DIARIO DE KITOU AYA

Capítulo 1 , 14 años( 1976-1977 )- Mi Familia

Mary ha muerto.

Hoy es mi cumpleaños. ¡ Cuánto he crecido ! Creo que debería agradecérselo a mamá y a

papá. Estoy decidida a conseguir mejores notas y a estar más sana para no decepcionarles.
Esto es en parte la razón por la que quiero disfrutar la mejor época de mi vida. No quiero
tener nada por lo que arrepentirme en el futuro. Pasado mañana voy a ir a un campamento
del colegio. Tengo que estudiar mucho para terminar los deberes, sino no me sentiré libre.
¡ Sigue así , Aya !

Tigre, el violento perro de los vecinos , mordió a Mary en el cuello y murió. Tigre es grande,
pero Mary era muy pequeña. Fue hacia él meneando su corta cola para mostrarle que era
amigable.

" ¡ Mary, no ! ¡ VUELVE !" grité yo desesperadamente , pero... Murió sin ser capaz
de ladrar para pedir ayuda. Debe haber sido muy desesperante para ella. Si no hubiera nacido
perro no hubiera muerto tan pronto. Mary, espero que seas feliz allí donde estés.

Nuestra casa nueva está terminada. La enorme habitación en el lado este del segundo piso es
como un castillo para mi y para mi hermana pequeña , Ako. Tiene el techo blanco y las
paredes marrón barniz. El paisaje de las ventanas es diferente al que estoy acostumbrada.
Estoy contenta de tener nuestra propia habitación , pero tener unahabitación grande me hace
sentir un poco sola. Me pregunto si seré capaz de dormir esta noche.

¡ Comenzando de buen humor !

1.- Debería llevar camisetas y pantalones ( son más cómodos para moverse).
2.-Tareas de cada día:
- Regar el jardín.
- Quitar las malas hierbas.
- Mirar si hay insectos debajo del las hojas de la planta de tomate que planté.
- Buscar pulgones en las hojas del crisantemo y deshacerme de una vez de los que encuentre.
- ¡No debo descuidar mis estudios !
- Aparte de todo esto , debo anotar todo lo que me pase en mi diario...sin falta.
Me ordeno a mi misma hacer todas estas cosas.
DIARIO DE KITOU AYA II
Capítulo 2 , 15 años ( 1977-1978 ) Enfermedad acercándose sigilosamente

Señales de algo.

Últimamente parece que estoy adelgazando.Me pregunto si es porque me he estado saltando

las comidas para hacer los deberes y estudio independiente . Incluso cuando pienso en hacer
algo no lo consigo y eso me mete en problemas. Me culpo a mi misma , pero no puedo hacer
ningún progreso. Sólo estoy malgastando energía. Quiero ganar un poco de peso. Intentaré
empezar a partir de mañana para que no se me arruinen los planes.

Estaba lloviendo. " Odio ir a colegio sujetando un paraguas al mismo tiempo que llevo mi
pesada mochila de clase y otra mochila más." Justo cuando pensaba esto las rodillas me
fallaron y me caí en una calle estrecha llena de gravilla. Estaba a tan solo 100 metros de
casa. Me golpeé fuertemente la barbilla. La toqué con cuidado y encontré mis dedos llenos de
sangre. Cogí mis mochilas y el paraguas dispersos en el camino y volví sobre mis pasos a casa.

"¿ Te has olvidado algo ?" Me preguntó mi madre mientras iba hacia la entrada. " ¡ Será mejor
que te des prisa o llegarás tarde ! ...Oh cariño, ¿ qué te ha pasado? ".
Todo lo que hice fue llorar. No podía decir nada. Mamá me limpió enseguida la sangre de la
cara con una toalla. Había algo de gravilla en la herida.
" Creo que esto es trabajo del doctor" , dijo mamá. Me ayudó rápidamente a cambiarme la
ropa mojada y me puso firmemente una tirita en el corte. Después fuimos al coche.

Me pusieron dos puntos sin anestesia. Fue culpa de mi torpeza , así que traté de aguantar el
dolor apretando los dientes. Pero , más importante, lo siento mamá ; por mi culpa has tenido
que faltar al trabajo.

Mientras miraba mi dolorida barbilla en el espejo , me pregunté por qué no adelanté los
brazos para impedir la caída . ¿ Sería porque mi habilidad atlética era pobre ? Aun así , estaba
contenta de que el corte fuera en la parte de abajo de la barbilla . ( Si tuviera una cicatriz en
algún sitio más visible el futuro sería un libro cerrado en lo que se refiere al matrimonio.)

Mis notas en educación física hasta ahora:

Primer curso en primaria - 3
Segundo curso - 2
Tercer curso - 1

¡ Qué decepcionante ! ¿ Falta de esfuerzo? Esperaba ganar un poco más de fuerza con el
circuito de entrenamiento durante las vacaciones de verano. Pero fallé . No estuve el tiempo
suficiente. Así que supongo que no es ninguna sorpresa. ( ¡ Pues claro que no lo es! = La
misteriosa voz de mi otro yo.)

Esta mañana la luz del sol y una agradable brisa entraban por las cortinas amarillas de encaje
de la ventana de la cocina. Estaba llorando.
"¿ Me pregunto por qué seré yo la única que es tan pobre en la habilidad atlética ?" Además
teníamos un test de balancín hoy.
" Pero eres buena en otras asignaturas , así que no pasa nada,¿ verdad ?" Dijo mamá mirando
hacia abajo. " En el futuro, puedes hacer de la mayoría de tu habilidad tu asignatura
preferida. Eres muy buena en Inglés. Así que , ¿ por qué no pruebas y lo perfeccionas
rigurosamente? Es la lengua internacional así que estoy segura de que te será útil en el
futuro. No importa si tu nota en educación física es solo 1..."
Paré de llorar. Mamá hizo que me diera cuenta de que todavía tengo esperanza.

Me estoy volviendo cada vez más llorona. Y mi cuerpo no se mueve como yo quiero. ¿ Acaso
me estoy poniendo nerviosa porque me da pereza hacer los deberes , los cuales solo podría
terminar si invirtiera 5 horas al día en ellos? Algo dentro de mi cuerpo parece que va mal.
¡ Estoy asustada !
Tengo un sentimiento que me oprime el corazón.
Quiero poder hacer más ejercicio.
Quiero correr con todas mis fuerzas.
Quiero estudiar.
Quiero escribir claramente.

Creo que la Toccata de Paul Mauriat es realmente preciosa. Le he cogido mucho cariño.
Cuando la toco mientras como la comida sabe muy bien , es como un sueño.

Ahora, sobre Ako , una de mis hermanas. Hasta ahora , solo me he fijado en lo desagradable
de su carácter. Pero ahora me he dado cuenta de lo amable que es. ¿ Por qué pienso esto?
Bueno , soy muy lenta cuando voy a clase por la mañana pero ella siempre se queda conmigo.
Mis hermanos continúan andando y me dejan atrás. Pero cuando íbamos a cruzar un puente
peatonal, Ako cogió mi mochila y dijo, " Aya , será mejor que te agarres al pasamanos para
subir."

Estoy harta del ambiente de las vacaciones de verano.

Mientras subía las escaleras después de haber fregado , mamá dijo, " Aya ¿ puedes venir y
sentarte un momento? ". Se la veía muy seria. Me puse tensa, preguntándome qué diría.
"Aya , " dijo, " parece que andes con la parte superior del cuerpo inclinándose hacia adelante
y vas tambaleándote a la derecha y a la izquierda. ¿ Te has dado cuenta ? Me he dado cuenta
de que lo has estado haciendo últimamente y estoy empezando a preocuparme. ¿No
deberíamos ir al hospital para un chequeo ?"
"... ¿ Qué hospital? "Pregunté después de una pausa.
" Encontraré uno que te haga una buena examinación. Déjamelo a mi , ¿vale? "
Mis lágrimas fluyeron sin pausa . Tenía ganas de decir , " Gracias , mamá. Siento causarte
tantas preocupaciones. " Pero estaba trabada para palabras.

Como mamá propuso que fuera al hospital , me he estado preguntando si algo anda mal en
mi.
¿ Es porque mi habilidad atlética es muy pobre ?
¿ Es porque me quedo despierta hasta tarde?
¿ Es porque como irregularmente ?
No pude aguantar sin llorar mientras me hacía estas preguntas. Lloré tanto que mis ojos
dolían.

DIARIO DE KITOU AYA III

Capítulo 2, 15 años (1977-1978) Enfermedad acercándose sigilosamente

Viendo al doctor.

I go to the hospital in Nagoya with my mother ( Escrito por Aya en inglés).

Salimos a las 9 a.m. . Rika , mi hermana pequeña, no se sentía bien pero, de todas maneras,
tuvo que ir a la guardería porque yo iba al hospital ...pobrecita.
Llegamos al Hospital de la Universidad de Nagoya a las 11 a.m. . Tuvimos que esperar 3 horas.
Intenté leer un libro pero estaba nerviosa. No me pude concentrar como hacía normalmente
porque estaba bastante preocupada.
" Llamé al catedrático Itsuro Sofue ( ahora Director del Hospital Nacional Chuba)" , dijo
mamá, "Estoy segura de que estarás bien."
Pero...
Al fin me llamaron. Mi corazón latía fuertemente. Mamá le explicó mis problemas al doctor:

1.- Me caí y me corté la barbilla ( Una persona normal utilizaría los brazos para impedir la
caída , pero mi cara golpeó el suelodirectamente).
2.- La manera en la que ando es inestable ( No puedo doblar las rodillas demasiado).
3.- He perdido peso.
4.- Mis movimientos son lentos ( He perdido la habilidad de moverme rápido).

Escuchándola me sorprendí. Mamá siempre anda de un lado para otro muy ocupada, ¡ pero
ahora sé que ha estado observándomeatentamente ! Lo sabía todo sobre mi...
Eso me hizo sentir más segura. Así que , las cosas de las que he estado preocupada han sido
transmitidas al doctor. Mis problemas se resolverán.

Me senté en una silla redonda y miré al doctor. Llevaba gafas. Tenía un aspecto gentil y una
sonrisa cálida, así que me sentí aliviada. Me pidió que cerrara los ojos, estirara las manos e
intentara juntar los índices. Después tuve que estar de pie con una sola pierna. Luego me
tumbé en una cama y juntó y curvó mis piernas. Dio unos toques a mis rodillas con un
martillo. Estaba totalmente a su disposición. Luego la examinación terminó.
" Ahora hagamos un escanéo de TC " , dijo.
" Aya ", dijo mamá , "no te hará daño ni nada parecido. Solo es una máquina que te examina
el cerebro cortándolo en láminas circulares."
"¿¡ Qué!? ¿ Cortando mi cerebro en láminas circulares?"
¡ Eso es un tema serio para la persona que va a ser escaneada! Una gran máquina bajó
lentamente de arriba. Mi cabeza estaba totalmente cubierta. Era como si estuviera en el
espacio. Un hombre con una bata blanca dijo , " Quédate tumbada y no te muevas." Me quedé
quieta tal y como dijo. Después empecé a tener sueño.

Después de la examinación , nos hicieron esperar mucho tiempo. Luego compramos algo de
medicina y fuimos a casa.
He añadido una orden más a mi lista :
No me quejaré al tomar la medicina , incluso si es tanta como para llenar mi estómago , si
hace que mejore. Dr. Sofue del prestigioso Hospital de la Universidad de Nagoya , se lo
ruego , por favor ayude a salvar la vida de Aya , la incipiente bella. Me dijo que solo podía ir
a verle una vez al mes porque el hospital está lejos y tengo que ir a clase. Pues bien , le
aseguro que iré a verle y haré todo lo que me diga. Así que por favor , haga que mejore, ¡ se
lo suplico !

DIARIO DE KITOU AYA IV

Capítulo 3 , 16 años (1978-1979) - El comienzo de la angustia

La silla de ruedas.

" Aya, " , dijo mamá, "¡ vamos a comprarte un vehículo!"

"¿¡ Qué !?"
Empezó a explicarse con calma. " El pasillo tiene un pasamanos, pero podría se peligroso
cuando lo quieras cruzar. Si estás de pie , tendrás que sentarte , arrastrarte y luego volverte
a levantar. Esto te podría crear problemas si tienes prisa. Y te caes a menudo cuando cambias
de posición. Tampoco serás capaz de salir , incluso si quieres. Pero sería diferente si tuvieras
una silla eléctrica. La podrías manejar fácilmente a pesar de la debilidad de tus brazos,
incluso no tendrás problemas en las cuestas. Puede moverse a una velocidad de 5 kilómetros
por hora, la misma que al andar. Así que no hay ningún peligro y es fácil de manejar. Creo
que sería perfecta para ti. Pero eso no significa que debas volverte perezosa, ya sabes. No
está bien que empieces a depender de la silla de ruedas. También tendrás que intentar
moverte con tu propio esfuerzo. No debes descuidar eso. ¿Has estado haciendo ejercicio
apropiadamente ?"

Estaba encantada con la idea de poder salir libremente a la calle. Mi mundo pareció
ensancharse. Siempre he querido ir a donde yo quisiera. Hasta ahora , en una libreria, he
tenido que enseñarle a alguien una nota con el título del libro escrito en ella y pedir que lo
encontrasen por mi. ¡ Es maravilloso poder coger cualquier libro con tus propias manos! Es
como un sueño.

¡ Perfecto! Aprenderé a utilizar la silla de ruedas y saldré antes de entrar en el colegio para
discapacitados.

Dos hombres de una fábrica de autos trajeron mi silla. Los observé montarla. Las ruedas se
mueven con un motor. Tiene dos baterías instaladas una al lado de la otra bajo el asiento.
"Aya , date una vuelta. Todo lo que tienes que hacer es agarrar esta barra y moverla en la
dirección a la que quieras ir."
Prové a sentarme en la silla. Empujé la barra ligeramente hacia adelante y la silla se movió
lentamente adelante. Solo hace una ligera brisa cuando se mueve o voltea. Practiqué mucho ,
pero después de un rato, las lágrimas empezaron a caer - esa es mi naturaleza, ¡ y la odio !
"¿ Cuál es el problema ?" , preguntó mamá.
" ¡ Es que estoy muy contenta porque puedo moverme libremente después de mucho tiempo!
", respondí.
Pero no podía explicar mis complicados sentimientos muy bien.
Estoy dispuesta a practicar hasta que pueda entrar en una librería. Cuando miré a través de la
ventana, llovía.

Trabajé muy duro , incluyendo fregar el suelo de la cocina y limpiar el baño. Quería volcar mi
energía en algo. Mis estudios están haciendo un pequeño progreso. ( Sonrío , al saber que
todavía tengo espíritu para estudiar). Rika llama a mi silla de ruedas " La Silla " y mi padre " El
Coche". ¡Y eso es lo que es en japonés - kurumaisu - "un coche-silla"!

Todavía recuerdo algo que ocurrió cuando estaba en primero de secundaria. Rika estaba a
punto de jugar con algunas sillas de ruedas puestas en linea en el pasillo del hospital. Mamá
le dijo , " No deberías jugar con sillas de ruedas. Es un insulto a aquellos que sólo pueden
moverse montando en una ."

He leído acerca de los prisioneros del campo de concentración alemán de Auschwitz en el

libro "La búsqueda del hombre por el significado ". El libro es una recopilación de sus
experiencias. De alguna manera , como persona discapacitada, empatizo con ellos. Mi
experiencia parece asemejarse a la de ellos en lo que se refiere a quedarse gradualmente
paralizado.

Amigos de los discapacitados

" Tanpopo no kai " ( La Asociación del Diente de León ) es un grupo de personas discapacitadas
que se conocieron de alguna u otra manera. Me llevaron a una cafetería llamada Baroque que
tenía un clavicordio. Cuando dije , " Me gustaría volver aquí cuando lo vayan a
tocar." Yamaguchi-san sonrió.
Hice una visita a Jun. Es sorda , pero se comunica activamente mediante el lenguaje por
señas. He aprendido algo de lenguaje por señas. Quiero ser mejor en él y que seamos muy
amigas. La madre de Jun causa una impresión parecida a la de mamá.

Lo que he aprendido de mis amigos

1.- Si permanezco siendo tímida , pensando que soy discapacitada ,¡nunca seré capaz de
cambiar !
2.- En vez de intentar conseguir lo que has perdido , mejora lo que todavía tienes.
3.- No te creas un sabelotodo o solo te sentirás miserable.

DIARIO DE KITOU AYA V

Capítulo 3 , El comienzo de la angustia II

Amigos de los discapacitados

" Tanpopo no kai " ( La Asociación del Diente de León ) es un grupo de personas discapacitadas
que se conocieron de alguna u otra manera. Me llevaron a una cafetería llamada Baroque que
tenía un clavicordio. Cuando dije , " Me gustaría volver aquí cuando lo vayan a
tocar." Yamaguchi-san sonrió.

Hice una visita a Jun. Es sorda , pero se comunica activamente mediante el lenguaje por
señas. He aprendido algo de lenguaje por señas. Quiero ser mejor en él y que seamos muy
amigas. La madre de Jun causa una impresión parecida a la de mamá.

Lo que he aprendido de mis amigos

1.- Si permanezco siendo tímida , pensando que soy discapacitada ,¡nunca seré capaz de
cambiar !
2.- En vez de intentar conseguir lo que has perdido , mejora lo que todavía tienes.
3.- No te creas un sabelotodo o solo te sentirás miserable.

DIARIO DE KITOU AYA VI

Capítulo 3 , El comienzo de la angustia III

Cambiando de colegio. Vida en un dormitorio.

Llegué al dormitorio con un coche lleno de cosas de casa. Los demás estudiantes también
volvían preparados para el nuevo trimestre. El colegio tiene habitaciones grandes como las
clases. Dentro de cada una hay un pasillo situado en el centro. Divide la habitación en los
lados derecho e izquierdo , en los cuales hay tatamis. A cada estudiante se le proporciona un
armario y un escritorio empotrado con un lámpara. Mi nuevo castillo es el lugar más cercano
al armario. Mamá organizó las cosas que íbamos a coger para hacer del sitio en el que iba a
vivir un lugar confortable.
" No necesitarás esto todavía," dijo, " así que lo pondré en la vitrina de arriba. Pero pondré
esto cerca de ti ya que lo usas a menudo..."
Las madres de los estudiantes estaban ocupadas ordenando las cosas. Nadie parecía
interesado en mí. Si eso es bueno o malo...

" Deberías intentarlo y olvidar el Instituto Higashi lo antes posible, " me dijo Suzuki-sensei, "y
convertirte en una estudiante de Okayo ( Instituto Okazaki para Deficientes Físicos de la
Prefectura Aichi.)
Así que ,' para olvidar lo antes posible ' , trasladé mi insignia del Instituto Higashi y la insignia
de clase al fondo del cajón.

Se me está volviendo muy difícil mover las piernas hacia adelante. Mientras
agarraba desesperadamente el pasamanos en el pasillo , me dije a mi misma, " ¡ No tengas
miedo , no tengas miedo!". Las lágrimas vinieron a mis ojos mientras pensaba , triste, " Puede
que yo..."

Las palabras de B-sensei volaron hacia mí : " ¡Las personas están hechas para poder andar! "
¡ Estoy de acuerdo!
¡ Lo entiendo !
¡ Es una declaración de guerra sin precedentes !
"¡ Escalad el monte Niitaka !" ( la señal para empezar el ataque alPearl Harbor.)

Me caí de camino a clase y empecé a llorar. A-sensei pasaba por ahí y me preguntó, "¿Estás
triste?"
"No estoy triste,"respondí , "solo decepcionada."
¿ Por qué las personas están de pie y andan en dos piernas? Esto, por supuesto, se suele tomar
como cuestión. La pregunta me vino mientras miraba a mis amigos andar vivamente en la
distancia. El andar es realmente algo...

Estoy contenta de haber venido aquí.

- Mirar a los estudiantes jugar al béisbol bajo la ventana...
- Mirar a los estudiantes practicar luchas de sumo con los profesores...
Pero, acostumbrarse a ello es otra cosa. A veces siento que estoy en el limbo. He comenzado
a aceptar el hecho de que ya no soy una estudiante del Instituto Higashi. Pero aún no siento
que sea realmente una estudiante de Okayo. Si un desconocido me preguntara , " ¿ A qué
colegio vas? ", ¿ me pregunto qué respondería?

DIARIO DE KITOU AYA VII

Capítulo 3, El comienzo de la angustia IV

Confusión emocional

En clase , le dije a A-sensei , " En mi sueño, cuando enderecé mi espalda , podía andar
dinámicamente. Estabas contento de verme haciéndolo."
" Hasta ahora, " dijo, " solo has tenido que preocuparte por los estudios. Pero ahora puede
que estés pasándolo mal con la limpieza y otros quehaceres."
Después me dijo esto:
" Un niño sufriendo distrofia muscular progresiva escribió este poema:

Dios me presentó con esta minusvalía

porque creía
que yo tenía la fuerza para aguantarla.

De alguna manera suena como las palabras de Hitler."

" Bueno," respondí, "yo también he tenido algunos pensamientos absurdos parecidos, como '
Soy una especie de mutación' o ' Solo vivo aquí a costa de otras personas' . Y he tomado
diferentes puntos de vista y pensado muchas cosas diferentes para reconfortarme a mi
misma." Después de la lluvia , pude ver el arco iris por la ventana. Formaba un hermoso
semicírculo. Subí deprisa a mi silla de ruedas para ir afuera. "Envidio a los que pueden montar
en una silla de ruedas.", dijo T-kun.
¡ Hey, T-kun, clavaré alfileres en tu imagen!
Deseaba decirle , " Tú estás bien porque puedes andar." Pero no pude decirlo. Las palabras
habrían arruinado ese hermoso arco iris.

Papá o mamá vienen a recogerme todos los sábados. Me quedo en casa a dormir y luego
vuelvo aquí los domigos por la tarde. Siempre tengo un moratón nuevo en algún lugar de mi
cuerpo cuando voy a casa.
" ¿ Te caes a menudo? " Me pregunta mamá cuando los ve.
"Bueno, como soy muy lenta, siempre ando corta de tiempo." le respondo, "Le pido a la
matrona del dormitorio que me levante a las 4 a.m. y luego comienzo a estudiar. Si no, no
puedo terminar mis tareas diarias... Pero cuanto más trato de apresurarme, más rígido se
vuelve mi cuerpo, y me caigo."

Con el lema "¡Debo andar lo máximo que pueda!" intento no usar la silla de ruedas a
excepción de cuando voy afuera. Pero cuando tengo prisa y quiero ir a la biblioteca- la cual
está más bien lejos- la uso para ahorrar tiempo.

¡ Aceptaré ir al colegio en la silla de ruedas ! ( Para ser honesta , cuando la llevo , tiendo a
pensar, 'Estoy acabada. Ya no puedo andar.' Y eso me hace sentir más miserable.)

Me encontré con la matrona en el pasillo.

" Buenos días. " dije.
" Oh, Aya, " respondió, " ¿vas en tu silla de ruedas ? ¿ Es cómoda, verdad? "

Es muy frustrante oirle decir eso. Tuve un asfixiante sentimiento y apenas pude respirar.

¿ A qué te refieres , 'cómoda' ? ¿ Te crees que me gusta montar en una silla de ruedas ? ¡No!
Lo que quiero es andar. Estoy muy afligida por no poder andar. ¡ Sufro muchísimo por eso !
¿ Crees que me monto en una silla de ruedas para no complicarme?

Me sentía como para arrancarme el pelo.

Las canas de mamá se vuelven cada vez más evidentes. Puede que sea porque mi condición a
dado un paso atrás.
DIARIO DE KITOU AYA VIII
Capítulo 3, El comienzo de la angustia V

Entendiendo a los discapacitados.

Hoy tuvimos un pequeño Día de Deportes en el colegio. El cálido sol de Mayo era agradable.
También era el Día de la Madre y el cumpleaños de mi hermana pequeña. Por lo tanto , era
un día de felicitaciones.

Llamé a Emi, mi prima que vive en Okazaki, para pedirle que me visitara. Quería que supiera
cuan desesperadamnte estoy intentando vivir... Emi y yo hemos sido cercanas desde nuestra
infancia. Solíamos quedarnos en casa de la otra durante las vacaciones de verano u invierno y
compartir el mismo futón.Se veía tan bien que nadie hubiera creído que todavía era una
estudiante de tercero de instituto. Tiene los ojos grandes con pestañas largas y había
decorado su pelo ondulado con una horquilla de oro. Llevaba una blusa fina, una falda con
mucho vuelo y unas sandalias rojas sin cordones de tacón alto. Vino con Kaori, su hermana
pequeña, que es más bien masculina y, además, la suelen confundir con un chico.

Hay un terreno secreto de tréboles en la esquina del patio. Las tres fuimos allí y comenzamos
a buscar un trébol de cuatro hojas. Quería encontrar uno como regalo para mamá.
"¿ Me pregunto si de verdad podemos encontrar uno ?" Dijo Emi.
Le respondí con lo que había estado rondando por mi mente hacía un rato. "Un trébol de
cuatro hojas es solo una versión deformada de un trébol de tres hojas , no? ¿ Por qué algo
deformado debería ser afortunado?"
Emi pensó sobre esto durante un rato, y luego dijo, " Porque es único."
Puede que esté en lo cierto. No es fácil encontrar la felicidad. Supongo que es por eso por lo
que nos sentimos felices y decimos "¡Qué bien que intentamos encontrar uno!" cuando alguien
finalmente lo hace.

Me caí esta mañana y me hice daño. Me hizo llorar. Debo volverme más fuerte. No sé si sería
porque tenía prisa o porque me estaba apresurando. Cuando intenté mover las piernas hacia
adelante, no se movían, y por eso mi cuerpo calló hacia adelante. Agarré el pasamanos, pero
no me sostuvo lo suficiente. Caí con un ruido sordo.

Cuando estaba siendo llevada en una camilla por el pasillo a la enfermería, alcancé a ver el
cielo azul.
"Oh," pensé, " ¡ha pasado mucho tiempo desde que vi el cielo azul detrás de mi!"
Y cuando estaba tumbada en la cama de la enfermería, pude ver el cielo por las ventanas otra
vez. Las nubes blancas se veían preciosas mientras iban a la deriva por el cielo azul. Vale, en
el futuro, cuando esté bloqueada, miraré el cielo. En la canción Sukiyaki, Kyu Sakamoto
cantó, "Miro hacia arriba mientras camino , para que mis lágrimas no caigan..."
Eso es bueno, ese es el espíritu.

Dormí bien durante una hora más o menos. Me sentía mejor, así que me levanté y fui al baño
(el de estilo Western). En el baño me chocó que tal vez a Auguste Rodin le viniera la idea de
crear The Thinker cuando estaba sentado en el váter.

Siempre soy vencida por el hecho de moverme despacio.

Ayer era mi turno de hacer la tarea de la biblioteca. Finalmente llegué allí después de 20
minutos usando el pasillo del segundo piso. Pero allí no había nadie. Llegué tarde. Medio
llorando, cogí prestado ' Animales Salvajes que He Conocido' por Ernest Thompson Seton.
Lloré, a pesar de saber que podía contactar con el dormitorio usando el interfono si me
quedaba encerrada en la biblioteca.

Hoy llegué allí sobre las 4. El estudiante a cargo me hechó diciendo, "¡ Por favor, márchate
rápido! Si querías algún libro, deberías haber venido antes!"

¡Resentimiento! Me sentí lamentable. Soy dos veces más lenta que los demás, así que no
tengo tiempo de más. Me lleva mucho tiempo hacer las cosas habituales ( por ejemplo,
lavarme). No es cuestión de la falta de buenas ideas o intenciones.

Hoy fuimos a una excursión al zoo. Ya no me gustan los zoos.

- La cara triste de un orangután. ( He oído que los orangutanes son animales nerviosos que se
vuelven neuróticos en seguida.)
- Un chimpancé tirando piedras.
- Un pelícano que ni siquiera puede atrapar un pez.
- Una avestruz maltrecha.
Viendo a todas esas criaturas me cansé y deprimí.

Odio el sistema de turnos de trabajo en el dormitorio. Pero supongo que no puede hacerse
nada porque sin él la convivencia no funcionaría... Por ser lenta, siempre estoy uno o dos
pasos por detrás de todos en cualquier actividad que hacemos juntos.

Para disimular mi lentitud, terminé de limpiar la mitad de la habitación antes de ir a los

ejercicios de gimnasia con radio por la mañana. Pero cuando volví, la jefa de las habitaciones
dijo,"Aya, ¿ no puedes limpiar la habitación, verdad? ¡ Así que ve a encargarte de las toallas y
las cajas de basura del baño!" Estaba frustrada por no haber contestado cuando saltó a la
conclusión de que no podía hacerlo.
'Perdónalo todo, aguanta lo inaguantable, soporta lo insoportable...' De ciertas maneras, las
enseñanzas de Dios me afligen. Es esa manera de pensar la que me ha hecho débil.
Si pudiera mover mi cuerpo más rápido, estaría contenta de ir y limpiar el baño. Pero no
podía expresar claramente mi opinión. Abandoné la habitación sin decir nada (a pesar de que
estaba pensando, "¡Rata!")

En cuanto salí, me sentí amargada y empecé a llorar. La matrona pasaba en ese momento y
dijo, " Aya, sabes que no deberías llorar mientras vives en una comunidad como esta."
¿Qué puedo hacer?

Me fui a casa. Limpié la jaula del periquito. Cuando andaba, sentí un ligero dolor en el
interior de la articulación de la cadera izquierda. Suspiré, pensando que ahora mi importante
pierna izquierda se está rompiendo...
Estaba horrorizada de ver el antinatural movimiento de mi mano izquierda ( los cinco dedos
se mueven individualmente cuando abro la mano o los curvo ). También siento dolor en el
lado izquierdo del pecho, en las articulaciones de los brazos y en la nalga derecha. Puede que
me diera en un mal sitio cuando me caí. Debería volver a ponerme una cataplasma.

Mi brazo y rodilla derechos apestan. Al fin... En la bañera, los froté, murmurando, " Me
golpeé la zona lumbar y los hombros cuando me caí. ¡ Pobre cuerpo, dañado por todos lados!"

A partir de hoy, intentaré andar 10 minutos al día. ¡Aquí estoy retándome a mi misma para
ver cuan lejos puedo andar! A este paso, seré incapaz de mantener la altura humana de 1,2
metros (la altura de mis ojos cuando estoy de pie) cuando estoy en tercer curso de instituto.

Pedí a uno de los estudiantes que me enseñara las fotos de la excursión de tercero. ¿ Me
pregunto si seré capaz de unirme a la excursión el año que viene?
Para comprender que soy una persona discapacitada:
1.- Rendirme. Debo conocer mis limitaciones y admitir que tengo una minusvalía física. Me
esforzaré desde el principio.
2.- Olvidar mi yo sano de antes. En mi sueño puedo correr. Según " La Interpretación de los
Sueños" de Sigmund Freud, tengo un increíble fuerte deseo ( eso es un hecho, por supuesto).

Mañana es el día de nuestra actuación estudiantil de baile. Todavía carezco de la conciencia

de ser discapacitada, así que he estado tratando de bailar bellamente. En realidad, creo que
este espíritu es incorrecto. He practicado mucho, pero no ha ido muy bien.

Mientras volvía, sintiéndome destrozada, el motor de la silla de ruedas a baja velocidad

sonaba como si también estuviera sufriendo.
"¿ Tan pesada soy? Lo siento. ¡Continúa!"
Me sentía responsable por mi peso de 35 kilos.

¿ Estoy hoy con los ánimos altos? De ninguna manera. Solo hago mis deberes porque no puedo
hacer otra cosa. Fui a tomar parte en las clases de ejercicios de gimnasia con radio, comí,
hice la colada, saqué la basura, pasé lista...
La matrona dijo "¿ Por la mañana se está ocupado, verdad?"
Desearía haber podido contestar con calma, " Estaré ocupada toda la vida." Pero mi cara se
congeló.

Creo que es solo cuando las personas andan cuando pueden pensar en si mismos como
humanos. Por ejemplo, un presidente de una compañía piensa maneras de conseguir más
dinero mientras anda de un lado para otro en frente de sus escritorio. Y puede que sea el
porqué de que los enamorados hablen a menudo de su futuro mientras pasean juntos.

Los ojos de Suzuki-sensei

me recuerdan a los de un elefante;
una deidad guardiana en la India.
Un elefante lo sabe todo.
Adoro esos ojos gentiles.

Estaba fantaseando en clase. Estando sola... ¡ Recuerdo que mi profesor me hechó la bronca
por correr por el pasillo y por hacer ruido con mi mesa cuando estaba en primaria! Recuerdo a
un niño al que le pegaban en las nalgas por saltar al pasillo por las ventanas de clase. No pude
hacer una broma como esa. Solo miraba con una sonrisa en la cara. Debí haber hecho cosas
como esa mientras pude.

Saltar desde la ventana... No había nadie allí. Estaba silencioso. Había ventanas y allí estaba
yo.
¡THUMP!
"¿Qué se supone que estás haciendo? Eso es peligroso"
Una enfermera tuvo que ayudarme otra vez. A-sensei se refirió a mi como " una chica con una
conducta autodañina". Era doloroso, pero tuve la satisfacción de tirarme por la ventana
incluso si tenía que arrastrarme.
No lo volveré a hacer.

Tenía la esperanza de que los movimientos de mi cuerpo se volvieran mejores si se calentaba.

Pero en realidad se están volviendo peores. Tenía la esperanza de ir al hospital en las
vacaciones de verano para conseguir beneficios de alguna medicina nueva, así que fui a ver.

Palabras frías... no puedo ir al hospital durante las vacaciones de verano porque no tendrán
ninguna medicina nueva...¡Sentí que hasta la ciencia médica me había abandonado! Era como
ser empujada por una acantilado. Ahora estoy repleta con un sentimiento de desesperación.
Es tan duro como ser golpeada en la nuca con un martillo.

DIARIO DE KITOU AYA IX

Capítulo 4, 17 años ( 1979-1980 )- "Ya ni siquiera puedo cantar..."

Para mi cumpleaños, mamá y papá me dieron cinco encantadores lotes de cuadernos y cartas.
Ako me dio un vaso de arena. Hiroki me dio un bolígrafo con cuatro colores. Dijo que no
debería volver a llorar ahora que tengo 17 años. Kentaro me dio un libro titulado Shiroi hito,
Kiiroi hito ( Gente blanca, Gente amarilla ) escrito por Shusaku Endo.

Mis Deseos por Cumplir 17 años.

Quiero ir a una librería y a una tienda de discos. Es difícil incluso en mi silla de ruedas. No
puedo mover las manos de la manera que quiero y cometo errores a menudo al manejarla.
Si pudiera ir a una librería, compraría "Gone with the Wind" y "An´ya koro"( A Dark Knight´s
Passing) por Naoya Shiga.
Si pudiera ir a una tienda de discos, compraría un LP de la música de Paul Mauriat.

Me caí en el baño. No podía aguantar el equilibrio de puntillas (puede que ya nunca lo pueda
hacer)y me caí de golpe con el trasero. No estaba herida pero estaba asustada. Sí, estoy
asustada.

¿Me pregunto si mi enfermedad se puede curar naturalmente ? Ahora tengo 17 años. Me

pregunto cuántos años más tendré que luchar contra ella hasta que Dios me perdone... No me
puedo imaginar a mi misma a la misma edad que mamá tiene ahora ( 42 ). No me podía
imaginar a mi misma siendo una estudiante de segundo en el Instituto Higashi, y ahora temo
no poder vivir hasta los 42 años. ¡Pero quiero seguir viva a esa edad!

DIARIO DE KITOU AYA X

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." II

Volviendo a casa.

Me sentía tan contenta pensando en volver a casa en mis primeras vacaciones de verano en
este colegio que no podía dormir. Lamento no poder ir al hospital de nuevo porque no
tendrán ninguna medicina nueva. Pero creo que en el futuro mi nueva medicina serán
pastillas en vez de injecciones. Me dijeron que se estaban esforzando en hacerla, así que todo
lo que puedo hacer es rendirme y esperar.

Justo después de la hora de la comida, un hombre mayor vino a casa.

" Soy del Salón de Bodas Heinkaku." dijo, "¿ Puedo hablar con tu madre ?"
" Mis padres han salido." contestó mi hermano.
Cinco minutos después, tuvimos un segundo visitante, una pequeña mujer de mediana edad.
" Soy de Heinkaku..."
"Oh, tu compañero vino hace un momento." Grité desde las escaleras.
"¿Es esa tu abuela?" preguntó la mujer.
Mi hermano, que estaba en la puerta, rompió a reír.
" Habló muy despacio," dijo la mujer, "así que pensé que era..."
¡Dadme un respiro! ¿Acaso soy una abuela de 17 años...?
Durante la cena, mi hermana le contó a mamá esto. Me sentía muy miserable. Me molesta
mucho que me digan que tengo una discapacidad. Está claro que aún no he admitido que soy
minusválida.

Ayudé a mamá a preparar la cena.

Me dijo, "¿ Podrías mezclar las cebolletas chinas y la carne para hacer algo de bolas guisadas
de gyoza?"
¡Ugh! ¿Hacer bolas guisadas de gyoza? Involuntariamente, puse mala cara. ( Odio el gyoza.)
Aun así, no pasaba nada, porque el plato principal era chirashi sushi ( un tipo de sushi con los
ingredientes troceados y diseminados sobre una base de arroz avinagrado)...

Mientras rompía cuatro huevos y los ponía en la sartén para hacer huevos revueltos, pensé de
repente en I-sensei. Cuando quiere cocinar arroz por la mañana, se despierta y utiliza la olla
eléctrica para arroz en vez de usar el temporizador. La admiraba porque no dependía de las
máquinas. Cuando estábamos haciendo el desayuno en el campamento escolar, se dio cuenta
de que yo estaba tosiendo ( me había atragantado con algo de té). Vino y me dio unas
palmadas en la espalda. Era una profesora muy amable...

Cuando estaba enfriando el arroz para el sushi usando un ventilador, puse el bote entre mis
piernas y me hice unas marcas de quemaduras de unos 2 centímetros en los dos muslos. Pensé
que eran bonitas - de un ligero color rojizo.

Los miembros de Tanpopo no Kai (el grupo de discapacitados) trabajan durante el día y se
reúnen por la noche para hacer una copia mimeografiada de su revista llamada Chikasui
( Agua del Subsuelo). Cuando llamé al grupo y les dije que me quedaría en casa durante las
vacaciones de verano, me invitaron a que me uniera a ellos.
" Mamá, ¿ solo las chicas malas salen por la noche?
" Bueno, supongo que no pasa nada si estás con buenas personas." respondió. " ¿Pero no es un
poco peligroso salir cuando está oscuro?"
A las 8 p.m. , Yamaguchi-san llegó en coche para recogerme.

Antes de salir, le dije a papá " Volveré pronto."

Estaba tumbado en el sofá en la habitación japonesa viendo la televisión. Había tomado algo
de alcohol con la cena y su cara estaba un poco roja. "Aya," respondió, "me preocupa que
salgas por la noche. Más adelante creo que solo deberías salir durante el día."

Estaba contenta de oírle decir eso. En realidad me sorprendió escuchar un consejo de papá.
Normalmente no se entromete en los asuntos de sus hijos. Se da aires, pero es una persona
muy tímida. Lo prefiero cuando está algo borracho a cuando está sobrio

DIARIO DE KITOU AYA XI

Capítulo 4, " Ya ni siquiera puedo cantar..." III

Cayendo

En el pasado, cuando quería darme prisa, podía. Ahora, incluso si quiero darme prisa, no
puedo. Temo que en el futuro pueda incluso llegar a perder el sentido de la prisa. Oh Dios,
¿por qué me has dado esta carga? No, supongo que todo el mundo tiene algún tipo de carga.
¿Pero por qué soy yo la única que tiene que ser tan miserable?

La manera en que me he caído hoy fue realmente patética. Cuando me baño, mamá o Ako me
ayudan a quitarme la ropa en la sala para cambiarse fuera del baño. Echan algo de agua
caliente en el suelo del cuarto de baño para calentármelo. Luego me arrastro por las baldosas
para meterme en la bañera. Hoy, cuando intentaba agarrar el borde de la bañera para poder
adoptar una postura de medio sentada, me caí de culo. Tuve mala suerte porque había una
jabonera de plástico debajo de mi. Se rompió en trocitos y algunos fragmentos se quedaron
en mis nalgas. Grité muy fuerte.
"¿ Qué ha pasado ?" Chilló mamá mientras volaba al baño.

Se sorprendió mucho al ver el río rojo de sangre mezclado con el agua caliente. Puso una
toalla en mi trasero apretando fuertemente y luego echó mucha agua caliente en las partes
de mi que aún estaban secas. Luego mamá y Ako me sujetaron. Me secaron rápidamente y me
pusieron el pijama. Mamá me cubrió los cortes de las nalgas con gasas.
"Con cortes como estos" dijo, "creo que sería mejor llevarte al hospital."
Resultó ser algo serio. Me tuvieron que dar dos puntos en el hospital y no volví a casa hasta
cerca de las 9. Estaba muy cansada.
Fue un accidente repentino, pero me di cuenta de lo que estaba ocurriendo en ese momento.
No había ninguna razón en concreto para que me tropezara y me cayera, o para que mis
manos resbalaran. ¿Me pregunto por qué un nervio puede parar de funcionar
momentáneamente? Sentía lástima por mamá por lo que hice.

Mientras mamá estaba ocupada ordenando todo tipo de medicinas para dividirlas en dosis, yo
simplemente estaba tumbada en la cama. Me dolía algo el estómago.
Pero cualquiera que fuera tu excusa, Aya, tu actitud fue incorrecta.

En parte porque fui torturada por mi conciencia, tuve ganas de leer Okasan 2 ( Madre 2), una
colección de poemas de Hachiro Sato. Mi mano alcanzó el estante.

DIARIO DE KITOU AYA XII

Capítulo 4, " Ya ni siquiera puedo cantar..." IV

Haciéndome algunas preguntas

Las vacaciones de verano terminarán pronto. La única cosa que he completado con éxito
durante las vacaciones fue cuidar de los periquitos. Se quedan en mis manos u hombros y
esperan mientras su jaula es limpiada. Les doy algo de agua y comida. Luego los meto dentro
por la puertecita de la jaula de uno en uno. Son muy monos. A veces me picotean, pero no
duele. Estoy segura de que dicen " Gracias" y yo digo " De nada. Estoy contenta si estáis
contentos." Todo eso me lleva una hora mientras les hablo. Me lleno de sudor haciéndolo
porque tengo que cerrar todas las ventanas para que no se escapen...

Autoreflexión
"Aya, ¿por qué no estudias más?"
-" No lo sé."
"¿No te sientes mal por tus padres que trabajan tanto?"
- "Sí, lo hago. Pero no puedo estudiar."
" ¡ Eres una mimada, sabes! Mira el mundo. Hay mucha gente esforzándose mucho por sí
mismos. Además, hace un año, eras..."
- "¡ No digas nada más! Desde que Motoko-sensei me dijo que la vida no era solo estudiar,
comencé a perderme."
Así que, al final, tuve que encarar el final de las vacaciones de verano sin haber hecho nada.
¡ Me asusta empezar el nuevo trimestre!

Soy la que está más al tanto de los cambios ( a peor) de mi condición. De todas maneras, no
sé si han empeorado solo temporalmente o si estoy empeorando gradualmente.

Le expliqué los cambios a la Dra Yamamoto:

El movimiento de las articulaciones de mis caderas es malo. Todavía se mueven hacia delante
y hacia atrás hasta cierto punto, pero apenas se mueven hacia la derecha o la izquierda. ( No
puedo mover las piernas como un cangrejo). Y como mi tendón de Aquiles está duro,
interfiere con mis esfuerzos de mover las piernas hacia adelante.
Se me está volviendo difícil pronunciar las columnas ba y ma del silabario kana. La Dra
Yamamoto me animó diciendo que estas cosas mejorarían, dependiendo de cuánto practique.
Añadió que me daría unas tablas blancas para ayudar a suavizar mis tendones.

Quise preguntar la verdad sobre mi enfermedad, pero me da miedo saberla. No me hace falta
saberla. Estaré bien mientras pueda vivir tan bien como hasta ahora.

" Aya," dijo mamá de un modo enérgico mientras íbamos a casa en coche, "te cambiaste a
Okayo porque no podías continuar tu vida en el Instituto Higashi. Incluso allí eres un caso
serio. Puede que sientas que tampoco eres aceptada en Okayo, y puede que empieces a
encoger gradualmente por el miedo. Pero no te preocupes. Recibiste el regalo de la vida. Y
siempre tendrás un lugar donde vivir. Si tienes que pasar tu vida en casa, reformaremos tu
habitación para ti para que sea preciosa y cálida y brillante con mucho sol."

Creo que mamá quería animarme porque se me veía muy miserable.

" No es eso mamá, solo estoy pensando en cómo debería vivir hoy. No busco un lugar fácil
para vivir."
Eso era lo que en mi corazón gritaba.

Fui al servicio a limpiarme la cara por llorar y me miré al espejo.

"¡Qué cara tan inánime tengo!"
Recuerdo haberle dicho a mi hermana de alguna manera elegante que podía encontrar algo
de encanto en mi cara aunque estuviera fea. Pero no pude decir lo mismo con la cara que
tengo ahora. Las pocas expresiones faciales que me quedan incluyendo, llorar, sonreír, la
expresión de seriedad y la malhumorada. No puedo conservar una expresión vívida y brillante
ni por una hora.

Ya ni siquiera puedo cantar. Los músculos de alrededor de mi boca tienen un tipo de tic. Y a
causa de la disminución de fuerza en mis músculos abdominales, solo puedo susurrar como un
mosquito.

He estado hablando usando las tablas blancas todos los días desde hace una semana. Mi
tempo de habla se ha acelerado un poco y se ha vuelto más fácil tragar comida. La tensión en
mi pierna derecha se ha aliviado ligeramente . De todas maneras, todavía tengo dificultad
para mover las piernas adelante y aún duelen

DIARO DE KITOU AYA XIII

Capítulo 4, " Ya ni siquiera puedo cantar..." V

Eventos otoñales

El festival escolar.
Mamá y mis hermanas vinieron. Mamá dijo que se le saltaron las lágrimas viendo a I-sensei
bailar en el escenario.
"¿ Y eso ?" pregunté.
"Puede que porque parecía que se estaba esforzando mucho. En una escuela normal solo
actúan los estudiantes, ¿no? Me conmovió que un profesor actuara tan seriamente junto con
los estudiantes. Creo que esa es la razón por la que las lágrimas se me saltaron. Y también
estaba ese chico que hizo el mono y caminó como alguien sufriendo parálisis cerebral. Pero
en realidad no podía hacer otra cosa más que andar así. Puede que por ser el papel perfecto
para él, todos se rieron. Eso me hizo llorar aún más."
Me golpeó la idea de que heredé mi lado de llorona de mi madre.
"Pero mamá," respondí, "alrededor de Abril, cuando vi a S-chan caerse y reír, pensé que era
una superhumana. Me pregunté si algún día podría ser tan fuerte. Pero ahora hasta yo puedo
reír cuando me caigo. Creo que todos se rieron de cuando vieron el disfraz de mono de ese
chico en vez de la manera en que andaba."

El Encuentro Atlético de Undokai

Nunca imaginé que una escuela para discapacitados tuviera un encuentro atlético. Me
preguntaba cómo los estudiantes podían desfilar si no podían andar... ( Me olvidé
completamente de que algunos pueden andar, y también hay sillas de ruedas.) Había una
sensación real de realización en completar algo ayudando y cooperando entre unos y otros y
aportando cosas de las que se carecía.

Los estudiantes con una condición seria hicieron una creativa exibición de danza por ellos
mismos. ¡ Cuando era tiempo de que las hojas otoñales cayeran, la estúpida de mi eligió el
grupo equivocado y los dejó!
Aun así, bailaba tan bien como podía, como una mariposa (al menos en mi corazón ...)

Al ser todos casos serios, pensé que sería imposible ofrecer una actuación bonita. Pero me
sorprendí cuando vi el video en la biblioteca. ¡Qué show tan precioso hicimos! Podemos
hacerlo si lo intentamos.

Una fuerte huella que permanece era mirar arriba y ver el fresco azul del cielo mientras
bailaba.

Creo que la mayor diferencia entre este y el encuentro atlético que tuve en el Instituto
Higashi es que he pasado de ser una desinvolucrada a ser alguien implicado. Y he cambiado
mi modo de pensar: ahora me doy cuenta de que si me esfuerzo lo suficiente puedo hacer
algunas de las cosas que pensé que nunca podría hacer por mi seria condición.

Los profesores me animaron. Dijeron cosas como, "¡Aya, puedes hacerlo si lo intentas! La
actuación será genial." y "¡El baile se animó gracias a que tiraste hojas!"

La Dra. Yamamoto dijo algo parecido: "Pequeña Aya, creo que algo en tu mente ha
comenzado a cambiar porque ahora te das cuenta de que eres alguien que está involucrado."

Suzuki-sensei volvió de su periodo largo de estudio y entrenamiento. Me contó lo que había

estudiado mientras se encontraba con niños que tienen discapacidades físicas severas.
"Algunos tienen 10 años, pero si edad mental es todavía la misma que a de un bebé de 1 año,
así que no responden a nada. Se meten cualquier cosa en la boca, incluso una piedra o un
trozo de barro...
Viéndolos, me di cuenta de que debe de haber algún tipo de orientación apropiada para
bebés. El caso es que tenemos que hacer infinitos esfuerzos y tener buenas técnicas para
darle la orientación adecuada a cada individuo. Todo el mundo se está esforzando mucho - los
que tienen una discapacidad física grave, los profesores que los orientan, y tú y yo, Aya. Así
que, continuemos, ¿de acuerdo? "

Escuchando sus palabras , me sentí avergonzada y desagradecida. Hasta ahora, pensaba que
no sufriría tanto si mi proporción de inteligencia a la inconveniencia de mi cuerpo...

Cuando era una estudiante de primaria, quería ser doctora. Cuando estaba en primer ciclo de
secundaria, pensé en ir a la universidad con una buena facultad. Luego, cuando era una
estudiante en el Instituto Higashi, empecé a pensar en lo maravilloso que sería ir a una
facultad de literatura. Pero, a pesar de que he cambiado mucho mi modo de pensar, he
tenido sistemáticamente el sentimiento de que quiero hacer un tipo de trabajo que es útil
para otras personas.

No tengo ninguna meta específica ahora mismo pero ¿ me pregunto si podría proveer de
comida o algo parecido a los niños que no pueden moverse? Me gustaría ayudarles a conocer
la calidez de las personas sosteniendo sus manos. ¿ Me pregunto si por lo menos puedo serle
útil a alguien?

Hace mucho tiempo, Atchan me dijo, " Tal vez sería mejor si no hubiera nacido." Estaba muy
sorprendida de oír eso. Fue una sorpresa reconfortante porque arrastró todas las cosas
desagradables que estaban depositadas en el fondo de mi corazón junto a muchos suspiros.
Había pensado lo mismo en varias ocasiones. Pero saber que un niño que ni siquiera se puede
mover no tiene la oportunidad de pensar eso, no pude evitar el hecho de sentir mucha
lástima.

Ya no puedo regresar al pasado. Mi mente y cuerpo están exhaustos como un pedazo de tela
de algodón viejo. ¡ Por favor ayudadme, profesores!

Estaba cansada de llorar , pero me las arreglé para contestar la tabla de cálculos para un
contabilizador comercial. ¡ Mi respuesta se correspondía perfectamente! Estoy muy contenta.
Pero me llevó unos 55 minutos - eso no está demasiado bien

DIARIO DE KITOU AYA XIV

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." VI

Fin de año
Escribí mis cartas de Año Nuevo. Solo me sabía unos pocos códigos postales - incuyendo 440
(para la Ciudad Toyohashi) y otros dos o tres. Di con varios códigos este año, en parte porque
pude conocer a mis profesores y amigos en Tokayo. Japón es un país enorme.

Todos están ocupados haciendo la limpieza de fin de año, haciendo tarta de arroz y
comprando.
¿Qué debería hacer?
" Aya, estás en buena forma , ¿no?" Dijo mamá.
"¿Puedes limpiar el suelo?
"Claro."
Mamá me estrujó los trapos mojados y después los colocó en el suelo con cierta distancia
entre ellos.

Estoy perdiendo el entusiasmo sobre Año Nuevo. ¿Por qué no puedo sentirme renovada y
pensar en algunas resoluciones de Año Nuevo? Lloré, sintiendo que me he quedado bloqueada
de alguna manera. Mi existencia continúa callendo.

Un profesor en el Instituto Higashi dijo una vez, " Lo importante para resolver un problema
sobre el japonés moderno es captar lo que el interrogante pregunta y seguirlo con una mente
abierta. Para ser de mente abierta no deberías tener ninguna idea preconcebida. Para
lograrlo, debes leer muchos libros. Cuanto más leas, menos ideas preconcebidas tendrás."

Sí, leeré muchos libros y me asociaré con los personajes en ellos. Acabo de darme cuenta de
que la consideración por los demás y sus sentimientos también se fomenta a través de la
lectura. De vez en cuando, paro de hablar cuando decido que no me pueden entender por
mucho que me esfuerce. Me he arrepentido muchas veces de ello más tarde, pensando que
debería haber hecho algo diferente. Es por eso por lo que continúo deprimiéndome.

Decidí escribir mi primera caligrafía del año. Cogí un nuevo pincel fino para escribir y lo froté
en un cartucho de tinta. Es difícil hacer caligrafía sin un modelo a seguir. La vida sin un
modelo es aún más difícil.

Después de practicar durante un rato, escribí una buena copia: el carácter sunao (humilde).
DIARIO DE KITOU AYA XV
Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." VII

Trastorno del habla

Estoy teniendo dificultades para pronunciar las columnas del ma, wa y ba del silabario kana, y
también la sílaba n. Durante la clase de química, me escogieron para contestar. Sabía que la
respuesta era mainasu (menos) pero no podía pronunciarlo. Mi boca puede adquirir la forma
correcta, pero no puedo emitir ningún sonido. Solo sale aire. Es por eso que no puedo
hacerme entender.

Estos días hablo a menudo conmigo misma. Hasta ahora, no me gustaba hacerlo porque
pensaba que eso me hacía parecer estúpida, pero creo que ahora lo intentaré más. Es una
buena práctica para mi boca. Haya o no haya nadie, estoy hablando...

Pensé en presentarme a candidata para la posición de Secretaria del Consejo Estudiantil. Hice
lo mismo cuando estaba en quinto de primaria. Habrá un debate público entre los candidatos,
así que debo hacer algo de práctica con el habla. Ah... hay muchas cosas que hacer,
incluyendo entrenar y estudiar. Estoy hasta el cuello. ¡Cielo santo!

Recuerdo haber tenido una gran pelea con una de mis compañeras de clase cuando iba a
primaria. Un día, fui a pasear a la plaza con mi perro Kuma. Mi compañera estaba allí con su
hermano mayor y su perro. La pelea empezó porque colocó su perro al lado de Kuma.
" ¿Por qué has hecho eso?" Le pregunté.
"Porque mi hermano me dijo que lo hiciera." Contestó.
Me enfadé mucho y dije, "¿Así que cometerías un asesinato sin pensarlo dos veces si tu
hermano te dijera que lo hicieras? ¿No siempre esta en lo correcto, verdad?" ( Es el tipo de
lógica que aprendí de mamá.)
Pero no paró a su perro. Entonces comenzó una enorme pelea entre nosotras. ¡Fue muy
encarnizada! ¡Fue muy intensa! No paré ni siquiera cuando empujó mi cabeza a una zanja. Mi
hermano y hermana menores me pararon.

Sí, con tal poder y tal sentido de la justicia, Aya debería definitivamente una posición en el
Consejo Estudiantil.

Mi trastorno del habla es cada vez más evidente. Cuando se trata de una conversación, los dos
participantes necesitamos mucho tiempo y paciencia. No puedo decir, "Er, perdona..." cuando
intento pasar. No puedo tener una conversación decente si la persona con la que vaya a
hablar y yo no nos preparamos para escuchar y hablar. Ni siquiera pudo expresar momentos
de placer diciendo cosas como, " El cielo es precioso. Las nubes parecen helado."
Me frustro mucho.
Me enfado.
Me siento miserable.
Me siento triste.
Y, al final, las lágrimas caen de mis ojos.

DIARIO DE KITOU AYA XVI

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar VIII

Frustración

Uno de mis profesores me paró hoy y dijo, " ¿Aya, te sientes frustrada? "
Me quedé sin habla. Supongo que habrán llegado a esa conclusión basándose en mis
preguntas, redacciones, dibujos, etc. ¡Pero maldita sea! ¿Cómo han podido reducir lo que
está en mi corazón simplemente a frustración?

De tener un cuerpo sano, he cambiado a persona discapacitada y mi vida ha cambiado

significativamente por eso. Es más, mi enfermedad aún avanza. Ahora lucho contra mi misma.
No puedo tener ninguna sensación de satisfacción mientras lucho. Mientras paso por todas
estas preocupaciones sé que nada se resolverá pidiéndole a alguien que me escuche, pero
solo quiero que lo intenten y entiendan cómo me siento, y me apoyen, aunque sea un poco.
Es por eso que consulto a Suzuki-sensei enseñándole mi cuaderno que contiene todos mis
pensamientos y preocupaciones. Otros profesores me dicen que debería intentar asimilarlos
por mi misma. Pero no me puedo levantar o incluso mover porque la carga en mis hombros es
muy pesada.

"¿Doy la impresión de una chica representando Frustración Encarnada?" Le pregunté a mamá.

"Todos sufren frustración." respondió, "Es mejor ser valiente y decir lo que piensas
inmediatamente. Si más tarde te preocupas demasiado por lo que te hayan dicho o las cosas
que hiciste, pensarán que siempre estás preocupada por algo."
Sé que no respondo rápidamente. A veces ni siquiera me admito a mi misma que soy
discapacitada. Estoy en las profundidades de la desesperación. Pero, extrañamente, no quiero
morir, porque siento que llegará algún tiempo de alegría en el futuro...

Jesucristo dijo que vivir en este mundo es una prueba divina. ¿ Querría decir eso que cuando
te estás marchando deberías verte a ti mismo después de la muerte...? Debo leer la Biblia.

DIARIO DE KITOU AYA XVII

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." IX

Comidas

Ya no puedo usar bien los palillos. El pulgar derecho no se extiende lo suficiente y los demás
dedos se quedan rígidos y no se mueven, así que no puedo sostener cosas entre los palillos. La
manera en la que como ahora se ha desarrollado de manera natural. He creado mi propia
manera de comer.

El menú para esta tarde incluía arroz, gambas fritas, ensalada de macarrones y sopa.
Primero, eché la ensalada de macarrones en el arroz. Hago eso con toda la comida fina y
pequeña. Puedo arreglármelas para coger una gamba frita porque es grande, pero no soy
demasiado buena con los fideos (aunque me encanta el udón.)

Tengo que tener cuidado al tragar. Me atraganto a menudo, así que tengo que llevarme la
comida a la boca apropiadamente, masticar siguiendo cierto ritmo, aguantar la respiración y
tragar.

Chika, mi compañera de clase, no puede utilizar bien su mano izquierda, así que acerca la
boca al recipiente para comer. Teru-chan lo pone todo, como el arroz, los platos
acompañantes y los ingredientes de la sopa de miso en su plato para comerlos. Estoy en algún
lugar entre ellas. Puedo usar mi mano izquierda, así que puedo sujetar un bol. Eso significa
que puedo pretender ser como una persona normal.

Hace mucho tiempo, leí un libro escrito por Kenji Suzuki, el comentarista de televisión. En él
decía que cuando dos personas discapacitadas acuden a un encuentro de 'matrimonio
concertado' , lo primero que deberían hacer es revelar sus debilidades. ¿ Es mi manera de
comer una debilidad?
"Soy llamativa por ser lenta?" Le pregunté a la matrona jefa.
"Más que decir eso," respondió, " siento pena por ti."
Fue un comentario bastante chocante.
Me siento mal de otra vez tengo que tener a otra gente haciéndolo todo por mi en Okayo. Las
personas discapacitadas están clasificadas en dos categorías: casos serios y casos leves. Yo
estoy clasificada como un caso serio.

DIARIO DE KITOU AYA XVIII

Capítulo 4, " Ya ni siquiera puedo cantar..." X

Marzo

Enhorabuena a Ako e Hiroki por graduarse en el primer ciclo de secundaria. Ahora debéis
hacer frente a los exámenes de acceso al instituto.¡ Buena suerte!

Sintiendo ganas de ir a los campos

Para coger los fértiles brites de cola de caballo.

La lluvia de primavera cae lloviznando en silencio.

Esta primavera solo trae soledad.

Estoy realmente procupada por mi futuro. Ya he dado la espalda a mi vida sin darme cuenta.
¿Qué les ha pasado a mis esperanzas para el futuro? Ya no puedo pensar seriamente en lo que
quiero ser en el futuro. Lo dejaré así. Las olas de mi destino me han arrastrado. Ni siquiera sé
qué clase de profesiones quedan para mí.
"Habrá otro año." dice mamá.
"Solo me queda un año." pienso yo.
Ya no se cómo salvar este vacío en nuestro modo de pensar.

Los estudiantes que vienen todos los días al colegio desde el Centro de Asistencia Médica del
Aoi Tori Gakuen y aquellos que han estado viviendo en el dormitorio desde jóvenes son
diferentes para mi. No tienen titubeos y parece que viven sus vidas sin problemas.
"¡ No nos importa algún engaño, pero por lo menos sé puntual!"
Como siempre soy lenta y llego tarde, R-sensei y la matrona jefa me dicen siempre lo mismo.
Pero con la limpieza, por ejemplo: soy lenta, pero sigo queriendo hacerla adecuadamente. No
puedo engañar de esa manera...

La matrona I es muy amable. Me envuelve en un amor como el de una madre. Me cae muy
bien porque me hace sentir relajada. Dice que no puede dormir bien por la noche, así que
creo que le daré un animal de peluche. La matrona Y es la que siempre me mete prisa,
repitiéndome que soy lenta. Pero me miró en silencio el otro día por unos 10 minutos cuando
estaba cruzando el pasillo de 3 metros de ancho en el dormitorio. Su amabilidad difiere en la
calidad.

Escuché por casualidad a mamá hablando con una de las matronas:

" Aya estará conmigo cuando yo muera."
No sabía que pensara tan profundamente. Me di cuenta de que eso era amor de madre.

Me olvidé de pulsar el botón para empezar a cargar la Máquina (mi silla de ruedas eléctrica),
así que dejó de ser una máquina. Estaba en problemas. La empujé con todas mis fuerzas por
la cuesta. Me dolía la zona lumbar. Me tomé un breve descanso en el pasillo comunicado del
segundo piso. Podía ver algo pequeño moverse en la ladera cuando miré al suelo. Era un
cachorro. Parecía solo.

En ese momento un profesor pasó por ahí. "¡ Ah, a los perros también les gustan los paisajes
bonitos! "

Me molestó entonces que los sentimientos que tengas hacia algo que no habla varíe
dependiendo de la persona o del humor que se tenga en ese momento.

¿Qué debería hacer después de la graduación? En estos dos años, mi enfermedad ha

empeorado mucho. Mamá dice que debería concentrarme en conseguir tratamiento
consultando a la Dra Yamamoto. Ya no se trata de si puedo motivarme o no. Tampoco es
momento de esperar ánimos. Solo debo continuar.

Puse los pies debajo de la tabla kotatsu calentada y comí algunos aperitivos. Ako se había ido
por mi.
" ¡Sigue así Aya!" me dijo.

Últimamente he estado sintiendo algo extraño. A veces mi visión se emborrona y mi cerebro

comienza a tambalearse. La forma de mi pie derecho también ha cambiado. La articulación
de mi dedo gordo se sobresale y los otros dedos están como aplanados. Me siento asqueada
pensando que este es mi pie. Ahora mido 149 centímetros y peso 36 kilos. Espero que mis pies
no pierdan fuerza para soportar mi cuerpo.

¿Me oyes, pie feo?

"Estoy empeorando y ya no puedo andar." le dije a la matrona G cuando me ayudaba a
recargar la silla de ruedas. "Hubo un tiempo en el que mi enfermedad estaba en un estado
leve y podía andar. En ese estado, pude haberme ocupado de los demás en el dormitorio.
Pero vine aquí después de haberme vuelto bastante incapaz, y ahora otras personas tienen
que ayudarme. Me siento realmente mal por esto...""

Hacia el final, fue difícil sacar las palabras apropiadamente, pero me las arreglé para no
llorar.

Mamá lloraba.
"Fue tu destino que enfermaras, y también es nuestro destino como padres tener una hija
como tú. Aya, estoy segura de que lo estás pasando mal, pero nosotros lo estamos pasando
peor. Así que no te descuides por cosas triviales. ¡Debes vivir con fuerza!"

Cuando volvía al dormitorio para cambiarme de ropa y prepararme para la clase de educación
física, se me quedó atascada algo de flema en la garganta. Casi me atraganto hasta la
muerte. No puedo conseguir ninguna presión abdominal y no tengo demasiada capacidad
pulmonar, así que no podía deshacerme de ella. Era muy doloroso. Siento definitivamente que
moriré algún día por una insignificante y pequeña cosa como esta

DIARIO DE KITOU AYA XIX

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." XI

Estudiante de tercero de secundaria

Pensando que mi vida en el internado pronto acabará, fisgoneé en el Comité Ejecutivo para
exceder este año. También trabajé duro para la fiesta de Navidad ansiosa por entretener a
todos. Estaba muy ocupada. Pero estaba satisfecha conmigo misma este año porque hice
varias actividades por el bien de otras personas.
"No dejaré que cosas pequeñas me venzan," dijo mamá, " así que, Aya, tú también deberás
resistir una prolongada guerra."
Estaba avergonzada de mi misma por pensar solo en el presente. La primavera acabará
pronto. Al mismo tiempo que sacaba la mano por la ventana del coche para coger pétalos de
las flores flotando al rededor, podía sentir el profundo amor de mamá. Eso me dio algo de
paz.

Estoy mas asustada cuando me levanto por la mañana que cuando voy a dormir cuando me
apetece. Me lleva como una hora doblar mi futón y ponerme el uniforme, otra media hora
para ir al baño y luego 40 minutos para desayunar. Cuando mi cuerpo no se mueve con soltura
me lleva incluso más. Ni siquiera tengo tiempo para mirar a la cara de alguien y decir, 'Buenos
días'. Tiendo a mirar abajo todo el tiempo. Esta mañana, volví a caerme y me di un feo golpe
en la barbilla. Miré a ver si sangraba. No lo hacía, así que me sentí aliviada. Pero sé que en
algunos días empezaré a sentir algo de dolor, con cardenales en los hombros y los brazos.

Perdí el equilibrio en la bañera y caí burbujeando en el agua. Extrañamente, no sentí que

podría morir. De todas maneras, vi un mundo transparente. Supongo que el Cielo es así...
Pongo mi mano en el pecho.
Puedo sentir mi corazón latiendo.
Mi corazón funciona.
Estoy contenta. ¡Aún sigo viva!

Las encías de encima de mi diente derecho de adelante están hinchadas. Los nervios han
vuelto a morir.

Fui con el grupo de discapacitados a una salida nocturna. Vinieron muchos voluntarios para
cuidarnos. Como una niña de tres años es la fase rebelde, tuve que estar diciendo, "¡Puedo
hacer esto por mi misma, así que lo haré!"
Eso punzó mi conciencia. Etsuyo come la comida tumbada. Una chica que pasaba por ahí la
miró con una expresión divertida en la cara. Estoy contenta de poder comer sentada. Empecé
a pensar que nosotras, las personas dicapacitadas somos todas iguales, a pesar de que
nuestras discapacidades tomen formas diferentes.

Rika, mi hermana de cuatro años, estaba con nosotros. Dijo algo cruel:
" No eres guapa Aya, sabes, porque te tambaleas."
Se me cayó el té involuntariamente cuando escuché eso. Los niños pequeños son crueles
porque dicen cosas de manera directa sin considerar si alguien puede ser herido por lo que
dicen.

DIARIO DE KITOU AYA XX

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." XII

La excursión del colegio

Estaba pensando que sería muy difícil para mi ir a la excursión del colegio. Pero parece que
después de todo puedo ir. Mamá vendrá conmigo y papá se quedará en casa.

Registro de mis impresiones

Las Palomas y yo: Parque Conmemorativo de la Paz de Hiroshima.

"Po-po-po" y "kuru-kuru" arrullaban las palomas. Al principio no se acercaban a mi (creo que

tenían miedo de la silla de ruedas.) Pero cuando cogí algo de comida para pájaros, vinieron y
se posaron en mis hombros, brazos y la cabeza. Me molestó que tanto las palomas como las
personas que hecharon la bomba fueran tan calculadores.

Fui al Museo Conmemorativo de la Paz al cabo de unos minutos. Estaba oscuro. Solo las
exposiciones son iluminadas intensamente, por lo que predomina un ambiente extraño. Hay
un modelo exhibiendo la hora del bombardeo. Una madre y un niño con la ropa destrozada
escapaban de algo agarrándose de la mano. Todo al rededor de ellos era rojo por el fuego.
Era del mismo color del plasma de la sangre que sale cuando me caigo y me corto.

"¡Es horrible!" masculló mamá detrás de mi. Volteó la cabeza y dijo, "No debería decir eso,
¿verdad? Debería decir 'Me siento mal por ellos', porque ellos no querían que fuera así."

Yo no pensé que fuera horrible. Eso no era todo lo que ocurrió en el bombardeo. Eso no era
todo lo que ocurrió en la guerra. Una simple niña como yo, que no sabe nada de la guerra,
pretendía ser fuerte de esa manera.

Estaban expuestas las grullas plegadas hechas por Sadako, que murió por una enfermedad de
la bomba A. Estaban hechas de una especie de papel transparente de cera roja.

¡No quiero morir! ¡Quiero vivir!

Sentí como si pudiera escuchar los llantos de Sadako. Pero, ¿qué clase de enfermedad es la
enfermedad de la bomba A? Aún hay personas que la sufren después de 35 años, ¿así que es
acaso una enfermedad hereditaria? Le pregunté a mamá, pero no lo sabía exactamente.

Había un caballo disecado con queloides, tejas quemadas por rayos de calor, botellas de sake
de 1,8 litros que se habían fundido tomando formas retorcidas, algo de arroz negro
chamuscado en una fiambrera de aluminio, ropa destrozada que la gente llevó durante la
Guerra, etc.

La realidad de todo esto impone una presión despiadada. No experimentamos la Guerra. Pero
no podemos darle la espalda y pretender que no sabemos nada de ella. Tanto si nos gusta
como si no, tenemos que admitir que muchas personas fueron asesinadas por el bombardeo en
Hiroshima, Japón. Creo que la mejor conmemoración a aquellos que murieron es prometer
que nunca dejaremos que vuelva a ocurrir una tragedia como esta.

Al cabo de un rato, me di cuenta de que habían algunos de primaria de Hiroshima en el

museo. Estaban mirando las exposiciones y a mi en la silla de ruedas con la misma expresión,
como si estuvieran mirando algo horrible. Pensé que no debía preocuparme por las miradas de
otras personas .
"Puede que una silla de ruedas y la persona que la maneje sean algo inusual para ellos."
Pensando esto de esta manera pude concentrarme en las exposiciones.

Suzuki-sensei nos llamó y fuimos escaleras abajo. Me sentí aliviada de escapar de los
incomodantes ojos y del pesado ambiente.

Afuera había comenzado a lloviznar. Mamá intentó ponerme un impermeable mientras me

sentaba en la silla de ruedas. Intenté pararla diciendo, "Eso no es guay." Pero nadie decía
nada, así que hice a regañadientes lo que me dijo. También me puso una toalla en la cabeza.

El verdor fresco del parque era agradable. Los árboles estaban húmedos por la lluvia.
Brillaban bajo el cielo nublado. Las hojas amarillo-verdosas de los árboles de alconfor se
veían preciosas en comparación con sus troncos negros. Quería dibujarlos.

Nos adentramos más en los árboles verdes y llegamos a la Campana de la Paz. El techo
circulas sostenido por cuatro pilares representa el universo. Las hojas muertas de loto en el
estanque rodeando la campana también parecen tener su historia.
"Quien quiera hacer sonar la campana, que venga aquí." dijo uno de los profesores.
Miré a mi alrededor. Terada-san y Kasuya-san la hicieron sonar.

DONG... DONG...

El sonido se desvaneció en la distancia con una prolongada resonancia.

"Estoy escuchando el sonido de esta campana deseando 'paz' así que debería hacer lo que
pueda, aunque no vaya a hacer sonar la campana."
Pensando de esta manera cerré los ojos y recé.

A causa de la lluvia , el agua del Río Ohta era del color de la tierra. Después de que tiraran la
bomba, estaba lleno de personas heridas. Lloraban, "¡Hace mucho calor, mucho calor!"
Imaginar la escena en mi mente era más horrible que mirar las exposiciones en el museo.

Las palomas vinieron y se posaron en mis hombros y brazos una tras otra. Sus patas eran
suaves y cálidas. Vinieron en masa picoteando la comida que sujetaba. Había montones de
ellas. Son palomas comunes, así que no son particularmente bonitas. Encontré una con las
patas mal. Caminaba a pesar de ser una discapacitada. Intenté dar de comer obstinadamente
solo a la discapacitada. Pero no podía hacerlo muy bien. Hay muchas palomas en el parque,
supongo que si fuera seriamente discapacitada y no pudiera andar, como yo, puede que no
pudiera vivir. Me vino a la mente que debería estar agradecida por haber nacido como
persona y así poder seguir viva.

¿Estoy deseando por la 'paz' porque soy una persona que solo puede vivir en un mundo
'pacífico'? Es un deseo vergonzoso.
Al poco rato, también sentí ganas de dar comida para pájaros a las demás palomas, no solo a
la que tenía las patas mal. Mientras observaba a las palomas con sus tambaleantes pasos
cogiendo la comida, pensé en el sentido de 'bienestar' que tenemos en nuestro mundo
humano.

DIARIO DE KITOU AYA XXI

Capítulo 5, 18 años (1980-1981) - Habiendo entendido la verdad

Hoy he tenido un shock bastante grande. Esta es la conversación que tuve con mi hermana de
cuatro años Rika:
"Aya, quiero tambalearme como tú."
"Pero entonces no podrías andar o correr, y te aburrirías de ello." respondí tan campante. "Ya
hemos tenido suficiente de este problema conmigo."
"Vale, pues entonces no quiero." dijo inmediatamente.
Esto ocurrió en la entrada. Mamá estaba en algún lugar en la casa. ¿Me pregunto qué pensaría
cuando nos escuchó?

Últimas vacaciones de verano de instituto

Tomé un baño por la mañana (para que mi cuerpo se suavizara). Mamá se movía de un lado a
otro ocupada diciendo el calor que hacía. Me dio lástima porque yo no tenía calor, por lo que
estuve haciendo cálculos de matemáticas hasta sudar.

Después de almorzar, tenía dolor de muelas. Me aproveché de estar en casa para llorar.
"¿Cuántos años tienes?" Dijo mi hermano. Es su comentario preferido. Puso algo de hielo en
una bolsa de plástico para mi. Eso enfrió mi mejilla y dormí dos horas sientiéndome bastante
cómoda.

Cuando mamá volvió a casa, me puso algo de analgésico Shin Konjisui en los dientes. Luego
jugué a gomaku con mi hermano. Me ganó, 8 partidas a 2. Ako vuelve tarde a casa por su
trabajo a media jornada. A petición mía, comimos tofu frío y sashimi.

Por la noche, volví a caerme. Cuando me levantaba para apagar la luz de la habitación , me
caí... SLAP-BANG. Hice un ruido terrible y mamá vino corriendo.
"¿Qué ha pasado? Aya, tienes que usar el cerebro y agregar las cosas que has aprendido hasta
ahora. Si sigues cayéndote así, no seré capaz siquiera de ir a trabajar con la mente tranquila."
Mientras decía esto, puso una cuerda larga en la cadena que colgaba de la lámpara. Debo ser
más cuidadosa con lo que hago por la noche.

Limpié mi habitación con entusiasmo pensando, "¡Hoy es el día!" Me movía de rodillas, así que
la aspiradora no succionó muy bien el polvo. Pero trabajé en ello desesperadamente. Después
me sentí muy bien.

Keiko vino a visitarme.

Como las plantas acuáticas

flotando en la laguna,
hablando con mi amiga,
simplemente mirándonos la una a la otra,
sobre nuestros más íntimos sentimientos.
Mi amiga con sus ojos brillantes
me habla de sus sueños.

Keiko habló mucho sobre sus sueños del futuro. Sentí que era así como nos convertiríamos en
adultas.

DIARIO DE KITOU AYA XXII

Capítulo 5- Habiendo entendido la verdad II

Segunda estancia en el hospital

(Hospital de la Salud de la Universidad de Nagoya)

Esta vez, las principales tareas serán controlar el avance de mi enfermedad, inyecciones de
una nueva medicina y continuar con la irritante rehabilitación. La diferencia con la anterior
estancia es que me han pedido que no salga sola (por el riesgo de caerme).
Cuando fui al baño miré por la repisa de la ventana. Me deprimí al ver las paredes grises y los
edificios negros.

"¿ Por qué te ves tan cansada?" me preguntó la enfermera que me acompañaba.

Mi nistagmo ( movimiento involuntario de las pupilas hacia la derecha e izquierda) es cada

vez más habitual estos días. Me hicieron un chequeo de los ojos en la sala de tests para ondas
cerebrales. El doctor de ahí también tiene una pierna mal. Me dio rabia cuando pensé que si
al menos tuviera una parte de mi cuerpo que funcionara bien podría trabajar.
"¿Por qué me pones esa crema?" pregunté.

" Porque te estás haciendo un chequeo." respondió el doctor.

Su respuesta me dejó un poco fuera de lugar. ¿Me pregunto si responderá así a la gente
normal? Puede que parezca estúpida por tener ambos discapacidad física y trastorno del
habla. La doctora Yamamoto me llevó al Hospital Universidad de Nagoya en su coche para
realizar más tests. Si miro de repente al frente, la bola roja que veo se emborrona, dividida
en dos. Esta vez traté de mirar a la izquierda rápidamente. El grado de distorsión era menor
en la izquierda. Como me imaginaba, el trastorno de mis nervios motores de la derecha está
progresando más. En el coche, le dije a la doctora Yamamoto que después de la inyección no
me siento tan mal como antes y me preguntaba si eso significaba que la nueva medicina ya no
tenía efecto. También le dije que aunque mi tendón de Aquiles parecía haberse flexibilizado,
mi trastorno del habla empeoraba.

"Respecto al trastorno del habla," dijo," lo mejor es que termines de decir lo que estás
diciendo, aunque encuentres difícil pronunciar todas las palabras. Sin duda, las personas se
acostumbrarán a tu forma de hablar."

DIARIO DE KITOU AYA XXIII

Capítulo 5- Habiendo entendido la verdad III

Entrenamiento.
1.- Usar un par de muletas. ( Casi me caigo porque no tengo demasiada fuerza en el brazo
derecho)
2.- Practicar levantándome de una silla.
3.- Aunque me dIjeron que sería incapaz de andar si no doblaba las rodillas, me mareaba y no
podía hacerlo bien.
4.- Trabajos manuales: hacer punto, hacer cosas, etc.
El 20º día en el hospital. Me han hecho el segundo test de mis funciones.
"No hay demasiados cambios."
¡Me escandalicé!
" Pero tampoco has empeorado" añadieron.
¡Eso no está nada bien! Tengo que mejorar- aunque sea un poco.
Fui a la Sala de Rehabilitación. Había muchos adultos discapacitados, pero no demasiados
niños. Había un hombre que tenía paralizada una parte de su cuerpo por un choque. Mientras
me miraba apretar los dientes al tratar de arrodillarme en una esterilla, se secaba las
lágrimas. Con los ojos le dije : "Mira, ahora mismo no me puedo permitir llorar. Siento tanto
dolor que quiero llorar, pero me guardaré esto hasta que logre andar. Tú también deberías
seguir intentándolo ¿vale?"
Me siento inquieta y preocupada al pensar en el gran esfuerzo que voy a tener que hacer para
poder andar. Cuando volví a mi habitación, cogí las agujas de punto - aunque más que coger,
sería más correcto decir que las agarré- . Una vez agarradas no puedo soltarlas; mi cuerpo se
entumece y no puedo ni abrir la mano ni cerrarla. Me lleva unos 30 minutos tejer una vuelta.
Creo que practicaré la canción de preescolar "Musunde, hiraite" (Aprieta los puños, ábrelos...)
manteniéndolo en secreto para que no se enteren los pacientes de la otra habitación.
Siempre que vienen el director del hospital o el doctor a cargo, los siguen muchos internos
jóvenes. Su conversación me entristece:
Noticia 1. Mi conexión de programación dentro del cerebelo está rota, por lo que los
movimientos que las personas normales pueden hacer involuntariamente son solo posibles
cuando la información ha sido enviada a mi cerebro.
Noticia 2. Mi sonrisa ocasional es patológica.
Los internos escuchan atentamente al director o al doctor a cargo, pero yo me siento cortada.
No es agradable que se hable sobre ti así. Me gustan los internos porque es divertido hablar
con ellos sobre libros o amigos, pero se vuelven diferentes durante esas visitas cuando me
observan con curiosidad. De todas maneras, no se convertirán en buenos doctores si no
estudian, así que imagino que no tiene remedio.
Me muevo costosamente por el hospital gracias al espléndido servicio de mi silla de ruedas-
cuando voy a rehabilitación, a varios tests y al tratamiento para los dientes. He hecho muchos
amigos entre los pacientes y las enfermeras. K-san me preparó unas bolas de arroz. El hombre
de mediana edad que me dio un melón me invita por las tardes a ver la tele con él. Una
enfermera interna me invitó a un helado. La mujer de mediana edad en la habitación 800 me
puso unas flores en un jarrón. Leí un cuento infantil con Mami-chan. Siento como si todos
fueran parientes. Cuando un hombre de mediana edad abandonaba el hospital me dijo, con
lágrimas en los ojos: "¡Aya, esfuérzate hasta el último momento!"
Realmente, he tenido una magnífica oportunidad para conocer a gran variedad de personas.
Todos dicen : "Eres una buena choca, Aya. Te admiro." ( Pero me siento avergonzada porque
no creo que sea para nada una "buena chica") Solamente he estado aquí por muy poco
tiempo, pero no olvidaré a ninguno de vosotros