NEUROPSICOLOGA

La crcel autista
quiero dejar de ser un dentrodemi
F. David De la Rosa Domnguez. Ana Zoraida Bentez Fernndez. Pablo Fernndez Navarro. Sara M Vives Oliva Beln Laureano Rico Estefana Domnguez Gmez

Abril 2010

Este trabajo intenta que el lector se acerque metafricamente al sentimiento de una persona con autismo, a cmo piensa, y a las motivaciones que lo llevan a hacer lo que hace. Quizs aqu podemos vernos reflejados a nosotros mismos dentro del trastorno ms fcilmente.

Tu visin devendr ms clara solamente cuando mires dentro de tu corazn... Aquel que mira afuera, suea. Quin mira en su interior, despierta. Carl. G. Jung

Les observamos y..... Miran. Observan. Entienden. Obedecen. Callan. Sufren? O experimentan nervios que rompen de dentro provocados por algo de fuera. Tienen miedo? O ms bien perciben de manera diferente situaciones que para el resto de personas son normales o habituales. Soledad? O silencio ininterrumpido que parece alejarlos, pero que se sienten presente. Emiten ruidos? O se comunican a su manera y con paciencia terminamos acercndonos a su interior. Agresivos? O es la forma que tienen de decirnos que hay algo que les altera y quieren alejarse de ello. Estereotipias? O movimientos que les han acompaado a lo largo de sus das y que de alguna manera le protegen.

A punto de terminar nuestra licenciatura en psicologa, hacer un trabajo sobre autismo no poda ser una tarea difcil. No sabemos de memoria los criterios diagnsticos, pero con una rpida ojeada podemos saber parte de la sintomatologa que puede clasificar a una persona dentro del Trastorno Autista segn el DSM-IV-TR (alteracin cualitativa de la interaccin social; alteracin cualitativa de la comunicacin; patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados) por lo que sera muy fcil a estas alturas plasmar en papel todo lo que ya sabemos. Para realizar este trabajo, nos hemos centrado en un testimonio conmovedor escrito por Birger SellinQuiero dejar de ser un dentrodemi. A la edad de dos aos tras haber sido un nio extrovertido y carioso, enmudeci, y fue diagnosticado como autista. Sin embargo, ste es un trmino difcil de aceptar: que tonteria convertir importantes problemas en simples problemas mentales como hace gisela1 ella trabaja solo con esa teoria de que el miedo es un fallo mental pero el miedo es algo no tan facilmente abarcable es un trastorno desgraciadamente de tan extraordinaria violencia que no lo puedo describir tan facilmente una impresion la dan mis comportamientos autistas como por ejemplo gritar morder y todas las otras locuras 14-192 Los autistas estn prisioneros en su propio yo, del cual no pueden salir. Era difcil imaginar tal situacin, a la cual ninguno de nosotros habamos estado expuestos. Sin embargo, se nos ocurri una comparacin con la que nos resultara ms fcilmente imaginarnos: la crcel. Existen crceles en nuestro sistema sociopoltico y ya conocemos relatos de lo que puede sentirse en una situacin de privacin de libertad. Pero, y si lo que te impide salir fuera no son unas celdas sino tu cuerpo? Y si los barrotes que te impiden salir no son de fro metal si no muros de la propia psique? Cmo fugarnos de esta crcel entonces? Qu juez ha dictaminado que Birger Sellin quede enclaustrado en s mismo? No conocemos mucho sobre ese juez en el caso del autismo, pese a que los especialistas en la materia, siguiendo sus creencias ideolgicas, buscan la explicacin que confirme la veracidad de esas teoras propias. Psicoanalistas, genetistas, neuropsiclogos, conductistas radicales... todos se acercan desde sus posturas a las causas del autismo. Cmo es la vida dentro de la prisin? Qu sentimientos hacen de funcionarios en la prisin del autista? Dentro de la celda, sin visitas, sin comunicacin con el exterior, sin que podamos hacer ni una sola llamada, la primera sensacin que se nos viene a la cabeza es la de una profunda soledad: ...no tienes ni idea de una vida en absoluto aislamiento es peor eso que estar prisionero o en el llamado rgimen de incomunicacin yo me ahogo en la soledad. 20/02/1992 Algo inevitable que ocurre dentro de una celda es sentir miedo, habra situaciones tensas con otros presos, desconoceramos lo que est ocurriendo fuera, nos podran hacer dao, tendramos miedo a estar solos. Una ...experiencia del miedo es como de corroerte completamente y sin comprender a fondo... 28/12/1991 Adems, podemos sentirnos impotentes y frustrados al pensar que no hay vuelta atrs, al no poder estar fuera con los nuestros, a querer salir y no poder. Birger lo vive as: ...me gustaria tanto encontrar la manera de salir de este aislamiento de vida de estos modos decadentes de comportarme en que me acorazo solo vivo frustracion dia tras dia sin esperar que en nuestra vida el aislamiento pueda desaparecer... 25/12/1990 La tristeza y la desesperacin que inunda a los presos es evidente, al igual que en Birger: simple tristeza por mi estado tal y como ahora lo estoy viviendo una vez mas otra vez no puedo soportar nada y quiero pasarme a esa
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Gisela: psicloga evolutiva en Berln, es la psicloga de Birger Sellin.

unica y sencilla vida normal ni si quiera consigo los mas obvios sencillos detalles que sabe cualquier bebe 11/04/1992 Por los que estn fuera, podemos sentir envidia y celos, queremos la libertad, salir, pasear, estar en casa, dormir en nuestra propia cama...como todos los dems: que envidia tengo de como sabe jugar bien un chico, yo me oriento un poco en como juega jonas 2el ve todo de otra manera que yo para el es sencillo superar el dia... 28/12/1991 Culpables por los que nos esperan, por no haber sido capaces de evitar entrar en la crcel. porque duele tanto por dentro sentirse otra vez como un tarado en la universidad me he comportado como el cavernicola universitario quiero decir una cosa puedo imaginarme que yo quira llevaros conmigo a mi mundo pero bajo una condicin que pueda estar sin miedo de que me desprecienme dan tal vergenza todos mis disparatados defectos.... Y aunque te arrepientes de haber traido al importante y embrollado mundo al embrollado idiota y completaente chiflado birger, mostraramos la superacin suficiente para luchar contra esas paredes que nos encierran: quiero dejar de ser un dentrodemi... 7/03/1991 Qu pensamientos tendramos en la celda de aislamiento de la propia psique? Lo primero que podemos imaginar es que pensaramos constantemente en nuestros deseos de salir de prisin: me gustara tanto encontrar la manera de salir de este aislamiento de vida de estos modos decadentes de comportarme en que yo me acorazo solo vivo frustracion dia tras dia sin esperanza es como estar enterrado vivo la soledad de un autista es como una masa de barro que prolifera en el alma Algunas veces rebosaramos con la esperanza de salir: la verdad es que no hay autistas tontos sin esperanza no hay solucion esta claro 28/12/1990 Otras caeramos en la desesperacin de la cadena perpetua, de la incurabilidad del trastorno: memez lo de que un autista pueda curarse ayer todava me pareca posible hoy ya se presenta la cosa tan sin esperanza lo siento 01/20/1992 A lo largo de la historia, las situaciones de represin percibidas como injustas han dado pie a muchas revoluciones sociales: querramos, quiz, hacerla nosotros mismos y hago un llamamiento a todos los mudos de este mundo haced del canto vuestro himno descongelad los helados muros y luchad contra la marginacion queremos ser una nueva generacion de mudos un tropel con canciones y canticos nuevos como hasta hoy nunca oyeran los que hablan . Es importante aadir que pensaramos que como Alex, el protagonista en la pelcula La Naranja Mecnica de Stanley Kubrick, no querramos salir de la crcel si ello implica dejar de ser nosotros mismos: kimusawea es decir no te adaptes si al hacerlo tu alma se muere por dentro porquequeremos ser tan autistas que los normales nos sigais viendo como algo exotico pero sin fastidiarnos 04/12/1992 Qu haramos para evitar estos pensamientos y sentimientos que nos castigan ms que el propio aislamiento? No podemos atacar a nadie, los funcionarios que custodian nuestra celda son demasiado fuertes, no somos capaces de dirigir nuestros sentimientos de frustracin hacia los dems. Sintindonos como animales acorralados probablemente tenderamos a ser agresivos, hirindonos incluso a nosotros mismos. Qu simboliza la huelga de hambre a la que se someten reos cuando no pueden luchar contra aquellos que los retienen? Es un acto de autoagresin simplemente? Realmente se suicidan en prisin algunos reos dirigiendo su frustracin hacia s
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Jons es el hermano pequeo de Birger Sellin.

mismos? ...soy demasiado autista nada puede salvarme no creo en nada ni nadie quiero morir y descansar en paz eterna 02/09/1992 Cuando de pi al otro lado de las celdas hay alguien que nos insulta, u ocurre algo que no podemos controlar ni participar en el mundo exterior, la nica salida a nuestra rabia termina siendo la autoagresin. Las situaciones de estrs provocan que las personas normales reaccionemos con estereotipias (nos mordemos el labio, movemos objetos de un lado a otro, nos tiramos de los pelos, meneamos los pies, paseamos de un lado a otro de la habitacin, etc.) las cuales reemplazamos con actos comunicativos para resolver los problemas causados por nuestro estrs. Dejaramos de andar de un lado a otro de la celda si nos pusieran en una situacin de incomunicacin total con el exterior? Dejaramos de rascarnos la cabeza estereotpicamente? Gritaramos de frustracin? Imaginemos ahora que somos nosotros los que controlamos todo dentro de nuestra celda, llevamos un orden metdico sobre dnde colocamos la pasta de dientes, hacemos la cama minuciosamente y mantenemos la taza del wter limpia. Adems, sabemos a ciencia cierta que nadie puede entrar dentro de nuestro habitculo. Qu sentiramos si al darnos la vuelta todo est cambiado de lugar? Si a la hora de la comida no nos la trajera nadie? Los autistas se sienten constantemente amenazados pero, asimismo, creen que el mundo no es influenciable por los dems y, para su sorpresa, cuando se giran ven todo cambiado de orden. Explicara esto que pudisemos perder los estribos? Es por ello que mantener un entorno invariable en todos los aspectos y llevar un ritmo de vida regular es fundamental para un autista. yo grito cuando mi miedo es excesivo pero desgraciadamente tambien de rabia atormentando asi a todas las personas de mi entorno marcadamente estoico yo odio esos gritos y estoy intentado dar salida al miedo y a la furia mediante otros medios de expresin Qu medios tenemos para conseguir la libertad, aunque sea la libertad condicional? Nuestro sistema poltico regula dnde debemos acudir para recurrir nuestra sentencia y los pasos que debemos de dar uno a uno de forma que, se nos facilite la salida en caso que nuestra sentencia est equivocada. En el caso del autismo, desconocer el juez que dictamin la sentencia hace mucho ms difcil el recurso, sin embargo esto no quiere decir que debamos abandonar la lucha por adquirir la libertad. Birger Sellin acudi a la terapia de facilitated communication creada por la pedagoga australiana Rosemary Crossley. Con ella encontramos una clave para llegar al interior de estas personas y desde entonces se aplica en todo el mundo con una considerable tasa de xito. Este procedimiento quiere buscar todas esas personas que poseen facultades intelectuales pero que no las expresan verbalmente, de forma que puedan superar su bloqueo ya sea motor o psquico. La ayuda que proporciona consiste en que una persona de confianza se sienta con el paciente delante de un ordenador, le sostiene el brazo, y sirve de apoyo para que el autista saque fuerza y confianza, de forma que apriete las teclas y articule por escrito. Todo ello debe ser apoyado con una sensacin de seguridad, nimos, gestos y palabras. Con esta terapia descubrimos que tanto Birger como otros nios dentrodemi, haban aprendido a leer y a escribir sin que nadie en su entorno se percatara de ello: yo he ledo desde mi meritorio quinto ao de vida muchos libros que han influido extraordinariamente en mi y todos esos importantes contenidos los llevo guardados dentro de mi como preciados tesoros

Carta a un dentrodemi
Granada, 25 de Abril de 2010 Querido Birger: Somos alumnos de Psicologa de la Universidad de Granada (Espaa), y estamos realizando un trabajo sobre el autismo. Hemos ledo tu libro, quiero dejar de ser un dentro de m, para saber qu es realmente dicho trastorno, mucho mejor que con las simples definiciones del DSM-IV o cualquier otro escrito. Antes de leerlo, no conocamos mucho acerca del Autismo pero, tras este libro, lo hemos vivido profundamente y hemos sabido qu siente un autista realmente y, la verdad, que nos ha conmovido bastante ya que la opinin y los conocimientos que tenemos ahora se alejan mucho de los que tenamos. Ahora podemos ponernos relativamente en tu lugar. Cmo bamos a imaginarnos que una persona que se comporta como si nadie estuviera a su alrededor, como si nadie le importara, que vive anclado en s mismo, se siente tan slo?, cmo podramos imaginarnos que tu mayor deseo es relacionarte, hablar y sentirte como los dems?cmo podramos imaginarnos que comprendes todo lo que pasa a tu alrededor?cmo bamos a saber que eres totalmente consciente de tu problema?, Cmo bamos a pensar que tus eso tan raro como las estereotipias eran tu arma de defensa para evadirte de tu sufrimiento?, y un milln de preguntas ms que con tu libro hemos resuelto asombrados. Ahora, con tus escritos, podemos entender cmo te sientes, y es conmovedor, pero queramos decirte que gracias a eso has dejado en parte de ser un dentro de ti mismo, puesto que aunque sigues viviendo tu vida interiormente, a la vez todos la hemos conocido, y eso, en parte, te ha hecho abrirte al exterior, a los dems, a la sociedad. Muchos de tus sentimientos y pensamientos nos han sorprendido. Ese miedo que podemos sentir nosotros en momentos puntuales, como por ejemplo al ver una pelcula de terror, al encontrarnos con un atracador, etc. Qu conmovedor es, por fin entender que tus rabietas son para manifestar tu miedo! y que, como t dices, no conoces otra manera de arrancarse el miedo del alma. La diferencia es que t lo vives diariamente y, al ponernos en situacin, eso para nosotros sera insoportable; por ello te consideramos un valiente que, aunque con sufrimiento, ests sabiendo salir adelante con ello. Por otro lado, tambin nos hemos dado cuenta de lo doloroso que tiene que ser que todo el mundo crea que no comprendes nada. Decas en tus escritos que tus padres hablaban delante de ti temas que pensaban que ni escucharas ni comprenderas. Vivimos situaciones similares cuando la gente chismorrea sobre nosotros y nos hacemos los tontos comindonos nuestro dolor. As, hemos comprendido cmo te sientes t a diario. En tu caso, la gente piensa que no entiendes, que ests ajeno a ellos Qu ingenuos! Tambin, hemos comprendido cmo te puedes sentir cuando deseas decirle a una persona cunto la quieres, o simplemente decirle algo que te molesta, sin poder hacerlo, tragndote tus sentimientos. Eso parecido nos pasa a nosotros, por ejemplo, cuando estamos enamorados de una persona y no nos atrevemos a decrselo aunque deseemos gritarlo, como cuando perdemos a un ser querido y deseamos hablar con l y no podemos. T, sin embargo, no es que no te atrevas a decirle a alguien que lo quieres, sino que no puedes, y eso es ms doloroso an. Adems, no tienes la oportunidad de decirle a alguien algo que te molesta para que no vuelva a hacerlo, tienes que vivir con ello, y, encima ,como no puedes actuar de otra forma, reaccionas con gritos y rabietas, cosa que la gente interpreta como algo malo en ti, no obstante, ni se imaginan que es tu forma de quejarte, que te gustara hacerlo de una forma ms sutil pero no puedes. Cmo te entendemos cuando dices que no ests dentro de la sociedad, y que te sientes solo entre una multitud de personas! Muchas veces, cuando nosotros no encajamos en un grupo o no nos tienen en cuenta podemos llegar a sentirnos, IGNORADOS, RECHAZADOS, SOLOS. Es como sentirte slo en un concierto donde hay millones de personas y te preguntarn cmo vas a sentirte solo en medio de un montn de gente? Pues s, porque la soledad

no es ausencia de compaa, sino algo ms, no sentirte integrado, no sentirte comprendido, que no haya reciprocidad, ni comunicacin. Qu ignorantes somos todos al pensar que tu juego de resbalar las canicas por tus manos o balancear tu cuerpo hacia adelante y hacia detrs son conductas de un nio raro y perturbado! Quien lea el libro comprender que esas absurdas conductas son muy tiles para evadirte del miedo, de la angustia, de la inquietud y, quiz, para relajarte y tranquilizarte. No somos tan distintos, cuando estamos avergonzados recurrimos a rascarnos la cabeza, a frotarnos las manos, cuando estamos nerviosos nos mordemos las uas, movemos inquietamente las piernas todo esto son tambin estereotipias, a las cuales recurrimos muy a menudo pero pasan desapercibidas y que, a su vez, nos sirven como mecanismo de defensa. Pensamos que eres una persona ms, con ciertas necesidades y que no todo el mundo ha sabido llegar a ti. No eres raro, ms bien eres especial porque percibes tu vida a tu manera. Te llaman autista y a veces pienso que eres ms humano que personas de nuestro alrededor. No vives solo en tu mundo, ests rodeado de personas a las que quieres e intentan comprenderte, pero sabes que no siempre lo consiguen. Eres complejo por ser persona y no por tener un trastorno. Te vemos inocente, te conformas con poco y eres honesto a tus pensamientos. Vives preso de una crcel que te aleja de la vida real. Miramos desde fuera tu interior y, sin ni siquiera conocer el nuestro, pretendemos arreglar tu mundo olvidando pensar en ti. Queremos tantas cosas que a veces nos perdemos en el intento. Pretendemos que seas normal, sin respetar tu esencia o tu forma de ser. Queremos que mires al mundo como nosotros y no dejamos espacio a tu ser. Tienes un trastorno, pero no eres un trastorno. Tienes limitaciones, pero muchas aptitudes. Por qu esconder como eres? Tus cosas, tus manas, tus juegos, tus rincones, tus obsesiones. Gracias Birger

CARTA A LOS FUERADETI

Granada, 25 de Abril de 2010 Querido lector: Creo que ste libro ayuda a dar un salto en la concepcin del autismo, no slo desde el mbito teraputico sino tambin en relacin a las actuaciones familiares, de investigacin y, en todo lo que sea posible. Debe ser herramienta indispensable para aquellas familias y personas que se encuentren en la misma situacin. Ofrece un aliento de esperanza. Quiz, t hayas viajado. Seguro que ante un idioma incomprensible haras esfuerzos por hacerte entender, intentando no perder los matices que quieres expresar. Seguro que haras por buscar comprensin pero quizs, a cambio del intento, el recibo sea una mirada amable y condescendiente mira que gracioso, si supiera hablar parecera uno ms como dirigindose a un nio pequeo que quisiera ser mayor. Quiz, alguna vez te hayan nombrado perro verde o perro viejo porque tu forma de vivir es poco habitual o de otra poca. Ahora imagina. Imagnate solitario, no por eleccin sino, porque en la mirada de los dems eres tan diferente que tu comportamiento resulta incoherente e incluso molesto. Un solitario que anhela la importante compaa de los otros frreos cobardes (o de aquellos que son como t) y que suea sentirse realmente seguro, ser totalmente feliz an sabiendo que una cuestin as rebosa estupidez.

Por ello, quizs, leer a Birger no se haga algo ajeno. Sin embargo, hay algo de inefable en sus textos. Es recurrente la alusin en sus relatos al miedo, por qu este miedo tan inmenso que paraliza hasta el habla?. Un miedo que fuerza a un nio abierto, de carcter alegre y de apenas dos aos a enmudecer por causas que no se han podido describir; un miedo como un anillo de hierro entorno al pecho. Un miedo tan corrosivo que impide la comunicacin, al menos en su versin ms estndar, da, si cabe, ms valor a la palabra aunque sta sea por escrito. Si se les diese la palabra a los silenciados dirn el mundo tiene que saberlo y contarn su historia: es como estar enterrado vivo la soledad de un autista es como una masa de barro que prolifera en el alma. No obstante, no quisiera dar a entender que ser autista es sinnimo de vivir con miedo. Es un proceso, que no un estado, como dice Birger un camino a la independencia y desde su posicin dar voz a otros como l. Adems, el miedo es slo una parte de las emociones que se pueden producir en una persona. A menudo, l habla de excitacin, agitacin o activacin que lo trastoca y, sta, proviene de lugares muy diversos. Quizs haya algo que no est en su sitio, o quizs sea una ruptura en la rutina la que genere una oleada dentro de un autista, parecida a una inquietud sofocante. Normalmente, los autistas presentan el uso de estereotipias o, incluso, el uso de acciones auto-hirientes. Para Birger cada una de mis acciones violentas tiene su fastidioso origen en un caos de las ideas pero, qu caos produce tanto dao?. Algunas estereotipias son mecanismos para dar salida a la excitacin, otras una forma de confrontacin a la inquietud interna. A diferencia de lo que parece, es evidente que hay actitudes que engaan. Birger no es ciego, ni sordo: no aguanto que haya conversaciones completamente idiotas sobre m por ejemplo la abuelita habla siempre de lo dura que es vuestra vida (referido a sus padres) y de lo horrible que soy yo. Y en referencia a su padre aade un poco enfadado ya estoy porque danward 3no le lleva la contraria una simple frase seria suficiente un padre debera defender a sus hijos frreamente. Con lo expuesto, pretendemos hacer un llamamiento a la sociedad para que el trato hacia estas personas sea el adecuado a sus capacidades, aptitudes y necesidades de forma que se evite una exclusin que ya es evidente. Con el trabajo de todos podemos conseguir que la integracin sea una realidad.

Danward es el padre de Birger Sellin.

BIBLIOGRAFA.

American Psychiatric Association (1994). Diagnstic and statistical manual of mental disorders (4a. ed.). Washington, DC, EE. UU.: Autor.

Fernndez M.I. (2003). "Creatividad, arte terapia y autismo: Un acercamiento a la actividad Plstica como proceso creativo en nios autistas." Arte, individuo y sociedad, 15, 135-152. Kubrick, S. (Director) (1971). La naranja mecnica [Cinta cinematogrfica]. EE. UU.: Warner Bros Pictures.

Sellin, B. (1994). Quiero dejar de ser un dentrodemi. (5. ed.). Barcelona, Espaa: Galaxia Gutemberg.

http://cicode-gcubo.ugr.es/autismogranada/

ANEXO I: Creep Radiohead.

When you were here before, couldnt look you in the eye youre just like an angel your skin makes me cry you float like a feather in a beautiful world I wish I was special youre so fucking special but Im a creep Im a weirdo. what the hell am I doing here? I dont belong here. I dont care if it hurts I want to have control I want a perfect body I want a perfect soul I want you to notice when Im not around. Youre so fucking special I wish I was special. But Im a creep I a weirdo what the hell am I doing here? I dont belong here Shes running out again. Shes Running out. She run, run, run, run, run, run Whatever makes you happy Whatever you want Youre so fucking special I wish I was special But Im a creep Im a weirdo what the hell am I doing here? I dont belong here I dont belong here. Cuando estuviste aqu antes no te poda mirar a los ojos eres como un ngel tu piel me hace llorar flotas como una pluma en un mundo hermosos deseara ser especial t eres tan jodidamente especial pero yo soy un escalofro soy un raro. Qu demonios estoy haciendo aqu? yo no pertenezco aqu. No me importa si duele quiero tener el control quiero tener un cuerpo perfecto quiero un alma perfecta quiero que te des cuenta cuando no estoy junto a ti. T eres tan jodidamente especial deseara ser especial. Pero yo soy un escalofro soy un raro Qu demonios estoy haciendo aqu? yo no pertenezco aqu. Ella est corriendo fuera de nuevo. Ella est corriendo fuera. Ella corre, corre, corre, corre, corre, corre. Lo que sea que te haga feliz Lo que sea que quieras T eres tan jodidamente especial deseara ser especial Qu demonios estoy haciendo aqu? yo no pertenezco aqu yo no pertenezco aqu.

ANEXO II: Poesa escrita por el padre de un dentrodemi

MIRADAS
Miradas que hablan ms all de las palabras. Prisionera el alma del silencio, para perderse en una lluvia de caricias y sentimientos. Renuncia y dolor van de la mano, en cada lgrima entregada a la inocencia, para volar en ruegos hacia el cielo de la indulgencia. Duerme mi nio despierto entre los hombres, y la tristeza desanda los caminos. Quedan a solas la rabia y la impotencia, frente al fantasma insensible del autismo.

Dante Ernesto Maresca Argentina, 2009

Anexo III: Relato de cmo recibe la madre de un dentrodemi la noticia

EL SUEO MS IMPORTANTE

A Linda Feldenkrais, porque aferrada a la esperanza ha logrado el sueo ms importante de su vida. Cuando lo nico que te queda es la esperanza, la esperanza es lo nico que necesitas.

La noticia me dej de piedra. Sal de la oficina del mdico con la angustia trepando por mi garganta como un alacrn. El confinamiento en el estrecho espacio del elevador me asfixi y solamente cuando llegu a la calle respir una bocanada de aire que me lleg al cerebro. Entonces comenc a pensar con claridad. Llevaba de la mano a mi pequeo hijo, y aquella mano tibia y diminuta entre las mas era lo nico que me infunda valor. Sebastin solamente tena un ao y medio. El primer pensamiento fue descartar todas y cada una de las palabras del doctor. No puede ser. Es un diagnstico precipitado. Mi hijo no puede tener esa condicin. Es muy temprano para saberlo. Mi mente era un torbellino donde los vientos del rechazo a la realidad levantaban un infierno en mi cabeza. Hice un ejercicio mental tratando de inyectar cierto positivismo en aquel volcn en erupcin y me sent mejor. El doctor est equivocado conclu. Y de ah en adelante el da ya no se me antoj ms como un pozo oscuro y tenebroso. Esa noche, mi esposo volvi a hundirme en el pozo. Tiene que ser cierto, cariome dijo mirndome a los ojos. Hace un tiempo que sospechaba que algo no iba bien. Me prepar para la lucha.

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Est equivocado. No puede ser. Es tan alerta, tan despierto. Simplemente tiene problemas para aprender a hablar. Se frustra y por eso se comporta as. Descansa me respondi. Se volte, y pronto lo escuch roncar. Pero yo no pude dormir. Desde ah en adelante, cada uno de los siguientes das fue como una caja de chocolates surtidos, como dice Forrest Gump; nunca sabes cul te tocar. Lo ms que me frustraba era la perplejidad de ver a Sebastin impotente. Lo saba mo, pero tan lejano como las estrellas. Haba una barrera infranqueable entre l y yo. Era esa muralla de silencio e indiferencia angustiosa en la cual l se escudaba y donde se estrellaban todos mis anhelos de alcanzar su alma. No hay nada que pese ms en la conciencia de una madre que ver a su hijo solitario y desolado, aunque est rodeado de gente.

La decisin de renunciar al trabajo fue difcil y dolorosa. No haba forma en que pudiera dedicarme por completo a Sebastin y continuar mi vida de profesional. Por ms que pesaran mis sueos de mantener el bufete que con tanto esfuerzo logramos levantar Claudio y yo desde retazos, el futuro de Sebastin resplandeca ante mis ojos como un anuncio de nen. Ser por un tiempo dijo Claudio para animarme cuando terminamos de colgar el letrero de Se Vende en la puerta del lujoso piso en aquel edificio de abogados. Tan pronto Sebastin pueda manejarse mejor, lo volvers a abrir. Pero tanto l como yo sabamos que aquel letrero acababa de cambiar nuestras vidas para siempre. Una noche, sin poder dormir, me sent en la terraza. Vi morir la calle en murmullos de soledad. Mi vida completa pas ante mis ojos como una pelcula. De momento todas las metas que antes de ese medio da eran prioridades en mi vida, cambiaron por completo. Estuve toda la noche, sentada en aquel balcn reorganizando mi vida y la de mi familia. La prioridad inmediata e ineludible fue sin duda Sebastin. Su futuro estaba en mis manos y como madre inmediatamente me trac una meta. Las primeras luces del alba se llevaron los ltimos jirones de noche. Y asist al primer bostezo de la maana. Todos mis sueos y mis metas haban sufrido una metamorfosis aquella noche, hasta que me sobresalt el llanto de Sebastin. Claudio asom su rostro sooliento por la puerta de cristal. Se extra de encontrarme all a aquellas horas y me habl. Not la preocupacin en su voz. Cario, debes descansar. Yo tambin estoy preocupado. Todo se arreglar, vas a ver.

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Pero mi respuesta lo sorprendi. Voy a sacarlo de estole dije mirndole a los ojos. El optimismo que debi ver reflejado en los mos, de seguro le infundi nimo, porque me contest: Vamos a logarlo! Debe haber alguna forma. La encontraremos. Me trajo a Sebastin envuelto todava en sus sbanas tibias. Busc con su mano diminuta por entre los pliegues de mi pijama hasta que encontr mi seno. Entonces se calm. A medida que sus labios succionaban de mi cuerpo, mi resolucin se haca ms firme y una nueva luz iluminaba nuestro futuro. Aquella vida que lata trmula bajo las sbanas tibias y que se aferraba a mis pechos con la determinacin inocente de encontrar su espacio en un mundo que no estaba preparado para recibirlo, reclam todas las energas que crea no tener para emprender el camino tortuoso que nos esperaba a la familia. Yo tena muchos

sueos en mi vida, pero todos ellos quedaron rezagados en la trastienda de mi cerebro. Slo uno era importante. Entonces mi vida entr en un torbellino de informacin. Trminos cientficos se mezclaban con los otros de sntomas y trastornos, y stos a su vez con los de medicamentos y tratamientos. Conducta repetitiva, ensimismamiento, problemas del lenguaje, hipersensibilidad, problemas del sueo, diarrea y constipacin, ritalina, deficiencia nutricional, desorden en el aparato psquico... De ah a las constantes consultas a madres de hijos con autismo. Todas con sus historias diferentes a la ma. Ningn caso era idntico al de mi hijo. Desesperada persista en m el ansia de identificacin. Copiar mtodos y descartar se convirti en un ejercicio desquiciante. Muy poco logr en todos aquellos aos. Cuando la estrella de mi sueo arrojaba su moribundo y tenue rayo sobre mi alma asolada, una sonrisa de Sebastin, una palabra, un gesto lo volva a renovar. Yo luchaba contra el monstruo de la impotencia, pero jams claudicara ante aquel sueo. Cuando la desesperacin y la frustracin intentaban asfixiarme, adoptaba un nuevo mtodo. Y vuelta al comienzo. El problema mayor era la comunicacin. Pero el largo periodo de experimentar y errar fue la fragua y el crisol. Haber aceptado la condicin de Sebastin me hizo fuerte. Hasta ese momento las terapias del habla era el mtodo que ms resultados positivos arroj. A ellas me aferr como el nufrago a la tabla salvadora. Hasta que por fin el progreso se hizo lento, pero firme y ya no hubo dudas. Estbamos en el camino correcto. S que la lucha contra el autismo es ardua. De vez en cuando la frustracin y la impotencia aguardan agazapadas y traicioneras, esperando el momento oportuno para saltar al encuentro. Pero tengo un sueo, el ms importante de todos mis sueos. Mi sueo se llama Sebastin. Y a l me aferro y por l lucho.

Tina Casanova

Puerto Rico, 2009

Anexo IV: Receta de una crcel autista.

Ingredientes Haloperidol 10mg (2 tomas diarias) Topiramato 100mg (1 toma diaria) Levomepromazina 40.0 mg/1 ml (1 toma diaria) Biperideno comp 2mg (2 tomas diarias) Quetiapina 300.0 mg/comprimido (2 tomas diarias) Clrazepato dipotsico 15.0 mg/cpsula (2 tomas diarias) Preparacin: Verter todos los ingredientes en la boca de un nio, asegurarnos de que no se nos olvida nada y esperar tranquilamente a que todos los ingredientes tengan su debido efecto. Consejo: No pensar mucho en los efectos secundarios, pueden producir insomnio a los padres. Tras ver este preparado me planteo: Estoy con un nio o con una sustancia qumica ambulante? No podemos rechazar los tratamientos farmacolgicos, ya que en muchas ocasiones son verdaderamente necesarios, Pero hasta que punto? Este tipo de tratamiento es utilizado para controlar los excesos conductuales y la inestabilidad emocional, pero el impacto sobre los nios/as en muchas ocasiones es escaso o incluso negativo por la gran cantidad de efectos secundarios que pueden provocar.

Nota: Esta receta, que presentamos en forma de crtica, en un tratamiento real recetado a un nio diagnosticado de Trastorno Autista.

Anexo IV: Psicoterapia Psico-educativo: Tratamiento Global Educativo (TEACCH):

La caracterstica esencial de esta terapia, es una educacin estructurada. Consiste en establecer rutinas a travs de la estructuracin tanto espacial como temporal, tanto en el aula, hogar como en las tareas a realizar a lo largo del da. Aprovecha las capacidades visoespaciales, las cuales estos alumnos tienen preservadas.

Comunicacin facilitada:
La "Comunicacin Facilitada" se basa en la creencia de que los nios autistas tienen un dficit en las habilidades motoras que les impiden expresarse en forma escrita y oral. Consideran que ese es el problema central y que las habilidades de lenguaje estn conservadas y "atrapadas" por ese impedimento motriz. En base a ese supuesto la terapia utiliza la figura de un "facilitador" que es quien gua la mano del nio para sealar en un tablero o teclado las distintas palabras que componen un mensaje. As creyeron descubrir gran cantidad de habilidades "ocultas" de todo tipo en nios con autismo. Gracias a esta tcnica hemos podido disfrutar de los escritos de Birger Sellin, y a partir de la cual pudo expresarse y contarnos sus sentimientos y su conmovedora historia. An as, se trata de una tcnica poco utilizada y aceptada entre las terapias propuestas para el autismo, ya que existen muchas evidencias en contra.

Musicoterapia:
Desde una concepcin de las patologas como tipos de organizaciones psicobiolgicas diferentes y no como desorganizaciones de la normalidad, se ha encontrado en la musicoterapia un aporte diferente para los nios autistas o que padecen trastornos del desarrollo generalizado, que se basa en: Estereotipias transformadas en juego en la repeticin; Espejo de movimientos, referente ltimo de la presencia del otro; Espera paciente de tiempos en bsqueda del tempo y pulso personales; Permiso de exploraciones espaciales sonorizando objetos e incorporando sensaciones; Contencin cuerpo a cuerpo, delimitante de espacios personales

Desde la Musicoterapia no se busca una evaluacin o un diagnstico, sino cmo ese ser humano, rotulado de determinada manera, se relaciona con el sonido y sus parmetros, cmo se expresa motrizmente, cmo utiliza su voz y es capaz de imitar ya sea con o sin objetos acciones sonoras o corporales. La msica es un hecho inherente al ser humano, es expresin de emociones y sensaciones, recrea los sonidos de la naturaleza, y los combina con exclusivo efecto expresivo, desprovista de intelectualidad. La Musicoterapia

surge entonces como una terapia ms, pero desde la cual se intentar una conexin con el universo de las emociones y los afectos.

Arte terapia
Para Ernst Gombrich el arte no existe, lo que existen son los artistas y por tanto los productos que estos realizan. Partiendo de esta afirmacin y entendiendo el arte terapia (segn la Asociacin Americana de Arte Terapia) como la oportunidad de expresin y comunicacin no verbal que fomenta la autoconciencia y el desarrollo personal, podemos entender que a travs de la expresin artstica las personas autistas pueden ampliar y enriquecer su mundo, adems de expresar sus sentimientos, sueos, fantasas y recuerdos. Este tipo de terapia, tiene como objetivo estimular a los pacientes (de manera alternativa) para la comunicacin, aumentar el autoestima, desarrollar herramientas positivas para resolver problemas y reforzar destrezas necesarias para el desarrollo de los nios. Las palabras imponen limites que son muy difciles de sobrepasar. Pero las imgenes tienen un poder de penetracin, a nivel de la mente, que sobrepasa el pensamiento discursivo, por esta razn se entiende ms que el arte es un valioso y efectivo instrumento de terapia.(Fernndez, 2003)

Anexo V: Dnde acudir?

En la actualidad, la Confederacin Autismo Espaa, est integrada por 58 entidades de mbito autonmico y provincial implantadas en 12 Comunidades Autonmicas y una ciudad autonmica, todas ellas sin nimo de lucro y muchas de ellas declaradas de Utilidad Pblica. La Confederacin Autismo Espaa realiza actividades de: Coordinacin y gestin de programas de: atencin personal y vida autnoma de personas con trastorno del espectro autista (T.E.A), promocin de centros residenciales y viviendas tuteladas, apoyo a familias con personas discapacitadas a su cargo, promocin personal e integracin social de personas con T.E.A. Informacin y difusin sobre autismo Servicio de Formacin para Profesionales del Autismo y Familiares Representacin Institucional frente a Administraciones Pblicas e Instituciones Privadas Centro de Recursos sobre Autismo

En Granada La Asociacin Autismo se encuentra en la Avenida Argentinita, nmero 6, cdigo postal 18014.
Esta asociacin ofrece distintos programas y servicios: el centro integral para personas con autismo, la unidad de estancia diurna, el gabinete psicopedaggico, atencin temprana a nios con autismo y terapias alternativas como la musicoterapia, danzaterapia, hidroterapia, hipoterapia, etc. Tambin se realizan actividades de ocio y tiempo libre dedicados a los familiares, escuela de padres y apoyo a la integracin. Contacto: Correo electrnico: autismogranada@yahoo.es Telfono: 958172264