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No hay que olvidar que también se están produciendo continuos cambios en la edad
pediátrica, de manera que el niño no sólo crece más, sino que posiblemente también
se desarrolla con más rapidez, siendo aceptable una pronta madurez moral, aunque
tal vez no emocional. El niño, sobre todo el escolar y adolescente, tienen ya sus valo-
res humanos y sus creencias. Si no se tienen en cuenta, lo mismo que las de los pa-
dres, serán más frecuentes los conflictos éticos.
PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA BIOÉTICA
El pediatra sólo, no siempre puede llegar a la decisión ética. Para ello cuenta con ayu-
das. La más conocida es el "Comité de Ética Asistencial" en los hospitales, pero tam-
bién a veces a nivel extrahospitalario como el "Comité Asesor de Bioética". Su estruc-
tura es multidisciplinaria con participación de varias especialidades, como pediatra
general, obstetra, neonatólogo, intensivista, psiquiatra y diversos estamentos, ade-
más de médicos, los representantes de enfermería, asistente social, gerencia, asesor
jurídico, calidad asistencial. En general, únicamente un tercio de los componentes
serán médicos, siendo muy recomendable que alguno tenga formación especializada
en bioética. Las funciones del Comité son prevenir, analizar y asesorar, a lo que se
debe añadir promover la formación en bioética y la sensibilización del centro sanita-
rio y su entorno en todo lo concerniente a la moderna bioética. La actuación del co-
mité empieza con la aceptación de la consulta. Si es urgente, lo hace el comité per-
manente y luego lo pasa al pleno para su ratificación. En ambos, se procede a la pre-
sentación del caso o situación problema, a continuación se realiza la discusión en un
plano científico seguida de la deliberación bioética hasta llegar si es factible a una
decisión ética, terminando con la debida información.
PRINCIPALES PROBLEMAS BIOÉTICOS EN PEDIATRÍA
Las pruebas de cribado, aparte la conveniencia de desplazarlas cada vez más hacia el
estudio molecular más exacto, tropiezan con dificultades prácticas, fundamentalmen-
te económicas (elevado costo) que entorpecen la interpretación y lentifican el proce-
so de ampliación a numerosos procesos patológicos. Por ahora el cribado universal
tiene indicaciones muy limitadas (fenilcetonuria, hipotiroidismo), considerándose los
demás casos como un cribado individual según los datos de la historia clínica y opi-
niones locales o nacionales.
Fertilización asistida. Sus progresos han sido evidentes, desde el primer caso de
"niño-probeta", pero los problemas éticos han aumentado, como son el desecho o
congelación de los embriones no implantados o en las primeras semanas del emba-
razo (la definición de embrión está en discusión, ya que las escuelas agnósticas tien-
den a no admitir como ser humano de derecho al pre-embrión en la etapa previa a la
implantación en el útero o incluso más recientemente hasta la semana 12 de emba-
razo), la reducción (destrucción) fetal (eliminando fetos implantados cuando son más
de dos o tres), la mayor morbilidad (doble de malformaciones), la maternidad subro-
gada o madre de alquiler y la maternidad asistida pasados los 50 años de edad.
Ética en la práctica pediátrica. En la actividad clínica de cada día hay una serie de
connotaciones éticas que conviene mencionar, comenzando con la práctica de la
historia clínica, con su interrogatorio y examen clínico, ya que no todo (como desnu-
dar) es agradable para el paciente o la familia y se debería solicitar de alguna manera
el consentimiento. Cabe la posibilidad actual, hasta ahora increíble, de que el pedia-
tra sea acusado de pedofilia, generalmente con poca razón.
En los métodos diagnósticos hay una conocida tendencia actual al abuso de los exá-
menes complementarios, entre otros motivos como expresión de la medicina defen-
siva en una época en la que paradójicamente con el progreso científico médico son
más frecuentes las reclamaciones administrativas o judiciales. Se incurre así en una
iatrogénica imperfecta o diagnóstica, que seria ético evitar en lo posible. Tampoco
hay que incurrir en el extremo contrario de ahorrar exámenes por otras consideracio-
nes, desde las trabas burocráticas y la prepotencia en cuanto al valor del diagnóstico
clínico.
Con motivos como los citados o sin ellos a veces el paciente, y en pediatría la familia,
ejercen su derecho al rechazo del tratamiento. En algunos casos se puede transigir
sin mayores problemas (familias que prefieren tratar el resfriado común con medici-
nas alternativas y no con fármacos), pero en otros puede suponer un grave peligro
para el paciente y por tanto hay que actuar con criterios científicos y éticos. Se trata
de medidas extraordinarias que permiten salvar o prolongar la vida del niño enfermo,
como una transfusión de productos sanguíneos (rechazada por los testigos de Jeho-
vá), la ventilación mecánica asistida, la reanimación cardiopulmonar avanzada,
hemodiálisis o diálisis peritoneal o el trasplante de órganos.
Otro aspecto es el niño medicamento, cuando los padres deciden tener un nuevo
embarazo y un nuevo hermano sano, para que sirva de donante para un hermano
afecto de una determinada enfermedad, aspecto ya comentado a propósito de la
patología prenatal. En general la decisión bioética sólo es favorable, si no se realiza
una selección previa del embrión. Es éticamente aceptable utilizar la sangre de cor-
dón de un nuevo hermano sano, siempre que este sea consecuencia de una concep-
ción natural, no sometida a ningún tipo de manipulación genética previa. Aun así es
tema muy delicado, debido a la enorme presión que supone para los padres la con-
cepción, impuesta por la enfermedad de un hijo, de un nuevo hijo con fines en prin-
cipio terapéuticos.
El niño donante cadáver no ofrece objeción bioética, siempre que la familia conce-
da el permiso o consentimiento informado. El anencéfalo donante es raro en la ac-
tualidad en nuestro medio por el control prenatal, pero se pueden aprovechar sus
órganos, sin dificultades, ya que la familia comprende la imposibilidad de superviven-
cia y el ser donante alivia algo su padecimiento moral.
Células madre, troncales o stem cell. Con su carácter pluripotencial interesan es-
pecialmente por su propiedad de dar lugar a diferentes órganos y tejidos, lo que
aporta nuevas posibilidades terapéuticas en diversos procesos patológicos. Las con-
troversias están en las células madre del embrión (no es ética la utilización del em-
brión como fuente y su manipulación para la obtención de células stem); Otro aspec-
to es la utilización ética de células somáticas con capacidad pluripotencial como es el
caso de las células del cordón umbilical, que serían más activas, con mayor capacidad
formadora de tejidos en comparación con las de sangre periférica, líquido amniótico
y de otros órganos. Puede ser discutible si el cordón umbilical se usa sólo para el mis-
mo neonato o bien se conserva en un banco a disposición de todos los que lo necesi-
ten o se divide entre las dos opciones.
Por otro lado, no hay que olvidar los peligros potenciales: neoplasias posiblemente
más frecuentes cuando se emplean las células madre procedentes de embrión, igual
que sucede con la terapia génica, que ha sido suspendida en la ID congénita ante el
riesgo de leucemia posterior cuando se utilizan vectores retrovirales.
En la adopción es precisa la noción ética de anteponer los intereses del menor adop-
tado a los propios deseos de los adoptantes. Los derechos del niño adoptado no
siempre son cumplidos como tener un padre y una madre, decírselo pronto y señalar
cual es el país de procedencia, si bien la reciente legislación española parece mejorar.
En el año 2005 hubo en España más de 5.000 niños con adopción internacional, pe-
ro se debería poner al lado el dato menos plausible de la muy baja natalidad de 1,4.
También desde el punto de vista ético se debería reclamar una ayuda más eficaz a la
natalidad.
El niño de otras etnias, sea adoptado o bien de familia inmigrante, presenta proble-
mas peculiares, como la patología importada y la situación social generalmente defi-
ciente en el país de acogida. Unida a la mala comunicación y el menor conocimiento
de los recursos, la atención sanitaria puede ser mala y en todo caso hay riesgo de
mayor morbilidad.
Frente a los accidentes el pediatra tiene un terreno para su labor educativa y pre-
ventiva, con detección de los niños con predisposición o vulnerable por su propia
conducta o por el entorno social.
Abandono y maltrato muestran una vertiente ética, como puede ser el dilema de
una inmediata denuncia y la separación a ultranza del responsable, sin dar una opor-
tunidad a la modificación de su problema, ya que la persona que maltrata es a su vez
subsidiaria de ayuda. Es obligación del pediatra actual distinguir pronto la carencia
afectiva, los signos de abandono, el maltrato psicológico, el riesgo de maltrato físico
o el síndrome de Münchausen, lo mismo que la violencia entre iguales (acoso esco-
lar) y el propio maltrato institucional.
Sea cual sea el tipo de investigación que se va a realizar, deben tenerse en cuenta los
siguientes criterios: