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Oggi 21 settembre si celebra la Giornata Mondiale dellAlzheimer da diciotto anni il 21 settembre siamo tutti in pista a parlare, teorizzare, raccontare,

insegnare. I volti della demenza lo slogan scelto per questa edizione. E domani? Spenti i riflettori cosa rester di tutte le parole, promesse, speranze accese oggi? Quando nel 1988 un operatrice di una casa per anziani mi disse: sono stanca di prendere cazzotti da queste persone, sono inorridita nel sentirmi insultare nel peggiore dei modi, sono delusa da me perch parlo, cerco di spiegarmi e non mi capiscono. Letizia, o ci aiuti o questi qua noi non li vogliamo pi Io, giovane assistente sociale, che neanche sapeva cosa fosse la demenza, mi ritrovavo a un bivio: crescere, studiare e inventare oppure reiterare un modello che gi quella volta pareva vecchio (la cura del corpo come unico modello di assistenza). Quel giorno scelsi di andare oltre le mie conoscenze, iniziai a trascorrere le notti insieme a un gruppo di amici a tradurre Gentle care di Moyra Jones, da poco uscito in Canada (oggi edito da Carocci ed ancora uno splendido libro). Sono trascorsi 23 anni da quel giorno e di strada ne abbiamo fatta tanta abbiamo compreso che la persona affetta da demenza non cattiva, disturbante e violenta ma una creatura fragile che vorrebbe tanto farsi comprendere. Spesso una persona disturbata dal dolore. Cohen Mansfield hanno anche suggerito che il dolore e la malattia cronica svolgono un ruolo in almeno alcuni tipi di comportamenti agitati nei quali non si documenta uno sviluppo rapido dei sintomi o modificazione cognitiva. Quando ci sono comportamenti agitati quindi sempre utile ricercare possibili cause fisiche (una unghia incarnita, un ascesso dentario, un lesione cutanea) Inoltre, unimprovvisa acutizzazione di un comportamento problematico, accompagnata o meno da alterazioni cognitive, deve essere considerata come un indice di una possibile alterazione medica e di dolore. Questo quanto sostiene Marzinsky nel suo studio del 1991. Fattori come il dolore fisico e la malattia sono associati a forme verbali e vocali di problemi di comportamento. In uno studio di Hurley del 1992 si sostiene che hanno riportato un aumento delle vocalizzazioni negative i pazienti che presentavano febbre. In modo analogo i farmaci antalgici attenuavano i problemi di comportamento in uno studio condotto da Douzjian nel 1998. E stato inoltre riportato che persone che manifestavano un comportamento non aggressivo a livello fisico (deambulare) hanno un minor numero di patologie diagnosticate rispetto ad altri residenti della struttura e hanno un appetito migliore. che la formazione a chi si prende cura questione seria ed efficace solo quando chi forma non solo sa, ma sa anche fare Spesso si sente dare consigli, incitare alla pazienza piuttosto che non alla comprensione. Ma una persona che ama, agli arresti domiciliari (cos si definita una moglie tanti anni fa) pu forse avere pazienza in ogni istante del giorno e della notte? Pu riuscire a mostrare amore e serenit quando lanimo divorato dalla paura di non farcela, dalla solitudine e dalla sensazione di impotenza?... Talvolta davvero trovare qualcuno che ti insegni come far diventare delle feci morbide, come tagliare le unghie distraendo il malato, come capire se ha dolore, come lombra in sala crei la percezione dello scalino o perch il malato non entri in bagno (il pavimento diventa improvvisamente chiaro) pu rendere quella quotidianit meno difficile e soprattutto comprensibile. Il malato non qualcuno che impazzito, ma una persona che ha alterazioni tali da rendere le sue giornate colme di azioni infinite e tutte difficili che il modo di parlare della demenza colmo di parole tetre, senza colore e senza speranza: il disturbo del comportamento disturbo? Ah! Il malato ci disturba

il vagabondaggio afinalistico ovvero non sa dove sta andando Chiedete a una persona malata dove sta andando e vi dir: al mercato, a prendere i bambini, dalla mamma sa sempre dove sta andando loppositivit allassistenza ovvero non si riesce a fargli il bagno, picchia, urla oppositivo allassistenza, al bagno o spesso semplicemente reattivo a modelli assistenziali che non lo aiutano a stare bene? A persone che lo obbligano a fare delle cose che non desidera?... e quindi questo eticamente vale una prescrizione di contenzione farmacologica al bisogno per il giorno del bagno? atroce, assurdo, inutile tonfo professionale

che dobbiamo tutti imparare a fare i conti con il volto della consapevolezza: tanto non capisce pi nientenon ha pi la testa. Spesso ho sentito pronunciare queste frasi in presenza del malato ed ho intravisto nei suoi occhi un che di tristezza, talvolta una lacrima silenziosa rigare il suo volto. Verrebbe naturale pensare che poich questa malattia ti porta via la capacit di ragionare, di articolare parole e costruire pensieri ti porti via la consapevolezza di capire che cosa ti sta accadendo.. Il malato di Alzheimer soprattutto nelle prime fasi della malattia, attento a ci che gli sta accadendo e percepisce nettamente la sensazione di quel gioco a perdere che si instaurato dentro di lui: oggi non sa pi fare qualcosa che fino a ieri gli riusciva bene: il rag, i ravioli, le sedie di vimini, il caffazioni per le quali eccelleva.Oggi inverte tutto, si dimentica dei passaggie quando vede il risultato del suo lavoro sente una sofferenza nascere prepotentemente dentro ed una domanda.che cosa mi sta succedendo? Aiutami Letizia ! Questa malattia mi sta spogliando. Mi disse anni fa un medico pordenonese che si era autodiagnostico lalzheimer . E allora i tanti volti della malattia suggeriscono che : * Lavorare con i malati di Alzheimer vuol dire innanzitutto che abbiamo a che fare con delle persone, degli esseri umani come noi, che amano, lottano, sognano, soffrono, sperano... * Lavorare con loro vuol dire credere nel valore della vita, nella forza che essa ha. Con loro c sempre qualcosa da fare! Ricordate Patch Adams? Noi non curiamo la malattia. Perch di fronte alla malattia o si vince o si perde. Noi curiamo la persona. E quando curiamo la persona si vince sempre Di fronte allinefficacia dei farmaci o di altre cure, sappiamo quanto sia necessario andare oltre, sappiamo che la risata o il tocco ci possono portare in un campo infinito di possibilit, che la presenza di animale pu davvero portare una serenit interiore * Lavorare con loro vuol dire sapere che ognuno indispensabile, ma sopra tutti lui. E lui che ha delle risorse incredibili, anche ora, alla fine del suo cammino. Non lo guariremo mai ma potremo rendere pi vivibile ogni suo attimo di vita. Quando ero piccola una vecchietta friulana mi diede una grande lezione: a un giorno dal terremoto del 1976, di fronte alla sua casa di sassi, rasa al suolo, continuava ad inchinarsi, a prendere in mano i sassi uno ad uno e a disporli su due cumuli diversi? La risposta? Sto scegliendo i sassi buoni per la casa di domani. Ecco allora latteggiamento delloperatore. Colui che crede nella vita crede anche nella forza che lerba ha per rompere lasfalto, colui che non si arrende sa inventare nuove forme di relazione che aiutino il malato a stare meglio, il familiare ad avere meno paura di questo terrificante male e noi... a soffrire meno e fare della nostra professione la pi bella scommessa sulla vita.

Puntate tutto e non dubitate che, con fantasia e crativit... vincerete sempre! Io sento di averlo fatto, sento di avere ancora tanta voglia di impegnarmi ogni giorno