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ARTIGO DE REVISO

A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS CRIANA E ADOLESCENTE COM CNCER: reviso integrativa da literaturaa
Thailly Faria da COSTAb, Maria Filomena CEOLIMc RESUMO O cuidado paliativo peditrico um desafio para a enfermagem, pois exige equilbrio emocional e conhecimento das particularidades. Este estudo consiste em uma reviso integrativa da literatura que objetiva identificar aes de enfermagem nos cuidados paliativos criana e adolescente com cncer, considerando as especificidades da doena e o processo de morte. O levantamento bibliogrfico foi feito pela busca de artigos indexados nas bases Biblioteca Virtual da Adolescncia (Adolec), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincias da Sade (LILACS) e PubMed, de janeiro de 2004 a maio de 2009. Encontradas 29 referncias, seis se enquadravam nos critrios de incluso. Os resultados apontam trabalho em equipe, cuidado domiciliar, manejo da dor, dilogo, apoio famlia e particularidades do cncer infantil fundamentais para a enfermagem na assistncia paliativa. A complexidade desse cuidado requer solidariedade, compaixo, apoio e alvio do sofrimento. Descritores: Enfermagem oncolgica. Enfermagem peditrica. Cuidados paliativos.

RESUMEN
El cuidado paliativo peditrico es un desafo para la enfermera, ya que requiere equilibrio emocional y conocimiento de las caractersticas de este cuidado. Este estudio consiste en una revisin integrativa de la literatura con objetivo de identificar las acciones de enfermera en los cuidados paliativos para nios y adolescentes con cncer, considerando las particularidades de la enfermedad y el proceso de muerte. Estudio realizado por la bsqueda de artculos indexados en las bases de datos Biblioteca Virtual da Adolescncia (Adolec), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincias da Sade (LILACS) y PubMed de Enero de 2004 a Mayo de 2009. Encontradas 29 referencias, seis cumplan los criterios de inclusin. Los resultados apuntan hacia el trabajo en equipo, cuidado domiciliar, manejo del dolor, dilogo, apoyo familiar y particularidades del cncer infantil fundamentales para la enfermera en la asistencia paliativa. La complejidad de ese cuidado requiere solidaridad, compasin, apoyo y alivio del sufrimiento.

Descriptores: Enfermera oncolgica. Enfermera peditrica. Cuidados paliativos. Ttulo: Las enfermeras en los cuidados paliativos a los nios y adolescentes con cncer: una revisin de la literatura. ABSTRACT
Pediatric palliative care is a challenge for nursing because it requires emotional balance and knowledge about its specific features. This study is an integrative literature review that aims to identify nursing actions in palliative care for children and adolescents with cancer, considering peculiarities of the disease and dying process. The review was performed by searching for articles indexed in Biblioteca Virtual da Adolescncia (Adolec), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincias da Sade (LILACS) and PubMed databases from January 2004 till May 2009. From 29 references found, six met inclusion criteria. Results show teamwork, home care, pain management, dialogue, family support and particularities of childhood cancer fundamental tools for nursing in palliative care. The complexity of care in this situation requires solidarity, compassion, support and relieving suffering.

Descriptors: Oncologic nursing. Pediatric nursing. Hospice care. Title: Nursing in palliative care to children and adolescents with cancer: integrative literature review.
Trabalho extrado da monografia de concluso do Curso de Aprimoramento/Especializao apresentada em 2010 ao Programa de Aprimoramento Profissional da Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). b Especialista em Enfermagem Oncolgica e Terapia Antineoplsica, Enfermeira do Centro de Quimioterapia Ambulatorial da Unimed Campinas, So Paulo, Brasil. c Doutora em Enfermagem, Docente do Departamento de Enfermagem da Faculdade de Cincias Mdicas da Unicamp, Campinas, So Paulo, Brasil.
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INTRODUO Os avanos teraputicos no diagnstico e tratamento do cncer infanto-juvenil tm progredido nas ltimas dcadas e contribudo para o aumento da sobrevida e cura, em 70% das crianas acometidas pela doena, se diagnosticada e tratada em centros especializados(1,2). Contudo, mesmo com os progressos, o cncer j representa a segunda causa de mortalidade entre crianas e adolescentes de 1 a 19 anos(2). O cuidado criana/adolescente com cncer requer alm da incluso das terapias curativas, do manejo da dor e controle de outros sintomas, o apoio famlia, uma vez que o diagnstico do cncer frequentemente causa um choque percebido pelo desespero dos pais que acreditam ser uma doena incurvel relacionando-a com a morte(3,4). A reflexo sobre o processo de morte tem sido uma preocupao da Organizao Mundial da Sade (OMS) que estabeleceu na dcada de 90 a modalidade de assistncia denominada, cuidados paliativos. A OMS define cuidados paliativos peditricos aqueles que buscam a melhoria da qualidade de vida da criana, com alvio da dor e outros sintomas fsicos, bem como apoio s necessidades e expectativas espirituais e psicossociais da criana e sua famlia, visto que ambos so uma entidade nica que precisa de cuidados durante o tratamento e no momento do luto(3). Os cuidados paliativos tm incio no momento do diagnstico e podem ser oferecidos concomitantemente terapia direcionada doena de base. Assim, no atuam somente no controle de sintomas, mas tambm no tratamento das intercorrncias que tm grandes potenciais de morbimortalidade(3,5). A complexidade desta assistncia requer abordagem multidisciplinar, visto que o adoecimento atinge dimenses biopsicossociais e espirituais. Dessa forma, faz-se mister que a equipe paliativista seja formada por profissionais de diversas reas, para atingir todas as dimenses(6). Considerando a enfermagem parte desta equipe, cabe aos profissionais estabelecer uma relao de ajuda com paciente e famlia, por meio da comunicao efetiva, controle dos sintomas, medidas para alvio do sofrimento e apoio aos familiares frente morte(5). O enfermeiro tem papel fundamental nos cuidados paliativos como na aceitao do diagnstico e auxlio para conviver com a doena. Assim,

desenvolve assistncia integral ao paciente e familiares, por meio da escuta atenta com o objetivo de diminuir a ansiedade devido ao medo da doena e do futuro(5). Diante disso, o objetivo desse estudo identificar na literatura as aes de enfermagem nos cuidados paliativos criana e adolescente com cncer, considerando as especificidades da doena e o processo de morte. PROCEDIMENTO METODOLGICO Para o desenvolvimento deste estudo, optouse pelo mtodo de pesquisa reviso integrativa que consiste na anlise ampla da literatura tendo em vista discusses sobre mtodos, resultados e concluses gerais de uma rea particular de estudo, bem como refletir sobre realizao de pesquisas futuras(7). A abordagem metodolgica consiste em seis etapas: estabelecer a hiptese ou a pergunta da reviso; selecionar a amostra a ser revista; categorizao dos estudos; avaliao dos estudos; interpretao dos resultados e apresentao da reviso ou sntese do conhecimento(8). Para guiar esta reviso, elaborou-se a seguinte questo: Quais as aes de enfermagem nos cuidados paliativos criana e adolescente com cncer? Para a seleo dos artigos utilizaram-se as bases de dados Biblioteca Virtual da Adolescncia (Adolec), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Literatura LatinoAmericana e do Caribe em Cincias da Sade (LILACS) e PubMed, por meio das seguintes palavras-chave: cuidados paliativos (palliative care) and enfermagem (nursing) and oncologia (oncology) and criana (child) or adolescente (adolescent). Desta forma, buscaram-se artigos que respondessem a questo da reviso adotando critrios de incluso e excluso. Critrios de incluso: artigos que retratam cuidados paliativos de enfermagem criana e ao adolescente com cncer; artigos indexados nas bases de dados Adolec, CINAHL, LILACS e PubMed; artigos publicados de janeiro de 2004 a maio de 2009; artigos publicados em portugus, ingls e espanhol; artigos com resumos e textos completos disponveis online. Critrios de excluso: artigos relacionados a cuidados paliativos no paciente adulto. Para incluso nos estudos realizou-se leitura exaustiva do resumo e ttulo de cada artigo para ve-

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rificar a pertinncia da pesquisa com a questo norteadora desta investigao. Aps busca nas bases de dados, foram encontradas 29 referncias, contudo somente seis se enquadravam nos critrios de incluso deste estudo. As demais 23 referncias no tm o resumo disponvel online, no tratam de aes da enfermagem nos cuidados paliativos e trs destes estudos no esto disponveis no Brasil. Para a anlise e posterior sntese dos artigos que atenderam os critrios de incluso foi desenvolvido um formulrio de coleta de dados preenchido para cada artigo da amostra final do estudo. O formulrio contempla informaes sobre identificao do artigo e autores; objetivos do estudo; procedimentos metodolgicos; anlise dos dados, resultados e discusso; concluses e aes
Ttulo do artigo 1) Parental decision making in pediatric cancer endof-life care: using focus group methodolog y as a prophase to seek participant design input(9) 2) Place and provision of palliative care for children with progressive cancer: a study by the paediatric oncology nurses forum/United Kingdom childrens cancer study group palliative care working group(10) 3) A percepo de profissionais de enfermagem sobre os cuidados paliativos ao cliente oncolgico peditrico fora de possibilidades de cura: um estudo na abordagem fenomenolgica das relaes humanas(11)

de enfermagem nos cuidados paliativos peditricos e no processo de morte. A apresentao dos dados e discusso foi feita de forma descritiva, a fim de possibilitar a aplicabilidade desta reviso na prtica de enfermagem s crianas e adolescentes em fase terminal. RESULTADOS E DISCUSSO Dentre os artigos includos na reviso, trs so de autoria de enfermeiros e, quanto aos demais, no foi possvel identificar a categoria profissional. Os estudos foram realizados em ambulatrios e hospitais, nos seguintes pases: Canad, Inglaterra, Brasil, Holanda, Austrlia e Alemanha. No Quadro 1 apresentam-se algumas informaes sobre os artigos includos nesta reviso integrativa.
Peridico Pas de publicao Esccia Idioma Ingls Ano 2006

Eur J Oncol Nurs. 2006;10:198-206.

. J Clin Oncol. 2007; 25(28):4472-6.

Estados Unidos

Ingls

2007

Online Braz J Nurs. 2007;6(3):27-35.

Brasil

Portugus

2007

4) Symptoms in the palliative phase of children with Pediatr Blood Cancer. cancer(12) 2007;49:160-5. 5) Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: an Australian study(13) 6) Parents perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer(14) Palliat Med. 2008;22:59-69. Klin Padiatr. 2008;220:166-74.

Estados Unidos Inglaterra

Ingls

2007

Ingls

2008

Alemanha

Ingls

2008

Quadro 1 Informaes dos artigos includos na reviso integrativa. Campinas, SP, 2009.

No Quadro 2 apresenta-se a sntese dos artigos includos na presente reviso integrativa. Os estudos 1, 3 e 5 so de abordagem qualitativa e utilizaram-se da tcnica de entrevista, o estudo 2 trata-se de estudo prospectivo e utilizou

questionrio previamente estruturado. O estudo 4 retrospectivo e, assim como o estudo 6, possui anlise estatstica descritiva. Neste ltimo utilizou-se a tcnica de entrevista semi-estruturada para coleta de dados.

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Aes de enfermagem nos cuidados paliativos Ajudar os pais e familiares na tomada de decises com comunicao honesta considerando as particularidades de cada criana na perspectiva do cuidado integral(9).

Objetivo Buscar opinies dos pais sobre: a tomada de decises entre quimioterapia e cuidado de suporte; sobre a amostra adequada de pais para incluir em estudos futuros; e sobre como os profissionais de sade podem ajudlos a tomar tais decises(9). Descrever o modelo de assistncia em cuidados paliativos desenvolvido pelas equipes de centros de oncologia do Reino Unido que permite a morte em casa das crianas com cncer avanado(10). Descrever a concepo dos enfermeiros acerca dos cuidados paliativos peditricos em oncologia, bem como discutir aspectos relacionados assistncia dessa clientela(11).

Metodologia Estudo qualitativo que utilizou a tcnica de entrevista em grupo focal(9).

Resultados Os pais relatam a importncia em manter a qualidade de vida da famlia, relacionamento conjugal, encargo financeiro que aumenta com a hospitalizao, dinmica familiar e apoio dos profissionais de sade. Os relatos evidenciam como os profissionais podem contribuir na tomada de decises(9).

Artigo 1

Artigo 2

Estudo prospectivo que utilizou questionrio previamente estruturado(10).

As terapias complementares so modalidades de terapia que podem ser feitas em casa com a criana e famlia. As mais populares so massagem e psicoterapia(10).

O estudo aponta a importncia do trabalho em equipe e cuidado domiciliar no processo de morte(10).

Estudo descritivo com abordagem qualitativa e linha fenomenolgica(11).

Os autores verificaram nas falas valores fundamentais na assistncia paliativa como qualidade de vida, conforto, analgesia, dignidade, humanidade e apoio aos familiares. Os resultados evidenciam preocupao com o conforto da criana, visto que ameniza a dor da famlia e diminui o estresse psicolgico dos profissionais. A aceitao da morte por parte do paciente e famlia se torna mais resolutiva em relao s pendncias da vida, o que contribui para a morte amena(11). Crianas e pais apresentam inmeros sintomas fsicos e psicolgicos durante a fase de cuidados paliativos. Entretanto, o cuidado focou principalmente nos sintomas fsicos. Mostra elevado nmero de problemas psicolgicos na criana. Outro achado se refere maior incidncia de problemas psicolgicos em adolescentes, em comparao com as crianas menores que 7 anos, j que os adolescentes tm maior compreenso da morte(12).

Os autores destacam a importncia de manter o conforto da criana, manejo dos sintomas e alvio da dor; cuidado domiciliar; dilogo honesto e sincero; desenvolver atividades ldicas; permitir rituais que a famlia julgar necessrio e apoio aos familiares no luto(11). Considerar as particularidades do cuidado paliativo peditrico; relevncia do trabalho em equipe(12).

Artigo 3

Artigo 4

Examinar os sintomas fsicos, psicolgicos e sociais de crianas com cncer e de seus pais durante os cuidados paliativos(12).

Estudo prospectivo com anlise estatstica descritiva(12).

Continua...

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Continuao.

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Objetivo Obter a opinio de pais de crianas que morreram por cncer sobre a compreenso de cuidados paliativos, suas experincias no processo de doena e suas necessidades na assistncia paliativa(13).

Metodologia Estudo qualitativo que utilizou a tcnica de entrevista semi-estruturada(13).

Resultados A concepo dos pais relacionada com a preocupao em manter o conforto da criana, comunicao e relacionamento honesto entre profissionais-famlia-paciente. Para eles os cuidados devem ir alm da preocupao com o conforto da criana e norteado de compaixo e bondade. Nos ltimos meses de vida, h preferncia pelo cuidado domiciliar. Na fase terminal, o enfermeiro o profissional de referncia para o apoio s necessidades dos pais e pacientes(13). Os principais sintomas que geram angstia so fadiga, inapetncia, dispnia e dor. Os pais relatam que o melhor lugar para vivenciar a terminalidade da doena seja a prpria casa(14).

Aes de enfermagem nos cuidados paliativos Os autores elucidam que a enfermagem deve considerar as particularidades do cuidado paliativo peditrico e as necessidades da famlia. Apontam a comunicao honesta e sincera com paciente e famlia, cuidado domiciliar e manejo dos sintomas(13). Os autores recomendam dilogo honesto com criana e famlia; manejo dos sintomas; trabalho em equipe para abordar as necessidades biopsicossociais e cuidado domiciliar na fase terminal(14).

Artigo 5

Quadro 2 Sntese dos artigos includos na reviso integrativa. Campinas, SP, 2009.

No artigo 1 os autores identificaram por meio da entrevista em grupo focal a opinio dos pais de crianas com cncer em fase terminal sobre a experincia da tomada de decises, fatos importantes quando tomam decises, amostra alvo de pais para incluir em estudos futuros e como os profissionais de sade podem ajud-los a tomar tais decises(9). Os depoimentos evidenciam esperana no futuro, auxlio nas tomadas de decises com comunicao sincera e cuidado integral, uma vez que questionam sobre as opes de tratamento disponveis. No cuidado de suporte clnico relatam a importncia em manter a qualidade de vida da famlia(9). necessrio que a enfermagem ajude a famlia reconhecer seus problemas e caso possvel, encontrar solues para os mesmos(15). Esta ajuda acontece por meio da comunicao eficaz que influencia na melhor adaptao da criana e famlia aos sintomas apresentados. A tomada de decises

Artigo 6

Identificar a percepo dos pais de crianas em fase terminal sobre aspectos que norteiam a assistncia paliativa(14).

Estudo com anlise estatstica descritiva que utilizou a tcnica de entrevista semi-estruturada(14).

quando compartilhada pode reduzir ansiedade e depresso, sintomas comumente apresentados(16). Considera-se um grande desafio para a enfermagem implementar a comunicao quando a criana est em fase terminal, bem como ajud-la a morrer com dignidade respeitando sua subjetividade. O estudo 2 aborda um modelo de cuidados paliativos domiciliares desenvolvido por uma equipe paliativista no Reino Unido. Neste modelo, a preferncia da famlia a permanncia da criana em casa durante a fase terminal e no momento da morte. Tambm aborda o cuidado junto equipe multidisciplinar a fim de englobar as dimenses biopsicoespirituais(10). O modelo de assistncia paliativa proposto no estudo inclui terapias complementares como massagem, hipnose e psicoterapia, que podem ser oferecidas em casa e no requerem idas ao hospital. Ao considerar as inmeras necessidades da famlia e criana, os autores alertam sobre a rele-

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vncia do trabalho em equipe multidisciplinar no atendimento a estas necessidades(10). O estudo confirma que a maioria das famlias prefere que seu filho permanea em casa no momento da morte(10). Assim, o modelo descrito facilita isso, pois flexvel e dispe de um enfermeiro especialista que tem maior proximidade com a famlia e paciente, permitindo intervenes paliativas como a transfuso. A nfase na assistncia domiciliar garante que criana/adolescente e famlia no sejam separadas repentinamente de lugares, objetos queridos e rotinas habituais(17). O cuidado paliativo domiciliar favorece a retomada do vnculo familiar e rotinas da casa, alm do maior conforto ao paciente e famlia. Os resultados do estudo esto de acordo com o que tem sido abordado na literatura, considerando o trabalho em equipe multidisciplinar de suma relevncia em cuidados paliativos, visto que para assegurar a melhor assistncia faz-se necessrio que os problemas do paciente e familiares sejam vistos sob diferentes olhares e perspectivas(18). O estudo 3 descreve a concepo de cuidados paliativos peditricos de 13 enfermeiros que atuam na rea de oncologia em duas instituies do Rio de Janeiro(11). Alm do que foi abordado nos estudos 1 e 2 anteriormente no que se refere ao cuidado domiciliar e comunicao sincera(9,10), o estudo 3 aponta o manejo dos sintomas, apoio famlia no luto e desenvolvimento de atividades ldicas na tentativa de atender as necessidades sociais e existenciais da criana/adolescente(11). Verificam-se nas falas aspectos fundamentais na assistncia paliativa como qualidade de vida, conforto, analgesia, dignidade e apoio aos familiares. Os depoimentos evidenciam preocupao com o conforto da criana, uma vez que ameniza a dor e diminui o estresse psicolgico dos profissionais(11). Alm disso, so inmeros os momentos em que os enfermeiros esto prximos da criana e sua famlia, o que os ajuda a compreendlos integralmente. Os autores concluem que o cuidado paliativo em oncologia peditrica um desafio para os enfermeiros, que precisam de preparo para lidar com sentimentos que pode emergir como impotncia(11). Percebe-se que os enfermeiros possuem dificuldade em lidar com a morte, explicada pelo sofrimento e negatividade trazidos pelo sentimento de pena e fracasso.

Alguns estudos definem que o objetivo dos cuidados paliativos garantir qualidade de vida aos pacientes e familiares no momento em que a cura j no possvel e proporcionar morte digna e humanizada(15). Assim sendo, evidencia-se no estudo 3 que os enfermeiros tendem preocupao com este conforto, pois buscam melhorar a qualidade de vida dos envolvidos, controlando a dor e promovendo alvio do sofrimento. A dificuldade em lidar com a terminalidade pode ser amenizada criando-se espaos de reflexes, momento em que os profissionais podem expressar suas angstias, pois no dia-a-dia pouco se discutem as questes relacionadas morte. O estudo 4 objetiva examinar os sintomas fsicos, psicolgicos e sociais de crianas com cncer e seus pais durante os cuidados paliativos. Foi realizado com 59 pais de crianas que faleceram neste perodo no Departamento de Oncohematologia Peditrica do Centro Mdico de Nijmegen na Holanda(12). Os sintomas fsicos mais frequentes nas crianas foram: dor, inapetncia, fadiga, mese e dificuldade na mobilidade. Dentre os psicolgicos esto tristeza, dificuldade de falar sobre cncer e morte com os pais, e medo da solido. Os aspectos sociais envolvidos so faltas na escola e falta de lazer. Os autores descreveram os sintomas mais frequentes entre os pais: medo da morte do filho e de suas limitaes fsicas, tristeza e raiva. Problemas de ordem financeira e mudanas de papis foram os mais frequentes no que se refere aos aspectos sociais(12). O estudo comprova a diversidade de problemas psicolgicos que afetam as crianas e que, nos adolescentes so ainda mais incidentes, pois tm maior compreenso da morte. Concluem que os profissionais tm focado o cuidado nos sintomas fsicos e alertam para que sejam investigados tipo, frequncia e intensidade dos sintomas em todas as dimenses para que o cuidado seja efetivo tanto para pacientes quanto para pais(12). O cuidado paliativo em pediatria tem suas particularidades visto que as necessidades das crianas e famlias raramente foram includas nos modelos de cuidados paliativos. Os modelos existentes para adultos no suprem as necessidades do pblico infanto-juvenil j que o cuidado a esta clientela requer conhecimento da enfermagem sobre o crescimento normal e desenvolvimento neu-

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ropsicomotor alm de intervenes apropriadas para cada faixa etria(19). Os cuidados paliativos em pediatria ainda tm sido pouco abordados, contudo, sabe-se que as doenas crnicas e graves tambm atingem crianas/ adolescentes, e o seu processo de morte, do mesmo modo, deve ser objeto de ateno dos cuidados paliativos. O objetivo do estudo 5 obter a opinio dos pais de crianas que morreram por cncer sobre cuidados paliativos, e identificar suas experincias e necessidades durante a doena do filho. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com 24 pais em duas fases, entre fevereiro de 2003 a maro de 2005 em cinco hospitais australianos(13). A compreenso dos pais sobre cuidados paliativos est relacionada manuteno do conforto da criana, comunicao e relacionamento sincero entre profissionais-pais-pacientes, j que os pais relatam que devem entender o real quadro clnico do filho. Para eles, os cuidados devem ser norteados de compaixo e atos de bondade(13). Os autores identificaram nos depoimentos a necessidade de incluir as crianas/adolescentes na tomada de decises para desenvolver autonomia, e a preferncia pelo cuidado no domiclio(13). Nesta fase, o enfermeiro referncia no apoio s necessidades dos pais e pacientes pela maior proximidade e vnculos interpessoais. Concluem que a enfermagem deve ter uma concepo clara dos cuidados paliativos criana/ adolescente com cncer, bem como de fatores que auxiliem a assistncia norteada de compaixo e honestidade(13). Os estudos 4 e 5 abordam as particularidades das aes de enfermagem em cuidados paliativos, que incluem as necessidades da famlia e criana/adolescente durante a terminalidade e o adoecimento que provoca desestruturao familiar como problemas conjugais, financeiros e emocionais(12-13). O estudo 5, bem como os estudos 1 e 3, elucidam a importncia da comunicao honesta e sincera entre enfermagem-famlia-criana/adolescente para diminuir a ansiedade e medo decorrentes do tratamento(9,11,13). Crianas/adolescentes precisam de informaes honestas e precisas sobre sua doena, tratamento e evoluo clnica, conhecimentos que precisam ser transmitidos em linguagem simples. Isso facilita as respostas mais difceis quando h prognstico sombrio(20).

O controle da dor, tambm abordado no estudo 3 anteriormente, uma interveno fundamental da enfermagem e, na fase terminal, prioridade(11,13), uma vez que a dor um dos sinais/sintomas que o paciente oncolgico mais apresenta e relata(21). O tratamento atualmente se baseia na escala analgsica da Organizao Mundial da Sade, que promove adaptao das intervenes de analgesia e nveis da dor descritas pelas crianas(20). Cabe ao enfermeiro avaliar a dor oncolgica e implementar a teraputica considerando a famlia neste contexto. Todavia, faz-se necessrio que o profissional adquira conhecimentos sobre dor, para que assim dimensione e avalie sua complexidade(21). Alm dos sintomas de dor crianas/adolescentes experimentam fadiga, nuseas, vmitos, dispnia, constipao, anorexia, convulses, ansiedade, depresso, agitao e confuso. Estes so tratados com medicamentos ou intervenes do tipo posicionamento, relaxamento, massagem e outras medidas para manter a qualidade de vida(20). Assim como os estudos 2 e 3 anteriormente discutidos, o estudo 5 aborda o tratamento domiciliar na fase terminal(10,11,13). Esse servio implica visitas constantes da enfermagem para administrar algum tratamento ou fornecer medicamentos, equipamentos ou materiais(20). O cuidado domiciliar normaliza a vida da criana/adolescente no contexto junto famlia e comunidade, minimiza o impacto destrutivo de sua condio clnica sobre os familiares e estimula o crescimento e desenvolvimento(20). No artigo 6 os autores elucidam a percepo dos pais de crianas em fase terminal quanto a: sintomas e qualidade de vida; caractersticas da morte da criana; antecipao da sua morte e prestao de cuidados; decises na fase terminal e impacto da morte para os pais e apoio social percebido pela equipe cuidadora(14). O estudo foi realizado em seis centros de tratamento do cncer infantil na Alemanha, no qual foram entrevistados 48 pais de crianas que faleceram entre 1999 e 2000. As entrevistas foram realizadas entre outubro/2003 a julho/2004 e duraram em mdia 136 minutos(14). Os principais sintomas que geram angstia so fadiga, inapetncia, dispnia e dor. Os pais percebem que dor e constipao so aliviados com sucesso, porm ansiedade e falta de apetite so tratadas de forma ineficaz. 48% das crianas falecem em

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casa, embora 88% acreditam que o lugar mais apropriado para vivenciar a terminalidade da doena seja a prpria casa. 41% dos pais providenciam cuidados paliativos domiciliares para a criana e a maioria (88%) avaliam estes cuidados como bons ou muito bons. 64% conversam com a equipe sobre a fase terminal de seus filhos e 36% no discutem. Os pais so afetados significativamente com a morte da criana, entretanto 15% no pedem auxlio equipe para ajudarem a superar a dor da perda(14). O estudo conclui que sintomas psicolgicos, como ansiedade, so frequentes na fase terminal e causam intenso sofrimento nas crianas. Os autores sugerem que estudos futuros so necessrios para identificar as barreiras existentes entre pais e equipe para auxiliar nas decises durante a terminalidade, para assim reduzir a angstia que os atinge(14). Autores do estudo 6 elucidam algumas aes de enfermagem nos cuidados paliativos peditricos tambm abordadas nos estudos analisados anteriormente: comunicao honesta e sincera; manejo da dor e controle dos sintomas; trabalho em equipe multidisciplinar; cuidado domiciliar principalmente na fase terminal e foco nos problemas que envolvem os pais no luto(14). O processo de morte pode ser estressante para os pais, uma vez que o filho doente aos poucos fica menos em alerta nos dias que antecedem a morte. Assim, o enfermeiro pode ajudar a famlia identificar mudanas que podero ocorrer medida que evolui o processo terminal(22). Com a proximidade da morte as visitas de enfermagem tornam-se mais frequentes, pois a famlia necessita de apoio adicional. Com isso, possvel buscar a melhoria da qualidade de vida por meio de cuidados durante o luto(20). A complexidade do cuidado criana/adolescente com cncer, principalmente durante os cuidados paliativos, requer da enfermagem prtica de aes solidrias e norteadas de compaixo, para que assim oferea apoio a pais e filhos. CONSIDERAES FINAIS Em relao aos seis artigos analisados, constata-se que todos descrevem as aes de enfermagem nos cuidados paliativos peditricos e no processo de morte. O cuidado de enfermagem na terminalidade deve ser norteado por aes que buscam atender as necessidades biopsicossociais da

criana/adolescente e sua famlia, levando em conta as inmeras demandas que podem surgir neste momento. A proximidade da morte da criana traz dor e sofrimento para famlia e amigos, pois alm da morte ainda se tratar de um tabu na sociedade, h dificuldade de aceitao da morte na criana/adolescente vistos como seres repletos de vitalidade. A complexidade desta rea demonstra o quanto relevante a responsabilidade social dos profissionais de enfermagem frente s necessidades da criana/adolescente e sua famlia. Esta responsabilidade quando compartilhada com a equipe multidisciplinar, amplia as dimenses do cuidar e considera as necessidades de forma integral. Este estudo demonstra a relevncia dos cuidados paliativos na prtica de enfermagem em oncologia peditrica e enfatiza que na abordagem deste cuidado necessrio assegurar a dignidade e a qualidade de vida das crianas/adolescentes em fase terminal(22). Garantir a dignidade, bem como promover a qualidade de vida neste momento respeitar a individualidade e propiciar serenidade antes da morte tendo em vista a humanizao do cuidado. REFERNCIAS
1 Ministrio da Sade (BR), Instituto Nacional de Cncer, Coordenao de Preveno e Vigilncia de Cncer. Cncer da criana e adolescente no Brasil: dados dos registros de base populacional e de mortalidade. Rio de Janeiro; 2008. 2 Ministrio da Sade (BR), Instituto Nacional de Cncer. Particularidades do cncer infantil [Internet]. Rio de Janeiro; 2009 [citado 2009 jun 09]. Disponvel em: http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id= 343. 3 World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva; 1998. 4 Lacaz CPC. Descortinando o universo a famlia da criana com cncer: reflexes para os profissionais de sade. So Paulo: Cabral; 2003. 5 Saltz E, Juver J, organizadores. Cuidados paliativos em oncologia. Rio de Janeiro: Senac Rio; 2008. 6 International Association for Hospice & Palliative Care. The IAHPC Manual of Palliative Care. 2nd ed. Houston; 2008.

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Costa TF, Ceolim MF. A enfermagem nos cuidados paliativos criana e adolescente com cncer: reviso integrativa da literatura. Rev Gacha Enferm., Porto Alegre (RS) 2010 dez;31(4):776-84.

7 Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvo CM. Reviso integrativa: mtodo de pesquisa para incorporao de evidncias na sade e na enfermagem. Texto Contexto Enferm. 2008;17(4):758-64. 8 Ganong LH. Integrative reviews of nursing research. Res Nurs Health. 1987;10(1):1-11. 9 Tomlinson D, Capra M, Gammon J, Volpe J, Barrera M, Hinds PS, et al. Parental decision making in pediatric cancer end-of-life care: using focus group methodology as a prephase to seek participant design input. Eur J Oncol Nurs. 2006;10:198-206. 10 Vickers J, Thompson A, Collins GS, Childs N, Hain R. Place and provision of palliative care for children with progressive cancer: a study by the paediatric oncology nursesforum/United Kingdom childrens cancer study group palliative care working group. J Clin Oncol. 2007;25(28):4472-76. 11 Lopes VF, Andrade M. A percepo de profissionais de enfermagem sobre os cuidados paliativos ao cliente oncolgico peditrico fora de possibilidade de cura: um estudo na abordagem fenomenolgica das relaes humanas. Online Braz J Nurs [Internet]. 2007 [citado 2009 maio 02];6(3):27-35. Disponvel em: http://www.objnursing.uff.br/index.php/ nursing/article/view/1155. 12 Theunissen JMJ, Hoogerbrugge PM, Van Achterberg T, Prins JB, Vernooij-Dassen MJFJ, Van Den Ende CHM. Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatr Blood Cancer. 2007;49:160-5. 13 Monterosso L, Kristjanson LJ. Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: an Australian study. Palliat Med. 2008;22:5969. 14 Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf SJ, Garske D, Hubner B, Menke A, et al. Parents perspective

on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer. Klin Padiatr. 2008;220:166-74. 15 Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Gua de prctica clnica sobre cuidados paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC, Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Pas Vasco; 2008. (Guas de Prctica Clnica en el SNS). 16 Carvalho MVB, Perina EM. Cuidados paliativos peditricos: a essncia do cuidar da criana/adolescente/familiares nas situaes limites. Mundo Sade. 2003;27(1):93-7. 17 McCoughlan M. A necessidade de cuidados paliativos. Mundo Sade. 2003;27(1):6-14. 18 Avanci BS, Carolindo FM, Ges FGB, Netto NPC. Cuidados paliativos criana oncolgica na situao do viver/morrer: a tica do cuidar em enfermagem. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2009;13(4):708-16. 19 Conselho Regional de Medicina (SP). Cuidado paliativo. So Paulo; 2008. 20 Brown-Hellsten M. Doena crnica, incapacidade ou tratamento terminal para a criana e famlia. In: Hockenberry MJ, organizador. Wong Fundamentos de enfermagem peditrica. 7 ed. Rio de Janeiro: Elsevier; 2006. p. 549-88. 21 Waterkemper R, Reibnitz KS. Cuidados paliativos: a avaliao da dor na percepo de enfermeiras. Rev Gacha Enferm. 2010;31(1):84-91. 22 Costa TF. A enfermagem nos cuidados paliativos criana e ao adolescente com cncer: uma reviso integrativa da literatura [monografia]. Campinas: Faculdade de Cincias Mdicas, Universidade Estadual de Campinas; 2010.

Endereo da autora / Direccin del autor / Authors address: Thailly Faria da Costa Av. Imperatriz Leopoldina, 550, ap. 135, bloco 6, Vila Nova 13073-035, Campinas, SP E-mail: thailly@fcm.unicamp.br

Recebido em: 11/05/2010 Aprovado em: 14/12/2010