A deficincia auditiva e a famlia: sentimentos e expectativas de um grupo de pais de crianas com deficincia da audio

Cibele Cristina Boscolo* Teresa Maria Momensohn dos Santos**

Resumo O objetivo deste estudo foi investigar os sentimentos, as reaes e as expectativas dos pais em relao deficincia de audio do filho. Com este estudo, verificou-se, por meio da anlise do discurso do sujeito coletivo, que as famlias reagem de forma parecida ao receberem o diagnstico, porm tm expectativas diferentes em relao s possibilidades da criana com deficincia de audio. Isso nos permite concluir que o fonoaudilogo deve saber escutar os pais a fim de oferecer-lhes respostas para suas dvidas, dar-lhes suporte e foras para desabafar seus sentimentos e superar suas dificuldades ante a deficincia auditiva de seu filho. Palavras-chave: deficincia de audio; famlia; reabilitao.

Abstract The speech pathologist in its clinical activity verifies that together with his deaf client comes his family. The aim of this study was to investigate the feelings, reactions and the parents expectations in relation to the sons auditory deficiency. With this study it was verified, by means of the analysis of the collective subjects speech, that the families react in a similar way when they receive the diagnosis, even so with different expectations in relation to the childs possibilities with hearing impairment. We concluded that speech therapists must learn how to listen deaf children parents in order to help them to get answers for their doubts and to get support and strength to show their feelings and overcome theirs difficulties with their deaf children. Key-words: hearing loss; family; rehabilitation.

Mestre em Fonoaudiologia pela PUC-SP, especialista em Audiologia pelo CFFa., doutoranda em Educao Especial pela UFSCAR, docente do curso de Fonoaudiologia do Centro Universitrio de Araraquara (Uniara). ** Doutora em Distrbios da Comunicao Humana Unifesp EPM. Docente do Programa de Ps-Graduao em Fonoaudiologia da PUC-SP, diretora do IEAA.

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Resumen El objetivo de este estudio fue investigar los sentimientos, reacciones e expectativas de padres en relacin a la deficiencia de audicin de su hijo. Con este estudio se averigu, por medio del anlisis del discurso del sujeto colectivo, que las familias reaccionan de forma semejante al recibir el diagnstico, pero tienen expectativas distintas en relacin a las posibilidades del nio con deficiencia de audicin. Eso nos permite concluir que el fonoaudilogo debe saber escuchar los padres, a fin de ofrecerles respuestas para sus dudas, darles suporte y fuerzas para desahogar sus sentimientos y superar sus dificuldads ante la deficiencia auditiva de su hijo. Palabras clave: deficiencia de audicin; familia; rehabilitacin.

de nosso conhecimento que os pais, mesmo antes do nascimento do filho, possuem expectativas em relao ao novo membro da famlia. A presena de um filho com deficincia da audio no ambiente familiar exigir de cada membro redefinies de papis e mudanas. Os pais ento se encontram em uma situao diferente daquela que haviam imaginado e necessitam tornar-se pais especiais. Alm das presses internas de familiares, ocorre a necessidade de lidar com presses sociais externas. A sociedade em que vivemos demonstra dificuldade para conviver com diferenas. Essa dificuldade de convvio ocorre tambm em relao pessoa com deficincia da audio, o que acaba por se estender sobre toda a famlia e sobre a relao desta com o membro deficiente. Na atividade clnica, o fonoaudilogo se depara com o fato que, junto com seu cliente deficiente auditivo, encontra-se sua famlia, que tambm requer uma ateno especial, pois sabemos que a famlia apresenta papel de suma importncia no processo de reabilitao do deficiente auditivo. O perodo do diagnstico cercado por muitos sentimentos. No momento em que os pais tomam conscincia de que seu filho tem uma deficincia de audio, observa-se a tendncia de os pais tratarem a criana de maneira diferente. nesse exato momento que ns, fonoaudilogos, devemos atuar. Precisamos, inicialmente, ouvir esses pais e assim conhecer um pouco mais sobre essa famlia, sobre seus sentimentos, suas necessidades, e o que desejam de informao. Os pais precisam ser ouvidos e compreendidos, a fim de que obtenham respostas para suas dvidas, para que encontrem suporte e foras para falar sobre seus sentimentos e superar suas dificuldades iniciais ante a deficincia de audio de seu filho. Sem conhecer a dinmica familiar, os valores culturais e sociais, pra-

ticamente impossvel estabelecermos uma aliana construtiva com essa famlia. Minuchin (1988) descreveu que a famlia considerada um sistema em constante transformao ou um sistema que se adapta s diferentes exigncias das diversas fases do seu desenvolvimento. A famlia vista como um todo coeso, inseparvel e interdependente, no qual todas as suas partes esto relacionadas. Portanto, cada comportamento, ou mudana de comportamento, em um dos membros afeta todos os outros. Nunes (1991) relatou que a comprovao de uma deficincia de um filho provoca uma situao de crise na famlia. Investigar o conhecimento dos pais sobre alguns aspectos da deficincia auditiva dos filhos fundamental para o trabalho fonoaudiolgico, pois a representao que os pais fazem de sua criana surda poder, de alguma maneira, influenciar no desenvolvimento da linguagem e, assim, no processo teraputico. Alm disso, conhecer as expectativas que os pais possuem em relao s possibilidades da criana torna-se essencial para a elaborao e o planejamento de orientaes, assim como importante para incentivar a formao de grupos de pais como forma de apoio. A literatura especializada continuamente demonstra o impacto do diagnstico da surdez sobre os pais, discutindo as fases pelas quais eles passam a partir do diagnstico. O que se observa normalmente que as famlias reagem de forma parecida ao receberem o diagnstico, porm com expectativas diferentes em relao s possibilidades da criana com deficincia de audio. Vrios autores, como Luterman (1987), Lafon (1989), Leibovici (1996), Bevilacqua e Formigoni (1997), descrevem os acontecimentos que surgem nas relaes pais-filhos, na presena de uma defi-

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cincia auditiva. O momento da confirmao do diagnstico pode ser definido como sendo um golpe pessoal, no qual os pais sentem a necessidade de encontrar uma causa para a deficincia auditiva do filho. Os mesmos autores acrescentam que os sentimentos mais comuns que ocorrem nos pais de crianas deficientes auditivas so: negao, vulnerabilidade, dio, confuso e inadequao. Tais sentimentos passam por quatro estgios: negao, resistncia, afirmao e aceitao. Em seu trabalho, Harrison (1994) analisou o processo pelo qual os pais passam a partir do diagnstico da surdez. Verificou que os depoimentos colhidos apontaram para a fragilidade em que se encontram os pais no incio de sua jornada, quase sempre com sentimentos muito intensos e dolorosos. No referido estudo, os pais no possuam conhecimentos em relao surdez, no sabiam o que esperar do aparelho de amplificao sonora, do tratamento fonoaudiolgico ou da escola, e, geralmente, almejavam um desenvolvimento rpido, que pudesse trazer o seu filho de volta normalidade. Seguindo, a autora relatou que a formao de grupo de pais contribui, embora no decisivamente, para a dinmica do trabalho teraputico, pois, no grupo de pais, existir uma troca de experincias que poder de alguma forma oferecer contribuio, apoio, solidariedade, numa relao entre pessoas que enfrentam ou enfrentaram situaes semelhantes. Ressalta ainda que as informaes a respeito do desenvolvimento de fala e linguagem, a necessidade do uso do AASI, entre outras, so apresentadas para os pais muitas vezes de forma incorreta e preconceituosa, principalmente em relao s propostas educacionais e ao uso dos sinais para se comunicar. Enfatiza que se oferecermos espao para os pais, no momento do diagnstico, por meio de servios a eles destinados, permitindo que abram seus coraes e deixem aflorar seus sentimentos e angstias, pode-se ter mais pais que possam reconhecer, no filho surdo, um indivduo capaz. Refletindo sobre esse prisma, este trabalho teve como objetivo geral investigar os sentimentos e as expectativas dos pais em relao deficincia auditiva do filho. Metodologia Esta pesquisa foi realizada junto Clnica Escola do Curso de Fonoaudiologia do Centro Uni-

versitrio de Araraquara, por meio de entrevista aplicada com os pais responsveis pela criana deficiente auditiva. Deve ser ressaltado que esta pesquisa teve aprovao da Comisso de tica da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo PUC. Os sujeitos convidados a participar deste estudo foram escolhidos, aleatoriamente, entre os pais de crianas deficientes auditivas diagnosticadas como deficientes auditivas, atendidas na Clnica Escola do Curso de Fonoaudiologia do Centro Universitrio de Araraquara (SP). Foram convidados 20 pais, e 19 concordaram em participar do estudo. A pesquisa foi realizada por meio de entrevista que continha questes abertas, que foram respondidas oralmente. A entrevista foi efetuada nas dependncias da mesma instituio, em uma sala de atendimento fonoaudiolgico. Para registro das mesmas, foi utilizado um gravador da marca SONY modelo M-527V. Deve ser ressaltado que, durante a aplicao, somente a pesquisadora e o entrevistado permaneceram na sala. No que diz respeito anlise das informaes obtidas neste estudo, foi utilizada uma modalidade de anlise do discurso, que o Discurso do Sujeito Coletivo DSC. O DSC
(...) uma proposta de organizao e tabulao de dados qualitativos de naturezas verbais, obtidas de depoimentos, artigos de jornais, matrias de revistas semanais, cartas, papers de revistas especializadas etc.

A utilizao desta tcnica, para Lefevre (2002), permite dar conta, de maneira simples e operacional, de alguns dos impasses com que se defrontam os pesquisadores sociais na anlise de material verbal coletado de diversas fontes. O DSC pretende romper com a forma tradicional utilizada para tabular dados levantados com questes abertas de pesquisa. Isso acontece porque no DSC
(...) os discursos no se reduzem a uma categoria comum unificadora, mas sim a uma reconstruo com pedaos de discursos individuais, como em um quebra-cabea, de tantos discursos-sntese escritos na primeira pessoa do singular, quantos se julguem necessrio para expressar uma dada figura, ou seja, um dado pensar ou representao social sobre um fenmeno. (Lefevre, Lefevre e Teixeira, 2000)

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Para a elaborao desta anlise, as idias centrais e as expresses-chave foram extradas de cada entrevista transcrita dos pais. As expresses-chave podem ser definidas como pedaos ou trechos, segmentos, contnuos ou descontnuos do discurso e que revelam a essncia do discurso ou a teoria subjacente. J a idia central um nome ou expresso lingstica que revela e descreve de maneira sinttica e precisa o sentido das expresses-chave. Aps a extrao das idias centrais e expresses-chave, foi elaborado o Discurso do Sujeito Coletivo, que consistiu na transformao de vrias idias centrais e de expresses-chave em discursos encadeados. Nesse discurso, suprimiram-se repeties de termos e expresses, muitas vezes substituindo-os por sinnimos ou equivalentes. Alm disso, foi eliminada dos discursos qualquer informao que pudesse identificar a pessoa entrevistada. No decorrer da anlise dos dados, foi necessrio ouvir, ler e reler muitas vezes os depoimentos dos entrevistados. Inicialmente, a fita que serviu de registro das entrevistas foi ouvida para a realizao da transcrio. Aps isso, fez-se uma leitura dos contedos das entrevistas. Em seguida, realizou-se uma segunda leitura para localizar, extrair e agrupar trechos dos depoimentos, que seriam as expresses-chave e tambm as idias centrais. A localizao das expresses-chave demandou vrias releituras das entrevistas, tendo em vista que as expresses achavam-se inseridas ao longo das respostas e no exatamente na resposta da pergunta especfica. Aps essas leituras, foi elaborado o Discurso do Sujeito coletivo. Resultados e discusso Em relao ao momento do diagnstico, os pais de crianas deficientes auditivas foram questionados sobre como foi a reao quando receberam o diagnstico da deficincia auditiva. A partir de suas respostas, identificaram-se, no conjunto de depoimentos, cinco idias centrais que, com base nas suas respectivas expresses-chave, resultaram em cinco discursos bastante distintos sobre o tema em questo: discurso dos pais que referiram sentir dor e sofrimento na descoberta da deficincia auditiva; discurso dos pais que no aceitaram a deficincia auditiva do filho; discurso dos pais que relataram ter conhecimento do problema da criana;

discurso dos pais que relataram conformismo ante a deficincia auditiva do filho com o decorrer do tempo; discurso dos pais que relataram no ter reao alguma diante da deficincia auditiva do filho. A fase inicial do diagnstico, para alguns pais, foi cercada pelo sentimento de tristeza. Assim como Minuchin (1988) e Nunes (1991) relataram, observa-se que pelo fato de um dos membros, no caso um filho, ser portador de deficincia auditiva, instala-se uma crise familiar que acaba por afetar os demais membros, causando sentimentos e reaes diversas. Luterman (1987) descreveu que a relao do pai com a deficincia do filho varia de pai para pai. H pais que atingem a aceitao mais rpido, apresentando condies de praticar aes construtivas com o filho; outros permanecem ainda no estado de negao, negando o uso do aparelho auditivo pelo filho em locais pblicos, por exemplo. H pais que relataram ter tido uma reao normal ao diagnstico, ou seja, que no apresentaram nenhum sentimento ou reao diante do diagnstico de seu filho. Certamente, esses pais tentam transmitir que so fortes o bastante, que esto preparados para o que vier, que amam seu filho independentemente de sua incapacidade e que a vida deles no mudar. Possivelmente, esses pais sufocam a dor e o desespero, como relata Jung (1997). A dor intensa como a de todos, mas eles tentam mant-la sob controle. Quando os pais foram questionados sobre como ocorreu a suspeita da deficincia auditiva em seu filho, identificaram-se, no conjunto de depoimentos, duas idias centrais que, com base nas suas respectivas expresses-chave, resultaram em dois discursos bastante distintos sobre o tema em questo: discurso dos pais de crianas portadoras de deficincia auditiva congnita; discurso dos pais de crianas portadoras de deficincia auditiva adquirida ps-meningite. Em relao deficincia auditiva congnita, a suspeita inicial partiu, na maior parte dos casos, das mes e, em segundo momento, do pai. O motivo que chamou a ateno das mes para a suspeita foi o fato de as crianas no ouvirem os chamados e barulhos fortes. Tanto os pais de crianas com deficincia auditiva congnita quanto os pais de crianas ps-meningite referiram tais aspectos. Ferro, Picoli e Rey (2002) tambm descreveram

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que, durante os primeiros anos de vida, a criana est muito ligada aos pais, principalmente s mes. Essa interao faz com que a me acompanhe o desenvolvimento de seu filho de forma minuciosa, estando atenta para qualquer alterao no curso de seu desenvolvimento. Os pais foram questionados sobre como foi a reao ao ver o filho usando aparelho auditivo pela primeira vez. A partir de suas respostas, identificaram-se, no conjunto de depoimentos, cinco idias centrais que, com base nas suas respectivas expresses-chave, deram origem a quatro discursos bastante distintos sobre o tema em questo: discurso de frustrao por achar que o filho diferente com o uso do aparelho auditivo; discurso de ambivalncia quanto ao uso do aparelho auditivo; discurso de satisfao dos pais com o uso do aparelho auditivo; discurso da expectativa falsa quanto ao uso do aparelho auditivo. O aparelho auditivo desencadeou vrias reaes nos pais. Algumas dessas reaes so de frustraes, de ambivalncia de sentimentos, de expectativas, de satisfao, de negao e de expectativas falsas. O aparelho desencadeou nos pais a reao de frustrao que pode ser justificada pelo fato de o AASI concretizar a surdez do filho e, com isso, torn-lo diferente das outras crianas. A reao de frustrao pode estar relacionada com o fato de os pais no aceitarem a deficincia auditiva do filho. Observou-se tambm a ocorrncia de ambivalncia de sentimentos opostos, ou seja, os pais reagiram com alegria e tristeza, ao mesmo tempo, em relao ao AASI do filho. Tristeza, no sentido de desejarem benefcios para seus filhos, com o uso do AASI, os quais muitas vezes no podem ser concretizados pelas reais possibilidades da criana. Alegria, no sentido de acreditarem que o AASI pea fundamental para o processo de reabilitao e que, com o uso contnuo, poder oferecer grandes benefcios para a comunicao de seu filho. A satisfao pelo AASI ocorreu devido realizao das expectativas dos pais. O AASI tambm alimentou nos pais uma expectativa falsa: a esperana de que o filho voltasse a ser um ouvinte e que pudesse ouvir e falar como se no possusse mais uma deficincia auditiva. Tal fato ocorreu no sentido de esses pais terem um desejo interno de cura, acredi-

tando que somente o AASI poderia garantir a fala da criana. Esses dados tambm foram encontrados por Harrison (1994), Bevilacqua e Formigoni (1997), Tavares (2001). Em relao expectativa de comunicao dos filhos, identificaram-se, na literatura do conjunto de depoimentos, trs idias centrais que, com base nas suas respectivas expresses-chave, resultaram em trs discursos bastante distintos sobre o tema em questo: discurso dos pais que desejam que o filho fale; discurso dos pais que desejavam a fala, porm, com as dificuldades dos filhos, acabam aceitando o uso de sinais; discurso dos pais que preferem as duas formas de comunicao. A questo da comunicao um fato preocupante para os pais. A imagem inicial, aps o diagnstico confirmado de deficincia auditiva, de que seus filhos sero mudos. Essas referncias que os pais possuem so errneas e oriundas da forma como a sociedade acolhe o deficiente auditivo. No s da sociedade, mas tambm de alguns profissionais da rea mdica, que acabam, no momento do diagnstico, enfatizando essa imagem. Os pais, no momento em que descobrem a deficincia auditiva dos filhos, desconhecem outra forma de comunicao que no seja a fala. O fonoaudilogo o profissional que pode reverter essa idia e esclarecer para os pais as possveis formas de comunicao de um deficiente auditivo. Por ser a fala um meio de grande importncia para a vida em comunidade, os pais dos deficientes auditivos agregam valores s expectativas da possibilidade de seus filhos falarem, como um meio de facilitar a insero e a aceitao social dessas crianas. Entretanto, essas expectativas de que a criana venha a falar podem, por sua vez, impedir que os pais reconheam os reais limites que a deficincia impe s crianas. O desejo de que o filho fale foi grande na populao estudada, e o uso de sinais, para a maioria, foi visto com discriminao. Tambm verificamos que, mesmo apresentando expectativas de que seus filhos venham aprender a falar, alguns pais elaboram internamente as informaes recebidas pelos profissionais a ponto de reconhecerem os reais limites que a deficincia auditiva impe s crianas. Desse modo, tais pais encontram na utilizao da lngua de sinais mais uma possibilidade de facilitar a insero social da

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criana deficiente. Esses dados tambm foram descritos por Harrison (1994), Tavares (2001), Ferro, Picoli e Rey (2002). Os pais de crianas deficientes auditivas foram questionados acerca da procura por outros pais que estivessem na mesma condio e tambm sobre o motivo da procura ou no procura. A partir de suas respostas, identificaram-se, na literatura do conjunto de depoimentos, trs idias centrais que, com base nas suas respectivas expresses-chave, deram origem a trs discursos bastante distintos sobre o tema em questo: discurso da procura de outros pais para conselho, apoio e incentivo; discurso da no procura de pais; discurso de procura de pais para apoi-los e encoraj-los. A procura por outros pais que estavam na mesma situao ocorreu pela necessidade de compartilhar conhecimentos e sofrimentos. Conhecimento no sentido de oferecer troca de informaes e experincias, as quais propiciam aprendizado entre os pais para determinadas situaes de vida diria. O contato com pais tambm foi relatado como uma maneira de amenizar o sofrimento existente aps a confirmao do diagnstico da deficincia auditiva. Lewis, Raca, Bevilacqua (1987), Luterman e Ross (1991), Harrison (1994), Nogueira-Martins e Borges (1996), Bevilacqua e Formigoni (1997), Avelar (1997) tambm descreveram a importncia do contato com outros pais. Houve alguns pais, a minoria, que relataram no ter procurado nenhum pai por considerarem suficientes as informaes passadas pelos profissionais (fonoaudilogos e professores) que lidam com o filho deficiente auditivo. Quanto ao aspecto educacional, foi verificada a opinio dos pais quanto opo escolar que acreditam ser mais adequada para o deficiente auditivo. A partir de suas respostas, identificaram-se, no conjunto de depoimentos, trs idias centrais que, com base nas suas respectivas expresses-chave, deram origem a trs discursos bastante distintos sobre o tema em questo: discurso dos pais que acreditam ser a melhor opo a escola normal; discurso dos que acreditam ser a classe especial mais adequada; discurso dos pais que acreditam que ambas (escola normal e classe especial) seriam adequadas para o filho.

A escola um local de aprendizado que vai alm da alfabetizao. Para muitos pais de deficientes auditivos, a escola tambm vista como a possibilidade de aprendizado de vida social. Verificamos que as expectativas acerca da educao escolar tambm esto agregadas de valores que muitas vezes ignoram a real possibilidade de aprendizado e desenvolvimento dessas crianas, o que pode prejudicar o aprimoramento das verdadeiras potencialidades da criana em prol de um desejo dos pais. Tambm podemos notar que a atitude exigente dos pais para com os educadores, quanto educao de seus filhos, cria uma barreira entre ambos, o que tambm passa a limitar o trabalho do desenvolvimento das habilidades da criana. A opo pelo modelo de escola regular (normal) ou especial estaria vinculada aos diferentes tipos de expectativas dos pais; em algumas situaes essas expectativas seriam direcionadas pelo reconhecimento das verdadeiras potencialidades da criana, noutras seriam agregadas pelo desejo da realizao do sonho de ver o filho desenvolvendo-se normalmente como as demais crianas ouvintes. Concluso A anlise do discurso dos pais revelou: em relao ao diagnstico, observou-se tristeza, ambivalncia de sentimentos (tristeza e alegria), e pais que referiram no ter tido qualquer reao ou sentimento. em relao ao uso do AASI, observamos frustrao, ambivalncia de sentimentos (alegria e tristeza), satisfao e criao de expectativa falsa. Em relao expectativa de comunicao da criana, verificamos que alguns pais desejam que o filho fale; outros aceitam o uso dos sinais por reconhecer que o filho no consegue desenvolver a fala; e pais que aceitam as duas formas de comunicao (lngua de sinais e fala); em relao ao contato com outros pais de deficientes auditivos, observamos ser uma necessidade importante para os pais, que propicia aos pais compartilharem entre si sentimentos, dvidas e anseios; em relao ao aspecto educacional, verificamos que a maioria dos pais deseja que o filho estude em escola normal, em classe regular; para alguns pais a classe especial a mais adequada; outros pais relatam preferir que o filho freqente classe especial e regular.

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Dessa forma, pudemos conhecer melhor os pais dos deficientes auditivos no que diz respeito aos sentimentos, reaes e expectativas em relao deficincia auditiva do filho, e isso oferece subsdios para que ns, fonoaudilogos, possamos elaborar e oferecer orientaes mais adequadas para essas famlias. Referncias
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Recebido em junho/03; aprovado em fevereiro/05. Endereo para correspondncia Cibele Cristina Boscolo Av. Martinho Gehard Rolfsen, 1075, casa 15, Jardim Morumbi, Araraquara CEP 14801-070 E-mail: cboscolo@bol.com.br

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