Programme

Adolescents et Cancer

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 Programme Adolescents et Cancer

 Programme lancé en 2004, en partenariat avec les

Centres Leclerc, grâce à la mobilisation des Comités
Départementaux

 Objectif général du programme

. Améliorer la qualité de prise en charge
thérapeutique, psychologique et sociale
des Adolescents et Jeunes Adultes
(12 - 25 ans) confrontés au cancer

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 Etat des lieux : 2005

 Objectifs :

Faire le point sur la situation actuelle de prise en

charge des 12 - 25 ans, pathologie par pathologie,
et comparer aux situations existantes dans
d’autres pays européens (Grande Bretagne en
particulier)

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Epidémiologie
 Epidémiologie des cancers chez l’adolescent et le jeune
adulte

Responsable : Brigitte LACOUR (Nancy)

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Epidémiologie
 Conduite par le registre national des tumeurs solides de l’enfant de Nancy à
partir des données du réseau FRANCIM des registres français des cancers
 Registres : Calvados (14), Doubs (25), Hérault (34),Isère (38), Manche (50),
Bas-Rhin (67), Haut-Rhin (68), Somme (80), Tarn (81).
 Cancers les plus fréquents :
- leucémies et lymphomes (37,3 %),
- sarcomes osseux et des tissus mous (16,5 %),
- tumeurs germinales ou gonadiques (13,3 %),
- tumeurs du système nerveux central (SNC) (10,2 %).

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Epidémiologie
 1978-1997
- 1161 cancers de 15 à 19 ans
- 1884 cancers de 20 à 24 ans
 le sex-ratio : 1,3
 Taux d’incidence brut global : 161,4 /million ados
 Chez les 15-24 ans, : taux d’incidence : 204,3 par million d’adolescents et
adultes jeunes.
 Les taux d’incidence standardisés : augmentation annuelle de 1,1 %
 Pour l’ensemble des cancers, le taux de survie globale à 5 ans était de
74,5 %
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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Epidémiologie

1993-1997 (n=932
1988-1992 (n=783)
1983-1987 (n=609)
1978-1982 (n=491)

Courbe de survie globale selon les périodes de 5 ans (15-24 ans)

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Clinique
 Prise en charge clinique de la maladie de Hodgkin chez
l’adolescent et le jeune adulte
Responsable : Michel HENRI-AMAR (Caen)

 Prise en charge clinique des lymphomes non-hodgkiniens

de l’enfant et du jeune adulte
Responsable : Anne AUPERIN (Paris)

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Clinique : Le Lymphome de Hodgkin

 2358 patients : 599 (25%) inclus dans les protocoles « enfant »
1759 (75%) dans les protocoles « adulte »
8 essais thérapeutiques différents.

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Clinique : Le Lymphome de Hodgkin

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Clinique . Le Lymphome de Hodgkin

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Clinique : Le lymphome Malin non Hodgkinien

 12 bases de données,
 8 protocoles pédiatriques de la SFCE
 4 pour les bases adultes du GELA et du LMBA95
 concernant les lymphomes B, les lymphomes anaplasiques, les
lymphomes lymphoblastiques et les autres lymphomes

 341 patients,
 63% des patients provenaient des bases de données adultes
 médiane 18.8 ans (adultes); 15.9 ans (pédiatriques).

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Clinique : Le lymphome Malin non Hodgkinien

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 Observance sur les facteurs psychologiques (adhésion
thérapeutique, place dans la famille lors du traitement) et
sociologiques (accès aux études et devenir professionnel)

Responsable : Michel VIGNES (Toulouse)

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 L’adolescent face au cancer et sa place dans la famille
Constats
L’adolescent atteint de cancer et son identité
- sentiment d’identité perturbé (sentiment d’être devenu étranger à
soi-même)
- changements de préoccupations perçus par l’adolescent en lui
contribuent à semer en lui le trouble et la confusion
L’adolescent atteint de cancer et sa famille
- parents fragilisés par l’angoisse
- places au sein de la famille bouleversés
- fratrie face à un quotidien bouleversé
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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 L’adolescent face au cancer et sa place dans la famille
Les liens équipe, famille, adolescent atteint de cancer
- relations entre l’équipe soignante, l’adolescent et sa famille
complexes
- conflits de rivalité ou d’autorité fréquents entre les parents et les
équipes

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 L’adolescent face au cancer et sa place dans la famille
Recommandations et perspectives

- Créer des lieux et des modalités de soins adaptés aux

adolescents atteints de cancer

- Proposer un soutien diversifié à tous les membres de la famille

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 La compliance des adolescents atteints de cancer
Constats
Enjeux de la compliance en médecine : maillon principal de la chaîne
entre l’intention de traiter et l’objectif de santé à atteindre.
Les causes de non-compliance
- Perception qu’a l’adolescent de sa maladie et de son
traitement
- L’influence du traitement sur leurs habitudes de vie
- Transformations physiques dues au traitement
Complexité des relations intra-familiales
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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 La compliance des adolescents atteints de cancer
Perspectives et recommandations
- Valoriser l’utilisation de la notion d’adhérence

- Développer les études longitudinales sur la compliance des

adolescents atteints de cancers

- Développer les études centrées sur la perspective des

adolescents atteints de cancer concernant leur traitement
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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 Adolescent cancer et fertilité
Constats
- moins de la moitié (41%) connaissent l’état de leur fertilité,

- 46% se souviennent d’une information sur les conséquences du

cancer et/ou des traitements anticancéreux sur leur fertilité

- reflet de leur croyance subjective alimentée le plus souvent par

des souvenirs des conversations (parents et/ou des
professionnels de santé)

 connaissance souvent très inexacte

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 Adolescent cancer et fertilité
Perspectives et recommandations
- Développer les études sur le vécu des adolescents atteints de cancer
autour de la fertilité
- Développer et améliorer les techniques
- Elaborer des protocoles et recommandations sur la préservation de la
fertilité
- Elaborer des supports d’information sur la fertilité propres aux adolescents
- Développer les liens entre professionnels de champs différents autour de
la fertilité des adolescents atteints de cancer
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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 Adolescent cancer et fertilité
Perspectives et recommandations
- Développer les études sur le vécu des adolescents atteints de cancer
autour de la fertilité
- Développer et améliorer les techniques
- Elaborer des protocoles et recommandations sur la préservation de la
fertilité
- Elaborer des supports d’information sur la fertilité propres aux adolescents
- Développer les liens entre professionnels de champs différents autour de
la fertilité des adolescents atteints de cancer
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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 Scolarisation et insertion socio-professionnelle
Constats
- Difficultés de la scolarisation des adolescents atteints de cancer
- Scolarisation à l’hôpital ou à domicile
- Retour en classe recommandé mais difficile
- Accès aux études et l’insertion socioprofessionnelle contrasté.
(Etudes contradictoires)
- Statut marital différent : moins de couples, plus de divorces.

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Adolescent et son environnement

 Scolarisation et insertion socio-professionnelle
Perspectives et recommandations
- Développer des études spécifiques sur la scolarisation des
adolescents atteints de cancer

- Réaliser des études en France

- Réaliser des études multicentriques

- Réaliser des études à long terme

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Information et Education Thérapeutique

 Bilan des actions d’éducation thérapeutique et d’action
pour la santé dans les centres prenant en charge les
adolescents et jeunes adultes pour cancer

Responsable : Franck CHAUVIN (Saint-Etienne)

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Information et Education Thérapeutique

 Matériel et méthodes
Enquête par questionnaire
- 16 centres d’oncologie pédiatrique sur 33
- 20% à 56% d’adolescents
Visites
- 8 centres français, 1 centre anglais

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Information et Education Thérapeutique

 De nombreux programmes d’information ont été développés
en oncologie pédiatrique,
 mais nombreuses questions non résolues.
- Evaluation de l’efficacité de ces programmes ?
- Nature de l’information à donner aux adolescents ?
- Curatif :
Quelles modalités sont les plus efficaces ?
Quel moment est le plus propice pour informer ?
- Palliatif :
Comment donner une information honnête ?
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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Information et Education Thérapeutique

 Les modalités pédagogiques d’information : une très grande
diversité
 Faut il formaliser l’information ?

 Quelle est la place des supports d’information ?

 Quelle place accorder à l’information collective ?

 Dans quelle mesure l’information doit elle être standardisée ?

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 Ados et Cancer : Etat des lieux

 Axe Information et Education Thérapeutique

 De l’information à l’éducation : une démarche empirique
- L’éducation thérapeutique : une notion peu appliquée
- Quelles représentations de l’éducation thérapeutique dans les services
d’oncologie pédiatrique ?
- Les objectifs de l’éducation thérapeutique sont bien connus
- les fondements pédagogiques de l’éducation thérapeutique semblent
peu connus (diagnostic pédagogique …..)
- souvent limitée à l’acquisition de savoir-faire

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 Conclusion

 L’état des lieux a apporté de nombreuses informations sur la

prise en charge des adolescents porteurs de cancers

 Une mobilisation de la recherche clinique et en sciences

humaines et sociales peut améliorer la qualité de la prise en
charge.

 La ligue a initié un travail novateur pour une population dont

les spécificités sont encore mal connues

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