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Proposta di un percorso partecipativo nellambito della politica del farmaco

AIFA E ASSOCIAZIONI DEI CITTADINI

Teresa Petrangolini

4 premesse strategiche la partecipazione non un lusso I cittadini ci sono meglio rilevanza che rappresentanza la partecipazione una politica strutturata

1. La partecipazione non un lusso E una necessit legata alla sostenibilit del sistema sanitario Se servono le risorse di tutti la partecipazione un modo per riequilibrare i poteri e le forze in campo

. I cittadini ci sono La cittadinanza attiva in crescita in tutto il mondo Cnamc: capacit di manifestare una leadership matura e competente nel campo della salute

3. Meglio rilevanza che rappresentanza ci che si rivendica non una rappresentanza formale legata a criteri di legittimazione numerici e statutari far valere la rilevanza della propria esperienza: competenza, esperienza di vita, conoscenza della realt, attivit concreta

4. La partecipazione una politica strutturata non ci serve un organo o una consulta ma una modalit articolata di ascolto e di proposta che faccia entrare il punto di vista dei cittadini nelle scelte della politica farmaceutica servono risorse dedicate che si occupino di favorire la partecipazione

Perch lAifa? lindividuazione delle esigenze, delle criticit


dellassistenza farmaceutica, delle proposte di miglioramento dal punto di vista dei cittadini, la condivisione della responsabilit di alcune scelte, con particolare riguardo al tema dellinnovazione (HTA) Il miglioramento dellinformazione e comunicazione rivolta ai cittadini

Basi normative ed esempi


dallart. 14 del DL 502/517 del 1993 al nuovo Piano Sanitario Nazionale 2011/2013, passando per lart. 118 u.c. della Costituzione Italiana Organismi internazionali e di altri paesi: EMA, FDA, NICE

Su che cosa partecipare


Processo di autorizzazione per limmissione in commercio Processo di definizione del prezzo e delle modalit di rimborso Processo di definizione dei soggetti e delle strutture autorizzati alla prescrizione e allerogazione; Monitoraggio delle distorsioni regionali nellaccesso alle terapie

Come partecipare
Avviare una consultazione aperta sui provvedimenti attraverso il sito, con analisi delle osservazioni delle Associazioni e restituzione del relativo feedback. Raccolta delle evidenze a partire dal paziente sui provvedimenti nei due anni dalla deliberazione mediante un format specifico (con registrazione), che raccolga anche le distorsioni regionali

Come partecipare
Conferenza annuale Aifa/ associazioni dei pazienti come momento di verifica e di raccolta delle proposte di revisione sulla base delle segnalazioni dei cittadini Previsione di specifici spazi di interlocuzione tra AIFA e Organizzazioni, utilizzando il principio della rilevanza, vale a dire la capacit di rappresentare i problemi e di concorrere alla individuazione selle soluzioni (criteri di rilevanza)

Essere concreti ma volare alto Accompagniamo lavvio di questo processo partecipativo con la organizzazione di un Conferenza internazionale sulla partecipazione dei cittadini alle politiche farmaceutiche che porti in Italia le esperienze di successo, maturate in altri contesti.

Questa la nostra pista di lavoro, sicuramente un po ambiziosa. E un modo per mettere in gioco nuovi attori che non siano solo i decisori politici, gli scienziati, le case farmaceutiche e le regioni. E anche un modo utile a tutti di rappresentare e far valere il punto di vista dei cittadini, in modo puntuale e determinato, senza retorica e senza propaganda.

Grazie dellattenzione