COMUNICACION ENTRE EL PACIENTE Y LA FAMILIA La comunicacin con este tipo de enfermos plantea bastantes dificultades derivadas en gran medida

del hecho de que el acercamiento a ellos puede producir una impo rtante inseguridad, al ser una situacin en s misma ansigena. Para manejarla es conv eniente conocer bien las variaciones del estado de nimo del paciente y las difere ntes etapas psquicas por las que atraviesa hasta el momento de la muerte. 13.4.1 - EXPRESION DE SENTIMIENTOS La apertura de los canales de comunicacin afectiva o emocional entre la familia y el paciente es la clave para conseguir muchos de los objetivos que se plantean, y es a la vez la ms costosa Es muy frecuente que temas relacionados con la afect ividad o la muerte planteen problemas de comunicacin incluso entre familias muy u nidas. Pero una buena comunicacin de los sentimientos es una habilidad que se pue de aprender y que facilita el bienestar mental y emocional del paciente y la fam ilia. Desde el punto de vista teraputico, una buena comunicacin afectiva ayuda a p revenir en el paciente cuadros de depresin, aislamiento, indefensin o ansiedad. Po r otro lado, en la familia permite prevenir el duelo patolgico, que muchas veces se produce precisamente por no haber podido expresar los sentimientos antes del fallecimiento. En ocasiones la familia tiende a evitar situaciones emocionalment e embarazosas mediante el fingimiento de una falsa euforia ante el enfermo. Los sentimientos denominados "negativos" (ira, depresin, miedo, ansiedad) son con frecuencia difciles de compartir, pero su inhibicin puede tener consecuencias per judiciales tanto en el enfermo como en la familia. Conviene, por tanto, plantear abiertamente la necesidad de expresar las preocupaciones o ideas que produzcan intranquilidad. An cuando el enfermo afirme que nada le preocupa, hay que valorar si es una afirmacin sincera, si se trata de un bloqueo afectivo o si la situacin y el momento son inadecuados, dejando la puerta abierta a la comunicacin en otro momento. A veces, el mejor modo de facilitar la expresin al paciente es que sea l a familia la que comparta con l sus propios sentimientos. Ocurre, en ocasiones, q ue algn familiar (generalmente el cuidador principal) se siente desbordado por la s excesivas demandas del enfermo y siente, como consecuencia de ello, un rechazo , que puede manifestarse como ira, cansancio, o como actitudes agresivas. A vece s estos sentimientos se expresan verbalmente, producindose despus sentimientos de culpa (Cmo puedo decir que no aguanto ms, si mi madre se est muriendo?). Para evitar que degeneren en un duelo patolgico estos sentimientos deben ser adecuadamente a nalizados, reconocindose su causa. Tambin hay que prevenir el sobreesfuerzo median te una distribucin razonable, entre los miembros de la familia, de las tareas de cuidado y acompaamiento del enfermo, lo que a la vez facilita el que todos ellos participen en la elaboracin de s propio duelo. El hecho de compartir los sentimientos produce cambios espectaculares en la fami lia y el paciente. Cuando los miembros de la familia lloran juntos, se abrazan y se besan, se sienten ms unidos. Estos beneficios se extienden a la relacin que ti ene cada uno de ellos con los miembros de sus respectivas familias, como consecu encia de la posibilidad de compartir sin mscaras alegras y tristezas. Una paciente terminal en esta situacin deca: "Nunca he sido tan feliz. Qu triste es que aprenda a valorar la vida cuando la estoy perdiendo!". Otros manifiestan lo paradjico que resulta el tener que pasar por una situacin como sta para conocer de verdad a su familia. Muchas veces este proceso supone un factor de maduracin para todo el gru po familiar. 13.4.2.- FALTA DE CONTACTO FISICO Un abrazo, un beso o una caricia pueden comunicar mucho ms afecto que las palabra s en momentos de gran emocin. A veces hay que alentar a la familia a que tenga un mayor contacto fsico con el enfermo, que tiene una gran necesidad de este tipo d e comportamientos. En muchas ocasiones, es este contacto el que permite que el p aciente se desbloquee, deje de fingir que controla todo y que nada le preocupa y se permita llorar y expresar sus sentimientos. El contacto fsico es la forma de comunicar con pacientes laringectomizados y en coma. Con los primeros, an se pued e utilizar la escritura, pero es frecuente, que ante un paciente en coma la fami lia no sepa qu hacer. Esto produce mucha ansiedad. Entonces hay que recordar que el ltimo sentido que pierde una persona antes de morir es el odo, y es recomendabl e que se sienten, le acaricien y le hablen, asegurndoles que l les escucha. En oca

siones, el enfermo reacciona derramando una lgrima o apretando la mano del famili ar. Hay que explorar si el paciente se siente cmodo o no, con el contacto fsico, c uyo rechazo es ms frecuente en hombres, quiz porque culturalmente se asocia a la d ebilidad. Cuando el paciente tiene una baja autoestima puede rechazar estas mani festaciones por haber aprendido que tiene que ganarse las caricias, o que no es digno de ser querido. Tambin las actitudes de este tipo tienen que ser respetadas con delicadeza. 13.4.3 - CONSPIRACION DE SILENCIO Se denomina as a la situacin en que el paciente desea ms informacin acerca de su enf ermedad y la familia decide que es mejor para l no saber la verdad, argumentando que as se le ahorrarn sufrimientos en sus ltimos das, o que no est preparado para afr ontarlo y se derrumbar. Pero hay casos en que el paciente insiste en sus preguntas y el Equipo de Salud estima que s est preparado para afrontarlo y que la incertidumbre es mucho ms ansige na que el hecho de saber la verdad Puede ser necesario indicar a la familia que su actitud sobreprotectora hacia el paciente contribuye a deprimirlo, y que al negarle la posibilidad de hablar de sus miedos y establecer su ltima voluntad se le est negando su opcin de vivir como un adulto consciente su propia muerte. La negacin a dar informacin al paciente pue de ser una proyeccin del modo en que ellos desearan vivir su propia muerte, y que a veces, es difcil distinguir los deseos propios y los del paciente. Suele ser di fcil superar una conspiracin de silencio y para que la familia lo acepte es necesa rio el apoyo y asesoramiento del mdico y la enfermera, haciendo que la revelacin d e la verdad al paciente sea una vivencia compartida