anni di vita, pi alti potevano essere i livelli di sviluppo raggiungibili, sono state allestite metodiche di trattamento anche molto intense sul bambino, che utilizzavano la figura genitoriale, prevalentemente la madre, come diretto esecutore delle attivit previste nei programmi. Lanalisi della letteratura relativa a tali programmi pone per molti dubbi interpretativi. Si tratta in genere di studi sperimentali condotti senza gruppi di controllo, di breve durata e privi di indicazioni necessarie a convalidare il successo del trattamento ribadito dagli autori. La grande variabilit del livello di sviluppo raggiunto dai bambini coinvolti nei programmi, ci fa porre seri interrogativi sulle opportunit o meno di una diffusione indiscriminata di tali programmi, senza tener conto delle necessarie differenze individuali di crescita. Pensiamo che non sia possibile applicare una stessa metodologia di intervento a bambini che pur avendo in comune lo stesso tipo di handicap, sono sicuramente diversi in quanto a personalit, stile di crescita, famiglia e ambiente sociale in cui vivono. I risultati raggiunti da tali programmi, spesso positivi per il raggiungimento di alcune tappe dello sviluppo a breve termine, non sembrano per durare a lungo. Se ne deduce quindi la necessit di: individualizzare lintervento in base alle caratteristiche del bambino e della sua famiglia; avviare precocemente lintervento, ma anche prolungarlo, sia pure con obiettivi e metodiche differenti, oltre i primi anni di vita per affrontare le problematiche che la crescita comporta nelle varie fasi del ciclo vitale del bambino e della sua famiglia (struttura longitudinale dellintervento).

Fin qui abbiamo sempre parlato indistintamente del bambino e della sua famiglia; rispetto al coinvolgimento di questultima nei programmi di intervento, grossi cambiamenti, ricordiamo, si sono verificati sia a livello concettuale che operativo. La famiglia, in primo luogo i genitori, allinizio era considerata semplicemente come il tramite attraverso il quale realizzare lintervento. Nel tempo, le conoscenze sulle modalit di sviluppo del bambino e sul contributo che la famiglia pu dare in tal senso si sono molto modificate. Da un intervento mirato esclusivamente al bambino stiamo passando 27

allindividuazione di modelli di intervento mirati al bambino e alla famiglia. Probabilmente siamo ancora allinizio di tale processo di cambiamento, non solo concettuale ma anche di politica di servizi per linfanzia. Nel caso di una famiglia con un bambino con handicap, nel nostro caso Down, abbiamo s bisogno di individuare quelle che sono le necessit prioritarie del bambino (mediche, educative e sociali) ma tali necessit vanno sempre rapportate in primo luogo allimpatto emotivo che la presenza del bambino comporta sulla famiglia e in secondo luogo alle risorse interne ed esterne da attivare perch la famiglia possa affrontare una situazione cos complessa. In tale ottica i presupposti teorici basilari dellintervento diventano: 1. la necessit che si tratti di unattivit interdisciplinare. Dal momento che le problematiche collegate allo sviluppo sono cos variegate, lintervento dovrebbe prevedere le possibilit di usufruire dellapporto di varie discipline come la medicina, leducazione, la psicologia, etc., e quindi di una pluralit di professionisti che lavorino in collaborazione e offrano servizi che non si sovrappongano lun laltro; 2. i bisogni del singolo bambino non possono essere compresi al di fuori del contesto familiare e, dal momento che la famiglia ununit dinamica allinterno del pi vasto sistema sociale, i bisogni della famiglia non possono essere compresi al di fuori del tessuto sociale e culturale a cui appartiene; 3. i risultati raggiunti da programmi che coinvolgevano i genitori in qualit di insegnante-terapista del proprio bambino non giustificano la continuazione di tale approccio, anzi producono serie preoccupazioni rispetto alle conseguenze negative sulla vita familiare e sul rapporto tra genitori e bambino. Andrebbe pertanto sempre mantenuta una chiara distinzione tra le competenze degli operatori e le competenze delle famiglie: di intervento diretto sul bambino gli uni e di assunzione esclusiva di un ruolo gli altri.

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8. LA RIABILITAZIONE DELLE DIFFICOLTA PRASSICHE

Il sistema prassico un sistema multidimensionale che prevede lintegrazione tra fattori neuromotori, neuropsicologici, cognitivo-simbolici ed affettivi. Latto motorio finalizzato (ovvero la prassia) consente al bambino di intervenire sulla realt conoscendola, modificandola e modulando se stesso in relazione ad essa. La prassia quindi si configura come un continuum tra sistemi di conoscenza e lagire nel mondo del soggetto rispetto al proprio bagaglio epistemologico ed al vissuto di s. Lo sviluppo prassico consiste essenzialmente nellacquisizione di strategie sempre pi adeguate, economiche, rapide ed efficaci di intervento motorio sulla realt esterna. Un atto motorio transitivo per essere efficace prevede: a) una corretta elaborazione della realt esterna che consenta lazione di meccanismi centrali di aggiustamento e compensazione rispetto al campo di forze esterne; b) lindividuazione di strutture coordinative di base attraverso le quali e sulle quali sia possibile operare delle trasformazioni e che costituiscono delle varianti organizzazionali in grado di raggiungere uno scopo, modulabili dal soggetto attraverso la possibilit di orientare la ricerca e di utilizzare tutte le informazioni utili. Tutto questo una sorta di prerequisito o comunque parte integrante della linea dello sviluppo epistemico che si organizza in epoca estremamente precoce, attivata in modo diretto dalla realt esterna. Il bambino percepisce gli aspetti trasformativi della realt ed intrinsecamente spinto a comprenderli scoprendo regolarit nella realt interna ed esterna.

La costruzione del profilo di sviluppo I livelli di analisi delle prassie che prendiamo in considerazione sono due poich riguardano sia la compilazione di un profilo di sviluppo complessivo, sia lanalisi neuropsicologica della linea specifica motorio-prassica. Per profilo di sviluppo si intende la posizione del bambino rispetto alle singole linee di sviluppo esaminate sia in senso verticale, ossia rispetto al livello raggiunto in ogni singola competenza (linguistico-comunicative, motorio-prassiche, simboliche e cognitive), sia in senso orizzontale cio rispetto a tutte le possibile interazioni tra fattori cognitivi, emotivi ed affettivi. Lapprofondimento del quadro prassico non pu prescindere in nessun bambino e tantomeno nei bambini con RM, in cui lespressione privilegiata del 29

disturbo avviene a livello di integrazione tra competenze, dal definire una modalit di funzionamento pi generale. Inoltre la compilazione del profilo di sviluppo risulta essere un momento estremamente importante dello stesso processo riabilitativo poich consente la conoscenza dei problemi in un modello interattivo. Il profilo neuropsicologico della prassia consiste in una batteria di prove che indaga aree specifiche che concorrono alla costituzione dellatto prassico. Le aree prese in considerazione sono le seguenti: Funzioni neurologiche di base e delle competenze posturo-motorie; Competenza percettiva (visuo-percettiva e percettivo-spaziale); Competenza nelluso del proprio corpo; Competenza gestuale; Competenza nelluso delloggetto; Competenza costruttiva, Competenza grafica.

1) 2) 3) 4) 5) 6) 7)

Lipotesi di fondo di questo tipo di osservazione che oltre ad indagini sullintegrit di funzioni motorie e neurologiche di base tale da consentire un uso del movimento libero da interferenze vincolanti, sia possibile compilare una sorta di profilo interno rispetto alla competenza prussica. Tale profilo composto dallarea percettiva (raccolta, analisi e sintesi dei dati informativi) come area integrata, e da linee evolutive diverse ed in parte autonome che costituiscono la competenza prussica: quella gestuale, costruttiva, delluso degli oggetti, delluso del proprio corpo e quella del grafismo. In particolare la competenza delluso degli oggetti larea che risulta pi satura oltre che di fattori neuro-motori (controllo del movimento e di variabili quali, ad esempio, vincoli o gradi di libert che consentono la fluidit e la rapidit), di fattori legati allevoluzione delle capacit rappresentative implicante lo sviluppo della conoscenza degli oggetti, e di fattori legati allapprendimento in relazione alla maturazione di competenze motorioprassico e di altre competenze.

Profili prassici dei bambini con ritardo mentale lieve Ci si proposti di individuare dei profili prassici del bambino con ritardo mentale lieve ne i primi 5 anni di vita tentando di individuare i comportamenti che caratterizzano ogni fascia di et secondo i criteri esplicativi sopra esposti. Il profilo pre-prassico e prassico dei bambini con ritardo mentale lieve rispetto alle varie fasce di et presenta:

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- a 1 anno: . I bambini mostrano un netto incremento della curiosit verso loggetto. Gli schemi motori si modificano da schemi generici analitici rivolti a parti di oggetti (es., mettere in bocca e ciucciare) e usati in totale assenza di controllo visivo a prime combinazioni di schemi (es., portare alla bocca il biberon rovesciandolo in posizione corretta) con uniniziale supervisione della vista. Prevalgono schemi di movimento quali agitare casualmente, lanciare o battere mentre sono attratti maggiormente da caratteristiche intrinseche al movimento piuttosto che da variazioni sensoriali o caratteristiche funzionali delloggetto. La manipolazione in genere limitata ad un unico oggetto, tuttavia sono in grado di battere un oggetto contro laltro compatibilmente con il tipo di prensione (a rastrello) e con la stabilit della posizione (in genere c un buon controllo del tronco in posizione seduta con difficolt per le variazioni di equilibrio per scarsit delle difese laterali). Lattenzione orientata prevalentemente o sulladulto o sulloggetto senza che sia possibile condividere entrambe le situazioni. Lattenzione focale comunque breve, ma sollecitabile dalladulto. Loggetto sembra avere una pregnanza soltanto momentanea, se viene nascosto alla vista scompare del tutto. - A 2 anni: Con una certa variabilit hanno acquisito la deambulazione autonoma che per viene controllata ancora con difficolt ed utilizzata alternativamente ad altri modi di spostamento (deambulazione quadrupedica, spostamento da seduti). Non sono presenti decisioni rispetto a percorsi e raramente si spostano per prendere qualcosa: in genere viene preso loggetto che si trova sul loro percorso. In rapporto alloggetto: si consolidano schemi di esplorazione prefunzionale (battere, strisciare, scuotere) alternati a schemi funzionali (esempio, pettinarsi) pi per uso imitativo che per reale comprensione, in quanto non sono applicabili a situazioni differenti. E maggiore il controllo del canale visivo e lattenzione a particolari rilevanti delloggetto, tuttavia hanno difficolt a comprendere i rapporti reciproci di due oggetti (ad es. la pallina nella bottiglia). Sfilano le ciambelline dallasta, ma con scarsa attenzione al compito. Nelluso delloggetto meccanico non c una chiara comprensione del nesso di causa/effetto: toccano il pupazzetto per riprodurre il movimento, ma non sono i grado di riattivarlo. Ritrovano un oggetto nascosto visibilmente sotto due schermi in sequenza, se lo spostamento invisibile si perde la traccia delloggetto. Compare definitivamente luso dellindicazione per chiedere talvolta associato a lalleggi o a rare parole. Riconoscono alcune parti di s (occhi, capelli, bocca), costruiscono torri di due cubi, scarabocchiano imitando una direzione. - A 3 anni: Sul piano motorio possibile un accenno alla corsa con la flessione del bacino e lantiversione del tronco, salgono le scale con appoggio, non le scendono se non in posizione laterale e spesso servendosi dellappoggio di entrambe le mani come se non controllassero il dislivello percettivo-spaziale. E aumentata lattenzione agli oggetti nellambiente, lo spostamento avviene con la finalit 31

di raggiungere loggetto desiderato, anche se permane la tendenza a muoversi poco e con poche strategie esplorative. Permangono strategie motorie alternate in cui evidente un progetto alterato (per sedersi salgono in ginocchio sulla sedia e poi si girano su se stessi). Sul piano percettivo riescono dopo pi tentativi, ad inserire tre stampi nella tavoletta. Nellinfilare le perle non riescono a centrare il buco con il filo: in tal caso le strategia si fa ripetitiva o inefficace (ad esempio girano il filo dallaltra parte). Riescono a svitare il tappo di una bottiglia; acquistano una maggiore consapevolezza delluso funzionale di oggetti notevolmente aumentati sul piano quantitativo. Tuttavia spesso luso improprio sul piano motorio (occhiali posti al contrario, posizionamento della cornetta del telefono o del pettine in modo sbagliato rispetto alla parte del corpo). C uniniziale possibilit di ricontrollo che talvolta va sollecitata dalladulto, ma che sempre pi frequentemente autonoma. Il ricontrollo visivo sembrerebbe per quasi possibile solo dopo aver agito. Nelle prassie costruttive riescono a riprodurre un treno allineando i cubi, costruiscono una torre di quattro o pi cubi; la strategia utilizzata tuttavia incerta. Nel gioco iniziano a strutturare sequenze (2 o 3) che si appoggiano pi al canale verbale e utilizzano maggiormente strategie imitative. Il conflitto qui sembrerebbe sul piano prassico tra il non fare o il fare imitando moduli preesistenti (imitazione differita). Le variazioni possibili sembrerebbero a carico del verbale, che tuttavia rischia di sganciarsi dalloggetto che aveva inizialmente elicitato il gioco. Rispetto alla permanenza delloggetto cominciano a rendersi conto dello spostamento invisibile sotto due schermi, ma lintroduzione di un terzo fa perdere interesse per loggetto. Nel grafismo possibile limitazione di linee verticali e orizzontali. - A 4 anni: Sul piano motorio riescono a salire e scendere le scale con appoggio monolaterale e alternando i piedi. Tuttavia la motricit in genere lenta, vengono espresse verbalmente auto-istruzioni e spesso preoccupazioni nei confronti del movimento. Sanno correre e iniziano a pedalare. Sul piano percettivo si adattano alla rotazione della tavoletta per la collocazione delle figure geometriche, comprendono relazioni spaziali quali dentro/fuori, sopra/sotto. Con loggetto permangono difficolt di prensione che spesso ne causano la caduta. Se luso funzionale degli oggetti pi comuni sembra essere consolidato, permangono per difficolt di relazionare due oggetti tra loro (ad es. appoggia la collana sulla bambola invece di infilarla, comprende lerrore, ma invece di modificare dice: attenta cade). Mostrano difficolt nellinfilare la chiave nel buco o per aprire una scatola di sigarette. Sono ormai chiari i nessi causa/effetto per oggetti semplici (es. caricare un pupazzo con la chiave), ma non vengono risolti conflitti pi complessi o che presumano lintegrazione con altre capacit cognitive (ad es. riconoscimento di colore pi spinta bottone per far aprire una scatola). Di fronte a difficolt nellinfilare le perle compaiono strategie di rinuncia (mi piace cos), tuttavia, se sollecitati o aiutati nella modifica del movimento o della posizione del filo, portano a termine il compito. Nelle prassie costruttive sono in grado di costruire un ponte per progressivo avvicinamento al modello. Mentre si consolidato luso di gesti comunicativi o imitativi (ad es. quelli delle filastrocche), permangono 32

difficolt nellimitazione di gesti che presumano il controllo di segmenti corporei o di gesti semplici con oggetti. E ormai stabile la permanenza delloggetto: sono in grado di dire i nomi di oggetti che sono stati nascosti o di partecipare a giochi di ricerca di oggetti nascosti. Il gioco simbolico risulta articolato, sono in grado di far interagire due oggetti o pupazzetti tra loro, di esprimere attraverso di essi capacit cognitive o di esplicitare stati danimo semplici. Lo sviluppo del gioco prevale sempre sul piano verbale rispetto allazione. Nel grafismo ormai acquisito il modulo circolare ed un primo prototipo di figura umana con laggiunta di gambe ad esempio con la testa; possibile lattribuzione di significati alle produzioni grafiche. Sono in grado di descrivere due o tre azioni in una figura. - A 5 anni: Sul piano posturo-motorio, se le difficolt sembrano essere in generale piuttosto risolte per compiti motori pi globali (corsa, pedalare), prevale per un atteggiamento di rifiuto del movimento, una notevole lentezza ed inibizione motoria. In genere incontrano difficolt a risolvere percorso e preferiscono desistere. Sul piano percettivo sono in grado di ricostruire puzzle di 4 pezzi, buona capacit analitica nel cogliere le differenze, peggiore la capacit di sintesi (ricostruire ad es. un oggetto da un insieme di particolari). Nelle prassie con gli oggetti c una difficolt ad usare contemporaneamente le due mani e due oggetti in relazione tra loro; anche rispetto a questa competenza si nota che, al crescere delle difficolt, preferiscono non fare o lasciar fare agli altri. Nelle prassie costruttive il ponte possibile anche senza modello, possibile con aiuto e modifiche del modello iniziale come ad es. per la costruzione di una porta. Permangono difficolt nella riproduzione di gesti e nel compiere gesti con o senza oggetto. Nel grafismo risultano complessi disegni su copia da modello nel rispetto dei rapporti topografici tranne che per moduli ormai acquisiti quali il cerchio e talvolta il quadrato; su richiesta di disegno di oggetti tendono a riprodurre o moduli grafici semplici anche se inadeguati, o particolari di oggetti. Tentano di spiegare ed espandere i tentavi grafici scarsamente comprensibili con il linguaggio. Nel gioco simbolico emergono giochi di ruolo con possibilit di introdurre variazioni di turni e regole elementari non sempre comprese. Tuttavia questi elementi compaiono in un gioco interattivo con ladulto; nel gioco spontaneo spesso il linguaggio a prevalere con lintroduzione di elementi non sempre pertinenti o frasi complesse su imitazione. Sono in grado di descrivere una sequenza di tre azioni, non sempre mostrando una chiara comprensione dei nessi logici. Controllano piccole quantit numeriche.

Nei bambini con ritardo mentale medio le difficolt rilevate dai profili dei bambini con ritardo mentale lieve aumentano per due ordini di fattori: la maggiore distanza tra et cronologica ed et mentale comporta sia un maggiore ritardo nellacquisizione di competenze, sia una maggiore difficolt di integrazione allinterno della singola competenza e tra competenze di domini diversi; 33

le maggiori dissociazioni consolidano luso di modalit imitative-ripetitive a tutto svantaggio della possibile comprensione ed elaborazione della situazione problemica.

Conclusioni I profili di sviluppo che sono stati tratteggiati ed il percorso riabilitativo descritto in dettaglio permettono di individuare da un punto di vista qualitativo le alterazioni prussiche che sembrano essere comuni ai bambini con ritardo mentale e che possono essere cos schematizzati: 1. i bambini con ritardo mentale hanno difficolt nel raccogliere e selezionare le informazioni rilevanti sulloggetto e sul tipo di attivit da compiere: spesso lo stimolo viene elaborato solo a posteriori, gli stimoli percepiti sono solo quelli che entrano vistosamente nel campo visivo; 2. i bambini con ritardo mentale possiedono poche sub-routines motorie modicamente adattabili ed in relazione con la comprensibilit della situazione; entro certi limiti non vengono messi in crisi dallinadeguatezza della strategia soprattutto se risulta inalterata lefficacia (che maggiore con oggetti semplici); 3. i bambini con ritardo mentale mostrano problemi di memoria motoria e quindi di apprendimento in relazione a strategie di memorizzazione inadeguate o che non consentono operazioni immediate di shifting nei meccanismi di controllo. Sul piano delle competenze gnosico-prassiche la conoscenza delloggetto sembra assumere una centralit rispetto al dato evolutivo: la competenza nelluso delloggetto integra fattori motorio-prassici, cognitivi, simbolici ed affettivi. I bambini con ritardo mentale non mostrano dei veri ritardi motori, ma semmai un uso del movimento (al di l dellipotonia comunque esistente) che non riesce a tener conto delle caratteristiche situazione/contesto. La riabilitazione del bambino con ritardo mentale non deve mirare al raggiungimento di tappe motorie inutilizzabili: la centralit delloggetto rispetto al trattamento riabilitativo pu modificare tale errore favorendo lemergere di condotte pre-simboliche integrate e lo sviluppo di strategie esplorative intra ed inter-sensoriali. Lo sviluppo cognitivo finalizzato essenzialmente alla sistematizzazione di conoscenze: lazione sulloggetto, la ripetizione dellesperienza consente operazioni di codifica/decodifica della realt e di accomodamento rispetto a questa. Gli apprendimenti di senso (in grado di integrare informazioni percettive, motorie, affettivo-emozionali) sembrano essere maggiormente deficitari nei bambini con ritardo mentale: il senso delle cose ad essere alterato poich non riconoscibile tramite le sue caratteristiche spaziali, 34

temporali ed emotive. Dare il senso ad un evento significa riconoscerne il valore cognitivo e la tonalit affettiva nel momento in cui avviene sulla base di uninterazione significativa: loggetto come elemento condiviso pu essere il perno su cui si ricuciono le spinte evolutive comunque esistenti. La seduta di terapia diviene allora il momento in cui vengono rigiocati sul piano interattivo dinamiche, azioni, emozioni con laiuto di un operatore consapevole del profilo di quel bambino specifico e quindi delle sue specifiche difficolt. Linterazione terapeutica ha lobiettivo di mediare il processo di apprendimento rendendo decodificabili alcune situazioni di per s percepite come irrilevanti per la non riconoscibilit o la non integrabilit delle informazioni disponibili. Da tutto ci emerge chiaramente lindicazione per i bambini con ritardo mentale in cui siano visibili i rischi di una disarmonizzazione evolutiva dello sviluppo delle varie competenze, lindicazione e lutilit di un intervento terapeutico precoce. Tale precocit essenziale per evitare la comparsa di importanti dissociazioni ed il conseguente instaurarsi di comportamenti atipici. Inoltre se pur la componente ritardo sembra caratterizzare il quadro patologico, alcuni comportamenti, quali ad esempio conoscere loggetto manipolandolo, hanno un senso solo se et specifici (compatibilmente con let mentale e quindi con le risorse utilizzabili dal bambino), prima che strategie di tipo compensatorio attivino comportamenti atipici. La precocit e la finalit di preservare una possibile integrazione tra competenze sono importanti anche per prevenire linstaurarsi di disturbi comportamentali o di veri e propri quadri psicopatologici. Infine ci sembra opportuno tentare di una ridefinizione del concetto di tempo nel ritardo mentale. Il tempo percepito dai genitori e dagli operatori come centrale nel ritardo mentale creando nei genitori delle false aspettative molto spesso frustrate ( se in ritardo prime o poi recuperer) e nelloperatore la sensazione di dover in un certo senso velocizzare le procedure (qualitativoquantitative) per ottenere dei risultati. Questa interpretazione confusiva del disturbo finisce col nascondere quella che la giusta lettura del tempo nel bambino con ritardo mentale: un tempo di comprensione e apprendimento che diverso, pi lento, e che produce dei risultati non solo diversi, ma specifici per ogni bambino. Non la clessidra lo strumento di rilevazione dei benefici ottenuto dal bambino dal trattamento riabilitativo, ma il parametro centrale deve essere ladattivit dei comportamenti nei confronti della situazione ambientale e la possibilit di integrare variabili cognitive con variazioni emotivo-affettive. In questa ottica gli interventi terapeutici devono consentire comunque al bambino con ritardo mentale ed alla sua famiglia unorganizzazione di vita che non sia centrata solo di essi. La ripetizione dei cicli di terapia che consentano unalternanza per la famiglia e per il bambino tra tempi di stimolazione e tempi di elaborazione sembra essere una delle strategie pi efficaci.

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9. EDUCAZIONE AL LINGUAGGIO

Per impostare un progetto educativo e riabilitativo corretto bisogna aver chiaro a quali modelli teorici far riferimento, conoscere strumenti appropriati per la valutazione, con la consapevolezza che, per ogni bambino, va considerata la necessit di un intervento individualizzato e mirato al livello di competenza, alle diverse fasce det ad agli obiettivi da raggiungere. La messa a punto di un programma di intervento correlata allosservazione, ai dati della valutazione ed inoltre alle ipotesi prognostiche, comunque fondamentale considerare nel corso dellintervento, la modificabilit delle condizioni del bambino nelle varie aree e competenze, rispetto alla qualit dei cambiamenti, oltre che alla quantit. Nelleducare al linguaggio si ritiene di dover porre estrema attenzione, nelle prime fasi dello sviluppo della comunicazione, allintima correlazione esistente tra i vari sistemi (affettivo, comunicativo , socio-ambientale, cognitivo, attentivo-percettivo e linguistico) in termini non solo di sviluppo di funzioni isolate, ma di processi che si devono attivare ai fini dello sviluppo del linguaggio. Via via poi che emergono funzioni fondamentali per lo sviluppo linguistico, lattenzione verr posta in senso pi specifico sulle capacit linguistiche vere e proprie (fase verbale), in senso sia formale che funzionale e rispetto sia alla comprensione che alla produzione. Va in tal senso attentamente considerato a seconda dei diversi livelli di sviluppo di ogni bambino: quali competenze sono da privilegiare in ordine di sviluppo; qual la qualit dellinterazione comunicativa che il bambino vive sia in ambito familiare, che nei diversi contesti sociali (famiglia, nido, scuola) e quindi qual la qualit dellinput linguistico che riceve; quali sono le attivit di vita quotidiana ed in quale contesto vengono esplicate; qual il livello di competenza comunicativa e linguistica acquisito fino a quel momento dal bambino nei diversi settori specifici del sistema linguistico; qual la fase evolutiva da un punto di vista cognitivo-percettivo e attentivo.

Vanno evidenziati, pi precocemente possibile, deficit di tipo strumentale, tenendo conto che anche questi possono contribuire ad un ritardo nellacquisizione del linguaggio, ad es. nei bambini con Sindrome di Down, problemi a livello motorio, prassico, percettivo-uditivo possono contribuire a ritardare lo sviluppo del linguaggio. Dopo queste premesse, il tema verr, dunque, sviluppato secondo due linee fondamentali: 36

la prima terr conto delle fasi di acquisizione del linguaggio e dellimportanza di un intervento precoce, intendendo con questo termine porre attenzione ai vari aspetti dellinterazione, partendo dalla relazione madre-bambino, dagli aspetti della comunicazione preverbale e dallinput linguistico che il bambino riceve; la seconda affronter largomento delleducazione al linguaggio in senso pi specifico, considerando le precise difficolt che il bambino con Sindrome di Down presenta proprio nello sviluppo di questa competenza.

Prime fasi dellacquisizione del linguaggio Il linguaggio parlato rappresenta la continuazione di una serie di apprendimenti gi avvenuti, che ne costituiscono i presupposti indispensabili. Il bambino impara a parlare sin dalla nascita, anche se la parola, lespressione verbale, non si sviluppa prima che abbia circa un anno. Luso della lingua parlata viene trasmesso dal contesto sociale, attraverso la dimostrazione dellefficacia di una variet di atti comunicativi. Per sviluppare la comprensione e luso del linguaggio parlato, dunque, determinante lapporto degli adulti e soprattutto il modo in cui essi si pongono nei confronti del bambino, rispondendo alle sue esigenze di comunicazione e di relazione. E perci estremamente importante che si instaurino rapporti costanti tra i genitori del bambino con Sindrome di Down ed i vari specialisti (medici, terapisti della riabilitazione, psicologi) che debbono sostenere, aiutare e far capire a coloro che si occupano del bambino, quale il modo pi adeguato di interagire con lui. Lo sviluppo prelinguistico, nella maggior parte dei bambini con Sindrome di Down, solo moderatamente ritardato, ma delle differenze qualitative sono comunque osservabili anche in questa fase. Nella comunicazione preverbale rispetto agli scambi ed alle interazioni comunicative che avvengono tra madre e bambino, va ricordato il contatto corporeo. Grazie alla comunicazione corporea con la madre, il bambino arriva a stabilire i confini del proprio corpo, ad individuare i propri mezzi motori ed ad acquisire autonomia ed intenzionalit nei movimenti che, allinizio del tutto involontari, vengono a poco a poco ad acquisire significati espressivi, come ad es. lafferrare un oggetto, la mutualit di sguardo. Va ricordato, a tal proposito, che i bambini con Sindrome di Down presentano una ipotonia diffusa che non facilita i loro movimenti, sia in senso globale pi grossolano, sia in senso di motricit fine. Spesso, inoltre, insuccessi e delusioni nelle aspettative della madre scoraggiano ulteriori stimolazioni e tentativi di scambio tra madre e bambino. Anche per quanto riguarda i primi segnali comunicativi quali il pianto, il sorriso, le vocalizzazioni, il contatto oculare, il turn-taking, cio lalternanza di 37

scambi vocali, si evidenziato un ritardo di sviluppo ed un deficit abbastanza consistente. Il bambino con Sindrome di Down viene spesso descritto come un bambino buono o anche pigro, che non fa rumore, non richiede molte attenzioni da parte delladulto ed in generale meno rispondente alle stimolazioni verbali e non verbali. E importante, invece, sapere che il bambino va incoraggiato molto e spinto a prendere iniziative, sia da parte della madre, che delladulto che si prende cura di lui. Anche se non facile ottenere subito una buona interazione, questa va comunque ricercata costantemente nelle varie fasi di sviluppo del bambino, dalle prime vocalizzazioni ai giochi di routine con o senza oggetti sonori, al gioco del cuc ed ad altri giochi convenzionali. Durante la fase di vocalizzazione, da molti viene posto laccento sullimportanza ed il ruolo dellalternanza di scambi vocali, che motorizza ed influenza il comportamento del bambino. I bambini con Sindrome di Down tendono a vocalizzare in successione continua, non rispettando il turno e cio con pause molto ravvicinate. Tale deficienza del turn-taking che viene rilevato lento a svilupparsi, e spesso atipico con fasi di contemporaneit o urti vocali tra madre e bambino, merita grande attenzione in quanto stato ipotizzato che questa abilit sia da considerarsi precursore di ulteriori sviluppi comunicativi e linguistici. Non sembrano, invece, esserci differenze quantitative o qualitative nella fase di lallazione e di babbling canonico, che da un punto di vista fonetico segue lo stesso sviluppo del bambino normale. E invece sulluso delle vocalizzazioni e quindi degli aspetti fonologici che i bambini con Sindrome di Down sembrano essere deficitari. Rispetto alla fase preverbale e ai segnali comunicativi, va sottolineata, ancora, limportanza del contatto oculare, in quanto espressione dellattenzione condivisa tra madre e bambino ai fini dello sviluppo cognitivo e linguistico. Infatti il contatto di sguardo va considerato come fondamentale segnale comunicativo, precursore di richieste intenzionali per agire o ricevere informazioni. Lo scambio di sguardi significativi accompagnati da vocalizzazioni crea nelle prime fasi dellinterazione limpressione di una conversazione che, invece, manca al bambino con Sindrome di Down. Berger-Cunningham, hanno studiato il contatto oculare tra madre e bambino nei primi 9 mesi di vita. I bambini con Sindrome di Down mostrano un ritardo nella comparsa di questo comportamento di due mesi circa e ritardi nella frequenza duso del comportamento appreso. Essi tendono, pi che ad uno scambio di sguardo con la madre, ad utilizzare lo sguardo della madre come indice per scoprire a che cosa pu riferirsi vocalmente. Queste difficolt di contatto oculare possono essere intese anche come difficolt nella formazione del legame madre-bambino ed in seguito come

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incapacit di attenzione selettiva per il volto delladulto e come deficit di sguardi referenziali anche per gli oggetti. Anche lincapacit di prolungare lattenzione su uno stimolo pu venire interpretata come conseguenza di un mancato uso di scambi di sguardi significativi. Ma a tale proposito merita comunque ricordare che il bambino con Sindrome di Down presenta spesso difficolt di sguardo, inoltre presenta iperfissazione e deficit di scanning visivo. Questi deficit andrebbero valutati e presi in considerazione precocemente, tenendo conto dellimportanza di tale funzione di base per lapprendimento e lo sviluppo di altre attivit pi complesse come, ad esempio, la deambulazione, la coordinazione occhiomano, la lettura, la scrittura. Il significato e la funzione degli atti comunicativi nella fase preverbale, nel senso di indici precursori per la comparsa delle prime parole, stata esaminata da Greenwald e Leonard (1979) rispetto alla presenza e alluso di gesti deittici nei bambini con Sindrome di Down. I comportamenti esaminati sono stati luso dei gesti: indicare, mostrare, prendere, dare, accompagnati da scambi e contatti di sguardo ed espressioni vocali. E stato evidenziato che i bambini con Sindrome di Down usano pi gesti e meno vocalizzazioni rispetto ai bambini normali, scelti allo stesso stadio di sviluppo sensomotorio. La tendenza, quindi, di questi bambini a farsi capire e comunicare usando molto la mimica facciale, i gesti referenziali oltre che lutilizzazione delladulto, confermerebbe lipotesi, ripresa da molti autori di un ritardo specifico nellespressione verbale. In questa fase di sviluppo importante considerare inoltre la capacit ludica ed il gioco simbolico, che correlano sempre con lo sviluppo della competenza linguistica. Spesso lutilizzazione degli oggetti di tipo perseverativo e raramente le azioni funzionali con loggetto sono inserite in un progetto ludico, con un inizio ed una fine. Inoltre il loro gioco non veramente simbolico, ma piuttosto unimitazione differita: soprattutto carente la sequenza nel gioco simbolico. A livello educativo-terapeutico, quindi, vanno distinti questi diversi aspetti; va comunque progettato un intervento che aiuti il bambino a superare queste specifiche difficolt, creando situazioni ludiche adatte al livello di sviluppo di ogni singolo bambino; i vari punti finora considerati vanno intesi come parte di un programma che va condotto insieme ai genitori e a coloro che si prendono cura del bambino, pi precocemente possibile, addirittura sin dalla nascita. Fase linguistica Numerose ricerche hanno messo in luce un marcato ritardo nellacquisizione del linguaggio nei bambini con Sindrome di Down; in particolare di evidenziato che le loro abilit linguistiche, ad ogni stadio dello sviluppo (dalla 39

primissima infanzia allet adulta) sono al di sotto del livello atteso rispetto alla loro et mentale e presentano particolari atipie. C comunque da tener presente che allinterno della Sindrome di Down esiste, come abbiamo detto, una grande variabilit tra i soggetti sai rispetto allo sviluppo cognitivo, sia rispetto allo sviluppo motorio o a deficit di altro tipo e soprattutto rispetto al deficit linguistico. A tuttoggi non sono chiari i fattori e le cause di questa variabilit anche se molte ipotesi sono state avanzate rispetto allincidenza di fattori geneticiorganici, biologici, ambientali e comportamentali. Su quanto osservato, un dato rimane certo: pochi soggetti con Sindrome di Down sono cos handicappati da non sviluppare affatto il linguaggio, pochissimi sono cos poco handicappati da avere un funzionamento linguistico normale. Importante dunque raccogliere dati specifici con metodo ed esattezza cos da poter meglio comprendere, e forse risolvere la vecchia questione, se i soggetti ritardati sviluppano il linguaggio nello stesso modo dei non ritardati (ipotesi quantitativa) o se il loro sviluppo linguistico sia del tutto, o pi probabilmente differente (ipotesi qualitativa). Per affrontare correttamente il tema delleducazione al linguaggio bisogna tenere presente: 1) la continuit tra la fase pre-linguistica vera e propria;

2) limportanza del contesto cio del significato che lo scambio comunicativo tra ladulto e il bambino assume in ogni particolare situazione sia in comprensione che in produzione; 3) Il feed-back che il bambino riceve nei suoi sforzi e nei suoi tentativi di comunicazione; 4) gli aspetti specifici del deficit di comunicazione (come dire che lo sviluppo non procede per tappe consequenziali come spesso avviene nel bambino normale), ma ci possono essere atipie e lunghi arresti tra una tappa e laltra, che vanno considerati attentamente. Lintervento deve dunque essere specifico nei diversi settori linguistici che risultano deficitari, tenendo conto delle intime correlazioni esistenti allinterno del sistema tra produzione e comprensione e tra diversi aspetti formali e funzionali. Quando si parla di aspetti formali si vuole intendere gli aspetti fonetici, morfologici e sintattici, mentre parlando di aspetti funzionali ci si riferisce alluso e alle funzioni linguistiche cio la funzione dialogica, discorsiva e

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narrativa. Vanno inoltre considerati gli aspetti legati al contenuto (lessicosemantica) e gli aspetti pragmatici. A livello di produzione verbale nei bambini con Sindrome di Down si riscontrano sempre problemi di articolazione e deficit sia a livello fonetico che fonologico. Anche a livello della singola parola la produzione spesso inintelligibile e tale problema si riscontra fino allet adulta. Bisogna a tale proposito considerare la differenza tra la funzione o abilit fonetica e fonologica. Il bambino sa a volte articolare quasi tutti i suoni della lingua (livello fonetico) ma lorganizzazione dei suoni che isolatamente egli sa e pu produrre, cio il passaggio da categorie fonetiche a categorie fonologiche implica unabilit superiore a livello cognitivo che appunto labilit di analisi sequenziale. Il bambino deve non solo conoscere come utilizzare il patrimonio che possiede, ma anche saperlo organizzare in sequenze ravvicinate (coarticolazione). Nel progetto terapeutico quindi il bambino deve essere implicato attivamente e nel corso del trattamento va aiutato a controllare le sue capacit articolatorie non isolatamente ma nella coarticolazione. Alcuni accorgimenti in tal senso vanno attuati pi precocemente possibile e cio il bambino va aiutato a porre attenzione ai suoni della lingua, sia a livello di produzione, ma soprattutto a livello recettivo, ad esempio con associazioni visivo-auditive. Gli vanno fatte osservare le varie posizioni articolatorie mentre lui stesso produce i diversi foni, facendogli capire le opposizioni fonetiche rispetto al cambiamento di significato di parole fonemicamente simili. Il bambino va incoraggiato a produrre i suoni intenzionalmente (a comando e poi per imitazione); e si pu far uso del tatto o di visualizzatori delle voce e non appena possibile di filastrocche, scioglilingua, canzoncine con rima. Prima dellintervento terapeutico importante capire come il bambino utilizzi nella catena fonica i fonemi che possiede e studiare accorgimenti e facilitazioni per stimolarne luso corretto. Va visto inoltre quali tratti siano pi frequentemente usati in maniera errata quali cio rendono il messaggio pi confuso ed ingarbugliato, s da intervenire con scelte terapeutiche mirate. In ogni caso essenziale far capire al bambino che alcuni suoni possono essere associati a precisi significati; stimolare quindi la comprensione e la produzione delle prime parole, utilizzando, ad esempio, giocattoli in miniatura e soprattutto facendo riferimento ad esperienze di vita quotidiana. Per impostare una terapia corretta bisogna comunque partire da una corretta valutazione e dalle competenze che il bambino possiede, tenendo conto che, diverse funzioni comportano gradi diversi di abilit. La rieducazione deve, quindi, avvenire in tutti i contesti delluso della lingua: si pu e, spesso, si deve partire dallimpostazione di suoni singoli, ma bisogna che poi il bambino li usi nei vari contesti e soprattutto per funzioni diverse quali ad es. la denominazione di oggetti o figure, la conversazione, la descrizione di scene, il racconto di storie in sequenza, ecc. 41

Ancora a scopo riabilitativo e soprattutto preventivo va tenuto conto di alcune cause che possono incidere sullo sviluppo del linguaggio del bambino con Sindrome di Down: otiti medie frequenti che possono compromettere la finzione uditiva e quindi procurare una moderata perdita di udito. Nei bambino con Sindrome di Down va periodicamente controllata la funzione uditiva in quanto un deficit uditivo anche lieve pu influire sulla discriminazione percettiva uditiva e quindi sulla competenza fonologica. Questo ci aiuterebbe a spiegare i deficit e le atipie negli aspetti fonologici e soprattutto nella memoria fonologica a breve termine che viene considerato un fattore correlato di fondamentale importanza per lacquisizione del vocabolario e che spesso deficitaria nei bambini con Sindrome di Down. Inoltre il deficit uditivo inteso come impercezione uditiva potrebbe essere causa di un pi ampio deficit di comprensione linguistica; il ritardo nello sviluppo motorio e soprattutto lipotonia generalizzata possono causare problemi nel controllo degli organi fono-articolatori (lingua, labbra, velo) e nelle prassie relative a questi organi oltre che nella coordinazione respiratoria ai fini dellespressione verbale. Uno studio longitudinale nei bambini con Sindrome di Down ha messo in luce che il tono muscolare pu essere considerato un potente indice predittivo dello sviluppo del linguaggio a 36 mesi. E importante che, i genitori ed il personale del nido o chi si occupa del bambino siano messi al corrente ed aggiornati costantemente sul progetto educativo e sugli obiettivi che via via ci si pongono, in modo che il bambino venga da pi parti incoraggiato ed aiutato nel raggiungimento di tali obiettivi. Va precisato per, che i genitori dei bambini con Sindrome di Down non devono assumere il ruolo di terapisti; diverso invece sapere che cosa possibile ottenere in quel momento dal proprio bambino, adeguare le aspettative alle reali possibilit del bambino stesso ed agire appropriatamente per aiutarlo. La terapia specifica (del linguaggio, della motricit, dellapprendimento) va invece di volta in volta garantita precocemente da personale specializzato e dovrebbe avere valenza non solo riabilitativa, ma anche preventiva. Ci significa che non giusto aspettare, come spesso avviene, che il bambino accumuli un grosso ritardo nel linguaggio o inizi a parlare male; una serie di interventi su settori correlati al sistema linguistico stesso possono garantire un esito migliore rispetto alle possibilit di apprendimento del linguaggio ed in seguito anche alla lettura e scrittura, abilit intimamente correlate al linguaggio.

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10. ASPETTI RELAZIONALI

Possiamo dire che grazie allinserimento nella scuola normale, le persone con Sindrome di Down sono pi conosciute socialmente in Italia che in qualsiasi altro paese. Chi lo afferma fa parte dellAssociazione Bambini Down, unquipe costituita da medici, psicologi, assistenti sociali e genitori. Dal 1977 ad oggi ha visto una media di 210 famiglie allanno ed in seguito numerose famiglie appartenenti allarea romana. In un lavoro precedente sono state descritte le diverse tappe dello sviluppo oggettuale di alcuni bambini Down osservati a casa in modo sistematico nei primi due anni. Ci si avvalsi inoltre dei risultati dei colloqui con genitori ed insegnanti per verificare che lo sviluppo oggettuale delle persone con Sindrome di Down avvenga secondo le stesse tappe delle persone non Down ed avvenga in alcuni casi negli stessi tempi o anche prematuramente rispetto alla norma. In questo contesto sembra utile accennare brevemente al contributo teorico di Margaret Mahler che ha descritto le diverse fasi dello sviluppo normale del bambino, cercando di integrare gli aspetti dello sviluppo emozionale con quelli dello sviluppo motorio e cognitivo. Losservazione dei fenomeni motori, cinestetici e gestuali pu permettere di intuire che cosa avvenga allinterno del bambino; in altre parole i fenomeni motori sono correlati agli eventi psichici. Ci particolarmente vero nei primi anni di vita (M. Mahler, 1978). Essa descrive la nascita psicologica del bambino come un emergere dalla sfera simbiotica in cui racchiuso con la madre allinizio della vita. Il bambino alla nascita non sa bene la differenza tra s e la madre, non sa ancora cosa appartenga a lui e cosa sia fuori a lui. Come in una simbiosi, sente di appartenere assieme alla madre ad un sistema onnipotente, ad ununit duale racchiusa in uno stesso confine. C unindifferenziazione, una confusione, una fusione con la madre e, solo gradualmente, il bambino comincer a differenziarsi e a capire di essere separato. La comprensione di ci sar legata anche al suo sviluppo motorio. Con la crescita il bambino sempre meno fuso e confuso con la madre. Se tenuto in braccio comincia ad irrigidirsi, spostandosi da lei per poterla vedere meglio e guardarla, differenziarsi da lei anche a livello intrapsichico. Nel caso di bambini con Sindrome di Down, ipotizziamo che alla minore indipendenza fisica legata allipotonia, possa corrispondere una maggiore e prolungata dipendenza psichica con gli aspetti di fusione e di onnipotenza. Nella simbiosi non solo la fusione con la madre e il senso di onnipotenza che prevalgono. Allinterno della fusione onnipotente simbiotica, la madre per il bambino la fonte di tutto il bene (cibo e tenerezza) ma anche di tutto il male (mal di pancia e ogni sensazione sgradevole). Il senso di onnipotenza del bambino viene esteso alla madre che onnipotentemente diviene per lui la causa di tutto il piacere e di tutto il dispiacere. 43

Il bambino Down a causa del suo ritardo motorio rimane pi a lungo amalgamato non solo fisicamente ma anche mentalmente alla madre. Essa prover una grande tenerezza per questo bambino che comincer a sorriderle e a rassicurarla si essere un bambino. Questa tenerezza potr coesistere a un senso di rifiuto pi che naturale per questo figlio cos diverso da quello atteso. Dunque lambivalenza della madre pu contribuire a rafforzare a sua volta nel figlio un atteggiamento di ambivalenza allinterno della fusione. Anche in epoca successiva possono prevalere gli aspetti contradditori di questo periodo precoce: gli attacchi alla madre alternati ad una grande tenerezza. Si pensa che il protrarsi della fase simbiotica possa essere legato nel bambino Down agli aspetti di onnipotenza ed ambivalenza e al bisogno di toccare (la famosa affettuosit), che sono elementi che rischiano di emergere e perdurare, in alcuni casi determinare futuri problemi. I genitori possono vivere i primi passi del figlio con piacere ed incoraggiarlo nelle sue prime esplorazioni. Dice Margaret Mahler :con limpulso alla maturazione di funzioni autonome come il pensiero e soprattutto la deambulazione il bambino compie il pi grande passo verso lindividuazione.. la deambulazione ha un grande significato simbolico sia per la madre che per il bambino: come se il bambino che cammina avesse provato con il raggiungimento della deambulazione autonoma di essere entrato a far parte del mondo degli esseri umani indipendenti. Laspettativa e la fiducia emanata dalla madre, che sente che il bambino ora in grado di farcela nel mondo, sembrano rappresentare un elemento determinante per la sicurezza del bambino e forse rappresentano anche lincoraggiamento iniziale a trasformare parte della sua magica onnipotenza nel piacere per la propria autonomia e per la propria crescente autostima. Alcune madri possono colludere con i bisogni simbiotici del figlio e scoraggiare qualsiasi tentativo di separazione psichica. Esse possono valutare il figlio della creatura vegetativa, tenendolo in uno stato di continua dipendenza simbiotica. Non riescono a sopportare il graduale distacco del figlio allinizio della fase di separazione-individuazione.. e scoraggiano ogni tentativo di funzionamento indipendente, invece di permettere e favorire una separazione graduale. I primi passi del bambino non sono verso la madre, ma lontano da essa e questo pu creare delle ansie che verranno recepite dal figlio. Per alcuni genitori il ritardo del linguaggio del loro bambino rappresenta un problema assai gravoso e pu essere la causa di problemi per il suo sviluppo verso lautonomia. Essi pensano che il loro figlio non parlando non possa capire e quindi rischiano di estendere il suo mutismo verbale ad un mutismo mentale; troppo piccolo per capire e quindi inutile qualsiasi forma di comunicazione. E come se pensassero che perpetuando il senso di fusione nel bambino che le loro parole, le loro mani, la loro intelligenza possano 44

funzionare da Io ausiliare tu non puoi capire, ma capiamo noi per te, tu non puoi farcela da solo, noi faremo tutto per te, tu ci tratti male, noi ti accettiamo cos. La reazione del bambino dipender anche dalla sua costituzione individuale. Una minoranza di bambini non svilupperanno in futuro la capacit di un funzionamento autonomo. In ognuno di questi casi si verificata una situazione familiare molto adeguata. Altri bambini, la grande maggioranza, manifestano comportamenti adeguati socialmente e sono autonomi, con progresso nel linguaggio in concomitanza con linserimento allasilo. Altri bambini cominciano precocemente a manifestare comportamenti che a noi sembrano preoccupanti per un futuro sviluppo, e che a volte vengono tollerati in modo sorprendente dai genitori i quali vengono a chiedere consulenza solo dopo la scuola elementare, dallinizio della pubert in poi. Si tratta di bambini che intorno ai 2 o 3 anni e in seguito possono alternare in modo onnipotente ed ambivalente comportamenti aggressivi soprattutto nei confronti della madre, a grandi effusioni. Sono descritti dai genitori come bambini che vorrebbero scappare, che non stanno mai fermi, ostinati e provocatori. Per sono anche affettuosissimi e cos via. Nella fase di riavvicinamento che segue la fase di sperimentazione, Mahler descrive come caratteristica di questo periodo lalternanza nel bambino tra il desiderio di evitare la madre e quello di strale molto vicino in un conflitto tra il desiderio di farcela da soli e quello di partecipare allonnipotenza materna I desideri del bambino sono ancora poco differenziati da quelli della madre che viene usata come unestensione del s, un processo che gli permette di negare la dolorosa consapevolezza di essere separato. Il conflitto di ambivalenze si evidenzia in un rapido alternarsi di comportamento di attaccamento e negativismo. Questo fenomeno pu riflettere in alcuni casi il fatto che il bambino ha scisso in modo permanente il mondo oggettuale in buono e cattivo. E stato molto interessante notare che nella grande maggioranza di questi casi, parliamo di bambini di due anni fino alla fine della scuola elementare, quando chiediamo ai genitori come si comporta il loro figlio a scuola e in casa daltri, appare unimmagine diversa e pi positiva confermata dai suoi insegnanti. Questi stessi insopportabili bambini inseriti tra compagni non Down, in ambiente con delle regole e rispettoso della loro identit ed individualit, funzionano in modo pi maturo che a casa ed armonioso con quello dei coetanei. In questi casi si tratta di bambini che possono comunque avere una buna struttura e spesso bastano alcuni colloqui con i genitori per facilitare un comportamento del bambino pi adeguato anche a casa. Questa grande capacit del Down di cambiare comportamento a seconda del contesto fin dai primi anni ed in seguito nelladolescenza e nella vita adulta, ci ha fatto riflettere su quali possono essere i suoi meccanismi difensivi. Il bambino che allasilo, autonomo, mangia da solo, rispetta le regole, a casa ha comportamenti ostinati e onnipotenti, e che poi crescendo durante la 45

scuola elementare in grado di manifestare analoghe differenze di comportamento, un bambino che cerca, con i conflitti tipici della fase di riavvicinamento, di affermarsi in modo adeguato come essere separato. Si pu sentire soffocato a torto o a ragione da una situazione che non gli permette di crescere. E come se dicesse: voi mi trattate da Down,e allora vi faccio vedere io. Il suo meccanismo difensivo consiste soprattutto nelluso onnipotente delle propria disabilit. Questa onnipotenza in alcuni casi pu diventare ancora pi dannosa della disabilit primaria. Pensiamo che si tratti di un aspetto che non appartiene necessariamente alla Sindrome, ma che secondario ed legato sia a fattori costituzionali che ambientali. I bambini e i ragazzi Down vivono in un mondo spesso assai pi tollerante dei loro comportamenti inadeguati. Durante i primi tempi dellinserimento si osservava frequentemente allasilo il piccolo Down coccolato in braccio alla maestra, mentre i suoi compagni svolgevano delle attivit, oppure si notava il suo entrare in classe come un evento da celebrare con toni eccessivi e i suoi disegni o le sue prodezze ammirate pi di quelle dei compagni. Ora con lesperienza questo atteggiamento degli insegnanti pi raro. Ma spesso fuori dallambiente scolastico il piccolo Down vive in un mondo assai pi ovattato e protettivo di quanto non lo sia per i suoi coetanei. Dovunque vada spesso il suo posto donore, a casa, con gli amici di famiglia e in qualsiasi contesto sociale in cui si muova. Sappiamo come il bambino Down possa essere accattivante e ispirare una tenerezza particolare. Ci si pu accorgere allora che a lui quasi tutto permesso e deve fare meno fatica dei suoi fratelli o dei suoi amici per essere e rimanere al centro dellattenzione. Abbaiamo visto i bambini di tre anni, socievoli con i compagni comportarsi con uninsolita curiosit o molta cautela alla vista di un altro bambino Down incontrato per la prima volta in Associazione. Cosa pu significare per lui questa diversit? Certamente qualcosa di molto diverso da quello che significa per i suoi genitori. Nei suoi primi anni pu significare per lui qualcosa che gli permette di conquistare un mondo con minori ostacoli di quanti non ne incontri suo fratello o i suoi compagni. Ancora pu non aver capito che la sua diversit una disabilt, al contrario si tratta forse di qualcosa di prezioso che i suoi fratelli possono invidiare. Abbiamo visto alcuni fratelli gelosi farsi venire qualche disabilit per conquistare un maggiore interesse da parte dei genitori. Un fratellino di 4 anni ha chiesto. Io quando divento Down posso dormire con voi?. Si potrebbero fare molti esempi in questo senso. Se d uno spintone ad un amico o lo abbraccia con insistenza, il compagno potr tollerare pi di quanto non farebbe di fronte ad un atteggiamento identico in un compagno non Down. In una ricerca del 1984 su 110 ragazzi Down inseriti alle elementari nella citt di Roma, gli insegnanti usavano nell88% dei casi, le parole disponibile o affettuoso o gentile nel descrivere latteggiamento dei compagni nei confronti del Down. Nel 12% dei casi in cui il ragazzo Down manifestava comportamenti onnipotenti, latteggiamento dei compagni era descritto come paziente, tollerante, indifferente. In una ricerca attuale nellarea di Roma i 46

ragazzi con problemi comportamentali sono scesi all8% circa. Questa differenza pu essere dovuta ad una maggiore esperienza da parte degli insegnanti su come intervenire in modo adeguato. Nonostante la presenza di questi aspetti a rischio del suo sviluppo, il Down pu crescere in modo soddisfacente. Una madre racconta che suo figlio di 10 anni stava sdraiato sul divano a guardare la TV invece che mettere in ordine la sua stanza. Mamma non posso Perch? Perch sono diverso Cio? Non sai che sono Down?. La madre replica:tu sei Down quando pare a te. Nei colloqui con i genitori in Associazione questo aspetto emerge frequentemente, e spesso i genitori usano lespressione se ne approfitta nel descrivere i comportamenti inadeguati dei loro figli. Questo aspetto nel caso di questo ragazzo si esaurisce con uno scambio umoristico con la madre; ma pu essere alla base di comportamenti che in futuro possono diventare inadeguati, quando i genitori interpretano i comportamenti del figlio come funzione della Sindrome e reagiscono con impotenza. Si ipotizza che un perdurare eccessivo degli aspetti infantili del Down, sia molto legato ad un ritardo dellacquisizione del senso di separatezza e quindi del senso di identit. Come dicevamo prima, finch piccolo, essere Down pu significare per lui qualcosa di prezioso, ma crescendo e rafforzandosi la sua individualit, comincia a rendersi conto della sua inadeguatezza rispetto agli altri. Per esempio si sono osservate delle reazioni diverse in bambini Down, dai 6 agli 8 anni, nei confronti del fratello minore da cui si sentivano superati riguardo certe competenze. Alcuni reagivano assumendo il ruolo di genitori protettivi ma molto severi, altri manifestando una grande indifferenza nei suoi confronti, altri diventando aggressivi, altri ancora non erano in grado e cos via, ognuno a modo suo. La capacit di crescere in modo autonomo, cio differenziarsi psichicamente dai propri genitori e quindi avere unautostima, per tutti, in particolare per il Down legato al senso di identit. Problemi di tale genere e quindi autostima sono alla base della sofferenza di chiunque affronti una psicoterapia. Non crediamo che esista un solo Down talmente disabile da non capire di esserlo. Eppure molti genitori dicono che il loro figlio non lo sa. E come se pensassero tu non hai bisogno di saperlo, lo so io per te perpetuando con questa negazione la fusione simbiotica dellinfanzia. Pensando di proteggerlo, non gli permettono di assumersi la propria identit, tenendolo immerso in un mondo di bugie. Un ragazzo Down ha chiesto in Associazione due libri sulla Sindrome; sua madre convinta che lui non sappia di averla. Il ragazzo infatti, colludendo con i genitori, dice che i libri gli servono per fare lezione ad un suo amico Down. Pensiamo che i trucchi servano solo a mantenere confusioni che sicuramente non aiutano il ragazzo ad avere una chiara immagine di s e quindi ad accettare la propria disabilit. Quando un bambino chiede perch gli altri leggono o scrivono meglio di lui, a noi sembra che sia rispettoso rispondergli Parlandogli serenamente delle sue difficolt rispetto a certi problemi, naturalmente descrivendogli le sue buone capacit. I genitori che dicono al 47

figlio tu hai la Sindrome di Down lo rassicurano che hanno loro accettato la sua realt con cui lui fa i conti da sempre. Significa quindi rafforzare il suo senso di identit e permettergli un rapporto pi lucido e certamente pi sereno con se stesso. A volte questo non avviene, e allora la negazione dei genitori diventa la negazione dei figli i quali non avendo unimmagine chiara e quindi accettabile della propria disabilit, rischiano di immergersi in un mondo di fantasie onnipotenti sul loro presente e sul loro futuro, allo stesso tempo facendo i conti con una quotidianit che pu divenire sempre pi inaccettabile. Da questo possono apparire i primi segni di una depressione che in futuro pu manifestarsi anche in modo drammatico. Il contrasto tra limmagine onnipotente e infantile di un s astronauta o fidanzato di Ornella Muti, e un disabile incapace di allacciarsi le scarpe, pu portare a una pena psichica che ha la stessa matrice della depressione che pu nascere in tutti noi. Ma abbiamo notato, in alcuni casi, una differenza molto interessante fra la depressione di un Down e quella di un non Down. Abbiamo osservato che certi sintomi depressivi nel soggetto Down nellet puberale, possono essere pi legato al contesto immediato e quindi pi risolvibili. I genitori vengono con richieste di aiuto in concomitanza con lapparire dei primi segni sessuali secondari. La preoccupazione di alcuni (priva di fondamento) che la sessualit possa irrompere senza un sufficiente controllo dellintelligenza. Come conseguenza pu esserci da parte loro un tentativo di prolungare let prepuberale e ostacolare le esigenze del figlio che sono molto simili a quelle dei suoi coetanei: uscire da solo, avere le chiavi di casa, vedere gli amici, innamorarsi, avere il motorino e cos via. A Roma vi sono due ragazzi Down che girano in motorino. Le modalit difensive di un adolescente Down che si sente ostacolato possono essere pi improvvise, pi drammatiche ma anche pi reversibili di quelle di un adolescente non Down. Un ragazzo Down ha minori scelte di un suo compagno. In qualche modo pu improvvisamente smettere di comunicare, diventare molto pigro come dicono i genitori, rifiutarsi di uscire, chiudersi in camera sua, strapparsi i vestiti, passare le ore a letto, parlare solo con un amico immaginario, non mangiare e farsi accudire di nuovo come un bambino piccolo. I genitori di un adolescente vengono in Associazione perch il loro figlio da alcuni mesi aveva smesso di parlare e di ascoltare. Pensavano che fossero degli incomprensibili comportamenti Down. Mentre si parlava coi genitori, il ragazzo andato in segreteria e unassistente sociale lo ha pregato di aiutarla perch doveva fare in fretta delle fotocopie e aveva effettivamente bisogno di aiuto. Il ragazzo investito di un ruolo adulto, non solo ha aiutato con molta efficienza, ma ha conversato a lungo con lassistente sociale, con grande stupore da parte dei genitori. In un altro caso, dei genitori sono arrivati in Associazione preoccupati perch da una settimana la figlia di 14 anni si rifiutava di andare a scuola, non si alzava dal letto dove consumava i suoi pasti e teneva sempre la televisione accesa, rifiutando ogni forma di comunicazione. Essi temevano un deterioramento mentale legato alla Sindrome e si sentivano impotenti. Nel 48

colloquio con loro emerso un problema, e cio che la ragazza da tempo insisteva per andare a scuola da sola come i suoi compagni (20 minuti a piedi), ma la madre insisteva a volerla accompagnare. La ragazza aveva reagito come se dicesse mi trattate da bambina?Allora divento piccola. Il giorno successivo la ragazza andata a scuola da sola. Qualche volta le persone Down sono costrette ad artifici drammatici e ad esasperare la propria disabilit quando non si sentono rispettati nei propri aspetti adulti. Un ragazzo che doveva fare la spesa si imparato a memoria la lista che la madre gli aveva scritto per non fare la figura di doverla leggere davanti al negoziante. Questo ragazzo come molti dei suoi coetanei costretto a fare grandi sforzi per essere trattato con il rispetto dovuto alla sua et. Pensiamo che lintensit drammatica delle difese di alcune perone con Sindrome di Down possa essere collegata alla difficolt di esprimere altrimenti la propria sofferenza e quindi rappresentare necessariamente un problema psichiatrico irreversibile o comunque legato agli aspetti genetici della Sindrome. In un convegno sulla Sindrome di Down in Inghilterra nel 1984 un esperto di sessuologia, statunitense, parl del comportamento sessuale delle persone Down. Si trattava di persone in istituti speciali. Il loro comportamento era descritto come quello di animali pazzi in calore; le donne, soprattutto durante le mestruazioni, venivano narcotizzate per evitare comportamenti incontrollabili. Vorremmo brevemente riportare i dati di una ricerca sul comportamento sessuale di 50 adolescenti inclusi in una scuola media di Roma. Abbiamo usato questionari scritte e interviste a 70 insegnanti; erano 50 classi di 20 allievi da 12 ai 15 anni in cui un Down era inserito (22 maschi e 28 femmine). Il questionario riguardava vari aspetti del comportamento dei ragazzi nei confronti dei compagni e viceversa: due maschi su 28 erano descritti come particolarmente fastidiosi e con tendenza ad abbracciare le ragazze in modo insistente e provocatorio. Ambedue i ragazzi hanno smesso in seguito allintervento dellinsegnante; nessuno degli altri ragazzi e ragazze mostrava comportamenti inadeguati. Delle 22 ragazze, 18 avevano le mestruazioni ed erano completamente autosufficienti e discrete nella gestione delligiene personale. Non cera nessuna differenza significativa nel comportamento emozionale durante il ciclo mestruale tra le ragazze Down e le altre. Anche qui, lattitudine generale dei compagni era descritta dagli insegnanti come paziente e disponibile. In interviste fatte a 75 madri sul comportamento delle figlie adolescenti durante le mestruazioni, tutte hanno esitato a rispondere riflettendo sul problema per poi dire:forse un po depressa o un po nervosa, finendo poi col parlare del proprio umore. L86% delle ragazze erano autosufficienti. Riassumendo, abbiamo verificato che nelle scuole di Roma, solo una piccola minoranza di bambini e giovani adolescenti manifestano problemi relazionali (l8% circa). Quando sorgono problemi, pu essere utile affrontarli con lo 49

stesso approccio clinico che si usa di fronte a problemi analoghi in persone non Down. Tuttavia ipotizziamo che in ogni caso siano presenti alcuni problemi potenziali, alcuni elementi a rischio che nelladolescenza e nella vita adulta possono riemergere dalla prolungata fase dellonnipotenza simbiotica e dalle successive fasi dello sviluppo verso lindividuazione. In particolare abbiamo accennato alla fase di riavvicinamento con la caratteristica ambivalenza, che in alcuni casi pu riflettere una scissione permanente delloggetto. Nei primi anni i bambini con Sindrome di Down possono fare un uso intelligente della propria disabilit come guadagno secondario. Con la crescita verso lindividuazione e con il raggiungimento di una maggiore consapevolezza, le persone Down possono esasperare in modo drammatico la propria disabilit, se sentono che le proprie esigenze verso una crescita autonoma non vengono rispettate. Un aspetto importante, legato a fenomeni regressivi, la confusione sul senso di identit, soprattutto in presenza di un ambiente svalutante. Negare che la persona Down possa capire di esserlo, un esempio di come sia facile svalutare la sua intelligenza relazionale e la sua esigenza di capire.

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11. PSICOPATOLOGIA E RIABILITAZIONE Psicopatologia del ritardo mentale La psicopatologia si occupa dello studio delle organizzazioni mentali soggiacenti ai sintomi, alle condotte, alle narrazioni, alla sofferenza mentale direttamente espressa da un individuo con funzionamento mentale deviante (Lang,1975); ma essa si occupa anche della coerenza di queste organizzazioni, cio della loro struttura. Essa quindi volta alla definizione di una organizzazione di insieme, di un modo complessivo di funzionamento, in un determinato periodo dello sviluppo. Diversi modelli patologici si differenziano in rapporto alla natura dei processi di inferenza dal piano clinico-sintomatologico a quello psicopatologicostrutturale. Questo tipo di analisi operante nella psichiatria dellet evolutiva, ma con alcune importanti limitazioni. Se stata classicamente ammessa limportanza di unanalisi psicopatologica dei disturbi emotivo-affettivi (psicosi, nevrosi, i quadri borderline, ecc.), i disturbi dellintelligenza, ed in particolare il ritardo mentale, sono rimasti spesso ai margini di questa indagine. E divenuta cos operante una distinzione tra i disturbi emotivo-affettivi (da taluni definiti disturbi mentali) e disturbi dintelligenza, quasi che essa non fosse una funzione mentale. I soggetti ritardati sono stati almeno in parte privati di uno spazio mentale nel quale sono situate le emozioni, gli affetti, le motivazioni, ecc.; questo nonostante gi negli anni 30 Vygotsky e Lewin sottolineassero come il ritardo mentale coinvolge non solo lintelligenza, ma la personalit nel suo complesso. Un importante contributo alla comprensione psicopatologica del ritardo mentale venuto, a partire dai primi anni 70, da autori di scuola francese (Miss, 1975). E stata cos codificata lesistenza, accanto ad altre strutture psicopatologiche gi definite (nevrotica, psicotica, borderline, ecc.), di una struttura di personalit tipica del soggetto con ritardo mentale, che possiamo definire struttura deficitaria. Quello che conferisce specificit alla struttura deficitaria a nostro avviso il ruolo cruciale del disturbo cognitivo, che rappresenta la chiave di volta intorno al quale ruota lintera organizzazione affettiva e relazionale del soggetto ritardato (Marcheschi). Lanalisi psicopatologica deve quindi porsi i seguenti obiettivi: a) proporsi una caratterizzazione dellorganizzazione cognitiva, nei suoi diversi livelli di funzionamento; b) deve poi individuare leffetto di tale organizzazione cognitiva sul pi generale equilibrio della personalit;

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c) valutare come tale organizzazione condiziona il rapporto (bidirezionale) tra il soggetto ritardato ed il mondo che lo circonda; d) deve infine comprendere come questa struttura deficitaria si evolve nel tempo, in rapporto ai diversi appuntamenti (cognitivi, affettivi, motori, linguistici) ed alle diverse transizioni di fase. - Lorganizzazione cognitiva nelle diverse forme di ritardo mentale, e nelle diverse fasce di gravit, appare caratterizzata da una maggiore caoticit: da un lato la struttura cognitiva pi indifferenziata, meno articolata e specializzata, dallaltro lequilibrio tra le diverse componenti alterato, con alcune abilit cognitive che tendono a prevalere sulle altre (Levi e Musatti, 1994). Questo pu implicare una difficolt nelle coordinazione delle diverse componenti della struttura, i cui rapporti intrinseci risultano deformati: coesistono in modo disordinato procedure di ragionamento che fanno riferimento a diversi modelli di sviluppo, con incoerenti oscillazioni o imprevedibili regressioni. A questa caoticit strutturale corrisponde unincompetenza funzionale, con conseguente cattiva utilizzazione delle risorse disponibili; il soggetto con ritardo mentale scarsamente capace di utilizzare il proprio apparato cognitivo come strumento di analisi e rappresentazione della realt, in quanto le rappresentazioni che costruisce non gli consentono la edificazione di una rete di significati in grado di dare coerenza alle sue esperienze interne ed esterne. Peraltro tali disarmonie strutturali non sono presenti nella stessa misura nei diversi quadri di ritardo mentale; lanalisi della coerenza strutturale trasversale (tra le diverse linee di sviluppo) e longitudinale (tra le diverse fasi evolutive) rappresenta quindi un parametro di analisi di grande valore prognostico. - Leffetto del disturbo cognitivo sullorganizzazione di personalit del soggetto con ritardo mentale pu essere espresso dal concetto di confusione: confusione nella rappresentazione del mondo esterno, ma anche nellorganizzazione del mondo interno, quale emerge ad es. dai test proiettivi. Questi protocolli mostrano lesistenza di temi poco elaborati che fanno riferimento a diversi livelli di sviluppo, con difficoltosa definizioni delle pulsioni lipidiche ed aggressive, ambivalenza nei confronti del mondo esterno, timori relativi allintegrit corporea, fantasmi di ferite, frammentazione di morte; tutto questo in modo pi o meno caotico, ma con un livello di elaborazione simbolica molto primitivo. Lintensit di questi aspetti variabile da soggetto a soggetto, anche in rapporto alla gravit del disturbo cognitivo; quello che comune la precariet della struttura, sottoposta a sovvertimenti in rapporto ad eventi interni ed esterni. - Il rapporto con il mondo direttamente influenzato da questa organizzazione cognitiva. Oggi si sa come sin dalle prime fasi della vita il bambino stabilisce, in virt delle competenze di cui dispone, un rapporto con il mondo esterno molto pi realistico e fedele di quanto non si ritenesse. Le precoci competenze cognitive, motorie, percettive, ecc. sono sin dallinizio usate per stabilire con il mondo un rapporto di conoscenza, basato su 52

previsioni ed inferenze che riguardano sia luniverso fisico (se muovo la mano il sonaglio far rumore), sia luniverso relazionale (se piango la mamma verr da me). Ogni ripetizione che confermi la previsione attesa fonte di un piacere, giustamente definito epistemico, che rappresenta unimportante difesa cognitiva in grado di rafforzare la fiducia del bambino nelle proprie capacit di rapportarsi alla realt che lo circonda. Tutto questo implica non solo unintegrit del proprio apparato conoscitivo, ma anche un ambiente che si lasci conoscere, che sia cio sintonizzato sulla lunghezza donda del bambino, in modo da essere prevedibile senza essere monotono; entrambi questi requisiti possono essere carenti nel bambino con ritardo mentale. I suoi strumenti mentali non gli consentono una sufficiente presa sul mondo; ma anche per il mondo esterno pi difficile stabilire un rapporto sintonico con un bambino con ritardo mentale, sia per la compromissione dei suoi strumenti interattivi ( ad es. la soglia di attivazione), sia per le complesse reazioni che il rapporto con un bambino ritardato induce in chi si prende cura di lui (ed in particolare nella madre). Ne consegue che la coerenza, lattendibilit, la prevedibilit del mondo esterno pu risultare in qualche modo ridotta; questo rappresenta un possibile attacco alle possibilit da parte del bambino di sperimentare la sua presa cognitiva sul mondo. I tre aspetti ricordati in precedenza rappresentano tre assi per la comprensione della specificit della struttura deficitaria; ma tale struttura si interseca con la dinamica dello sviluppo, venendone modificata, deformata, in rapporto ai diversi appuntamenti evolutivi. Si pu parlare di strutture deficitarie che si susseguono ne tempo, sovrapponendosi in modo scarsamente organizzato, data la scarsa sincronia tra lo sviluppo cognitivo, pulsionale, sociale, ecc., realizzando una crescita per cos dire di tipo neoplastico. Psicopatologia della Sindrome di Down Il quadro delineato rappresenta, a nostro avviso, una cornice interpretativa generale, allinterno della quale pu essere inserita la psicopatologia della Sindrome di Down. Non sono tuttavia ancora ben chiari i termini di differenziazione tra bambini Down e bambini con uguale ritardo mentale, ma di diversa origine. Purtroppo gran parte dei lavori della letteratura sui soggetti Down hanno utilizzato campioni di controllo rappresentati da bambini normali pareggiati per et cronologica o mentale, e questo impedisce di valutare con certezza leffetto specifico della Sindrome, sia in termini biologici (la cromosomopatia) che psicodinamici, a carico della famiglia del soggetto stesso. Appaiono peraltro particolarmente interessanti alcuni lavori del gruppo di ricerca coordinato da Dante Cicchetti, che mostrano come, a differenza di altri quadri di ritardo mentale, lo sviluppo cognitivo del bambino Down appare maggiormente coerente ed organizzato sia in termini trasversali che longitudinali, almeno nelle prime fasi evolutive peraltro sulla coerenza dello

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sviluppo successivo, e sui fattori (ambientali, emotivi, affettivi) che possono alterare tale coerenza. Maggiori incertezze restano. Lopinione corrente, ma anche i lavori pi tradizionali sulla psicopatologia dei soggetti Down, sembrano essere dominati dalla concezione che alla eziologia comune ed alle analogie morfologiche esteriori debbano corrispondere analogie comportamentali e psicopatologiche. In realt tale variabilit, affettiva e cognitiva, dei soggetti Down appare molto ampia, ed il disturbo cromosomico appare solo uno dei parametri in gioco, nonostante molti pensino che il soggetto Down si esaurisca nel cromosoma in pi. Indubbiamente il livello cognitivo, ed in minor misura le capacit attentive, condizionano lespressivit comportamentale ed il temperamento dei bambini Down. La reattivit nei confronti degli stimoli esterni, ma anche limpatto emotivo da essi suscitato legato alla possibilit di analizzare ed interpretare gli eventi, ed ai tempi che questa analisi richiede. E stata dimostrata una concordanza tra livello di sviluppo cognitivo, qualit del gioco simbolico ed espressione delle emozioni. Inoltre alcuni dati fanno pensare allesistenza di specifiche difficolt nella processazione visiva degli stimoli, che possono condizionare la reattivit del bambino, ed anche la sua espressivit emotiva (ad es. nel riconoscimento delle espressioni facciali delle figure di riferimento). Lintervento precoce Possiamo riconoscere alcuni momenti cronologicamente distinguibili ma necessariamente integrati lun laltro. Un primo intervento orientato sulla coppia madre-bambino (o genitorebambino). Esso pone al centro losservazione del bambino e della sua relazione con la madre; questo consente alloperatore di comprendere le modalit di funzionamento cognitivo e relazionale del bambino, per poi tradurre tali conoscenze alla madre e favorire in lei una visione pi realistica del figlio, ampliando le sua capacit di lettura delle strategie interattive, per favorire, anche su un piano di realt, un migliore incontro tra gli elementi della diade. Il coinvolgimento della famiglia, ed in particolare della madre, consente a questultima di costruirsi unimmagine del figlio meno deformata dai fantasmi; la relazione pu essere pi diretta, attraverso la modulazione indotta da una terza persona. Lo scopo di questo coinvolgimento deve essere appunto la conoscenza sempre pi accurata di un bambino difficile da conoscere e da capire. Questo significa mettere inizialmente in secondo piano lo scopo, lobiettivo, la fantasia riparativa, che se in grado di attenuare la ferita narcisistica, rischia di lenire la dimensione depressiva in un agire, volto ad ottenere pi che a conoscere. Loperatore ha in questo caso una funzione delicatissima, che quella di favorire un processo di attaccamento nella sua fase pi critica, senza porsi come unalternativa della figura materna.

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Un secondo livello di intervento pu essere definito ecologico-ambientale, ed rivolto a favorire nel bambino un investimento cognitivo. Esso mirato a costruire quella sorta di fiducia di base nelle proprie capacit di comprendere il mondo. Questo viene perseguito ad es. attraverso situazioni che favoriscano nel bambino Down la possibilit di confrontarsi con situazioni sufficientemente stabili, anche ripetitive, che possano consentirgli uninferenza, una previsione, che attivino un ricordo; in una parola situazioni attendibili, che incidano sullatteggiamento intrinseco del bambino nei confronti dellattivit mentale. Questo implica una specifica attenzione alle condizioni ambientali, agli spazi, agli oggetti dellintervento riabilitativo, in modo da creare una realt prevedibile, sia cognitivamente che affettivamente; tali eventi possono essere vissuti insieme alla madre, la quale deve essere messa in grado di poter leggere i comportamenti del figlio, dar loro un significato. Questo intervento deve favorire una promozione e modulazione del focus attentivo, e della soglia di reattivit, particolarmente nel bambino Down, ma deve anche fornire la possibilit di creare entusiasmo, partecipazione affettiva alle attivit (qualit spesso carente nei giochi spontanei dei bambini Down). Un momento pi specifico riguarda quegli interventi che possiamo definire strutturali, e che sono volti alla costruzione nella mente del bambino di strutture di pensiero pi evolute. Lintervento riabilitativo cognitivo deve rispettare alcuni requisiti di ordine generale. Lalternativa tra apprendimenti meccanici ed automatici ed apprendimenti profondi in realt un falso problema: se apprendere significa elaborare attivamente un contenuto in modo da poterlo inserire in una rete di significati, il problema quello di favorire la creazione di una rete anche nel soggetto Down, in rapporto alle caratteristiche ed al livello del suo funzionamento cognitivo. Un quarto intervento avviene invece prevalentemente in un contesto di piccolo gruppo, ed volto a favorire un trasferimento ed unapplicazione in un contesto sociale di acquisizioni precedenti. Tale contesto appare vantaggioso rispetto ad un intervento individuale per la maggiore mobilit della situazione di trattamento, per le modificazioni ambientali attivate dagli altri bambini, per la minore tendenza delladulto a sostituirsi al bambino. Il gruppo si pone come applicazione e scambio dellappreso, nel quale allimitazione bruta viene associata lidentificazione. Si ritiene che, come per tutti gli altri bambini, la condivisione di uno spazio di attivit, di un progetto di gioco, rappresenti un fattore stimolante e motivante, non soltanto sul piano strettamente affettivo e relazionale,,ma anche su quello cognitivo. Appare evidente come tale approccio si differenzi dal ricorso a tecniche martellanti di apprendimenti meccanici, settoriali, spesso scarsamente articolati tra loro, e quindi fortemente contestualizzati; il bambino Down, in virt di meccanismi imitativi particolarmente sviluppati, sembra prestarsi a tali interventi meccanici, che da un lato possono limitare la sua partecipazione attiva e consapevole al trattamento, deprimendo linvestimento del suo strumento mentale, dallaltro possono dare al riabilitatore lillusione di poter

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plasmare a suo volere il comportamento del bambino, negando la sua depressione, o addirittura canalizzando la sua aggressivit.

Integrazione sociale extrascolastica ed extralavorativa L'espressione "integrazione sociale" nel suo significato pi ampio comprende sia l'integrazione in famiglia che quella scolastica. In questa sezione ci limitiamo a considerare solo alcuni aspetti dell'integrazione sociale e cio quelli che non si realizzano n in famiglia, n a scuola, n al lavoro. A partire soprattutto dagli anni attorno al 1970 i Comuni (in quantit sempre crescente) organizzano Centri estivi (in localit dello stesso comune e con frequenza diurna) o Soggiorni climatici residenziali per tutti i minori, compresi quelli con disabilit. Per i ragazzi queste possono essere ottime occasioni di socializzazione. Fondamentale la preparazione del personale. Ideale la situazione in cui vi anche la supervisione di operatori psicopedagogici o psicologi dello sviluppo e dell'educazione. Si tratta di una realt cos diffusa attualmente e acquisita da non aver bisogno di particolari commenti. Questa una ottima occasione anche per i genitori. Vivere lontano dal proprio figlio pu inizialmente creare un senso di vuoto (soprattutto nella madre), ma, con il passare del tempo, permette anche di "riprendere" gli aspetti della propria identit che in qualche modo erano stati offuscati dalla costante attenzione ai problemi del figlio e in qualche caso pu aiutare a trovare uno spazio temporale e mentale in cui la coppia dei genitori pu avere pi tempo e disponibilit per s e per il rapporto di coppia (e, se ci sono, per gli altri figli). L'articolo 23 della legge 104 del 5 febbraio 1992, "legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate", dedicato alla "rimozione di ostacoli per l'esercizio di attivit sportive, turistiche e ricreative". Notevoli sono stati i progressi anche in questo campo. Ad esempio frequente trovare nelle piscine pubbliche o sui campi da sci delle persone con ritardo mentale. C' da augurarsi che si diffondano sempre di pi altre iniziative, ad esempio quelle relative alla pratica delle attivit tipiche dell'atletica (corse veloci e di resistenza, salti, lanci ecc.) e di varie altre attivit sportive individuali o di gruppo. L'utilit della pratica sportiva anche per i giovani con sindrome di Down stata evidenziata anche in una ricerca condotta da Ruiz, Gil, Fernandez-Pastor, de Diego e Peran (2003) a Malaga. Lo studio ha valutato i benefici ottenuti nell'arco di quattro anni di attivit sportiva. Gi alla fine del primo anno stata rilevata una opportuna perdita di peso grasso e un aumento di quello muscolare e osseo (in particolare nelle femmine). Ovviamente sono migliorate anche le prestazioni sportive rispetto a quelle di partenza (resistenza, velocit, salti, lanci ecc.). Effetti positivi vi sono stati anche relativamente all'autostima, all'autonomia, all'impegno, alla perseveranza e allo spirito di gruppo.

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12. LO SVILUPPO DELLAUTONOMIA

Perch educare allautonomia Tutto lo sviluppo e la crescita del bambino pu essere visto come un graduale passaggio dallindipendenza verso lautonomia che diviene completa quando il bambino diventa adulto e cittadino a tutti gli effetti, soggetto e oggetto dei diritti, capace di lavorare ed avere rapporti paritari con gli altri. Nella crescita verso lautonomia, un bambino handicappato incontra due tipi di ostacoli: da una parte le difficolt legate al suo deficit, dallaltra gli atteggiamenti di paura e le ambivalenze dellambiente che interferiscono con il suo grado di autonomia potenziale, raggiungibile pur nella situazione di svantaggio. Spesso i genitori, ma anche la gente in genere che il bambino con handicap incontra, talvolta gli stessi operatori e insegnanti, sviluppano nei suoi confronti un atteggiamento assistenziale e protettivo che ne limita lacquisizione di indipendenza. Sembra quasi che si voglia compensare con maggiore effetto ed atteggiamenti pi permissivi il disagio per il deficit, o che per esso, il bambino venga ritenuto complessivamente incapace e quindi bisognoso di assistenza e di qualcuno che operi al posto suo in ogni occasione. Tra coloro che si occupano di ritardo mentale si fatta strada, in questi anni, la sempre pi radicata convinzione dellimportanza delleducazione allautonomia per lo sviluppo di una persona con handicap mentale e per il suo inserimento sociale. Non sfugge a nessuno come sia pi facile, gi in scuola materna, inserire un bambino handicappato, se questi ha una propria autonomia nellandare in bagno o nel mangiare, se sa rispettare delle regole e come spesso la conquista di queste abilit sia indipendente dalle difficolt che egli ha su apprendimenti pi didattici. E ancora come una buona autonomia personale sia poi, andando avanti, prerequisito fondamentale per linserimento sociale e lavorativo di giovani e adulti con handicap mentale. Spesso una persona tale ha potenzialmente le stesse capacit di autonomia di una persona normale, ma lo sviluppo di esse viene subordinato rispetto al raggiungimento di abilit didattiche o ritenuto poco importante. Per tutti questi motivi, nellapproccio con le famiglie, laccento sulleducazione allautonomia viene ormai posto molto precocemente, dal porre in mano il biscotto al bambino d pochi mesi al farlo giocare sul pavimento, allinserimento precoce in strutture educative e poi via via dalla cura delle propria persona alle prime esperienze fuori casa senza la famiglia. Molte conquiste per, soprattutto nellambito dellautonomia esterna, sono difficilmente raggiungibili in ambito familiare soprattutto quando tale problema viene posto in adolescenza, momento in cui i ragazzi handicappati, 57

cos come gli adolescenti normali, iniziano a manifestare desiderio di distacco dai genitori e mal sopportano le loro richieste. Al tempo stesso anche per i genitori riconoscere e accettare che i loro figli siano diventando grandi spesso difficile e tale processo va in qualche modo sostenuto. Il tema quindi delleducazione allautonomia assume allora un particolare risalto nellet adolescenziale.

Adolescenza e sviluppo in soggetti non Down Adolescenza (dal latino adolesco) significa crescita, sviluppo, espansione; rappresenta dunque il momento in cui ci che esisteva gi prima si espande e si sviluppa. Il giovane adolescente alla ricerca di un proprio equilibrio psico-fisico viene a confrontarsi sostanzialmente con tre problematiche: La coscienza e lidentit del corpo, che riesce a raggiungere attraverso il passaggio dallo schema corporeo inconscio allimmagine del corpo operatoria e che influenzata dai cambiamenti dovuti allo sviluppo del sistema genitale evidenti anche nella sfera affettivo-emotiva; Il riconoscimento delle proprie capacit senza il quale potrebbero sussistere un potenziale rischio di insuccesso scolastico, difficolt nellaffermazione di s e senso di inadeguatezza; Lassunzione di un ruolo sociale.

Il s, la societ e lamore diventano tre contesti che, da questo momento in poi, caratterizzeranno la sua vita. Il superamento del problema sociale avviene con minor problematicit se ladolescente ha sviluppato, negli anni precedenti, un interesse verso gli altri. Il ruolo della famiglia in questo ambito fondamentale: ogni bambino deve sentirsi membro della famiglia con gli stessi diritti e doveri degli altri componenti. E in questo modo di vivere che nascono spontaneamente le esperienze di collaborazione, fiducia e responsabilit, altruismo, aiuto e cooperazione. Le funzioni umane sono strutturate per legare lindividuo alla societ e inserirlo nei rapporti interpersonali; spesso gli insuccessi, gli errori e i conflitti nelle relazioni con gli altri hanno la loro origine nella carenza del sentimento sociale. Adler sottolinea che, quando il sentimento sociale insufficiente, lindividuo pu subire disfunzioni che si ripercuotono in alcuni organi, soprattutto quelli che normalmente reagiscono con maggiore sensibilit alle tensioni psichiche. Le ghiandole endocrine ad esempio sono influenzate dal mondo esterno e rispondono alle impressioni psichiche connesse allo stile di vita dellindividuo.

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Il superamento del problema del s e della propria identit viene favorito da una maggiore conoscenza e coscienza del proprio corpo e delle sue potenzialit. A proposito del s, Damasio ha elaborato queste considerazioni:Per ogni persona chi si conosce vi un corpo,.. non si sono mai incontrate persone senza corpo,. Ad ogni corpo si accompagna un solo s. Secondo questo studioso, dunque, s e corpo sono aspetti inscindibili, potremmo dire incorporati; intervenendo sulla corporeit con ogni probabilit si genera armonia nel s, favorendo lunitariet della persona. Inoltre, secondo R. May il s rappresenta un centro di forza presente in ogni essere umano, dal quale attingere energia e valore: va consapevolizzato per giungere alla propria autorealizzazione. Il primo passo da compiere consiste nella presa di coscienza del proprio corpo: le scoperte relative alle sensazioni corporee sono elementi essenziali; dal corpo che partono i primi suggerimenti alla psiche, pertanto importante imparare ad ascoltarlo ed interpretarlo. Come giungere allautorealizzazione? La risposta contenuta nella visione umanistica di Carl Rogers, psicologo e psicoterapeuta americano appartenente alla corrente psicologica umanistico-esistenziale. Egli afferma che:Lindividuo rappresenta un centro vitale di aspirazioni allo sviluppo e alla realizzazione piena delle proprie potenzialit; esso inoltre un campo di esperienza ed ospita nel s il luogo del riconoscimento dellesperienza come realmente vissuta dal soggetto che se ne appropria come parte integrante di se stesso. Lespressione autentica del s non va espressa ma sollecitata: questa la sfida delluomo del terzo millennio chiamato ad attivare il proprio potenziale individuale in sintonia con lambiente esterno e nel rispetto degli altri. Lespressivit corporea pi spontanea ed autentica quella del bambino che non stato ancora sottoposto a condizionamenti e stereotipi; pu rimanere tale solo se non viene imbevuta con eccessive intellettualizzazioni e complessualit. Riguardo allamore opportuno che ladolescente impari, anzitutto, ad accettare ed amare se stesso, a partire dalla propria anima e dal proprio corpo per arrivare ad esprimersi facendo del corpo in veicolo pi autentico di espressione della vita. Ladolescente costruisce progressivamente la personalit attraverso lintegrazione degli aspetti affettivo-relazionali con i processi cognitivi. La sua nuova identit si scontrer con una realt socioculturale in cui dovr trovare unadeguata collocazione. Si ritiene che le scienze motorie e sportive siano le discipline che possono concorrere con pi efficacia allo sviluppo delladolescente grazie alla forte motivazione che generano, alla ricchezza inesauribile di forme motorie di cui dispongono, alle forti implicazioni corporee che le contraddistinguono ed al senso sociale che ricreano nelle attivit di gruppo. Tutte le attivit espressive e sportivo-educative possono dunque essere proposte in questa fase dellet evolutiva al fine di far vivere lesperienza di una socialit di tipo affettivo che conduca il giovane alla cooperazione con laltro e alla accettazione di s.

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In adolescenza, ancor pi che nel periodo precedente, il riconoscimento istituzionale delle proprie capacit passa dal rendimento scolastico. Il giovane consolida la sua identit anche attraverso le conferme che gli provengono dalla riuscita in ambito scolastico e dallefficacia degli apprendimenti. Lo stile pedagogico attuale che fa corrispondere una ricompensa allo sforzo, abitua lo studente a finalizzare lo studio alla valutazione, non alla passione per la cultura e per la crescita personale. Da un punto di vista sociale questo fenomeno svantaggioso perch spinge il giovane verso forti aspettative rispetto al mondo del lavoro, purtroppo non sempre supportate da certezze. La scuola necessita di operare dei cambiamenti al suo interno e di orientare il percorso educativo verso la formazione della persona e non verso listruzione fine a se stessa. Affinch ogni giovane scopra le sue propensioni e possa svilupparsi coerentemente con il proprio potenziale necessario che si appassioni alla cultura, che si leghi affettivamente allambiente scolastico e al fare allinterno della scuola. Oggi persistono ancora con buona diffusione modalit di insegnamento basate sul condizionamento che limitano il coinvolgimento delle competenze cognitive a quelle elementari abbassando conseguentemente il livello di intenzionalit e di coinvolgimento intellettivo superiore dello studente. Lintenzionalit lo starter di tutti gli sforzi di apprendimento, determina lavvio alla motivazione ad apprendere. Senza motivazione impossibile apprendere efficacemente e senza intenzionalit non pu attivarsi la motivazione. Scolasticamente parlando leducazione fisica la disciplina che pi si addice a questo scopo grazie alla sua prerogativa di rivolgersi alla totalit della persona, alla possibilit di attivare funzioni operative e percettive ed alle sue svariate applicazioni in ambito sportivo ed espressivo. Lo sport educativo e le attivit espressive rappresentano ottimi supporti per far vivere il gusto dello sforzo personale e il piacere del risultato. Lo sport consente alladolescente di sperimentare s stesso, valutare le proprie possibilit e conoscere i propri comportamenti imparando ad assumersi le proprie responsabilit. Il clima di cooperazione che si viene creando con i compagni di squadra, protagonisti nella realizzazione di un risultato comune completa il quadro fortemente educativo e socializzante di questa attivit, naturale prolungamento del gioco infantile nel mondo adulto. Lespressivit corporea che si origina dalla necessit interiore di comunicare messaggi personali per poi espandersi in armonia con le proprie caratteristiche, favorisce la percezione delle sensazioni personali. Questa avviene tramite la funzione di interiorizzazione che rappresentata dal particolare momento di intimo contatto con il proprio s corporeo e di attenzione verso la propria interiorit. Il vissuto emozionale si manifesta nel corpo attraverso il gioco di tensioni e rilasciamenti muscolari, atteggiamenti e posture. La possibilit che il giovane 60

ha di prenderne coscienza e di modularli adeguatamente, conferisce al movimento ritmicit e fluidit ed educa alla gestione dellenergia. Attraverso lattenzione centrata sul proprio corpo sia statico sia in movimento, ladolescente scopre le proprie possibilit intenzionali sul piano operativo (sport) ed espressivo (espressione di emozioni); questo determina autonomia motoria e padronanza delle attitudini corporee. Secondo Rogers leducazione deve agevolare lapprendimento che va realizzato attraverso processi e mutamenti, non tramite conoscenze statiche. Solo in questo modo luomo pu adattarsi a vivere in un contesto ambientale in continuo cambiamento, divenendo capace di giudicare criticamente e di operare nel mondo con intelligenza. La scuola deve dunque offrire agli allievi un apprendimento significativo che avvenga tramite il fare e che contempli la partecipazione del giovane sia sul piano razionale-conoscitivo che su quello emozionale-affettivo; lindividuo e il gruppo hanno un ruolo attivo nel percorso finalizzato allassunzione di responsabilit. Linsegnamento quindi non un processo fatto di imposizioni esterne ma si origina dai bisogni, dagli interessi e dalla curiosit dellallievo e ne rispetta le modalit e i tempi di apprendimento. Avviene tramite il fare ed quantificabile attraverso i cambiamenti del comportamento. Rogers esprime la sua profonda preoccupazione per leducazione dal collo in su, per la conoscenza priva di sentimenti e concentrata solo sulle idee che pervade la concezione educativa attuale e genera nei giovani un senso di insoddisfazione e di vuoto. Da qui deriva lesigenza di imparare come persona totale, cio di partire da unattenta analisi dei bisogni del giovane per progettare un tipo di apprendimento che lo coinvolga in tutti gli aspetti di s; si tratta in questo caso di proporre un apprendimento che stimoli sia lintelligenza cognitiva sia i sentimenti e la corporeit, coniugando in armonia lesperienza con lastrazione. Solo in questo modo sar garantita lautenticit della persona e leducazione diventer vero strumento facilitante lespressione del proprio potenziale. Nellaffrontare lambito della conoscenza e del saper fare latteggiamento delladulto pu assumere due direzioni differenti: essere di tipo istruttivo e quindi somministrare nozioni preconfezionate, oppure formativo quindi proporre apprendimenti che passano dallattivit e dallesperienza del soggetto. Il giovane dotato di sistemi di apprendimento e di capacit appropriate che se sollecitate adeguatamente dallambiente (famiglia, scuola, agenzie educative), consentono di realizzare acquisizioni durature e di vivere lesperienza del successo. Lapprendimento pu dunque realizzarsi attraverso una modalit di tipo lineare (condizionamento operante) nella quale il sapere viene acquisito secondo metodiche proprie ad ogni disciplina, o ad una modalit di tipo mediazione in cui lallievo implicato totalmente nel processo di apprendimento e lunitariet della persona fa s che i diversi saperi siano sempre in relazione tra loro e con il soggetto operante. Il sistema educativo dovrebbe aiutare ladolescente a conquistare gli strumenti necessari per superare le naturali difficolt e disarmonie evolutive 61

consentendogli di strutturare a poco a poco la propria identit sulla base di esperienze e di vissuti che passano dalla corporeit, dallazione e dallespressione di s attraverso il movimento. Attraverso il movimento nelle sue forme pi disparate e nelle espressioni pi diversificate, possiamo interagire sulla persona totale, far parlare il suo cuore, stimolare la sua intelligenza, far danzare il suo corpo, in una parola far cantare la vita. Ed proprio ladolescenza il momento in cui questo miracolo pu accadere, perch adesso che si sente pulsare dal dentro e se si impara ad ascoltare, si impara anche a conoscersi e a crescere. Lespressivit corporea rappresenta una preziosa attivit, lattivit per eccellenza, quella che meglio si addice a questo fine coerentemente con lunit della persona. Nellespressivit corporea si armonizzano le proprie emozioni con il corpo che si muove mentre lintelligenza si diffonde in ogni cellula, si condividono sensazioni nel divenire parte di un gruppo ed il gruppo diventa parte di ogni individuo. La musica inonda ogni pi piccolo gesto di piacevole suono e si vive veramente lesperienza della gioia, dellamore. Inoltre ci si pu divertire con gli altri ad inventare e realizzare sequenze, coreografie, progetti avvalendosi di oggetti, strumenti musicali, della voce e del canto, si possono approcciare improvvisazioni, insomma divenire creativi. La partecipazione a queste esperienze di maschi e femmine insieme e la condivisione del percorso introducono alla conoscenza dellaltro, quella conoscenza vera, priva di finzioni e di messe in scena che fa essere veramente se stessi. Per i ragazzi sperimentare delle attivit diverse dallo sport significa entrare in relazione con il proprio corpo in modo nuovo e completare la percezione dellimmagine di s. Da un punto di vista prettamente motorio lespressivit corporea, attivando il sistema muscolare tonico-posturale, offre la possibilit di portare lattenzione su di s alimentando quella preziosa funzione che quella di interiorizzazione troppo spesso ignorata dalla nostra cultura. Inoltre lespressivit dei gesti induce ladolescente a gestire la propria energia, lo aiuta ad abituarsi a controllare la forza; questo rappresenta un elemento educativo molto importante soprattutto per quei ragazzi eccessivamente prorompenti il cui disagio dovuto appunto alla difficolt di controllare la propria energia. E, per concludere, lespressivit corporea efficace anche per educare allaffettivit: grazie alla sollecitazione motoria di tutte le parti del corpo nella pi pura naturalezza consente ai maschi e alle femmine di vivere laffettivit con semplicit e spontaneit, sdrammatizzando finte paure, vergogne e schemi mentali e li conduce a vivere questo passaggio secondo natura. Per uno sviluppo equilibrato si ritiene utili sia leducazione al saper fare sia quella al saper essere ed al conoscere. Saper fare e conoscenze rappresentano un insieme funzionale corrispondente alle funzioni mentali fondate su basi psicomotorie e aspetti affettivo-relazionali.

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Il tipo di apprendimento proposto un apprendimento unitario, realizzato con lintenzionalit del soggetto, attraverso lo sforzo personale di integrazione dei dati che si fonde con i saperi precedenti gi memorizzati determinando una certa plasticit nella capacit di articolare le risposte. Talvolta accade che durante linfanzia ladulto si sostituisca ripetutamente al bambino nella soluzione di problemi pretendendo di insegnare a lui tutto, iperproteggiondolo e negandogli lopportunit di fare le esperienze utili al suo sviluppo funzionale. Questo errore educativo ricrea nelladolescente dipendenza e passivit, incapacit di essere protagonista e di cimentarsi in compiti personali particolarmente impegnativi; tratti che vanno ad impoverire il suo sistema energetico e a mantenere latenti le motivazioni allagire in prima persona. Con lavvento delle problematiche adolescenziali, i pi deboli non sono in grado di sostenersi autonomamente e spesso demotivati, sono spinti verso la ricerca di soluzioni palliative e compensative (droghe, alcool, fumo, ecc.). Nutrire il proprio corpo e la propria psiche di emozioni piacevoli derivanti da attivit ed esperienze personali scaturite dai propri sani e naturali bisogni, rappresenta unottima soluzione al senso di vuoto che pervade ladolescente del terzo millennio. Crescere insieme al corpo e divenire attraverso il corpo la sfida che lessere umano deve affrontare se intende vivere realizzandosi e contribuendo allevoluzione dellumanit. Questi stili di vita non si possono improvvisare, hanno bisogno di solide basi che vanno poste gi dalla prima infanzia. Ladolescente capace di rappresentazione mentale, di percezione, comprensione e soluzione di situazione problematiche, di intuizione e creativit. Controlla la forza muscolare di differenti distretti corporei, pu perfezionare le capacit coordinative, apprendere sport e tecniche di ogni genere. Per le nuove esigenze somato-funzionali deve per necessariamente rielaborare gli schemi motori gi acquisiti; i cambiamenti fisiologici e morfologici in corso spesso soprattutto nel maschio, creano difficolt coordinative e senso di estraneit del proprio corpo. Bench sottomesso ad una crisi psico-fisica che pu protrarsi, ladolescente ha i n s tutti i requisiti necessari per esprimersi efficacemente e con creativit, disponendo di una motricit completa negli aspetti espressivi ed operativi. Dal punto di vista relazionale, della comunicazione e degli scambi con gli altri, abbiamo visto che ladolescenza caratterizzata dal bisogno di partecipazione al gruppo, dalla ricerca di socializzazione e spesso anche dalla nascita del primo amore. Sono pertanto molti e diversificati gli impulsi che il giovane percepisce dentro di s, a partire dai messaggi del corpo che cambia, dalle spinte pulsionali, fino ai tumuli interiori dovuti allaffermazione della propria identit e alla scoperta del s affettivo ed emotivo. Dai ragazzi pi sensibili ogni minima difficolt o cambiamento sono vissuti come un vero dramma e la fragilit interiore a volte prende il sopravvento.

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Si potrebbe definirlo come un periodo un po bizzarro che vede da una parte la forza della vita sprizzare da tutti i pori e dallaltro il dramma del dover crescere e la paura del nuovo, creando turbamento ed apprensione. E indubbiamente una fase dellesistenza particolarmente delicata in cui la disorganizzazione generalizzata e diffusa deve riequilibrarsi ed armonizzarsi punto di forza e carica vitale per il futuro adulto. Nonostante questo, il momento propizio perch lo sviluppo funzionale giunto a compimento, quindi ladolescente pu disporre di funzioni cognitive, motorie ed affettive predisposte e pronte ad evolvere per essere utilizzate in vista della crescita e della valorizzazione di s. Questo quadro ci porta a valorizzare lattivit motoria come uno dei mezzi pi adeguati a supportare il giovane nel superamento della delicata fase che sta attraversando.

Che cosa si intende per autonomia esterna in un soggetto Down Per delineare un itinerario educativo nellambito dellautonomia esterna e definire aree da esplorare e abilit da raggiungere necessario rispondere alle domande Quali sono le esperienze minime essenziali per cavarsela fuori casa da soli? e ancora Di che cosa ho bisogno per la mia vita quotidiana, per il lavoro, per il tempo libero? Immediatamente ne scaturiscono una serie di risposte legate alla capacit di spostamento ed altre legate alle capacit di acquisto e di uso dei servizi in genere. Analizzando tali esigenze formative possibile raccogliere in 5 aree educative gli obiettivi di tale itinerario: Comunicazione; Orientamento; Comportamento stradale; Uso del denaro; Uso dei negozi e pi in generale dei servizi.

Comunicazione. Nellanalisi dei requisiti per una vita adulta autonoma emerge immediatamente come uno dei primi passi verso lautonomia sia costituito dal possedere una buona capacit di comunicazione, la possibilit cio di poter esprimere i propri bisogni, i propri desideri, i propri pensieri. Questo a volte pu essere semplice in un ambiente di persone conosciute e che ci conoscono, ma pu diventare una grossa difficolt quando ci si muove allesterno fra estranei. Daltra parte essenziale sviluppare la capacit di chiedere informazioni, il poter spiegare che cosa si desidera nei negozi o negli uffici, il saper dare i propri dati personali, il saper usare i telefoni pubblici, sia come mezzo per raggiungere ci che si desidera, sia per poter chiedere aiuto in caso di difficolt. Il possesso quindi di queste abilit e delle eventuali strategie per aggirare le personali difficolt di linguaggio sono quindi gli obiettivi da perseguire in questarea. 64

Orientamento. Spesso una persona handicappata abituata ad essere guidata dai genitori o da altri accompagnatori per raggiungere qualsiasi luogo. Ci determina una scarsissima attenzione rispetto al percorso da fare, ai punti di riferimento, ai nomi delle strade. Bisogner allora aumentare la capacit di guardarsi intorno in modo consapevole: imparare a leggere e seguire indicazioni stradali, individuare punti di riferimento, riconoscere fermate di autobus, taxi, metropolitana, Comportamento stradale. Fondamentale per lautonomia allesterno lassunzione di comportamenti adeguati che permettano di muoversi da soli prestandola dovuta attenzione alle macchine in arrivo e ai vari segnali pedonali. Uso del denaro. Lobiettivo in questo ambito permettere ai ragazzi di utilizzare il denaro per poter fare acquisti autonomamente. Questo vuol dire passare per diverse fasi: capire quale sia il significato e luso del denaro come oggetto di scambio, riconoscere i diversi tagli di monete e banconote, conteggiarlo, conoscere a grandi linee il valore dei principali articoli di uso pi consueto, leggere i prezzi, fornire il denaro richiesto, comprendere quando si deve ricevere il resto e conteggiarlo. Uso dei servizi. Bisogner imparare a riconoscere ed utilizzare adeguatamente e con dimestichezza i negozi ed i servizi di uso pi comune. Per quanto riguarda i negozi si tratter di saper individuare i negozi utili allacquisto dei vari prodotti nonch luso di mercati e supermercati. Tra gli altri servizi certamente interessante la conoscenza e luso dei principali uffici pubblici come lufficio postale e dei trasporti e dei pi comuni luoghi di divertimento come il bowling, il cinema, il luna-park, il fast-food, ecc.

Il corso di educazione allautonomia dellAssociazione Bambini Down LAssociazione Bambini Down composta da famiglie che si propongono come punto di riferimento per i genitori di bambini e adulti con la Sindrome di Down. La spinta verso lautonomia, verso il mettere le persone in grado di farcela da sole anzich sostituirsi ad esse un po lo spirito che anima allinterno dellAssociazione non solo questo progetto, ma pi in generale le scelte politiche ed operative dellAssociazione che anche nei confronti delle famiglie punta ad esempio ad offrire servizi di consulenza pi che di assistenza, ad informare i genitori dei loro diritti perch possano farli rispettare, a ridare in genere alle persone Down il ruolo di soggetti di diritti piuttosto che oggetti di assistenza. Il clima culturale quindi in cui si colloca questo progetto particolarmente sensibile al tema autonomia. Affrontare io tema dellautonomia vuol dire porsi, come operatori e come genitori, non solo lobiettivo del raggiungimento di alcune competenze, ma il riconoscere e il favorire il cambiamento della condizione da bambino a quella 65

di adolescente e di adulto. Vuol dire quindi creare un clima, un modo di rapportarsi, una mentalit di fiducia e di rispetto nei confronti del ragazzo. E in questo clima che egli pu trovare maggiore motivazione ad imparare e pu crescere pi globalmente come persona. Il programma del corso ha tenuto presenti tali presupposti e ha sviluppato quindi al tempo stesso attivit e attenzioni in tale direzione, sia nel rapporto con i ragazzi, sia nella riflessione con le famiglie. Struttura del corso: il corso di educazione allautonomia si colloca nellambito del tempo libero e si struttura in una serie di incontri pomeridiani (3 ore circa). Ogni ragazzo si incontra un pomeriggio a settimana con un gruppo composto da 6-8 ragazzi Down e 3-4 operatori. Dopo un momento comune il gruppo si divide in sottogruppi di 2-3 ragazzi pi un operatore e, dove possibile, un volontario o uno degli obiettori di coscienza in servizio presso lente; allinterno del sottogruppo che vengono proposte la maggior parte delle attivit. Le attivit proposte sono incentrate sulle 5 aree individuate come fondamentali per uneducazione allautonomia esterna, gi menzionate. Un rapporto basato sulla verit. E stato dato un grosso peso sulla motivazione come stimolo per ogni apprendimento, nella convinzione che ci possa essere un ottimo motore per un insegnamento che parte e si colloca nel concreto. Questo vuol dire ad esempio contare i soldi per andare a fare merenda al fast-food, usare lamico per contattare lamico assente, chiedere informazioni per raggiungere un luogo dove si vuole passare insieme il pomeriggio Ci in evidente contrasto con un apprendimento basato sulla pura esercitazione ripetitiva come talvolta quello scolastico o in genere con lidea di chi crede che una persona con handicap mentale impari pi facilmente in modo meccanico e ripetitivo. Ma anche la scelta di motivazioni reali e non fittizie rispetto alle quali i ragazzi sono molto sensibili. Nessuno di loro va volentieri a comprare il latte se c gi in frigorifero o se sa che comunque ci andr la madre se lui non si muove. Allo stesso tempo questa modalit di rapporto rinforza nei ragazzi la convinzione di essere grandi e oggetto di fiducia da parte degli adulti. Coinvolgimento attivo nelle scelte e nelle gestione delle attivit. Anche questa scelta punta ad una incentivazione dei ragazzi ad agire correttamente e da grandi, rendendoli sempre pi protagonisti delle varie attivit. Essa ha determinato, oltre ad una serie di piccole e grandi attenzioni nella cogestione coi ragazzi di scelte come cosa mangiare per merenda o come organizzare un week end fuori, anche la scelta di lavorare sempre in piccoli gruppi (6-8 ragazzi al giorno) con momenti di ulteriore suddivisione. Spesso nella vita di questi ragazzi, anche quando viene proposto loro un ruolo attivo, questo viene sempre presentato come una forma di aiuto (Mi aiuti a cucinare, 66

mi aiuti a fare la spesa, ecc.) un po come si fa coi bambini con lidea di renderli attivi, ma senza credere troppo nelle loro capacit. Essi avvertono questo e sono perci spesso poco disponibili, Perch devo farlo se ci sei tu ed io non sono necessario?. La scelta del corso di porre attenzione a che il loro ruolo nelle varie attivit sia il pi possibile di protagonisti. Anche per questo durante lanno vengono inserite due attivit particolarmente importanti, la prima la redazione con i ragazzi di un regolamento del club: con loro, dopo un paio di mesi in cui hanno sperimentato piacere e difficolt nella vita di gruppo, vengono definite le regole di comportamento che permettono di vivere bene insieme, il regolamento viene poi sottoscritto da tutti e ha la funzione di spostare il giudizio di buono o cattivo comportamento dalla figura adulta delleducatore al gruppo e cio agli stessi ragazzi. Inoltre dopo i primi mesi viene proposta ai ragazzi una stella di obiettivi personali molto concreti da raggiungere attraverso lattivit, quali portare il proprio gruppo al cinema, fare una telefonata, ecc. Il raggiungimento degli obiettivi visualizzato per loro nel diventare ragazzi in gamba, cio pi grandi e pi capaci, questo patto consapevole ed esplicito tra loro, gli operatori ed il gruppo un ulteriore stimolo al loro impegnarsi e ribadisce la fiducia in loro da parte degli adulti. Strategie personalizzate. Per ogni ragazzo vengono individuate strategie per renderli autonomi che partano dalle loro risorse, ad es. se un ragazzo capace di leggere viene stimolato a farlo nel riconoscimento dei prodotti nei negozi, se non lo viene sollecitato a riconoscere limmagine del prodotto o della scritta sulla scatola, se ha buone capacit di linguaggio stimolato a farsi aiutare di pi dagli altri attraverso il chiedere, ecc. Ogni abilit da acquisire viene vista, non in s e per s, ma sempre in relazione allobiettivo finale autonomia e quindi scelta in funzione di esso e delle capacit o difficolt del singolo ragazzo. La metodologia di lavoro globalmente caratterizzata da un approccio progettuale in cui ogni proposta nasce sempre da un riferimento agli obiettivi, lanalisi della situazione (ambientale e personale) e delle risorse. Nello svolgimento delle attivit vengono anche utilizzati strumenti che possono facilitare lesecuzione di alcuni compiti e fungere da ausili per il raggiungimento degli obiettivi di autonomia scelti.

I risultati. I ragazzi che hanno partecipato in questi anni al corso non hanno subito alcuna selezione in entrata, lunico criterio di accesso stata let, tra i 15 e 20 anni, e laccettazione esplicita da parte delle famiglie degli obiettivi e le modalit di svolgimento dellesperienza. A tutti stato proposto, sia pur con un rinnovo di adesione anno per anno, un cammino articolato su tre anni di attivit, dove il primo generalmente di 67

scoperta delle prime autonomie e dellessere considerato grande, il secondo di maggiori acquisizioni, il terzo di consolidamento. Vengono fissati degli obiettivi generali per lattivit e obiettivi personali per il ragazzo; allinizio del corso e poi, almeno due volte durante lanno, vengono fatte delle valutazioni dei cambiamenti dei ragazzi utilizzando allo scopo delle griglie di osservazione strutturate, appositamente predisposte e compilate in situazione. I ragazzi che hanno partecipato ai corsi a Roma erano impegnati il mattino in attivit diverse: scuola media inferiore e superiore, scuole speciali, corsi di formazione professionali speciali e integrati, cooperative di lavoro, coprendo lintera gamma di possibilit scolastico-formative. Tale diversificazione negli impegni scolastici indicativa anche della diversit dei ragazzi dal punto di vista delle competenze cognitive e didattiche di base. Anche nelle competenze di autonomia possedute allinizio dellesperienza si aveva una grossa variabilit che non appariva per correlata con il maggiore o minore livello scolastico raggiunto. Fin dai primi colloqui con i genitori ci si resi conto che spesso lassenza di abilit coincideva con la scarsa o totale assenza di occasioni offerte nel passato: i genitori rispondevano spesso alle nostre domande con espressioni tipo non so, non ci ho mai provato. E anche laddove esisteva qualche abilit esse erano presenti in modo scoordinato, frutto pi della casualit dellesperienza che di una precisa intenzionalit educativa. I genitori. Non possibile pensare ad un progetto di educazione allautonomia che non coinvolga le famiglie, tanto pi se si tratta di un progetto situato allinterno del tempo libero e quindi con un investimento di tempo molto limitato. Durante lesperienza del corso vengono utilizzate tre diverse modalit di rapporto con le famiglie: il colloquio individuale, la riunione di grande gruppo e quella di piccolo gruppo. Il colloquio individuale viene utilizzato allinizio per una prima conoscenza del caso e poi per verifiche pi puntuali promosse dallo staff con cadenza periodica o su specifici problemi e/o su richiesta della famiglia. La riunione viene utilizzata per comunicazioni relative al programma delle attivit o per tematiche di interesse collettivo. Lincontro per piccoli gruppi preposto due o tre volte durante lanno, coinvolgendo i genitori i cui ragazzi escono nello stesso giorno (6-8 famiglie) e si rivela spesso il pi ricco. Tale situazione infatti, oltre ad offrire la possibilit a tutti di esprimersi, offre ai genitori unoccasione di confronto molto stimolante e d agli operatori lopportunit di sottolineare alcuni atteggiamenti da tenere o da evitare con i ragazzi. Nel lavoro svolto con i genitori si utilizza una metodologia che, partendo dal racconto delle esperienze quotidiane, ne razionalizza le motivazioni e ne fa emergere le esigenze che i ragazzi esprimono, cos da promuovere nei genitori una maggiore capacit di osservazione e di riflessione sulle conquiste dei figli verso lautonomia. Il partire sempre dallanalisi dellesperienza permette di entrare nel merito dei problemi in modo semplice e di individuare 68

insieme ai genitori le strategie pi adeguate nelle vita domestica, evitando regole generali e personalizzando sempre lintervento. Durante le riunioni vengono utilizzati anche filmati sulle attivit dei ragazzi da commentare insieme, che aiutano i familiari a costruirsi unimmagine pi realistica e speso pi positiva dei propri figli e li stimola nellindividuazione di nuove opportunit. Inoltre alla fine di ogni anno viene consegnata ai genitori una lettera-relazione sulle conquiste operate dal proprio ragazzo durante lanno e alcuni suggerimenti su come aiutarne il mantenimento. Oltre a tali occasioni strutturate, durante lanno gli operatori che hanno seguito i ragazzi, soprattutto nei primi tempi, colgono i momenti di incontro prima e dopo le attivit per sottolineare in modo informale le abilit acquisite e osservare anche i pi piccoli progressi, cos da incoraggiare il genitore e stimolare la sua attenzione. Negli anni di corso fin qui realizzati abbiamo potuto notare, sia pur con le ovvie differenze e sensibilit tra i genitori, una generale crescita di capacit di osservazione e di attenzione nel dare spazi di autonomia ai ragazzi e una maggiore consapevolezza delle loro potenzialit e del loro essere grandi. Il corso stato per tutti un momento di presa di coscienza dei propri atteggiamenti inadeguati e al tempo stesso occasione di valorizzazione delle competenze dei propri figli e di controllo della propria ansia. Il poter vedere, ad esempio, i figli capaciti tornare a casa con lautobus, fruendo del successo del risultato, senza aver vissuto lansia della preparazione e della scelta stato per molti fonte di incoraggiamento e di nuova motivazione. I risultati maggiori si sono ottenuti laddove i genitori si sono coinvolti a pieno nel clima del corso, hanno creduto nelle capacit dei figli e hanno dato continuit alle proposte nella vita quotidiana.

Conclusioni In ultima analisi si pu dire che dal punto di vista dellanalisi delle capacit di tali soggetti, mette in luce come possano essere esplorate ancora molte possibilit di sviluppo per essi, anche in et giovane e adulta, e come lambito dellinserimento sociale offra stimoli e opportunit per una crescita continua. Dal punto di vista degli obiettivi di un progetto educativo per persone con ritardo mentale, si evidenzia come la crescita dellautonomia sia un procedere nella prospettiva dellintegrazione, intesa come capacit di utilizzare ci che si sa e non, esplorare le proprie e le altri risorse. Autonomia non fare tutto da soli, saper collaborare, domandare, mettere insieme. Per procedere in tale direzione necessario valorizzare il singolo, affermare la sua dignit, riconoscere il suo diventare adulto. Dal punto di vista metodologico, lesperienza presentata offre alcuni spunti per lorganizzazione di un intervento educativo che pu trovare spazio in molti ambiti, la famiglia, la scuola, la formazione professionale, il tempo libero, il lavoro, ma la cui urgenza non pu essere disattesa.

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13. ESPERIENZE DI INSERIMENTO NELLA SCUOLA DELLOBBLIGO

Ci troviamo di fronte a due problemi. Il primo riguarda le critiche che sono state mosse allintegrazione scolastica e al suo svolgimento normativo attuato senza badare troppo alla qualit e quindi senza la capacit di organizzare diverse dorme di integrazione verificabile. Queste critiche utilizzano a volte lespressione integrazione selvaggia, con unimplicazione semantica negativa che quantomeno discutibile. Si potrebbe ribattere ricordando come il termine selvaggio sia allorigine della svolta storica delleducazione degli handicappati (il sauvage de lAveyron) e come, interpretando questo stesso termine nel senso dellimprovvisazione, la scuola italiana dellobbligo per la sua struttura a percorso unitario con fasce di continuit dellinsegnamento, non fosse del tutto interpretata ad assumere leterogeneit del gruppo-classe fra le sue caratteristiche qualificanti, e quindi non improvvisasse. Il primo problema, dunque, di tipo critico, e comprende la constatazione che lintegrazione scolastica in generale, e quindi anche quella di bambini Down, esaminata troppe volte attraverso esempi, racconti singoli, casi in qualche modo eccezionali, accanto ai quali vi sarebbe una serie di situazioni mal gestite, con false integrazioni, risultati scolastici dubbi e non verificabili; da questa maggioranza emergerebbero in negativo situazioni pi nettamente drammatiche, tali da finire sui giornali. Mancherebbero dunque serie possibilit di valutazione. Questo primo problema va affrontato; si pu intanto capire se un problema vero o falso. Ad esso si collega lo stato delle strutture di ricerca che non certo brillante. Una studiosa, Madeleine Natanson, nota come, in un passato tuttaltro che lontano, le reazioni di piet potevano alternarsi con quelle di rifiuto e, in ogni modo, i mongoloidi si trovavano ridotti al loro sintomo e soprattutto alla loro apparenza fisica; nessuna prova di apprendimento poteva essere tentata, dato che, nelletichettatura globale, le differenze individuali non potevano che essere negate. J.A. Rondal (1986) rileva come un numero crescente di bambini trisomici imparino ora a leggere, a scrivere e ad effettuare operazioni aritmetiche elementari; mentre si pensava, in un passato recente, che queste acquisizioni fossero, per definizione, fuori dalla portata dei bambini e delle persone con trisomia 21. Il secondo problema dunque quello che propone Jean Grondeau (1980). Cosa speciale: leducazione o i bambini? E un problema che sta portando proprio nel quadro delleducazione scolastica, a soluzioni non previste nel recente passato. Sembra che la risposta tenda a ridurre ed a riformulare la qualifica di speciale. 70

La letteratura ha indicato, quasi allunanimit, fino agli Sessanta, lesistenza di un deficit dellattenzione, caratterizzato da un riflesso di orientazione debole e dalla incapacit di mantenere lattenzione. In seguito stata presentata unipotesi che ha sempre maggiore consistenza di prove; gli handicappati mentali, come i bambini Down,avrebbero delle deficienze a livello dellastrazione e del trattamento dellinformazione, piuttosto che nel riflesso di orientazione o in altri processi dellattenzione in rapporto con lo stimolo sensoriale (Mainardi e Lambert, 1984). Questa svolta nelle ipotesi scientifiche assai interessante e mette in seria discussione la credibilit di programmi speciali basati, ad esempio, sulla stimolazione sensoriale; sembra, invece, dare credibilit ad una prospettiva pedagogica capace di servirsi della strutturazione delle risorse del contesto reale. E in questo senso che si rivela limportanza del pensiero simbolico nella regolazione dellazione di un soggetto e la presa in considerazione dei processi autoregolatori, vale a dire le influenze create dal soggetto stesso.

Risultati di una ricerca

Da una ricerca svolta tra 1985 e il 1988 sono emersi i seguenti dati: la ricerca ha interessato 369 soggetti residenti in Emilia Romagna, vale a dire tutta la popolazione Down compresa fra 6 e 15 anni, ad eccezione della provincia di Ferrara. Il 60% era composto da maschi. La ricerca aveva come oggetto di indagine lintegrazione nella scuola dellobbligo ed aveva come strumento privilegiato, lintervista strutturata e la sua elaborazione attraverso la raccolta dei dati e la loro analisi. Sono stati intervistati 177 insegnanti di sostegno e 181 insegnanti di classe; ancora sono state effettuate 117 interviste ai genitori, con una campionatura casuale. La distribuzione dei bambini e delle bambine per et nelle classi dimostrava che non vi erano particolari problemi: la maggior parte dei bambini Down, il 62% nelle elementari e l84% nelle medie, era inserita in una classe a tempo normale e a tale scelta era compiuta anche in presenza di altre possibilit. Ma nella scuola elementare, quando esisteva la possibilit di tempo pieno, il 60% dei bambini Down vi era inserito, ed anche la partecipazione alle attivit integrative era pi frequente nella scuola elementare. Le scuole medie apparivano pi ricche di spazi attrezzati e di strumentazione. Gabriella Grandi rilevava: le modalit di lavoro che occupano quote rilevanti del tempo scolastico dei bambini Down sono 3, attivit di classe con la presenza dellinsegnante di sostegno (circa il 27% del tempo totale), attivit in classe senza linsegnante di sostegno (29%), attivit fuori della classe con insegnante di sostegno e senza altri compagni (22%). 71

La ricerca ha rivelato una diffusa autonomia nelle operazioni di ingresso e di uscita dalla scuola, nella cura di s e nelle funzioni igieniche. Per quanto riguarda le competenze matematiche generali di base (capacit di formare insiemi, contare, ecc.) da considerarsi soddisfacente in relazione al fatto che il 23% del campione ha unet pari o inferiore a 9 anni e svolge quindi attivit scolastiche prevalentemente limitate alle sole competenze di base. Le valutazioni dei docenti, infatti, definiscono un 81-83% di alunni che sa contare, un 59-69% di alunni che conosce il denaro, e cos via. La situazione peggiora man mano che le richieste di prestazione scolastica si fanno sempre pi astratte e complesse: mentre il 75-76% del campione sa fare addizioni, solo il 18-20% sa fare le divisioni. In generale, i docenti di sostegno danno risposte tendenzialmente pi ottimistiche sulle capacit degli alunni di quanto non facciano gli insegnanti di classe; questi ultimi totalizzano invece quote percentuali di risposte non so, spesso pi alte. Per quanto riguarda le abilit linguistiche e comunicative emerso che l88% dei casi esaminati sa leggere, anche frasi complesse. Le competenze nella scrittura sono elevate, secondo quanto dichiarano gli insegnanti di sostegno, l89% dei bambini in grado di scrivere. Vi sono indicazioni di buone competenze grafico-pittoriche: il 94,3% degli alunni con Sindrome di Down sa disegnare e dipingere. Anche la lettura dellimmagine considerata buona. Altri dati riguardano larea psicomotoria: in particolare per la motricit fine e le mani, risulta che l86% sa impugnare correttamente la penna. La conoscenza del proprio corpo e della spazialit appare buona.

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14. PRIME ESPERIENZE DI INSERIMENTO ALLA SCUOLA SUPERIORE Linserimento alla scuola superiore per i ragazzi Down si pone allinterno delle pi vaste problematiche delladolescente e dellinserimento sociale. Terminata la scuola dellobbligo, per le famiglie si pone linterrogativo sul che fare e sul che cosa offrire al ragazzo in alternativa ad una permanenza forzata nella terza media o ad unattesa, spesso anche molto lunga, di occasioni formative e lavorative. La dismissione del ragazzo da forme di intervento riabilitativo non sempre viene compensata da parte dei servizi, con modalit di intervento diverse (ad es. il sostegno psicologico alla famiglia, lindividuazione di risorse di inserimento sociale per il ragazzo), che proseguono il processo educativo e riabilitativo condotto negli anni precedenti con il bambino e la famiglia. Ci si trova cos di fronte a due tendenze che possono anche presentarsi in maniera contraddittoria: da una parte la spinta motivazionale del ragazzo a crescere ed acquisire una sua propria autonomia, dallaltra la ricerca da parte della famiglia di modalit di inserimento sociale che rispondano ai bisogni di autonomia del ragazzo e che, nello stesso tempo, abbiano valenza formativa per un eventuale inserimento lavorativo. La possibilit di iscrivere il ragazzo alla scuola superiore, prevista dalla C.M. 262/88, va in tale direzione; va ricordato che tale normativa va a collocarsi nel progetto pi ampio della riforma della scuola superiore che prevede un innalzamento a 16 anni dellet dellobbligo scolastico. E stata garantita per i ragazzi portatori di handicap fisici, sensoriali e psichici la frequenza al biennio delle scuole medie superiori. Questa definisce unindiscutibile occasione di crescita per tutti i ragazzi con handicap, che hanno cos la possibilit di posticipare leventuale formazione professionale, considerate le scarse possibilit di inserimento a questet, nei corsi di formazione e/o nei tirocini di lavoro. Per rispondere ai bisogni degli adolescenti Down e delle loro famiglie, lAssociazione Bambini Down di Roma ha avviato nel 1990 un progetto di ricerca-intervento sulle problematiche emergenti dallinserimento nelle scuole medie superiori. Il progetto, che poi proseguito negli anni successivi, aveva come obiettivo prioritario quello di individuare strategie operative che potessero far superare alcune inevitabili difficolt di inserimento, considerato che la scuola superiore per definizione una scuola con obiettivi di formazione che possono anche porsi in contrasto con talune caratteristiche di apprendimento e socializzazione peculiari degli alunni con handicap.

Fasi del progetto Il progetto arrivato ad avere una forma definitiva nellanno scolastico 1992/1993, anno a cui faremo riferimento per una descrizione delle varie fasi dellintervento.

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I fase. Ricognizione degli alunni Down iscritti alle scuole superiori di Roma e provincia, individuazione dei casi conosciuti dallAssociazione per i quali attuare un intervento; II fase. Valutazione comprensiva dei bisogni delladolescente Down e delle loro famiglie; III fase. Collaborazione con la scuola per affrontare le problematiche emergenti dallinserimento; IV fase. Valutazione degli aspetti organizzativi dellinserimento e degli effetti di questo sul ragazzo e sulla famiglia. Ricognizione degli alunni: nel territorio di Roma e provincia il fenomeno dellinserimento dei ragazzi Down nelle scuole superiori ha avuto un considerevole incremento negli ultimi 3 anni. Due possono essere i fattori legati a tale mutamento: prima di tutto una diminuzione dellatteggiamento restrittivo rispetto allinserimento nella scuola superiore da parte della scuola media. Allinizio, quando fu promulgata la C.M. 262/88, gli insegnanti della scuola dellobbligo nutrivano probabilmente pi perplessit in proposito. Attualmente essi offrono invece una maggiore informazione alle famiglie sulla possibilit di continuare linserimento oltre lobbligo e si dimostrano anche pi attenti al problema dellorientamento per gli alunni portatori di handicap. Un altro motivo riconducibile alle diverse aspettative di vita sociale che linserimento alle scuole superiori ha determinato nei genitori. Questa opportunit viene infatti percepita come la giusta continuazione di un iter scolastico normale, per il quale essi stessi si sono adoperati negli precedenti. Nellanno scolastico 1992/1993 a tutte le scuole cui erano inseriti casi conosciuti dallAssociazione, stata offerta la possibilit di usufruire di un intervento specifico sulle problematiche dellinserimento. La distribuzione dei 31 casi nelle varie tipologie di scuola media superiore rispecchia la distribuzione che emerge anche nei dati del Provveditorato. Prevalgono le scuole professionali, a conferma del fatto, abbastanza ovvio, che gli altri tipi di scuola risultano essere per contenuti ed attivit proposte, sicuramente pi difficoltosi per dei ragazzi che hanno un handicap mentale quale la Sindrome di Down. Allopportunit offerta dallAssociazione hanno risposto positivamente 24 scuole, pari ad altrettanti ragazzi Down, di et compresa tra i 15 e 21 anni. Valutazione degli alunni Down. Per i 24 casi conosciuti dallAssociazione e le cui scuole hanno aderito alliniziativa, si proceduto alla realizzazione della seconda fase del progetto, e cio la valutazione comprensiva dei bisogni dei ragazzi Down e delle loro famiglie. Abbastanza omogenea la distribuzione tra le diverse classi frequentate a conferma dellipotesi che gli operatori avevano formulato allinizio del progetto, e cio che il gruppo dei Down che arriva alle scuole superiori selezionato in 74

merito al livello di apprendimento scolastico raggiunto nelle scuole medie dellobbligo. Altrettanto buone sono le competenze in merito allautonomia personale, espressa attraverso la capacit di vestirsi, lavarsi, mangiare e accudire s stessi; unito alle abilit sociali, espresse attraverso la capacit di usare il telefono, usare il denaro, comportarsi adeguatamente in un luogo pubblico, spostarsi in maniera autonoma fuori dallambiente domestico. Collaborazione con la scuola. Le modalit di intervento attuate dagli operatori dellAssociazione, sempre su richiesta dei genitori o della scuola, sono state diversificate a seconda dellobiettivo cui erano finalizzate: Partecipazione ai GLH operativi di Istituto, per dare un contributo ai fini della stesura del profilo dinamico funzionale e del piano educativo individualizzato, soprattutto ove il ragazzo non fosse conosciuto dal Servizio (quasi sempre lUsl di appartenenza della scuola superiore non la stessa della scuola media n della residenza della famiglia); Partecipazione ai consigli di classe. Tale intervento finalizzato a fornire informazioni sulla Sindrome di Down in generale e sul caso particolare, confrontare e chiarire in merito a problematiche emerse, per lo pi di socializzazione, mediare per una migliore comunicazione e collaborazione scuola-famiglia, e mettere a punto strategie educative adeguate ed efficaci; Intervento per una informazione di base sulla Sindrome di Down, nellambito di corsi di aggiornamento organizzate dalle scuole ai fini di una sensibilizzazione dellintero contesto educativo; Intervento nella classe: discussione con i compagni di classe del ragazzo inserito su problemi relazionali e di comunicazione col ragazzo stesso.

Linsegnante di sostegno presente per 9 ore settimanali per quasi tutti i ragazzi del gruppo e svolge le attivit con lalunno Down sempre in classe per 19 casi; i restanti 5 casi svolgono parte delle attivit in classe e parte fuori. Lassegnazione del monte-ore, molto condizionata dalle restrizioni imposte via via dalla legge finanziaria, non stata ben regolamentata. La funzione dellinsegnante di sostegno, quale coordinatore tra i vari insegnanti e insegnamenti, si esplica in classe come mediatore e raccordo tra lalunno e lattivit didattica in corso, mentre fuori della classe diventa supporto individualizzato per lulteriore sviluppo delle competenze scolastiche di base e per la rielaborazione e il consolidamento dei contenuti proposti nelle lezioni collettive.

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Conclusioni Non ancora possibile offrire, in base ai dati rilevati, una valutazione sugli effetti che linserimento nelle scuole medie superiori ha avuto sui ragazzi Down. Si pu per dire che certamente la frequenza della scuola superiore apre interessanti spazi di socializzazione e di apprendimento per loro, se attuata con tutte le condizioni previste dalla legge a garanzia delleffettivo diritto allo studio. In tal caso essa offre la possibilit di un rafforzamento di alcune acquisizioni, di una maturazione globale, di una maggiore autonomia sociale ed affettiva. Non si ritiene per valido un inserimento nella scuola superiore finalizzato solo alla socializzazione: larea sociale diventa progressivamente pi problematica passando da un ordine di scuola al successivo. Anche un ragazzo Down ben integrato nella scuola elementare e media trova minore disponibilit, attenzione e sensibilit tra i suoi coetanei di scuola superiore, e cio tra ragazzi che si muovono, non meno del ragazzo Down, in mezzo a problematiche adolescenziali alla ricerca della propria identit. Se il contesto attento, positivo, non protettivo ma neanche indifferente, il ragazzo Down ha lopportunit di crescere nellautonomia, nellidentit, nellautostima e nelle competenze comunicative. Ma altres importanti sono gli spazi di apprendimento: per chiarire sempre pi le proprie potenzialit, per acquisire nuove competenze, per consolidare gli apprendimenti di base attraverso nuovi contenuti proposti dalla scuola. Bisogna organizzare lattivit didattica con estrema flessibilit e articolazione (sia dellorario che delle materie), prevedere collaborazione tra insegnante di sostegno e quella di classe. Alcuni aspetti strutturali dellinserimento nella scuola superiore rimangono problematici e andranno in futuro migliorati. La scuola superiore ha, per sua struttura, finalit di formazione e preparazione professionale specifica e rilascia diplomi aventi valore legale, alcuni dei quali spendibili nelle attivit in cui abilitano (ossia di quelli delle scuole professionali). E per questo che gli insegnanti pongono continuamente il problema del programma da svolgere con gli altri ragazzi, dimostrandosi non sempre disponibili e capaci di predisporre programmi differenziati nelle proprie materie. Daltro canto va riconosciuto come sia difficile e complesso gestire e perseguire contemporaneamente obiettivi formativo-professionali per gli altri ragazzi. E importante che ciascun ragazzo venga orientato, nella scelta dellindirizzo scolastico da perseguire, considerando una serie di fattori che vanno dal suo livello di competenze scolastiche di base, al livello di maturit sociale ed affettiva, alle sue competenze comunicative e relazionali, alla tipologia della scuola prescelta, alla collocazione di questa nel territorio. Valutare quindi lidoneit o meno dellinserimento nella scuola superiore. Contemporaneamente andrebbero potenziati altri canali formativi dopo la terza media, quali la formazione professionale e i tirocini di lavoro.

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15. I CORSI PRELAVORATIVI

Riferimenti essenziali per un corretto orientamento post-obbligo Troppo spesso la persona con handicap intellettivo, qualunque sia lentit del deficit e la sua capacit lavorativa, viene identificata con la figura di un assistito a vita, non considerato cittadino e non diventa mai protagonista. Il Csa, Coordinamento Sanit e Assistenza, da molti anni impegnato nel settore, si posto come obiettivo lintegrazione lavorativa per tutte le persone handicappate, in grado di svolgere unattivit lavorativa a partire dai seguenti punti di riferimento: 1. gli handicappati, come tutti gli altri cittadini, hanno il diritto e il dovere di partecipare allo sviluppo della societ. Pertanto hanno anche diritto di inserirsi nellattivit lavorativa scelta; 2. il collocamento obbligatorio al lavoro deve riguardare sia gli handicappati con piena capacit lavorativa, sia quelli con ridotta capacit lavorativa; 3. la prosecuzione agli studi dopo la scuola dellobbligo e la frequenza di corsi professionale o prelavorativa sono strumenti di fondamentale importanza per un idoneo inserimento lavorativo; il settore dellassistenza sociale deve intervenire solo nei confronti degli handicappati che non sono in grado di svolgere attivit lavorativa proficua o per fornire interventi diretti a compensare specifiche carenze di autonomia (ad es. assistenza domiciliare). Il diritto-dovere al lavoro non riguarda solo coloro che hanno un rendimento lavorativo corrispondente alla media degli occupati, ma anche coloro che hanno una ridotta capacit lavorativa come il caso degli handicappati intellettivi. Tuttavia, come per tutte le persone, a maggior ragione per questi soggetti che presentano oggettive limitazioni di apprendimento, non ragionevole parlare di inserimento lavorativo senza affrontare il capitolo che concerne la preparazione al lavoro.

Limiti della situazione esistente Per il ragazzo ultraquindicenne insufficiente intellettivo, non grave (dotato cio di autonomia e capacit sufficiente per poter svolgere unattivit lavorativa) e rientrano in questo gruppo la maggior parte dei ragazzi Down, sono previsti in genere i seguenti sbocchi dopo la scuola dellobbligo: a) linserimento in strutture assistenziali (i centri diurni), che sono per idonei per i soggetti con handicap lievi. Le attivit di carattere hobbistico o ludico, che in questi centri si svolgono in maniera 77

prevalente, portano purtroppo ad una conseguente diminuzione o riduzione delle capacit precedentemente acquisite. Inoltre tale condizione non aiuta la maturazione del ragazzo e non pu quindi essere considerata come risposta idonea per tutti quei ragazzi che potenzialmente possono avere anche una minima possibilit di inserimento lavorativo. Il centro diurno dovrebbe quindi essere ricondotto alla sua funzione di assistenza specializzata, con elevato grado di socializzazione, nei confronti di quei soggetti ultraquattordicenni, che a causa delle loro condizioni fisiche e psichiche, siano privi di potenzialit lavorative; b) linserimento nei centri speciali di formazione professionale, che non rappresentano ugualmente una soluzione sempre accettabile perch: non rispondono spesso alle importanti esigenze di socializzazione dei ragazzi; la struttura stessa li isola dal resto dellambiente e li priva delle sollecitazioni e degli stimoli che sono dati proprio dal contatto con le situazioni di normalit in quanto accolgono persone solo handicappate, spesso senza alcuna distinzione tra chi non ha la possibilit alcuna di poter essere inserito al lavoro, a causa della gravit delle proprie condizioni fisiche e/o psichiche e chi, al contrario, possiede almeno potenzialmente, capacit lavorative, anche se ridotte; tendono a preparare per attivit lavorative specifiche che per non trovano quasi mai un riscontro lavorativo reale o perch trattasi di mansioni non adatte per i soggetti a cui sono riferiti, o perch non rispondenti alle richieste del mercato del lavoro; lattivit didattica non finalizzata a sbocchi lavorativi reali; per quanto si debba riconoscere il patrimonio di esperienze maturato dagli insegnanti dei corsi speciali, per la preparazione professionale specifica e per la specializzazione acquisita nel rapporto continuo con il soggetto handicappato, tuttavia va rilevato che la loro competenza non impiegata in direzione di una preparazione che permetta al ragazzo handicappato intellettivo di acquisire capacit finalizzate allinserimento lavorativo. Di fatto si assiste spesso ad un parcheggio in questi centri, pi che ad unattivit di formazione: lorientamento pi volto a svolgere attivit tese ad occupare il soggetto, piuttosto che a prepararlo in funzione di uno sbocco lavorativo successivo. Non sempre linserimento nelle classi normali dei corsi di formazione professionale la risposta pi corretta. Il corso prelavorativo viene proposto come attivit del Centro di formazione professionale; dopo unattenta valutazione gli stessi insegnanti hanno concluso che non era unesperienza positiva lintegrazione realizzata nelle classi normali degli handicappati intellettivi.

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Il giovane con handicap intellettivo, con buone capacit lavorative potenziali, inserito allinterno dei corsi normali di formazione professionale raggiungeva anche un buon grado di socializzazione con i propri compagni, ma presentava grossi limiti per quanto riguardava lapprendimento finalizzato alla preparazione al lavoro. Inoltre, mentre nella scuola dellobbligo linsegnante non rappresenta, almeno solitamente, un elemento di disagio per il giovane allievo, nella scuola superiore diventata motivo evidente di indifferenziazione. Appare come una conferma del fatto che io da solo non sono capace, sono diverso dagli altri. E infine per gli allievi con handicap intellettivo che presentavano maggiori difficolt, e di conseguenza seguivano un cammino separato dagli altri allievi, lintegrazione era davvero fittizia e il ragazzo sentiva di non appartenere a nessuno. A giudizio, quindi, degli insegnanti del Centro di formazione professionale, questa situazione non aveva nulla a che vedere con quanto viene inteso comunemente per integrazione e programmazione educativa mirata. La specializzazione dei corsi (corso per meccanici, corso per elettricisti) era un limite oggettivo alla formazione pratica del giovane handicappato intellettivo. Non sempre le capacit manuali erano pienamente attivate e sviluppate: egli doveva, al contrario, continuamente adeguarsi alla parte teorica del corso e ai programmi della classe di appartenenza; anche se questi potevano a volte essere ridimensionati, non erano per mai totalmente accessibili. Lallievo con handicap vedeva i compagni progredire e sentiva la sua inadeguatezza crescente culminare con lesclusione dagli esami e, quindi, dalla qualifica finale. Gli allievi sperimentavano situazioni simulate di ambienti di lavoro, allinterno dei laboratori del centro; ma questo non era sufficiente per i giovani con handicap intellettivo: il tempo era troppo breve per permettere di instaurare con lazienda quel rapporto di collaborazione e sensibilizzazione che pu favorire la messa in luce delle potenzialit lavorative che effettivamente possiedono. Infatti negli anni non si sono mai verificate situazioni di assunzione.

Considerazioni conclusive Cinque anni di esperienza hanno dimostrato che i corsi prelavoratvi svolgono una funzione molto positiva sia nellorientare i soggetti ultraquindicenni, con handicap intellettivo, sia nel valorizzare le loro conoscenza e favorire la loro maturazione. Anche se resta cruciale il nodo dellinserimento lavorativo, dopo la formazione prelavorativa, inserimento che dipende sia da un problema pi generale di riforma di collocamento al lavoro degli handicappati, che da una decisa azione rivendicativa dei sindacati e delle associazioni di tutela 79

dellutenza, tuttavia comprovato che, con il corso prelavorativo si aumentano le possibilit di occupazione degli handicappati intellettivi in quanto sono sensibilizzati ed investiti del problema: gli handicappati intellettivi stessi, in primo luogo; la famiglia che modifica limmagine del figlio, dato laumento delle sue capacit; i colleghi di lavoro, che maturano un atteggiamento pi positivo nei confronti delle persone con handicap; lambiente sindacale, che non pu prendere atto del loro bisogno di lavorare; i datori di lavoro, che ammettono il loro saper fare e la resa produttiva; gli Enti locali, che investono risorse che permettono di eliminare dal circuito assistenziale un numero sempre pi elevato di persone in grado di raggiungere unautonomia e una dipendenza economica. Ci si impegnati lungamente in questi ventanni appena trascorsi per la realizzazione del diritto alla frequenza della scuola di tutti. Anche qui si combattuto soprattutto con categorie di pensiero per un verso o per laltro ostili allinserimento degli handicappati nelle classi comuni: alcuni perch preoccupati per la loro incolumit, della mancanza di assistenza adeguata; altri perch pi egoisticamente preoccupati di ritardi eventuali nellinsegnamento, di disturbo delle lezioni, di fastidio che semplicemente potevano causare ai propri figli normali; altri solo perch ritengono gli handicappati cittadini di serie b. Lintuizione profetica di chi si lanciato in questa sfida ha avuto ragione ed stata premiata con risultati, anche se non bisogna essere trionfalistici a tutti i costi: molto resta ancora da fare, ma ci che conta che la strada ormai segnata. Ma cosa capita a quei ragazzi di 14-15 anni che riescono a percorrerla fino in fondo? Dopo la scuola dellobbligo, che cosa viene offerto dalla societ, quali percorsi, quali prospettive di vita si configurano per loro? Parliamo naturalmente dei soggetti che hanno capacit lavorative piene o anche ridotte. Di fatto, si tratta di persone che devono, come gli altri, al termine della scuola media, pensare al loro futuro: scuola, formazione, mestiere, lavoro. Certo che, se non si riescono a realizzare completamente queste sequenze di vita, che vedono la logica conclusione nellinserimento lavorativo della persona, anche handicappata, si fallisce lobiettivo. Non ha senso lintervento, sono sprecate le potenzialit raggiunte, i risultati ottenuti in anni di sforzo dalla persona handicappata,ma sono anche uno spreco inutile delle risorse finanziarie e dellimpegno degli educatori.

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16. IL LAVORO E LA CONQUISTA DELLIDENTITA

LAssociazione Bambini Down che si occupa dellintegrazione lavorativa, abituata a mediare tra i bisogni delle persone che presentano un handicap mentale e le richieste del mondo produttivo normale. Il compito degli operatori del centro studi per lintegrazione lavorativa di giovani handicappati psichici, quello di rendere possibile lincontro tra queste due realt. E importante individuare in che tempi, in quali spazi e con quali modalit queste esigenze si possano felicemente coniugare. Quando per la prima volta si incontra una persona Down, il fatto che appartenga ad una categoria speciale di handicappati mentali, non aiuta ad avere risposte preconfezionate e tanto meno a sapere gi quello che si deve fare. E necessario porsi di fronte al soggetto con un atteggiamento di attesa e di ascolto, che permetta di intuirne e comprenderne le possibilit evolutive. Bisogna capire le sue capacit reali e, attraverso una serie di tirocini formativi in azienda, svilupparle e renderle stabili. Solo cos sar possibile immaginare e permettere il suo cammino nel mondo della lavoro e della vita. Il Centro studi della Usl 3 di Genova ha inserito con diversi progetti, nel tessuto produttivo normale 50 soggetti Down. Dopo un anno di Borsa di lavoro 6 sono stati assunti in aziende cittadine, 30 sono in Borsa a tempo indeterminato e lavorano in enti pubblici ed associazioni. Questo progetto assistenziale pu permettere anche a coloro che non raggiungono la piena produttivit di rimanere nel circuito lavorativo. Qui di seguito viene riportato un esempio di un soggetto inserito in ambito lavorativo: Claudia, una giovane di 18 anni, stata presentata al Centro 3 anni fa, con la richiesta di verificare la sua idoneit ad un percorso lavorativo. Nel volto orientaleggiante scritta la sua appartenenza alla categoria Down; ha un handicap mentale di grado medio grave, il suo deficit intellettivo stato stimato e computato, comparandolo ad una serie di classificazioni che descrivono lo sviluppo mentale tipico e le sue varie tappe di progressione. E emerso che il suo deficit intellettivo non le permette di unificare la realt in rappresentazioni intellettuali. Attorno a lei il mondo semplice, fatto di vividi particolari e di concretezza, un mondo di cui pu cogliere le profondit espressive ed emozionali o in cui pu perdersi in una frammentariet di significati senza senso. Claudia non sa destreggiarsi tra le sottrazioni e le moltiplicazioni, non conosce teoremi o i principi generali delle scienze. Il mondo concreto intorno a lei , per, integro e in questa realt pu orientarsi, compiere azioni, viverci. E capace di svolgere tutta una serie di azioni quotidiane, che fanno parte della vita di tutti. Nella scuola elementare, dove inserita con una Borsa a tempo indeterminato, si occupa, con senso di responsabilit, del refettorio e della pulizia delle classi. Senza poter filtrare il mondo con le idee astratte, Claudia si esprime con un linguaggio ed un pensiero ricco di immagini e carico di emozioni. Per chi 81

abituato a vivere nella formalit e nellapparenza, la semplice capacit comunicativa pu apparire sconcertante. Considerando linsufficienza mentale un elemento che fortemente invalida la vita di questi soggetti, li custodiamo e li accompagniamo costantemente, lasciandoli vivere in una sorta di mondo irreale e felice. Sono trattati come eterni bambini a cui non permesso crescere; forse pi semplice e meno perturbante relegarli per sempre nellinfanzia che pensarli uomini, capaci di avere una loro autonomia di vita, una loro sessualit. Il lavoro, quindi, una tappa fondamentale; come una sorta di iniziazione sociale,crea il confine tra il mondo dellinfanzia, delladolescenza e quello degli adulti, segna il passaggio dallo spazio dei giochi, dove, custoditi e tutelati, possono vivere in una situazione di dipendenza e lo spazio dei doveri e delle responsabilit. Non c possibilit di unidentit reale adulta senza lassegnazione di ruoli sociali attivi. Quando Claudia si presentata al centro, le sue modalit relazionali erano marcatamente infantili: voleva essere presa per mano, lodata, vezzeggiata. Trattata da bambina si comportava come tale. I genitori, infatti, pensavano a tutto, sostituendosi a lei; la vestivano, la pettinavano, ne definivano ogni attimo della giornata. Nella costante opera di cura e di tutela, non avevano pi momenti da dedicare a se stessi. Il tempo era scandito e condizionato dalla presenza di Claudia. Il ruolo che la figlia aveva, allinterno del nucleo familiare, era caratterizzato dalla passivit; erano i genitori a svegliarla al mattino, a prepararle la colazione, a rifarle il letto, a riordinare la camera. Forse per evitarle frustrazioni, le era permesso di vivere in una realt finta ed ovattata, in un mondo senza regole n richieste. Molto spesso anche le risposte sociali colludono con latteggiamento dei genitori. Si costituiscono, per il benessere degli handicappati, strutture che hanno un compito generico di accoglienza e di custodia. Ancora in molti paesi europei, questi soggetti hanno percorsi differenziati, lontani dai circuiti normali di vita. Continuando a trattare gli handicappati mentali come bambini, anche quando sono adolescenti o uomini, li lasceremo vivere in una dimensione astorica ed irreale, non saranno pi in grado di dare uno scopo ed un significato alla loro esistenza, alla quale gli adulti stessi ne negano un senso. Per poter essere nel mondo del lavoro Claudia, doveva modificare le sue modalit relazionali. Per chi presenta, come lei, una fragilit relazionale o un io poco strutturato, pu provare, nei confronti di specifiche richieste, sentimenti di abbandono e di profonda insicurezza. Claudia richiedeva, nel rapporto con laltro, una funzione ancora fortemente contenitiva. Consapevoli che, in casi come questo, il percorso lavorativo non pu bastare a risolvere al soggetto il problema identificatorio, sono stati coinvolti i genitori di Claudia nel progetto. 82

Per esserle davvero utili, non erano necessarie battaglie sociali, dovevano provare a distanziarsi un po da lei, darle fiducia, affidarle e richiederle compiti precisi, tollerandone gli errori e le lentezze. E stato proposto a Claudia di fare unesperienza lavorativa semplice, con la frequenza di poche ore settimanali, individuando gruppi di lavoro che fossero sufficientemente accoglienti. Inizialmente per lei il lavoro era una sorta di tempo occupato, che le riempiva le ore della giornata, confuso nella sua testa tra le tante attivit ricreative e riabilitative che svolgeva. Il progetto, gli obiettivi, il significato dellesperienza non le appartenevano. Erano nella mente e nel pensiero degli adulti a cui lei docilmente si affidava. Lingresso nel mondo del lavoro ha permesso a Claudia di sperimentare, al di fuori della sfera familiare, un altro modo di essere nella relazione. Quando, per noia o per stanchezza, interrompeva il lavoro iniziato, le colleghe la riportavano, con calda fermezza, alle sue mansioni. In questo modo si pu mantenere la giusta distanza e stabilire un rapporto su di un piano di realt; i compagni accoglieranno il Down e lo accetteranno per quello che realmente, richiedendo, nel rispetto delle sue capacit e possibilit, dei compiti che sar tenuto a svolgere. Nel percorso lavorativo, attraverso lassegnazione del ruolo e delle mansioni, Claudia ha iniziato lentamente a riconoscersi come persona capace di fare. Stimata ed apprezzata dalle colleghe, stato possibile per lei dare un senso e un valore al proprio operato. Nel percorso di integrazione lavorativa necessario capire come il soggetto handicappato mentale utilizza e sviluppa le proprie abilit e potenzialit, e con quali modalit relazionali si pone nel confronto con gli altri. Claudia presenta ancora tratti infantili ed immaturi, le lentezze sono, in parte, rimaste. Ma il senso di responsabilit con cui affronta il lavoro e le sue effettive capacit, le hanno permesso di avere nel mondo un proprio spazio, in cui si muove non come soggetto Down, ma come bidella di una scuola elementare.

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17. ANALISI DI ESPERIENZE LAVORATIVE DI ADULTI CON SINDROME DI DOWN

Lidea di svolgere unindagine sullinserimento lavorativo delle persone Down in Italia, nata dalla consapevolezza della centralit del tema del lavoro e dallesigenza di affermare con forza il diritto delle persone Down ad esso. Oggi il tema del lavoro assume particolare importanza, non solo perch sancisce il diritto-dovere di essere cittadini lavoratori a tutti gli effetti per quegli invalidi che hanno residua capacit lavorativa, ma anche perch levoluzione delle persone Down e laumento di tale popolazione adulta sollecita un investimento di attenzione e di risorse della societ in tale direzione. Era necessario supportare tale affermazione di diritto con una documentazione che ne dimostrasse la fattibilit e offrisse elementi di riflessione a quanti, famiglie, operatori, strutture politiche e amministrative, sono chiamati ad intervenire. Mancava inoltre unanalisi sia quantitativa che qualitativa delle esperienze comunque presenti sul territorio. Lobiettivo della ricerca stato quindi la raccolta del maggior numero possibile di casi di lavoratori con Sindrome di Down. Su di essi si poi avviata unanalisi qualitativa che permettesse di conoscere, attraverso la storia con cui si era arrivati agli inserimenti, le modalit di formazione e collocamento, le caratteristiche dei lavoratori Down e lorganizzazione del lavoro, i fattori di successo e di riproducibilit di tali esperienze.

Le aziende Le aziende in cui sono stati inseriti i lavoratori con Sindrome di Down sono per la maggior parte enti pubblici (25 su 34); 9 persone sono inserite nelle scuole (asili nido, scuole materne ed elementari), 6 lavorano presso strutture comunali, 3 nei ministeri (dellInterno e delle Finanze), 3 negli ospedali, una presso lamministrazione della Provincia, una presso le Ferrovie dello Stato, una alla Rai e una presso gli uffici di unUnit sanitaria locale, un altro lavoratore Down inserito in unazienda municipalizzata. Come evidente, il settore del terziario riveste una grossa importanza nellambito dellindagine, mentre i restanti settori risultano essere distribuiti in ugual misura. Contrariamente a chi vede le persone con handicap mentale pi portate ad un lavoro di tipo artistico-artigianale, i settori del terziario e dellindustria insieme assorbono la maggioranza dei lavoratori, circa l88%, mentre solo una piccola parte lavora nel campo dellagricoltura e dellartigianato. 84

Modalit di collocamento Analizzando le modalit attraverso cui sono state collocate al lavoro, dalle risposte fornite dagli operatori e dalle famiglie, risulta che pochi sono stati inseriti tramite Ufficio di collocamento ordinario o tramite il Collocamento obbligatorio, mentre sono molto frequenti quei casi in cui lassunzione la conclusione di un tirocinio professionale nella stessa azienda. Oltre allimportanza del tirocinio va sottolineato il ruolo delle famiglie, non solo per quei casi in cui hanno determinato lindividuazione del posto di lavoro, ma anche per lazione di pressione sociale esercitata da esse e citata in commento nei questionari dagli operatori. Relativamente allanzianit di collocamento, un dato importante che dei 34 lavoratori Down presi in esame, ben 5 lavorano da pi di nove anni e altri 4 da pi di sei anni. Questi dati confermano lipotesi della ricerca e cio che linserimento al lavoro di persone con handicap mentale effettivamente possibile e non necessariamente unesperienza a tempo determinato. Il ruolo di lavoratore, una volta conquistato, rimane fisso nel tempo conferendo al disabile e alla sua famiglia maggiore tranquillit rispetto al futuro. Tale affermazione assume maggior forza se consideriamo i tipi di contratto con i quali sono stati assunti i lavoratori Down: di essi infatti il 76% ha un contratto a tempo indeterminato.

Scelta della mansioni Relativamente ai criteri di scelta delle mansioni da affidare ai lavoratori Down, le aziende hanno utilizzato modalit diverse. Una buona parte dei lavoratori (il 41%), al momento dellassunzione aveva gi degli incarichi stabiliti durante il tirocinio svolto precedentemente nella stessa azienda. Per altri lavoratori Down (30%) la modalit prevalente utilizzata stata quella di analizzare da una parte le abilit tecniche necessarie per svolgere una data mansione e dallaltra verificare la rispondenza con le effettive capacit lavorative. E significativo che nella scelta delle mansioni siano state quasi sempre prese in considerazione le capacit delle persone Down. Tale attenzione condizione necessaria per fornire ai disabili leffettiva possibilit di svolgere il loro lavoro. La maggior parte dei lavoratori Down ha avuto una figura di riferimento come supporto nellapprendimento delle mansioni. Il ruolo di istruttore stato affidato nel 68% dei casi a colleghi. Riportiamo qui di seguito qualche commento su alcuni lavoratori Down tratti dalle interviste ai colleghi.

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Andrea ha 20 anni, lavora presso una Unit Sanitaria Locale ed stato assunto come commesso: smista la posta, esegue fotocopie, ecc. Dicono di lui sul posto di lavoro:Lesperienza lavorativa molto positiva; il ragazzo ha acquistato sicurezza nello svolgimento delle mansioni assegnateli, anche se permane ancora il rifiuto di alcuni incarichi (come ad es. rispondere al telefono). Ha un rapporto confidenziale con tutti i colleghi, ma ricerca e ha bisogno di alcune persone di riferimento per parlare di s e talvolta delle sue paure. Complessivamente si mostra sereno, la sua presenza comunque puntuale, segue i turni ed attento allorario; mostra anche gioia ed interesse nel lavoro. In alcuni casi i colleghi si interrogano sulla qualit degli inserimenti e su come si potrebbero modificare. Come nel caso di Stefano, 21 anni, che lavora in una fabbrica di cosmetici nel reparto di confezionamento:Il fatto di non avere appoggi esterni quali operatori che seguono da vicino il lavoratore Down pesa molto. Gli si fa svolgere solo lavori semplici e ripetitivi, ma probabilmente Stefano sarebbe in grado di fare anche cose pi complesse. I colleghi si sono mostrati disponibili e comunque Stefano dimostra di tenere molto al suo lavoro. A conferma del fatto che la maggior parte dei lavoratori Down ha trovato una collocazione adeguata, le aziende affermano che il 74% di essi non ha cambiato mansione dallassunzione ad oggi. Quelli che hanno cambiato mansione lo hanno fatto per motivi diversi non necessariamente legati a difficolt di apprendimento del lavoro. Al contrario tre lavoratori, dimostrando di essere in grado di progredire e di poter svolgere un lavoro pi impegnativo rispetto a quello inizialmente affidatogli.

Presenza in azienda Rispetto alla presenza sul posto di lavoro, il 93% si presenta regolarmente; dalle interviste ai colleghi ed alle famiglie emerge lattaccamento al posto di lavoro. Un padre racconta:In questi giorni Paola ancora pi felice perch ha avuto lopportunit di essere applicata al centralino telefonico con il compito di smistare le telefonate alle varie stanze; una sua collega mi ha assicurato che svolge bene anche questo servizio e lei, naturalmente oltremodo felice. Da quando entrata a lavorare sembra unaltra persona, pi seria e pi spigliata in quanto si sente realizzata. Al mattino si alza prima delle sette anche senza essere chiamata; non ha mai ritardato un giorno. L82% dei lavoratori presi in esame rispetta lorario di lavoro; il 41% del gruppo inserito nella ricerca deve utilizzare quotidianamente macchine e attrezzi di vario genere e di diverse difficolt di utilizzazione. Alcuni di essi lavorano ormai da molti anni; tuttavia non si sono verificati infortuni. Questo si contrappone allidea che le persone con ritardo mentale risultino, per la loro condizione, difficilmente consapevoli della pericolosit di ambienti e macchine e siano per questo fonte di problemi per lazienda. 86

Cambiamenti nelle persone Down E inevitabile che un rapporto di lavoro, in quanto regolato da norme e orari, porti la persona ad adattarsi a nuove modalit di comportamento, determinando necessariamente un modo di essere pi adulto e responsabile. Per la maggior parte dei lavoratori cambiato non solo il modo di relazionarsi con gli altri e di gestire i propri spazi, ma anche il modo di giudicare se stessi e di sentirsi adulti. Lesperienza del lavoro ha favorito lacquisizione di alcune competenze e ha rafforzato le abilit gi esistenti. Ad esempio per quanto riguarda gli spostamenti, il 73% raggiunge in modo autonomo il posto di lavoro (a piedi, con gli autobus, due persone con il motorino)

Conclusioni Lavorare possibile anche per una persona Down; i lavoratori Down conosciuti non sono persone speciali, non hanno un particolare livello intellettivo n economico, anzi molti di loro avendo unet superiore ai 25 anni non hanno potuto usufruire di una serie di stimoli e opportunit, sia di tipo riabilitativo che educativo a disposizione dei bambini Down di oggi. Quello di cui hanno per potuto usufruire stato un iter formativo-professionale e una modalit di collocamento mirati. Dai dati delle aziende, essi sono dei lavoratori a tutti gli effetti, con ruoli produttivi, sia pure dimensionati alle loro effettive capacit. Lavorare importante, il lavoro un valore che contribuisce a realizzare la persona umana, oltre che a fornire la possibilit di sostentamento. In ogni persona che diviene adulta e inizia a lavorare, crescono sicurezza, autostima e spirito di iniziativa. Attraverso questa indagine non si potuto trovare il posto di lavoro ideale per una persona Down, che garantisse il successo dellinserimento, ma si sono incontrate tante situazioni reali e diverse tra loro. Alcune caratteristiche erano comuni alle varie esperienze: la semplicit delle mansioni e la scelta di un posto adeguato o adeguabile alle singole persone Down. Questa considerazione mette in luce due aspetti: lunicit di ogni storia e la necessit di confrontare i posti disponibili con i lavoratori possibili. Sar allora possibile inserire una persona Down in molti ambienti di lavoro purch si rispettino le caratteristiche sopra evidenziate e, un po come per tutti, si troveranno pi operai Down in aree industriali e pi commessi di ufficio in aree dove prevale il terziario.

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PARTE SECONDA

18. ANALISI DI UN CASO ATTRAVERSO LARTETERAPIA

Lutilit dellarteterapia L'Arte Terapia un trattamento psicologico che compare nella seconda met del XX secolo a seguito delle sperimentazioni di psicoterapia dinamica derivate dalla Psicoanalisi anche se in alcuni campi, quali la musicoterapia e il teatroterapia, vanta origini pi antiche. Si conoscono infatti vere e proprie pratiche di musicoterapia passiva (somministrazione di brani musicali con scopo ansiolitico) nei Manicomi arabi gi dal 800 d.c. e con Pinel la terapia morale comincia proprio come pratica teatrale nei Manicomi europei. Ma dal 1950 che si conferma come terapia individuale per poi espandersi sempre di pi al gruppo e sempre di pi in contesti rigorosi di espressione non verbale. Il setting delle arti terapie un laboratorio dotato di materiali informi a basso costo e di spazi ampi e sicuri per consentire la libert dei movimenti,che sono del corpo espressione non verbale. Per questa ragione alcuni esercizi preliminari di significato psicomotorio possono precedere le sedute di espressione figurativa o musicale o quant'altro. Generalmente il terapista non fa consegne particolari, n suggerisce il tema:ma d la consegna di non usare la parola,la voce s,ma la parola no. L'abbigliamento deve essere informale e deve potersi sporcare,le scarpe si devono poter togliere con facilit e si deve poter camminare scalzi senza preoccupazioni. Tutto il setting volto a favorire la libert dell'espressione non verbale purch spontanea. Il tema, fondamentalmente libero, pu essere stimolato da alcune consegne che facilitino l'attivazione di meccanismi proiettivi: quale quegli stimoli basilari che indicano la costruzione di una maschera o di una scatola. Entrambi questi suggerimenti portano nella dimensione del Self e della sua rappresentazione, che comunque non deve avere la bench minima preoccupazione estetica. Costruire una scatola dare forma al contenitore, che poi si riempie di contenuti, cos che diventa la rappresentazione del Self e la sua presentazione all'esterno. Analogamente la maschera il personaggio che si rappresenta. Tratto saliente alla base dell'Arte Terapia, che si estrinseca in tutte le discipline artistiche, l'evidenza che esiste una comunicazione non verbale che passa nella relazione in modo pi efficace e pi diretto. La situazione di un setting Arte terapico un contesto che passa dalla confusione magmatica e caotica, spesso chiassosa, al silenzio percettivo. Il silenzio verbale non il silenzio del corpo e il movimento sempre perci consentito senza limitazione alcuna. Quando un'Arte Terapia prevalentemente centrata sul linguaggio del 88

corpo, movimenti ritmici o non ritmici, aggressivi o dolci, in ogni modo spontanei si definisce danza terapia. L'Arte Terapia condivide con l'Arte solo il primo presupposto che quello d'essere mezzo efficace di comunicazione valido per nei limiti del qui e ora e di chi lo produce: cio soggettivo come tutto il processo psicoanalitico. Medesime riflessioni si devono porre tra l'Arte Astratta o informale e le macchie di colore che l'Arte Terapia produce in modo esperenziale: nel primo caso il messaggio e la comunicazione appartengono ad un ordine logico che, anche se non immediatamente percettibile in senso figurativo, comunque esiste nelle scelte d'accostamenti di linee e colori, mentre in Arte Terapia quest'ordine logico non richiesto e le licenze fantastiche hanno significato solo soggettivo ed in ultima analisi meramente espressivo per evocare una comunicazione attraverso l'emozione che dalle macchie pu trasparire per essere letta da chi ne ha interesse esclusivamente nell'ambito della relazione trasferale. Fermo restando quindi che occorre sempre distinguere se un proposta d'Arte Terapia invero proposta occupazionale o proposta psicoterapica integrata o semplicemente un trattamento a s, indubbio che, in senso autentico, l'Arte Terapia non produce Arte, ma trae un valore terapeutico dalla messa in atto di un processo creativo che consente di sperimentare una strutturazione delle funzioni dell'IO attraverso una regressione caotica che ripropone il caos precreativo. Nel prodotto si ricompongono le parti scisse e si va ad indurre un cambiamento, anche se non consapevole, nel senso di una migliore integrazione del Self che pu corrispondere al miglioramento sintomatologico. Poich la sperimentazione del caos creativo fenomeno naturale lo sviluppo di un trattamento d'Arte Terapia appare pi rapido e meno artificioso di un trattamento psicoterapico dinamico. Il ruolo della musica Il ruolo della musica in Arte Terapia un altro aspetto molto importante: essa pu essere definita come larte di comporre i suoni. La musica e lorganizzazione dei suoni pi in generale sono per luomo uninvariante antropologica: da sempre, in ogni popolo egli ha suonato, ha fatto musica. Tomatis sostiene che ovunque sulla terra la musica parte integrante del patrimonio culturale, e la si pu considerare come il riflesso della diversit delle etnie. Corrisponde davvero alle differenze linguistiche che si osservano nel mondo. Noi occidentali siamo soliti riferirci al nostro linguaggio musicale, ma bene sapere che nel mondo esistono molti altri sistemi musicali cos come esistono moltissime tipologie di espressioni musicali. Secondo gli etnomusicologi, gli studiosi delle origini del fenomeno musicale, allorigine della musica ci fu un linguaggio che utilizzava i suoni come codice comunicativo; musica e linguaggio nacquero insieme; solo in un secondo momento presero direzioni differenti. 89

Lessere umano ritmicit, la sua voce risuona nel corpo che per stare bene deve tendere ad un equilibrio generale basato su unarmonizzazione dei ritmi fisiologici interni con quelli dellambiente. Il bisogno e ricerca di armonia sono alla base del senso di benessere. Il concetto di armonia sinonimo ed espressione di proporzione e di accordo. Anche nei luoghi comuni si soliti dire che ci si sente in armonia quando si va daccordo o, ancora, si giudica armonioso un oggetto quando le sue parti sono ben proporzionate tra loro. Quando la musica incontra il piacere di chi la ascolta e risuona piacevolmente in tutto il nostro corpo, genera armonia conducendoci verso una condizione di appagamento personale. La psicologia esistenziale afferma da sempre che lintenzionalit primordiale armonia, ritmo, equilibrio e che la musicalit naturale insita nelluomo proviene dalla musicalit, dallarmonia delluniverso. Lazione benefica della musica sulluomo risaputa; quando ottiene leffetto di farci entrare in armonia con noi stessi e con lambiente positiva. In alcune situazioni pu addirittura aiutarci a prendere coscienza di alcuni aspetti interiori inconsci facendoci conoscere parti del corpo ancora sconosciute. La musica a predominanza ritmica stimola ad una motricit in accordo con il ritmo attraverso movimenti ben precisi, coordinati con le accentuazioni sequenziali. Il ritmo infatti, segue le medesime leggi do organizzazione temporale della contrazione muscolare: quando si ascolta una musica o ci si muove in accordo, la sua ritmicit ci pervade allistante senza gli interventi del pensiero e della riflessione. La regolazione temporale dellattivit muscolare influenzata dalla ritmicit della musica avviene prevalentemente a livello sottocorticale. Ogni intervento cognitivo potrebbe causare la perdita dellespressivit ritmico-gestuale spontanea, riducendo lo svolgersi dellattivit a mera riproduzione di codici programmati mentalmente. Quando la predominanza della musica melodica, stimola ad una motricit caratterizzata da un alternarsi di tensioni e detensioni muscolari corrispondente al crescere e decrescere della musica, cio allintensit e alla frequenza delle note. Questo fenomeno invita alla produzione di movimenti armonici e rotondi che avvengono alla massima escursione articolare coinvolgendo lintera corporeit. E inoltre connesso con le sensazioni emotive che la qualit della musica produce. Ci accade perch siamo visceralmente molto sensibili alle vibrazioni acustiche, anzi il nostro corpo risuona al suono prodotto dalla musica. Alcuni tipi di musiche e di suoni, soprattutto le vibrazioni prodotte dal tamburo, hanno effetti diretti ed immediati sul nostro corpo attraverso la risonanza del diaframma. Allinizio era il tamburo una famosa frase di Sachs, il pi grande ricercatore dellorigine degli strumenti musicali. Il tamburo infatti considerato larchetipo di ogni strumento, il suono della terra, il ritmo dl cuore, fatto con la pelle di animale (in origine considerato sacro) e risuona nella pancia. E inoltre lo strumento musicale pi diffuso e presente in ogni cultura e

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rappresenta la dimensione corporea del sentire grazie alle sue vibrazioni che risuonano nel nostro diaframma. Il diaframma infatti, oltre ad assolvere alle funzioni comunemente note come la respirazione e il sostegno ai vari organi interni, in grado di vibrare in sintonia con le vibrazioni prodotte dalla pelle dal tamburo ed anche particolarmente sensibile alle variazioni emotive della persona. Recepisce i messaggi emozionali provenienti sia dallambiente esterno che dallinteriorit e reagisce vibrando con modalit differenti a seconda del tipo di emozione. Questo avviene secondo il principio del sincronismo delle vibrazioni, cio della possibilit che uno strumento vibrando ha, di far risuonare altri corpi se incontra in questi la medesima tonalit. Il diaframma viscero-tonico possiede una vasta scala di tonalit e risuona proprio come una scala di note musicali. I suoni prodotti dagli strumenti a percussione rinforzano il sistema energetico della persona grazie alla qualit vibratoria, allalternanza di accentuazioni e pause e alla ritmicit quasi pulsativa che li caratterizza. Il sistema muscolare delluomo nei suoi aspetti tonico-affettivo-posturali inoltre, particolarmente sensibile alle emozioni e reagisce attraverso una sorta di tensione e/o detensione che pu anche cronicizzarsi. Esiste con certezza una sorta di catena cinetica che collega le vibrazioni dei suoni con le emozioni che vanno ad influenzare lattivit della formazione reticolare ed il tono di base. I suoni accentuati, tipici delle percussioni aumentano il livello del tono muscolare articolare e degli arti, le musiche melodiche invece abbassano il tono muscolare ed hanno un effetto calmante. Nelle attivit espressive lo stimolare la motricit attraverso il supporto musicale consente dunque di incontrare linterezza della persona favorendo laggiustamento dei ritmi personali con quelli esterni e rinforzando la dimensione emozionale del s grazie alla ricchezza di melodie di cui la musica dispone. Non dimentichiamo dellimportanza sia degli interessi degli allievi sia degli obiettivi funzionali. Se luso che verr fatto della musica sar vantaggioso per la crescita di ciascuno, quindi se leducatore sar capace di sentire le vibrazioni della musica e scegliere quelle pi adeguate e pi consone allo sviluppo degli allievi, tale percorso riveler con il tempo effetti positivi sulla crescita globale della personalit.

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Presentazione di un caso con relativo intervento Questanno il tirocinio rivolto a L., un ragazzo di 16 anni affetto dalla Sindrome di Down accompagnata da un lieve ritardo mentale. Durante la fase di osservazione ho potuto notare che viene sempre accompagnato dalla madre, che segue con attenzione ci che L. compie durante le attivit. Frequenta una scuola per soggetti con disabilit e ritardo mentale, qui oltre a svolgere attivit volte allapprendimento, segue vari laboratori in cui vengono esercitate diverse attivit manuali, in particolare quello artigianale. Attraverso due incontri di presentazione ho potuto osservare e notare alcune caratteristiche fisiche e comportamentali: la sua corporatura esile, per certi tratti quasi fragile; le spalle sporgenti protendono in avanti accentuando una postura sbilanciata. Le gambe minute si muovono con disinvoltura nello spazio circostante, evidenziando una notevole padronanza e conoscenza di alcuni movimenti corporei. Nonostante alcune limitazioni di movimento dovute ad una difficolt di appoggio dei piedi, L. ha un buon contatto col suolo e si muove liberamente manifestando grande entusiasmo e partecipazione. Dietro gli occhiali compaiono due occhietti azzurrini che sono sempre vigili, seguono lo sguardo dellinsegnante in ogni suo movimento, pronti per assimilarli e poterli ripetere. Di fronte a qualche difficolt non perde la sua espressione serena, ma si impegna cercando di superarle; quando ci riesce ecco che un sorriso illumina il suo visino. Gli piace muoversi usando tutto il corpo e manifesta un buon orientamento nello spazio. Sembra trovarsi a suo agio e segue sempre con attenzione le direttive dellinsegnante. Lespressione verbale carente, pronuncia poche parole e si esprime con una certa difficolt, dovuta anche alla presenza di balbuzie minime. Il tono di voce piuttosto basso, ma quando esprime la sua gioia, emette grida di esultazione.

Contenuti: sulla base di quanto ho potuto osservare il progetto impostato sfruttando ed evidenziando la spiccata qualit di espressione corporea, attraverso il gioco, il colore, la musica.
Verranno utilizzati vari strumenti come fogli, stoffe colorate,palloncini, ecc. tutto ci al fine di stimolare limmaginazione attraverso le percezioni 92

sensoriali, stabilire un contatto acquisendo fiducia e favorendo lo sviluppo di una relazione spazio-corpo. Successivamente verranno fissati i seguenti obiettivi: Potenziamento dellespressione corporea; Sviluppo del S corporeo; Miglioramento dellequilibrio; Potenziamento dellattivit creativa attraverso la realizzazione di un oggetto.

Setting: gli incontri si svolgono presso la Fashion Dance School Ballet in via
XX settembre, 8 a Busto Arsizio e avvengono il sabato della durata di unora o poco pi. Il locale a disposizione molto confortevole ed ampio: le pareti dipinte di giallo-arancio creano unatmosfera rilassante, quasi familiare; al centro vi una colonna che ostacola il percorso dellintera stanza, ma al tempo stesso crea una sorta di campo immaginario dove essa pu diventare e simboleggiare qualunque cosa.

SVOLGIMENTO DEGLI INCONTRI


1 ^INCONTRO (27 gennaio): Come in ogni primo incontro che si rispetti la tensione e mille dubbi sullesito del primo contatto hanno invaso mente e corpo, facendo in modo da sentirmi abbastanza agitata. La mia paura maggiore era quella di non riuscire ad interessare L. con le mie proposte, ma ogni incertezza e paura sono svanite nel momento in cui si seduto di fronte a me: appare tranquillo, rilassato e per nulla preoccupato della nostra presenza. Introduco una breve presentazione degli incontri che faremo insieme, facendo anche delle domande relative ai gusti musicali ed altri interessi. A questo punto ho distribuito sul pavimento dei cartoncini colorati e gli ho chiesto di scegliere il suo colore preferito: ha scelto il rosso; a turno noi abbiamo indicato i nostri motivandone la scelta (in alcuni incontri ha collaborato una mia compagna con il ruolo di osservatrice), cos ha fatto anche lui rispondendo che il rosso gli ricorda la Ferrari, poi ha sottolineato che comunque gli piacciono un po tutti i colori. Nella scelta del colore si mette in 93

posa di riflessione col dito poggiato sulla tempia, si concede qualche minuto e poi risponde. Ora distribuisco i ritagli colorati dalle diverse forme e propongo di posizionarli su di un foglio bianco a piacimento. Durante questa operazione ( fatta a turno anche da noi) rivolgo alcune domande a L. relative alle sue preferenze sportive o altro genere, egli mi guarda e risponde con aria abbastanza sicura, molto attento a tutto ci che avviene e se qualcuno di noi dimentica di scegliere un cartoncino, interviene prontamente dicendo:Tocca a te!; sa aspettare il suo turno e quando giunge il suo momento assume una posizione fiera e compare un sorriso di soddisfazione. Una volta riempito il foglio gli chiedo se soddisfatto del risultato o se preferisce continuare ad inserire le ultime forme rimaste: non si preoccupa di sovrapporre pi colori e si diverte ad usare tutti i cartoncini. A questo punto gli chiedo di osservare la composizione e dare un parere al risultato ottenuto, ma non riuscendo ad esprimere nulla, gli propongo di guardarlo provando a girare il foglio, questa volta focalizzando lattenzione su di un particolare. Con laiuto di Stefania da una forma riuscito a trovare unassociazione appropriata: un palloncino. Durante lesercizio passato da una posizione seduta con le gambe incrociate ad una sdraiata con i gomiti poggiati sul pavimento, il viso disteso e interessato al gioco. Ora gli propongo da fare il contrario, ossia togliere gli elementi in eccesso in modo da creare una sorta di ordine, per giungere poi al passaggio successivo di realizzare un disegno ben definito; sceglie un quadrato giallo e lo posiziona al centro del foglio, quest ultimo messo in posizione verticale; con laggiunta di un triangolo rosso diventata una casa, poi ha fatto lalbero, un prato, dei fiori. A lavoro ultimato gli chiedo se gli piace o se vuole cambiare qualcosa, ma soddisfatto cos e quindi gli propongo di incollare i pezzi in modo da poter ammirare lopera realizzata; accetta volentieri e incolla i ritagli partendo dal basso del disegno. Al termine delloperazione ammira compiaciuto il suo lavoro e con aria soddisfatta lo mostra alla sua mamma. Come primo incontro mi sono sentita molto tranquilla e rilassata nel vedere che era molto interessato ad ogni proposta che facevo; si creato subito un clima disteso e ci ha favorito ad un buon svolgimento dellincontro. Anche il livello di intesa con Stefania stato buono, ha trovato subito il suo ruolo e ha interagito molto bene sia con L. che con me; bastava uno sguardo tra di noi per intenderci.

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2^ INCONTRO (17 febbraio): Ho portato dei palloncini, dopo che L. ha scelto il colore che preferiva, rosso, li ho gonfiati. Ci siamo sdraiati a terra e gli ho spiegato come tenere il palloncino poggiato sulladdome per vedere cosa succede quando respira. Non riusciva a calibrare il peso delle mani che comprimevano il palloncino, allora ho suggerito di tenerlo solo con due dita e cos il contatto stato pi leggero. Gli ho spiegato brevemente come funziona la respirazione, prendendo come esempio il palloncino; dopodich lattenzione si rivolta al resto del corpo: mani, braccia, testa, gambe e piedi hanno avvertito il contatto col palloncino. Gradualmente ci siamo alzati e abbiamo iniziato a giocare lanciandolo in alto, poi provando a farlo passare da una mano allaltra e poi ancora a calciarlo. Ora ci muoviamo nello spazio lanciandolo di qua e di l; L. divertito ed interessato, soprattutto quando si avvicinato alla colonna della stanza e il palloncino rimasto sospeso senza scendere, era sorpreso e continuava a ridere del misterioso avvenimento; poi, dopo averlo mosso si ripresa lattivit questa volta provando a correre mentre si lancia il palloncino: ci sono state alcune difficolt nel riuscire a compiere due azioni contemporaneamente, ma ci nonostante ha continuato a divertirsi ugualmente. Suggerisco di danzare col palloncino, facendo movimenti leggeri e fluidi: in questo caso dimostra una buona capacit e scioltezza nei movimenti. Il gioco prosegue in gruppo passandoci il palloncino a vicenda; ancora una volta conferma il rispetto del turno e la totale disponibilit a renderci partecipi, ma soprattutto compagne di gioco. Per ravvivare un po lattivit propongo di lanciare in alto il palloncino quasi a toccare il soffitto facendo dei salti; ogni qualvolta riesce nellimpresa un enorme sorriso si accende sul suo viso e ci guarda compiaciuto, noi ricambiamo complimentandoci. Ora per rilassarci propongo di sdraiarci nuovamente e sentire com il respiro dopo quellattivit, cos cambiato nel corpo: guidandolo con alcune domande ha preso coscienza del suo corpo, ha sentito il battito del cuore accelerato, le gambe e le braccia molli. Gli chiedo di chiudere gli occhi e di sentire cosaltro succede nel corpo e se una parte di esso che sente di pi; ha difficolt a chiudere gli occhi, li riapre subito e dice di sentire solo la musica in sottofondo. Sempre guidandolo gli chiedo quale parte del corpo ha sentito di pi, mi risponde dicendo i muscoli; allora gli propongo di provare a disegnarli su di un foglio bianco utilizzando dei pastelli a cera: sono molto piccoli, ora li colora e poi sperimenta il colore punteggiato, si diverte e prosegue in questo modo. Al termine dellattivit gli chiedo se si divertito a giocare col palloncino e mi risponde affermativamente mentre nel disegnare mi ha confermato che non gli piaciuto molto e ci lo si intuiva dalla sua espressione poco convinta.

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3^ INCONTRO (12 maggio): dopo una breve chiacchierata sullo stato di salute di L., ci siamo seduti in mezzo alla stanza e ho proposto di fare alcuni esercizi di estensione e allungamento delle braccia, delle mani, delle gambe, prima seduti e poi in piedi. Ci muoviamo nello spazio guardandolo come se fosse la prima volta che lo vediamo, quindi tocchiamo ogni superficie per appropriarci dei limiti e delle possibilit di movimento. L. appare divertito ed interessato, segue con attenzione e precisione le diverse attivit. Ora camminiamo guardando per terra come se dovessimo cercare qualcosa che abbiamo perso per terra appaiano dei punti colorati e noi li seguiamo camminando nella direzione che essi indicano. Anche in questo caso non ha alcuna difficolt a svolgere lesercizio, i suoi movimenti sono armonici e fluidi. Ci troviamo nel centro del setting e gli chiedo di fare una passeggiata nello spazio a disposizione e di fermarsi in un punto che preferisce: sceglie uno spazio proprio allestremit del muro, ma presto scopro che in realt stato attirato da due pesi che erano l; allora gli propongo di scegliere uno spazio lontano da ostacoli e oggetti pericolosi, cos si diretto verso un altro punto della stanza ma sempre verso la parte esterna, evitando notevolmente il centro. In questo punto ci sediamo e gli mostro un foglio grande bianco da riempire con vario materiale che ho portato: acquerelli, gessetti, pastelli a cera, una spugna bagnata, cartoncini colorati, ecc.. Gli propongo di riempire quello spazio bianco come se fosse la sua camera segreta, piena di giochi, dove ha 96

la libert di fare ci che gli piace; accetta di buon grado ma appare impacciato ed impaurito nel cominciare, cos iniziamo tutti insieme: stata una buona soluzione perch apparso subito pi tranquillo. Col blu ha cominciato a dipingere la parte bassa del foglio e, dopo un paio di pennellate, ha liberamente detto che gli sembrava il mare; poi ha scelto il giallo ma si divertito a mischiarlo col blu, facendo comparire un verdastro. Ad ogni colore che aggiungevo lo mescolava con gli altri e si divertiva a sperimentare il risultato di quel miscuglio. Dopo un po introduco il collage con alcune forme di cartoncino colorato: le incollo qua e l e poi lo fa anche lui. Ora uso la spugna immergendola nel colore, gli chiedo se la vuole provare ma risponde che non gli piace sporcarsi le mani, cos preferisce utilizzare pastelli a cera piuttosto che i gessetti. Dopo aver guardato il lavoro gli chiedo se vuole aggiungere qualcosa, ci pensa un po e poi prende altre forme di cartone e le incolla; ora si sente soddisfatto.

4^ INCONTRO (19 maggio) Lincontro di oggi stato impostato al fine di dar libero sfogo al movimento e stabilire un contatto col proprio corpo; ci di cui infatti necessita L. poich recentemente ha subito un intervento chirurgico che lo ha costretto allassoluto riposo per un determinato periodo. Gi durante il colloquio precedente ha manifestato in pi occasioni il bisogno di potersi muovere in totale libert. Cos lho assecondato iniziando in questo modo lincontro: con una musica rilassante ci siamo sdraiati e abbiamo fatto il risveglio del corpo, ossia fare alcuni movimenti tipici del risveglio, al mattino, dopo un lungo sonno; dopodich abbiamo cominciato a muovere solo alcune parti del corpo: prima i piedi, poi le gambe, la schiena e cos via fino a muovere tutto il corpo anche in posizione verticale. Con una musica molto allegra danziamo e ci muoviamo liberamente in tutto lo spazio: molto divertito e si muove con una tale energia e scioltezza da sembrare una piccola libellula. Ora gli propongo di seguire i movimenti che faccio e ripeterli insieme come una sorta di specchio: non ha alcuna difficolt, ma piuttosto appare sicuro e disinvolto, anche perch questo esercizio solitamente lo svolge in altre attivit. A questo punto gli chiedo se vuole provare a fare dei movimenti che io ripeter: con un timido sorriso accetta; inizialmente i suoi movimenti sono lenti e semplici, poi divertito dalla situazione comincia a compiere movimenti sempre pi completi e rapidi, fino a giungere quasi ad una piccola coreografia (probabilmente sar un ricordo delle lezioni di danza che segue) che a fatica riesco ad eseguire; per non farlo affaticare troppo decido di cambiare esercizio: uno di fronte allaltro camminiamo insieme sincronizzando i nostri passi, mi accorgo che segue con qualche difficolt e allora gli prendo le mani e questa volta si lascia guidare liberamente mantenendo il ritmo. Ora si invertono i ruoli, Loris a condurmi nello spazio circostante; ad un certo 97

punto aumenta la velocit, si diverte molto e si sente capace. Sempre pi divertito comincia a fare un girotondo che sembra non finire mai, infatti devo essere io a chiedergli di smettere prima che venga un capogiro. Torniamo al centro della stanza e facciamo dei lunghi respiri. Prendo dei fogli di giornale e gli spiego a cosa servono: normalmente il giornale viene usato per la lettura ed un oggetto utilizzato per lo pi da gente adulta, ma questa volta per noi diventa uno strumento per giocare insieme. Un gioco attraverso le stagioni: immaginiamo di essere in inverno, fa freddo e per ripararci ci copriamo con i fogli di giornale; man mano sentiamo che un po di calore giunge dallesterno e cos lentamente cominciamo a togliere i fogli che ci ricoprono ( bravissimo nelleseguire lesercizio poich effettua dei movimenti molto rallentati). Ora possiamo alzarci e ammirare larrivo della primavera: prendiamo due fogli e li muoviamo come se fossero degli uccellini che volano; ci muoviamo qua e l occupando tutto lo spazio. Giunge lestate e sugli alberi compaiono dei magnifici frutti che realizziamo accartocciando alcuni fogli di giornale dandogli una forma tondeggiante; li prendiamo e dopo averli maneggiati un po li lanciamo in alto: L. si scatena a tirare pi forte che pu fino a far toccare il soffitto; mi chiede di fare altrettanto e mi fa un complimento dopo aver lanciato contro il soffitto la palla. Dopo averlo fatto divertire un po, il racconto prosegue giungendo lautunno: cadono le foglie, soffia un vento freddo e compare la pioggia. Per fare questi effetti strappiamo in tanti piccoli pezzi dei fogli; divertito e nello stesso tempo incuriosito da questa insolita attivit. Dopo averne fatti a sufficienza li raccogliamo e li lanciamo in aria, cos da creare una leggera pioggerella dautunno. Naturalmente i lanci sono molto graditi da L., che si diverte ad osservare la direzione che seguono i pezzetti. Per dare leffetto del vento prendiamo dei fogli interi ed effettuiamo dei lanci, ma pi ci sforziamo di farli andare lontano pi rimangono vicini, suscitando in L. tanto divertimento. Ora anzich volare in alto le foglie vengono trascinate per terra dal vento; quindi stavolta usiamo i piedi e cerchiamo di sollevare e spostare i fogli. Concludiamo il ciclo delle stagioni ritornando allinverno, dove una candida neve si posata a terra, quindi stendiamo i fogli aperti tutti vicini e ci camminiamo sopra. Da qui prendo lo spunto e cerco di creare un piccolo percorso da seguire, facendo attenzione a posare i piedi solo sui fogli che ho disposto un po sparsi qua e l. Ancora una volta L. dimostra agilit e abilit nelleseguire lesercizio, si sposta da un foglio ad un altro con estrema facilit e appare sempre molto molto divertito.

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5^ INCONTRO (9 giugno): ho distribuito per terra dei rotoli di tessuto tagliati a strisce lunghe; lascio che L. incuriosito dagli strani oggetti, li esamini toccandoli, per scoprirne la loro utilit; infatti poco dopo comincia a srotolarne uno. Propongo di scegliere il tessuto in base al colore e L. prende quello arancione; ognuno di noi comincia a srotolare il tessuto legando lestremit in un punto a scelta della stanza ( ma tutti e tre sono pi o meno vicini) e portando il rotolo a spasso con noi occupando tutto lo spazio: la concentrazione pi alta si trova intorno ad una colonna situata proprio nel centro del locale. Alla fine ci fermiamo a guardare il risultato ottenuto: un insieme di linee colorate che si incrociano e si disperdono per tutto lo spazio. Scegliamo una linea da seguire e vediamo dove ci conduce. A questo punto propongo il percorso al contrario, cio arrotolare il tessuto fino a giungere alla parte legata, impresa per nulla semplice poich dallincontro di pi linee si sono formati vari nodi da sciogliere, ma L. non si mai perso danimo e ha proseguito il suo lavoro fino a portarlo a conclusione. Chiedo di scegliere nuovamente un rotolo e questa volta portarlo in giro senza legarlo, occupando tutto lo spazio possibile. Ora confluiscono attorno al nostro corpo, una volta legati proviamo a muoverci ma i movimenti risultano pi difficili, bloccati, ma L. non sembra affatto preoccupato ma piuttosto divertito. Ci si libera dal tessuto che viene messo da parte; ora immaginiamo una linea nel corpo, la prendiamo e la portiamo al di fuori disegnandola nello spazio circostante. La linea si concretizza su di un foglio bianco; ognuno ha il proprio e sceglie un pastello colorato per tracciare la linea. Le linee si confondono con altri colori fino a riempire tutto il foglio: L. traccia delle linee che seguono tutte uno stesso andamento circolare, come a formare un cerchio.

Scegliamo una linea da seguire col dito; anche in questa circostanza L. esegue senza alcuna difficolt lesercizio, mostrando una particolare attenzione. Nuovamente la linea torna nello spazio, una volta in basso, una volta in alto, intorno a noi e poi lontano.

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Ho appeso su alcune pareti dei fogli bianchi, ognuno sceglie un colore e un foglio e comincia a tracciare delle linee, al mio stop si cambia posto e si va in quello di un altro tracciando ancora delle linee e cos via finch tutti i fogli non si sono riempiti completamente. A lavoro ultimato ci fermiamo a guardare il lavoro ottenuto: un groviglio di linee impazzite! Anche L. appare divertito dalla confusione di quelle linee e stavolta non compaiono pi forme circolari. Riprendiamo i tessuti e ci muoviamo con loro, ma questa volta le nostre linee si incontrano con altre, giocano insieme e si incrociano, fino a legarci tutti insieme Ridiamo divertiti dalla situazione e lentamente ci liberiamo. Sul pavimento ho disposto un foglio grande da riempire sempre con le linee, ma questa volta operiamo insieme: inizialmente ognuno cerca di non invadere lo spazio altrui ma poi cominciano delle piccole sfide; il gioco diventa per L. interessante e si prosegue. Stefania e L. hanno intrapreso una gara di velocit e ostacoli mentre io faccio il giudice; L. si diverte tantissimo, ride di gusto e si rivolge verso la mamma per condividere il suo entusiasmo.

6^ INCONTRO (23 giugno): lincontro di oggi impostato su movimenti ad occhi aperti e ad occhi chiusi, al fine di verificare il suo orientamento ed equilibrio nello spazio. Propongo a L. di camminare liberamente, ora provare a farlo ad occhi chiusi; sperimentiamo varie direzioni ma noto che ha difficolt e credo anche un certo timore a tenere gli occhi chiusi. Cos gli propongo cautamente se vuole provare a bendarsi, un po titubante ma accetta; per rassicurarlo gli tengo le mani e lo conduco in giro, lentamente ci teniamo solo con una mano e i movimenti diventano pi distesi e fluidi. Ora il conduttore lui e io mi lascio guidare dalle sue mani che mi conducono nello spazio intorno. L. divertito da questa situazione e si sente importante e capace. Nuovamente bendato, ora che ha acquisito pi sicurezza gli chiedo di provare a danzare compiendo dei piccoli movimenti, prima tenendolo per mano e poi senza: naturalmente gli faccio sentire la mia presenza e con movimenti leggeri e delicati prova a danzare. Ora la danza diventa liberatoria, infatti tolta la benda si pu sfogare compiendo salti, giri in modo libero, senza costrizioni; i suoi movimenti sono sempre armonici ed energici. Ci sediamo per terra e gli chiedo di disegnare su di un foglio un oggetto, assume la solita posa dellindeciso,col dito poggiato sulla tempia, ci pensa un po e poi disegna un pallone; faccio un disegno anchio. Ora gli chiedo di provare a fare lo stesso disegno chiudendo gli occhi, esercizio che svolgiamo entrambi; ridiamo insieme dei nostri disegni che hanno assunto altre forme e ci consoliamo per il risultato ottenuto in quanto non era unimpresa al quanto facile. 100

Preparo un piccolo percorso composto da vario materiale che L. prover ad indovinare: una grossa spugna, foglie, del riso avvolto in una pellicola, ecc. Una volta bendato lo conduco alla scoperta del percorso: i suoi piedi nudi toccano materiali che non conosce e il suo viso esprime incertezza; poi giunge alla spugna che la riconosce e fa un sorriso; riconosce anche alcuni odori e si diverte nellesplorare alcune sensazioni. Dopo avergli fatto ripetere un po di volte il percorso bendato, ora pu scoprire tutti gli elementi che ha toccato e, con sua meraviglia li guarda con attenzione. Infine gli propongo il gioco della scatola magica, ossia indovinare degli oggetti semplicemente toccandoli con la mano: ci sono oggetti semplici ed altri un po complicati, ma di uso comune. L. ne indovina diversi e ogni volta fa un sorriso di compiacimento. Come premio gli faccio scegliere un oggetto che pu tenere: sceglie un anello motivandone la scelta, lo avrebbe regalato alla sua fidanzata. Ecco quindi come compaiono atteggiamenti adolescenziali mescolati con quelli pi infantili.

7^ INCONTRO (30 giugno): abbiamo cominciato facendo un po di riscaldamento poich L. ha esordito manifestando la sua voglia di ballare, ha portato un suo cd e il ballo iniziato: movimenti energici,briosi e pieni di vitalit, il suo viso appare pi luminoso ed esprime unimmensa gioia. Dopodich abbiamo fatto alcuni esercizi di equilibrio, sollevando una gamba, prima piegata e poi tesa, in avanti e indietro, inizialmente col supporto della sbarra sulla quale ci si reggeva e successivamente senza alcun appoggio: in questo caso si sono manifestate alcune ovvie difficolt a mantenere lequilibrio, ma ci nonostante ha mantenuto inalterato il suo umore particolarmente gioioso. Ho proposto di camminare molto lentamente come se fossimo una lumaca, poi veloce e poi ancora ad andatura normale. Ora a piccoli passi come una formica e poi passi da gigante, pesanti come un elefante e leggeri come un uccellino; in questultimo esercizio L. si divertito molto a sprigionare la sua forza scaricandola sulle gambe e notare il contrasto pesante-leggero. Ora sperimentiamo la corsa, in un primo momento molto leggera, quasi saltellata, poi un po pi rapida ed infine una corsa vera e propria. Anche qui non mancato il divertimento, ogni occasione di sfogo un momento di grande entusiasmo. A questo punto ci riposiamo respirando profondamente e continuando a camminare.

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Adesso gli chiedo di continuare sempre a camminare ma facendo attenzione alle direttive: si procede in avanti, quando vi un ostacolo si cammina allindietro e poi di lato; L. accanto a me e segue ogni mio spostamento senza alcuna difficolt; ora il ritmo si fa pi sostenuto e i comandi pi rapidi, quindi occorre maggior attenzione, ma L. non si fa cogliere impreparato e segue perfettamente tutte le indicazioni, orientandosi molto bene nello spazio. Il gioco si conclude camminando in cerchio per tutto lo spazio. Ci sdraiamo su alcuni materassini e cominciamo a muoverci come se stessimo nuotando, aprendo e chiudendo braccia e gambe; qui commetto una leggerezza dando per scontato che lesercizio sia semplice da eseguire e invece presenta una certa difficolt di coordinazione. L. infatti non riesce a muovere contemporaneamente braccia e gambe; cos muoviamo prima solo le gambe e poi solo le braccia, dopo essersi assicurato propongo di muovere entrambe le parti e questa volta lesercizio ha buon esito. Ora i movimenti sono liberi, usando varie parti del corpo, finch non cominciamo a rotolare da una parte e poi dallaltra. Adesso proviamo a strisciare lungo i materassini: L. molto agile, si muove destreggiandosi molto bene manifestando curiosit ed interesse. Prima di passare ad un gioco successivo vuole mostrare la sua bravura compiendo una serie di movimenti di una certa difficolt che realizza con precisione. Con laiuto di Stefania posso proporre il gioco della statuina, cio quando si interrompe la musica ci si deve fermare assumendo una posa da statua. Cos io e L. cominciamo a muoverci stando attenti alla musica mentre Stefania si prepara ad interrompere. Lascolto e lattenzione sono molto presenti, L. si ferma rispettando le pause ed assumendo varie pose. Riprendendo lesercizio dei vari passi di alcuni animali, propongo di scegliere quelli che si addicono alla musica; aiutandolo nella scelta esegue movimenti leggeri e delicati quando la musica lo richiede, ritmati e sostenuti in altri momenti.

8^INCONTRO (14 luglio): Ho ripreso in parte alcuni esercizi della volta precedente tra cui camminare come un animale a scelta, seguendo per il ritmo della musica. L. mi segue sempre, un po al mio fianco e un po rimanendo indietro, ripetendo gli stessi movimenti miei: prima leggeri come quelli di un uccellino, poi veloci e poi ancora pesanti come quelli di un elefante; in questo caso si diverte molto, in quanto pu impiegare e sprigionare tutta lenergia. Ora invece non c pi il vincolo della musica, la proposta di camminare liberamente nel setting e di immaginare di essere in una foresta dove si incontrano degli animali; lintento era quello di fargli proporre dei movimenti di animali, ma non gli veniva in mente niente e cos, ancora una volta, ero io a scegliere i movimenti da seguire. 102

Riuscire a farlo parlare molto difficile, la principale forma di espressione quella corporea; per quanto riguarda la comunicazione verbale, si limita a dare risposte monosillabiche o comunque ridotte allessenziale. Raramente esprime qualcosa di sua iniziativa, solo in occasioni di particolare gioia. Introduco nuovamente lascolto della musica attraverso il gioco delle statuine, solo che questa volta si trova ad essere solo ad eseguire il gioco, in quanto io ho il compito dellinterruzione della musica; gli chiedo se vuole provare e mi dice di s: anche senza imitare riesce molto bene a seguire la musica e a fermarsi quasi subito; per quanto riguarda le posizioni, varia poco e per lo pi usando le braccia e le mani. Ora la musica assume un colore e una forma, attraverso luso di alcuni fogli colorati. Chiedo a L. di scegliere un colore che preferisce e seguire il ritmo della musica, disegnando con i pastelli a cera ci che vuole o semplicemente disegnare ci che si ascolta. Ovviamente lesercizio labbiamo svolto insieme, in modo da fornirgli gli spunti per lesecuzione; sebbene si limitasse a seguire ci che facevo, era perfettamente in grado di seguire il ritmo, evidenziando con un segno pi marcato luso (in quel momento) di strumenti musicali dal suono grave, relativamente al brano che si stava ascoltando (brano di musica classica).

Si passati infine allutilizzo di elastici dalle varie forme e colori; ognuno di noi ne ha preso uno e lo ha sperimentato su alcune parti del corpo: in alcuni momenti era da supporto al movimento, in altri creava un impedimento. Prima seduti eseguendo vari allungamenti con le braccia e con le gambe, poi in piedi provando anche a camminare attraverso lelastico. Inizialmente L. non sembrava trovarsi molto a suo agio con lelastico, pareva non gradirlo, ma poi, lentamente, dopo averlo sperimentato pi volte e in molti modi, si divertito ad eseguire movimenti nuovi che un po lo facilitavano e un po ne limitavano il movimento. 103

A questo punto lelastico diventato un compagno di gioco col quale poter danzare, prima lontano dal corpo (tenendolo solo con le dita) e poi sul corpo stesso. Infine, per la gioia di L., stata la volta dei lanci: utilizzando pi elastici, si lanciavano in alto e si guardava la direzione che seguivano e se cadevano vicini oppure no. Ogni qualvolta si compie un lancio, con qualsiasi strumento, per L. un momento di puro divertimento; probabilmente poich questo gesto liberatorio, tutte le energie vengono canalizzate e pronte per essere espulse, per poi essere nuovamente recuperate. Dallaltro potrebbe essere un gesto simbolico: solitamente si getta, si butta via ci che non piace, che non gradito e quindi ci si ne libera, lasciando un senso di giovamento.

9^INCONTRO (16 settembre): il tema principale del giorno la parola incontro, sviluppata attraverso vari stimoli; dopo un breve riscaldamento, ma soprattutto sfogo per sprigionare tutte le energie raccolte, ho introdotto il tema del giorno:prima camminiamo per la palestra in fila (chi sta davanti il conduttore e decide che movimenti fare con le braccia mentre si cammina, e in quale direzione andare); come gi sottolineato pi volte, non ha nessuna difficolt nellimitare i movimenti, ma anche quando stata la volta di condurre non ha trovato nessun ostacolo, dimostrando di avere delle indiscusse capacit e padronanza di movimento: ha proposto esercizi con le braccia di sua iniziativa, senza utilizzare quelli proposti da me. Si sentiva fiero di fare il conduttore, aveva un ruolo importante e gli riusciva bene; il suo entusiasmo stato tale da richiamare lattenzione della madre per farle notare la sua bravura. Ora ognuno cammina liberamente seguendo una propria direzione, ogni qualvolta ci si incontra nella stessa direzione, ci si saluta; ora invece si compie un gesto usando varie parti del corpo (alzare una gamba, portare indietro un braccio, piegarsi con la schiena, ecc.); L. segue sempre con attenzione, imitando in modo preciso i miei movimenti. Poi stata la volta di alcuni oggetti dalla forma conica: li ho disposti sparsi qua e l nella palestra. La consegna data quella di camminare nella direzione che si vuole, ogni qualvolta si incontra nel percorso un oggetto, lo si raccoglie e si crea una breve danza oppure un gioco. L. inizialmente li scansava come se fossero degli ostacoli da evitare (la forma ne era un richiamo forte), poi tornato indietro, li ha raccolti ed ha eseguito correttamente la richiesta.

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A questo punto ho introdotto luso del colore; ho preparato tutto loccorrente e ho spiegato brevemente lesercizio: nella parte bassa del foglio si dipinge col blu, fino a giungere pi o meno alla met del foglio; dallalto si usa il giallo che pian piano avanza verso il blu fino a giungere allincontro. Da qui si genera il verde, ricco di sfumature, dal chiaro allo scuro. Nellesecuzione L. si rilassato molto assumendo una posizione da sdraiato con i gomiti poggiati a terra; appare interessato e concentrato nel dipingere. Usa molto colore e lo stende a piccole pennellate; di tanto in tanto si ferma per chiedere la mia approvazione e poi prosegue fiducioso. Per certi aspetti sembra temere o non volere occupare tutto lo spazio, come se quello usato fosse gi troppo. Gradisce molto la mia vicinanza e se assumo le sue stesse posizioni (come a volte accade) sorride compiaciuto.

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10^INCONTRO (29 settembre): lincontro di oggi ha visto protagonisti ancora una volta il movimento e la forma. L. evidenzia sempre pi il bisogno e la voglia di muoversi, appena arriva si toglie subito le scarpe e comincia a correre e a muoversi, come se fosse alla ricerca di conferme. Quindi ecco che comincia un po di riscaldamento fatto di corsette, movimenti liberi e di danze. Si sente appagato e sorride felice di poter esprimere il suo potenziale. Ora introduco dei bastoni di legno (per intenderci simili ai manici delle scope) ed eseguiamo insieme esercizi di manipolazione, con due mani e poi anche con una. Sembra padroneggiarla bene e addirittura propone esercizi nuovi (probabilmente si ricorda di averlo gi usato in altre attivit, come le lezioni di danza) che esegue con sicurezza e disinvoltura. In queste circostanze il livello di autostima aumenta vertiginosamente e manifesta il suo entusiasmo richiedendo anche lattenzione della madre. Per quanto riguarda gli esercizi di equilibrio, c stata qualche difficolt e anche lesecuzione ne ha risentito poich non riusciva a seguire lordine dei movimenti.

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Senza insistere pi del dovuto, siamo passati alluso della palla di spugna, prima sempre con esercizi di manipolazione usando le mani e poi coinvolgendo anche il resto del corpo fino ai piedi. Ora abbiamo ripreso alcuni esercizi che avevamo svolto con i bastoni (coordinazione, equilibrio) notando la differenza fra i due strumenti: i movimenti erano pi sciolti e sicuri con la palla, proprio per le sue caratteristiche intrinseche (rotondit, morbidezza, richiamo del sostegno quando ci si appoggia,). Dopo averci giocato un po lanciandola in aria e facendola rotolare qua e l, ho proposto di passare ad unaltra attivit: ho preso un foglio bianco da disegno e lho bagnato con una spugna in modo da rendere il colore pi scorrevole e il contatto del pennello sul foglio pi morbido e pi libero. Infatti L. non ha avuto nessuna esitazione nelliniziare lattivit pittorica, come, invece, era accaduto in altre occasioni. La consegna data era quella di stendere del colore a scelta sul foglio e poi aggiungerne gradualmente altri a piacimento, creando delle forme geometriche o simili. Lidea iniziale era quella di creare una sorta di base sul quale poter modellare e modificare forme e colori; ma in realt questo passaggio non stato possibile in quanto L. usava molto colore riuscendo a renderlo scuro, nonostante fosse diluito con acqua. Si concentrava su piccole parti del foglio, prima delineava il confine e poi passava a riempirlo; i colori si sono concentrati nella parte bassa del foglio e le forme sono risultate facili e immediate da realizzare, ha scelto colori scuri, partendo dal nero al marrone e poi passando ad altri pi vivaci come il rosso e lazzurro.

Dopo poco, per, si stancato di dipingere e cos ho introdotto dei cartoncini colorati gi ritagliati con delle forme geometriche e di altro genere, da collocare a piacimento e riempire gli spazi vuoti. Dopodich ho chiesto di delimitarne il contorno con il pennello; ci siamo poi divertiti a togliere qualche cartoncino e vedere come la forma rimasta intatta sul colore.

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A lavoro ultimato gli ho chiesto di osservare il lavoro per vedere se volesse aggiungere qualcosaltro, ma era soddisfatto cos.

Allora abbiamo ripreso la palla e ne abbiamo delineato la forma seguendola con le mani; la palla rotolava nello spazio circostante e ci scaturiva divertimento in L. Infine abbiamo disegnato con la palla, nellaria, varie forme geometriche: un cerchio, un quadrato, un triangolo. Lintento era quello di creare un collegamento tra il movimento e le forme.

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CONSIDERAZIONI

Inizialmente ero tesa e spaventata dal pensiero di operare su di un soggetto affetto da Sindrome di Down, era la prima volta in assoluto che mi dovevo confrontare con un paziente non normo-dotato. Infatti anche nei precedenti tirocini ho lavorato con bambini e ragazzi che non presentavano limiti fisici o psichici. Ancor prima di conoscerlo temevo di non riuscire a conquistare la sua fiducia, di non essere in grado di instaurare una relazione proficua e di conseguenza non suscitargli alcun interesse verso le attivit proposte. Durante la fase dellosservazione ho realizzato che in realt un ragazzo molto disponibile, curioso ed interessato e lo ha dimostrato in tutti gli incontri. Le difficolt maggiori che ho riscontrato fanno riferimento alla gestione ed organizzazione del primo incontro, nel senso che dovevo trovare un modo giusto ed equilibrato per attirare la sua attenzione senza per risultare invasivo. Per questo ho optato per una situazione di tranquillit e rilassatezza attraverso il gioco con i cartoncini colorati. Unaltra difficolt inerente allet: 16 anni, et critica adolescenziale, per cui strettamente necessario valutare molto attentamente tutte le attivit da proporre e cercare di trovare un giusto equilibrio fra linfantile e ladolescenziale. Tutto ci reso ancora pi difficile dal suo , se pur lieve, ritardo mentale: ne sapevo poco, o meglio, non avevo idea della sua condizione, quindi mi risultava difficoltoso impostare varie attivit senza sapere fin dove potermi spingere; cos molti sono stati tentativi a volte ben riusciti altre ho dovuto optare in favore di esercizi nuovi impostati in modo pi adeguato, come per esempio quelli di coordinazione, oppure altri in cui si richiedeva la sua libera iniziativa. Necessitava della continua guida e a volte si innescavano dei meccanismi di imitazione che non potevo evitare. Credo che questa circostanza sia dovuta anche al fatto che segue delle lezioni di danza per cui si rende giusto e necessario guardare ed imitare ci che linsegnante fa. Ci nonostante ci sono stati comunque vari momenti in cui si sentiva pienamente libero di esprimersi attraverso i movimenti che preferiva e questo si verificato in particolare durante i recenti incontri. Un altro meccanismo che si era innescato era quello di ricercare continuamente lo specchio, sempre collegato al discorso della danza, in cui esso era un punto di riferimento fondamentale per lo svolgimento delle lezioni. Solitamente siamo abituate a coprire gli specchi per conseguire lobiettivo di percepirsi non vedendosi; quindi durante i primi due incontri ho coperto gli specchi, ma data lampiezza ne ho lasciato scoperti una parte. Ho notato che L. ricercava la sua immagine riflessa per fare propri i movimenti, sembrava infastidito e disturbato da quei giornali che coprivano gli specchi e questo mi ha fatto molto riflettere: ho capito che per lui era troppo contraddittorio non 109

usare lo specchio quando fino allora precedente esso rappresentava la sua guida. Mi sembrava ingiusto porgli quel limite; in questo modo, compiendo una forzatura avrei ottenuto solo il contrario. Cos ho deciso di non coprire pi gli specchi e di stare a vedere come si sarebbe comportato. E stata una saggia decisione perch i risultati si sono notati subito negli incontri successivi: non ricercava pi in modo assiduo la sua immagine, quando voleva mostrare le sue doti di ballerino si rivolgeva a me e non allo specchio, non pi considerato un punto di riferimento. Purtroppo c stata una sospensione degli incontri di circa due mesi a causa di un intervento chirurgico che ha dovuto affrontare al cuore, piccola disfunzione probabilmente connessa alla sua malattia. Riprendere gli incontri significava cominciare dal principio, riconquistare quelliniziale fiducia che si stava instaurando e fare in modo che L. potesse riappropriarsi dei suoi vissuti corporei, tenendo ben presente che reduce da unoperazione. Ma ancora una volta ha stravolto le mie aspettative: avevo di fronte a me un ragazzino pieno di energie, di voglia di fare, di muoversi e dimostrare tutte le sue qualit; manifestava sempre pi il bisogno di usare il corpo come forma di espressione, di potersi muovere e dare sfogo alle sue energie. Ho notato che la sua era una vera e propria esigenza: era rimasto per un lungo periodo fermo e ora era pronto per esplodere come un vulcano. Per questo ho basato gli incontri in considerazione di questa sua necessit pi che desiderio; ogni qualvolta che saltava, correva, ballava era un momento di gioia, un rigenerarsi e riappropriarsi del suo corpo usandolo nel modo in cui meglio riusciva. E davvero meraviglioso vederlo in quello stato di benessere, trasmette una gioia ed una vitalit contagiose, i suoi occhi si illuminano e un enorme sorriso compare magicamente. Adora i complimenti, ne molto gratificato e quando riesce bene in qualche impresa fa un gesto di esultazione. Unaltra considerazione da fare relativa allintervento di tipo individuale: ho sempre pensato che era lideale per instaurare una relazione empatica e per cogliere al meglio ogni esigenza e difficolt del paziente; credevo fosse un intervento migliore rispetto a quello di gruppo, poich, come ho potuto verificare nei precedenti tirocini, non si riescono ad osservare in maniera precisa le dinamiche che avvengono allinterno del gruppo. Devo per ammettere che in realt pu essere limitante, non ci sono confronti n spunti per instaurare altre relazioni e di conseguenza non si possono innescare determinati meccanismi. Quindi questo tirocinio ma ha dato lopportunit di sperimentare quella che sempre stata solo unidea e che nella pratica presenta i suoi limiti. Ci su cui ho fatto leva per la realizzazione del progetto la capacit e il desiderio di movimento di L.: sin dalle prime osservazioni emerso questo aspetto assolutamente da considerare come unimportante risorsa da coltivare e nutrire. 110

Ho cercato di fornirgli diversi stimoli per accrescere e migliorare i suoi vissuti corporei, attraverso lutilizzo di semplici strumenti quali un giornale, matite colorate, ma soprattutto luso del corpo in modo armonioso e liberatorio. Contemporaneamente ho fatto in modo di stimolare anche la sua creativit, fornendogli spunti per ampliarli e sperimentarli anche a casa. Non posso dire cosa possa aver recepito da questi incontri, se gli stimoli sono bastati e se qualcuno giunto a destinazione; non c stato il tempo necessario per approfondire bene e per verificarne il risultato, ma posso invece dire che il ragazzo che ora vedo pi sciolto e disinibito dei primi incontri, diventato pi affettuoso e premuroso, si sente pi sicuro ed esegue dei movimenti autonomamente in modo armonioso e fluido; gestisce luso dello spazio in maniera appropriata e non si ferma pi ai bordi come faceva inizialmente, ma occupa tutto lo spazio. Ci che rimasto invariato la sua completa disponibilit, la curiosit e soprattutto la voglia di fare; tutte queste sue caratteristiche hanno contribuito notevolmente alla realizzazione del progetto e mi hanno dato motivo di farmi sentire tranquilla, completamente a mio agio e divertirmi insieme a lui condividendo le varie situazioni. Un altro punto di forza rilevante la sua mamma, figura sempre presente negli incontri. Si subito interessata allo svolgimento degli interventi e si mostrata attenta e disponibile. Man mano anche il rapporto di fiducia con lei cresciuto e negli ultimi incontri si assentava per poi ricomparire al termine. Mi ha fornito diverse informazioni relative allo stato di salute del figlio, rendendomi partecipe anche delle relazioni in famiglia e di alcuni atteggiamenti in casa e a scuola. Mi ha infatti reso partecipe delle sue preoccupazioni in merito ai comportamenti di L. in varie situazioni, sul graduale livello di autonomia che vorrebbe egli potesse raggiungere, incoraggiandolo e stimolandolo costantemente. Inoltre mi ha parlato del rapporto particolare che L. ha con suo fratello maggiore: esegue tutto ci che gli chiede di fare, temendo qualche rimprovero, mentre, nonostante vari solleciti, non sempre ascolta la mamma. Tutti questi elementi hanno reso davvero speciale e unico questo tirocinio. Sono molto contenta di avere conosciuto una persona come L., che mi ha trasmesso coraggio attraverso la sua tranquillit e totale disponibilit. Mi ha colpito molto la sua determinazione, in particolare quando trovava delle difficolt nello svolgimento di alcuni esercizi, non si scoraggiava affatto ma insisteva fino a che non si sentiva soddisfatto. Ad accompagnare ci cera anche una buona dose di testardaggine che difficilmente riuscivo a contrastare: se decideva che era giunto il momento di

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sfogarsi e ballare un po non cera verso di fargli cambiare idea; per dopo averlo assecondato, seguiva tutte le direttive senza mai opporsi. Mi ha trasmesso molto e ho avuto modo di accrescere le mie conoscenze e avere spunti per fare diverse riflessioni. Devo dire che mi dispiace un po dover concludere il tirocinio con lui, ma sono davvero contenta di aver fatto unesperienza costruttiva, con la consapevolezza che in qualche modo abbiamo interagito e ci siamo scambiati emozioni e sensazioni reciproche. Si instaurato un rapporto basato sulla fiducia e complicit; ho cercato di pormi come una compagna di giochi con la quale condividere esperienze e situazioni nuove, cimentandomi con lui nelle varie attivit. Questo intento ben riuscito poich L. mi chiedeva di partecipare ai vari giochi o si esibiva in particolari danze, sicuro del fatto che avrei gradito molto la sua esecuzione e che poteva riporre fiducia in me.

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Bibliografia

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