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ISBN 978-88-6332-

Valter Giraudo

ia vera

Laraba fenice
Rinata dalle ceneri della mia malattia!
Cronaca di una storia vera Illustrazioni di Laura Montanari

Edizioni Miele

Il romanzo ispirato ad una storia vera. Qualsiasi riferimento a persone esistenti (autorizzazioni escluse) puramente casuale.

La riproduzione, modifica, vendita o altra distribuzione, con qualunque mezzo, anche digitale, non previamente concordata con lautore, vietata e sar perseguita per violazione dei diritti di copyright secondo le norme vigenti in Italia e a livello internazionale.

Dedicato a tutti coloro che lottano ogni giorno per guadagnare secondi preziosi di vita. Dedicato a Annalisa Deserti, grande esempio di vita, che ha vissuto in prima persona questa storia, a suo marito Claudio e a suo padre Luciano, che hanno avuto la forza ed il coraggio di raccontarmela. Un sentito grazie anche a tutti i medici qui citati col loro vero nome e allassociazione Alcli: tutti loro hanno contribuito ad impreziosire questo libro. Un ringraziamento speciale a mia moglie Laura, eterna musa ispiratrice e importante sostegno.

Dedica speciale ai miei figli Giorgia e Nicol, ai miei genitori, a Andy, Stefy, Alex, e Sergio, al mio maestro Daisaku Ikeda e ai miei amici Tony, Mauro e Adriano.

Grazie anche a Barbara Miele, per aver creduto in me e per avermi sempre incoraggiato e sostenuto.

LAraba fenice I miei occhi spenti guardano altrove, oltre i soliti luoghi: ma vedo sempre e soltanto luce che muore. Non il fuori, ad esser cambiato: qualcosa che parte da dentro, damaro velato. Tu sii maledetta, oscura forza che cerchi di logorarmi e di spegnere la vita mia. Scopro solo ora brandelli di me che somigliano a relitti marci. Ora pi che mai il caso di creder a chi dice che dalle ceneri si pu rifiorire come nel mito dellaraba fenice.

La maggior parte degli uomini per, non conoscendo i momenti magici, finisce col vivere solo gli intervalli. Friedrich Nietzsche Stasera mi sono fermata a pensare, complice la pioggia e un mezzo pomeriggio di pigrizia, di voglia di solitudine e di casa. Ed eccomi qua, con mille pensieri e una piccola e sostanziale riflessione: far memoria ogni giorno delle cose vissute. Sono passati sei anni da quel fatidico giorno e anche se non facile ripercorrere le tappe di un vero e proprio incubo, tutto rimasto nitido nella mia mente. Prima di allora la vita per me era stata tutta rose e fiori come in una bella favola e non so ancora se per me sia giunta lora del lieto fine. Una cosa certa: porter con me profonde cicatrici che mi segneranno per sempre il corpo e lanima perch unesperienza come quella che ho vissuto ti segna e ti cambia nel profondo. Nulla sar pi come prima. Ho deciso di raccontare la mia storia perch sentivo di dover far conoscere a tutti i veri aspetti di questo incidente di percorso, non soltanto quelli negativi. Spero che molte persone leggendo questo libro possano vedere gli occhi di una donna felice che ora,
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La vita fatta di rarissimi momenti di grande intensit e di innumerevoli intervalli.

Capitolo 1

dopo tante sofferenze, sta finalmente riassaporando la vita. Voglio incoraggiare proprio te, mio caro lettore: non smettere mai di lottare perch proprio nei momenti pi bui che bisogna reagire, per poter far si che tutto ci che ci sembra impossibile si riesca a superare e tu possa un giorno sentir nascere dentro di te la forza, linvulnerabilit per affrontare qualsiasi ostacolo. Non perdere mai la speranza e la fiducia, non perdere tempo a maledire la vita o lamentarti, lotta finch nelle tue possibilit, senza mollare mai. Solo cos, quando vedrai rischiarire il tuo cielo, potrai dire ce lho fatta e tornerai di nuovo a sorridere al tuo mondo che per adesso sembra oscurarsi. A volte, ascoltando una canzone, ti ritornano in mente degli episodi della vita che ti lasciano un sorriso sulle labbra, perch sai di aver sconfitto un diavoletto cattivo che voleva distruggerti, che cercava di annientarti in un attimo con un semplice schiocco delle dita... ma non ci riuscito perch chi forte e ama la vita indistruttibile. La vita... Com imprevedibile la vita... Forse bella per quello: perch non conosci cosa ti riserva il domani. Cos ogni istante sempre una sorpresa e, se goduta appieno, sicuramente il pi bel regalo che un Essere Umano possa ricevere. I nostri sogni nascono e si infrangono in continuazione e le nostre vite, come le nostre priorit, cambiano ogni istante. Non c niente di certo nella vita. come giocare alla roulette: non sai mai dove
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andr a finire la pallina. Questa irresolutezza per molti disarmante... solo per pochi fonte di gioia... Lincertezza del domani ci sovrasta a piene mani. Ci attende un futuro sereno e piacevole o sar come un killer in agguato? E il nostro domani? Come sar mai il nostro domani? Io so per certo che il mio domani sar come una nuvola: sempre in mutamento, si distrugger e si rinnover senza schemi, senza preavvisi. proprio il viaggio nellignoto che sempre di pi ci colpisce e che tante volte ci lascia increduli e senza parole. Non comprendiamo, di conseguenza non accettiamo. Ci disperiamo nel profondo del cuore e ci aggrappiamo a questa terra che pare lunica certezza. Eppure, se guardiamo il cielo, se osserviamo un fiore, se ascoltiamo la voce cristallina dellacqua, se impariamo a percepire il rumore del silenzio o se lasciamo scivolare il nostro sguardo oltre il confine del cuore, possiamo percepire nitidamente il respiro della nostra vita immortale. Il corpo che abbiamo la macchina che ci permette di viaggiare su questo pianeta, ma la nostra vera vita, la nostra essenza divina, passa oltre quel granello, quel puntino nello spazio che chiamato Terra. Noi lo sappiamo, lo sentiamo. Ma sovente il dolore ci rinchiude nel granello e la paura ci blocca oscurando la vista interiore. Bisogna imparare a respirare linfinito per diventare consapevoli della realt luminosa che gi parte della nostra piccola vita in questo luogo delluniverso. Bisogna andare oltre la mente per conoscere ed accettare la saggezza del divenire, lessere
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ci che siamo, la consapevolezza di essere frammenti immortali e indistruttibili delluniverso. Le risonanze dellimmenso universo che ci circonda e nel quale siamo immersi come una goccia nelloceano, sono dentro di noi, in ogni nostro respiro, in ogni battito del nostro cuore. Gli impulsi damore che ne scaturiscono sono come finestre che si aprono verso il cielo, respiri cosmici dellanima.

Questa la vita... un bene prezioso, insostituibile... Eppure... noi la diamo per scontata. Si apprezza cos poco la vita, anzi tanto spesso la si disprezza, perch la si osserva solamente dal punto di vista del proprio egoismo. Si guarda solo alla vita presente ed alla propria sete di piacere e di potere. Sovente loscurit che ci avvolge ci impedisce di giungere a manifestare la nostra vera personalit e limita la nostra vita impedendoci di manifestarne tutta la sua estensione. Tutto questo succede finch non arriviamo al punto in cui rischiamo di perderla... allora, solo allora, capiamo limportanza e la preziosit della nostra vita. Eh... che stupidi siamo a volte: non solo non apprezziamo la vita, ma crediamo che la felicit dipenda solo dal possedere beni materiali. Ci disperiamo se non abbiamo lauto nuova o il cellulare allultima moda. Ci sveniamo per essere sempre in sintonia col consumismo che ci divora e ci standardizza. Cos la felicit diventa come lorizzonte: non si raggiunge mai. Questa lopinione comune, e in effetti vedo tanta gente che si affatica per raggiungere uno stato di benessere e di felicit che sembra non arrivare mai,
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finch si conclude con amarezza che la felicit non fa parte di questo mondo. Forse esister in quello dellal di l se mai c un al di l. Tanti, invece, si disprezzano. sorprendente pensare che luomo sia lunico animale della terra capace di disprezzare se stesso, di svalutare la propria presenza nelluniverso. Mi viene difficile immaginare un leone insoddisfatto della propria forma psicofisica o capace di colpevolizzare la propria aggressivit. Noi esseri evoluti lo facciamo praticamente tutti i giorni, ignorando che dentro di noi c qualcosa di molto pi prezioso e fantastico che uninfinita gamma di possibilit: dentro di noi c la vita universale. Che cos il disprezzo di se stessi? un sentimento di auto commiserazione e svalutazione di se stessi. sentirsi indegni o troppo inferiori rispetto agli altri o allopera da compiere. Quando lapprezzamento di se stessi basso o negativo, giungiamo a credere che non c nessun potenziale in noi e che mai otterremo qualcosa di importante nella nostra vita. Ci vediamo insignificanti, tanto inutili che smettiamo di fare qualcosa. Ci convinciamo che la nostra vita non ha un senso e che non importa in realt la nostra opinione o la nostra partecipazione. Questo disprezzo di s stessi, ci obbliga a restare fermi e, di conseguenza, perdiamo grandi opportunit. Come tutti, anchio sono partita di corsa alla ricerca di questa felicit, e come tutti pensavo di raggiungerla migliorando le mie condizioni economiche, nel possedere una bella casa, ecc. E, sicuramente, non sempre esaltavo le mie capacit, a volte anche
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io mi sottovalutavo. Prima di conoscere la mia malattia, pensavo che una volta ottenuto il benessere economico sarei stata felice. Anzi, pensavo addirittura che certe cose non mi potessero mai toccare. Si, la malattia sempre esistita, ma riguardando esclusivamente altri allesterno della mia famiglia, per me era come se fosse inesistente E cos fanno molti, finch non vengono toccati direttamente, finch non si rendono conto che gli altri siamo noi, come dice Umberto Tozzi in una sua canzone Noi che stiamo in comodi deserti di appartamenti e di tranquillit lontani dagli altri ma tanto prima o poi gli altri siamo noi. oh oh oh... in questo mondo piccolo oramai gli altri siamo noi.

Quindi il mio concetto di felicit, come per tanti altri, veniva sempre dopo qualcosaltro: dopo il denaro, dopo la salute, dopo la serenit, dopo aver risolto i miei problemi, dopo dopo dopo e cos mi passava davanti la vita. Il rischio? Che un bel giorno ti accorgi di essere diventato vecchio, ma la felicit non arrivata, hai solo sistemato alcune cose della tua esistenza, hai una pensione, forse una casa, e dei figli che si prendono cura di te. Ben poco rispetto a quello che ti aspettavi, anzi, facendo un consuntivo ti accorgi che i momenti felici sono stati ben pochi rispetto ai momenti di dolore, preoccupazione, rabbia.
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davvero cos triste la mia situazione?, mi chiedevo sovente. Mi sono messa a pensare, e dopo attente riflessioni sono giunta a delle conclusioni molto incoraggianti di cui voglio farti partecipe. La felicit esiste ma sbagliato il modo con cui la cerchiamo. Esplorando il mondo invisibile, ho trovato fiumi di felicit e di gioia di cui non percepiamo la presenza, perch i nostri sensi sottili sono atrofizzati, i nostri canali energetici sono ostruiti, e siamo pieni di blocchi a livello interiore. La vera felicit viene dallinterno, dal nostro essere profondo. La felicit non dipende da fattori esterni, da ricchezza o altro, e non costa niente. Ci sono persone che nella vita hanno tutto e sono infelici, perch pretendono di ricevere la felicit dalle cose materiali e dallesterno. C tanta gente che nonostante sia ricchissima, soffre di depressione, mentre c gente poverissima ma dal cuore contento. Con ci non voglio dire che bisogna essere poveri per essere felici, ma non bisogna illudersi che i beni materiali possano renderci felici. La felicit una scelta di vita, sembra strano ma cos. Noi nella vita facciamo delle scelte, alcune consapevoli, la maggior parte inconsapevoli. Paradossalmente mettiamo sempre la felicit come punto darrivo di un percorso lunghissimo, che non raggiungeremo mai. Proviamo allora a cambiare prospettiva e metterla al primo posto, come punto di partenza e ad adeguare tutto il resto alla nostra felicit. Io ci sono arrivata dopo questa mia esperienza di malattia. Spero che tu possa arrivarci prima...
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Lunica cosa che ancora una volta mi viene da sottolineare che la nostra vita breve, precaria, e imprevedibile e quindi nostro dovere vivere ogni cosa e ogni giorno nel modo migliore, senza rimandare a domani ci che pu essere fatto oggi, senza interrogarsi troppo su quanto sia giusto o no. Vivere, assaporare ogni cosa che ci sfiora, senza rinunciare alle emozioni, senza rinunciare a comportarsi come si vorrebbe perch siamo qui a farci solo delle grandi seghe mentali. Certo, non che con questo possiamo avere lalibi di calpestare il mondo, ma sicuramente abbiamo il diritto di sentirci liberi di essere essere veramente se stessi, non solo di apparire. Quante volte ho rinunciato a essere me stessa perch era sconveniente, perch forse avevo paura, perch a volte rinunciare alle cose pi semplice che provarci. Quante volte Oggigiorno se mi guardo intorno, e anche indietro, sono ogni volta pi convinta che vale sempre la pena andare avanti, buttarsi e provare, vivere appieno la vita, sentire scorrere ladrenalina nelle vene e se poi si cade, si sbaglia, si cambia... beh... ci si rialza. In fondo, limportante non non cadere mai, ma sapersi sempre rialzare dopo una caduta. Credo che nulla succeda per caso in questo universo, dobbiamo solo imparare a capire cosa quellepisodio ci vuol veramente insegnare... Non solo: ho compreso con la mia esperienza che ci che era accaduto era proprio quello che in quel momento valeva la pena per me vivere. C anche chi non ha potuto scegliere, o meglio avrebbe scelto ma la sua scelta non stata rispettata...
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Beh lesperienza insegna, limportante non dimenticare la lezione velocemente e allora amiamo se vogliamo amare, sorridiamo se vogliamo sorridere, piangiamo se ne sentiamo lesigenza, rinchiudiamoci in casa se ci va di farlo e mescoliamoci alla gente quando il senso di solitudine ci prende alla gola. Siamo Esseri Umani, non possiamo controllare tutto: se mi va di arrabbiarmi mi arrabbier, se mi va di cantare lo far a squarciagola, se ne avr voglia mi vestir di nero anche se fuori ci sono 40 gradi e di bianco anche mentre diluvia, senza rimandare a domani nemmeno la scelta del colore vivendo, assaporando, gustando ogni gesto e ogni piccola sensazione. Ringraziando ogni episodio che la vita mi riserva, ringraziando di cuore tutti coloro che camminano al mio fianco e anche tutti coloro che non ci sono pi ma che hanno lasciato una traccia nel mio cuore A tal proposito mi viene in mente il dolce ricordo di mia nonna: una grande donna che sapeva godersi la vita, che ha saputo cogliere ogni attimo finch lalzheimer non se l portata via. Lei, maestra di gioia e di vita.

Ricordo in particolare un episodio avvenuto durante una gita in montagna. Lei camminava in quel prato pieno di fiori e sapeva dove stava andando. Lombrello che portava le serviva per ripararsi sia dal sole, sia da unimprovvisa pioggia. Previdente, ma sicura. Era pronta per ogni evenienza: non le serviva altro. In quel frangente ho preferito rimanere in silenzio e soffermarmi a guardarla. Avevo la
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sensazione che possedesse unarte: quella di non avere un orologio in testa, di non porsi tanti perch, n affannarsi a fare domande a cui non avrebbe saputo dare risposte. Avevo limpressione per che sapesse qualcosa di essenziale: vi sono cose che scompaiono e cose che restano. Cose che vale la pena vivere e altre che non valgono un minuto della nostra vita. Che basta fermarsi e guardare per capire dove e verso cosa andare. Che sufficiente attardarsi un attimo per comprendere dove ti porta ogni strada e scegliere quella che senti di pi tua. Lei aveva scelto il prato, non il sentiero. Perch? Semplice. Il prato brulicava di vita ed a lei piaceva starci in mezzo, come una dei tanti esseri che lo abitavano. Cercava la strada in cui meglio poteva assaporare il senso della vita. Dove la vita muore e rinasce in un circolo eterno a cui essa stessa apparteneva. E io? E noi? Siamo artefici del nostro destino o in bala degli eventi? Siamo in grado di creare il mondo attorno a noi, di influenzare il corso degli eventi, di determinare la nostra salute e il nostro lavoro, o siamo come marionette alla merc della vita? Ci sentiamo stanchi e afflitti quando un amico si rivela poi il nostro pi grande nemico, quando scopriamo che le nostre convinzioni sulla onest e integrit degli altri vanno in frantumi, quando demoliamo le nostre illusioni positive su chi ci circonda, quando eravamo aggrappati ad esse come uno scalatore aggrappato alla roccia. Pensiamo di conoscere gli altri tanto da poterne prevedere i comportamenti e ci stupiamo se scopriamo che il
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nostro parrucchiere di fiducia si brucia vivo, se un nostro parente si comporta da marito e da amante, se un professore da noi stimato si rivela un pervertito! Perch ci stupiamo? Perch non osiamo pensare che la vita imprevedibile e che gli altri sono per noi imprevedibili? Forse perch altrimenti vivremmo in uno stato di insicurezza continua che porterebbe un continuo stato di disagio, perch nessuno avrebbe pi fiducia nel vicino di casa che chiede di entrare perch gli serve il sale, perch nessuno si sposerebbe pi, perch la paura dominerebbe su qualunque altra emozione. E se la vita imprevedibile per gli altri, se tutti gli altri sono al contempo imprevedibili, noi come possiamo pensare di essere esenti a questa legge? La vita, cos com, un enigma per me. Io non ordino tutto quello che la vita mi porta, eppure non sempre posso respingere la merce. Pu sembrare che la vita causi distruzione, ma poi tuttavia penso che a causare distruzione potrei essere io...

Dalla mia esperienza ti suggerisco di non vedere la vita come un campo di battaglia, ma piuttosto come un terreno dincontro. C in atto una conferenza con migliaia di partecipanti. Non sei lunica mela nel mucchio. Ci sono da considerare le vite di altri e i loro interessi. Allo stesso tempo, non c nulla da considerare, se non andare avanti partendo da dove ti trovi per poi scoprire dove atterri successivamente. Forse hai appena avuto una spinta.

Tu sei una persona tutta tua, e ciascun altro una


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persona tutta sua, ed a volte le due non sincontrano e a volte s, e qualche volta le cose cambiano. Puoi essere certo che la vita nel mondo piena di cambiamenti. Il suo tema il continuo cambiamento. Come diceva il Budda Shakyamuni lunica cosa certa il cambiamento. Il mondo non il vecchio affidabile a cui aggrapparsi. Ma puoi fare affidamento su te stesso. Attraverso la buona e la cattiva sorte, puoi essere presente su questo palcoscenico chiamato vita e uscirne integro. Pu darsi che la vita non sia tutta rose e fiori, eppure sei incoraggiato ad avanzare su questo sentiero imprevedibile con una compassione maggiore nel tuo cuore e verso una comprensione maggiore nella tua mente. La vita sa come prenderti e ti fa andare avanti. Tanto vale che la segui almeno saltellando...

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Epilogo a cura della protagonista Se la mia mano giungesse fino al Quaderno del Fato, tutto lo riscriverei secondo il mio desiderio; e toglierei dal mondo dun subito tutto il Dolore, e lieto il capo ergerei fino a vette di cielo. Mi piacerebbe che questa storia fosse un messaggio di speranza per tante persone che vivono questa malattia ma anche per le loro famiglie: vorrei dire loro che non si pu solo sopravvivere, ma si pu tornare a vivere. Quando ci siamo trasferiti a Rieti, tutti i reatini di adozione romana ci etichettarono come dei matti. Rieti una citt chiusa e la gente ottusa. erano le frasi ricorrenti. Non ti dico poi quando raccontavo che mi stavo curando proprio a Rieti: gli stessi reatini mi dicevano che sbagliavo tutto, che qui non erano assolutamente competenti. In questa mia esperienza ho veramente capito che mai come in questa circostanza vero il detto che lerba del vicino sempre pi verde. Voglio confutare queste dicerie testimoniando che proprio a Rieti ho conosciuto persone meravigliose. Vorrei inoltre ringraziare un piccolo ospedale di provincia dove con solerzia, ma soprattutto con grande umanit (dai portantini ai medici, nessuno escluso) mi hanno accolta, curata, rassicurata e fortunatamente guarita. Un ambiente dove sono
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Omar Khayyam

Un ringraziamento particolare duopo ai dottori: Barberani Fausto, Capparella Vincenzo, Lugini Antonio, Rossi Valter e a tutto il personale dei reparti di oncologia e di chirurgia dellospedale S. Camillo de Lellis di Rieti. Un grazie particolare anche alla mia amica Sandra e alla sua famiglia: con loro mi sento sempre a casa. Grazie anche a Simona per aver voluto condividere con me la sua esperienza. Un ringraziamento speciale va a Santina Proietti e a tutti i suoi volontari dellassociazione ALCLI per limmenso lavoro che fanno quotidianamente per questa comunit. Soprattutto vorrei ringraziare la mia famiglia che mi ha sempre amata e sostenuta: senza di loro non sarei nulla! Annalisa

ancora vivi concetti fondamentali quali umanit e rispetto, dove non mi sono sentita un numero o un cognome, ma una persona con la propria dignit. Ancora oggi, quando incontro il personale con cui sono venuta a contatto, non manca mai un abbraccio ed un sorriso.

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Conclusioni a cura dellautore In questa vita tutti soffrono, prima o poi; solo che magari lo fanno in silenzio. Ecco, la diversit dello scrittore consiste nel suo desiderio di comunicare il dolore dellumanit attraverso i lamenti delle proprie pagine esistenziali. Questa stata la mia prima esperienza di narrazione di una storia vera. Sicuramente non stato facile diventare la protagonista, indossare i panni di Annalisa e immaginarmi le sue sofferenze, i suoi stati danimo, la sua lotta e i suoi sogni. Credo che aver seguito lesperienza di una malattia simile di mio padre (tumore allo stomaco) mi abbia permesso di sperimentare personalmente alcuni stati danimo qui descritti e di scontrarmi con la vita e la sua cruda realt: limpermanenza di tutti i fenomeni, esistenza compresa. Carl William Brown

stata la vitalit e la forza di Annalisa e della sua famiglia, la loro unione straordinaria, la loro voglia di vita ad incoraggiarmi e convincermi a provare questa nuova e straordinaria esperienza come scrittore. Per questo li ringrazio vivamente: mi hanno permesso di fare un salto di qualit e di crescere non solo come scrittore ma, soprattutto, come essere umano. A loro tutti va il mio pi sincero grazie! Valter

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UN LIBRO PER CREARE VALORE

Ebbene s: la cultura pu, anzi dovrebbe creare valore, e questo uno degli obiettivi di questopera letteraria. Ecco perch lAutore e lEditore hanno deciso di devolvere parte dei proventi derivanti dalla vendita di questo libro allAssociazione ALCLI Giorgio e Silvia, affinch la fiaba della vita acquisti un valore vero e affinch la dignit della vita diventi un diritto di tutti.

Parte dei proventi ricavati dalla vendita di questo libro saranno devoluti allAssociazione ALCLI Giorgio e Silvia. Per ogni copia venduta verr infatti devoluto 1 Euro allAssociazione.

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Presentazione dellAssociazione Onlus ALCLI Giorgio e Silvia www.alcli.it LAssociazione Onlus ALCLI Giorgio e Silvia unassociazione senza fini di lucro che opera con le sole forze del volontariato raccogliendo fondi per la ricerca e la cura delle leucemie e delle neoplasie ematologiche e solide dellinfanzia e delladulto. Ispirata ai principi della solidariet umana ed al rispetto del valore della dignit insiti in ogni singola persona, lAssociazione agisce prevalentemente in funzione dei malati e delle loro famiglie. LALCLI nasce il 14 maggio 1987, fondata dai genitori dei bambini di cui porta il nome e dai Professori, Medici ed Infermieri della Clinica Pediatrica dellUniversit La Sapienza di Roma. Sorta, inizialmente, per rispondere alle esigenze di un centro di terapia poco assistito dalla Sanit pubblica ed affollato da piccoli pazienti che affluivano da buona parte dellItalia Centro-Meridionale, ha, nel tempo, ampliato la propria attivit offrendo unimportante supporto alla ricerca scientifica ed allo studio nel campo delle leucemie del bambino. Poich lo statuto prevedeva di estendere la propria azione su tutto il territorio della Regione Lazio, nel 1993 stata aperta la Sezione di Rieti, di cui fanno parte anche i medici del nostro Ospedale Generale Provinciale di Rieti, che, in conformit alle nuove disposizioni legislative e ad una revisione statutaria, nel 1998 stata ricostituita come
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nuova sede legale. Dal novembre 2000, lAssociazione ufficialmente iscritta al numero 239 del registro regionale delle Organizzazioni di Volontariato operanti nel settore sanitario. Nel corso di questi 25 anni lAssociazione cresciuta non solo al suo interno ma, soprattutto, nel territorio, perseguendo con coerenza e caparbiet le finalit espresse dallart. 4 dello Statuto che si dato nel momento della propria fondazione e di cui riportiamo di seguito i punti principali: - sostenere nelle cure sanitarie e nellassistenza sociale i bambini e gli adulti affetti da leucemie e neoplasie ematologiche e solide promuovere lassistenza socio economica delle famiglie in casi di particolare difficolt - operare nei centri onco-ematoligici (degenza ordinaria, day hospital, ambulatori), al fine di ottimizzare lopera professionale del personale medico ed infermieristico, facendosi carico di alcune attivit di volontariato non strettamente di carattere medico sanitario, ma fondamentali per un ottimale iter clinico - favorire la ricerca clinica nel campo delle leucemie e neoplasie ematoligiche e solide dei bambini e delladulto, mediante contributi per rimborsi spese, corsi di aggiornamento al personale medico e/o borse di studio o altri tipi di incentivazione - favorire la donazione di attrezzature ai centri preposti a questo tipo di patologia - promuovere corsi di formazione per gruppi di volontari che operino presso centri onco-ematologici e sul territorio per il conseguimento delle finalit delle associazioni
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- favorire contatti con analoghe associazioni italiane ed estere, allo scopo di coordinare azioni di interesse comune - sensibilizzare la donazione del midollo osseo e di altri tessuti omopoietici - promuovere iniziative di carattere culturale, sportive, documentaristiche e realizzare la raccolta di fondi, risorse, mezzi necessari per il conseguimento dei suddetti obiettivi, affinch attraverso il solidale contributo di tutti si possa parlare pi concretamente di malati in grado di inserirsi nuovamente nella vita normale di tutti i giorni. Sempre in questi anni, attraverso il contributo solidale di tutti e la promozione di molteplici iniziative, stato raggiunto un grande obiettivo sognato e perseguito per lungo tempo: la costruzione e messa in funzione (24 settembre 2011) di una Casa di Accoglienza messa gratuitamente a disposizione dei malati e loro familiari che devono recarsi a Rieti per lunghi periodi di cure. Tutti gli strumenti ed i servizi forniti sono a totale carico dellAssociazione e pertanto a completo titolo gratuito per i beneficiari.

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INDICE

Capitolo 1................................................................9 Capitolo 2..............................................................21 Capitolo 3..............................................................35 Capitolo 4..............................................................43 Capitolo 5..............................................................53 Capitolo 6..............................................................65 Capitolo 7..............................................................79 Capitolo 8..............................................................89 Capitolo 9............................................................103 Capitolo 10..........................................................117 Capitolo 11..........................................................129

Capitolo 12..........................................................157 Capitolo 13..........................................................163 Epilogo a cura della protagonista........................172 Conclusioni a cura dellautore.............................174

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