A Vivência Subjectica Dos Cuidadores de Pessoas Com Demências

Universidade de Lisboa
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A VIVNCIA SUBJECTIVA DOS
CUIDADORES DE PESSOAS COM
DEMNCIA: Temas Centrais, Sintomatologia
Emocional e Estratgias de Confronto

Jos Antnio Monteiro Mendes

MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA
Seco de Psicologia Clnica e Sade/Ncleo de
Psicologia da Sade e da Doena
2010
Universidade de Lisboa
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A VIVNCIA SUBJECTIVA DOS
CUIDADORES DE PESSOAS COM
DEMNCIA: Temas Centrais, Sintomatologia
Emocional e Estratgias de Confronto

Jos Antnio Monteiro Mendes
Dissertao, orientada pelo Professor Doutor Fernando Fradique

MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA
Seco de Psicologia Clnica e Sade/Ncleo de Psicologia da Sade e da
Doena

2010
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O que conta nas coisas ditas pelos homens no tanto o que teriam pensado aqum ou alm
delas, mas o que desde o princpio as sistematiza, tornando-as, pelo tempo fora, infinitamente
acessveis a novas descobertas e abertas tarefa de transform-las
MICHAEL FOUCAULT, Nascimento da Clnica. Epilogo XVIII
Ao ser transformado em expresso verbal, a ideia necessita de ser aprisionada em conceitos.
Aqui comea o drama, porque a ideia, enquanto originria e psicologicamente definida dentro
do esprito resplandecente, torna-se inefvel. Evidentemente que o homem tem necessidade de
comunicar verbalmente essa inefabilidade, tem pois de conceptualizar.
Alberto Ferreira, 2010

No podiam regressar porque a vereda que iam abrindo tornava-se a fechar em pouco tempo
medida que passavam, com uma vegetao nova que quase viam crescer sob os seus olhos.
No faz mal, dizia Jos Arcadio Buendia. O essencial no se perder a orientao..
Orientando-se sempre pela bssola, continuou a conduzir os seus homens em direco ao norte
invisvel, at que conseguiram sair da regio encantada. Era uma noite densa, sem estrelas,
mas a escurido estava impregnada dum ar novo e limpo."
Gabriel Garcia Mrquez, 1988
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Em primeiro lugar, aos participantes do estudo pela generosa e calorosa
disponibilidade. Pois, sem eles, no passaramos de meros perscrutadores atentos, sem
lugar e palco onde representar!
Em segundo lugar, a minha gratido para um trio de profissionais e seres
humanos, nomeadamente para a Dr Ctia e Dr Marta Gonalves, ambas do IASFA
CAS Oeiras, e para a Dr Erica Marcelino, da APFADA. Pela ateno e abertura
demonstradas, sempre que solicitadas.
Por ltimo, ao Professor Doutor Fernando Fradique, pelo confronto dialctico no
decorrer do trabalho, exigente e crtico.

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O conceito Demncia tem suscitado na contemporaneidade, reflexes
antropolgicas, sociolgicas, mdicas e psicolgicas. No entanto, apenas um nmero
reduzido de investigaes pretende abordar as construes que os cuidadores formais
e/ou informais elaboram. Tendo como elemento central as significaes subjectivas que
cada cuidador constri em torno do processo demencial. Pretende-se caracterizar em
termos psicolgicos, incluindo os aspectos cognitivos, comportamentais e emocionais,
os cuidadores formais e informais de pessoas com demncia. A amostra constituda
por 28 participantes, dos quais 11 so cuidadores informais - CI e 17 cuidadores formais
(i.e. 10 cuidadores primrios - CFP, 7 cuidadores secundrios - CFS). Neste estudo
optou-se por uma metodologia mista, i.e., integrao e complementaridade entre um
tipo de metodologia qualitativa (entrevista semi-estruturada) e uma metodologia
quantitativa apoiada num conjunto de instrumentos (Inventrio de Depresso de Beck;
Escala de auto-avaliao de ansiedade de Zung; ndice de Barthel; Questionrio de
Modos de Lidar com os Acontecimentos - Ways of Coping Questionnaire).
Os resultados indicam a presena de expresses emocionais perturbadoras nos
cuidadores de pessoas com demncia. Nos CI, as significaes subjectivas relacionadas
com a procura de apoio social, foi no s as mais representativas, como as mais
preponderantes. Nos cuidadores formais (i.e. CFP e CFS), as significaes subjectivas
relacionadas com a reavaliao positiva foram, no s as mais representativas, como as
mais preponderantes. Por ltimo, os resultados indicam que os cuidadores elaboram
diferentes explicaes, ou significaes subjectivas, acerca do processo de doena,
sendo salientado as principais implicaes no desenvolvimento de intervenes clnicas
e/ou educativas de preveno de respostas emocionais excessivas e/ou desadaptativas.
PALAVRAS - CHAVE: Demncia; Cuidadores; Significaes Subjectivas;
Sintomatologia Emocional; Estratgias de confronto

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The concept of dementia has aroused contemporarily, psychological, as well
sociological, medical and anthropological reflections. However, only a small number of
investigations study the constructions that formal and informal caregivers present.
Having as a central element the subjective meanings which, each caregiver presents on
the dementia process, we intend to characterize psychological - including cognitive,
behavioral and emotional aspects - formal and informal caregivers of patients with
dementia. Our sample comprehends 28 participants, being 11 informal caregivers and
17 formal caregivers (i.e. 10 primary caregivers, and 7 secondary caregivers). In this
study, it was used a mixed methodology, i.e., integrations and complementary between
qualitative (semi-structured interview) and quantitative methodology, based in certain
instruments.
Results show the presence of disturbing emotional expressions in dementia
caregivers. In informal caregivers subjective meanings related with the search of social
supports, were not only the most representative but also the most preponderant. In
formal caregivers (i.e. CFP and CFS), subjective meanings related with positive re-
evaluation were not only the most representative but also the most preponderant.
Finally, results show that caregivers present different explanations, or subjective
meanings, on dementia process, and to analyze the primary implications in the
development of clinical interventions and/or educational in order to prevent excessive or
disrupting emotional responses.
KEY WORDS: Dementia; Caregivers; Subjective Meanings; Emotional
Symptomatology; Coping
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8esumo........................................................................................................................................lv
AbsLracL........................................................................................................................................vl
lnLroduo .................................................................................................................................... 1
Caracterizao da problemtica ................................................................................................ 4
A vivncia subjectiva do cuidador numa perspectiva construtivista......................................... 7
A vivncia do processo de doena dos cuidadores.................................................................... 9
Cuidadores informais.......................................................................................................... 11
Cuidadores formais............................................................................................................. 13
Sintomotalogia depressiva e ansiosa dos cuidadores informais e formais .............................. 18
Aspectos positivos da vivncia dos cuidadores...................................................................21
Confronto dos cuidadores com a doena ................................................................................ 22
Cb[ecLlvos e MeLodologla........................................................................................................... 26
Objectivos ............................................................................................................................... 26
MeLodologla............................................................................................................................ 27
Caracterizao do estudo .................................................................................................... 27
Contexto e procedimento do estudo .................................................................................... 28
Caracterizao da populao da amostra.......................................................................... 29
lnsLrumenLos........................................................................................................................... 36
Inventrio de Depresso de Beck (BDI) ............................................................................. 36
Escala de auto-avaliao de ansiedade de Zung (SAS) ...................................................... 37
Questionrio de Modos de Lidar com os Acontecimentos (QMLA) Ways of Coping
Questionnaire...................................................................................................................... 38
ndice de Barthel (IB) ......................................................................................................... 40
Entrevista semi-estruturada................................................................................................ 40
Procedimento .......................................................................................................................... 42
Anllse dos resulLados
Anllse CuanLlLaLlva....... ................................................................................................ 43
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Caracterizao da populao da amostra em termos de sintomatologia depressiva e da
sintomatologia ansiosa ....................................................................................................... 43
Caracterizao da populao da amostra em termos de estratgias de confronto distintas
............................................................................................................................................ 43
Comparao dos valores dos instrumentos quantitativos entre os cuidadores formais e
informais ............................................................................................................................. 30
Anllse quallLaLlva................................................................................................................... 32
Comparao dos temas centrais em termos de representatividade e preponderncia entre
os cuidadores ...................................................................................................................... 33
Representatividade.............................................................................................................. 33
Preponderncia dos temas centrais...................................................................................... 36
ulscusso .................................................................................................................................... 39
Concluso.................................................................................................................................... 76
Implicaes futuras ................................................................................................................. 78
8lbllografla..................................................................................................................................80
lndlce de Anexos......................................................................................................................... 96
lndlce de Anexos (Cu-8CM)......................................................................................................168
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!"#$%"&'&( CA8AC1L8lS1lCAS SCClC-uLMCC8llCAS uCS CuluAuC8LS lnlC8MAlS........................... 30
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!"#$%"&*&(&CA8AC1L8lS1lCAS uC CCn1Lx1C uL 8LS1AC uL CuluAuCS uCS CuluAuC8LS
lnlC8MAlS................................................................................................................................................. 33
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lC8MAlS. ................................................................................................................................................... 33
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ullL8Ln1LS CuluAuC8LS.......................................................................................................................... 46
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia
emocional e estratgias de confronto
1

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A palavra demncia deriva da palavra latina demens, significa o
desaparecimento da imaginao ou do julgamento. No decurso da Histria a acepo da
palavra utilizada de formas diferentes, at ao sc. XVIII foi utilizado no sentido de
loucura. Aps esse perodo Pinel (1806; 1818) e Esquirol (1814; 1838) utilizam-na
como perda das capacidades mentais (Guerreiro, 1998). Alois Alzheimer e Emil
Kraeplin so nomes conhecidos de um passado recente, considerados os fundadores do
conceito moderno de demncia (Ballenger, 2006). Actualmente, a demncia ou
sndrome demencial, a expresso clnica de mltiplas entidades patolgicas,
teoricamente qualquer patologia neurolgica ou mesmo sistmica que implique uma
modificao estrutural/funcional extensa do crtex cerebral (Santana, 2005).
De acordo com a OMS (2003) a demncia definida como um sndrome,
resultante da doena do crebro, de natureza crnica ou progressiva, no qual se registam
alteraes de mltiplas funes nervosas superiores, incluindo a memria, o
pensamento, a orientao, a compreenso, a linguagem e o raciocnio. O estado de
conscincia no esta enevoado. As perturbaes das funes cognitivas so muitas
vezes acompanhadas, e por vezes precedidas de deteriorao do controlo emocional, do
comportamento social ou da motivao.
A demncia caracteriza-se por uma deteriorao global das funes cognitivas,
de carcter orgnico, que origina uma desadaptao social do individuo, sem alterao
do nvel de conscincia, com persistncia no tempo e revestindo-se de gravidade
suficiente de forma a interferir na funcionalidade do individuo (Figueiredo, 2007). O
constructo de demncia semelhante nos dois sistemas classificativos, tanto no DSM-
IV como no ICD-10 (ou seja, uma deficincia da memria alm da diminuio noutras
capacidades cognitivas), embora no ltimo, os critrios sejam definidos de uma forma
mais precisa: a durao mnima da perturbao de 6 meses, os dfices adicionais
limitam-se deteriorao no julgamento, no pensamento e no processo geral de
informao, podendo existir um declnio no controlo emocional (APA, 1996).
Distinguindo-se assim, das situaes de perda focal ou especfica de uma ou outra rea
(p.e. o surgimento isolado da afasia ou amnsia), dos estados deficitrios no adquiridos
(p.e. a oligofrenia), e por ltimo de perturbaes globais de natureza transitria (p.e
estados confusionais) (Barreto, 2005; Figueiredo, 2007). Segundo Guerreiro (1998) o
esforo de consenso em torno dos critrios, no abrange a maioria das demncias
2

frontais, na medida em que a memria uma funo que est preservada, pelo menos
inicialmente. Enquanto, as maiores alteraes se verificam nas funes executivas e
comportamentais. Por ltimo, a oposio perturbao global vs focal no reflecte a
realidade clnica, as funes mentais no so todas afectadas ao mesmo tempo, nem
com a mesma intensidade, podendo algumas serem preservadas. Sendo dependente de
vrios factores, principalmente nos estados iniciais das demncias progressivas. Nestes
casos, antes da manifestao do defeito cognitivo generalizado, apresenta defeitos
focais, os quais vo aumentando em nmero e intensidade (Guerreiro, 1998).
Durante muito tempo os clnicos atriburam primordial importncia s alteraes
cognitivas, como os lapsos de memria e perturbaes de linguagem, por serem
manifestaes que lhes permitiam fazer os respectivos diagnsticos (Barreto, 2005). No
entanto, o sndrome demencial caracterizado por alteraes comportamentais que
ocorrem em 80-90% dos doentes no curso da doena (Burns, Jacoby, & Levy, 1990;
Hinchliffe, Hyman, Blizard, & Livingston, 1995; Aalten et al., 2005; Steinberg et al.,
2004), responsveis pelo agravamento da sobrecarga emocional nos cuidadores
informais e/ou formais (Gilleard et al., 1984; Hinchliffe et al., 1995; Moniz-Cook,
1998; Teri, 1997; Pinquart & Sorensen, 2003; Vugt et al., 2003), constituindo muitas
vezes a causa da institucionalizao (Morris et al., 1988; Vugt et al, 2005). As
alteraes psicolgicas no cognitivas so frequentemente excludas da definio de
demncia, embora o DSM-IV mencione o facto de poder apresentar um comportamento
desinibido, que inclui gracejos inadequados, negligncia da higiene pessoal, excessiva
familiaridade com estranhos ou indiferena pelas regras sociais (Guerreiro, 1998).
As alteraes comportamentais e psicolgicas no processo demencial, traduzem-
se num espectro de expresses e manifestaes, desde estados de apatia e depresso, de
ansiedade, de inquietao e deambulao, de agitao verbal e motora, de agresso
fsica e psicolgica, de desconfiana, de desinibio e delrio, de alucinaes, de
comportamentos alimentares e sexuais inadequados, de acumulao de objectos,
insnias, movimentos repetitivos e perguntas repetitivas (Barreto, 2005). A
manifestao e/ou presena de alteraes varia ao longo do processo demencial em
funo da causa e/ou fase da demncia e de factores ambientais. Tm sido apontadas
vrias possibilidades para a presena das alteraes comportamentais, nomeadamente as
alteraes estruturais no crebro (Forstl et al., 1992 cit in Figueiredo, 2007; Gauthier,
Vellas, Farlow, & Burn, 2006), consequncia invarivel do processo demencial
3

(Gauthier et al., 2006), e por ltimo manifestao e/ou expresso do confronto da
pessoa com a situao vivenciada (Clare, 2010).
A demncia a expresso clnica de uma grande variedade de entidades
patolgicas, existindo o potencial de reversibilidade ou no reversibilidade do quadro
demencial. Na literatura, os casos com causa reversvel variam de 5% a 30%,
nomeadamente as demncias associadas a alteraes endcrinas e/ou deficincias
vitamnicas, as demncias associadas a infeces, as demncias provocadas por txicos
ou metais, a demncia na hidrocefalia de presso normal, a demncia associada a uma
Hematoma sub-dural crnico e por ltimo demncias associadas a tumores primrios ou
secundrios do Sistema Nervoso Central (Santana, 2005). As demncias irreversveis
podem subdividir-se em prevenveis e no prevenveis, sendo responsveis por mais de
metade dos casos de demncia. As demncias susceptveis de preveno so a
Demncia Vascular, responsvel por 20% a 30% dos casos, a demncia ps-traumtica
e a demncia associada Infeco do VIH. As demncias no susceptveis de
preveno, so a Doena de Alzheimer, responsvel por mais de 50% dos casos de
demncia, as demncias fronto-temporais (Demncia de Pick), as demncias com
corpos de Lewy e outras doenas que associam alteraes extrapiramidais e uma
condio demencial (Doena de Parkinson, Doena de Huntington, Degenerescncia
Cortical), e por ltimo a Doena de Creutzfeldt-Jakob (Santana, 2005). Pode se
sistematizar que a demncia no uma doena determinada, um sndrome, um
conjunto de sintomas e sinais mais ou menos homogneos, de etiologia multifactorial,
abrangendo vrios tipos de doena (Barreto, 2005).
Segundo perspectivas epidemiolgicas estima-se que cerca de 5% dos indivduos
com mais de 65 anos sofrem de demncia, sendo a doena de Alzheimer, uma das
principais causas de morbilidade e mortalidade da pessoa idosa. Em Portugal estima-se
que devero existir mais de 50.000 casos de demncia, com base numa extrapolao
para a populao portuguesa de resultados epidemiolgicos efectuados em vrios pases
da Europa (Santana, 2005).
A demncia sobretudo uma patologia do envelhecimento, reflectida no
acentuado aumento da sua prevalncia nos grupos etrios mais idosos, no excluindo a
presena em pessoas em grupos etrios mais novos. Se a demncia devido ao
envelhecimento ou relacionado com o mesmo, uma questo ainda no totalmente
clarificada, apesar do comprovado aumento de prevalncia nos grupos de idade mais
4

avanada (Nunes, 2005). A Demncia a metfora contempornea para o medo de
envelhecer (ORourke, 1996), a epidemia moderna do fim da vida e o diagnostico mais
temido pelas pessoas idosas (Bond & Corner, 2001), das mais novas experincias e dos
temores mais recentes.
A Demncia conceptualizada como uma doena biomdica, progressiva e
degenerativa permitiu quer o desenvolvimento de terapias farmacolgicas para
estabilizar, quanto possvel o processo de evoluo da doena, quer o
desenvolvimento de intervenes de reabilitao cognitiva. Diversos autores, criticam a
conceptualizao biomdica da doena como uma perturbao neurolgica, concebida
como uma srie de degeneraes orgnicas identificveis (Davis, 2004). A
(bio)medicalizao da demncia, a explicao do comportamento social desviante em
termos mdicos e o tratamento, apenas representa interesses polticos, econmicos e
morais (Herskovits, 1995; Conrad, 1992; Conrad & Schneider, 1980; Clarke et al.,
2003). A medicalizao da demncia oferece formas de explicao e justificao dos
processos patolgicos subjacentes, percepcionando o comportamento desviante e o
conhecimento da evoluo da doena, sem contudo explicar a magnitude de incerteza. A
complexidade das suas correlaes, constitui uma mistificao arbitrria da realidade
que nos confia a um horizonte mnimo, para alm do qual outros conhecimentos ficam
por conhecer, circulando num simplismo ilusrio de qualquer pensamento nico. Este
modelo, no nos aproxima de construes alternativas de uma realidade, no dinamismo
das suas contradies, no complexo jogo em que as ideias ganham fora e critrio.
Caracterizao da problemtica
O aumento de longevidade, as mudanas demogrficas e de sade combinadas
com o continuo nfase no cuidado comunitrio, tem-se traduzido num nmero cada vez
maior de pessoas idosas quer a receber cuidados, quer a providenci-los (Ribeiro &
Paul, 2006). O parco desenvolvimento de investigaes e questionamento, em
Portugal, por parte de investigadores e profissionais, torna relevante a prossecuo de
projectos exploratrios. O relatrio de monitorizao da Rede Nacional de Cuidados
Continuados Integrados - RNCCI (2007) descreve como orientaes estratgicas a
necessidade de incorporar novas especificidades, no sentido de incluir cuidados
especficos e estruturas adequadas, em relao problemtica da prestao de cuidados
a pessoas com demncia. Por outro lado, salienta as necessidades detectadas na
3

formao dos profissionais, sugerindo o desenvolvimento e fortalecimento das
competncias na prestao de cuidados para as diferentes categorias profissionais. No
estudo de Cavaleiro & Teixeira (1999), os cuidadores informais de uma forma geral,
revelaram-se insatisfeitos quer com a qualidade dos cuidados hospitalares que so
prestados aos doentes de Alzheimer, ou com a informao transmitida pelos tcnicos de
sade sobre a doena, quer com a carncia de cuidados de sade mais personalizados e
mais orientados para esta problemtica.
A demncia impe necessidades pessoais, sociais e mdicas associadas
superviso constante nas actividades dirias. medida que a incapacidade cognitiva
aumenta, os doentes com demncia vo necessitar de ajuda no processo de tomada de
deciso e no planeamento da sua vida. De acordo com o DSM-III-R, a demncia ligeira
acompanhada de um evidente declnio da capacidade intelectual, comprometendo as
capacidades sociais e ocupacionais do indivduo, mas permitindo que mantenha uma
vida independente. Na demncia moderada, o indivduo necessita de superviso diria e,
na demncia grave, de superviso contnuas. Estes critrios de gravidade foram
suprimidos no DSM-IV, porque constituam uma noo que dependia do ambiente
social, no qual o sujeito estava inserido (Guerreiro, 1998).
Teoricamente, quando a capacidade funcional da pessoa idosa se encontra
comprometida, distinguem-se quatro tipos de recursos: a famlia, ou seja, a prestao de
cuidados realizada por um membro da famlia (muitas vezes com interdependncia
entre elementos); os servios formais ao domicilio, que compreendem uma diversidade
de tarefas (p.e. de higiene e conforto, confeco ou distribuio de refeies, higiene da
habitao, apoio de sade, companhia, acompanhamento ao exterior) e funcionam com
profissionais remunerados; as instituies, que incluem os hospitais que cumprem as
funes de acolhimento e de tratamento a longo prazo (raramente em unidades
geritricas, especializadas em idosos com doenas crnicas e outras dependncias) e os
lares de idosos, que promovem o alojamento colectivo temporrio ou permanente; e
finalmente a prestao informal de cuidados por parte de vizinhos, amigos e /ou
voluntrios (Figueiredo, 2007). Na literatura, diversos estudos indicam que estados de
morbilidade psicolgica, tais como a depresso e ansiedade so manifestaes afectivas
e/ou emocionais presentes na maioria dos cuidadores informais (Gilleard et al., 1984;
Pinquart & Sorensen, 2003; Russo et al., 1995) e formais (Edberg et al., 2008; Baillon
et al., 1996), comprometendo invariavelmente a vivncia do processo demencial por
6

parte do cuidador.
O espao scio-simblico portugus atribui s famlias, particularmente aos
membros do gnero feminino, a responsabilidade de cuidar dos elementos mais idosos,
no menosprezando a presena de cuidadores do gnero masculino. Cuidar dos idosos,
apresenta-se como uma extenso dos papis normais da famlia que, aliada
reconhecida hostilidade para com as instituies de internamento, pressiona a famlia no
sentido de manter esse papel de grande exigncia fsica, mental, emocional e
econmica. De acordo com Figueiredo (2007b), de todos os cuidadores familiares de
pessoas com e sem demncia inquiridos, 92.2% afirmaram que a manuteno longe de
uma instituio (estabelecimento de alojamento definitivo, como um lar ou residncia)
lhes causava uma enorme satisfao. Em Portugal, alguns factores podem ser sugeridos,
como justificao para que a procura de servios no seja apontada, como uma
estratgia prioritria. De alguns factores podem salientar-se, o possvel
desconhecimento do tipo de respostas de apoio existente, devido ao baixo grau de
escolaridade dos cuidadores, a insuficincia e menor diversidade e generalizao das
respostas sociais e de sade face s carncias da populao idosa, a falta de informao
e as dificuldades a nvel do acesso aos cuidados de sade (Figueiredo, 2007a). Por
exemplo, no que diz respeito generalizao das respostas sociais para a populao
idosa em Portugal, verificou-se, em 2003, que todos os Concelhos estavam abrangidos.
No entanto, a maior concentrao situa-se nas reas metropolitanas de Lisboa e do Porto
e nos Concelhos com um maior ndice de envelhecimento (MSSFC/DGEEP, 2003).
Apesar do significativo crescimento progressivo de respostas sociais entre 1998 e 2003,
nomeadamente de lares e residncias para idosos (35,9%), de centro de dia (33.9%) e de
servios de apoio domicilirio (55.8%). Este crescimento de respostas sociais e de
sade, no tem acompanhado a necessidade generalizada de estruturas adequadas face
s problematizaes e heterogeneidade do processo de prestao de cuidados. Por
exemplo, tomando como exemplo as taxas de oferta e cobertura de estruturas sociais e
de sade em Portugal Continental, verifica-se que na generalidade dos distritos do
interior (onde o peso da populao idosa maior), vislumbra-se uma maior oferta
relativa. Por outro lado, uma menor cobertura relativa encontra-se nos distritos de
Lisboa, Porto, Setbal, Aveiro e Braga (MSSFG/DGEEP, 2003).

7

A vivncia subjectiva do cuidador numa perspectiva construtivista
A metfora dialctica da subjectividade na concepo da doena, do
conhecimento, das ideias, das crenas ou das significaes das pessoas influenciada
por duas estruturas explicativas de veracidade da realidade: por um lado o positivismo
cientfico da modernidade; por outro lado a fenomenologia popular (Joyce-Moniz &
Barros, 2005). Neste continuo dialctico, considera-se que a pessoa situa-se ao longo do
mesmo, no qual todas as combinaes e construes no so um produto cultural
acabado, mas representam realidades vividas e partilhadas ininterruptamente, co-
construdas no dilogo que a pessoa estabelece consigo e com os outros (Joyce-Moniz
& Barros, 2005; Bruner, 1990; Hanson, 1997; Gonalves, 2000; Reis, 1998; Reis &
Fradique, 2004, Mahoney, 1991; Watzlawick, 1991). Assume-se que perante a mesma
realidade, os cuidadores podem interpret-la de forma bastante diversa ( Vitalino et al,
1991; Pearlin et al., 2002; Agar et al, 1997; ), a este processo de interpretao valorativa
e afectiva/emocional que atribui significados individuais realidade objectiva, d-se o
nome de significaes (Joyce-Moniz, 1993). De acordo com Joyce-Moniz (1993), as
significaes que a pessoa constri sobre a realidade de si prpria e do mundo, dos
processos do seu organismo ou do seu pensamento e dos acontecimentos exteriores e
relacionais determinam ou esto subjacentes a sintomas emocionais, verbais e/ou
atitudinais p.22.
As problematizaes mediante as quais cada pessoa d sentido (s) sua(s)
realidade(s), cujos os contedos e expresses que estruturam toda a sua vivncia,
dependem do contexto sociocultural no qual esta inserido, isto , uma poderosa e
decisiva valorizao de determinados contedos scio-simblicos, no qual esta se
desdobra e movimenta. Admitindo que as interpretaes sobre a realidade construda de
si prpria e dos outros, vo influenciar as respostas emocionais e as diferentes
estratgias de confronto elaboradas na vivncia do processo de doena. Apesar de os
cuidadores estarem envolvidos numa situao contingente, valoriza-se a percepo de
natureza relativista e no absolutista do conhecimento, de aceitao da contradio
enquanto parte da realidade.
O drama ontolgico Tese-Antitese fundador do processo de desenvolvimento de
conhecimentos, ideias, crenas, significaes, ele prprio uma sntese, uma unidade
em movimento, uma totalizao que se renova perpetuamente em si mesmo, a partir da
interiorizao da sua nova totalidade (Hegel, 1991; Georgoudi, 1983). O cuidador no
8

caminha para uma ontologia confortvel do mundo, antes irremediavelmente
determinado pelo confronto consigo e com os outros, entenda-se com a realidade
exterior, a sua negatividade, no uma realidade constituda de mosaicos e confusa, antes
uma recriao ou reconstituio do seu mundo. Os cuidadores constroem activamente o
seu processo subjectivo, a vivncia no ser apenas resultado de explicaes causais
lineares e/ou complexas (p.e conceptualizao biomdica), mas abrange um conjunto
multiforme e heterogneo de significados e as suas conceptualizaes que o estruturam.
Dependendo do dialogo que a pessoa estabelece consigo e com os outros, das suas
experincias pessoais, familiares, sociais e/ou culturais que so partilhadas e (re)
construdas ininterruptamente. Neste sentido, assume-se que os processos psicolgicos
dos respectivos cuidadores, no podem ser explicados apenas pelas categorizaes
biomdicas. Por si s, as justificaes do modelo biomdico no permitem antecipar ou
prever as manifestaes e/ou expresses emocionais e atitudinais da pessoa. A vivncia
subjectiva dos cuidadores no pode ser explicada, apenas pelos dfices neurolgicos que
se traduzem em alteraes em todos os domnios vivenciais (individual, social e
familiar). Este tipo de perspectiva influencia a forma como compreendemos as
capacidades do cuidador, na interaco social e a experincia de construo de
significado de uma forma determinista e pessimista. Possibilitando o isolamento e a
passividade, o que ostensivamente no pode ser justificado pela doena, em si mesmo.
A vivncia do processo de doena suficientemente complexa e multiforme, para no
se encaixar em retratos psicolgicos invariavelmente estereotipados. Para compreender
a vivncia da doena, no nos limitamos a estudar os sintomas, salienta-se a explorao
das estruturas dessa construo subjectiva, considerando os factores culturais e sociais
(Engel, 1977; Bruner, 1990, Hinton et al., 2005; Mathienson, 1999; Joyce-Moniz et al.,
2005; Quinn et al., 2008), exercendo uma larga influncia na experincia da doena.
Uma dialctica constituinte e constituda de aces, de atitudes, de interaces, de
gestos, de expresses emocionais, fsicas e sociais e de pensamentos, tudo isto
interligado e implicado num drama nico.
Hinton et al (2005) referem que os cuidadores nas suas construes sobre o
conhecimento das causas e natureza da doena, integram os modelos biomdicos e
leigos nas suas narrativas. Aps o diagnstico formal, os modelos leigos podem persistir
e influenciar a vivncia do processo de doena, coexistindo e competindo com os
modelos biomdicos. O processo de vivncia da doena comea invariavelmente pelo
9

reconhecimento do problema de sade, este nem sempre simples e/ou linear. Tomando
como exemplo, a valorao dada aos problemas de memria manifestadas pela pessoa
doente. Segundo Cruz, Pais, Teixeira e Nunes (2004) os problemas de memria, apenas
foram reconhecidos pela maioria dos cuidadores familiares como sintoma da doena,
nas situaes em que se encontravam j comprometidas 4 a 6 reas cognitiva. Num
estudo qualitativo de Werner (2003), sobre a percepo da necessidade de ajuda
profissional para problemas de memria, os participantes, neste caso pessoas idosas,
afirmaram que apenas procuravam ajuda, quando o problema condicionar severamente
o funcionamento dirio. Desta forma, as interpretaes elaboradas pelos cuidadores
sobre a veracidade da sua realidade, determinam e/ou influenciam as suas expresses
emocionais e/ou atitudinais e relacionais, o confronto com a doena, a relao e a
qualidade de vida, tanto dos cuidadores (Vitalino et al 1991), como da pessoa a quem
prestam cuidados. A compreenso das diferentes conceptualizaes dos cuidadores
sobre a demncia pode promover e/ou facilitar a comunicao entre os tcnicos de
sade e os cuidadores, a educao/formao dos diferentes cuidadores, e por ltimo
identificar obstculos s intervenes concretizadas. Por exemplo, os cuidadores que
conceptualizam a causa da doena, como processo de envelhecimento normal so
mais fatalistas e relutantes em aderir a um programa de estimulao cognitiva. Por outro
lado, os cuidadores que a conceptualizam como loucura, podem sentir-se moralmente
envergonhados e menos envolvidos nas propostas de interveno e confronto (Hinton et
al., 2005). O conhecimento e compreenso da perspectiva dos cuidadores permite
negociar a forma como se fala da doena, integrando nas propostas de interveno as
diferentes explicaes sobre a veracidade da realidade. A subjectividade do cuidador, na
sua concepo da doena mais determinante para interveno, do que a objectividade
por parte dos profissionais de sade.
A vivncia do processo de doena dos cuidadores
A reviso de literatura sobre a vivncia subjectiva dos cuidadores do processo de
doena, pretende descrever e explorar questes relevantes, integradas em estudos
empricos e qualitativos, sobre a problemtica analisada.
A heterogeneidade da vivncia do processo de doena por parte dos cuidadores e
o seu carcter complexo e dinmico tem conduzido investigaes, na procura da
diversidade no confronto e adaptao dos cuidadores. Em detrimento de modelos
10

causais e lineares de padronizao de adaptabilidade e confronto, considerando as
significaes nos processos de Sade e de Doena. Na literatura, os estudos adoptam
invariavelmente o modelo terico de Lazarus & Folkman (1984), sendo adaptado ao
contexto dos cuidadores (Haley et al., 1987; Pearlin et al, 1990; 2002). O modelo
integra duas dimenses, os stressores (i.e. o funcionamento cognitivo e funcional da
pessoa alvo de cuidados) e as consequncias (i.e depresso, ansiedade). As
consequncias dependem da forma como os cuidadores avaliam os acontecimentos e da
influncia dos moderadores na vivncia (suporte social, competncias de confronto). De
acordo, com Lazarus & Folkman (1984) a percepo realista e adaptativa da realidade,
fundamental para a adaptao aos acontecimentos. Semelhante assero assumida pelo
modelo cognitivo (Beck et al (1979), defendendo que uma forma desadaptativa de
pensar (p.e. pensamentos disfuncionais), determina e/ou influencia as respostas
comportamentais e expresses emocionais desadaptativas e/ou contraproducentes. De
acordo com Joyce-Moniz et al (2005), assume-se a preponderncia da cognio sobre a
emoo no movimentar das respostas instrumentais, sendo a qualidade e a quantidade
de emoo (p.e stress, ansiedade, depresso), dependente dos processos cognitivos
subjacentes.
O modelo de Lazarus & Folkman (1984) caracterizado por trs processos
formulados: a avaliao primria percepo pela pessoa das circunstncias do meio,
incluindo as emoes percebidas (stresse, tristeza, clera, etc), e os sentimentos
subjacentes (percepo de vulnerabilidade, pessimismo e hostilidade, etc); a avaliao
secundria - percepo dos recursos pessoais disponveis para controlar o meio
percebido como negativo e ameaador. Sendo feito, a distino de dois processos de
confronto (i.e. centrado no problema e centrado na emoo)
1
; avaliao terciria
reavaliao dos resultados de controlo antecipado e/ou reavaliao da ameaa,
funcionando como segunda oportunidade ou feedback corrector do stresse percebido,
reavaliando a perigosidade do acontecimento e /ou as suas aptides/capacidades de
confronto.

1
A distino dos dois processos de confronto, nomeadamente confronto centrado no problema e
confronto centrado na emoo, ser enfatizado num captulo posterior Confronto com a doena
11

Cuidadores informais
A heterogeneidade dos cuidadores reconhecida na literatura (Gallangher-
Thompson et al., 2000; Zarit et al., 2010), no sendo a experincia um fenmeno
unitrio, mas um complexo de circunstncias, de vivncias, significados, respostas e
recursos que variam de acordo com cada indivduo. O processo de prestao de
cuidados um processo complexo e dinmico, caracterizado por constantes variaes ao
longo do tempo, nas necessidades e sentimentos de quem recebe e presta os cuidados,
em funo da prpria evoluo da doena e da situao de dependncia (Paul, 1997;
Figueiredo, 2007) fundamentalmente na forma como movimenta as suas significaes, a
sua forma de interpretar, construir e dar significado sua realidade.
Os cuidadores informais de pessoas com demncia podem estar expostos durante
muitos anos, a exigncias fsicas e emocionais, consideradas como stressores crnicos,
que podem gerar um distresse psicolgico, e factores de risco para comportamentos no
adaptativos (Vitaliano, Zhang, & Scanlan, 2003). Na literatura, um tema predominante,
associado prestao de cuidados, o conceito de burden (sobrecarga/exausto do
cuidador familiar). Este conceito resulta de problemas de ordem fsica, psicolgica,
emocional, social e financeira experimentados pelos familiares que cuidam de pessoas
idosas com incapacidades (Vitaliano et al., 2003). Cuidar de uma pessoa com
demncia est associado a consequncia psicolgicas e fsicas para os cuidadores
(Pinquart & Sorensen, 2003; Vitalino et al., 2003).
Embora esteja disponvel, todo um conjunto de evidncias empricas em relao
aos factores que influenciam e s consequncias da vivncia dos cuidadores informais.
A investigao tem revelado que quando cuidadores informais de pessoas idosas so
comparados com pessoas que no tm essa responsabilidade, os cuidadores
percepcionam a sua sade como pior (Thompson & Gallagher-Thompson, 1996;
Figueiredo, 2007), tm mais doenas crnicas, uma pior sade global (Haley e col 1996;
Baillon et al., 1996) e apresentam o sistema imunitrio mais vulnervel (Kiecolt-Glaser
et al., 1987; Parks, 2000; Vitalino et al., 2003).
Na literatura peremptoriamente assumido, que as pessoas com demncia so
discriminados socialmente e/ou vitimas de estigma social (Graham et al., 2003). Este
processo discriminatrio e/ou estigmatizante estende-se a todos aqueles que a rodeiam,
nomeadamente a familiares e a profissionais relacionados com a rea da sade e
prestao de cuidados (Werner, & Heinik, 2008). Os cuidadores de pessoas com doena
12

de Alzheimer experienciam vergonha, medo e embarao (MacRae, 1999). A natureza da
doena, i.e., a causalidade biolgica e a ausncia de controlo do processo de evoluo,
est associado a sentimentos, incluindo a preocupao pela sade ou estado funcional da
pessoa e a atitudes altrustas e cooperativas, por exemplo, a disponibilidade para ajudar
(Werner & Davidson, 2004). De acordo com Werner (2005) a simpatia, a compaixo e a
consternao esto associados a uma diminuio de comportamentos discriminatrios.
Por outro lado, a rejeio, o ridculo e a pouca tolerncia esto associados a um aumento
de discriminao.
Diversos estudos, sugerem que a prestao de cuidados durante longos perodos,
est associado a mudanas ao nvel do relacionamento familiar, conjugal, nas relaes
filiais, fraternais e extrafamiliares (Abel, 1989; Qualls et al., 2000; Ribeiro & Paul,
2006; Baikie, 2002; Gilleard et al, 1984; Morris et al, 1988; Figueiredo, 2007) a
restrio das actividades sociais (Donaldson, Tarrier, Burns, et al, 1997), econmicas e
laborais (Goodman et al, 1997), dependendo de um ponto de vista desenvolvimentista,
da fase do ciclo de vida do cuidador.
A natureza das questes depende da relao entre o cuidador e a pessoa alvo de
cuidados, das caractersticas da pessoa alvo de cuidados, e por ltimo das caractersticas
do cuidador. Por exemplo, a alterao na relao, nomeadamente na mudana do papel e
subjacente responsabilidade, traduz-se em repercusses na percepo da sua satisfao
conjugal (Qualls, 2000; Wright & Aquilino, 1998). Por outro lado, para um adulto a
responsabilidade de cuidar de um familiar tem repercusses significativas no tempo
dispendido, no trabalho e recursos financeiros (Van Volkom, 2006). A relao
estabelecida entre o cuidador e a pessoa alvo de cuidados, pode estar associado e/ou
coincidir com experincias prvias, tais como o divrcio, anteriores configuraes de
papis desempenhados e responsabilidades rigidamente definidas. Por ltimo, as
caractersticas da pessoa alvo de cuidados, que incluem o nvel de funcionalidade e as
alteraes comportamentais e/ou emocionais (Morris et al., 1988; Zarit et al., 2010),
tambm influenciam e/ou determinam a vivncia dos cuidadores.
De uma forma geral, os cuidadores referem que quando recebem o diagnstico
formal, lhes disponibilizado pouca informao sobre o significado e/ou consequncias
da doena (Aneshensel, Pearlin, Mullan, Zarit, & Whitlatch cit in Robinson et al.,
2006). Num estudo desenvolvido por Cavaleiro et al (1999), os cuidadores informais
revelaram-se insatisfeitos com a qualidade dos cuidados hospitalares que so prestados
13

aos doentes de Alzheimer, com a informao transmitida pelos tcnicos de sade sobre
a doena, bem como a carncia de cuidados de sade mais personalizados e mais
orientados para o problema. Zarit & Edwards (1996) afirmam que os cuidadores
preferem que os tcnicos de sade disponibilizem informao, nomeadamente sobre os
recursos formais disponveis, as implicaes financeiras e legais subjacentes ao
processo de doena (Robinson et al., 2006), entre outros. Fortinsky & Hathaway (1990)
referem que os cuidadores tm necessidade de receber mais informao sobre as fases
da doena, os tratamentos mdicos e os aspectos biomdicos e genticos da doena.
Werner (2001) num estudo que tinha como objectivo avaliar o nvel de conhecimento
dos cuidadores informais sobre a doena. Conclui-o que os cuidadores tinham pouco
conhecimento, essencialmente, no que respeita aos aspectos relacionados com a
prevalncia, causas e sintomas da doena. O baixo nvel de escolaridade e ser cnjuge
da pessoa de quem cuida, surgem associados a um menor conhecimento.
Os cuidadores vivenciam perdas ambguas (Blieszner et al., 2007), no decorrer
do processo de doena. Por um lado, porque a pessoa que conhecem e amam sofre uma
progressiva deteriorao do seu estado funcional, podendo ocorrer a perda dos sonhos
partilhados em conjunto, a perda actual e/ou antecipatria do estado de funcionalidade
e/ou morte da pessoa alvo de cuidados, a perda de trabalho, reduo de tempo livre e de
lazer, a perda da estabilidade e previsibilidade do estilo de vida (Kelling et al., 2008).
Estes aspectos so descritos, como contedos estruturantes da vivncia subjectiva dos
cuidadores informais. Por outro lado, o contedo destruturante que subjaz aos diversos
elementos familiares, num complexo de circunstncias e questionamentos, de falta de
tempo e ateno, centralizados neste momento na pessoa funcionalmente dependente
(Figueiredo, 2007), repercutem-se em estados emocionais e/ou afectivos caracterizados
por uma tristeza crnica ou culpa (Brody e tal., 1989 cit in Figueiredo, 2007),
Cuidadores formais
A demncia impe necessidades pessoais, sociais e mdicas associadas
superviso constante das actividades dirias da pessoa, de quem tm responsabilidade
de cuidar. medida que a incapacidade cognitiva aumenta, os doentes com demncia
vo necessitar de ajuda no processo de tomada de deciso e no planeamento da sua vida.
A diminuio da funcionalidade das pessoas com demncia requer um aumento da
assistncia diria nas tarefas de auto-cuidado. A progresso da doena causa uma perda
14

gradual da capacidade de comunicao, verbal e no verbal e determina a maior e/ou
menor capacidade da pessoa para realizar as actividades de vida diria (Graham, 1999).
O processo de prestao directa de cuidados um trabalho exigente, para todos os
profissionais envolvidos.
A literatura tem enfatizado todo um conjunto de caractersticas que determinam
e/ou influenciam em maior/menor grau a vivncia dos cuidadores formais. Em suma,
salienta-se os aspectos relacionadas com a organizao/ambiente do trabalho, as
interaces entre o cuidador e a pessoa a quem presta cuidados, a sintomatologia
comportamental e/ou psicolgica da doena, e por ltimo com as caractersticas do
cuidador formal (Moos & Schaefer, 1987; Baillon et al, 1996; Edberg et al., 2008).
Em relao aos factores organizacionais/ambientais so referidos, por um lado a
falta de recursos e/ou condies adequadas, a falta de tempo disponvel na prestao dos
cuidados, o ausncia e/ou pouco suporte (i.e. apoio instrumental, emocional e
formao/treino), atitudes e comportamentos de outros profissionais, e por ltimo a
interaco com os familiares da pessoa com demncia. (Edberg et al., 2008). Estes
factores, anteriormente enumerados, esto vinculados a um menor adaptao e
confronto subjacente. Por outro lado, so tambm referidos os factores e/ou
determinantes que funcionam como protectores/e ou mediadores da vivncia dos
cuidadores formais, nomeadamente o trabalho em equipa, os sistemas de comunicao
eficientes, a delegao de responsabilidades, o reconhecimento e/ou valorizao das
competncias, o bom ambiente de trabalho e a coeso entre as diferentes pessoas que
integram a equipa de prestao de cuidados (Schaefer, 1996). Estes ltimos, so
descritos como factores que influenciam e/ou determinam o confronto adaptativo no
processo de vivncia dos cuidadores.
Moniz-Cook et al (1998) referem que um maior conhecimento dos cuidadores
sobre o processo demencial, concretamente sobre as suas causas e consequncias, altera
a forma de interpretar e reagir. Compreende-se assim, que apesar da manuteno da
manifestao comportamental e/ou emocional da doena, esta possa ser interpretado
como menos exigentes. Num estudo desenvolvido por Brodaty, Draper, & Low (2003)
mais de 55% dos profissionais, reconhecem que sabem muito pouco sobre a doena e
tratamento, avaliando os comportamentos como deliberados, no como constituindo
uma consequncia da doena. Visser et al (2008) afirmam que a maioria dos cuidadores,
tm pouco conhecimento em relao ao processo de envelhecimento e a formas de
13

confronto com os sintomas comportamentais e psicolgicos da demncia. O Plano de
Reviso do Plano Nacional de Cuidados Paliativos (PRPNCP) salienta as necessidades
detectadas na formao dos profissionais, sugerindo o desenvolvimento e
fortalecimento das competncias na prestao de cuidados, para as diferentes categorias
de profissionais (RNCCI, 2007).
Em relao s caractersticas da interaco com a pessoa dependente, diversos
estudos salientam a necessidade de promover cuidados fsicos e de higiene, muitas
vezes sem a colaborao activa/passiva da pessoa alvo de cuidados. Os conflitos podem
resultar das dificuldades de comunicao e/ou compreenso das principais necessidades
da pessoa com demncia (Benjamin & Spector, 1990; Holst, Edberg, & Hallberg, 1999;
Edberg et al., 2008). A dinmica da comunicao no verbal e os factores sociais,
podem influenciar a mudana relacional, so muito pouco analisados. Os problemas
comunicacionais podem ter consequncias adversas na qualidade das relaes sociais,
Schiaratura (2008) defende uma melhor compreenso e anlise da comunicao no
verbal e das aces de confronto concretizadas. A progresso da doena e os problemas
de linguagem associados dificultam e por vezes impossibilitam, a pessoa que padece de
se exprimir verbalmente. A evoluo da doena pode ser influenciada pelos problemas
comunicacionais e/ou relacionais com o exterior (Schiaratura, 2008). As expresses
faciais, a postura e o contacto visual, podem ser indicadores dos estados emocionais
subjacentes (Walbott, 1998). Por exemplo, gestos das mos ambguos, a diminuio da
espontaneidade e/ou intensidade das expresses faciais em reaco aos estmulos
olfactivos e/ou gustativos, dificultam por parte do cuidador a diferenciao de sensaes
de prazer e averso vividas pela pessoa doente (Schiaratura, 2008).
As alteraes comportamentais e psicolgicas presentes no processo demencial,
como a confuso, a depresso, a agressividade verbal e fsica, e os comportamentos de
oposio, psicoses, problemas de sono e de alimentao, esto presentes entre 29-90%
dos casos, em contexto institucional (Snowdon et al, 1996; Brodaty et al, 2001). So
frequentemente interpretados pelos cuidadores formais como exigentes, dificultando a
prestao de cuidados (Gilleard et al., 1984; Bahareetham, Shah, 2000; Rodney, 2000;
Skovdahl, Kihlgren, & Kihlgren, 2003;Cassidy & Sheikh, 2002; Visser et al., 2008).
A espectro emocional das experincias emocionais e/ou afectivas no processo
demencial, apresenta uma grande extenso e variabilidade, desde experincias
emocionais de perda, de solido, de tristeza, de confuso, de medo, de frustrao, de
16

inquietao, de parania, de raiva e de embarao. Os cuidadores formais devem ter
conscincia da labilidade do estado emocional da pessoa alvo de cuidados, podendo no
limite serem influenciados, simplesmente pela forma como se relaciona com a mesma.
Por exemplo, o simples segurar da mo quando a pessoa est mais alterada
emocionalmente, sentar-se e conversar com a pessoa de forma a reduzir sentimentos de
confuso (Gurnik & Hollis-Sawyer, 2003), podem ser formas de confronto adaptativas
com as alteraes emocionais.
Alguns autores, sugerem que a sobrecarga e/ou stresse dos cuidadores formais
pode influenciar significativamente as percepes e as respostas de confronto, s
alteraes comportamentais e psicolgicas que ocorrem no processo demencial. Muitas
vezes, as respostas excessivas e desadaptativas dos profissionais esto associadas a uma
menor empatia e menor atitude positiva, e a uma reduo das interaces com a pessoa
alvo de cuidados (Astrom, Nilsson, Norberg, Sandman, & Winblad, 1991; Jenkins, &
Allen, 1998; Todd et al., 2005). Todd et al (2005) sugerem a explorao da influncia
do bem-estar subjectivo dos profissionais, nas atribuies causais e respostas de
confronto, s alteraes emocionais e/ou comportamentais percepcionadas como
problemticas. As significaes que o cuidador constri determinam e/ou influenciam
as suas respostas e estratgias de confronto, influenciando a qualidade de vida da pessoa
a quem presta cuidados. Em detrimento, de uma causalidade linear entre a presena das
alteraes comportamentais e psicolgicas e as respostas emocionais e/ou afectivas do
cuidador.
Por ltimo, tem sido referido na literatura as caractersticas pessoais do cuidador,
nomeadamente a idade, o nvel de experincia, a quantidade de tempo dispendido com a
pessoa alvo de cuidado e as crenas que o cuidador constri sobre a vivncia do
processo de doena da pessoa alvo de cuidados. (Livingston & Livingston, 1984; Todd,
& Watts, 2005). Livingston et al (1984) refere que os cuidadores mais novos e com
pouca experincia tm um contacto mais frequente com os pacientes, manifestando mais
sintomas de stresse, influenciando a vivncia do processo de cuidar de outrem. Por
outro lado, Brodaty et al (2003) salienta que o facto de o cuidador ser mais velho est
associado a um nvel de tenso superior na relao de cuidados, e a uma menor
satisfao profissional. De forma semelhante, um nvel de experincia superior est
associado a maior de esforo e tenso na vivncia da relao de prestao de cuidado.
Shah (1999) afirma a existncia de poucas investigaes que explorem as
17

crenas dos profissionais que trabalham com pessoas com demncia. Todd et al (2005)
sugerem a existncia de diferenas nas crenas e respostas emocionais entre os
diferentes profissionais. Referindo que os factores, como o nvel de experincia e papel
profissional podem influenciar o desenvolvimento de diferentes atribuies causais,
bem como explicar as diferenas nas tarefas de cuidar, as experincias e o tipo de
contacto. Todos estes aspectos influenciam em maior/menor grau a vivncia dos
cuidadores.
Moniz-Cook et al (1999) afirmam que um maior conhecimento dos cuidadores
formais sobre aspectos pr-morbidos da personalidade, individualidade e experincia
das pessoas com demncia, melhora a relao entre o cuidador e a pessoa doente,
resultando invariavelmente numa percepo menos exigente do comportamento. Outros
estudos salientam a importncia do envolvimento dos profissionais, i.e. perspectivando
a vida da pessoa com demncia como significativa e desenvolvendo uma relao
cooperativa, promovendo a reduo do esforo e sobrecarga (Hallberg & Norberg,
1995). Por outro lado, Hallberg et al. (1994) destacam que os profissionais, neste estudo
representados por enfermeiros, tm pouca informao e/ou conhecimento dos seus
pacientes enquanto pessoas. Esta pouca informao e/ou conhecimento pode ser
exacerbada pelas dificuldades de comunicao, inerentes ao processo de doena,
comprometendo a dialctica profissional paciente.
O conhecimento insuficiente dos profissionais sobre a doena, os sintomas e
medicao, pode contribuir para um confronto desajustado com a doena, promovendo
o desenvolvimento de sentimentos de frustrao e impotncia (Sinervo, 2000). De
acordo com a reviso de Opie, Rosewame, & OConnor (1999), quando os profissionais
tm mais formao na prestao de cuidados, existe menos confronto entre eles e a
pessoa alvo de cuidados, uma melhor compreenso dos sintomas comportamentais e/ou
afectivos da demncia, e por ltimo uma melhor compreenso da perspectiva da pessoa
doente. Os profissionais nem sempre esto preparados, para reconhecer e compreender
as necessidades envolvidas no contexto dialctico e relacional. Uma pessoa com um
grau de dependncia moderado e/ou severo, pode ter dificuldades em expressar o seu
ponto de vista abertamente. Contudo, este pode vir a ser expresso em actos e/ou
omisses que ocorrem espontaneamente em outro contexto. Consequentemente, os
profissionais que prestam cuidado devem procurar detectar as manifestaes afectivas
e/ou emocionais e as necessidades manifestas e/ou tcitas da pessoa doente. Implica, um
18

conjunto de caractersticas inerentes a uma relao de cuidados, por exemplo tolerncia
e pacincia, capacidade de descentrao e empatia, e suficiente quantidade de tempo
dispendido na prestao de cuidados (Sormunen, Topo, Elonieme-Sulkova, Raikkonen,
& Sarvimaki, 2007).
Sintomotalogia depressiva e ansiosa dos cuidadores informais e formais
Diversos autores, indicam que estados de morbilidade psicolgica, p.e. a
depresso e a ansiedade, so manifestaes afectivas e/ou emocionais para a maioria
dos cuidadores informais (Gilleard, Belford, Gilleard, Whittick, & Gledhill, 1984
Pinquart & Sorensen, 2003; Russo et al., 1995). A prestao de cuidados a uma pessoa
com doena de Alzheimer associa-se a uma prevalncia elevada de manifestaes
depressivas nos cuidadores informais (Dura, Stukenberg, & Kielcolt-Glaser, 1990,
1991; Schulz & Williamson, 1991; Russo, Vitalino, Drewer, Katon, & Becker, 1995;
Morris, Morris & Briton, 1988; Huckle, 1994; Wagner et al, 1997; Cuijpers, 2005). No
estudo de Dura et al (1990) 30% dos cuidadores informais de pessoas com Alzheimer
apresentavam depresso. Outros estudos referem a prevalncia de sintomas depressivos
nos cuidadores informais, de doentes de Alzheimer, variando entre os 18% e os 83%
(Redinbaugh, MacCallum & Kielcolt-Glaser, 1995). Segundo Cuijpers (2005), a
definio do cuidador, as metodologias e/ou aos instrumentos utilizados, e por ltimo a
definio adoptada da perturbao emocional pode influenciar os resultados e
interpretaes subsequentes. Independentemente da variabilidade encontrada, vrios
estudos, descreveram a presena de sintomas depressivos (tristeza, desespero,
frustrao, inquietao) em familiares cuidadores, podendo associar-se progressiva
deteriorao do estado de sade do idoso, reduo do tempo livre e ausncia de
apoio (Anthony-Bergstone, Zarit, & Gatz, 1988; Kinney & Stephens, 1989; Schulz &
Williamson, 1991). De acordo com Figueiredo (2007), os sentimentos de culpa
encontram-se muitas vezes presentes nos cuidadores informais. A autora refere-se ao
sentimento de culpabilidade no cuidador, ou seja, por o cuidador pensar que no se est
a fazer tudo o que possvel, por desejar a morte do familiar, ou ainda por saturao em
relao pessoa de quem se cuida.
As relaes entre a manifestao de depresso e as caractersticas scio-
demogrficas do cuidador e as caractersticas clnicas da pessoa dependente (p. e., o tipo
de doena, o grau de dependncia) so inconclusivas (Morris et al, 1988; Pal, 1997;
19

Wagner et al, 1997). Contudo, o gnero feminino do cuidador informal
comparativamente ao masculino, apresenta nveis mais elevados de manifestaes
depressivas (Gilleard et al, 1984; Cuijpers, 2005). Morris et al (1988) referem que os
cuidadores do gnero feminino tendem a estar mais envolvidas emocionalmente, a
manifestar nveis mais elevados de tenso e a ter mais dificuldade em aceitar apoio
externo para a prestao de cuidados. No entanto, diversos estudos indicam que uma
vez assumido o papel de cuidador, deixam de ser significativas as diferenas entre o
gnero masculino e feminino (Ford et al, 1997; Schulz & Williamson, 1991).
Nos estudos que tm como objectivo avaliar a perturbao emocional
frequente a confuso de terminologia na designao de ansiedade, esforo e stresse.
Segundo Joyce-Moniz et al (2005) o stress o processo ansiognico mais popular das
culturas ocidentais, a ponto de ser convertido em sinnimo de qualquer ansiedade,
difusa/geral ou contingente/especfica. Na literatura, vrios estudos descrevem a
prevalncia de manifestaes ansiosas nos cuidadores informais. Este tipo de
cuidadores, so referidos como um grupo que manifesta nveis elevados, clinicamente
significativos, variando entre os 10-35% na prevalncia de manifestaes ansiosas
(Cooper et al, 2008; Dura, Skutenberg, Kielcolt-Glaser, 1991). As perturbaes de
ansiedade e a sua sintomatologia podem constituir um problema de sade mental dos
cuidadores de pessoas com demncia (Schulz et al., 1995; Mahoney et al., 2005),
associando-se muitas vezes a quadros de morbilidade disfrica (Russo et al., 1995). O
estudo das manifestaes ansiosas nos cuidadores informais tem sido relativamente
negligenciado, em favor da explorao das manifestaes disfricas (Cooper et al
2007). Contudo, na literatura descrito a presena de sentimentos de ansiedade e
preocupao pela sade do familiar, pela sade do prprio, pelos conflitos familiares e
pela falta de tempo (Figueiredo 2007a; Donaldson, Tarrier, & Burns, 1997), que de
forma mais ou menos preponderante, influencia invariavelmente a experincia do
cuidador.
As relaes entre a ansiedade, as caractersticas scio-demogrficas e as
caractersticas clnicas da pessoa dependente incluem, respectivamente, o gnero
feminino, e um nvel de dependncia mais acentuado da pessoa alvo de cuidados
(Cooper et al., 2006). As relaes entre a ansiedade e as caractersticas do cuidador,
incluem o estado de sade fsica (Mahoney e tal., 2005) e um melhor conhecimento
sobre a doena (Graham, Ballard, Sham, 1997; Proctor, Martin, & Hewinson, 2002).
20

Um maior conhecimento sobre o processo demencial pode produzir um efeito
contraproducente, ou seja, os cuidadores com maior conhecimento podem apresentar
ndices de ansiedade superiores, comparativamente com aqueles que esto menos
informados (Graham et al., 1997). Por exemplo, antecipando a morte da pessoa de que
se cuida e ficando mais consciente das dificuldades e extenso das consequncias da
doena (Proctor et al., 2002). Por outro lado, outros estudos referem que os cuidadores
com maior conhecimento do processo demencial, sobre as causas e/ou seus sintomas
apresentam menos morbilidade psicolgica (Graham et al., 1997; Werner, 2001). O
maior conhecimento influencia as suas estratgias de confronto do cuidador de forma
adaptativa (Proctor, Martin & Hewinson, 2002), bem como a disponibilidade para
procurar ajuda de profissionais de sade numa fase inicial da doena (Werner, 2003;
Arai, Arai & Zarit, 2008). Num estudo desenvolvido por Graham et al (1997), os
autores salientam que os cuidadores com menor conhecimento manifestavam como
preocupao principal a incapacidade em lidar com a doena. Cooper et al., (2006)
desenvolveram um estudo que pretendia relacionar o nvel de sintomatologia ansiosa e a
utilizao de estratgias de confronto. Os autores sublinham que os cuidadores
utilizavam de forma mais preponderante, as estratgias de evitamento, de minimizao e
de negao relativamente situao problemtica. Estas estratgias de confronto
permitiam e/ou possibilitavam o desenvolvimento de expresses emocionais
desajustadas e perturbadoras, dificultando o confronto com a doena.
Na literatura predominantemente assumido que o esforo despendido na
prestao cuidado, pode influenciar e/ou determinar, tal como os cuidadores informais,
a morbilidade fsica e psicolgica dos cuidadores formais (Macpherson et al 1994;
Moniz-Cook et al., 2000). As manifestaes sintomticas descritas pelos cuidadores
formais, incluem cansao, perturbaes do sono, dores de cabea, dores nas costas,
tenso alta, diminuio do funcionamento imunitrio, depresso, irritao e stresse
(Cacioppo, 1998; Cohen-Mansfield, 1995). Contudo, outros estudos demonstram que os
nveis de sobrecarga dos cuidadores so relativamente baixos (Richardson, Kitchen &
Livingston, 2002). Uma explicao possvel para esta aparente discordncia na
literatura, apresentada por Train et al. (2005) relaciona-se com o facto de a maioria dos
cuidadores com nveis de sobrecarga elevados, modificar e/ou envolver-se em outras
tarefas com diferentes exigncias.
21

O processo de prestao directa de cuidados um trabalho exigente para todos
os profissionais envolvidos. O PRPNCP assume que, com o objectivo de prevenir o
desgaste (burnout), deve ser promovido apoio especializado aos vrios profissionais,
atravs de reunies especficas regulares e de ajuda/suporte psicolgico, sempre que
necessrio (MS/RNCP, 2008). Edberg et al. (2008) descrevem o facto de os cuidadores
formais desenvolverem sentimentos de frustrao e apatia, perante uma situao qual
no sentem controlo, sentindo-se limitados quanto sua possibilidade em modific-la
e/ou minimiz-la.
Aspectos positivos da vivncia dos cuidadores
A investigao tem enfatizado as consequncias negativas da prestao de
cuidados sobre a sade e bem-estar fsico, psicolgico e social dos cuidadores. Os
vrios estudos tm utilizado, alternadamente, termos como impactos, custos da tarefa
de cuidar e consequncias do acto de cuidar, para ilustrarem as repercusses da
prestao dos cuidados sobre os cuidadores. No entanto, estudos sugerem que as
satisfaes predominam, podendo ter vrias origens e co-existindo a par com as
dificuldades (Kramer, 1997; Nolan, Grant & Keady, 1996, 1998 cit por Figueiredo
2007b; Andrn & Elmstahl, 2005; Noonan, Tennestedt, & Rebelsky, 1996). Por
exemplo, a literatura salienta a satisfao do cuidador, a percepo subjectiva de ganhos
e recompensas, de experincias de crescimento e desenvolvimento pessoal que advm
da sua funo de cuidar de outro (Kramer, 1997; Andrn & Elmstahl, 2005; 2007;
Cohen et al, 2002; Figueiredo, 2007; Noonan, & Tennestedt, 1996), e o respeito pelas
memrias e desejos da pessoa alvo de cuidados (Kelling et al., 2008). Segundo Noonan
et al. (1996), a valorao positiva do acto de cuidar est negativamente associada com
os sintomas depressivos, e positivamente associado com o nvel de auto-estima dos
cuidadores.
Numa amostra de base comunitria, o facto de o cuidador ser capaz de
identificar aspectos positivos na experincia de prestao de cuidados, encontra-se
associado a nveis baixos de depresso e sobrecarga, e a uma melhor auto-avaliao do
seu estado de sade (Cohen et al., 2002). Segundo Kelling et al (2008), a autonomia do
cuidador relativamente organizao e procura de suporte, so aspectos que
influenciam o sentimento de competncia de confronto e mestria no processo de doena.
De acordo com modelo de stress de Pearlin et al (2002), a construo de um significado
22

positivo, por parte do cuidador, tem impacto no seu bem-estar subjectivo. Este
significado positivo conceptualizado como uma estratgia de confronto envolvendo a
reduo das expectativas, a comparao positiva com outras
situaes/pessoas/acontecimentos e a construo de um sentido integrador da vivncia
da doena (Quinn, Clare & Woods, 2010). Segundo Folkman & Moskowitz (2000) a
construo de uma significado positivo, tem como processo subjacente a interpretao
positiva, flexvel e integradora dos acontecimentos, implicando, um processo amplo de
construo de significados alternativos, implicativos e paliativos de confronto com a
situao perturbadora.
Confronto dos cuidadores com a doena!
Na literatura, os inmeros estudos sobre o confronto dos cuidadores (Mckee et
al., 1997; Samuelsson et al., 2001; Kneebone, & Martin, 2003), seguem
invariavelmente o modelo transaccional de Lazarus & Folkman (1988), que define o
confronto como os esforos dinmicos, cognitivos e comportamentais que tm como
objectivo lidar com as exigncias internas e/ou externas, que so avaliados pelos
individuo como excedendo e/ou estando no limite dos seus recursos (p.2). O confronto
um processo activo de transaco entre o indivduo e a situao indutora de
stress/ansiedade, tendo duas funes paralelas: a) a regulao da resposta emocional; b)
a resoluo e/ou minimizao do problema (Lazarus & Folkman, 1984; Moos &
Schaefer, 1986). Em relao s funes e modalidades de confronto, o modelo
transaccional distingue duas tipologias: a) o confronto centrado na emoo, visando a
diminuio da alterao emocional; b) e o confronto centrado no problema, dirigido
gesto e alterao do problema. A distino entre estas duas formas de confronto e a
eficcia de cada uma delas em termos de adaptao, tem suscitado discusso entre qual
e/ou quais das estratgias de confronto so associadas a uma pior/melhor adaptao
doena. Vrios estudos sublinham que os cuidadores utilizam ambas os tipos de
confronto, quer o confronto centrado no problema, quer o confronto centrada na emoo
(Lazarus & Folkman, 1984; Mckee et al., 1997; Samuelsson et al., 2001), referindo-se
ambivalncia adaptativa do cuidador no processo de doena. Por um lado, as
estratgias de confronto centrado no problema so predominantes quando os cuidadores
sentem que podem fazer algo construtivo na modificao do problema. Por outro lado,
as estratgias de confronto centrado na emoo predominam quando os cuidadores
23

sentem que as condies do problema so inalterveis (Folkman & Lazarus, 1980).
Almberg, Gafstrom & Winblad (1997) sugerem que a utilizao de ambas as estratgias
de confronto na vivncia do processo de doena mais efectivo, no confronto face a
sentimentos de perda. Estudos qualitativos sugerem que a utilizao de determinado
tipo de estratgias, depende da fase da doena (Habbermann, 2000). Num estudo de
Williamson et al., (2008) os cuidadores de pessoas com doena de Parkinson descrevem
a fase inicial, como um perodo confuso. A incerteza sobre os acontecimentos
relacionados com a doena influencia: por um lado a utilizao de estratgias de
confronto centradas na emoo (Lazarus & Folkman, 1984); por outro lado, as
estratgias de confronto centrado na resoluo do problema, nomeadamente a procura
de explicaes sobre a causa, incluindo diversos recursos de informao, a internet, os
livros, os amigos e as associaes so formas de confronto utilizadas pelos cuidadores
(Williamson et al., 2008).
No entanto, vrios autores salientam a polarizao de determinado tipo de
confronto em termos de adaptao, ou seja, sublinham um predomnio adaptativo de
determinada forma de confronto, em detrimento da utilizao de ambas. A utilizao de
estratgias focadas no problema, nomeadamente a resoluo de problemas, a
reformulao do problema, a procura de informao, a procura de apoio espiritual, a
interaco familiar e o controlo emocional esto associadas a uma melhor adaptao
(Pratt, Schmall, Wright, & Cleland, 1985; Haley, Levine, Brown, & Bartolucci, 1987;
Stephens, Norris, Kinney, Ritchie, & Grotz, 1988), de confronto activo com a situao
sentida como problemtica. Por outro lado, as estratgias passivas, nomeadamente de
negao e evitamento esto associadas a uma pior adaptao (Pratt et al, 1985; Haley et
al., 1987; Stephens, et al., 1988; Cooper et al., 2006), de confronto passivo com a
situao vivenciada.
No entanto, a associao das estratgias de confronto centrado na emoo com
uma pior adaptao doena, contrariada por diversos autores. Segundo Cooper et al.,
(2008) sublinham que as intervenes com o objectivo de mobilizar a utilizao de
estratgias focado na emoo em fases iniciais da doena, est associado com nveis de
morbilidade mais baixos. Em fases iniciais da doena, os cuidadores utilizam estratgias
de confronto centrado na emoo, p.e. evitar pensar em relao ao futuro, e consideram
benfico ter algum com quem falar sobre a situao. (Quinn et al, 2008). Este tipo de
apoio/suporte pode se constituir a partir de recursos informais, tais como amigos ou de
24

um membro do grupo de apoio (Quinn et al., 2008; Kielcolt-Glazer et al., 1991),
particularmente em fases iniciais, onde o suporte formal dos servios insuficiente
(Aneshensel et al., 1995).
Quinn et al (2008) destacam por um lado a referncia a cuidadores que no
tiveram contacto com servios formais, tendo sido manifestado a necessidade de ter
algum apoio profissional que os ajude no cuidado. Por outro lado, salientam a referncia
a cuidadores que receberam suporte, atravs de grupos formais. Estes cuidadores
enfatizam a oportunidade de partilhar sentimentos, de possibilitar a aprendizagem sobre
a doena e uma alterao positiva, relativamente sua perspectiva sobre a situao
(Quinn et al., 2008). Segundo Williamson, Simpson, & Murray (2008) a comparao
dos cuidadores com outras pessoas que partilham experincias semelhantes, permite a
criao de significado, a aquisio de competncias de confronto mais efectivas e o
reforo da sua competncia e/ou capacidade de confronto.
Num estudo longitudinal desenvolvido por Vitalino et al (1991), as estratgias
de confronto centradas na emoo esto relacionadas com nveis elevados de
morbilidade psicolgica 15-18 meses depois do inicio do estudo, ao contrrio das
estratgias de confronto centrado no problema. No entanto, a eficcia das estratgias de
confronto no pode ser determinada, independentemente do contexto em que so
utilizadas, sendo que ambos os tipos de estratgias fazem parte do processo global de
confronto.
Por ltimo, salientar que em relao aos cuidadores formais, a literatura no tem
enfatizado o estudo das estratgias de confronto, sendo desconhecido qualquer estudo
neste contexto.
Este estudo tem como principal objectivo caracterizar em termos psicolgicos,
incluindo os aspectos cognitivos, comportamentais e emocionais, a populao de
cuidadores formais e informais de doentes com Demncia, de forma a permitir o
desenvolvimento de estratgias de interveno psicolgica, que visam a
preveno/reduo de respostas emocionais contraproducentes, ou seja, respostas
emocionais excessivas e desadaptativas. Ou seja, intervenes que tenham como
objectivo adaptar o cuidador realidade da doena para melhorar a sua vivncia do
processo, dirigindo-se a todas as aces dos cuidadores, que visam preservar a
estabilidade do processo de doena, e a adaptao s suas consequncias com um
mnimo de sofrimento. Pretende-se abordar a vivncia psicolgica e emocional dos
23

cuidadores, numa perspectiva que tem como elemento central as interpretaes
subjectivas que cada cuidador constri em torno da sua condio.

26

+,-./#01%2*.*3.#%&%4%506*
Tendo por base, a reviso de literatura realizada e a inexistncia de uma efectiva
concretizao de intervenes, no contexto portugus, ao nvel dos cuidadores formais
e/ou informais, pretende-se explorar e caracterizar esta populao, de forma a permitir o
desenvolvimento de intervenes que promovam a adaptao dos cuidadores doena.
Possibilitando assim explorar, por exemplo, os contextos no qual o cuidador formal e/ou
informal desenvolve respostas emocionais adaptativas e/ou excessivas/desadaptativas e
as diferentes estratgias de confronto com a situao problemtica.
Objectivos
Subjacente ao principal objectivo da investigao, podem ser estruturados os
seguintes objectivos especficos:
1 - Caracterizao da populao da amostra em termos da sintomatologia
depressiva e da sintomatologia ansiosa pretende-se avaliar, atravs de instrumentos
de cariz quantitativo o grau de sintomatologia emocional. A literatura analisada refere
os efeitos da prestao de cuidados, a nvel da depresso e ansiedade, com nveis
superiores aos da populao em geral;
2 - Caracterizao da populao da amostra em termos de estratgias de
confronto distintas recorre-se a um instrumento atravs do qual se pretende
caracterizar as estratgias de confronto utilizadas pelos cuidadores na vivncia do
processo de doena;
3 - Caracterizao, essencialmente exploratria, dos temas centrais associados
vivncia psicolgica, por parte dos cuidadores, de doentes com Demncia, isto , as
significaes de carcter mais abstracto, que os cuidadores formais e informais de
pessoas com Demncia constroem em torno dessa condio. Pretende-se aceder s
significaes subjectivas dos cuidadores formais e/ou informais que quer a partir da
reviso da literatura realizada, quer do seu enquadramento na rea da Psicologia da
Sade e da Doena emergiram como preponderantes: representaes associados
doena; vivncia psicolgica e emocional; estratgias de confronto com a doena;
adeso s prescries dos tcnicos de sade. Esta categorizao comporta igualmente
uma categorizao dos diversos temas em categorias supra-ordenadas mais abrangentes
e organizadoras;
4 - Por ltimo, a comparao quer das medidas de sintomatologia depressiva,
27

ansiosa e das diferentes estratgias de confronto, quer dos temas centrais entre os
cuidadores formais e informais.
(7'2,&,%,-+"(
Caracterizao do estudo
Este estudo tem como objectivo proposto, a caracterizao da vivncia
subjectiva do acto de cuidar por parte dos cuidadores formais e/ou informais.
Subjacente a este objectivo sistematizaram-se os objectivos especficos, enumerados
anteriormente. A pessoa reflecte sobre a sua realidade e o modo de se relacionar com ela
prpria e com os outros. Considerando-se a experiencia humana uma criao de
realidade(s), ou de significaes de realidade(s), optou-se por uma metodologia mista,
i.e., integrao e complementaridade entre um tipo de metodologia qualitativa
(entrevista semi-estruturada) e uma metodologia quantitativa apoiada num conjunto de
instrumentos (Inventrio de Depresso de Beck; Escala de auto-avaliao de ansiedade
de Zung; ndice de Barthel; Questionrio de Lidar com os Acontecimentos - Ways of
Coping Questionnaire). As investigaes na Psicologia da Sade e da Doena tm
centralizado a sua metodologia na recolha de informao atravs de uma casustica
emprica e quantitativa (Reis,1992; Joyce-Moniz, & Barros, 2005). A vivncia
subjectiva integrada numa perspectiva construtivista, uma epistemologia relativista de
construo individual do conhecimento, tem subjacente a metodologia qualitativa
(Barros, 1990; Loureno, 1990; Peixoto, 1990; Reis, 1992; Fradique, 1992; Grilo,
1999). De acordo com a literatura, uma metodologia mista permite que os mtodos
tradicionais baseados na quantificao de uma casustica entre variveis, sejam
complementados pelos mtodos qualitativos de acesso aos processos de construo
individual da realidade (Reis, 1992). As construes que o cuidador formal e/ou
informal elabora sobre a sua experincia, no se encaixam em padres objectivos,
prprios dos mtodos quantitativos, nos quais a anlise no contempla a contradio. A
perspectiva qualitativa permite explorar a forma como o cuidador formal e/ou informal
constri a sua experincia, investigar os diferentes padres individuais de mudana e de
evoluo, explorando as diferenas individuais na perturbao e/ou adaptao ao
processo de doena (Reis, 1992).
A presente investigao pode-se caracterizar do tipo transversal,
exploratrio/descritivo e correlacional. Um estudo transversal porque ocorre num
28

determinado momento e nas dimenses temporais definidas para esse momento.
Contudo, embora se faa referncia a dois momentos temporais distintos, momento do
diagnstico e momento presente, em relao aos cuidadores informais, as significaes
representam apenas construes actuais desses acontecimentos e/ou momentos. A
caracterizao da investigao como exploratria/descritiva relaciona-se com o
objectivo de explorao das significaes dos cuidadores formais e/ou informais sobre a
sua experincia, e na descrio da forma como organiza e constri a sua relao com o
processo demencial. No sendo definidos a priori, quaisquer preponderncia e/ou
representatividade. Por ltimo, define-se este estudo como correlacional, pois pretende
identificar associaes entre as variveis em estudo. Neste sentido, compreende a
associao entre as diferentes nuances dessa mesma realidade que se prope estudar.
Contexto e procedimento do estudo
Participantes: utilizou-se uma amostra de convenincia, constituda por 17
cuidadores formais e por 11 cuidadores informais, recorrendo quer ao Instituto de
Aco Social das Foras Armadas - Centro de Apoio Social de Oeiras (IASFA - CAS
Oeiras) - cuidadores formais, quer ao universo de associados da Associao Portuguesa
de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA) - cuidadores informais.
Critrios de incluso:
Cuidador formal: estabelece-se a distino entre cuidador primrio e cuidador
secundrio. No estudo, o cuidador primrio refere-se a qualquer profissional que
contratado para prestao de cuidados, que detm a total ou a maior parte da
responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso e a quem esto reservados os
trabalhos de rotina (Figueiredo, 2007), ou seja, o apoio directo nas actividades bsicas
de vida diria e nas actividades instrumentais de vida diria. Estabelece-se ainda como
condio, a no formao mdica e/ou conhecimentos especficos dentro desta rea de
estudo (por exemplo, mdico, enfermeiro, psiclogo, fisioterapeuta, terapeuta
ocupacional). Por ltimo, define-se o cuidador secundrio referindo-se ao profissional
que contratado para a prestao de cuidados, que prestam cuidados complementares,
que modificam o tipo e/ou a qualidade de ajuda recebida por uma pessoa dependente
(p.e. mdicos, enfermeiros, psiclogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas,
assistentes sociais, etc.).
Cuidador informal: no estudo refere-se esposa, irmos, filhos, filha ou seja
29

todos os participantes que se identificam a si prprios como cuidadores de uma pessoa
com possibilidade ou probabilidade de diagnstico de demncia. O cuidador definido
como a pessoa responsvel por coordenar e promover os recursos necessrios pessoa
demenciada, desde aces mais instrumentais da vida diria, p.e. apoio em actividades
bsicas (cuidados de higiene pessoal, apoio ao vestir, na mobilidade, no alimentar-se)
ou instrumentais (preparao das refeies, gesto financeira, administrao de
medicamentos, etc.), a aces mais complexas e invariavelmente mais subjectivas, p.e.
envolvimento emocional, decises e/ou interaces com diferentes tcnicos ao longo do
processo da doena. Ou seja, aquelas pessoas que proporcionam a maior parte dos
cuidados, sobre quem recai a responsabilidade, e que no remunerado pelos servios
que presta (Carrero, 2002; Davies, 1992; Jamuna, 1997 cit por Lage, 2005). Por ltimo,
estabelece-se como condio que o cuidador no tenha formao mdica e/ou
conhecimentos especficos dentro desta rea de estudo (por exemplo, mdico,
enfermeiro, psiclogo, fisioterapeuta, e terapeuta ocupacional).
Caracterizao da populao da amostra
Neste estudo, a populao da amostra constituda por 28 participantes, dos quais 11
so cuidadores informais e 17 cuidadores formais (i.e. 10 cuidadores primrios, 7
cuidadores secundrios). A caracterizao da populao da amostra elaborada tendo
em conta, as caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores, as caractersticas scio-
demogrficas e clnicas da pessoa alvo de cuidados, e por ltimo as caractersticas do
contexto de prestao dos cuidados.
Caractersticas Scio-demogrficas do cuidador informal
A amostra deste estudo relativo aos cuidadores informais, dos quais 8 (72,7%)
so do sexo feminino e 3 (27,3%) do sexo masculino. No que respeita idade dos
cuidadores informais varia entre os 52 anos e os 79 anos de idade; a mdia encontrada
foi de 66,09 anos. A totalidade dos cuidadores informais da amostra referiu ser casado.
Em relao ao nvel de instruo dos cuidadores informais, verifica-se uma
heterogeneidade na distribuio pelas categorias da varivel. Com base nas categorias
propostas pelo INE, para caracterizar a situao perante o trabalho dos cuidadores
informais, observa-se que a maioria se encontra reformado (72,7%, n = 8). (ver tabela 1)

30

Tabela 1 Caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores informais
N % Mdia Amplitude desvio-
padro
Masculino 3 27,3 - - - Gnero
Feminino 8 72,7 - - -
Grupo etrio 11 - 66,09 52-79 9,148
Situao Conjugal Casado(a) 11 100 - - -
1 Ciclo de ensino
bsico
2 18,2 - - -
2 Ciclo de ensino
bsico
1 9,1 - - -
3 Ciclo de ensino
bsico
4 36,4 - - -
Ensino Secundrio 3 27,3 - - -
Nvel de instruo
Ensino Superior 1 9,1 - - -
nenhum 1 9,1 - - -
1 3 27,3 - - -
2 4 36,4 - - -
4 2 18,2 - - -
N. de Filhos
9 1 9,1 - - -
Desempregado(a) 1 9,1 - - -
Domstica 2 18,2 - - -
Situao Perante o
trabalho
Reformado(a) 8 72,7 - - -

Caracteristicas scio-demogrficas e Clinicas da pessoa a quem o cuidador informal
presta cuidados
Relativamente ao gnero da pessoa que alvo de cuidados, a maioria so do
gnero feminino, contudo, um nmero significativo de pessoas, so do gnero
masculino. A mdia de idades da pessoa a quem o cuidador informal presta cuidados
de 75,18. O diagnstico mdico da maioria das pessoas alvo de cuidados, 72,7% (n = 8)
31

dos cuidadores refere a Doena de Alzheimer, sendo ainda referido a Demncia Fronto-
Temporal, a Doena de Parkinson e a Doena dos Corpos de Lewy. Em relao
durao da doena (em meses), a mdia 60,64 meses, com uma extenso que varia
entre 10 meses e 108 meses. No que diz respeito ao grau de dependncia, de acordo
com o ndice de Barthel, 18,20 % (n = 2) apresentam independncia ou grau de
dependncia ligeira, 27, 3% (n = 3) grau de dependncia moderada, 18,2% (n = 2) grau
de dependncia severa, e por ltimo 36,4% (n = 4) apresentam dependncia total (ver
tabela - 2).
Tabela 2 Caractersticas Socio-demogrficas e clnicas da pessoa alvo de cuidados
N % Mdia Amplitude desvio-
padro
Gnero Masculino 5 45,5 - - -
Feminino 6 54,5 - - -
Grupo etrio - - - 75,18 59-92 9,432
Situao
conjugal
Casado(a) 11 100 - - -
Sem instruo 1 9,1 - - -
1 Ciclo de ensino
bsico
2 18,2 - - -
1Ciclo de ensino
bsico incompleto
1 9,1 - - -
2Ciclo de ensino
bsico
3 27,3 - - -
3Ciclo de ensino
bsico
2 18,2 - - -
Ensino Secundrio 1 9,1 - - -
Nvel de
Instruo
Ensino Superior 1 9,1 - - -
Profisses cientficas,
tericas e artsticas
1 9,1 - - -
Pessoal administrativo 4 36,4 - - -
Profisso
anterior
reforma
Comrcio 1 9,1 - - -
32

Servios de proteco,
segurana etc.,
4 36,4 - - -
Indstria extractiva e
transformadora
1 9,1 - - -
Doena de Alzheimer 8 72,7 - - -
Demncia Fronto-
Temporal
1 9,1 - - -
Doena de Parkinson 1 9,1 - - -
Diagnstico
Mdico
Doena dos Corpos de
Lewy
1 9,1 - - -
Independncia ou
ligeiro
2 18,2 - - -
Moderado 3 27,3 - - -
Severo 2 18,2 - - -
Grau de
dependncia
Total 4 36,4 - - -
menos de 30 meses 2 18,2 - - -
entre 30 a 60 meses 5 45,5 - - -
Durao da
doena (em
meses)
mais de 60 meses 4 36,4 - - -

Caractersticas do contexto de prestao de cuidados - cuidadores informais
Quanto ao grau de parentesco a maioria dos cuidadores informais, 63,3%
prestam cuidados a seu cnjuge, 36.3% dos cuidadores informais ao seu pai/me, no
que diz respeito coabitao, a maioria vive no mesmo domiclio. Em relao ao tempo
de durao dos cuidados a grande maioria, presta cuidados entre 1 a 5 anos. O n. de
horas por dia que o cuidador passa em mdia por dia 6,25 horas, com um extenso
entre as 0h e as 24hrs por dia. Quanto partilha de responsabilidades, a grande maioria
refere ter a colaborao de outras pessoas, nomeadamente familiares e cuidadores
formais. Em relao a quem presta diariamente a maior parte dos cuidados, a maioria
dos cuidadores informais refere que so eles prprios a prestar os cuidados dirios. Em
relao ao apoio de instituies na prestao dos cuidados, 45,5% refere no ter ajuda
de qualquer instituio, os restantes referem a ajuda da APFADA, de um Lar, de um
Centro de dia, nomeadamente ao nvel das refeies. Salientar ainda, que todos os
33

cuidadores informais recorreram nos ltimos 12 meses, a servios formais, com
diferentes tipologias e diferenciaes de suporte/apoio aos cuidadores (ver tabela 3).
Tabela 3 Caractersticas do contexto de prestao de cuidados dos cuidadores informais
N % Mdia Desvio-
padro
Amplitude
Cnjuge 7 63,6 - - - Grau de Parentesco
Pai/me 4 36,4 - - -
Sim 6 54,5 - - - Coabitao
No 5 45,5 - - -
entre 1 e 5 anos 7 63,6 - - - H quanto tempo
presta cuidados
entre 5 e 10 anos 4 36,4 - - -
Quantas hora passa
por dia a cuidar
- 11 - 6,25 6,79 0-24
sim 9 81,8 - - - Partilha as
responsabilidades
no 2 18,2 - - -
eu prprio(a) 6 54,5 - - - Quem presta
diariamente a
grande maioria doa
cuidados
outro 5 45,4 - - -
sim 6 65,5 - - - Tem ajuda de
alguma instituio
no 5 45,5 - - -
Grupos de Apoio
5 45 - - -
Consulta/Aconselhamento
Psicolgico e Grupos de
Apoio
4 36,4 - - -
Psicolgico
1 9,1 - - -
Nos ltimos 12
meses, recorreu a
servios formais
Psicolgico, Grupos de
Apoio e Psiquiatria
1 9,1 - - -

34

Caracteristicas Scio-demogrficas do cuidador formal (primrio e secundrio)
A sub-amostra deste estudo constituda por 10 cuidadores formais primrios
(CFP), sendo a totalidade do sexo feminino, e por 7 cuidadores formais secundrios
(CFS), novamente a totalidade do sexo feminino. A mdia de idades dos CFP 41,8
anos, com um desvio padro de 10,942 anos, com uma extenso de idades que varia
entre 22 e 59 anos. Relativamente aos CFS a mdia de idades 31, com um desvio
padro de 9,143, com uma amplitude etria que varia entre 24 a 49 anos. Em relao ao
de nvel de instruo, por um lado a maioria dos CFP obteve o ensino secundrio, 20%
obteve o 3ciclo de ensino bsico, 10% referiu o 2 ciclo de ensino e por ultimo, 10% o
1 ciclo de ensino bsico completo. Por outro lado, os CFS todos tm qualificao
superior. (ver tabela 4)
Tabela 4 Caractersticas Scio-demogrficas dos cuidadores formais
Cuidador Primrio Cuidador Secundrio
n %
mdia desvio
padro
n %
mdia desvio-
padro
Gnero Feminino 10 100 - - 7 100 - -
Grupo
etrio
2

- 10 - 41,8 10,942 6 - 31 9,143
Casada 4 40 - - 4 57,1 - -
Solteira 2 20 - - 3 42,9 - -
Situao
conjugal
Outro 4 40 - - - - - -
1 Ciclo de ensino
bsico
1 10 - - - - - -
2 Ciclo de ensino 1 10 - - - - - -
3 Ciclo de ensino 2 20 - - - - - -
Ensino Secundrio 6 60 - - - - - -
Nvel de
instruo
Ensino Superior - - - - 7 100 - -

2
um culdador formal secundrlo no respondeu ao lLem do quesLlonrlo geral - ldade do culdador
33

Caractersticas do contexto de prestao de cuidados dos cuidadores formais
Em relao ao tempo em que presta cuidados, por uma lado 50% dos CFP prestam cuidados
h mais de 10 anos, por outro lado, a maioria dos CFS refere entre 1 e 5 anos. Quanto ao n. de
horas que os cuidadores passam por dia a cuidar, os CFP passam em mdia 7,8h por dia a
cuidar das pessoas, os CFS em mdia passam 6,71h por dia. No que diz respeito partilha de
responsabilidade apenas 10% dos CFP refere no partilhar a responsabilidade na prestao do
cuidado. Em relao aos CFS a totalidade afirma partilhar responsabilidades, nomeadamente
com as Auxiliares de Aco Mdica, com Auxiliares de Aco Mdica mais Enfermagem, com
a equipa multidisciplinar, com o Gabinete de Psicologia, e por ltimo com o chefe de
alimentao. No que diz respeito a quem presta a grande maioria dos cuidados, quase a
totalidade (90%) dos CFP refere que so eles prprios. Por outro lado, quase a totalidade, 6
CFS referem que no prestam diariamente a maioria dos cuidados. (ver tabela 5)
Tabela 5 Caractersticas do contexto de prestao de cuidados dos cuidadores
formais
Cuidadores Primrios Cuidadores Secundrios

n % mdia amplitude n % mdia amplitude
menos de 1 anos 1 10 - - 1 14,3 - -
entre 1 e 5 anos 3 30 - - 1 14,3 - -
entre 5 e 10 anos 1 10 - - 4 57,1 - -
H quanto tempo
presta cuidados
mais de 10 anos 5 50 - - 1 14,3 - -
n. de horas por dia - 10 - 7,8 6-8 7 - 6,71 4-8
Sim 9 90 - - 7 100 - - Partilha a
responsabilidade No 1 10 - - - - - -
eu prprio 9 90 - - 1 14,3 - - Quem presta
diariamente a maioria dos
cuidados
outro 1 10 - - 6 85,7 - -
(
36

81*2/$0'12,*(
Inventrio de Depresso de Beck (BDI)
O BDI foi elaborado a partir da observao clnica das atitudes e dos sintomas
manifestados por pacientes psiquitricos deprimidos (Beck et al., 1961), tendo sido
concebido com o objectivo de fornecer auto-avaliao quantitativa da intensidade da
depresso. De uma forma geral este instrumento permite: uma medida estandardizada da
intensidade da depresso independentemente da orientao terica, ou aspectos
idiossincrticos do entrevistador; ser administrada por pessoal minimamente treinado,
ou mesmo auto-administrado; um resultado numrico, o que facilita a comparao com
outros dados quantitativos; e por ultimo, uma medida objectiva da avaliao da
psicoterapia, da terapia medicamentosa ou de outras forma de tratamento (Beck et
al.,1961 ). O inventrio composto por um conjunto de 21 itens sintomticos e
atitudinais, sendo que cada item consiste numa serie de 4 ou 5 afirmaes auto-
avaliativas. A cotao das escolhas deve reflectir a intensidade da manifestao, de 0
inexistncia a 3 amplitude mxima de intensidade. Os itens referem-se s seguintes
manifestaes: a) humor; b) pessimismo; c) sentimento de fracasso; d) falta de
satisfao; e) sentimentos de culpa; f) sentimentos ou desejos de punio; g) auto-
reprovao; h) auto-punio; i) ideias ou desejos de suicdio; j) choro; k) irritabilidade;
l) isolamento social; m) indeciso; n) distoro da imagem corporal; o) dificuldade em
trabalhar; p) perturbao de sono; q) fatigabilidade; r) perda de apetite; s) perda de peso;
t) preocupaes somticas; u) perda da libido. Os itens foram escolhidos de forma a no
reflectir qualquer teoria sobre a depresso, somente a opinio de psiquiatras de longa
experincia permitia considerar como mais significativo das manifestaes clnicas
exteriores dos quadros depressivos (Vaz Serra, 1973, p.626). Ou seja, constituir uma
auto-avaliaao das manifestaes da depresso, contedos, sentimentos, atitudes e
comportamentos. O resultado final consiste numa soma dos resultados de cada um dos
21 itens, permitindo identificar um quadro depressivo inexistente ou existente (leve,
moderado ou grave). Relativamente consistncia interna, verificou-se que todas as
categorias mostravam uma relao significativa com o resultado total.
Vaz Serra (1972) fez a aferio o BDI para a populao portuguesa, propondo
um ponto de corte de 12, ou seja, para se considerar a existncia de sintomas
depressivos. Diegas e Cardoso (1986) referem os seguintes pontos de corte
desenvolvido por Vaz Serra: de 0 a 12 ausncia de depresso; de 12 a 18 depresso leve;
37

de 18 a 24 depresso moderada; acima de 24 depresso grave.
O BDI tem sido usado em estudos e investigaes relacionadas com a Sade e a
Doena, tais como dor crnica (McIntyre, & Arajo-Soares, 1999), a depresso ps-
parto (Fradique, 1992), doentes em cirurgia cardaca (Reis, 1992) e a polineuropatia
amilide (Cardoso, 2000). Relativamente avaliao da sintomatologia emocional dos
cuidadores formais e/ou informais de pessoas com demncia tem sido amplamente
utilizado, no despiste de perturbaes emocionais (Morris, & Britton, 1988; Pagel,
Becker, & Coppel, 1985; Dura, Stukenberg, Kielcolt-Glaser, 1990, 1991; Vitalino et al.
1991; Cavaleiro, & Teixeira, 1999) e avaliao da interveno psicoteraputica (Marriot
et al., 2000; Burns, et al., 2005).
Escala de auto-avaliao de ansiedade de Zung (SAS)
A SAS desenvolvida por Zung (1975) uma escala de auto-avaliao no qual o
autor serviu-se de um critrio clnico baseada nos sinais e sintomas mais caractersticos
das manifestaes de ansiedade referidos na literatura psiquitrica. As vinte afirmaes
que compem tm assim em conta as principais manifestaes de ansiedade referidas
por doentes durante as sesses clnicas. Aps a anlise de contedo das entrevistas
seleccionaram-se as mais representativas de determinado sintoma.
A escala consiste em 20 itens que traduzem sintomas, dos quais a pessoa deve
avaliar para cada um deles, escolhendo uma das quatros opes aquele que melhor se
adequa a si: nenhuma ou raras vezes, algumas vezes, uma boa parte do tempo, a maior
parte ou totalidade do tempo. A cada uma das opes atribuda uma pontuao que vai
desde 1 a 4, do menos para o mais ansioso, respectivamente. Assim, quanto mais
ansioso estiver um paciente maior pontuao obtm na escala. A pontuao da escala
varia de 20 a 80, dividindo a pontuao obtida pelo valor mximo possvel, obtm-se
um ndice que representa o grau de ansiedade. A escala avalia 4 componentes da
ansiedade, isto , cognitivo, motor, vegetativo e sistema nervoso central. O cognitivo
constitudo pelas primeiras cinco afirmaes (p.e.Sinto-me mais nervoso e ansioso do
que do costume), o motor pelas quatro seguintes (p.e. Sinto os braos e as pernas a
tremer), o vegetativo pelas nove seguintes (p.e. Sinto o meu corao a bater depressa
demais), e o sistema nervoso central as restantes (p.e. Adormeo facilmente e consigo
obter um bom descanso durante a noite). A escala foi considerada como tendo uma boa
validade e fidedignidade quer na verso americana (Zung, 1979) quer na aferio feita
38

para a populao portuguesa (Ponciano, Serra e Relvas, 1982, 1982b). Os autores da
aferio portuguesa descrevem a SAS como um bom instrumento discriminativo entre a
populao normal e uma populao de indivduos ansiosos. Por outro lado, os estudos
de correlao de cada componente da escala com o seu valor global, apontam no sentido
de existir um componente geral, pois eles no s se correlacionam bem com o valor
global da ansiedade, como formam bem discriminados na anlise dos componentes
principais. (Ponciano at al. 1982b, p.211). De acordo com Ponciano et al (1982b) a
SAS uma escala com uma boa validade, fidedignidade e discriminao.
A linha de corte de significado clnico, situa-se no valor 37, considerando-se
como um caso clnico de ansiedade os indivduos que pontuam valores iguais ou
superiores a este valor. A SAS tem sido usado em estudos e investigaes relacionadas
com a Sade e a Doena, tais como o cancro da mama (Travado, 2002), doentes em
cirurgia cardaca (Reis, 1992) e a polineuropatia amilide (Cardoso, 2000), programa de
formao de enfermeiros (Nordeste, 1997).
Questionrio de Modos de Lidar com os Acontecimentos (QMLA) Ways of Coping
Questionnaire
O QMLA (Folkman, & Lazarus, 1988; Ribeiro, & Santos, 2001) um
questionrio de auto-avaliao, tem como objectivo avaliar as estratgias de
coping/confronto que as pessoas utilizam para lidar com situaes stressantes
especficas. Inicialmente foi usado como um instrumento de investigao em relao
aos componentes e determinantes do modo com as pessoas lidam com e/ou reagem aos
acontecimentos. Este instrumento pretende caracterizar a populao relativamente a oito
estratgias de coping/confronto distintos: Coping confrontativo; Coping de
Autocontrolo; Procura de Suporte Social; Assumir a Responsabilidade; Resoluo
Planeada do Problema; Distanciamento, Fuga-Evitamento, Reavaliao Positiva. Sendo
que estas oito estratgias distintas podem ser agrupadas em coping/confronto centrado
nas emoes (Distanciamento, Fuga-Evitamento e Reavaliao Positiva) e coping
centrado no problema (as restantes cinco estratgias descritas anteriormente).
O questionrio assume a seguinte definio de coping/estratgia de confronto
os esforos cognitivos e comportamentais para responder a exigncias especificas,
internas e/ou externas, que so avaliadas como excedendo e/ou estando nos limites dos
recursos do individuo (Folkman & Lazarus, 1988, p.2). Assumindo conceptualmente o
coping/confronto numa perspectiva transaccional (Lazarus, 1966), ou seja, como um
39

processo que implica dinmicas e mudanas em funo das avaliaes e reavaliaes
contnuas, dependendo da relao dialctica entre o individuo e o meio. Sendo a relao
caracterizada por um movimento permanente de transitoriedade e mutabilidade de novas
exigncias e necessidades, provocados pelo meio e/ou pelo indivduo em constante
interpretao. Momentos de harmonia e/ou equilbrio, ontolgico e epistemolgico, que
esto condenados a serem postos em causa, destrudos, destruturados, renovados, pela
presso do mundo ou pela inquietao da prpria pessoa, na dialctica contnua e
impiedosa das suas vivncias
O questionrio consiste em 48 itens que traduzem as oito estratgias distintas de
coping/confronto, o cuidador deve sinalizar para cada uma deles, uma das quatro
opes, indicando com que frequncia usa cada uma das estratgias: 0 nunca usei; 1
usei de alguma forma; 2 usei algumas vezes; 3 usei muitas vezes. A pontuao da
escala pode ser feita atravs de dois mtodos: pontuaes absolutas e relativas. As
pontuaes absolutas so o somatrio das respostas dos sujeitos aos itens que compem
uma escala. Por exemplo, a sub-escala Coping Confrontativo composta por 6 itens,
sendo somado as respostas do cuidador nos 6 itens que constituem a sub-escala. Este
mtodo descreve em que medida cada tipo de estratgia de confronto foi utilizado num
acontecimento particular, ou seja, os esforos em cada um dos oito tipos de estratgias
de confronto. O segundo mtodo de pontuao da escala, as pontuaes relativas, foi
sugerido por Vitalino, Maiuro, Russo e Becker (1987), que descreve a contribuio de
cada escala relativamente a todas as escalas combinadas, ou seja, a proporo do
esforo representado por cada tipo de estratgia de confronto (Pais-Ribeiro, & Santos,
2001). O mtodo de pontuaes relativas consiste em calcular a pontuao mdia por
item de uma dada escala, dividindo o somatrio das pontuaes dessa escala pelo
nmero de itens que a compem. De acordo com os autores da aferio da escala para
verso portuguesa, encontraram valores satisfatrios, no entanto, os resultados
encontrados nas inmeras investigaes so muito dspares (Pais-Ribeiro, & Santos,
2001). O QMLA tem sido utilizado na avaliao das diferentes estratgias de confronto
por parte dos cuidadores na vivncia do processo demencial (Borden, & Berlin, 1990;
Knight, Silverstein, & Fox, 2000; Vitalino et al, 2001; Gottlieb, & Wolfe, 2002)
40

ndice de Barthel (IB)
O IB (Mahoney & Barthel, 1965) um instrumento que tem como objectivo
avaliar a capacidade funcional bsica da pessoa para realizar as actividades de vida
diria, disponibilizando informao sobre o grau de dependncia. Este instrumento
inclui as seguintes actividades de vida diria: alimentar, tomar banho, vestir-se, higiene
pessoal, controlo esfncteriano (urinrio e fecal), uso da sanita, transferncias,
mobilidade e subir e descer escadas. Para cada tipo de actividades, existe uma
pontuao que pode assumir os valores 0, 5, 10 ou 15 pontos, sendo que a pontuao
global pode assumir valores entre os 0 e os 100 pontos, indicando que quanto mais
elevada for a pontuao maior o nvel de autonomia e/ou independncia. O IB o mais
adequado para pessoas que sofram de incapacidade moderada ou grave, tendo sido
utilizado com pessoas que sofram de um grande leque de doenas crnicas, resultando
uma alterao da sua capacidade funcional, nomeadamente idosos e doentes que sofrem
de A.V.C. Desta forma, deve ser considerado a sua utilizao com o objectivo de medir
o grau de funcionalidade nas actividades de vida diria de uma populao como as
pessoas em processos demenciais. Trata-se de uma escala de fcil aplicao e
interpretao, apresentando elevados nveis de fiabilidade e validade, a mais adequada
para avaliar a dependncia nas actividades bsicas de vida diria (Wade e Collin; 1988;
Ruzafa e Moreno, 1997 cit Figueiredo, 2007; Cardoso, 2000).
Entrevista semi-estruturada
A metodologia usada para a explorao das significaes dos cuidadores formais
e/ou informais, reconhecida como a mais adequada para investigaes que se centram
na vivncia subjectiva de uma pessoa em relao a um determinado fenmeno (Brock &
Wearden, 2006; Mathieson, 1999) a entrevista semi-estruturada. Esta investigao
enfatiza a capacidade da pessoa construir autonomamente a realidade, de reflectir sobre
si prprio e sobre os outros, sendo necessrio utilizar mtodos de recolha de informao
que permitam o acesso a significaes, que no seja limitada por instrumentos de
medida, i.e. os questionrios, (Santos, 2007; Wilkinson, Joffe, & Yardley, 2004, Reis,
1998), e que permitam a expresso e a explorao das contradies no determinando a
realidade.
A entrevista semi-estruturada a metodologia preferencial nas investigaes
qualitativas no contexto de sade (Brocky & Wearden, 2006, Quinn et al., 2008) como
instrumento de estudo sobre a transio de um estado de sade para outro de doena, do
41

impacto do diagnstico, das estratgias de confronto utilizadas, das relaes
estabelecidas com os profissionais de sade e outros cuidadores, e das relaes
familiares, profissionais e sociais em contexto doena (Mathienson, 1999). A entrevista
instrumento de avaliao mais flexvel e amplo que os questionrios, visando explorar
a informao descritiva e exploratria. Constituindo-se como um instrumento de
complemento dos instrumentos, p.e. os questionrios (Groth-Maruat, 1999; Lpez &
Santacana, 2003), privilegiando a informao subjectiva, e mostra-se apropriada para a
recolha de informao a partir de amostras de pequenas dimenses (Mathienson, 1999).
Este instrumento permite que a pessoa fale de forma menos direccionada, situando a
reflexo sobre determinados temas pr-determinados. Entre outros aspectos
constituintes, destaca-se a relao que se estabelece, enfatizando a capacidade que o
entrevistador tem para se adaptar s especificidades de cada pessoa, nomeadamente o
ajustar a forma como coloca as questes, s possibilidades cognitivos e/ou emocionais
dos participantes (Schmid-Kitsikis, 1969, cit por Grilo, 1999). Este aspecto
particularmente importante, se atendermos expresso emocional sustida e prolongada,
de alguns dos participantes entrevistados.
A entrevista est organizada em diferentes partes, que correspondem ao terceiro
objectivo de investigao e s possveis dimenses/temas centrais das significaes
subjectivas dos cuidadores formais e/ou informais. A sua estrutura assenta em quatro
reas: o conhecimento da doena; a possibilidade de controlo e de atribuio desse
controlo; o confronto efectivo das situaes problemticas associadas doena e adeso
ao tratamento/ou recomendaes; e por ltimo a vivncia da doena. So considerados
dois momentos temporais diferentes em cada temtica, que se designam por Momento 1
(M1) e Momento 2 (M2), somente no cuidador informal (CI). No M1 solicitado ao
cuidador que se reporte fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da
doena. No M2 faz referncia ao momento presente. Em relao aos cuidadores formais
(CF), ser apenas admitido um momento temporal, correspondente a M2. Assim, a
entrevista obedeceu a um guio pr-definido que inclu: 51 questes relativas ao
cuidador informal e 25 questes relativas ao cuidador formal, sendo invariavelmente
adaptadas ao contexto e capacidades cognitivas e/ou emocionais das pessoas. Estas
questes encontram-se organizadas nas reas acima referenciadas. (ver a estrutura do
guio disponvel em anexo IX)
42

Procedimento
Os participantes comearam por assinar um protocolo de consentimento
informado, depois de terem conhecimento dos objectivos do estudo e das condies de
participao (Anexo I). Em seguida, aplicou-se o Inventrio Depressivo de Beck (Beck e
tal 1961; Vaz Serra & Abreu, 1973), seguido da Escala de auto-avaliao de ansiedade
de Zung (Zung, 1975; Ponciano, Vaz Serra, & Relvas, 1982) de forma a avaliar, atravs
de escalas subjectivas, o grau de sintomatologia emocional, no momento presente
(anexo III e IV, respectivamente). Sendo depois, solicitado o preenchimento do ndice
de Barthel, (Mahoney & Barthel, 1964), de forma a avaliar o grau de autonomia da
pessoa a quem presta cuidados (anexo V) e o questionrio Geral (anexo VII e VIII), com
o objectivo de recolha de informao sobre as caractersticas scio-demogrficas do
cuidador formal e/ou informal, caractersticas scio-demogrficas e clnicas da pessoa
alvo de cuidados
3
e por ltimo caractersticas do contexto de prestao de cuidados. Em
seguida, aplicou-se o Ways of Coping Questionnaire (Folkman, & Lazarus, 1988; Pais
Ribeiro, & Santos, 2001), tendo como objectivo avaliar as estratgias de confronto que
as pessoas utilizam (anexo VI). Adicionalmente realizou-se uma entrevista semi-
estruturada (anexo IX), atravs da qual se visa explorar temas centrais das significaes
subjectivas dos cuidadores, relevantes para o estudo sobre a experincia/ vivncia
relativa doena crnica que se pretende caracterizar. Foram enfatizados dois
momentos temporais diferentes, que se designam por Momento 1 (M1) e Momento 2
(M2), relativamente ao cuidador informal. No M1 solicitado ao cuidador que se
reporte fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena. Por outro
lado, o M2 diz respeito ao momento presente. Em relao aos cuidadores formais, foi
apenas considerado um momento temporal, M2. Estas entrevistas foram gravadas, e
posteriormente transcritas (a transcrio das entrevista est disponvel nos anexo A, B e
C - CD-ROM).

3
Apenas aos culdadores lnformals
43

!"#$%&'()*&(+'&,$-.)*&( ( ( ( ( ( ( ( (((((((
.19%+*'(:$"12+2"2+;"(
A anlise do conjunto de dados recolhidos, foram introduzidos e processados no
programa de estatstica SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) verso 16.0.
Em todos os testes estatsticos adoptou-se o valor de 0.05 como nvel de significncia
dos resultados (p<0.05).
Caracterizao da populao da amostra em termos de sintomatologia depressiva e da
sintomatologia ansiosa
Os valores do BDI nos CFP, de acordo com os pontos de corte desenvolvidos
por Vaz Serra, apenas 20% (n =2) apresentam valores indicativos da presena de
depresso. Nos CFS a totalidade dos cuidadores no apresenta valores clinicamente
significativos. Os valores do BDI nos CI, de acordo com os pontos de corte
desenvolvidos por Vaz Serra, 63,6% (n =7) dos CI no apresentam depresso, 18,2% (n
=2) apresentam depresso moderada e 18,2% (n =2) apresentam valores que
correspondem a depresso grave.
Os valores da SAS nos CFP, de acordo com os critrios de ponto de corte
sugeridos por Ponciano et al (1982), 30% (n =3) dos CFP apresentam valores
clinicamente significativos. Nos CFS os valores da SAS indicam que 28,6% (n =2) dos
CFS apresentam valores clinicamente significativos. Nos CI os valores da SAS
apresentam como valor mdio 43.273. De acordo com os critrios adoptados, valores
iguais ou superiores a 37, os resultados indicam que 81,8% (n =9) apresentam valores
clinicamente significativos. (ver tabela 6)
Tabela 6 Valores mdios e desvios padro dos valores obtidos nas escalas de
avaliao da sintomatologia emocional pelos diferentes cuidadores

CI CFP CFS

mdia desvio
padro
min Max mdia desvio
padro
min Max mdia desvio
padro
min Max
BDI 15.909
8.218 5 31.50 5.15 5.3127 0 15 3.667 3.6148 0 9
SAS 43.273
6.2144 34 52 33.8 5.5936 27 45 31.429 6.7542 24 41

44

Nos CFP verificou-se uma associao entre os valores do BDI e os valores do
SAS (rp = 0.732; p = 0,016), estatisticamente significativa. Os dados encontrados
sugerem que quanto mais elevado o valor no BDI mais alto o valor no SAS.
Nos CFS no se verificou qualquer associao entre os valores do BDI e os
valores do SAS, estatisticamente significativa.
Nos CI verificou-se uma associao entre os valores do BDI e os valores do SAS
(rp= 0.738; p = 0,01), estatisticamente significativa, a um nvel de significncia de 0.01.
Os dados sugerem uma correlao positiva entre os valores do BDI e SAS, a um valor
elevado no BDI corresponde um valor elevado no SAS.
Variveis scio-demogrficas, clnicas e de contexto
Nos CFP verificou-se uma associao entre os valores do BDI e a idade (rp =
0.762; p = 0,01), estatisticamente significativa. Os dados sugerem uma correlao
positiva entre os valores do BDI e a idade, a valores baixos do BDI correspondem
valores baixos na varivel idade dos cuidadores formais primrios. As restantes
variveis no permitiram analisar qualquer relao estatisticamente significativa, dada a
variabilidade apresentada (ver tabelas de caracterizao scio-demogrfica e de
caracterizao do contexto de prestao de cuidados dos cuidadores formais).
Nos CFS no se verificou qualquer associao, estatisticamente significativa,
entre os valores dos instrumentos quantitativos utilizados e a idade do cuidador. Atravs
do teste t-student no se verificou quaisquer diferenas significativas nas mdias obtidas
nos instrumentos quantitativos utilizados, nos trs grupos da varivel - situao
conjugal, a um nvel de significncia de 0.05. As restantes variveis no permitiram
qualquer procedimento estatstico, devido disperso dos resultados encontrada. (ver
tabelas de caracterizao dos cuidadores formais secundrios)
Nos CI no se verificou qualquer associao estatisticamente significativa entre
os instrumentos analisados e a idade do cuidador. As restantes variveis scio-
demogrficas no permitiram a anlise estatstica dado a variabilidade apresentada (ver
tabela de caracterizao scio-demogrfica dos cuidadores). Em relao s
caractersticas clnicas da doena da pessoa alvo de cuidados, no se verificou qualquer
associao estatisticamente significativa entre os valores dos instrumentos e as variveis
grau de dependncia da pessoa a quem presta cuidados e durao da doena. Nos
CI no se verificou qualquer associao estatisticamente significativa entre as
43

caractersticas do contexto de prestao de cuidados e os valores dos instrumentos
utilizados. Atravs do teste t-student no se verificaram quaisquer diferenas
estatisticamente significativas nas mdias obtidas nos instrumentos utilizados, de acordo
com os grupos obtidos nas seguintes variveis: gnero do cuidador, grau de
parentesco, coabitao, quem presta diariamente a maioria dos cuidados, e ter
ajuda de alguma instituio. Nos CI, no se verificou qualquer associao
estatisticamente significativa entre os valores dos instrumentos e o n. de horas que o
cuidador passa por dia a cuidar. Em relao s restantes variveis, relativamente s
caractersticas clnicas da pessoa alvo de cuidados, e do contexto de prestao de
cuidados, no foi possvel proceder a qualquer anlise estatstica, dada a variabilidade
encontrada (ver tabela de caracterizao)
Caracterizao da populao da amostra em termos de estratgias de confronto
distintas
As estratgias de confronto, considerando as pontuaes absolutas, que foram
utilizadas de forma mais frequente pelos CFP no processo de confronto com a doena
so: as estratgias de Reavaliao positiva, a Procura de suporte social; a Resoluo
planeada do problema; e o Auto-controlo. As estratgias de confronto, considerando as
pontuaes relativas, utilizadas de forma mais frequente pelos CFP foram a
Reavaliao positiva, a Procura de suporte social, a Resoluo planeada do problema,
e por ltimo, o Assumir responsabilidade.
Nos CFS, as estratgias de confronto que foram mais utilizadas,
de acordo as pontuaes absolutas, no processo de confronto com a doena so a
Procura de suporte social, a Resoluo planeada do problema, o Distanciamento, e o
Auto-controlo. Tendo em considerao os valores relativos das sub-escalas, as mais
frequentes foram a Procura de Suporte Social, o Assumir Responsabilidade, a
Resoluo Planeada do Problema, e o Distanciamento.
Por ltimo, as estratgias de confronto que so usadas de
forma mais frequente pelos CI no processo de confronto com a doena, considerando as
pontuaes absolutas so: a estratgia de confronto atravs da Procura de Suporte
Social, a Reavaliao positiva; a estratgia de confronto de Auto-Controlo; e por
ltimo, as estratgias de Resoluo Planeada do Problema. Tendo em conta os valores
relativos obtidos no QMLA, as estratgias de confronto mais utilizadas so: a Resoluo
46

Planeada do Problema, a Reavaliao Positiva, o Auto-Controlo, e por ltimo, o Coping
Confrontativo.(ver tabela 7)
Tabela 7 mdias e desvios padro dos valores das sub-escalas do QMLA nos
diferentes cuidadores

CI CFP CFS
mdia
desvio
padro
min Max mdia desvio min Max mdia desvio
padro
min Max
CC_ va 7.64 3.585 2 12 6.90 4.725 0 15 8.14 3.078 5 13
CC_ vr 1.2727 .5976 0.33(3) 2 1.149 0.787 0 2.5 1.357 0.513 0.8(3) 2.1(6)
CAC_va 9.45 3.616 2 16 9.50 5.233 1 17 9.57 4.894 3 16
CAC_vr 1.3516 0.5164 0.2857 2.286 1.357 0.748 0.14 2.43 1.367 0.6991 0.428 3.285
CSS_va 12.45 3.503 6 18 10.20 5.837 0 18 12.43 4.276 6 18
CSS_vr 2.076 0.5838 1 3 1.69(9) 0.97 0 3 2.07 0.7127 1 3
CAR_va 3.45 2.464 0 8 4.70 2.058 1 8 5,43 2.82 1 8
CAR_vr 1.1515 0.8214 0 2.6(6) 1.567 0.6858 0.33 2.66 1.8095 0.9399 0.3(3) 2.6(6)
CRPP_va 9.09 3.885 2 16 9.9 3.929 2 15 10.43 3.645 5 15
CRPP_vr 1.6364 0.7296 0.33(3) 2.6(6) 1.65 0.6547 0.33 2.50 1.7381 0.6075 0.8(3) 2.6(6)
CD_va 5.09 2.548 1 10 5.40 3.134 1 11 10.43 3.645 1 6
CD_vr 1.051 0.5149 0.16(6) 2 1.08 0.6268 0.2 2.2 1.7381 0.6075 0.2 1.2
CFE_va 6.27 4.563 0 15 3.50 2.677 0 6 2.71 1.799 0 8
CFE_vr 0.9394 0.6612 0 2.143 0.512 0.3916 0 0.86 0.5428 0.3598 0 1.142
CRP_va 11.27 5.587 4 21 13.70 4.218 4 18 4.57 2.992 4 16
CRP_vr 1.6103 0.7982 0.5714 3 1.957 0.6025 0.57 2.57 0.6531 0.4274 0.571 2.286
CC_va coping confrontativo valores absolutos; CC_vr coping confrontativo valores relativos; CAC_va
coping auto-controlo valores absolutos; CAC_vr coping auto-controlo valores relativos; CSS_va coping suporte
social valores absolutos; CSS_vr coping suporte social valores relativos; CAR_va coping assumir
responsabilidade valores absolutos; CAR_vr coping assumir responsabilidade valores relativos; CRPP_va
coping resoluo planeada do problema valores absolutos; CRPP_vr coping resoluo planeada do problema
valores relativos; CD_va coping distanciamento valores absolutos; CD_vr coping distanciamento valores
47

relativos; CFE_va coping fuga-evitamento valores absolutos; CFE_vr coping fuga-evitamento valores relativos;
CRP_va coping reavaliao positiva valores absolutos; CRP_vr coping reavaliao positiva valores relativos.
Nos CFP, no se verificou qualquer associao estatisticamente significativa
entre os instrumentos de avaliao da sintomatologia emocional e as diferentes sub-
escalas do QMLA
4
. Verificando-se o mesmo em relao aos valores do SAS e as
diferentes sub-escalas do QMLA. Entre as diferentes sub-escalas que constituem o
QMLA, verificou-se uma associao significativa entre (ver tabela - 8):
a sub-escala coping confrontativo (CC) encontra-se correlacionada
positivamente com as sub-escalas Assumir responsabilidade (AR), Procura
de suporte social (CSS) e Resoluo Planeada do Problema (CRPP);
a sub-escala coping auto-controlo (CAC) apresenta uma correlao positiva com
as sub-escalas assumir responsabilidade e reavaliao positiva (RP);
a sub-escala procura de suporte social apresenta uma correlao positiva com as
sub-escalas assumir responsabilidade, reavaliao positiva e distanciamento;
a sub-escala assumir responsabilidade apresenta uma correlao positiva com as
sub-escalas resoluo planeada do problema e distanciamento (CD);
a sub-escala resoluo planeado do problema apresenta uma correlao positiva
com o coping distanciamento
Tabela 8 - Correlaes significativas entre os valores obtidos nas diferentes sub-escalas
do QMLA nos CFP

CAR CSS CRPP CRP CD
CC rp= 0.707; p=0.02 rp= 0.707 p=
0.022
rp= 0.658
p=0.039
rp= 0.734
p=0.016
-
CAC rp= 0.717; p= 0.020
- -
rp= 0.687 p=
0.028
-
CSS rp= 0.717 ;p= 0.02
- -
rp= 0.687
p= 0.028
rp= 0.701
p=0.024
CAR
- -
rp= 0.642
-
rp= 0.831

4
Na anlise correlacional apenas foram utilizados os valores absolutos obtidos em cada uma das sub-
escalas
48

p=0.045 p= 0.027
CRPP
- -
-
-
rp= 0.689
p= 0.027
Nos CFS, no se verificou qualquer associao estatisticamente significativa
entre os valores dos instrumentos de avaliao da sintomatologia emocional e as
diferentes sub-escalas do QMLA. Verificando-se o mesmo em relao aos valores do
SAS e as diferentes sub-escalas do QMLA. Entre as diferentes sub-escalas que
compem o QMLA, verificou-se uma associao significativa entre (ver tabela - 9):
a sub-escala coping confrontativo apresenta uma correlao positiva com
a sub-escala assumir a responsabilidade;
a sub-escala auto-controlo apresenta uma correlao positiva com a sub-
escala reavaliao positiva;
a sub-escala suporte social apresenta uma correlao positiva com as sub-
escalas evitamento e reavaliao positiva;
Tabela 9 Correlaes significativas entre os valores obtidos nas diferentes sub-escalas
do QMLA nos CFS
CAR CE CRP
CC
rp= 0.760
p= 0.048

CAC
rp= 0.812
p= 0.026
CSP
rp= 0.811
p= 0.027
rp= 0.776
p= 0.040

Nos CI verificou-se uma associao entre a sub-escala assumir responsabilidades
e o BDI (rp = 0.649; p = 0.031), estatisticamente significativa. Entre as diferentes sub-
escalas do QMLA, verificou-se uma associao significativa entre (ver tabela - 10):
uma correlao positiva entre a sub-escala auto-controlo e as sub-escalas
suporte social e reavaliao positiva;
uma correlao positiva entre a sub-escala assumir a responsabilidade e
a sub-escala resoluo planeada do problema;
49

uma correlao positiva entre as sub-escalas suporte social e resoluo
planeada do problema.
Tabela 10 Correlaes significativas entre os valores obtidos nas diferentes sub-
escalas do QMLA nos CI
CSS CRP CRPP
CAC
rp= 0.606
p=0.048

rp= 0.701
p= 0.016
CAR
rp= 0.674
p= 0.023

CSS
rp= 0.614
p= 0.045

Variveis scio-demogrficas, clnicas e de contexto
Nos CFP, no se verificou qualquer associao estatisticamente significativa
entre as sub-escalas e a idade do cuidador. Atravs da anlise da varincia (ANOVA)
no se verificou diferenas estatisticamente significativa entre as pontuaes obtidas nas
sub-escalas nos diferentes grupos da varivel situao conjugal.
Em relao s variveis de contexto de prestao de cuidados no foi possvel
proceder a qualquer anlise, dado a distribuio das respostas pelas diferentes categorias
no permitir a sua materializao. (ver tabela de contexto de prestao de cuidados)
Nos CFS, verificou-se que os valores de sub-escala reavaliao positiva e a
idade esto correlacionados negativamente (rp = - 0.850; p = 0.032). Atravs da anlise
do teste no paramtrico Kruskal-Wallis no se verificou diferenas significativas entre
as pontuaes das sub-escalas e a situao conjugal. Em relao s variveis de contexto
de prestao de cuidados no foi possvel proceder a qualquer anlise, dado a
distribuio das respostas pelas diferentes categorias no permitir a sua concretizao.
(ver tabela de contexto de prestao de cuidados).
Nos CI no se verificou qualquer associao significativa entre as sub-escalas e
a idade do cuidador. Atravs da anlise de varincia (ANOVA) entre as pontuaes das
diferentes escalas obtidas pelos cuidadores, no se encontrou diferenas estatisticamente
significativas nos grupos da varivel grau de dependncia e durao da doena. Atravs
do teste t-student no se encontram diferenas nas mdias obtidas nas diferentes sub-
escalas, pelo facto de viverem ou no no mesmo domiclio. Atravs do teste t-student,
30

no se encontrou diferenas estatisticamente significativas nas pontuaes mdias
obtidas nas sub-escalas, pelos diferentes grupos que constituem a varivel quem presta
diariamente a grande maioria dos cuidados. Atravs do teste t-student verificou-se
diferenas estatisticamente significativas na mdia obtida na sub-escala resoluo
planeada de problemas, pelo facto de ter ajuda ou no de alguma instituio. (ver tabela
- 11)
Tabela 11 Diferenas significativas nos valores mdios da sub-escala do QMLA
segundo a existncia e/ou ausncia de ajuda
ter ajuda no ter ajuda
mdia desvio
padro
mdia desvio
padro
t p
Coping resoluo
planeada de
problemas
6.67 2.805 12 2.915 1.847 0.013
Comparao dos valores dos instrumentos quantitativos entre os cuidadores formais e
informais
Atravs do t-student verificou-se que os CI em comparao com os CFP
apresentam diferenas significativas a um nvel de significncia de 0.05. Os CI tm
valores mdios mais altos no BDI e no SAS. (ver tabela - 12)
Tabela 12 Diferenas significativas entre os valores mdios nos instrumentos de
sintomatologia emocional nos CI e CFP
CI CFP
mdia
desvio
padro
mdia
desvio
padro
t p
BDI
15.909 8.2183 5.150 5.3127 3.521 0.002
SAS
43.273 6.2144 33.8 5.5938 3.675 0.002

Atravs do t-student verificou-se que os CI em comparao com os CFS
apresentam diferenas significativas a um nvel de significncia de 0.05. Nos CI os
valores mdios so mais altos no BDI e no SAS. (ver tabela - 13).
Atravs do t-student verificou-se que os CFP em comparao com os CFS no
31

apresentam diferenas significativas nos valores mdios obtidos no BDI ( t (15)>0.05).
O mesmo se verifica para os valores mdios obtidos no SAS (t (15) > 0.05), no
apresentando diferenas significativas.
Relativamente comparao das mdias obtidas nas diferentes sub-escalas do
QMLA, os CI e os CFP, atravs do teste t-student, os valores obtidos no apresentam
diferenas significativas a um nvel de significncia 0.05. Atravs do t-student, os
valores mdios obtidos na sub-escala distanciamento pelos CI e CFS apresentam
diferenas estatisticamente significativas. Os valores mdios do CI so superiores ao
dos CFS. (ver tabela - 13). Atravs do teste t-student os valores mdios obtidos pelos
CFP e CFS nas diferentes sub-escalas do QMLA, no apresentam diferenas
estatisticamente significativas.
Tabela 13 Diferenas significativas entre os valores mdios dos instrumentos
quantitativos nos CI e CFS
CI CFS
mdia
desvio
padro
mdia
desvio
padro
t p
BDI
15.909 8.2183 3.143 3.5790 3.851 0.001
SAS
43.273 6.2144 31.429 6.7542 3.814 0.002
sub-escala
coping
Distanciamento
5.09 2.548 2.71 1.799 2.141 0.048

!

32

"#$%&'(!)*+%&,+,&-+ !
A anlise temtica dos discursos dos cuidadores, implicou um processo de
categorizao no qual o sistema de categorias no foi fornecido previamente, ou seja, o
sistema de categorias no estava definido a priori. Resultou de uma classificao
analgica e progressiva dos elementos em categorias mais abrangentes e organizadoras,
sendo o ttulo conceptual de cada categoria definido, somente no final de cada operao.
Deste modo, as categorias criadas constituem classes que renem um grupo de
elementos, sob um ttulo genrico que traduz o denominador comum desses elementos,
isto a(s) caracterstica(s) invariante(s) que cada elemento tem com os restantes.
A entrevista desenvolveu-se por diversas fases: numa primeira fase pela
realizao das entrevistas, com gravao em udio, realizada a cada cuidador, CI, CFP e
CFS, tendo sido desenvolvidos na sede da APFADA e no CAS-Oeiras; numa segunda
fase a transcrio das entrevistas, o que implicou um processo bastante moroso.
A anlise temtica estruturou-se de forma diferenciada, sendo inicialmente
seleccionadas as partes do discurso dos cuidadores, que remetiam para os principais
temas: relao com e entre os profissionais de sade, estratgias de confronto com a
doena, consequncias, preocupaes, necessidades, apoio instrumental/emocional,
conhecimentos sobre a doena ao nvel das consequncias que provoca, a sua etiologia,
entre outros. Esta anlise no partiu de nenhum modelo terico preestabelecido. Numa
segunda fase procedeu-se categorizao e codificao de todas as verbalizaes
seleccionadas. Por exemplo, no tema informao/compreenso da doena, foram
includas todas as verbalizaes que remetiam para essa estratgia de confronto. A
afirmao eu comecei a ler muitos livros, depois disso que eu comecei a ler vrias
coisas que me arranjam, livros at sobre o acompanhamento da pessoa com
Alzheimer referido pelo cuidador informal CI09, na questo n.6, foi codificado do
seguinte forma CI09-6; numa terceira fase procedeu-se contagem das frequncias
das ocorrncias de todos os temas extrados dos discursos; numa ltima fase a
aglutinao dos diversos temas em categorias inclusivas e organizadores. Por exemplo
na sub-categoria consequncias foram includas todos os temas referidos pelos CFP
como consequncias que identifica: Restrio/interferncia na vida pessoal, Limitaes
do bem-estar fsico e emocional, Interferncias na vida familiar e restrio/interferncia
na vida pessoal. Os dados sero apresentados com detalhe no Anexo X - verso escrita e
no ANEXO D e E CD-ROM.
33

Comparao dos temas centrais em termos de representatividade e preponderncia
entre os cuidadores
A comparao dos temas centrais pode numa primeira leitura, induzir a uma
simplificao arbitrria de um conjunto de variabilidades, de contextos e
acontecimentos. Enfatiza-se neste caso, o esforo de sistematizao da informao e
explorar o denominador comum, as (dis)semelhanas da vivncia dos diferentes
cuidadores. A anlise qualitativa encontra-se de forma explcita no ANEXO D CD-
ROM.
Representatividade
Pela observao do quadro representatividade dos temas centrais podemos
verificar que nos CI a Procura de suporte social, e as consequncias ao nvel das
Limitaes no bem-estar fsico e emocional so as que apresentam maior
representatividade, neste caso a totalidade dos cuidadores informais entrevistados.
Outros temas centrais, nomeadamente a estratgia de compromisso mal menor (90, 9%),
as recomendaes instrumentais (90,9%) por parte dos profissionais de sade, so
referidos pela quase totalidade da amostra. Referir ainda, os temas centrais com 81,8%,
tais como o apoio instrumental na vivncia da doena, a evoluo da doena em termos
funcionais, centrada na evoluo cada vez mais disfuncional da sua autonomia
funcional, e por ltimo interferncias na vida familiar/social como consequncia do
processo de vivncia da doena.
Nos CFP os temas centrais como o Apoio instrumental e Reavaliao positiva
so os que apresentam a maior representatividade, neste caso a totalidade dos
cuidadores formais primrios entrevistados. Outras temas como a atribuio de controlo
equipa multidisciplinar (90%), a resoluo planeada dos problemas (90%), a vivncia
centrada nos aspectos relacionais e scio-emocionais (90%) e tentativa de controlo
sobre aspectos relacionais e scio-emocionais (90%) so os temas centrais que
apresentam a quase totalidade em termos representativos.
Pela observao do quadro - representatividade dos temas centrais podemos
verificar que nos CFS o tema central Reavaliao positiva o mais representativo,
neste caso a totalidade dos cuidadores formais secundrios entrevistados. Ou ainda,
temas como a Percepo de auto-eficcia e as Alteraes cognitivas com
significativa representatividade, neste caso verbalizados por 6 cuidadores entrevistados.
Sintetizando, os temas centrais mais representativos dos cuidadores de pessoas
34

com demncia, verifica-se que entre os CI e CFP o tema central Apoio instrumental
invariante em termos de representatividade. Em relao aos CFP e CFS o tema central
Reavaliao Positiva comum em termos representativos. Observa-se igualmente
temas centrais relacionados com a Tentativa de controlo sobre a doena e suas
consequncias, respectivamente Atribuio de controlo equipa multidisciplinar e
Percepo de auto-eficcia. Observa-se que entre os CFS e CI apresentam como
denominador comum temas relacionados com a Representao da doena,
respectivamente Alteraes cognitivas e Evoluo da doena centrada em alteraes
da funcionalidade.
Da anlise conjunta, podemos ainda constatar que praticamente todos os temas
com elevada representatividade so relacionados com as Estratgias de confronto. Ou
seja, observa-se como temas invariantes de maior representatividade nos diferentes
cuidadores aqueles que traduzem os esforos comportamentais, cognitivos e/ou
emocionais desenvolvidos pelo cuidador para confrontar a realidade da doena. Nos CI
observa-se os temas Procura de suporte Social, a Tentativa de compromisso mal
menor, nos CFP os temas Resoluo Planeada do Problema e Reavaliao Positiva
e por ltimo nos CFS o tema Reavaliao Positiva.

A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto!!
""!
!
Quadro - Comparao da representatividade dos temas centrais entre os cuidadores formais e informais
Cuidadores informais Cuidadores formais primrios Cuidadores formais secundrios
Temas Centrais N % Temas Centrais N % Temas centrais N %
Procura de suporte social 11 100 Apoio instrumental 10 100 Reavaliao positiva 7 100
Limitaes no bem-estar fsico e
emocional
11 100 Reavaliao Positiva 10 100 Percepo de auto-eficcia 6 85,7
Tentativa de compromisso mal menor 10 90,9 Vivncia centrada em aspectos relacionais e scio-
emocionais
9 90 Alteraes cognitivas 6 85,7
Recomendaes instrumentais 10 90,9 Resoluo Planeada do Problema 9 90 Procura de suporte social 5 71,4
Apoio instrumental 9 81,8 Atribuio de controlo equipa multidisciplinar 9 90 Programas de contingncia de confronto 5 71,4
Evoluo da doena centrada na
alterao da funcionalidade
9 81.8 Tent. de controlo sobre aspectos relacionais e scio
emocionais
9 90 Planeamento 5 71,4
Interferncia na vida familiar/social 9 81,8 Tentativa de compromisso mal menor 8 80 Tentativa de controlo centrada nos aspectos psquicos e
orgnicos diferenciados
5 71,4
Fornecimento de informao 8 72,7 Procura de suporte social 8 80 Relacionamento contratual diferenciado 5 71,4
Tentativa de controlo aspectos
relacionais e scio-emocionais
8 72,7 Informao/Compreenso da doena 8 80 Informao/compreenso da doena 5 71,4
Percepo de auto-eficcia 8 72,7 Limitaes de bem-estar fsico e emocional 8 80 Atribuio de controlo equipa multidisciplinar 5 71,4
Alteraes comportamentais 8 72,7 Alteraes cognitivas 8 80 Necessidades de cuidados/apoio especializado 5 71,4
Carncia de cuidados/apoio
especializado
7 63,6 Percepo de auto-eficcia 8 80 Valorizao da pessoa 5 71,4
Vivncia centrada em aspectos
instrumentais
7 63,6 Actividades de vida diria 7 70 Insuficincia/limitaes de conhecimentos de profissionais 5 71,4
Antecipao da incapacidade de
confronto
7 63,6 Alteraes do comportamento 7 70 Apoio instrumental 4 57,1
Rel com profissionais aspectos
7 63,6 Valorizao do humor 7 70 Adeso parcial - autonomia decisria 4 57,1
Expectativas negativas do futuro
centrada na evoluo da doena
7 63,6 Fornecimento de informao/Formao 6 60 Vivencia centrada em aspectos relacionais e scio-
emocionais
4 57,1
Vivncia centrada nos aspectos
7 63,6 Atribuio de controlo a si 6 60 Problemas relacionais e scio-emocionais 4 57,1
emocional e estratgias de confronto!!
"#!
!
Preponderncia dos temas centrais
Pela observao do quadro preponderncia dos temas centrais, podemos
observar que nos CI a Procura de suporte/apoio social, os 11 cuidadores que o
mencionam fazem-na 35 vezes mais o que corresponde a 3,4% do total de referncias).
Com pelo menos mais de 2% de referncia encontra-se os temas centrais relacionados
com a reavaliao positiva (2,6%), com a evoluo da doena centrada na capacidade
funcional (2,4%), com o apoio instrumental (2,3%) e com a tentativa de controlo da
doena e suas consequncias centrada em aspectos relacionais e scio-emocionais
(2,1%). Por ltimo, com 2% das referncias, aspectos relacionados com as
consequncias da doena como as alteraes comportamentais e nfase nas
consequncias da vivncia da doena, nomeadamente a interferncia na vida
familiar/social.
Pela observao do quadro preponderncia dos temas centrais podemos
observar que nos CFP a Reavaliao positiva, os 10 cuidadores que o mencionam
fazem-na 61 vezes mais o que corresponde a 8,2% de total de referncias. Com pelo
menos mais de 20 de referencias encontra-se a procura de suporte social (2,7%), a
tentativa de controlo centrada nos aspectos relacionais e scio-emocionais (2,9%), a
tentativa de compromisso mal menor (2,97%), resoluo planeada dos problemas
(3,4%), apoio instrumental (3,9%), e limitaes de bem-estar fsico e emocional (4,1%).
Pela observao do quadro preponderncia dos temas centrais podemos
observar que nos CFS o tema Reavaliao positiva, os 7 cuidadores que o
mencionam fazem-na 27 vezes mais o que corresponde a 6,1% de total de referncias.
Com pelo menos mais de 10 referncias encontra-se tentativa de controlo centrada nos
aspectos relacionais e scio-emocionais (2.9%), relacionamento contratual diferenciado
(2,9%) com os profissionais de sade, tentativa de controlo centrado nos aspectos
orgnicos e psquicos diferenciados (2,7%), resoluo planeada dos problemas (2,5%),
alteraes cognitivas (2,2%), a insuficincia/limitaes de conhecimentos de
profissionais (2,2%), apoio instrumental e emocional na dialctica prestao de
cuidados (2,2%).
Sintetizando o denominador comum dos temas com maior preponderncia,
podemos verificar que o tema Reavaliao Positiva e Tentativa de controlo sobre
aspectos relacionais e scio-emocionais so hipervalentes nos discursos dos
cuidadores entrevistados. Ou ainda, temas centrais relacionados com a representao
"#!
!
da doena, nomeadamente os atributos da doena, verificando-se nos CI os temas
Evoluo da doena centrada na capacidade funcional, Alteraes
comportamentais, nos CFP o tema Alteraes comportamentais e nos CFS o tema
Alteraes cognitivas; as estratgias de confronto com a doena, nomeadamente
nos CI os temas Procura de suporte social, Reavaliao Positiva, Evitamento e
Tentativa de compromisso mal menor, nos CFP os temas Reavaliao Positiva,
Resoluo Planeada Problema, Procura de suporte Social e Tentativa de
compromisso mal menor e por ltimo nos CFS os temas Reavaliao Positiva e
Resoluo planeada do problema; e tentativa de controlo da doena e suas
consequncias, nomeadamente Tentativa de confronto com a doena centrado nos
aspectos relacionais e scio-emocionais e tentativa de confronto centrado nos aspectos
orgnicos e psicolgicos diferenciados.
Pela observao do quadro preponderncia verifica-se que entre os CI e os CFP
apresentam temas de maior hipervalncia como o Apoio instrumental, as
Limitaes de bem-estar fsico e emocional, a Procura de suporte social, a
Tentativa de compromisso mal menor e as Alteraes comportamentais.
Pela observao do quadro preponderncia salienta-se que entre os CFP e os
CFS os temas invariantes do processo de vivncia de doena dos cuidadores
entrevistados so relacionados com esforos desenvolvidos para confrontar a doena
nomeadamente Resoluo Planeada do Problema e aspectos da representao da
doena, o tema central Alteraes cognitivas. !
!
!
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Quadro - Comparao da preponderncia dos tem as centrais entre os cuidadores informais e formais
Cuidadores Informais Cuidadores formais primrios Cuidadores formais secundrios
Temas Centrais R % Temas Centrais R % Temas centrais R %
Procura de suporte social 35 3,4 Reavaliao positiva 61 8,2 Reavaliao positiva 27 6,1
Reavaliao Positiva 26 2,6 Limitaes de bem-estar fsico e emocional 30 4,1 Relacionamento contratual diferenciado 13 2,9
Evoluo da doena centrada na capacidade
funcional
24 2,4 Apoio instrumental 29 3,9 Tentativa de controlo aspectos relacionais e scio-
emocionais
13 2,9
Apoio instrumental 23 2,3 Resoluo planeada do problema 25 3,4 Tentativa de controlo centrado em aspectos
orgnicos e psquicos diferenciados
12 2,7
Tentativa de controlo sobre aspectos
21 2,1 Tentativa de compromisso mal menor 22 2,97 Resoluo planeada do problema 11 2,5
Interferncia na vida familiar/social 20 2 Tentativa de controlo sobre aspectos relacionais e
scio-emocionais
21 2,9 Alteraes cognitivas 10 2,2
Alteraes comportamentais 20 2 Procura de suporte social 20 2,7 Insuficincia/limitao de conhecimentos de
profissionais
10 2,2
Evitamento 19 1,9 Alteraes comportamentais 17 2,3 Apoio instrumental e emocional na dialctica -
prestao de cuidados
10 2,2
Tentativa de compromisso mal menor 19 1,9 Problemas comportamentais 17 2,3 Vivncia centrada nos aspectos relacionais e scio-
emocionais
9 2
Limitaes do bem-estar fsico-emocional 19 1,9 Alteraes cognitivas 15 2,1 Tentativa de controlo centrada nos aspectos
instrumentais
9 2
Vivncia da doena centrada em aspectos
18 1,8 Vivncia centrada em aspectos relacionais e
scio-emocionais
14 1,9 Informao/compreenso da doena 8 1,8
Vivncia da doena centrada em aspectos
somato-emocionais
17 1,7 Atribuio de controlo equipa multidisciplinar 10 1,9 Vivncia centrada na critica a aspectos
organizacionais
8 1,8
Revolta 17 1,7 Percepo de auto-eficcia 10 1,4 Atribuio de controlo equipa multidisciplinar 8 1,8
Relacionamento com os profissionais de
sade aspectos relacionais e scio-
emocionais
16 1,6 Informao/compreenso da doena 10 1,4 Identificao de comportamentos negativos de
outros profissionais
8 1,8
Expectativas de futuro negativas centradas na
evoluo da doena
14 1,4 Fornecimento de informao 9 1,2 Procura de suporte social 8 1,8
Fornecimento de informao 14 1,4 Descentrao 9 1,2 Valorizao da pessoa 8 1,8
Carncia de cuidados/apoio especializados 13 1,3 Alteraes da funcionalidade 9 1,2 Tentativa de compromisso mal menor 7 1,6
Recomendaes instrumentais 13 1,3 Existncia subjectiva 8 1,1 Necessidades de cuidados/apoio especializado 7 1,6
Adeso parcial autonomia decisria 13 1,3 monitorizao na obteno de resultados
concretos
8 1,1 Colaborao programas de contingncia de
confronto
7 1,6
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A questo estruturadora do presente trabalho, pretende caracterizar em termos
psicolgicos, incluindo os aspectos cognitivos, comportamentais e emocionais, a
populao de cuidadores formais e informais de doentes com Demncia. Explorando o
movimento dialctico de confronto com a doena, que o cuidador elabora no dilogo
consigo prprio e com os outros. Reservando contradio, um lugar e espao
imprescindvel, ontologicamente fundador dos conhecimentos que as pessoas constroem
sobre si prprios e sobre os outros.
A literatura analisada descreve o desenvolvimento de expresses emocionais
perturbadoras nos cuidadores de pessoas com demncia. A caracterizao da populao
da amostra em termos da sintomatologia depressiva e da sintomatologia ansiosa atravs
de instrumentos de cariz quantitativo demonstra a sua democraticidade, em termos de
expresses emocionais significativas.
De acordo com os pontos de corte desenvolvidos por Vaz Serra, 36,4% dos CI
apresentam sintomatologia indicativa de depresso, dos quais 18,2% apresentam
depresso moderada e 18,2% apresentam valores que correspondem a depresso grave.
Estes valores vo de encontro aos resultados encontrados na reviso de literatura, na
nfase da prevalncia de sintomas depressivos nos cuidadores informais, variando entre
18% e os 83% (Redinbaugh, MacCallum & Kielcolt-Glaser, 1995), sendo descritos a
sua presena em familiares de cuidadores idosos (Anthony-Bergstone, Zarit, & Gatz,
1988; Kinney & Stephens, 1989; Schulz & Williamson, 1991; Brito, 2002). Os
resultados indicam de acordo com os pontos de corte desenvolvidos por Vaz Serra, que
36,4% dos cuidadores apresentam valores clinicamente significativos. Diversos estudos
indicam que 20-50% dos cuidadores apresentam sintomas depressivos clinicamente
significativos (Anthony et al, 1988; Cuijpers, 2005; Neundorfer et al., 2006). Estes
resultados significam que pelos 50-80% dos cuidadores no manifestam sintomas
depressivos clinicamente significativos, no beneficiando de um tratamento que tenha
como objectivo a sua reduo. Por outro lado, pode repercutir-se em sentimentos
contraproducentes de desesperana, como consequncia da percepo de incongruncias
entre as suas necessidades e os objectivos da interveno (Zarit & Femia, 2008). Zarit et
al., (2008) defendem que a considerao demasiado ampla e generalizvel de critrios
de incluso pode induzir limites nos resultados, ou seja, os investigadores, ao adoptarem
o pressuposto universalista de os cuidadores manifestarem perturbaes emocionais,
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determinam os resultados e a produo de mudana nas intervenes propostas para esta
populao.
As relaes entre a depresso do cuidador informal e as suas caractersticas
scio-demograficas ou ainda caractersticas relacionadas com a pessoa dependente (p.
e., o tipo de doena, o grau de dependncia), so inconclusivas. A natureza e dimenso
da amostra no permitiu tecer concluses significativas, quer pelas caractersticas da
amostra, quer pelo seu significado estatstico.
Os valores da SAS nos CI apresentam significado clnico (valores iguais ou
superiores a 37). De acordo com os pontos de corte referidos por Ponciano et al. (1982)
81,8% dos CI apresentam valores clinicamente significativos. Na literatura, diversos
autores descrevem a prevalncia de manifestaes ansiosas nos cuidadores informais,
clinicamente significativos entre 10-35% (Cooper et al, 2008; Dura et al., 1991). As
perturbaes de ansiedade e a sua sintomatologia podem ser um dos problemas de sade
mental dos cuidadores de pessoa com demncia (Schulz et al., 1995; Mahoney et al.,
2005), associando-se muitas vezes a quadros de morbilidade disfrica (Russo et al.,
1995). O estudo das manifestaes ansiosas nos cuidadores informais tem sido
relativamente negligenciado, em favor da explorao das manifestaes disfricas
(Cooper et al 2007). Contudo, surgem alguns estudos que descrevem a presena de
sentimentos de ansiedade e preocupao pela sade do familiar, pela sade do prprio,
pelos conflitos familiares e pela falta de tempo (Figueiredo 2007a; Donaldson, Tarrier,
& Burns, 1997), que de forma mais ou menos preponderante, influencia
invariavelmente a experincia do cuidador. A ansiedade e os sentimentos de
vulnerabilidade podem determinar em maior/menor grau a disponibilidade para cuidar,
a prpria sade e a percepo dos recursos pessoais disponveis para confrontar o
processo de doena. A percepo de vulnerabilidade determina a avaliao peremptria,
circular e rgida dos acontecimentos, influenciando o confronto do cuidador com o
processo de doena. A hipersensibilidade sobre a sade do familiar, pelos conflitos
familiares e pela falta de tempo podem determinar/influenciar uma ateno selectiva,
rgida e unidireccional sobre aspectos que pode ser potencialmente destruturadores,
centrando-se somente em aspectos negativos que limitam a sua possibilidade de
confronto. Por exemplo, a incerteza quanto ao processo de confronto e a
incontrolabilidade da doena, podem limitar a possibilidade de confronto adaptativo dos
cuidadores e inibir a possibilidade de reflectir e/ou procurar formas de confronto
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alternativas e/ou paliativas com a situao vivenciada. A vivncia dos cuidadores
caracterizado por uma exposio circular e repetitiva de acontecimentos potencialmente
negativos e ameaadores. Sendo que o confronto desajustado com uma determinada
situao, pode conduzir a avaliaes negativas da sua capacidade de confronto,
limitando o cuidador quanto sua possibilidade de confronto no presente e/ou no
futuro. Este confronto desajustado sustentada por uma emocionalidade desadaptativa
e/ou excessiva de uma determinada emoo e por uma avaliao absoluta, peremptria e
selectiva de determinados aspectos potencialmente negativos e ameaadores que
limitam a sua possibilidade de confronto. A concomitncia, refora a percepo da sua
vulnerabilidade e consequente emocionalidade excessiva, conduzindo a avaliaes
negativas quanto sua possibilidade efectiva e/ou concreta de confronto com a situao
subjectivamente vivenciada.
A relao entre a expresso e/ou manifestao ansiosa dos cuidadores, as
caractersticas scio-demogrficas do cuidador e da pessoa alvo de cuidados, e por
ltimo, com as caractersticas clnicas do contexto de prestao de cuidados so
inconclusivas. Pois, a natureza e dimenso da amostra no permitiram tecer qualquer
significado vinculativo, uma vez mais, quer pelas caractersticas da amostra, quer pelo
seu significado estatstico.
Nos CI, os dados sugerem uma associao significativa entre os valores do BDI
e SAS, validando a assero de que os estados de morbilidade disfrica e ansiosa
coexistem, constituindo-se e evoluindo mutuamente, influenciando e/ou determinando
invariavelmente a vivncia do cuidador. O predomnio de avaliaes que remetem para
a desvalorizao em todos os domnios vivenciais, i.e. pessoal, familiar e social, e a
antecipao do futuro como negativo determinam um confronto negativo e desajustado
com a doena. A vivncia do cuidador estruturada por explicaes, regras de
inferncia e deciso que levam a atitudes e a explicaes de evitamento e
vulnerabilidade atribuda a si prpria. Perante uma situao potencialmente
perturbadora o cuidador avalia negativamente a sua possibilidade de confronto,
limitando a sua possibilidade efectiva de confronto no presente e/ou antecipando a sua
incapacidade no futuro. A vulnerabilidade atribuda a si prprio conduz a explicaes e
a atribuies peremptrias e absolutas que conduzem a uma fixao destruturante e
persistente.
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Nos CFP, de acordo com o critrio adoptado, apenas 20% dos cuidadores
apresentam sinais indicativos da presena de depresso. Verificou-se uma associao
significativa entre os valores do BDI e a idade, a valores baixos do BDI correspondem
valores baixos na varivel idade dos cuidadores formais primrios. Brodaty et al (2003)
enfatiza que a idade superior do cuidador pode estar associado a um nvel de tenso
superior na relao de cuidados e a uma menor satisfao profissional. Por outro lado, a
literatura tambm salienta o contrrio (Livingston, 1984). A contradio sugere a
presena de outros factores que condicionam e/ou determinam as manifestaes
afectivas e/ou emocionais dos cuidadores formais.
De acordo com os critrios sugeridos por Ponciano et al (1982), 30% (n =3) dos
CFP apresentam valores clinicamente significativos em relao s manifestaes
ansiosas. Nos CFP, no se verificou uma associao estatisticamente significativa entre
os valores do BDI e os valores do SAS. Na literatura, assumido que os cuidadores
formais desenvolvem sentimentos de frustrao e apatia perante uma situao qual no
sentem controlo, sentindo-se limitados quanto sua possibilidade em modific-la e/ou
minimiz-la (Edberg et al., 2008). A vivncia invariavelmente intensa e envolve
decises, com um certo grau de risco, responsabilidade e procura de solues
intermdias ciclicamente repetidas. O consenso, entre diversos autores, peremptrio
quanto s consequncias do esforo dispendido na relao de cuidado, influenciando
e/ou determinando a morbilidade fsica e psicolgica dos cuidadores formais
(Macpherson et al 1994; Moniz-Cook et al., 2000; Cacioppo, 1998; Cohen-Mansfield,
1995). A avaliao negativa das suas possibilidades de controlo, conduz a uma
avaliao peremptria e circular dos recursos e capacidades de confronto, avaliados
como insuficientes e/ou desadequados, permitindo o desenvolvimento de sentimentos
de vulnerabilidade e pessimismo que dificultam a explorao e a procura de solues de
resoluo e/ou minimizao do problema. A avaliao ao mesmo tempo limitada e
limitativa, pois no contempla a globalidade e determina a fixao e persistncia de
formas desajustadas de pensar, influenciando as manifestaes afectivas e/ou
emocionais, instrumentais e relacionais do cuidador.
Os valores do BDI nos CFS no apresentam valores clinicamente significativos e
a relao com as caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores, so inconclusivas.
A impossibilidade de determinar e/ou esclarecer relaciona-se quer com as limitaes da
amostra, quer pelo seu significado estatstico. Na literatura assumido que o papel
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profissional, as diferenas nas tarefas de cuidado, as experincias e o tipo de contacto
podem influenciar invariavelmente a vivncia da doena (Shah, 1999; Todd et al.,
2005).
Os resultados da SAS nos CFS indicam que 28,6% (n =2) dos CFS apresentam
valores clinicamente significativos, de acordo com os critrios adoptados (valores iguais
ou superiores a 37). Contundo, a sua representao reduzida no permite sustentar de
forma evidente a assero quanto presena de manifestaes afectivas e emocionais
clinicamente significativas (Cacioppo, 1998; Cohen-Mansfield, 1995), que afectam
invariavelmente o processo de vivncia e confronto com a doena. Contudo, na
literatura so enfatizados estudos, que demonstram que os nveis de sobrecarga dos
cuidadores so relativamente baixos (Richardson et al, 2002). Mas, este dado tambm
pode ser considerado e/ou contribuir para investigaes/propostas de interveno
psicolgicas que promovam a adaptao doena com o mnimo de sofrimento e a
preveno/reduo de respostas emocionais excessivas e/ou desadaptativas.
Diversos autores, salientam as limitaes de estudos, que tm como objectivo
analisar as estratgias de confronto utilizadas pelos cuidadores informais. Tendo em
conta, a semelhana da metodologia de recolha de informao em diversos contextos,
por exemplo, no contexto ocupacional (Pearlin, 1994; Nolan, Grant, & Keady, 1996 cit
in Figueiredo, 2007). Carecendo, de especificidade e particularidades prprias, ou seja,
de uma contextualizao do processo de doena dos cuidadores informais (Figueiredo,
2007), apesar de se solicitar aos cuidadores que se concentrem numa determinada
situao subjectivamente vivenciada. No entanto, a utilizao de uma metodologia
complementar de recolha de informao, i.e., a entrevista semi-estruturada, pela sua
inerente possibilidade descritiva e exploratria, permite contextualizar e alargar os
resultados do instrumento quantitativo utilizado.
Nos CFP, quanto s estratgias de confronto no QMLA e da anlise das
significaes subjectivas decorrentes da entrevista, os resultados apontam para um
esforo dos cuidadores para a regulao dos prprios sentimentos e emoes, para a
procura activa e exploratria de suporte informativo, concreto e emocional, e para uma
anlise concreta, analtica e estruturada do problema. Por ltimo, os resultados indicam
um esforo de construo de um significado positivo, tendo subjacente a interpretao
positiva, flexvel e integradora dos acontecimentos. Implicando um processo amplo de
construo de significados alternativos, implicativos e paliativos de confronto com a
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situao perturbadora.
A progresso da doena causa uma perda gradual da capacidade de
comunicao, verbal e no verbal, e determina a maior/menor capacidade da pessoa
para realizar as actividades de vida diria (Graham, 1999), implicando uma estruturao
e planeamento de todas as suas actividades dirias. Diversos autores, defendem que o
confronto activo com a doena est associado a uma melhor adaptao (Haley et al.,
1987). Na literatura assumido, por uma lado, que os cuidadores formais desenvolvem
sentimentos de frustrao e apatia perante uma situao no qual no sentem controlo,
sentindo-se limitados quanto sua possibilidade em modific-la e/ou minimiz-la
(Edberg et al., 2008). Por outro lado, de acordo com Opie et al (1999) quando os
profissionais tm mais formao na prestao de cuidados, existe menos confronto entre
profissionais e pessoa alvo de cuidados, uma melhor compreenso dos sintomas
comportamentais e/ou afectivos da demncia e, por ltimo, uma melhor compreenso da
perspectiva da pessoa alvo de cuidados. Resultando, num melhor confronto com a
doena e numa melhor adaptao no processo de vivncia da doena, influenciando e/ou
determinando a qualidade de vida da pessoa a quem prestam cuidados.
Os resultados indicam uma associao significativa entre a sub-escala Suporte
Social e as sub-escalas Assumir Responsabilidade, Reavaliao Positiva e
Distanciamento. Na literatura assumido que os factores e/ou determinantes que
funcionam como protectores/e ou mediadores da vivncia dos cuidadores formais,
nomeadamente o trabalho em equipa, os sistemas de comunicao eficientes e a
delegao de responsabilidades (Schaefer, 1996), influenciam e/ou determinam o
confronto adaptativo no processo de vivncia dos cuidadores. O consenso peremptrio
quanto s consequncias do esforo dispendido na relao de cuidado, influenciando
e/ou determinando a morbilidade fsica e psicolgica dos cuidadores formais
(Macpherson et al 1994; Moniz-Cook et al., 2000; Cacioppo, 1998; Cohen-Mansfield,
1995). A vivncia invariavelmente intensa e envolve desgaste fsico e emocional, com
um certo nvel de responsabilidade e procura de solues intermdias, ciclicamente
repetidas, implicando a construo quer de solues pragmticas resolutivas e/ou
paliativas, quer de solues estruturadas de desprendimento e minimizao das
situaes.
O confronto dos CFS estruturada atravs de uma promoo de aspectos
diferenciados, orientados objectivamente na resoluo/minorao do problema, na
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procura de suporte informativo, concreto e/ou emocional, e na regulao dos seus
prprios sentimentos e emoes. Tendo em conta as significaes resultantes da anlise
das entrevistas, relacionadas com as estratgias de confronto elaboradas pelo cuidador,
os CFS desenvolvem esforos para a procura de suporte informativo, concreto e
emocional e para uma anlise concreta, analtica e estruturada do problema. Por ltimo,
indica um esforo de construo de um significado positivo, tendo subjacente a
interpretao positiva, flexvel e integradora dos acontecimentos. Implicando um
processo amplo de construo e explorao de significados alternativos, implicativos e
paliativos de confronto com a situao perturbadora. Estes resultados validam a
assero de que os esforos activos de confronto com a situao problemtica
promovem a adaptao doena. De acordo com diversos estudos, centrados nas
atitudes dos profissionais e na sua promoo e/ou sua capacitao, assumido que a
superviso influencia e/ou determina o processo de vivncia dos cuidadores.
Influenciando de forma positiva a expresso emocional desadaptativa e perturbadora,
experienciada no processo de confronto com a doena (Edberg et al., 1996; Olsson et
al., 1998). Graham (1999) refere que a superviso como processo de desenvolvimento
de competncias e conhecimentos, no qual os profissionais melhoram a qualidade na
prestao de cuidados. No estudo desenvolvido por Berg, Hansson, & Hallberg (1994),
que tinha como objectivo avaliar o impacto da superviso e a implementao de um
plano individual de confronto, ao longo de um ano, com 2 horas de superviso semanal.
Os resultados observados, pelos autores do estudo, indicaram que as manifestaes de
tdio e burnout diminuam significativamente entre os profissionais. Por outro lado,
a implementao de um plano individual de confronto diminua as consequncias
negativas associadas prestao de cuidados, influenciando a qualidade da relao de
prestao de cuidado.
Nos CFS, os valores da sub-escala Reavaliao Positiva e a idade esto
correlacionados negativamente. Ou seja, os cuidadores mais novos utilizam de forma
mais frequente a estratgia de confronto Reavaliao Positiva. Segundo Livingston et al
(1984) os cuidadores mais novos e com pouca experincia tm um contacto mais
frequente com os pacientes, comprometendo a vivncia do processo de cuidar de
outrem. No entanto, o contrrio tambm se verifica, no sendo possvel estabelecer
qualquer significado vinculativo, quanto associao da idade com a utilizao de
determinada estratgia de confronto. Os dados sugerem, que os cuidadores mais novos
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desenvolvem activamente um esforo de criao e explorao de significados
alternativos, implicativos e paliativos de confronto com a doena. Contudo, a
contradio sugere a presena de outros factores que condicionam e/ou determinam a
utilizao mais frequente de determinada estratgia de confronto.
Por ltimo, considerando as estratgias de confronto obtidos no QMLA, o
cuidador informal procura activamente suporte informativo e emocional, construindo
significados positivos e alternativos com a situao perturbadora, regulando os prprios
sentimentos e aces, e envolve-se em tentativas estruturadas e analticas de
modificao e/ou resoluo com a situao avaliada como problemtica. Na literatura
diversos estudos salientam, que a utilizao de estratgias focadas no problema est
associado a uma melhor adaptao de confronto activo, tais como a resoluo de
problemas, a reformulao do problema, a procura de informao, a procura de apoio
espiritual, a interaco familiar e controlo emocional (Pratt et al., 1985; Haley et al.,
1987; Stephens et al., 1988). Tendo em conta as significaes da anlise da entrevista,
os cuidadores assumem a dvida, tentando explorar inferncias alternativas e
implicativas de confronto com a doena. Estes esforos cognitivos, emocionais e/ou
comportamentais de procura de novas regras e inferncias paliativas e/ou resolutivas,
possibilitam ao cuidador o confronto com significaes contraditrias e/ou no
coincidentes com as suas. Promovendo ao cuidador a oportunidade de reflectir e
confrontar-se com as suas formas de pensar, adoptando formas mais flexveis e
integradoras e/ou estruturando-as de forma adaptativa. Salienta-se ainda, na analise do
discurso dos cuidadores a preponderncia de significaes relacionadas com os esforos
cognitivos, emocionais e/ou comportamentais para evitar/escapar ao problema,
caracterizado por explicaes, regras de inferncia e deciso que levam a atitudes de
evitamento. Perante uma situao potencialmente perturbadora, existe o reconhecimento
do problema por parte do cuidador, mas o cuidador desenvolve esforos de evitamento
com a situao problemtica. Num estudo longitudinal Vitalino et al (1991), referem
que a estratgias de confronto centradas na emoo, esto relacionadas com nveis
elevados de morbilidade psicolgica, ao contrrio das estratgias de confronto centrada
no problema. No entanto, no estudo no existiu uma associao significativa, que
permitisse sustentar que o evitamento considerado uma estratgia desajustada,
relacionada com nveis de morbilidade clinicamente significativos. Contudo, considera-
se que, por si s, uma estratgia no desajustada e/ou adaptativa. O critrio adaptativo
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e/ou desadaptativo determinado pela persistncia e circularidade de determinadas
regras que impossibilitam a explorao, o no reconhecimento, e reflectindo a
irreversibilidade na procura de formas implicativas e alternativas.
Nos CI, verificou-se uma associao significativa entre a sub-escala Assumir
responsabilidades e o BDI. Este resultado suporta a assero de que formas desajustadas
de pensar (Beck et al., 1986) influenciam as respostas instrumentais e afectivas dos
cuidadores. De acordo com Lazarus & Folkman (1984), a percepo realista e
adaptativa da realidade fundamental para a adaptao aos acontecimentos. Num
estudo realizado por Mrquez-Gonzles et al (2007), tendo como objectivo avaliar um
programa de interveno, que visava a modificao dos pensamentos disfuncionais e/ou
desadaptativos dos cuidadores. Concluram que este tipo de interveno tinha resultados
positivos, nomeadamente na reduo do nvel de sintomatologia depressiva e
concomitante modificao dos pensamentos desadaptativos (por exemplo, na
modificao da percepo dos problemas comportamentais subjacentes vivncia do
processo de doena). Por outro lado, a falta de informao e o sentimento de
incompetncia para a realizao de determinados procedimentos relacionados com o
cuidado dirio, so apontados como uma das dificuldades percepcionadas (Nolan et al
ver data cit in Brito, 2002) podendo, invariavelmente, comprometer significativamente a
sua disponibilidade para cuidar. Verificou-se uma associao significativa entre as sub-
escalas do QMLA (ver tabela-10), os resultados convergem para o pressuposto presente
na literatura, que estratgias de confronto activo contribuem para o confronto adaptativo
com a situao vivenciada. A Procura de Suporte/Apoio Social envolve uma estratgia
ampla de confronto com a doena, o esforo de ser olhado e reconhecido por um outro
que partilha as mesmas experincias, que desenvolve laos de empatia e explorao de
formas alternativas de confronto. Quinn et al (2008) destacam por um lado a referncia
a cuidadores que no tiveram contacto com servios formais, tendo sido manifestado a
necessidade de ter algum apoio profissional que os ajude no cuidado. Por outro lado,
salientam a referncia a cuidadores que receberam suporte, atravs de grupos formais.
Estes cuidadores enfatizam a oportunidade de partilhar sentimentos, de possibilitar a
aprendizagem sobre a doena e uma alterao positiva, relativamente sua perspectiva
sobre a situao. Segundo Williamson, Simpson, & Murray (2008) a comparao dos
cuidadores com outras pessoas que partilham experincias semelhantes, permite a
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criao de significado, a aquisio de competncias de confronto mais efectivas e o
reforo da sua competncia e/ou capacidade de confronto.
A Procura de Suporte Social pode ser estruturada, atravs de um programa de
interveno psico-educativa, centralizado no aumento de conhecimentos sobre a doena,
e promoo de competncias cognitivas, emocionais e/ou instrumentais de confronto,
com os problemas de natureza emocional e comportamental associados doena
(Gallagher-Thompson et al., 2007; Nolan, 1996 cit in Brito, 2002). Os contedos
derivam da terapia cognitiva-comportamental, envolvendo a aquisio de competncias
de confronto (p.e. modificao de pensamentos negativos e aumento da frequncia na
participao de acontecimentos agradveis), atravs de diversas tcnicas, tais como
role-play, demostraes ou material de apoio. Incluindo, informao sobre a doena,
instrues baseadas na teoria de inoculao de stress (Meichenbaum, 1985) e resoluo
de problemas (DZurilla, 1986), visando o confronto com os problemas cognitivos e
comportamentais associados vivncia do processo de doena (Depp et al., 2003). De
acordo com diversos autores, este tipo de interveno produz efeitos positivos na
vivncia subjectiva dos cuidadores. Nomeadamente, a reduo da sobrecarga, na
preveno/reduo de sintomatologia excessiva e desadaptativa, no bem-estar
subjectivo, no aumento do conhecimento dos cuidadores, na promoo de estratgias de
confronto adaptativas (Depp et al., 2003) e por ltimo na preveno/reduo da
institucionalizao (Mittelman et al., 1995; Brodaty & Peter, 1991). Segundo Steffen
(2000) a participao, por si s, pode promover a frequncia dos contactos sociais dos
cuidadores, que tipicamente experienciam isolamento social.
Nos CI, as significaes subjectivas relacionadas com a Procura de Apoio
Social, que decorrem da anlise das entrevistas, foram no s as mais representativas,
como as mais preponderantes. O suporte social e a sua satisfao so importantes
indicadores, da vivncia subjectiva dos cuidadores no confronto com o processo de
doena (Morris et al., 1989; Zarit et al., 2010) e constituem contedos estruturantes das
intervenes propostas (Zarit, & Zarit, 1982). A procura de apoio social integra as
significaes dos cuidadores que descrevem os esforos dos cuidadores na procura de
suporte informativo, instrumental e emocional. Sorensen, Waldorff, & Waldemar
(2008) descrevem o impacto de uma interveno que inclui a presena concomitante,
quer das pessoas com demncia, quer dos seus cuidadores. Abrangendo, um programa
psico-educativo, aconselhamento individual e/ou familiar, grupos de suporte e linha de
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apoio telefnico. Concluem que a interveno promoveu a capacidade de confronto do
cuidador, nas suas vivncias pessoais e sociais. Os cuidadores receberam informao e
aconselhamento, promovendo a sua capacidade de confronto com as consequncias da
doena e manuteno do bem-estar subjectivo da pessoa alvo de cuidados. Por ltimo,
promoveu oportunidades para os cuidadores se envolverem nos seus questionamentos e
criar formas alternativas de confronto instrumental, comportamental e/ou emocional.
Diversos autores, referem que os cuidadores consideram benfico ter algum com quem
falar sobre a situao, no qual o suporte pode partir de recursos informais, como
amigos, de um membro do grupo de suporte (Quinn et al., 2008; Kielcolt-Glazer et al.,
1991). Sendo particularmente importante, em fases iniciais, onde o suporte formal dos
servios insuficiente (Aneshensel et al., 1995). O estudo desenvolvido por Quinn et al
(2008), os cuidadores que no tiveram contacto com servios formais, manifestam a
necessidade de ter algum profissional que os ajude no cuidado. Por outro lado, aqueles
cuidadores que receberam suporte, atravs de grupos formais, salientam a oportunidade
de partilhar sentimentos, de possibilitar a aprendizagem sobre a doena e uma alterao
positiva, relativamente sua perspectiva sobre a situao.
Numa reviso de literatura, Selwood, Johnson, Katona, Lyketsos, & Livingston
(2007) concluem que as intervenes estruturadas somente na educao e/ou
fornecimento de informao, por si s, no so efectivas, quer a curto prazo ou aps
alguns meses, na reduo de emoes excessivas e/ou emocionalmente perturbadoras
(p.e depresso, burden, etc). Apesar de a informao fornecida, promover o
conhecimento consistente do cuidador sobre a doena, este por si s, no est associado
a resultados positivos em termos psicolgicos e sociais (Cooke, McNally, Mulligan,
Harrison, & Newman, 2001; Werner, 2001; Coen et al., 1999). Paton et al. (2004)
sugerem que os cuidadores podem, por um lado no compreender a informao
fornecida e/ou no serem materializadas na sua situao concreta, e por outro lado terem
as suas prprias teorias sobre as causas do problema. A educao, pode ajudar os
cuidadores a avaliar os acontecimentos de forma mais realista, no entanto, os cuidadores
podem necessitar de apoio na reorganizao das prioridades e a identificar recompensas
e satisfaes (Grant et al., 1998). De acordo com Selwood et al. (2007), as intervenes
planeadas para a promoo de competncias cognitivas, emocionais e/ou instrumentais
de confronto com os problemas de natureza emocional e comportamental associados
doena e concomitantemente a educao e/ou fornecimento de informao sobre a
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demncia, demonstram resultados inconsistentes. Por outro lado, numa reviso de
literatura, Pusey & Richards (2001) concluem que as intervenes que incluem
componentes de resoluo de problemas e gesto comportamental so mais efectivas,
comparativamente s intervenes organizadas somente no suporte emocional.
Nos cuidadores formais (i.e. CFP e CFS), as significaes decorrentes da anlise
da entrevista, relacionadas com a Reavaliao Positiva foram, no s as mais
representativas, como as mais preponderantes. Estudos de Folkman et al. (2000)
defendem que a construo de uma significado positivo, tem como processos
subjacentes, a interpretao positiva, flexvel e integradora dos acontecimentos.
Implicando um processo amplo, de construo de significados alternativos, implicativos
e paliativos, de confronto com a situao perturbadora. As estratgias de confronto
centrado na emoo predominam quando os cuidadores sentem, que o problema
inaltervel (Folkman & Lazarus, 1980). Estudos com cuidadores informais sugerem que
a satisfao no cuidar predomina, podendo ter vrias origens e co-existindo com as
dificuldades (Kramer, 1997; Nolan, Grant & Keady, 1996, 1998 cit por Figueiredo
2007b; Andrn et al., 2005; Noonan et al., 1996). Assume-se, desta forma, semelhante
assero para os cuidadores formais. Por exemplo, a literatura salienta aspectos
positivos, tais como a satisfao do cuidador, a percepo subjectiva de ganhos e
recompensas, de experincias de crescimento e desenvolvimento pessoal, que advm da
sua funo de cuidar de outro (Kramer, 1997; Andrn et al, 2005; 2007; Cohen et al,
2002; Figueiredo, 2007; Noonan et al. 1996).
O tema central Reavaliao Positiva implica o desenvolvimento de
significados positivos, focados no crescimento pessoal, em proporcionar os melhores
cuidados existentes, pequenos agrados, em ajudar a pessoa de quem se cuida a alcanar
o mximo potencial possvel e em expressar apreo pela vida da pessoa de quem se
cuida. Este esforo implicativo, determina e/ou influencia as respostas instrumentais
e/ou emocionais no confronto com a doena e repercutindo-se na qualidade de vida da
pessoa a quem prestam cuidados. Admitindo, que as significaes que o cuidador
constri determinam e/ou influenciam as suas respostas e estratgias de confronto, em
detrimento, de uma causalidade linear entre a presena das alteraes comportamentais
e psicolgicas e as respostas emocionais e/ou afectivas do cuidador. As respostas
excessivas e desadaptativas dos profissionais esto associadas a uma menor empatia e
atitude positiva e a uma reduo das interaces com a pessoa alvo de cuidados (Astrom
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et al. 1991; Jenkins et al, 1998; Todd et al., 2005). Hallberg et al. (1995) salientam a
importncia da envolvncia dos profissionais, i.e. perspectivando a vida da pessoa com
demncia como significativa, desenvolvendo uma relao cooperativa, promovendo a
reduo do esforo e sobrecarga na vivncia do processo de doena.
Verifica-se que entre os CI e CFP, o tema central invariante em termos de
representatividade, est relacionado com o Apoio instrumental. Descreve a
existncia, quer de ajudas prticas e/ou tcnicas, por exemplo cuidados de higiene, quer
na dispensa temporria das suas tarefas e responsabilidades. O denominador comum,
relaciona-se com a existncia de apoio instrumental, na sistematizao de aces de
confronto. A evoluo da doena tem como consequncias, a progressiva deteriorao
da capacidade funcional da pessoa, implicando uma estruturao e planeamento das
suas actividades dirias. O apoio nos CI, pode se concretizar de forma diferenciada, ao
longo do processo de doena, nomeadamente o cuidador ter o apoio da sua famlia, ou
seja, a prestao de cuidados realizada por um membro da famlia (muitas vezes com
interdependncia entre elementos); ser concretizado por servios formais ao domicilio,
que compreendem uma diversidade de tarefas (p.e. de higiene e conforto, confeco ou
distribuio de refeies, higiene da habitao, apoio de sade, companhia,
acompanhamento ao exterior) e funcionam com profissionais remunerados; por
instituies, que incluem os hospitais que cumprem as funes de acolhimento e de
tratamento a longo prazo (raramente em unidades geritricas, especializadas em idosos
com doenas crnicas e outras dependncias) e lares de idosos, que promovem o
alojamento colectivo temporrio ou permanente; e finalmente a prestao informal de
cuidados por parte de vizinhos, amigos e /ou voluntrios (Figueiredo, 2007). Nos CFP o
apoio pode ser prestado pela superviso dos pares, o treino de competncias de
confronto, e por ltimo encorajar e/ou valorizar a melhoria das condies de trabalho
(Rabin, Fieldman & Kaplan,1999). Entenda-se como melhoria das condies de
trabalho, a promoo do trabalho em equipa e de sistemas de comunicao eficientes, a
delegao de responsabilidades, o reconhecimento e/ou valorizao das competncias,
entre outros.
No que diz respeito aos CFP e CFS observa-se temas centrais relacionados com
a Tentativa de controlo sobre a doena e suas consequncias, respectivamente
Atribuio de controlo equipa multidisciplinar e Percepo de auto-eficcia.
Ambos os grupos, de cuidadores, atribuem controlo equipa multidisciplinar, com
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elementos e intervenes diferenciadas, dirigidas a aspectos orgnicos e psquicos (p.e.
manuteno da autonomia, criatividade, alteraes de comportamento). Na ltima
dcada, salientou-se a importncia da abordagem centrada na pessoa e a abordagem
holstica nos cuidados sobre o fenmeno da demncia (Kitwood, 1993; Woods, 2001),
considerando a importncia dos factores sociais e culturais na vivncia e confronto do
processo de doena. Por ltimo, a percepo da auto-eficcia traduz a confiana dos CF
na sua capacidade de confronto com a doena, ou seja, acreditar na competncia
atribuda ao prprio levara a resultados positivos. A auto-eficcia, corresponde a
avaliaes que a pessoa elabora sobre as suas capacidades, para organizar e executar
vias de aces, para alcanar os resultados antecipados (Bandura, 1986 cit in Joyce-
Moniz et al., 2005). Do ponto de vista da teoria de stress (Lazarus & Folkman, 1984) as
auto-avaliaes, influenciam a avaliao secundria, corresponde percepo dos
recursos pessoais disponveis, para controlar o meio percebido como negativo e
ameaador. Desta forma, a avaliao positiva da capacidade de confronto efectivo, na
manuteno e/ou estabelecimento do equilbrio emocional e gesto instrumental das
exigncias, representa um importante constructo psicolgico, que pode influenciar o
confronto e a expresso emocional e/ou afectiva do cuidador (Gilliam & Steffen, 2006;
Gottlieb, & Rooney, 2004).
Entre os CFS e CI, como denominador comum em termos de representatividade,
apresentam temas relacionados com a Representao da doena, respectivamente
Alteraes cognitivas e Evoluo da doena centrada em alteraes da
funcionalidade. Considerando as interpretaes, que os cuidadores elaboram sobre a
veracidade da doena, a forma como cada cuidador representa a doena, estrutura e d
significado Demncia. Os CFS representam a doena, considerando as manifestaes
cognitivas da doena, correspondendo a critrios cientficos fundamentados. Por outro
lado, os CI conceptualizam a doena em relao evoluo percebida e sua
disfuncionalidade, centrando-se no rendimento cada vez mais disfuncional do corpo,
das suas funes orgnicas e hbitos funcionais, e das suas actividades funcionais (i.e.
as actividades bsicas e instrumentais dirias). Os valores mdios obtidos na sub-escala
distanciamento pelos CI e CFS apresentam diferenas, estatisticamente significativas.
Os valores mdios dos CI so superiores, comparativamente ao dos CFS. Suportando a
assero, de que as estratgias de confronto centrado na emoo predominam, quando
os cuidadores sentem que o problema inaltervel (Folkman & Lazarus, 1980). Cooper
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et al., (2006) afirmam que as estratgias de evitamento, de minimizao, de negao
com a situao problemtica, permitem e/ou possibilitam o desenvolvimento de
expresses emocionais desajustadas e perturbadoras. No entanto, no possvel
estabelecer, qualquer relao significativa, entre as estratgias utilizadas pelo cuidador e
as suas expresses emocionais e/ou afectivas, quer pela caractersticas inerentes
amostra, quer pelo seu significado estatstico.
Da anlise conjunta, praticamente todos os temas com elevada
representatividade, so relacionados com as Estratgias de confronto. Ou seja, observa-
se como temas invariantes de maior representatividade nos diferentes cuidadores,
aqueles que traduzem os esforos comportamentais, cognitivos e/ou emocionais,
desenvolvidos pelo cuidador para confrontar a realidade da doena. Nos CI, observa-se
os temas Procura de suporte Social e Tentativa de compromisso mal menor, nos
CFP os temas Resoluo Planeada do Problema e Reavaliao Positiva e por
ltimo nos CFS o tema Reavaliao Positiva.
Resumindo, os temas centrais significativos em termos de representatividade,
podemos concluir que os temas centrais invariantes no processo de vivncia da doena
dos cuidadores so a Procura de apoio emocional, a Tentativa de compromisso mal
menor, a Reavaliao Positiva, a Tentativa de controlo centrada em aspectos
relacionais e scio-emocionais, a Vivncia centrada em aspectos relacionais e scio-
emocionais, a Percepo de auto-eficcia, o relacionamento com os profissionais
centrado em aspectos relacionais e scio-emocionais, e por ltimo a Atribuio de
controlo aos profissionais.
Sintetizando o denominador comum, relativamente aos temas com maior
preponderncia dos cuidadores entrevistados, podemos verificar que o tema
Reavaliao Positiva e Tentativa de controlo sobre aspectos relacionais e scio-
emocionais, so hipervalentes nos discursos dos cuidadores entrevistados. Ou ainda
temas centrais relacionados com a representao da doena, nomeadamente os
atributos da doena, verificando-se nos CI os temas Evoluo da doena centrada na
capacidade funcional e Alteraes comportamentais, nos CFP o tema Alteraes
comportamentais e nos CFS o tema Alteraes cognitivas; com as estratgias de
confronto com a doena, nomeadamente nos CI os temas Procura de suporte social,
Reavaliao Positiva, Evitamento e Tentativa de compromisso mal menor, nos
CFP os temas Reavaliao Positiva, Resoluo Planeada Problema, Procura de
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suporte Social e Tentativa de compromisso mal menor, e nos CFS os temas
Reavaliao Positiva e Resoluo planeada do problema; e por ltimo com a
tentativa de controlo da doena e suas consequncias, nomeadamente Tentativa de
confronto com a doena centrado nos aspectos relacionais e scio-emocionais e
tentativa de confronto centrado nos aspectos orgnicos e psicolgicos diferenciados.
Verificou-se que entre os CI e os CFP apresentam em termos de preponderncia
temas como o Apoio instrumental, o Limitaes de bem-estar fsico e emocional, a
Procura de suporte social, a Tentativa de compromisso mal menor e Alteraes
comportamentais. Verificou-se que os CI em comparao com os CFP apresentam
diferenas significativas. Os CI tm valores mdios, mais altos no BDI e no SAS. (ver
tabela - 12). De acordo com estes resultados, apesar das semelhanas entre os
cuidadores no processo de confronto, na vivncia e na forma como representa e
estruturam a doena. As manifestaes afectivas e/ou emocionais so mais intensas e/ou
perturbadoras nos CI. Por outro lado, a vivncia dos CFP envolve disponibilidade
afectiva, no reconhecida e/ou valorada positivamente, na criao de estruturas de apoio
que promovam a capacitao instrumental e/ou relacional e suporte emocional a estes
profissionais. A vivncia invariavelmente intensa e envolve decises, com um certo
grau de risco, responsabilidade e procura de solues intermdias.
Em relao aos CFP e CFS, em termos de preponderncia, os temas invariantes
do processo de vivncia de doena dos cuidadores entrevistados, so relacionados com
esforos desenvolvidos para confrontar a doena nomeadamente Resoluo Planeada
do Problema e aspectos da representao da doena, Alteraes cognitivas.
Verificou-se que os CFP, em comparao com os CFS, no apresentam diferenas
significativas nos valores mdios obtidos no BDI. O mesmo se verifica, para os valores
mdios obtidos no SAS. Shah (1999) afirma a existncia de poucas investigaes, que
explorem as crenas dos profissionais que trabalham com pessoas com demncia. Todd
et al (2005) sugerem a existncia de diferenas nas crenas e respostas emocionais,
entre os diferentes profissionais. Referindo que os factores, como o nvel de experincia
e papel profissional podem influenciar o desenvolvimento de diferentes atribuies
causais, bem como explicar as diferenas nas tarefas de cuidar, as experincias e o tipo
de contacto. Todos estes aspectos influenciam em maior/menor grau a vivncia dos
cuidadores, determinando e/ou influenciando as suas respostas e estratgias de
confronto, influenciando a qualidade de vida da pessoa da pessoa a quem presta
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cuidados e a dialctica relacional no processo de prestao de cuidados.
Sistematizando as pressuposies encontradas, incertas e precrias, sem contudo,
desvalorizar o seu sentido implicativo, pode se assumir que existem diferenas, na
forma como cada cuidador interpreta a sua realidade. A adaptao ao processo de
vivncia da doena depende desse esforo/capacidade de criar e estruturar significados
alternativos e/ou estruturando-os de forma mais adaptativa. A presena de valores
clinicamente significativos de sintomatologia ansiosa, entre os diferentes cuidadores,
no to preponderante como nos CI, no nega, por si s, a sua democraticidade. Ou
ainda, quadros de morbilidade disfrica menos abrangentes e salientes, em comparao
s manifestaes de sintomatologia ansiosa. O esforo despendido na relao de
cuidado pode influenciar e/ou determinar a morbilidade fsica e psicolgica dos
cuidadores (Macpherson et al 1994; Moniz-Cook et al., 2000). Nos CFP, de acordo com
a representatividade das temticas podemos observar que a tentativa de controlo
centrado nos aspectos relacionais e scio-emocionais, sob condies relacionalmente
seguras (referida pela quase totalidade da amostra), envolve disponibilidade afectiva,
no reconhecida e/ou valorada positivamente, na criao de estruturas de apoio que
promovam a capacitao instrumental e/ou relacional e suporte emocional a estes
profissionais. De acordo com a preponderncia das temticas, nos CFP a temtica
limitaes no bem-estar fsico e emocional, apesar de uma maior preponderncia de
esforos de criao de um significado positivo, representa uma consequncia do esforo
envolvido na relao do cuidado. A vivencia invariavelmente intensa e envolve
decises, com um certo grau de risco, responsabilidade e procura de solues
intermdias, ciclicamente repetidas. A vivncia diria envolve decises, desgaste fsico
e emocional, necessitando de solues de regulao e de desprendimento das situaes.
Por exemplo, a vivncia dos CFS, observando a tabela da preponderncia dos temas
centrais, para alm da criao de um significado positivo, a vivncia estruturada
atravs de uma promoo de aspectos diferenciados, orientados objectivamente na
resoluo/minorao do problema, no se confundindo com a vivncia diria, concreta.
De acordo com a preponderncia das temticas nos CI, podemos observar que a procura
de suporte/apoio social, os 11 cuidadores que o mencionam fazem-na 35 vezes mais o
que corresponde a 22,75% de total de referncias. A procura de apoio suporte/apoio
social, envolve uma estratgia ampla de confronto com a doena, implica o esforo de
ser olhado e reconhecido por um outro, que partilha as mesmas experincias, que
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desenvolve laos de empatia e explorao de formas alternativas de confronto. Como
denominador comum dos diferentes cuidadores, o esforo de criao de um significado
positivo, sugerindo que as satisfaes no cuidar predominam, podendo ter vrias origens
e co-existindo com as dificuldades (Kramer, 1997; Nolan et al., 1996; 1998 cit por
Figueiredo 2007b; Andrn et al., 2005; Noonan et al., 1996).

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Os dados recolhidos, permitiram explorar informaes sobre os aspectos
cognitivos, comportamentais e emocionais dos cuidadores formais e/ou informais de
pessoas com demncia. Possibilitando, a constituio de uma base de explorao no
desenvolvimento de intervenes psicolgicas que visam estratgias de
preveno/reduo de respostas emocionais contraproducentes, de respostas emocionais
excessivas e/ou desadaptativas. Ou seja, intervenes que tenham como objectivo
adaptar o cuidador realidade da doena para melhorar a sua vivncia do processo,
dirigindo-se a todas as aces dos cuidadores, que visam preservar a estabilidade do
processo de doena, e a adaptao s suas consequncias com o mnimo de sofrimento.
Considerando, que as significaes que o cuidador constri sobre a realidade de
si prprio e do mundo, do processo de doena, e dos acontecimentos exteriores e
relacionais influenciam ou esto subjacentes a manifestaes emocionais e/ou
comportamentais.
No entanto, os dados recolhidos no permitem assumir pressupostos vlidos
sobre a vivncia concreta, vivida, onde as ideias ganham fora e critrio. A pequena
dimenso da amostra, no permite generalizar os resultados e no permitiu explorar
outras associaes entre as variveis, sobretudo as de contexto de prestao de cuidados.
Salientar ainda, a impossibilidade de recolher informaes sobre as caractersticas
scio-demogrficas e clnicas da pessoa alvo de cuidados, nos cuidadores formais
(primrios e secundrios) entrevistados. Possivelmente, permitiriam uma melhor
compreenso da influncia das significaes, que os cuidadores formais constroem no
processo de vivncia da doena, nas expresses emocionais e/ou atitudinais e
relacionais no confronto com a doena. Por ltimo, os cuidadores informais recebem
algum tipo de apoio (instrumental, informativo e emocional), que influencia os
resultados do estudo.
Apesar das limitaes do estudo, assume-se que, parafraseando Boaventura de
Sousa Santos (2008): a finitude de cada saber , assim, dupla, constituda pelos limites
do que conhece sobre a experincia do mundo e pelos limites do que conhece sobre os
outros saberes e, portanto, sobre o conhecimento do mundo que outros saberes
proporcionam p.26. Em Psicologia da Sade e da Doena, acresce que a diversidade
da experincia do adoecer no Homem, faz parte da diversidade dos saberes sobre a sua
prpria experincia. Sendo, sobretudo a diversidade epistemolgica de cada pessoa que
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causa incerteza nas investigaes e/ou intervenes psicolgicas sobre o processo de
vivncia da doena. Portanto, o Saber aquele que se interessa sobre os outros saberes,
que com ele partilham a tarefa de dar conta das experincias do mundo.
Implicaes futuras
Os dados recolhidos, permitem constituir uma base de explorao no
desenvolvimento de intervenes psicolgicas que visam estratgias de
preveno/reduo de respostas emocionais contraproducentes, de respostas emocionais
excessivas e/ou desadaptativas. Ou seja, intervenes que tenham como objectivo
adaptar o cuidador realidade da doena para melhor a sua vivncia do processo,
dirigindo-se a todas as aces dos cuidadores, que visam preservar a estabilidade do
processo de doena, e a adaptao s suas consequncias com o mnimo de sofrimento.
Na literatura, parece existir um o consenso entre investigadores, quanto aos
resultados moderados e/ou fracos, demonstrados pelas intervenes clnicas, educativas
e/ou de preveno desenvolvidas (Pusey et al., 2001; Cooke, et al., 2001; Gottlieb et al.,
2005).
Das principais implicaes no desenvolvimento de intervenes clnicas,
educativas e/ou de preveno de respostas emocionais excessivas e/ou desadaptativas,
nos cuidadores formais e/ou informais, pode salientar-se:
Por um lado, a diferenciao na forma como cada cuidador elabora
activamente a sua condio, sugerindo uma adaptao das metodologias
de interveno psicolgica, estruturando as propostas, consoante a
combinatria de possveis construes, que os cuidadores activamente
elaboram em torno da sua condio. Reduzindo, o risco de uniformizar
e/ou promover sentimentos contraproducentes nas propostas
concretizadas, ou minimizando a possibilidade de sugesto exterior de
racionais e estratgias de confronto estranhas e/ou contraditrias ao
cuidador;
Por outro lado, a promoo no cuidador da capacidade em criar e
estruturar significados alternativos, flexveis e integradores, sendo a
adaptao do cuidador dependente desse esforo de problematizar a sua
realidade. Implicando o confronto do cuidador com significaes
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contraditrias e/ou no coincidentes com as suas, promovendo ao
cuidador a oportunidade de reflectir e confrontar-se com as suas formas
de pensar, adoptando formas mais flexveis e integradoras e/ou
estruturando-as de forma adaptativa.
Finalizando, um esforo suplementar deve ser dirigido na integrao de pessoas
com demncia em estudos exploratrios, de forma a melhorar a compreenso de como a
pessoa que padece, estrutura a sua realidade e quais as estratgias de confronto
desenvolvidas no confronto e adaptao doena. Diversos estudos exploram a
experincia subjectiva que a pessoa constri (Clare, 2002; 2006), descrevendo o
impacto psicolgico e social do diagnstico (Husband, 2000; Bamford et al., 2004),
reservando pessoa um papel activo na construo do processo de doena (Robinson et
al., 2005).
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Zarit, S., Femia, E., Kim, K., Whitlatch, C. (2010). The structure of risl factors and outcomes
for family caregivers: Implication for assessment and treatment. Aging & Mental
Health, 14(2), 220-231.
Zung, W. (1975). A rating instrument for anxiety disorders. Psychosomatics, 12, 371-379.
!
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96

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!"#$%&'&(&CCnSLn1lMLn1C lnlC8MAuC................................................................................................ 97
!"#$%&''&)&Au1C8lZAC uC CLn18C uL AClC SCClAL uL CLl8AS& ..................................................... 99
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!"#$%&* -&lnulCL uL 8A81PLL............................................................................................................... 109
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!"#$%&*'' -&CuLS1lCn8lC CL8AL - CuluAuC8LS lnlC8MAlS ........................................................... 113
!"#$%&*''' - CuLS1lCn8lC CL8AL - CuluAuC8LS lC8MAlS.............................................................. 120
!"#$%&'$ -&CulC uA Ln18LvlS1A SLMl-LS18u1u8AuA...................................................................... 122
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8L8LSLn1A1lvluAuL L 8LCnuL8nClA............................................................................................ 137

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Eu, ____________________________________________ aceito participar de
livre vontade no estudo da autoria de Jos Mendes (Aluno da Faculdade de Psicologia e
Cincias da Educao da Universidade de Lisboa), orientado pelo Professor Doutor
Fernando Fradique (Professor Associado da Faculdade de Psicologia e Cincias da
Educao da Universidade de Lisboa), no mbito da dissertao de Mestrado Integrado
em Psicologia, na rea de Psicologia da Sade e da Doena.
Foram-me explicados e compreendo os objectivos principais deste estudo:
1. Pretende-se caracterizar em termos psicolgicos, incluindo os aspectos
cognitivos, comportamentais e emocionais, a populao de cuidadores de
doentes com demncia, de forma a delinear estratgias de interveno
psicolgica, que visam a preveno/reduo de respostas emocionais
contraproducentes, ou seja, respostas emocionais excessivas e
desadaptativas. Intervenes que visam adaptar a pessoa realidade da
doena para melhorar a sua vivncia do processo, isto , dirigindo-se a
todas as aces dos cuidadores, que preservem a estabilidade do processo
de doena, e por ltimo a adaptao s suas consequncias com mnimo de
sofrimento
Tendo em vista esse objectivo central, os objectivos especficos da investigao
podem ser estruturados do seguinte forma:
I. Caracterizao, essencialmente exploratria, dos temas centrais
associados vivncia psicolgica, por parte dos cuidadores: o conhecimento
da doena, a vivncia psicolgica e emocional do processo de doena, as
estratgias de confronto com a doena; a adeso.

II. Caracterizao da populao da amostra em termos da sintomatologia
depressiva e da sintomatologia ansiosa, ou seja, o grau de sintomatologia
emocional.
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III. Caracterizao da populao da amostra em termos de estratgias de
confronto distintas, relativamente s estratgias de confronto comportamental
e psicolgico no impacto dos acontecimentos stressantes

IV. Comparao quer das medidas de sintomatologia depressiva, ansiosa e
dos diferentes estilos de confronto, quer dos temas centrais entre os
cuidadores informais e formais

Tambm entendi os procedimentos que tenho de realizar:
1. Responder a trs questionrios e a uma entrevista, que exploram questes
sobre a minha opinio acerca vivncia/experincia do processo de doena
crnica.
2. Responder a um instrumento que tem como objectivo avaliar o grau de
autonomia da pessoa a quem presto cuidados

Compreendo que a minha participao neste estudo voluntria, podendo desistir
a qualquer momento, sem que essa deciso se reflicta em qualquer prejuzo para mim.
Ao participar neste trabalho, estou a colaborar para o desenvolvimento da
investigao na rea de estudo da Demncia, no sendo, contudo, acordado qualquer
benefcio directo ou indirecto pela minha colaborao.
Entendo, ainda, que toda a informao obtida neste estudo ser estritamente
confidencial e que a minha identidade nunca ser revelada em qualquer relatrio ou
publicao, ou a qualquer pessoa no relacionada directamente com este estudo, a
menos que eu o autorize por escrito.
Nome________________________________________________________________
Assinatura____________________________________________________________
Data ___/___/___

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Instrues:
Neste questionrio h grupos de frases que se referem a estados de esprito. Leia
cuidadosamente cada grupo e escolha a frase (ou as frases) que melhor descreve(m) a
maneira como se sente presentemente. Faa um crculo no nmero que se encontra antes
da(s) frase(s) que escolheu.
Nota: Certifique-se que leu todas as frases de cada grupo antes de fazer a sua escolha.

A.
1. No me sinto triste.
2. Sinto-me triste.
3. Ando sempre triste e no consigo evit-lo.
4. Ando to triste ou infeliz que no consigo suportar mais isto.

B.

1. No me sinto particularmente desencorajado em relao ao futuro.
2. Sinto-me desencorajado em relao ao futuro.
3. Sinto que no tenho nada a esperar do futuro.
4. No tenho qualquer esperana no futuro e sinto que a minha situao no pode
melhorar.

C.
1. No me sinto um falhado.
2. Sinto que tive mais fracassos que a maioria das pessoas.
3. Quando olho para a minha vida passada tudo o que vejo uma quantidade de
falhanos.
4. Sinto que sou uma pessoa completamente falhada.
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D.
1. Sinto-me to satisfeito com as coisas como anteriormente.
2. No me sinto satisfeito com as coisas que anteriormente me satisfaziam.
3. No consigo sentir realmente satisfeito com nada.
4. Sinto-me descontente e aborrecido com tudo.

E.
1. No me sinto culpado de nada em particular.
2. Sinto-me culpado uma grande parte das vezes.
3. Sinto-me bastante culpado a maior parte das vezes.
4. Sinto-me sempre culpado.

F.
1. No me sinto que esteja a ser vtima de algum castigo.
2. Sinto que posso vir a ser castigado.
3. Espero vir a ser castigado.
4. Sinto que estou a ser castigado.

G.
1. No me sinto desiludido comigo.
2. Estou desiludido comigo mesmo.
3. Estou desgostoso comigo mesmo.
4. Odeio-me.

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H.
1. No sinto que seja pior do que qualquer outra pessoa.
2. Critico-me a mim mesmo pelas minhas fraquezas ou erros.
3. Estou constantemente a culpar-me pelas minhas faltas.
4. Acuso-me de todo o mal que acontece.

I.
1. No penso suicidar-me.
2. Tenho ideia de pr termo vida, mas no consigo concretz-las.
3. Gostaria de pr termo vida.
4. Gostaria de pr termo vida se tivesse oportunidade.

J.
1. No choro mais do que habitual.
2. Choro mais, agora, do que era costume.
3. Passo o tempo a chorar.
4. Costumava ser capaz de chorar, mas agora no consigo mesmo quando me
apetece

K.
1. No ando mais irritado do que costume.
2. Fico aborrecido ou irritado mais facilmente do que era costume.
3. Sinto-me constantemente irritado.
4. No fico irritado com o que anteriormente me irritava.

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L.
1. No perdi o interesse pelas pessoas.
2. Interesso-me menos pelas pessoas do que era costume.
3. Perdi quase todo o meu interesse pelas outras pessoas.
4. Perdi todo o meu interesse pelas outras pessoas.

M.
1. Sou capaz de tomar decises to bem como anteriormente.
2. Evito tomar tantas decises como fazia anteriormente.
3. Agora tenho muito mais dificuldade em tomar decises do que tinha
anteriormente.
4. Sinto-me completamente incapaz de tomar qualquer deciso.

N.
1. Acho que o meu aspecto o do costume.
2. Preocupo-me por poder parecer velho(a) ou pouco atraente.
3. Sinto-me que h constantes mudanas no meu aspecto que me tornam pouco
atraente.
4. Acho que tenho um aspecto horrvel (desagradvel).

O.
1. Sou capaz de trabalhar to bem como costume.
2. Agora, preciso de um esforo maior do que antes para comear a fazer
qualquer coisa.
3. Tenho que fazer um grande esforo para fazer qualquer coisa.
4. No consigo fazer nenhum trabalho.

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P.
1. Consigo dormir to bem como habitual.
2. No durmo to bem como dantes.
3. Acordo 1 ou 2 horas mais cedo do que era constume e custa-me voltar a
adormecer.
4. Acordo muitas horas antes do que era costume e no consigo tornar a
adormecer.

Q.
1. No me sinto mais cansado do que habitual.
2. Fico cansado com mais facilidade do que dantes
3. Fico cansado quando fao seja o que for.
4. Sinto-me demasiado cansado para fazer seja o que for.

R.
1. O meu apetite o mesmo de sempre.
2. O meu apetite no to bom como costumava ser.
3. O meu apetite piorou muito ultimamente.
4. No tenho apetite absolutamente nenhum.
S.
1. No tenho perdido peso ultimamente.
2. Perdi mais de 2,5 Kg de peso.
3. Perdi mais de 5 Kg de peso.
4. Perdi mais de 7,5 Kg de peso.
Estou propositadamente a tentar perder peso, comendo menos.
Sim No

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T.
1. No me tenho preocupado com a minha sade mais do que +e habitual.
2. Estou preocupado com problemas de sade tais como dores, problemas de
estmago ou priso de ventre,
3. Estou to preocupado com os problemas de sade que me difcil pensar
noutra coisa
4. Estou to preocupado com os meus problemas de sade que no consigo
pensar em absolutamente mais nada.

U.
1. No notei qualquer mudana no meu interesse pela vida sexual.
2. Estou menos interessado pela vida sexual do que anteriormente.
3. Estou muito menos interessado pela vida sexual, agora
4. Perdi completamente o interesse pela vida sexual.

Data da prova:______/_____/_____

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Escala de Auto-Avaliao de Ansiedade de Zung
Idade: Gnero: Data:
Instrues:
Leia com ateno todas as frases seguidamente expostas. Em relao a cada uma
delas assinale com uma cruz (x), no quadrado respectivo, aquilo que constitua a
descrio mais aproximada da maneira como se sente.
Nenhuma
ou raras
vezes
Algumas
vezes
Uma boa
parte do
tempo
A maior
parte ou
totalidad
e do
tempo
1. Sinto-me a mais nervoso e ansioso do que de
costume

2. Sinto-me com medo sem nenhuma razo para
isso

3. Sinto-me facilmente perturbado ou em pnico
4. Sinto-me como se estivesse para rebentar
5. Sinto que tudo correria bem e que nada de mal
aconteceria

6. Sinto os braos e as pernas a tremer
7. Tenho dores de cabea, do pescoo e das costas
que me incomodam

8. Sinto-me fraco e fico facilmente cansado
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)*+,-,&.#&,/0%1,2,-3,45%&.#&!"*3#.,.#&.#&6789&
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9. Sinto-me calmo e com facilidade me posso
sentar e ficar sossegado

10. Sinto o meu corao a bater depressa demais
11. Tenho crises de tonturas que me incomodam
12. Tenho crises de desmaio ou a sensao de que
vou desmaiar

13. Posso inspirar e expirar com facilidade
14. Sinto os dedos das minhas mos e dos meus ps
entorpecidos e com picadas

15. Costumo ter dores de estmago ou ms digestes
16. Tenho de esvaziar a bexiga com frequncia
17. As minhas mos esto habitualmente secas e
quentes

18. A minha face costuma ficar quente e corada
19. Adormeo facilmente e consigo obter um bom
descanso durante a noite

20. Tenho pesadelos

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Por favor coloque uma cruz no quadrado correspondente sua situao
!
!
Evacuar
!
Urinar
!
%&'(&)*&+&)+!,&-(!'(&.+/0+!'(&)+1!2.!
3+4+.!
!
Incontinente (no consegue conter a
urina)
!
Acidente ocasional (mximo uma vez por
semana
!
Acidente ocasional (mximo uma vez em
24 horas)
!
Continente (consegue conter as fezes)
!
Continente (consegue conter a urina por
mais de 7 dias
! ! ! !
! ! ! !
!
Higiene pessoal
!
Ir casa de banho
!
Necessita de ajuda com o cuidado pessoal
!
Dependente
!
Independente no barbear, lavar os dentes,
rosto e cabelo
!
Precisa de ajuda mas consegue fazer as
coisas sozinho
! ! !
!Independente
!

Alimentar-se

Deslocaes
!
Incapaz Incapaz no tem equilbrio ao sentar-se
!
Precisa de ajuda para cortar, barrar a
manteiga, etc
Grande ajuda (uma ou duas pessoas)
fsica, consegue sentar-se

!
Independente (a comida providenciada) Pequena ajuda (verbal ou fsica)

Independente

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Por favor coloque uma cruz no quadrado correspondente sua situao
!
!
Mobilizao
!
Vestir-se
!
Imobilizao
!
Dependente
!
Independente na cadeira de rodas
!
Precisa de ajuda, mas faz cerca de metade
sem ajuda
!
Anda com a ajuda de uma pessoa
(verbal ou fsica)
!
Independente (incluindo botes, fechos e
atacadores)
!
Independente (alguns tm ajuda de
uma bengala)
! !
! ! ! !
! ! ! !
! ! ! !
Escada Tomar o banho
Incapaz Dependente
Precisa de ajuda (verbal, fsica, ajuda
carregada)
Independente (ou no chuveiro)
Independente para subir e para descer

!

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Questionrio de Estratgias de Coping
Instrues:
Por uns momentos concentre-se e pense na situao de maior stress que
experienciou recentemente no decorrer do processo de vivncia de doena. Por situao
stressantes entendemos qualquer situao que foi difcil ou problemtica para si, quer
porque se sentiu angustiada pelo facto daquela situao ter acontecido, quer porque se
esforou para lidar com a mesma.
A seguir vai encontrar um conjunto de afirmaes que se referem a vrias
estratgias utilizadas para lidar com situaes de stress. Pensando na forma como lidou
com a situao de stress que viveu, assinale a frequncia com que utilizou cada uma das
estratgias indicadas, de acordo com a seguinte escala:
0 Nunca usei
1 Usei de alguma forma
2 Usei algumas vezes
3 Usei muitas vezes
1. Concentrei-me apenas naquilo que ia fazer a seguir no prximo
passo
0 1 2 3
2. 2. Fiz algo que pensei que no iria resultar, mas pelo menos fiz alguma
coisa
0 1 2 3
3. Tentei encontrar a pessoa responsvel para mudar a sua opinio 0 1 2 3
4. Falei com algum para saber mais sobre a situao 0 1 2 3
5. Critiquei-me ou analisei-me a mim prprio(a) 0 1 2 3
6. Tentei no me fechar sobre o problema, mas deixar as coisas abertas
de alguma forma
0 1 2 3
7. Esperei que acontecesse um milagre 0 1 2 3
8. Deixei-me andar como se nada tivesse acontecido 0 1 2 3
9. Tentei guardar para mim prpria(o) o que estava a sentir 0 1 2 3
10.Tentei olhar para os pontos mais favorveis do problema 0 1 2 3
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11.Expremi a minha zanga (s) pessoa(s) que me causou(aram) o
Problema
0 1 2 3
12. Aceitei que fossem simpticos e compreensivos comigo 0 1 2 3
13. Eu estava inspirada(o) em fazer algo criativo 0 1 2 3
14. Tentei esquecer tudo 0 1 2 3
15. Procurei ajuda de um profissional 0 1 2 3
16. Mudei ou cresci como pessoa de forma positiva 0 1 2 3
17. Pedi desculpa ou fiz algo para compor a situao 0 1 2 3
18. Constru um plano de aco e segui-o 0 1 2 3
19. Consegui mostrar o que sentia 0 1 2 3
20. Percebi que o problema estava agora nas minhas mos 0 1 2 3
21. Sa desta experincia melhor do que estava antes 0 1 2 3
22. Falei com algum que poderia fazer alguma coisa concreta em
relao ao problema
0 1 2 3
23. Tentei sentir-me melhor comendo, bebendo, fumando, usando
drogas ou medicamentos, etc
0 1 2 3
24. Fiz algo muito arriscado 0 1 2 3
25.Tentei no agir depressa demais nem seguir o meu primeiro impulso 0 1 2 3
26. Encontrei nova esperana 0 1 2 3
27. Redescobri o que importante na vida 0 1 2 3
28. Mudei algo para que as coisas corressem bem 0 1 2 3
29. Evitei estar com as pessoas em geral 0 1 2 3
30. No deixei que a situao me afectasse; Recusei-me pensar
demasiado sobre o problema
0 1 2 3
31. Pedi conselhos a um familiar ou amigo(a) que respeito 0 1 2 3
32. Evitei que os outros se apercebessem da gravidade da situao 0 1 2 3
33. Tornei a situao leve, recusando-me a levar as coisas muito a srio 0 1 2 3
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34. Falei com algum sobre o que estava a sentir 0 1 2 3
35. Mantive a minha posio e lutei pelo que queria 0 1 2 3
36. Passei o problema para os outros 0 1 2 3
37. Aproveitei as minhas experincias passadas; j estive envolvida(o)
em situaes semelhantes
0 1 2 3
38. Eu sabia o que devia ser feito, por isso redobrei os meus esforos
para que as coisas corressem bem
0 1 2 3
39. Recusei acreditar que a situao tinha acontecido 0 1 2 3
40. Prometi a mim prpria(o) que as coisas para a prxima seriam
diferentes
0 1 2 3
41. Criei vrias solues diferentes para o problema 0 1 2 3
42. Tentei evitar que os meus sentimentos interferissem demasiado
noutras coisas
0 1 2 3
43. Mudei alguma coisa em mim prpria(o) 0 1 2 3
44. Desejei que a situao desaparecesse ou que de alguma forma
terminasse
0 1 2 3
45. Desejei que as coisas voltassem atrs 0 1 2 3
46. Rezei 0 1 2 3
47. Pensei para mim prpria naquilo que iria dizer ou fazer 0 1 2 3
48. Pensei na forma como uma pessoa que eu admiro iria lidar com a
situao e usei-a como modelo
0 1 2 3

Descreva brevemente, a situao stressante em que pensou ao responder a este
questionrio, quem estava envolvido, o que que aconteceu e o que que tornou a
situao stressante. Esta descrio ser til para a interpretao do questionrio

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Caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores
1) Gnero
Feminino
Masculino

2) Data de Nascimento: ___/___/_____

3) Estado Civil
Solteira/o
Casada/o
Viva/o
Outro
4) Quantos filhos tm ou teve? ______
5) Nvel de instruo
Sem instruo
1 Ciclo ensino bsico incompleto
1 Ciclo ensino bsico completo
2 Ciclo ensino bsico
Ensino secundrio
Ensino superior
(frequncia universitria, bacharelato, licenciatura, doutoramento)

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6) Situao perante o trabalho
Empregado/a
Desempregado/a
Domstico/a
Estudante
Reformado/a
Outra

Caractersticas da pessoa a quem presta cuidados
7) Gnero
Feminino
Masculino
8) Data de nascimento ___/___/_____
9) Situao Conjugal
Solteira/o
Casada/o
Viva/o
Outro

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10) Nvel de instruo
Sem instruo
Ensino secundrio
Ensino superior

11) Profisso anterior reforma:_______________
12) Diagnstico Mdico
Demncia vascular
Doena de Alzheimer
Demncia do fronto-temporal
Doena de Parkinson
Demncia Mista (Doena de Alzheimer/Vascular)
Demncia dos Corpos de Lewy
Doena de Huntington
Doena de Pick
Doena de Creuzfelt-Jakob
No sabe
Outro Qual?____________
13) Durao da doena (em meses):______

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14) Grau de dependncia (segundo o ndice de Barthel)
Independncia ou ligeira (mais de 60 pontos)
Moderado (40 a 55 pontos)
Severo (20 a 35 pontos)
Total (menos de 20 pontos)

Caractersticas do contexto de prestao de cuidados
15) Grau de parentesco com a pessoa a quem presta cuidados
Esposa/Marido
Filha/Filho
Nora/Genro
Sobrinha/Sobrinho
Irm/Irmo
Outro parentesco
Sem parentesco

14) Vive no mesmo domiclio com a pessoa a quem presta cuidados?
Sim
No

15) H quanto tempo presta cuidados?
Menos de um ano
Entre 1 e 5 anos
Entre 5 a 10 anos
Mais de 10 anos

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16) Quantas horas passa por dia a cuidar da pessoa a quem presta
cuidados?_________
17) Partilha as responsabilidades, na prestao de cuidados com algum?
Sim outro?quem?______
No

18) Quem presta, diariamente, a grande maioria dos cuidados
Eu prpria/o
Outro Quem?________________

19) Tem ajuda de alguma instituio?
Sim Quem/Qual?___________________________
No

20) Nos ltimos 12 meses, tem recorrido a servios formais?
Consulta de Psicologia Clnica/ Aconselhamento individual
Grupos de apoio
Programa educacional
Outro tipo de terapia Qual?_________
Terapeuta ocupacional
Apoio Domicilirio
Outro Qual?_________

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Caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores
1) Gnero
Feminino
Masculino

2) Data de Nascimento: ___/___/_____

3) Situao Conjugal
Solteira/o
Casada/o
Viva/o
Outro
4) Quantos filhos tem ou teve? ______
5) Nvel de instruo
Sem instruo
Ensino secundrio
Ensino superior

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Caractersticas do contexto de prestao de cuidados
6) H quanto tempo presta cuidados?
Menos de um ano
Entre 1 e 5 anos
Entre 5 a 10 anos
Mais de 10 anos

7) Quantas horas passa por dia a cuidar da pessoa a quem presta
cuidados?_________
8) Partilha as responsabilidades, na prestao de cuidados com algum?
Sim outro?quem?______
No

9) Quem presta, diariamente, a grande maioria dos cuidados
Eu prpria/o
Outro Quem?________________

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A entrevista est organizada em diferentes partes, que correspondem ao terceiro
objectivo de investigao e s possveis dimenses/temas centrais das significaes
subjectivas dos cuidadores formais e/ou informais. Estruturou-se em quatro reas: o
conhecimento da doena, a possibilidade de confronto e de atribuio desse controlo, o
confronto efectivo das situaes problemticas associadas doena e adeso ao
tratamento/ou recomendaes e por ltimo, a vivncia da doena. Sendo mencionados
dois momentos temporais diferentes em cada temtica, que se designam por Momento 1
(M1) e Momento 2 (M2), relativamente ao cuidador informal (CI). No M1 solicitado
ao cuidador que se reporte fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da
doena. Por outro lado, no M2 diz respeito ao momento presente. Em relao aos
cuidadores formais (CF), ser apenas admitido um momento temporal, M2. Assim, a
entrevista obedeceu a um guio pr-definido que inclua: 51 questes (cuidador
informal) e 25 questes (cuidador formal), sendo invariavelmente adaptadas ao contexto
e capacidades cognitivas e/ou emocionais das pessoas, includas nas seguintes reas:
Conhecimento da realidade da doena: constituda por 8 questes para o CI
5
,
4 questes para o CF. As questes pretendiam abordar a forma como cada cuidador
representa a doena, estrutura e d significado Demncia, e ainda a forma como
compreende e coordena a sua perspectiva com as significaes de outras pessoas sobre a
doena. Assim, estas questes tinham como objectivo a avaliar as seguintes reas: a
possibilidade de conhecimento da doena, dando aos cuidadores a oportunidade de
abordarem a temtica, por exemplo para o CI Quais os primeiros sinais que a (o)
levaram a suspeitar da existncia de um problema de sade?, ou ainda Conte-me um
pouco com foi o percurso desde que comearam os primeiros sintomas, at lhes ser
dado o possvel diagnstico. Em relao aos CF a seguinte questo: Sempre pensou
assim, ou inicialmente pensava de outra forma?; representao dos cuidadores em
relao s significaes que outras pessoas atribuem demncia, permitindo ao
cuidador um movimento de descentrao, reflectindo sobre os possveis significados
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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que a maioria das pessoas atribuem situao. Por exemplo: Como que acha que a
doena vista pela maioria das pessoas?; representao dos cuidadores sobre os
atributos da doena, que integra: as significaes dos cuidadores sobre a
identidade/severidade, a etiologia, as consequncias e sobre a evoluo da problemtica
e o impacto a diversos nveis (comportamental/emocional/psicolgico/cognitivo, fsico),
no doente ou no cuidador. Por exemplo: O que sabe sobre a doena, o que pensa sobre
ela? Ao nvel da gravidade, o que a causa, as consequncias que provoca e como vai
evoluir?; os recursos e suporte dos cuidadores, por exemplo para o CI a seguinte
questo: Recorreu a algum para receber informao? Informao obtida do mdico?
Informao com recurso a outros elementos?.
Atribuies de controlo sobre a doena e suas consequncias: constituda por
5 questes para os CI e 3 questes para os CF. As questes pretendiam abordar as
significaes de possibilidade controlo do problema e de atribuio desse controlo.
Deste modo tinham como objectivo que o cuidador reflectisse sobre as seguintes reas:
sua possibilidade de controlo da doena, dos sintomas (comportamentais, psicolgicos
e/ou emocionais) e suas consequncias, p.e. a seguinte questo para o CI no MI O que
pensou sobre a sua possibilidade de controlo (na totalidade ou parcialmente) na doena
no momento do diagnstico? , ou ainda para o CI no M2 O que pensa sobre a sua
possibilidade de controlo (na totalidade ou parcialmente) na doena, em termos de
sintomas (comportamentais, psicolgicos e/ou emocionais) e suas consequncias?;
percepo da auto-eficcia pretendia que o cuidador reflectisse sobre eficcia dos
esforos desenvolvidas no confronto com a doena, p.e. a seguinte questo para os CF
Considera que tem sido eficaz naquilo que tem feito para combater e controlar a
doena; atribuio de controlo tinha como objectivo que o cuidador reflectisse sobre a
possibilidade de outras pessoa, agentes de controlo sobre a doena e no seu controlo,
p.e. a questo para o CF Que outros elementos ou pessoas considera importantes no
controlo da doena e suas consequncias (tcnicos sade, famlia, amigos, outros)?.
Confronto efectivo das situaes problemticas associadas doena e
adeso ao tratamento/ou recomendaes: constituda por 23 questes para os CI e por
11 questes para os CF. As questes pretendiam abordar as significaes dos cuidadores
em relao ao confronto com os factores e/ou problemas associados pessoa com
doena e adeso ao tratamento e/ou recomendaes. Deste modo pretendia avaliar as
seguintes reas: motivos/razes para a adeso, significaes dos cuidadores sobre
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!
qual/quais os motivos para a adeso, como descreve as recomendaes e apoios
recebidos, a forma como se relaciona com os profissionais/tcnicos de sade; atribuio
de papel no processo de confronto, tinha como objectivo descrever e/ou avaliar o seu
papel no confronto, de que forma estrutura o seu dia, em que medida considera e/ou
recorre a apoios instrumentais, que esforos desenvolve para confrontar, nomeadamente
o grau de adeso s recomendaes dos profissionais/tcnicos de sade, hbitos de auto-
medicao; confronto efectivo com a situao problemtica, as significaes dos
cuidadores em relao forma como lida com a problemtica, quais os problemas que
encontra e/ou necessidades sentidas, que solues so usadas para lhes dar resposta, que
alteraes e/ou consequncias identifica na sua vida;
Vivncia da doena: constituda por 15 questes para os CI e por 9 questes
para os CF. As questes pretendiam explorar a vivencia subjectiva reflectindo sobre as
seguintes reas: experiencia vivida, relacionado com a vivencia subjectiva da
problemtica, como o cuidador descreve e perspectiva a sua condio;
preocupaes/focos de ateno: quais so as suas preocupaes mais preponderantes
face sua condio; necessidades: quais as necessidades sentidas face s suas
preocupaes; Fontes de suporte, o apoio social/familiar/profissional recebido e grau de
satisfao com os apoios recebidos; relaes com os profissionais/familiares: avaliao
da relao e apoios percebidos (p.e. profissionais, familiares, etc); consequncias que
identifica na sua vida: quais as principais consequncias que o cuidador identifica, qual
o impacto da doena, qual a sua amplitude geral nos domnios pessoais, profissionais e
sociais entre outras; Formas de lidar com a doena, que estratgias desenvolve e em
que medida so implicativas e/ou afirmativas.
Guio da entrevista semi-estruturada cuidadores informais
1) Conhecimento da doena
Na dimenso integrada na primeira questo da investigao dimenso do
conhecimento da doena esto includas as significaes dos cuidadores nas seguintes
sub-dimenses:
- a.1 Experiencia subjectiva da doena que integra as significaes dos
cuidadores sobre:
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!
- a.1.1. possibilidade de conhecimento da doena no momento do
diagnstico, e no presente;
- a.1.2. recursos e suporte;

- a.2. atributos de doena, que integra as significaes dos cuidadores sobre:
- a.2.1. identidade/severidade;
- a.2.2. causalidade;
- a.2.3. consequncia;
- a.2.4 evoluo;
Como a doena foi identificada, quais os primeiros sinais e ideias iniciais. Como
foi o percurso at ao possvel diagnstico. Significaes actuais sobre a doena:
identidade, causas, consequncias e evoluo. Houve mudanas ao longo do tempo, no
que diz respeito s significaes sobre a doena? A que atribuda essa evoluo?
M1 - fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena
Quais os primeiros sinais que o (a) levaram a suspeitar da
existncia de um problema de sade?
Conte-me um pouco como foi o percurso desde que comearam
os primeiros sintomas, at lhes ser dado o possvel diagnstico.
O que sabia sobre esta doena, e o que pensava sobre ela? (a
gravidade, o que a causou, as consequncias que provocava, a sua
evoluo?
Recorreu a algum para receber informao? Informao obtida
do medico? Informao com recursos a outros elementos?
M2 no momento presente/fase actual
"#$!
!
O que sabe actualmente sobre a esta doena, o que pensa sobre
ela? (a gravidade, o que a causou, as consequncias que provoca,
como vai evoluir)
Sempre pensou assim, ou inicialmente pensava de outra forma? A
que se deve esta mudana?
Neste momento, recorre a algum para receber informao?
Informao obtida pelo mdico? Informao com recurso a outros
elementos?
Como que acha que a doena vista pela maioria das pessoas?
2) Atribuio de controlo sobre a doena e suas consequncias
A esta dimenso: significaes sobre a possibilidade de mudana, de controlo
do problema e de atribuio desse controlo, integrada na primeira questo, esto
includas as significaes dos cuidadores nas seguintes sub-dimenses:
- b.1. possibilidade de controlo (controlabilidade) na doena;
- b.2. atribuio de controlo da doena
At que ponto a pessoa sente controlo da doena, dos sintomas e consequncias.
Ou por outro lado, ate que ponto considera eficaz nas suas aces de confronto com a
doena. Que outros agentes de controlo (famlias, amigos, mdicos) podem ser
considerados importantes?
O que pensou sobre a possibilidade de controlo sobre (na
totalidade ou parcialmente) na doena no momento do diagnostico?
Que outros elementos ou pessoas considerou importantes
no controlo da doena e suas consequncias? (mdicos, famlia,
amigos)
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!
O que pensa sobre o sua possibilidade de controlo (na
totalidade ou parcialmente) na doena, em termos de sintomas
(comportamentais, psicolgicos ou emocionais) e consequncias?
Considera que tem sido eficaz naquilo que tem feito para
combater e controlar a doena?
Que outros elementos ou pessoas considera importantes no
controlo da doena e suas consequncias) (mdicos, enfermeiros,
psiclogos, famlia, amigos, outros)

3) Confronto da doena e adeso
A seguinte dimenso: confronto afectivo das situaes problemticas
associadas doena e adeso ao tratamento, integrada na primeira questo, esto
subjacentes as significaes dos cuidadores nas seguintes sub-dimenses:
- c.1. motivos/razes para a adeso
- c.2. atribuio de papel no processo de tratamento
- c.3. confronto efectivo com a situao de problemtica
Que aces de confronto a pessoa implementa? Quais os problemas
identificados como mais importantes, quais os mais difceis de resolver. De
que forma encontra solues para os problemas que surgem? Qual o nvel de
dependncia (medicamentos, ajuda de terceiros), recursos a rotinas,
planeamento de actividades, autonomia, criatividade.
Que tipo de estratgias utilizou para confrontar a doena,
no momento do diagnstico? E nos momentos iniciais do processo de
doena?
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!
Quais os problemas decorrentes da doena que identificou
como mais relevantes? Quais os mais difceis de resolver? Como
encontrou solues?
Tomou medicao regularmente?
No dia-a-dia precisou de ajuda de algum para realizar
certas actividades, ou consegui fazer tudo sozinha(o)?
Descreva de forma resumida as suas actividades dirias?
Costumava planear algum tipo de actividade?
Na fase actual, que tipo de estratgias tem utilizado, para
confrontar a doena?
Neste momento quais os problemas decorrentes da doena
que identifica como mais relevantes? Quais os mais difceis de
resolver? Como encontra solues para os resolver?
Toma medicao regularmente?
No seu dia-a-dia precisa de ajuda de algum para realizar
certas actividades, ou consegue fazer tudo o quer sozinha(o)?
Descreva de forma resumida as suas actividades dirias.
Costuma planear algum tipo de actividade?
Quais os motivos que o levaram a recorrer instituio?
(Atribuio causal do internamento).
Quais as principais consequncias que identifica, na sua
vida pessoal? E a nvel profissional? E em termos de actividades
sociais?
Sempre pensou assim, ou inicialmente pensava de outra
forma? A que se deve esta mudana?

"#$!
!
At que ponto considerou teis as recomendaes dos mdicos ou
outros tcnicos de sade? Como foi a adeso a recomendaes/prescries?
( risca, adaptando.). difcil cumprir as recomendaes dos mdicos? Se
houver alguma recomendao com que no concorda como faz? E em
situaes de rotina, como funciona?
Como descreve as recomendaes que lhe forma dadas
pelos mdicos ou outros tcnicos de sade a que recorreu, em termos
de utilidade e ajuda para os seus problemas, no momento do
diagnostico e na fase inicial do processo?
Como foi a sua a adeso a essas recomendaes? (todas,
algumas) Que motivos a(o) levaram a aderir ou no?
Segui-o s riscas ou foi adaptando?
Foi difcil cumprir as recomendaes e prescries dos
mdicos ou de outros profissionais de sade?

M2 - no momento presente/actual
Como descreve as recomendaes que lhe so dadas pelos
mdicos ou outros tcnicos de sade a que tem recorrido, em termos
de utilidade e ajuda para os seus problemas?
Costuma aderir a estas recomendaes? (todas, algumas).
Que motivos a(o) levam a aderir ou no?
Segue-as risca ou vai adaptando?
difcil cumprir as recomendaes e prescries dos
mdicos e/ou de outros profissionais de sade?
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!
Se houver alguma recomendao com a qual no
concorde, ou constate que no benfica para si, como faz?
Em situaes de rotina tambm funciona assim, ou
diferente?

4) Vivncia da doena
Por ltimo, a dimenso: vivncia da doena, esto includas as significaes
dos cuidadores nas seguintes sub-dimenses:
A experiencia/vivncia subjectiva da doena:
- d.1. experiencia vivida no momento do diagnstico, e no presente;
- d.2. Focos de ateno/preocupao;
- d.3. Necessidades sentidas;
- d.4. Fontes de suporte;
- d.5. Relaes com os profissionais, em M1 e em M2;
- d.6. As principais consequncias que identifica na sua vida (pessoal,
profissional, social)
- d.7. Formas de lidar com a doena.
Como o cuidador descreve e perspectiva a vivncia da doena, quais as
principais consequncias que identifica, na sua vida pessoal, profissional, social?
Como foram vividos os momentos do diagnstico? E os dias que
se seguiram?
No momento do diagnostico o que mais a preocupava na altura?
No momento do diagnostico, quais as necessidades sentidas?
Recorreu a algum para receber suporte/ajuda nessa altura? Quem
mais a(o) ajudou?
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!
Como foram nesse momento a sua relao com os profissionais
de sade? Pode falar sobre como correram as coisas?
Quais as principais consequncias que identifica, na sua vida
pessoal? E a nvel profissional? E em termos de actividades sociais?
Como foi a sua adaptao a esta doena? O que fez para
viver/sentir melhor?
Como vive hoje a doena? O que se alterou? Porque acha que se
alterou?
Quais so as suas preocupaes presentes? O que que hoje mais
a(o) preocupa? Em relao ao futuro?
Quais so hoje as suas maiores necessidades?
Quais so hoje a sua fonte de suportes? Se so diferentes porque
acha que houve essa mudana? Quais os motivos?
Como so neste momento a sua relao com os profissionais de
sade? Pode falar sobre um pouco sobre isso?
Neste momento, como sua adaptao a esta doena? O que faz
para viver/sentir melhor? Como faz para se sentir melhor?
possvel fazer alguma coisa para viver melhor ou sentir-se
melhor?

Guio da entrevista semi-estruturada cuidadores formais
1) Conhecimento da doena
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!
Na dimenso integrada na primeira questo da investigao dimenso do
conhecimento da doena esto includas as significaes dos cuidadores nas seguintes
sub-dimenses:
- a.1 Experiencia subjectiva da doena que integra as significaes dos
cuidadores sobre:
- a.1.1. possibilidade de conhecimento da doena no momento do
diagnstico, e no presente;
- a.1.2. recursos e suporte;

- a.2. atributos de doena, que integra as significaes dos cuidadores sobre:
- a.2.1. identidade/severidade;
- a.2.2. causalidade;
- a.2.3. consequncia;
- a.2.4 evoluo;
Significaes actuais sobre a doena: identidade, causas, consequncias e
evoluo. Houve mudanas ao longo do tempo, no que diz respeito s significaes
sobre a doena? A que atribuda essa evoluo?
Momento presente/fase actual
O que sabe actualmente sobre a esta doena, o que pensa sobre
ela? (a gravidade, o que a causou, as consequncias que provoca,
como vai evoluir)
Sempre pensou assim, ou inicialmente pensava de outra forma? A
que se deve esta mudana?
Neste momento, recorre a algum para receber informao?
Informao obtida pelo mdico? Informao com recurso a outros
elementos?
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Como que acha que a doena vista pela maioria das pessoas?
2) Atribuio de controlo sobre a doena e suas consequncias
A esta dimenso: significaes sobre a possibilidade de mudana, de controlo
do problema e de atribuio desse controlo, integrada na primeira questo, esto
includas as significaes dos cuidadores nas seguintes sub-dimenses:
- b.1. possibilidade de controlo (controlabilidade) na doena;
- b.2. atribuio de controlo da doena
At que ponto a pessoa sente controlo da doena. Dos sintomas e consequncias.
Ou por outro lado, ate que ponto considera eficaz nas suas aces de confronto com a
doena. Que outros agentes de controlo (famlias, amigos, mdicos) podem ser
considerados importantes?

O que pensa sobre o sua possibilidade de controlo (na
totalidade ou parcialmente) na doena, em termos de sintomas
(comportamentais, psicolgicos ou emocionais) e consequncias?
Considera que tem sido eficaz naquilo que tem feito para
combater e controlar a doena?
Que outros elementos ou pessoas considera importantes no
controlo da doena e suas consequncias (mdicos, enfermeiros,
psiclogos, famlia, amigos, outros)

3) Confronto da doena e adeso
A seguinte dimenso: confronto afectivo das situaes problemticas
associadas doena e adeso ao tratamento, integrada na primeira questo, esto
subjacentes as significaes dos cuidadores nas seguintes sub-dimenses:
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!
- c.1. motivos/razes para a adeso
- c.2. atribuio de papel no processo de tratamento
- c.3. confronto efectivo com a situao de problemtica
Que aces de confronto a pessoa implementa? Quais os problemas
identificados como mais importantes, quais os mais difceis de resolver. De
que forma encontra solues para os problemas que surgem? Qual o nvel de
dependncia (medicamentos, ajuda de terceiros), recursos a rotinas,
planeamento de actividades, autonomia, criatividade.
Na fase actual, que tipo de estratgias tem utilizado, para
confrontar a doena?
Neste momento quais os problemas decorrentes da doena
que identifica como mais relevantes? Quais os mais difceis de
resolver? Como encontra solues para os resolver?
Toma medicao regularmente?
No seu dia-a-dia precisa de ajuda de algum para realizar
certas actividades, ou consegue fazer tudo o quer sozinha(o)?
Descreva de forma resumida as suas actividades dirias.
Costuma planear algum tipo de actividade?

At que ponto considerou teis as recomendaes dos mdicos ou
outros tcnicos de sade? Como foi a adeso a recomendaes/prescries?
( risca, adaptando.). difcil cumprir as recomendaes dos mdicos? Se
houver alguma recomendao com que no concorda como faz? E em
situaes de rotina, como funciona?
M2 - no momento presente/actual
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Como descreve as recomendaes que lhe so dadas pelos
mdicos ou outros tcnicos de sade a que tem recorrido, em termos
de utilidade e ajuda para os seus problemas?
Costuma aderir a estas recomendaes? (todas, algumas).
Que motivos a(o) levam a aderir ou no?
Segue-as risca ou vai adaptando?
difcil cumprir as recomendaes e prescries dos
mdicos e/ou de outros profissionais de sade?
Se houver alguma recomendao com a qual no
concorde, ou constate que no benfica para si, como faz?
Em situaes de rotina tambm funciona assim, ou
diferente?

4) Vivncia da doena
Por ltimo, a dimenso: vivncia da doena, esto includas as significaes
dos cuidadores nas seguintes sub-dimenses:
A experiencia/vivncia subjectiva da doena:
- d.1. experiencia vivida no momento actual/presente;
- d.2. Focos de ateno/preocupao;
- d.3. Necessidades sentidas;
- d.4. Fontes de suporte;
- d.5. Relaes com os profissionais
- d.6. As principais consequncias que identifica na sua vida (pessoal,
profissional, social)
- d.7. Formas de lidar com a doena
Como o cuidador descreve e perspectiva a vivncia da doena, quais as principais
consequncias que identifica, na sua vida pessoal, profissional, social?
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!
Como vive hoje a doena? O que se alterou? Porque acha que se
alterou?
Quais so as suas preocupaes presentes? O que que hoje mais
a(o) preocupa? Em relao ao futuro?
Quais so hoje as suas maiores necessidades?
Quais so hoje a sua fonte de suportes? Se so diferentes porque
acha que houve essa mudana? Quais os motivos?
Como so neste momento a sua relao com os profissionais de
sade e familiares? Pode falar sobre um pouco sobre isso?
Neste momento, como sua adaptao a esta doena? O que faz
para viver/sentir melhor? Como faz para se sentir melhor?
possvel fazer alguma coisa para viver melhor ou sentir-se
melhor? Existe algo que nos queira contar, que nos ajude a melhorar
a compreenso em relao sua experiencia/vivncia?

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Frequncia

Frequncia Frequncia Frequncia
Rep Prep

Grandes reas
Rep Prep
Categorias
Rep Prep
Sub-categorias
Rep Prep
Temticas
n % n %
Ambivalncia 4 36,4 5 0,5
Intensidade/acumulao 4 36,4 11 1,1
Cientficos/culturais 4 36,4 1 0,1
Anormalidade 3 27,3 3 0,3

Conhecimento da
realidade da doena

100

2,4

Conhecimento da
realidade da doena
100 2,4
Ausncia de conhecimento 4 36.4 5 0,5
Alteraes comportamentais 8 72,7 20 2
Alteraes cognitivas 4 36,4 10 1
Alteraes da funcionalidade 4 36,4 4 0,4

Consequncias
100 3,8
Alteraes fsicas/biolgicas 1 9,1 5 0,5
Luto 1 9,1 2 0,2
Alteraes neurolgicas 3 27,3 3 0,3
Alteraes emocionais 3 27,3 3 0,3
Hereditariedade 3 27,3 5 0,5
Idade 1 9,1 1 0,1
Anestesias 1 9,1 1 0,1

Etiologia
100 1,9
Problemas de Sade 4 36,4 4 0,4
Perigosa 2 18,2 3 0,3
No tem cura 4 36,4 6 0,6
Progressiva 5 45,5 5 0,5

Severidade/Identidade
100 1,8
Variabilidade 3 27,3 3 0,3
Relacionais e scio-emocionais 6 54,5 12 1,2
Confunde-se com o dia-a-dia 2 18,2 2 0,2
Capacidade funcional 9 81,8 24 2,4

Atributos da doena

100

11,6

Evoluo da doena
100 4,2
Capacidades intelectuais 3 27,3 5 0,5
Identificao de atitudes de
preconceito social/discriminao
4 36,4 6 0,6
Identificao de
atitudes de
discriminao social
72,8 1,1
Identificao de atitudes sentidas
como desagradveis
4 36,4 5 0,5

Conhecimento
da doena

100

16,9

Aceitao/Discriminao
Social

100

2,9

Identificao de

atitudes positivas

90.9

0.98
Confuso 2 18,2 2 0,2
QUADRO 1!"!reas, Categorias, Sub-Categoria, Temticas e Frequncias das respostas dos Cuidadores Informais por Representatividade (REP) e Preponderncia
(PREP)
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!
4 36,4 6 0,6
Identificao de
atitudes de
discriminao social
72,8 1,1
Identificao de atitudes sentidas
como desagradveis
4 36,4 5 0,5
Confuso 2 18,2 2 0,2

Preocupao 1 9,1 1 0,1
compaixo 6 54,5 6 0,6

Identificao de

atitudes positivas

90.9

0.98
Compreenso 1 9,1 1 0,1
Barreiras arquitectnicas 1 9,1 1 0,1

Aceitao/Discriminao
Social

100

2,9
aspectos
organizacionais
72,7 0.79
Campanhas de informao 7 63,6 7 0,7
Restrio/interferncia com
actividades profissionais
4 36,4 6 0,6
Restrio/limitao act.
recreao/lazer
2 18,2 2 0,2
Restrio/interferncia na vida pessoal 6 54,5 8 0,8
Restrio/limitao
econmicas/financeiras
6 54,5 7 0,7
Limitaes do Bem estar fsico-
emocional
11 100 19 1,9

Consequncias negativas

100

6,1

Consequncias
negativas

100

6,1
Interferncia na vida familiar/social 9 81,8 20 2
Apoio instrumental 3 27,3 4 0,4
Apoio psicossocial 4 36,4 9 0,9
Tempo/livre 2 18,2 3 0,3
Necessidades 100 1,8 Necessidades 100 1,8
Informao/formao 2 18,2 2 0,2
Centrada aspectos somato-emocionais 7 63,6 17 1,7
Centrada em aspectos relacionais e
socio-emocionais
7 63,6 18 1,8

Centrada em aspectos instrumentais
7 63,6 10 1

Vivncia da doena

100

5,5

Vivencia da doena
100 5,5
Centrada nos deveres e
responsabilidades
5 45,5 11 1,1
Resoluo planeada do problema 6 54,5 9 0,9

Vivncia da
doena

100

50,1

100

19,8

Estratgias de

100

19,8
Inf/Compreenso da doena 7 63,6 9 0,9
"#$!
!
Restrio/interferncia com
actividades profissionais
4 36,4 6 0,6
Restrio/limitao act.
recreao/lazer
2 18,2 2 0,2
Restrio/interferncia na vida pessoal 6 54,5 8 0,8
Restrio/limitao
econmicas/financeiras
6 54,5 7 0,7
Limitaes do Bem estar fsico-
emocional
11 100 19 1,9

Consequncias negativas

100

6,1

Consequncias
negativas

100

6,1
Interferncia na vida familiar/social 9 81,8 20 2
Apoio psicossocial 4 36,4 9 0,9
Tempo/livre 2 18,2 3 0,3
Necessidades 100 1,8 Necessidades 100 1,8
Informao/formao 2 18,2 2 0,2
Centrada aspectos somato-emocionais 7 63,6 17 1,7
Centrada em aspectos relacionais e
socio-emocionais
7 63,6 18 1,8

Centrada em aspectos instrumentais
7 63,6 10 1

Vivncia da doena

100

5,5

Vivencia da doena
100 5,5
Centrada nos deveres e
responsabilidades
5 45,5 11 1,1
Auto-controlo 4 36,4 4 0,4
Procura de suporte social 11 100 35 3,5
Reavaliao positiva 6 54,5 26 2,6
Esperana/expectativa de cura no
futuro
1 9,1 1 0,1
Esprito de luta 1 9,1 2 0,2
Reorganizao familiar 2 18,2 2 0,2
Restrio de despesas 1 9,1 1 0,1
Reorganizao/planeamento do dia-a-
dia
2 18,2 3 0,3

Vivncia da
doena

100

50,1

Estratgias de confronto
com a doena

100

19,8

Estratgias de
confronto com a
doena

100

19,8
Distraco 6 54,5 10 1
"#"!
!
Auto-controlo 4 36,4 4 0,4
Reavaliao positiva 6 54,5 26 2,6
futuro
1 9,1 1 0,1
Esprito de luta 1 9,1 2 0,2
Reorganizao familiar 2 18,2 2 0,2
Restrio de despesas 1 9,1 1 0,1
Reorganizao/planeamento do dia-a-
dia
2 18,2 3 0,3
Distraco 6 54,5 10 1
Tentativa de compromisso mal menor 10 90.9 19 1,9
Evitamento 5 45,5 19 1,9
Afastamento 1 9,1 1 0,1
Relativizao por comparao com
outros
7 63,6 11 1,1
centrao no dia-a-dia 4 36,4 11 1,1
Religiosidade/espiritualidade 4 36,4 8 0,8
Minimizao/adiamento do problema 3 27,3 4 0,4
Terapia no farmacolgica 3 37,3 4 0,4
Terapia farmacolgica 5 45,5 8 0,8
Envolvimento no cuidar 5 45,5 12 1,2

com a doena

100

19,8

Estratgias de
confronto com a
doena

100

19,8
Normalizao do problema de sade 2 18,2 3 0,3
Apoio mediao com organizaes
formais
1 9,1 3 0,3
Apoio
instrumental/mediao/
emocional
100 3,3
Apoio emocional 6 54,5 8 0,8

Apoio

100

3,7
Ausncia de apoio 36,4 0,39 Percepo de ausncia/disponibilidade
de apoio
4 36,4 4 0,4
7 63,6 14 1,4

Confronto negativo
com a doena

100

4,7
confronto
7 63,6 10 1
"#$!
!
7 63,6 14 1,4
confronto
7 63,6 10 1
Antecipao negativa da
disponibilidade de apoio
instrumental/emocional/financeiro
3 27,3 7 0,7
Percepo negativa das
limitaes/insuficincias de
competncias
instrumentais/emocionais
5 45,5 7 0,7

Confronto negativo
com a doena

100

4,7
confrontativo/reactividade 3 27,3 10 1
Percepo de auto-eficcia 8 72,7 11 1,1
Normalizao do dia-a-dia 2 18,2 2 0,2
Explorao de alternativas 2 18,2 2 0,2
Posicionamento 1 9,1 1 0,1
Valorizao de actividades
instrumentais de bem-estar e prazer
3 27,3 3 0,3
Valorizao da infncia 1 9,1 1 0,1
Evitar perguntas inoportunas de outras
pessoas
1 9,1 1 0,1
Distraco 2 18,2 2 0,2
Valorizao de actividades de
recreao e de lazer
6 54,4 6 0,6
Valorizao da autonomia funcional 4 36,4 5 0,5
Valorizao do humor 2 18,2 2 0,2
Valorizao da
comunicao/envolvimento/explicao
2 18,2 2 0,2
Jogo/ldico 1 9,1 1 0,1
No fazer muitas perguntas 1 9,1 1 0,1
Reformulao/minimizao de
comportamentos verbais e fsicos
7 63,6 8 0,8
Envolvimento em act. conjuntas 5 45,5 7 0,7
Gesto de medicamentos 3 27,3 4 0,4

Confronto com a
doena

100

13,2

Confronto adaptativo
com a doena

100

8,5
Descentrao 5 45,5 7 0,7
"#$!
!
Orientao para a realidade 1 9,1 1 0,1
Confronto activo 2 18,2 3 0,3
Preveno/segurana de acidentes 5 45,5 8 0,8
Afastamento temporrio 2 18,2 4 0,4

No contrariar/insistir 4 36,4 4 0,4
Tentativa de controlo sobre sinais
orgnicos indiferenciados
1 9,1 2 0,2
instrumentais
2 18,2 6 0,6
8 72,7 21 2,1

Tentativa de controlo da
doena e das suas
consequncias

100

3,2

Tentativa de controlo
da doena e das suas
consequncias

100

3,2
fsicos e psicolgicos diferenciados
2 18,2 4 0,4
Atribuio de controlo a si 2 18,2 2 0,2
Atribuio de controlo aos
profissionais
6 54,4 7 0,7
Atribuio de controlo
a si e aos profissionais

90.8

1,1
Atribuio de controlo a si e aos
profissionais
2 18,2 2 0,2
aos medicamentos
27,3 0,6 Atribuio de controlo aos
medicamentos
3 27,3 6 0,6
Atribuio de controlo aos familiares 2 18,2 3 0,3 Atribuio de controlo
aos familiares
45,5 0.69
Influncia negativa da famlia 3 27,3 4 0,4
parcial
18,2 0,4 Atribuio de controlo parcial 2 18,2 4 0,4
Ausncia de controlo 3 27,3 4 0,4 Atribuio de ausncia
de controlo a si e aos
profissionais
54,6 1,1
Limitaes/insuficincia de controlo
aos profissionais
3 27,3 7 0,7

Tentativa de
controlo da
doena e das
suas
consequncias

100

7,8


100

4,5
Atribuio de ausncia
de controlo aos
medicamentos
45,5 0,69 Insuficincia/limitaes de controlo
aos medicamentos
5 45,5 7 0,7
Negao 5 45,5 9 0,9
Minimizao 1 9,1 1 0,1
Reaces de confronto
com a doena por parte
da pessoa demenciada
72,8 1,2
Conscincia aberta 4 36,4 4 0,4

Processo de
doena

100

10

dialectica cuidador
pessoa com a doena

100

2,1
Conhecimento da
verdade do processo
72,8 0,79
Conscincia fechada 2 18,2 2 0,2
"##!
!
Negao 5 45,5 9 0,9
Minimizao 1 9,1 1 0,1
Reaces de confronto
com a doena por parte
da pessoa demenciada
72,8 1,2
Conscincia aberta 4 36,4 4 0,4
Conscincia fechada 2 18,2 2 0,2

dialectica cuidador
pessoa com a doena

100

2,1
Conhecimento da
verdade do processo
72,8 0,79
Fingimento mtuo 2 18,2 2 0,2
Apreenso/preocupao/medo 5 45,5 11 1,1
Negao 3 27,3 5 0,5
Revolta 5 45,5 17 1,7
Incredulidade 1 9,1 1 0,1
Choque 2 18,2 3 0,3
Naturalidade 1 9,1 1 0,1
Confuso 3 27,3 3 0,3

Reaco ao diagnstico

100

4,6

Reaco ao diagnstico

100

4,6
Dificuldades de aceitao 3 27,3 6 0,6
Manifestaes cognitivas 4 36,4 6 0,6
Problemas comportamentais 5 45,5 6 0,6
Problemas de alterao da AVD 2 18,2 2 0,2

Problemas/Dificuldades

100

1,5

Problema/dificuldades
encontradas

100

1,5
Natureza do problema de sade 1 9,1 1 0,1
Percepo de bom apoio famlia 5 45,5 8 0,8 Percepo de apoio
familiar/social
91 1,4
Grupos de apoio 5 45,5 6 0,6

Processo de
doena

100

10

Apoio familiar/Social

100

1,9
Percepo de ausncia
de apoio
18,2 0,5 Percepo de ausncia/insuficincia 2 18,2 5 0,5
Adeso parcial autonomia decisria 3 27,3 13 1,3
Adeso parcial racionalidade
clnica/cientfica
2 18,2 3 0,3
Adeso parcial aspectos
instrumentais
3 27,3 6 0,6

Adeso parcial

100

2,8
Adeso parcial capacidades fsicas e
emocionais
4 36,4 6 0,6
Adeso total aceitao incondicional 2 18,2 5 0,5 Adeso total 45,5 0,98
Adeso total concretizao de
resultados
3 27,3 5 0,5
No adeso custos fsicos, familiares
e financeiros
2 18,2 7 0,7

Processo de
adeso s
recomendaes
dos profissionais

100

4,5

Adeso

100

4,5
No adeso 27,3 0,98
No adeso aspectos instrumentais 1 9,1 1 0,1
"#$!
!
!
!
!
!
!
Aspectos categricos 4 36,4 6 0,6
Monitorizao e obteno de
resultados
3 27,3 6 0,6
Aspectos exploratrios 2 18,2 5 0,5

Relacionamento com os
profissionais de sade

100

3,2
Relacionais e scio-emocionais 7 63,6 16 1,6
Apoio emocional 2 18,2 5 0,5
Fornecimento de informao 8 72,7 14 1,4
Competncias instrumentais e
emocionais
6 54,5 11 1,1

Discurso positivo

100

4,2
Recomendaes instrumentais 10 90.9 13 1,3
Mudana de mdico 1 9,1 1 0,1
Carncia de cuidados/apoio
especializado
7 63,6 13 1,3
Inexistncia/insuficincia/ausncia de
apoio
2 18,2 5 0,5
Insuficincias/limitaes de
conhecimentos dos profissionais
4 36,4 7 0,7
Minimizao/menosprezo 2 18,2 3 0,3

Relao com os
profissionais de
sade

100

10,5


100

10,5

Discurso negativo

100

3
Incompetncia profissional 1 9,1 2 0,2
Co-
responsabilizao
de uma 3 pessoa
dependente
18,2 0,3 Co-responsabilizao de
uma 3 pessoa dependente
18,2 0,3 18,2 0,3 Co-responsabilizao de uma 3
pessoa dependente
2 18,2 3 0,3
"#$!
!
!
!
!
!
!
!
!
Frequncia Frequncia Frequncia Frequncia
REP PREP
Grandes rea
REP PREP
Categorias
REP PREP
Sub-categorias
REP PREP
Temticas
n % n %
Ambivalncia 5 50 6 0,8
Anormalidade 4 40 6 0,8
Acumulao/intensificao 1 10 1 0,1
Cientifico/Cultural 3 30 4 0,54
Ausncia/Insuficincia 3 30 3 0,4

Conhecimento da
realidade da
doena

100

3,7

Conhecimento da
realidade da doena

100

3,8
Existncia Subjectiva 4 40 8 1,1

Consequncias

100

5,9
Alteraes dos comportamentos 7 70 17 2,3
QUADRO 2 reas, Categorias, Sub-Categorias, Temticas e Frequncias das respostas dos CFP por representatividade (REP) e Preponderncia
(PREP)
"#$!
!
Ambivalncia 5 50 6 0,8
Anormalidade 4 40 6 0,8
Acumulao/intensificao 1 10 1 0,1
Cientifico/Cultural 3 30 4 0,54
Ausncia/Insuficincia 3 30 3 0,4

Conhecimento da
realidade da
doena

100

3,7

Conhecimento da
realidade da doena

100

3,8
Existncia Subjectiva 4 40 8 1,1
Alteraes dos comportamentos 7 70 17 2,3
Alteraes cognitivas 8 80 15 2,1
Alteraes da Funcionalidade 5 50 9 1,2

Consequncias

100

5,9
Alteraes fsicas/biolgicas 2 20 3 0,4
Doena de Alzheimer 1 10 1 0,1
Alteraes neurolgicas 3 30 3 0,4

Etiologia

70

1,1
Idade 3 30 4 0,5
No tem cura 1 10 1 0,1
Dolorosa/agressiva/difcil 4 40 4 0,5
Progressiva 6 60 6 0,8

Atributos da
doena

100

9,6

Identidade/ severidade

100

2
Variabilidade 4 40 4 0,54

Conhecimentos da
doen

100

17

Aceitao/Discrimi
nao Social

100

2,4

Preconceito/
Discriminao Social

70

1,1
4 40 5 0,67
"#$!
!
4 40 5 0,67
Preconceito/
Discriminao Social

70

1,1
Identificao de comportamentos
negativos de outros profissionais
3 30 6 0,8
Medo 1 10 1 0,1
Confuso/incompreenso 2 20 3 0,4

Aceitao/Discrimi
nao Social

100

2,4

Sentimentos e emoes
positivas

60

0,9
Compreenso 3 30 3 0,4
Campanhas de
informao
20 0,3 Campanhas de informao 2 20 2 0,27
Insuficincia de informao 2 20 2 0,27

sistema de sade

50

1,2

carncia de informao e
cuidados especializados

30

0,7 Carncia de cuidados/insuficincia de
apoio especializado
1 10 3 0,4
Contrato de trabalho 1 10 1 0,1 Aspectos
organizacionais

30

0,4
Aspectos organizacionais 30
0,4 Turnos 2 20 2 0,27
Cuidados contextualizados 2 20 5 0,67 Autonomia
Conceptual

40

0,9
Autonomia conceptual 40 0,9
Preservar a privacidade 2 20 2 0,27
Insuficincias de actividades 2 20 5 0,67
Confuso/incompreenso 1 10 1 0,1

Preocupaes

50

1,2

Preocupaes

50

1,4
Sobreposio de responsabilidades
familiares
2 20 4 0,54

Processo de
prestao de
cuidados

100

15,9
Tarefas 100 1,5 Tarefas 100 1,5 Actividades de vida diria 7 70 8 1,1
"#$!
!
Acompanhamento a consultas 3 30 3 0,4
Necessidade de tempo atender s
necessidades das pessoas
4 40 5 0,67
Informao/formao 3 30 6 0,8
Apoio psicossocial 3 30 7 0,9

Necessidades

100

3,1

Necessidades

100

3,1
Recursos humanos 2 20 5 0,67
Imprevisibilidade dos acontecimentos 4 40 6
Revelao da morte de uma utente
perguntas inoportunas
1 10 2 0,27
Crises 2 20 2 0,27
Alteraes comportamentais 6 60 17 2,3
Alteraes emocionais 3 30 3 0,4

Problemas/dificuld
ades

100

4,5

Problemas/dificuldades

100

4,5
Alteraes de cognitivas 2 20 3 0,4
Apoio emocional 2 20 3 0,4

Apoio

100

4,3

Apoio

100

4,3 Apoio instrumental 10 100 29 3,9
Reaces de confronto
com a doena
10 0,1 Revolta 1 10 1 0,1
Conhecimento da verdade
processo
10 0,3 Conscincia fechada 1 10 2 0,27

Dialctica
cuidador-pessoa

100

2,3
Vivncia da doena 90 1,9 Centrada em aspectos relacionais e
scio-emocionais
9 90 14 1,9
"#$!
!
Reaces de confronto
com a doena
10 0,1 Revolta 1 10 1 0,1
Conhecimento da verdade
processo
10 0,3 Conscincia fechada 1 10 2 0,27
Dialctica
cuidador-pessoa

100

2,3
Vivncia da doena 90 1,9 Centrada em aspectos relacionais e
scio-emocionais
9 90 14 1,9
Restrio/interferncia na vida pessoal 2 20 2 0,27
Limitaes de bem-estar fsico e
emocional
8 80 30 4,1
Consequncias
100

4,5
Consequncias
100

4,5
Interferncias na vida familiar 1 10 1 0,1
Resoluo planeada dos problemas 9 90 25 3,4
inf/compreenso da doena 8 80 10 1,4
Auto-controlo 3 30 5 0,67
Reavaliao positiva 10 100 61 8,2
Assumir responsabilidades 2 20 4 0,54
futuro
1 10 1 0,1
Reorganizao familiar 1 10 1 0,1
Planeamento do dia-a-dia 5 50 5 0,67

Vivencia do
processo de
doena

100

46,5

Estratgias de
confronto

100

23,2


100

23,3
Reorganizao/definio de 2 20 2 0,27
"#"!
!

Estratgias de
confronto

100

23,2


100

23,3
Resoluo planeada dos problemas 9 90 25 3,4
inf/compreenso da doena 8 80 10 1,4
Reavaliao positiva 10 100 61 8,2
Assumir responsabilidades 2 20 4 0,54
futuro
1 10 1 0,1
Reorganizao familiar 1 10 1 0,1
Planeamento do dia-a-dia 5 50 5 0,67
Reorganizao/definio de
prioridades
2 20 2 0,27
Tentativa de compromisso mal
menor
8 80 22 2,97
Evitamento 2 20 2 0,27
Afastamento 1 10 1 0,1
Minimizao 5 50 7 0.9
Distractiva 2 20 2 0,27
Terapia no farmacolgica 1 10 1 0,1

Terapia farmacolgica 2 20 3 0,4
No fazer muitas perguntas 2 20 2 0,27
Alterao de estmulos do meio 1 10 1 0,1
Aceitao incondicional 3 30 4 0,54
Confronto com a realidade 1 10 1 0,1
Valorizao do 3 30 4 0,54
"#$!
!

Confronto com a
doena

100

15,8

Confronto adaptativo
com a doena

100

14,5
No fazer muitas perguntas 2 20 2 0,27
Alterao de estmulos do meio 1 10 1 0,1
Aceitao incondicional 3 30 4 0,54
Confronto com a realidade 1 10 1 0,1
Valorizao do
dilogo/comunicao
3 30 4 0,54
Valorizao da manuteno da
autonomia
4 40 5 0,67
Valorizao do humor 7 70 8 1,1
Relaxamento 1 10 2 0,27
Reforo da atmosfera relacional 3 30 4 0,54
recreao
3 30 6 0,8
instrumentais
3 30 4 0,54
Envolvimento/Explicao 2 20 2 0,27
Recolha de informao sobre a
pessoa
2 20 2 0,27
Reformulao/minimizao de
comportamentos
4 40 6 0,8
Explorao de alternativas 4 40 5 0,67
Descentrao 6 60 9 1,2
Posicionamento 2 20 4 0,54
Sugesto de verbalizaes
alternativas
2 20 2 0,27
Distraco 4 40 4 0,54
"#$!
!
Percepo de auto-eficcia 8 80 10 1,4
Antecipao da doena no futuro 4 40 7 0,9
Incerteza quanto ao futuro 1 10 1 0,1
Indiferena 1 10 1 0,1

Confronto
desadaptativo

80

1,4
confronto no futuro
1 10 1 0,1
Tentativa de controlo sobre
aspectos indiferenciados
4 40 7 0,9
aspectos relacionais e scio-
emocionais
9 90 21 2,9
aspectos instrumentais
4 40 4 0,54
aspectos orgnicos e psicolgicos
diferenciados
3 30 5 0,67

Tentativa de
controlo da
doena e suas
consequncias

100

5,1

da doena e suas
consequncias

100

5,1
transformaes fisiolgicas e
psquicos integrados
1 10 1 0,1
Atribuio de controlo equipa
multidisciplinar
9 90 10 1,4
Atribuio de controlo a si 6 60 7 0,9

Tentativa de
controlo da
doena e suas
consequncias

100

10,9


100

3,8
Atribuio de controlo aos 5 50 5 0,67
"#$!
!

Atribuio de
controlo

100

5,9


100

3,8
Atribuio de controlo equipa
multidisciplinar
9 90 10 1,4
Atribuio de controlo a si 6 60 7 0,9
familiares
5 50 5 0,67
medicamentos
3 30 6 0,8
parcial
20 0,3 Atribuio de controlo parcial 2 20 2 0,27
Ausncia de controlo 3 30 3 0,4
Influncia negativa da famlia 6 60 7 0,9

Ausncia de controlo

100

1,8
Institucionalizao 2 20 3 0,4
Relao negativa com os
familiares
3 30 6 0,8 Relao negativa
80

1,8
Percepo ausncia/insuficincia
de apoio dos familiares
5 50 7 0,9
Identificao de
sentimentos de culpa
10 0,3 Identificao de sentimentos de
culpa nos familiares
1 10 2 0,27
Famlia recurso de informao 2 20 2 0,27

Relacionamento/
comunicao
com os
familiares

100

2,8
Relao Positiva 50 0,7
Boa relao com o familiar 3 30 3 0,4
Monitorizao de obteno de
resultados concretos
5 50 8 1,1
Aspectos categricos 3 30 4 0,54

Relacionamento/
comunicao
com os
profissionais de
sade e
familiares

100

8,6

Relacionamento

100

5,9


100

3,6
Exploratria 3 30 6 0,8
"##!
!

Relacionamento/
comunicao
com os
profissionais de
sade e
familiares

100

8,6

Relacionamento/
comunicao
com os
familiares

100

2,8
Relao negativa
80

1,8
Relao negativa com os
familiares
3 30 6 0,8
Percepo ausncia/insuficincia
de apoio dos familiares
5 50 7 0,9
Identificao de
sentimentos de culpa
10 0,3 Identificao de sentimentos de
culpa nos familiares
1 10 2 0,27
Relao Positiva 50 0,7 Famlia recurso de informao 2 20 2 0,27
Boa relao com o familiar 3 30 3 0,4
Monitorizao de obteno de
resultados concretos
5 50 8 1,1
Aspectos categricos 3 30 4 0,54
Exploratria 3 30 6 0,8
Relacionamento contratual
diferenciada
3 30 3 0,4


100

3,6
Relacionais e scio-emocionais 4 40 6 0,8
Minimizao /menosprezo 3 30 4 0,54
Identificao de incumprimento
das recomendaes da parte de
outro profissional
1 10 1 0,1
Discurso negativo
50

0,9
Inexistncia/insuficincia de apoio 1 10 2 0,27

Relacionamento
com os
profissionais/

100

5,9
For. de informao 60 1,2 Fornecimento de informao 6 60 9 1,2
adeso parcial autonomia
decisria
2 20 2 0,27
adeso parcial capacidades
instrumentais
5 50 6 0,8

Adeso parcial

80

1,2
adeso parcial capacidades
fsicas e emocionais
1 10 1 0,1
adeso total aceitao
incondicional
5 50 7 0,9
"#$!
!
!
!
Frequncia Categorias Frequncia Sub-Categorias Frequncia Temticas

Frequncia
REP PREP
Grandes reas
REP PREP

REP PREP

REP PREP

n % n %
Ambivalncia 1 14,3 1 0,2
Anormalidade
2 28,6 3 0,7
Acumulao/Intensifica
o
1 14,3 1 0,2
Cientfica/cultural
3 42,9 6 1,4

Conhecimento da
realidade da doena

100

2,7

Conhecimento da
realidade da doena

100

2,7
Existncia subjectiva
1 14,3 1 0,2
Alteraes
comportamentais
3 42,9 7 1,6
Alteraes cognitivas
6 85,7 10 2,2
Alteraes da
Funcionalidade
2 28,6 3 0,7

Conhecimento da
doena

Consequncias

100

5,7
Alteraes
Fsicas/biolgicas
2 28,6 5 1,1
QUADRO 3 reas, Categorias, Sub-Categorias, Temticas e Frequncias das respostas dos CFS por representatividade (REP) e Preponderncia (PREP)
"#$!
!
Alteraes
comportamentais
3 42,9 7 1,6
Alteraes cognitivas
6 85,7 10 2,2
Alteraes da
Funcionalidade
2 28,6 3 0,7

Consequncias

100

5,7
Alteraes
Fsicas/biolgicas
2 28,6 5 1,1
Formao de placas
amilides
1 14,3 1 0,2
Alteraes qumicas
1 14,3 1 0,2
Alteraes neurolgicas
2 28,6 2 0,5
Hereditariedade
1 14,3 1 0,2

Atributos da doena

1,6
Idade
1 14,3 1 0,2

Etiologia

100

AVC
1 14,3 1 0,2
Crnica degenerativa
1 14,3 2 0,5
Grave
1 14,3 1 0,2
Desgastante
1 14,3 1 0,2
Severidade

43

1,1
Doena Mental
1 14,3 1 0,2

100

9,5

Diferentes fases
progressiva perda das
3 42,9 3 0,7
"#$!
!
capa funcionais
3 42,9 3 0,7
Evoluo centrada na
perda de cap cognitivas
1 14,3 1 0,2

Evoluo

71,5

1,1
Variabilidade
1 14,3 1 0,2
Identificao de atitudes
de preconceito social
2 28,6 4 0,9

100

2,3
Identificao de
atitudes de
preconceito
social/discriminao

42,9

1,1
Identificao de atitudes
sentidas como
desagradveis
1 14,3 1 0,2
Medo
1 14,3 2 0,5
Confuso/Incompreenso
1 14,3 1 0,2
Sentimentos e
emoes
negativos/positivas

59,9

1,1
Compreenso
2 28,6 2 0,2
Campanhas de
informao
2 28,6 2 0,5
100 14,5

aceitao
social/discriminao

Aspectos
organizacionais

42,9

0,7
Falta de informao
1 14,3 1 0,2
Funcionalidade
2 28,6 4 0,9
Relacionais e scio-
emocionais
4 57,1 5 1,1
Alteraes da
compreenso
2 28,6 2 0,5

Dialctica
profissional e utente

Problemas/dificuldad
es

100

3,6
Comportamentos de
1 14,3 1 0,2
"#$!
!
oposio
1 14,3 1 0,2
Imobilizao
1 14,3 1 0,2
Percepo da doena
1 14,3 1 0,2

Problemas de
comunicao
2 28,6 2 0,5
Antecipao da doena
no futuro
1 14,3 1 0,2

100

25,8
Eficcia de confronto
com a doena
2 28,6 2 0,5
Bem-estar
3 42,9 3 0,7
Intoxicao
1 14,3 1 0,2
Preveno de acidentes
1 14,3 3 0,7

100 6,3

Preocupao

100

2,7
Percepo de
limitaes/insuficincia
de tempo
2 28,6 2 0,5
Insuficincia de
actividades
1 14,3 1 0,2

Limitaes humanas
e actividades

57,6

1,4
Carncia/insuficincia de
recursos humanos
3
42,9 5 1,1

Processo de
prestao de
cuidados

Necessidades de
cuidados/apoio
5
71,4 7 1,6
"#$!
!
especializados 5
71,4 7 1,6
Conscincia Aberta 1
14,3 1 0,2
Modelo Biopsicossocial 1
14,3 1 0,2

Necessidade de
cuidados/especializad
os

100

3,8
Valorizao da pessoa 5
71,4 8 1,8
Insuficincia/limitao
de conhecimentos de
profissionais
5
71,4 6 1,4

100

12,7

Competncias
negativas

100

4,1
Identificao de
comportamentos
negativos de outros
profissionais
2
28,6 10 2,2
Apoio instrumental
4 57,1 5 1,1
Apoio emocional
2 28,6 2 0,5
Percepo de
insuficincia de
superviso
1 14,3 1 0,2

Apoio
instrumental/emocion
al

100

2,3
Percepo de apoio
2 28,6 2 0,5
Recursos materiais
1 14,3 1 0,2
Investigao
1 14,3 1 0,2
Informao/Formao
2 28,6 2 0,5

Caractersticas do
contexto de prestao de
cuidados

Necessidades

85,8

1,1
Expectativas de um
1 14,3 1 0,2
"#"!
!

Expectativas de um
projecto multidisciplinar
1 14,3 1 0,2
articulao com
estruturas formais
14,3 0,2
articulao com
estruturas formais
1 14,3 1 0,2
comunicao
1 14,3 6 1,4
reunio multidisciplinar
1 14,3 1 0,2
colaborao programas
de contingncia de
confronto
4 57,1 7 1,6
Coordenao
3 42,9 4 0,9

apoio instrumental e
emocional dialctica
prestador directo de
cuidados pessoa alvo
de cuidados
4 57,1 10 2,2

articulao e
interdependncia
entre diferentes
tcnicos e estruturas
formais

100

6,8
articulao e
interdependncia
entre profissionais

100

6,7
entrevistas de admisso

1 14,3 1 0,2
Limitaes de bem-estar
fsico e emocional
2 28,6 3 0,7
Consequncias
57,2 1,1
Consequncias

57,2

1,1
Restrio do tempo livre
2 28,6 2 0,5

100

19,7

Afastamento/Distanciam
ento
2 28.6 2 0,5
"#$!
!
Limitaes de bem-estar
fsico e emocional
2 28,6 3 0,7
Consequncias
57,2 1,1
Consequncias

57,2

1,1
Restrio do tempo livre
2 28,6 2 0,5
Afastamento/Distanciam
ento
2 28.6 2 0,5
Evitamento
1 14,3 1 0,2
Normalizao do
problema
1 14,3 5 1,1
Terapia Farmacolgica
1 14,3 1 0,2
Minimizao
1 14,3 1 0,2
Relativizao por
comparao com outros
1 14,3 2 0,5
Tentativa de
compromisso mal menor
4 57,1 7 1,6
Distraco 2
28,6 2 0,5
Resoluo planeada do
problema
3
42,9 11 2,5
Inf/Compreenso da
doena
5
71,4 8 1,8

Vivncia da
doena

100

31,9

Estratgias de
confronto

100

19,7

Estratgias de
confronto

100

19,7
Auto-Controlo 3
42,9 6 1,4
"#$!
!

Planeamento 5
71,4 6 1,4
Procura de suporte social
5 71,4 8 1,8

Reav positiva 7 100 27 6,1
Vivncia centrada na
crtica aspectos
organizacionais
3 42,9 8 1,8
Vivncia centrada na
relativizao
1 14,3 2 0,5

Vivncia

100

4,3

Vivncia

100

4,3
Vivncia centrada em
aspectos relacionais e
scio-emocionais
4 57,1 9 2
Reestruturao cognitiva
1 14,3 1 0,2
Actividades de grupo
1 14,3 1 0,2
Modelagem
2 28,6 2 0,5
Descentrao
1 14,3 1 0,2
Distraco
1 14,3 2 0,5
Sala snoolzen
1 14,3 2 0,5
Programao de
contingncias de
confronto
5 71,4 9 2

Confronto com a
doena

100

6,8

Confronto

100

6,8
Envolvimento/explicao
1 14,3 1 0,2
"#$!
!
Psicoterapia de apoio
1 14,3 1 0,2
Posicionamento
1 14,3 2 0,5
Gesto de medicamentos
1 14,3 1 0,2

Relaxamento
2 28,6 2 0,5
Percepo de auto-
eficcia
6 85,7 6 1,4
Preveno/Segurana
1 14,3 1 0,2

Exploratrio
2 28,6 2 0,5

tentativa de controlo
da doena

da doena

tentativa de controlo
sinais indiferenciados
1 14,3 2 0,5
centrada nos aspectos
relacionais e scio-
emocionais
4
57,1 13 2,9
centrado nos aspectos
instrumentais
3
42,9 9 2

tentativa de
controlo sobre a
doena e suas
consequencias

100

14,3
100 8,1 100 8,1
centrado nos aspectos
5
71,4 12 2,7
"#$!
!

orgnicos e psquicos
diferenciados
Atribuio de
controlo parcial
56,1 0,9
parcial
4
56,1 4 0,9
equipa multidisciplinar
5
71,4 8 1,8
Atribuio de
controlo

100

2,3
Atribuio de controlo a
si
2
28,6 2 0,5
aos prestadores directos
de cuidados
1 14,3 3 0,7
Limitaes/Insuficincia
atribuda aos
profissionais
1 14,3 5 1,1
Ausncia de controlo

57,2

2,3
Ausncia de controlo
2 28,6 2 0,5
famlia
2 28,6 2 0,5

atribuio de
controlo/ausncia de
controlo

100

6,1
Atribuio de
controlo aos
familiares

42,9

0,7
Influncia negativa da
famlia
1 14,3 1 0,2
Monitorizao e
obteno de resultados
concretos
1 14,3 1 0,2

Relacionamento
entre os

Relacionamento com

Relacionamento
3 42,9 6 1,4
"##!
!
exploratrio
3 42,9 6 1,4

6,8
os profissionais

100 5,7
Relacionamento
relacional scio-
emocional
4 57,1 5 1,1

Relacionamento
contratual diferenciado
5 71,4 13 2,9

Relacionamento
entre os
profissionais

100

6,8
profissionais

100

Relacionamento
negativo
14,3 1,1
Minimizao/menosprez
o
1 14,3 5 1,1
Adeso parcial
autonomia decisria
4 57,1 5 1,1
Adeso parcial
71,4 1,8
Adeso parcial
capacidades
instrumentais
1 14,3 3 0,7
Processo de
adeso s
recomendaes

85,7

2
Adeso s
recomendaes

85,7

2
Adeso total
14,3 0,2
Adeso total
1 14,3 1 0,2
Discurso positivo
28,6 0,9
Famlia recurso de
informao
2 28,6 4 0,9
Mediao insuficiente
14,3 0,2
Apoio insuficiente
mediao familiar
1 14,3 1 0,2
Ausncia de suporte
famlia
3 42,9 4 0,9

Relao/comunica
o com os
familiares

100

4,1

Relao/comunica
o com os familiares

100

4,1

Discurso negativo

100

1,8
Ausncia de
competncias
instrumentais e
2 28,6 2 0,5
"#$!
!
Ausncia de
competncias
instrumentais e
emocionais
2 28,6 2 0,5
Relao negativa
1 14,3 1 0,2

Incompreenso de certos
comportamentos/aces
dos profissionais
1 14,3 1 0,2
relao prvia utente-
familiar
2 28,6 2 0,5

Razes de apoio
insuficiente

42,9

0,9
Saturao do familiar
1 14,3 2 0,5
"#$!
!
!"#$%&'#&'("&)*+',-./0123'
!"#$%&!&'&%&'()*+!,-!,)*./0*-!,%*!+&10+2)*1%*!3!./),%,-0+*!)&4-05%)*66666666666666776"!
!"#$%&(&'&%&'()*+!,-!,)*./0*-!,%*!+&10+2)*1%*!3!./),%,-0+*!4-05%)*!80)5'0)-*776"$9!
!"#$%&)!3!%&'()*+!,-!,)*./0*-!,%*!+&10+2)*1%*!3!./),%,-0+*!4-05%)*!*+./&,'0)-*79:"!
!"#$%&*!3!%&'()*+!1+5%1).%!,-*!./),%,-0+*66666666666666666666666666666666666666666666666666 77777669;$!
!"#$%&#&3!1+5%*!.+&10%)*!,-*!./),%,-0+*666666666666666666666666666666666666666666666666666666666666 77766<#<!
!"#$%&+&3!%&'()*+!+*1%1=*1).%!.-5!-!*8** 666666666666666666666666666666666666666666666666666666666666666666666666666666 !
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