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Laboratorio sullAutismo

Caratteristiche dellautismo
o Difficolt nelle relazioni sociali con i coetanei e con gli adulti
o Difficolt nello sguardo diretto e nellattenzione congiunta
o Compromissione nelluso di comportamenti non verbali, es: pianto o riso
immotivato
o Difficolt di comunicazione, ritardo o assenza di linguaggio
o Difficolt di gioco
o Iperattivit o passivit
o Interessi particolari e attaccamento ad oggetti
o Attaccamento a routine
o Ipersensibilit al tatto
o Ipersensibilit ai rumori
o Noncuranza dei pericoli

AUTISMO: cos?
Il mio modo di essere era completamente incomprensibile agli occhi di chi mi circondava. Toccavo
continuamente ogni cosa; tastavo con le dita gli incavi delle bottiglie, i braccioli del divano e le maniglie
delle
porte, strofinavo il palmo della mano sui corrimano curvi. Sentivo la necessit di toccare tutte queste cose
perch avevo bisogno delle loro curve e rotondit ma nessuno, intorno a me, immaginava che fosse questo
tipo di bisogno a provocare in me quel comportamento. Per loro dimostravo unicamente di essere strana e a
volte irritante, ma io non pensavo affatto di essere n strana n irritante. Sapevo solo che ci che facevo era
una necessit, per me, dimportanza vitale. Per, agli occhi degli altri, tutto questo non meritava alcun
rispetto.
(Gunilla Gerland, Una persona vera Phoenix: Roma) .

Autismo cosa significa?


Sindrome un insieme di sintomi ovvero di segni osservabili
(nel caso dellautismo: di comportamenti)

Compromissione qualitativa dellinterazione sociale


Compromissione qualitativa della comunicazione
Modalit di comportamento, interessi ed attivit ristretti, ripetitivi e
stereotipati

cosa significa compromissione qualitativa


Ritardo Mentale
profilo di sviluppo cosiddetto ritardato ma omogeneo
Autismo profilo di sviluppo disomogeneo oltre che (quasi sempre)
ritardato

Autismo cosa significa?


Prima dei tre anni
Esordio dei sintomi, per almeno una delle aree della triade

Primi segni (0-3 anni)


Sviluppo affettivo
Ridotte espressioni del viso, ambigue, non rivolte ad altri, non sorriso sociale, raro sguardo sociale, rara
reciprocit verso estranei
Processi sensoriali, attenzione, autoregolazione
Ipersensibilit uditiva, resistenza al contatto fisico, evitamento di alcuni cibi, alta soglia al dolore, scarso
orientamento visivo, attenzione e dedizione a caratteristiche sensoriali
delloggetto, ipo o iper responsivit a stimoli sociali e non
Prassie e imitazione
Difficolt di imitazione di sequenze di azioni a significato
Comprensione
Mancata risposta al nome, bassa comprensione della gestualit
Modalit comunicative
Mancanza delluso dello sguardo per la comunicazione, scarso babillage, scarso uso dei gesti, uso della mano
delladulto per chiedere
Intenzionalit comunicativa
Non attenzione congiunta (8-12 mesi), scarsa intenzionalit e iniziativa, mancanza del gesto di indicazione,
comunicazione limitata a funzioni strumentali, non condivisione
Gioco sociale
Scarso orientamento sociale e attenzione condivisa
Gioco con oggetti
Mettere in bocca oggetti, non giochi di finzione, giochi ripetitivi
Caratteristiche motorie e comportamenti ripetitivi o stereotipati
Ritardo nello sviluppo motorio (28% di bambini fra 0-18 mesi), posture particolari, goffaggine, problemi di
pianificazione motoria, miglioramento delle prestazioni se
contestualizzate e finalizzate, stereotipie e ritualismi
Da Watson et al, Autismo e disturbi dello sviluppo, 2, 3, 2004, pp. 337-358

Autismo chi decide di cosa si tratta?


LOrganizzazione Mondiale della Sanit OMS

Attraverso l ICD 10
Autismo infantile 299.00
LAmerican Psychiatric Association APA

Attraverso il DSM IV Text Revision


Disturbo Autistico F84.0

DSM IV- TR: cos?


Il DSM IV TR, manuale statistico e diagnostico dei disturbi mentali, un testo
redatto da una commissione di esperti nominata dallAPA Associazione
Americana degli Psichiatri
Elenca le definizioni dei disturbi mentali che incontrano il consenso degli
psichiatri e della comunit scientifica internazionale
Per ogni disturbo, descrive i sintomi e le linee guida per formulare una
corretta diagnosi

Disturbo autistico
in che cornice si colloca?
Disturbi Mentali
Disturbi diagnosticati nellinfanzia, nella fanciullezza o nelladolescenza
Disturbi pervasivi dello sviluppo
Disturbo autistico

Il primo gruppo di sintomi:

Interazione sociale
A. marcata compromissione nelluso di svariati comportamenti non verbali, come lo
sguardo diretto, lespressione mimica, le posture corporee, e i gesti che regolano
linterazione sociale
B. incapacit di sviluppare interazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo
C. mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre
persone (per esempio non mostrare, portare, n richiamare lattenzione su oggetti di
proprio interesse)
D. mancanza di reciprocit sociale o emotiva
Il secondo gruppo di sintomi:

Comunicazione
A. ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da
un tentativo di compenso attraverso modalit alternative di comunicazione come gesti o
mimica)
B. in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacit di iniziare
o sostenere una conversazione con altri
C. uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico
D. mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale
adeguati al livello di sviluppo
Il terzo gruppo di sintomi:

Repertorio di interessi
A. dedizione assorbente a uno o pi tipi di interessi ristretti e stereotipati
anomali o per intensit o per focalizzazione
B. sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici
C. manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il
capo, o complessi movimenti di tutto il corpo)
D. persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti

Criteri per la diagnosi


Devono essere presenti almeno 6 di cui
2 criteri per linterazione sociale
1 criterio per comunicazione
1 criterio per il repertorio di interessi

Lesordio deve avvenire prima dei tre anni


Diagnosi differenziale

Autismo:
manifestazioni e disturbi associati

Ritardo Mentale
Profilo di sviluppo irregolare
Capacit verbali pi deboli di quelle non verbali
Possono essere presenti isole di abilit
Il linguaggio espressivo pu essere superiore alle abilit di comunicazione
Sintomi comportamentali (aggressivit, iperattivit, autolesionismo)
Risposte bizzarre a stimoli sensoriali
Disturbi dellalimentazione
Disturbi del sonno
Anomalie dellumore e dellaffettivit
Paure, fobie
In adolescenza, nelle persone con buon funzionamento, pu comparire la depressione

Autismo:
condizioni mediche associate
Sintomi o segni neurologici aspecifici (es: riflessi primitivi, ritardato sviluppo
della dominanza di lato )
Condizione neurologica o altra condizione medica generale (es: Sindrome
dellx fragile, Sclerosi Tuberosa )
Nel 25% dei casi si sviluppano convulsioni

Autismo:
caratteristiche collegate al genere
Il disturbo da quattro a cinque volte maggiore nei maschi che
nelle femmine

Autismo: prevalenza
5 casi su 10.000
(da 2 a 20 casi su 10.000)
In Italia si pu calcolare che, in tutte le fasce det, vi siano fra 100.000 e 150.000 casi di
DPS fra cui oltre 30.000 con autismo (Hanau C., in Canevaro e Ianes, 2003, Diversabilit,
Erickson: Trento)

Autismo:
decorso
Esordio prima dei tre anni
Presentazione dei sintomi fin dalla nascita
Regressione o arresto dopo il primo anno (fra i 12 e i 21 mesi)

Il decorso continuo
Una piccola percentuale riesce, in et adulta, a vivere e a lavorare in maniera
indipendente
Un terzo riesce a raggiungere una parziale indipendenza
I restanti necessiteranno di cure ed assistenza per tutta la vita

familiarit
Il 5% dei fratelli ha maggiori probabilit di presentare il disturbo
autistico
Ci sono maggiori rischi (imprecisata la percentuale) che i fratelli
presentino altri tipi di disturbi
Le persone dotate hanno antecedenti familiari (percentuali non

precisate)

diagnosi differenziale
Disturbo di Rett
Disturbo disintegrativo dellinfanzia
Disturbo di Asperger
Schizofrenia
Mutismo selettivo
Disturbo dellespressione del linguaggio
Ritardo mentale
Disturbo da movimenti stereotipati
Disturbo misto dellespressione e della ricezione del linguaggio

Autismo:
cosa non ?
Non una malattia, bens gli autismi rappresentano le conseguenze di differenti
malattie (o condizioni patologiche)
Non deriva da un cattivo rapporto fra la madre e il bambino, bench molti genitori
vengano fortemente provati dalla presenza di un figlio con autismo
Non una psicosi, ma una forma di handicap
Non sinonimo di isolamento, bench lisolamento possa essere uno dei sintomi, ovvero
una conseguenza dei disturbi pi frequentemente osservati nellautismo

Definizione di autismo: considerazioni critiche sui manuali


I manuali internazionali descrivono i sintomi, ovvero i comportamenti
osservabili, non ci che sotto o dietro i sintomi, ovvero pensieri emozioni
Nonostante il miglioramento progressivo dei criteri della diagnosi differenziale, i
manuali internazionali non aiutano ancora a discriminare fra autismi diversi

Come siamo arrivati a questo punto?


Dalla storia dellautismo allefficacia dei modelli di intervento

I precursori
Bleuler
Nel 1911 Eugen Bleuler, medico svizzero, definisce autismo il ritiro
in se stessi delle persone affette da schizofrenia
Kanner
Nel 1943, sulla rivista americana The Nervous Child, definisce lautismo come
una sindrome, avendo studiato per 5 anni, presso il John Hopkins Hospital, 11
bambini che presentavano alcune caratteristiche comuni:
isolamento autistico
attivit ed espressioni ripetitive
sviluppo anomalo del linguaggio

Asperger (B. MIND)


Nel 1944 pubblica in lingua tedesca la sua tesi di abilitazione alla docenza, in cui fornisce una
descrizione di bambini con fenomeni di comportamento ed espressivi che danno luogo a
difficolt nellintegrazione sociale.
Include casi con danni organici ed altri che sfumano nella normalit.
Il saggio non trova alcuna diffusione fino al 1981, anno in cui viene discusso in un lavoro di
Lorna Wing. Oggi viene indicata con il nome di Asperger una sindrome per descrivere
persone autistiche dotate.

Bettelheim
Fin dagli anni 40 parla di autismo come psicosi infantile, utilizzando concetti
psicoanalitici e focalizzando lorigine del disturbo nelle prime relazioni madre bambino. Nel 1967 pubblica La fortezza vuota (it. 76) sintesi del suo lavoro
presso lUniversit di Chicago.
Bruno Bettelheim, da La fortezza vuota: lautismo infantile e la nascita del s, 1967, it 1976 (Garzanti
1990, pag. 50-51)

Nellaffrontare lorigine delle situazioni - limite nella prima infanzia, si pu subito dire
che la patologia della madre sovente assai grave e che in molti casi il suo comportamento
verso il figlio offre un esempio particolarmente significativo di rapporti interpersonali
anomali. Ma ci non prova affatto che sia la madre a creare la situazione autistica, n che i
suoi tratti patologici specifici possano spiegare quelli del bambino la
comunicazione ha inizio con la suzione. Le cose possono cominciare a mettersi male
persino a questo stadio precoce dellazione e dellinterazione che alla base della
formazione della personalit.
Il neonato, a causa del dolore o disagio e angoscia che ci gli procura, o perch interpreta
male i sentimenti e le azioni della madre, o perch al contrario valuta correttamente i
sentimenti negativi di questa nei suoi confronti, pu staccarsi da lei e ritirarsi dal mondo.
Dal canto suo la madre
dal canto suo la madre, o perch frustrata nei sentimenti materni o a cagione
della propria ansia, pu reagire, invece che con dolce insistenza, con la collera o con
lindifferenza proprio in ragione del fatto che si sente ferita. Questo, a sua volta, si presta a
creare nuova angoscia nel bambino
Ogni rifiuto in questo senso tende ad indebolire limpulso del neonato ad osservare
lambiente che lo circonda e ad agire su di esso, e in assenza di tale impulso la
personalit non pu svilupparsi

Lapproccio psicodinamico e la psicoanalisi


Presupposti teorici storici
Coincidenza iniziale fra autismo e psicosi
Utilit della psicoterapia
Presenza di un disturbo della relazione madre - figlio
Principali esponenti
Bettelheim, Tustin
Malher
Anna Freud
Mezzi
Psicoterapia
Con la madre (Malher)
In una situazione di separazione dai familiari (Tustin)

I precursori
Autismo psicogeno o biologico?
Fin dal 66 compaiono le prime ricerche sui fattori eziologici.
Negli anni 70 e 80 la ricerca comincia a dimostrare che numerosi
bambini con autismo presentano dei danni organici

I precursori
Timbergen Zappella
Nel 1973 premio Nobel per letologia, Timbergen osserva i
comportamenti di avvicinamento ed allontanamento dei bambini con
autismo e riferisce lorigine del processo al contesto socio culturale.
La concezione del conflitto motivazionale ripresa in Italia da
Zappella (1987).

AERC terapia di attivazione emotiva e reciprocit corporea - Approccio


etodinamico
Esponente: Michele Zappella - Siena
Antecedenti storici e presupposti teorici
Holding
Approccio etologico
Possibilit di integrazione con altri approcci e metodiche
finalit
Mettere il bambino in uno stato di forte motivazione a collaborare
Migliorare in tempi brevi il tipo di relazione genitore figlio sviluppando una sintonia
emotiva
Possibile guarigione
Mezzi
Attivazione emozionale
Modellamento dei familiari
Valutazione
Portage
Osservazione diretta tramite specchio unidirezionale

La terapia familiare sistemica


Presupposti teorici storici
Coincidenza fra autismo e psicosi
Coinvolgimento del nucleo familiare nella genesi e nel mantenimento della problematica
Necessit di coinvolgimento dellintera famiglia nella terapia

Esponenti:
Selvini Palazzoli
Sorrentino
Cancrini

I precursori

DSM
Nel DSM I (1950) e nel DSM II (1968) lautismo non viene identificato come
disturbo distinto.
Nel DSM III (1980) lautismo viene descritto secondo i quattro criteri tratti da
Kanner:
ridotte relazioni sociali
comunicazioni ritardate e devianti
interessi limitati
insorgenza prima dei 30 mesi
I precursori

Rutter
Insieme con Schopler, nel 1978 rivede i criteri della diagnosi.
Basandosi su numerose ricerche precedenti, nel 1983 formalizza
lipotesi che alla base dellautismo ci sia un disturbo cognitivo

I precursori
Schopler
Nel 1966, con il sostegno del Ministero dellEducazione, in Nord Carolina viene varato un
programma di trattamento psicoeducativo in cui i genitori funzionano da coterapeuti.
Alla morte di Kanner, Schopler dirige il Journal of Autism. Nel 1980 Schopler e coll.
pubblicano un saggio in cui definiscono le linee guida dellintervento psicoeducativo.
Eric Schopler, da Strategie educative nellautismo, valutazione e trattamenti individualizzati per
operatori e genitori per bambini con disturbo della comunicazione 1980, it. 1990 (pag. 4)

Durante gli anni 60, la ricerca ha dimostrato come linterpretazione fino ad allora
data dellautismo fosse incompleta e deviante. Lincapacit dimostrata dai bambini
autistici a sviluppare relazioni appropriate, persino durante linfanzia, era solo un
aspetto del loro problema di base. Esistevano anche difficolt a percepire in modo
appropriato (), a comprendere e a comunicare (). Parallelamente ad una accresciuta
comprensione dei deficit del bambino, si arriv ad una migliore comprensione dei genitori.
La ricerca ha dimostrato...
La ricerca ha dimostrato che costoro non erano dissimili, in ci che sentivano e
soffrivano, dai genitori di bambini affetti da altri tipi di handicap ().
Al contrario, avevano le stesse speranze, frustrazioni e lotte, con una importante
differenza: in pi si trovavano ad avere fra le mani un bambino estremamente
difficile, che non rispondeva nei modi in cui lesperienza, basata magari su altri figli,
aveva loro insegnato

Lapproccio psicoeducativo
Precursori: Maria Montessori (!)
Principi
Riconoscimento dellautismo come condizione di diversit e di specificit
Riconoscimento della pervasivit del disturbo
Riconoscimento della necessit di accordo fra le diverse figure di accudimento e in particolare fra
operatori e famiglia
Riconoscimento della necessit di modalit specifiche di valutazione e di intervento psicoeducativo
e/o abilitativo
Finalit
Miglioramento della qualit della vita e aumento dellindipendenza e della capacit di

autodeterminazione
Componenti
Uso di procedure del tipo valutazione intervento valutazione
Obiettivi esplicitabili e condivisibili
Strategie educative specifiche e individualizzate
Previsione di modalit di collaborazione

Lapproccio psicoeducativo in Europa:


lOlpleidingscentrum Autisme di Anversa
Fondatore: Theo Peeters
Principi
1. Adattamento nei due sensi
2. Collaborazione con i genitori
3. Diagnosi e valutazione
4. Adattamento dellambiente
5. Applicazione di strategie educative
6. Accento sul positivo
7. Formazione dei professionisti come generalisti
8. Controllo sperimentale dei risultati
Lattualit:

la diagnosi
DSM
Il DSM III R (1987) identifica sedici criteri per lautismo, rendendo
cos pi complesso e preciso il procedimento di decisione
diagnostica.
Seguono il DSM IV e il DSM IV Text Revised, che specificano alcuni
sintomi e precisano i criteri della diagnosi.

il comportamentismo
Lovaas
Nel 1990 viene pubblicato in Italia Lautismo: psicopedagogia
speciale per autistici di Ivar Loovas. Il libro descrive
dettagliatamente le basi dellintervento comportamentale per i
bambini con autismo. Nella copertina delledizione italiana
riportata unimmagine del film Rain Man.

ABA Applied Behavior Analysis e Early


Intervention Project
Esponente: Ivar Lovaas (Los Angeles, California)
Finalit: aiutare i bambini a vivere nel mondo reale
Presupposti teorici storici
Comportamentismo
Approccio sperimentale (necessit di misurazioni e verifiche)
Principi di precocit, intensivit, pervasivit
Insegnamento sistematico e intensivo di abilit tramite
Scelta di comportamenti semplici
Esplicitazione e chiarezza delle istruzioni

Uso di aiuti
Adozione di procedure a piccoli passi e graduali
Utilizzo di schemi di rinforzamento

la rivoluzione cognitiva
Baron - Cohen, Leslie & Frith
Nel 1985 postulano lassenza di una teoria della mente nelle
persone con autismo, riferendosi alla difficolt delle persone con
autismo ad attribuire pensieri e sentimenti a s stessi o ad altri.
Frith
Nel 1989 (it. 1996) pubblica: Autism: explaining the enigma in cui fornisce
una esposizione di ci che accade in una mente autistica. Si parla di teorie
della mente, di coerenza centrale, di funzioni esecutive.

Altri approcci
T.E.D. Terapie dchange et developpement
Metodo Delacato
Comunicazione Facilitata
Training uditivo
Floortime di Grenspan
Comunicazione Aumentativa e Natural Aided Language
Musicoterapia
Terapia assistita da animali (ippoterapia, delfinoterapia)
Uso di farmaci non convenzionali
Terapie alimentari

Lattualit:
la ricerca medica
Lautismo come danno neurologico
Negli anni 90 ormai accettata dalla comunit scientifica la
definizione di autismo come conseguenza di diversi tipi di danno
neurologico
Da Science, monografia sullautismo, vol. 294, 5 ottobre 2001, tradotto nel Bollettino dellANGSA 2001 2002

Dopo anni di frustrazioni a causa della schiera confusa di manifestazioni - e dei modelli
confusi di ereditariet - i ricercatori hanno cominciato a trovare il primo buonsenso di
questi schemi partendo dalle loro basi biologiche.
Gli studi comportamentali fanno strada, spiegando chiaramente i deficit sociali e
cognitivi che contraddistinguono il disturbo. Neuroanatomisti hanno cominciato ad
identificare le anormalit della struttura cerebrale, e, pi di recente, studi di tomografia
hanno fornito indicazioni verso schemi di circuiti difettosi
Da Science, monografia sullautismo, vol. 294, 5 ottobre 2001, tradotto nel Bollettino dellANGSA 2001 2002

I ricercatori credono che responsabili di molti di questi problemi siano dei geni, forse
20, che possono interagire con fattori scatenanti ambientali ancora sconosciuti.
Nello stesso tempo, le prove sembrano indicare problemi con lo sviluppo cerebrale
prima della nascita e durante linfanzia. Sebbene i fattori genetici giochino

chiaramente un ruolo maggiore, stato postulato un numero di altre cause e di


cofattori potenziali, includendo i vaccini, lesposizione alle tossine, le infezioni, i
problemi immunologici e metabolici...
Da Science, monografia sullautismo, vol. 294, 5 ottobre 2001, tradotto nel Bollettini dellANGSA 2001 2002

Qualunque siano le cause, la speranza dei ricercatori di trovare il modo per


identificare i bambini autistici prima o subito dopo la nascita, anche con test genetici
o marcatori biologici come le proteine prodotte dal sangue, cos che si possano
iniziare il pi presto possibile i trattamenti comportamentali, quando essi sembrano
avere pi probabilit di successo.
Una cura per lautismo, tuttavia, una prospettiva remota.

Modello medico e terapia farmacologica


Il modello medico implica unenfasi sulleziologia o sui meccanismi causali
sottostanti lautismo
Si fonda sulla ricerca dei meccanismi causali e dei meccanismi specifici
correlati alle tecniche di trattamento identificati come cura o guarigione
Attualmente, la ricerca sta facendo grandi passi nellidentificazione dei
meccanismi alla base dellautismo, che non sono per ancora del tutto noti
Non esiste, al momento attuale, una cura medica (preventiva,
farmacologica) risolutiva: non si pu curare il disturbo autistico, ma
unicamente ridurre i suoi sintomi pi invalidanti
Lintervento farmacologico nei D.P.S. deve essere considerato uno strumento
che renda pi efficace lintervento psicoeducativo e riabilitativo
Obiettivo della terapia farmacologica quello del controllo di manifestazioni
sintomatiche che possono influenzare negativamente la qualit della vita e gli
altri interventi terapeutici
Attualmente, pertanto, lindicazione quella dellutilizzo di farmaci limitato alle
fasi acute e mirato alla riduzione di sintomi specifici, in accordo con il
trattamento psicoeducativo

La cultura dellautismo:
tutto comincia con un film!
RAIN MAN
Nel 1988 esce il film che porta linteresse del pubblico sullautismo.
La locandina del film viene riportata sia sulledizione italiana del libro di Lovaas (1990) che
su un numero monografico della rivista Risposte (1993)

La cultura dellautismo:
lautismo visto da dentro
Grandin
Nel 1986 Temple Grandin pubblica: Emergence: Labelled autistic.
Si tratta del primo racconto dallinterno dellautismo, in cui lautrice parla di s stessa e del suo
modo di percepire il
mondo, mettendo laccento sul pensiero visivo.
Nel 95 una frase di una sua intervista diventa il titolo del libro di Oliver Sacks Un antropologo su

Marte
Nel 2001 viene tradotto in italiano Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di
autistica

Williams
Nel 1992 Donna Williams pubblica Nessuno in nessun luogo, la sua
autobiografia.
Marc Segar
muore nel 97, allet di 23 anni, in un incidente stradale. Lascia una survival
guide in cui parla della sua esperienza di persona con sindrome di asperger e
offre consigli ad altri asperger per orientarsi nel mondo.
Gerland
Nel 1999 viene tradotto in italiano Una persona vera di Gunilla Gerland,
unaltra autobiografia.
Diverse persone con autismo ad alto funzionamento cominciano a tenere
conferenze su loro stesse.
Nascono siti internet.
Alcuni artisti con autismo chiedono di essere considerati semplicemente artisti.

Una artista italiana con autismo Lisa Perini


Arti, media e autismo
Dopo il successo del film Rain Man i media cominciano ad occuparsi di autismo, in genere
per drammatici fatti di cronaca o per diffondere notizie sensazionali (e falsate)
Oltre a diversi film con personaggi con una diagnosi pi o meno esplicita di autismo,
vengono pubblicate anche opere letterarie
Grande successo, nel 2003, del lavoro di Marc Haddon, pubblicato in Italia da Einaudi

La cultura dellautismo:
le testimonianze dei genitori
A partire dagli anni 60 i genitori, singolarmente o in associazione, cominciano a far sentire la loro
voce sullautismo.
Clara Claiborne Park, ne Lassedio (1967) narra i primi otto anni di Jessy, sua figlia.
Aggiorna il racconto nell82 e nel 2001 pubblica Via dal nirvana: vita con una figlia autistica

In Italia negli ultimi anni compaiono numerose testimonianze a cura


dellAssociazione di genitori ANGSA, e alcune pubblicazioni, come Io e
Gabriele di Gianfranco Vitale, e Il nostro Autismo quotidiano: storie di
genitori e figli di Carlo Hanau e Daniela Mariani Cerati
Nel 2004 la casa editrice Corbaccio pubblica in italiano George e Sam
la testimonianza di una madre con due figli con autismo
Alcuni genitori cominciano ad essere professionalmente impegnati con lautismo. Prima fra
tutti Lorna Wing, medico inglese madre di un soggetto autistico e fondatrice della NAS,
pubblica nel 1971 (it. 74, Armando) I bambini autistici: una guida per i genitori.
Laxer, Trehin, De Clerq, Vivanti e molti altri scrivono e tengono conferenze a fianco, e a volte
contro i professionisti non - genitori.
Nellintroduzione italiana al libro di Schopler (1991), Hanau definisce congiura del silenzio la
mancata diffusione in Italia e in Francia dei programmi di pedagogia speciale

Nel 1985 viene fondata, in Italia, LANGSA, Associazione


Nazionale Genitori Soggetti Autistici.

Dal 1989 lANGSA entra a far parte dellAssociazione


Internazionale Autisme Europe che unisce i rappresentanti delle
organizzazioni di genitori di tutta Europa.
Attualmente, unassociazione federativa
Nel 1999 viene fondata Autismo Italia, membro effettivo
dellAssociazione Autisme Europe, di cui condivide gli scopi e le
modalit operative.
Pubblica il bollettino Informautismo e organizza conferenze con
lo scopo di contribuire alla diffusione di corrette informazioni
sullautismo.
Presentazione dellANGSA, dal bollettino n.3 - 2001 e 1 - 2002

LANGSA, sulla base della moderna interpretazione della Sindrome Autistica come
conseguenza di danni organici, ritiene necessario abbandonare le vecchie e false
ipotesi sullorigine dellautismo, come quelle psicoanalitiche, sistemiche, dinamiche
ed etologiche, che pretendono lesistenza di un autismo psicogeno non organico. Di
conseguenza vanno radicalmente cambiate le strategie di intervento ancora in atto
in alcune parti del paese. Occorre superare le soluzioni di pura assistenza e
applicare le strategie di pedagogia speciale.
Presentazione di AUTISMO ITALIA, dal bollettino 1 genn. 2002

AUTISMO ITALIA pensa che le persone autistiche meritino molto di pi che limpegno
esclusivo e il sacrificio dei propri familiari: il rispetto della propria vulnerabilit e
dignit come persone, il diritto a cure adeguate basati su approcci accreditati dalla
comunit scientifica internazionale. Per questo motivo ha scelto di non
incoraggiare le concezioni e le metodologie non accreditate o screditate a livello
internazionale, e di coordinare gli sforzi delle associazioni locali e di tutti coloro che
hanno a cuore il futuro della persone autistiche

Approcci, filosofie, modelli e cultura


dellautismo
Due modelli fondamentali
Modello medico
Modello psicoeducativo

La cultura dellautismo
genitori
persone con autismo
operatori

Approcci
Psicodinamico
Organicista
Evolutivo
Comportamentale
Cognitivista ...
Filosofie
Sperimentale
Empirista

Umanistica

Validazione sperimentale dei trattamenti


Al momento attuale, nessun trattamento per lautismo pienamente validato da un
punto di vista sperimentale
Ci dovuto a:
La difficile relazione fra scienza, pseudoescienza, antiscienza
Il divario fra la ricerca e la clinica
Loggettiva complessit nella selezione di gruppi e nelluso di procedure sperimentali
Tuttavia, attualmente alcune modalit di trattamento vengono riconosciute come pi vicine
a criteri verificabili, altre meno, altre per nulla

Efficacia dei modelli di intervento


(Monica Tortella Bollettino ANGSA 2-6 2006)

Modelli di intervento di provata inefficacia


La psicoterapia psicodinamica
La comunicazione facilitata

Modelli di intervento di non provata efficacia


Il DIR o Floortime di Greenspan
La TED o Terapia di scambi e sviluppo ideata da Lelord e utilizzata
dal gruppo di Tours (Francia)

Modelli di intervento ritenuti efficaci


Programmi educativi di derivazione ABA (analisi del comportamento applicata)
Young Autism Progect (Lovaas)
Discrete Trial Training (apprendimento di compiti in prove distinte)
Walden Early Childhood Program (Incidental Learning)
LEAP (Social Learning)
PRT (attivit intrinsecamente rinforzanti)

Approcci educativi ispirati al modello TEACCH di Schopler


Approcci che integrano gli aspetti evolutivi (sociali e relazionali, in ambiente naturale) con
quelli psicoeducativi cognitivi e comportamentali
Denver Model di Sally Rogers

Politiche sociali e implicazioni per lintervento


Quale/i intervento/i deve essere sostenuto con politiche sociali e
fondi pubblici?
Chi risponde a questa domanda?

Il costo umano della confusione


Intervento a carico delle famiglie
mercato della disperazione
Assenza di intervento pubblico
Ritardo nellintervento
Autismo e Scuola

dalla valutazione al programma psicoeducativo


I principi guida e la valutazione

Lautismo nella scuola di tutti:


dimensioni e caratteristiche del problema

Le dimensioni del problema


(totale circa 8062 fra bambini ed adolescenti)
Diagnosi di Autismo
Scuola materna 1220
Scuola elementare 1276
Scuola media 870
Scuola S.S. o II grado 406

Diagnosi di Psicosi Infantile


Scuola materna 1160
Scuola elementare 1158
Scuola media 1102
Scuola S.S. o II grado 928
(secondo CSA ex provveditorati 2001-2002 in Gabrielli 2004)

Perch lautismo nella scuola di tutti un


problema?
Problemi legati allautismo
Problemi legati alla scuola

Perch lautismo nella scuola di tutti un


problema?
Problemi legati allautismo
Caratteristiche visibili e invisibili
Diversit sia dallo sviluppo tipico sia dallo sviluppo in ritardo

LAutismo caratteristiche visibili


Sindrome un insieme di sintomi ovvero di segni osservabili
(nel caso dellautismo:
di comportamenti)
Compromissione qualitativa dellinterazione sociale
Compromissione qualitativa della comunicazione
Modalit di comportamento, interessi ed attivit ristretti, ripetitivi e stereotipati
con esordio in et evolutiva (prima dei tre anni)

Perch lautismo nella scuola di tutti un


problema?
Problemi legati alla scuola
Difficolt a fornire
Formazione specifica del personale
Preparazione e specificit di tutti gli elementi educativi

Problemi legati alla scuola

Principi dellintegrazione della persona con autismo:


il senso della frequenza scolastica

Il senso della frequenza scolastica


Qual il senso della frequenza scolastica per i bambini in genere?
E per un bambino con diagnosi di autismo?

Oltre a garantire un diritto, a cosa deve servire realmente la scuola ai bambini


in genere, e ai bambini con autismo in particolare?
Principi dellintegrazione per il bambino e ladolescente con
autismo

La frequenza scolastica deve avere un senso nel progetto di vita


della persona, pertanto la scuola deve
coinvolgere tutti i caregiver con particolare attenzione ai familiari
porre attenzione a ci che sar il futuro del bambino con autismo al
termine della frequenza scolastica
Principi dellintegrazione per il bambino e ladolescente con
autismo

Le persone con autismo devono essere aiutate in maniera speciale e


specifica a sviluppare le loro capacit
partendo dalle competenze
sfruttando i punti di forza
utilizzando le predisposizioni
mirando alle potenzialit
rispettando e facendo leva sulle motivazioni

Il programma educativo deve basarsi sulle buone prassi accettate


a livello internazionale, ovvero su:
Una diagnosi e una valutazione dello sviluppo corretta e precoce
La valutazione funzionale
Coinvolgimento, informazione e formazione dei genitori
Una individualizzazione e condivisione di obiettivi ecologici
Procedure di insegnamento precoci, intensive e individualizzate
Un percorso educativo attentamente strutturato, con ambienti e modalit adatte al funzionamento delle
persone con autismo
Un curricolo mirato alle necessit della persona
(Autisme Europe, 2003, Documento di posizione sulleducazione per le persone con autismo)

Il curricolo scolastico
Autonomia personale
Preparazione al lavoro
Gestione del tempo libero
Capacit comunicative
Relazioni sociali
Abilit metacognitive
Autostima

DEVONO FARE PARTE ESPLICITAMENTE DEL CURRICOLO SCOLASTICO


Principi dellintegrazione per il bambino e ladolescente con
autismo
Linsegnamento potr essere costruito unicamente a partire da una adeguata
valutazione che individui:
competenze, punti di forza, strategie, motivazioni
potenzialit
modalit di intervento che hanno pi possibilit di successo

La valutazione che ha queste caratteristiche ed ha quindi senso nel contesto


scolastico quella funzionale

Cosa richiede la normativa:


diagnosi funzionale
profilo dinamico funzionale e
piano educativo individualizzato

La diagnosi funzionale
Che cos?
Art. 3. DPR 24 febbraio 2004
1. Per diagnosi funzionale si intende la descrizione analitica della
compromissione funzionale dello stato psicofisico dell'alunno in situazione di
handicap, al momento in cui accede alla struttura sanitaria per conseguire
gli interventi previsti dagli articoli 12 e 13 della legge n. 104 del 1992.

La diagnosi funzionale
Articoli 12 e 13
della legge 104 del 1992
Art. 12 Diritto alleducazione e allistruzione
Art. 13 Integrazione scolastica

Chi la effettua?
Art. 3. DPR 24 febbraio 2004
2. Alla diagnosi funzionale provvede l'unit multidisciplinare composta: dal
medico specialista nella patologia segnalata, dallo specialista in
neuropsichiatria infantile, dal terapista della riabilitazione, dagli operatori
sociali in servizio presso la unit sanitaria locale o in regime di convenzione
con la medesima. La diagnosi funzionale deriva dall'acquisizione di elementi
clinici e psico-sociali

Cosa contiene?
Art. 3. DPR 24 febbraio 2004
4. La diagnosi funzionale, essendo finalizzata al recupero del soggetto portatore di handicap, deve tenere
particolarmente conto delle potenzialit registrabili in ordine ai seguenti aspetti:
a) cognitivo, esaminato nelle componenti: livello di sviluppo raggiunto e capacit di integrazione delle
competenze
b) affettivo-relazionale, esaminato nelle componenti: livello di autostima e rapporto con gli altri
c) linguistico, esaminato nelle componenti: comprensione, produzione e linguaggi alternativi
d) sensoriale, esaminato nella componente: tipo e grado di deficit con particolare riferimento alla vista,
all'udito e al tatto
e) motorio-prassico, esaminato nelle componenti: motricit globale e motricit fine
f) neuropsicologico, esaminato nelle componenti: memoria, attenzione e organizzazione spazio temporale
g) autonomia personale e sociale

Le potenzialit?
Il profilo dinamico funzionale
Che cos?

Art. 4. DPR 24 febbraio 2004


2. Il profilo dinamico funzionale, sulla base dei dati riportati nella diagnosi
funzionale, di cui all'articolo precedente, descrive in modo analitico i
possibili livelli di risposta dell'alunno in situazione di handicap riferiti alle
relazioni in atto e a quelle programmabili.

Il profilo dinamico funzionale


Che cosa contiene?
Art. 4. DPR 24 febbraio 2004
3. Il profilo dinamico funzionale comprende necessariamente:
a) la descrizione funzionale dell'alunno in relazione alle difficolt che l'alunno
dimostra di incontrare in settori di attivit
b) l'analisi dello sviluppo potenziale dell'alunno a breve e medio termine, desunto
dall'esame dei seguenti parametri:
b.1) cognitivo, esaminato nelle potenzialit esprimibili in relazione al livello di sviluppo raggiunto
(normodotazione; ritardo lieve, medio, grave;
disarmonia medio grave; fase di sviluppo controllata; et mentale, ecc.) alle strategie utilizzate per la
soluzione dei compiti propri della fascia di et,
allo stile cognitivo, alla capacit di usare, in modo integrato, competenze diverse;
b.2) affettivo-relazionale, esaminato nelle potenzialit esprimibili rispetto all'area del s, al rapporto con gli
altri, alle motivazioni dei rapporti e
dell'atteggiamento rispetto all'apprendimento scolastico, con i suoi diversi interlocutori;
b.3) comunicazionale, esaminato nelle potenzialit esprimibili in relazione alle modalit di interazione, ai
contenuti prevalenti, ai mezzi privilegiati;
b.4) linguistico, esaminato nelle potenzialit esprimibili in relazione alla comprensione del linguaggio orale,
alla produzione verbale, all'uso
comunicativo del linguaggio verbale, all'uso del pensiero verbale, all'uso di linguaggi alternativi o
integrativi;
b.5) sensoriale, esaminato, soprattutto, in riferimento alle potenzialit riferibili alla funzionalit visiva,
uditiva e tattile;
b.6) motorio-prassico, esaminato in riferimento alle potenzialit esprimibili in ordine alla motricit globale,
alla motricit fine, alle prassie semplici e
complesse e alle capacit di progn riferimento alle potenzialit esprimibili riguardo alle capacit mnesiche,
alla capacit intellettiva e
all'organizzazione spazio-temporale;
b.8) autonomia, esaminata con riferimento alle potenzialit esprimibili in relazione all'autonomia della
persona e all'autonomia sociale;
b.9) apprendimento, esaminato in relazione alle potenzialit esprimibili in relazione all'et prescolare, scolare
(lettura, scrittura, calcolo, lettura di
messaggi, lettura di istruzioni pratiche, ecc.).

ancora le potenzialit!rammazione motorie interiorizzate;


b.7) neuropsicologico, esaminato i

Le potenzialit
Le potenzialit (o abilit emergenti) sono quelle abilit relative alle attivit
che la persona esegue solo parzialmente o in maniera incompleta o non generalizzata
per le quali necessita di aiuto (aiuto verbale, indicazione, modello, forte
organizzazione)

Le potenzialit, una volta identificate, vanno a costituire quella area


prossimale dellapprendimento che
fornisce unidea di possibile evoluzione nel profilo di sviluppo (dinamico e funzionale)

costituisce gli obiettivi educativi

ancora le potenzialit!
La valutazione funzione:
come identificare le potenzialit

CATEGORIE
di valutazione
Sintomatologica
rileva i comportamenti sintomatici consentendo di identificare il disturbo oppure di escludere una diagnosi
Normativa
identifica il livello intellettivo (QI) o di sviluppo (ES e QS) comparando il bambino con la popolazione con
sviluppo tipico
consente comparazioni sullo sviluppo a distanza di tempo
Funzionale

identifica le abilit, i punti forti, gli stili di apprendimento e le motivazioni peculiari del
bambino
fornisce informazioni sulle abilit attuali e potenziali della persona
fornisce informazioni per sviluppare un programma educativo individualizzato e pi
adattato possibile
Un esempio protocollo di valutazione in Italia

STRUMENTI
Sintomatologica
DSM IV TR
CARS
(ADOS)
Normativa
Brunet Lezine
Leiter R
(Scale Wechsler)
Funzionale
PEP R (PEP 3)
AAPEP
Vineland

La valutazione sintomatologica:
il D.S.M. IV TR
Il D.S.M. IV TR lultima revisione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali.
Lo scopo del DSM-IV-TR quello di fornire descrizioni chiare delle categorie diagnostiche, al
fine di consentire ai clinici e ai ricercatori di classificare e studiare i diversi disturbi mentali,
con una ricaduta sulla cura per le persone che ne sono affette.
Le categorie diagnostiche hanno un corrispettivo nella classificazione ICD dellO.M.S.
Organizzazione Mondiale della Sanit.
LAutismo e gli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo sono classificati allinterno dei Disturbi
solitamente diagnosticati per la prima volta nellinfanzia, nella fanciullezza o
nelladolescenza.

La valutazione sintomatologica:
la C.A.R.S.
La C.A.R.S. Childhood Autism Rating Scale una scala di valutazione diagnostica

di 15 item, i cui punteggi aiutano ad inquadrare la persona come autistica o


meno.

La valutazione sintomatologica:
la ADOS
La ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule un assessment semistrutturato che pu
essere utilizzato per valutare quasi tutti i soggetti con sospetto di sindrome autistica, dai
bambini che non parlano agli adulti senza disturbi nella verbalizzazione (non si rivolge ad
adolescenti e adulti non verbali).

La valutazione normativa:
la Brunet Lezine
La Scala dello Sviluppo Psicomotorio della Prima Infanzia valuta la crescita del bambino fra i 4
e i 30 mesi in 4 aree dello sviluppo:
Motorio o posturale
Verbale
Condotta con gli oggetti
Relazioni sociali

La valutazione normativa:
la Brunet Lezine
La Scala dello Sviluppo Psicomotorio della Prima Infanzia valuta la crescita del bambino fra i 4
e i 30 mesi in 4 aree dello sviluppo:
Motorio o posturale
Verbale
Condotta con gli oggetti
Relazioni sociali

La valutazione normativa:
la Leiter
La Leiter Revised una scala di Q.I. completamente non verbale.
quindi particolarmente adatta per bambini ed adolescenti con difficolt nel linguaggio
verbale o con difficolt di comunicazione.
organizzata in due batterie standardizzate:
VR Visualizzazione e Ragionamento
AM Attenzione e Memoria

PRINCIPI
Rispetto e adattamento
La valutazione deve avvenire nel rispetto delle caratteristiche, delle preferenze e delle capacit della persona.
Solo un bambino
motivato potr effettuare una valutazione utile.
Utilit e funzionalit
Le attivit di valutazione devono essere selezionate in base ad un principio di funzionalit ecologica, che
prevede che vengano
effettuate solo quelle attivit che hanno una reale ricaduta in termini pratici sulla possibilit di migliorare la
qualit della vita della
persona e della sua famiglia.
Interattivit
Lassessment interattivo prevede che le richieste vengano modificate in base alle risposte della persona
valutata. Solo provando
quali modalit di richiesta sono pi efficaci per produrre una buona risposta si potranno definire le modalit

di intervento pi adeguate.

I diversi tipi di aiuti


Due categorie di aiuti
Gli aiuti ambientali (ambiente fisico)
Gli aiuti personali (ambiente relazionale)

Gli aiuti ambientali


Consistono nel mettere a punto lambiente fisico e i materiali in modo che siano fruibili e
massimamente comprensibili rispetto allimmediato impatto, soprattutto visivo, e possono
essere realizzati
Accentuando un particolare stimolo
Differenziando due o pi stimoli
Predisponendo la sequenza degli oggetti da utilizzare

Gli aiuti personali


Consistono nel facilitare, con la propria presenza, lesecuzione dellattivit, e specificamente
riguardano
Guidare fisicamente
Fare da modello
Indicare
Suggerire verbalmente
Limitarsi ad essere presenti e intervenire al bisogno (supervisione)

Capacit e Performance
Secondo lOMS, rispetto alla performance
pu esistere un effetto di
Facilitazione oppure di Barriera
Ne consegue che
la valutazione funzionale dovrebbe quanto meno:

Identificare gli elementi barriera


Verificare la possibilit di ridurli o eliminarli, e leffetto di questo sul soggetto

Gli strumenti della valutazione funzionale:


strumenti informali e strumenti formali
Gli strumenti informali:

losservazione
Losservazione indiretta consiste nella raccolta di informazioni sul
bambino prima di vederlo direttamente
Losservazione diretta non strutturata (senza test) o valutazione
informale precede e accompagna la valutazione formale (con test)
Gli strumenti formali:

i test funzionali
P.E.P. Profilo Psicoeducativo (R vs 3)
A.A.P.E.P. Profilo Psicoeducativo per Adolescenti ed Adulti
Check list Portage
BAB

LAP
ABI
Vineland

La valutazione funzionale:
la PEP R e PEP3
La valutazione funzionale effettuata con la PEP R Profilo Psicoeducativo Rivisto permette di valutare le
diverse abilit di un bambino fra 1 e 6 anni circa, definendo il livello di sviluppo raggiunto in sette aree
evolutive direttamente osservate:
Imitazione
Percezione
Motricit Fine
Motricit Globale
Coordinazione Oculo-manuale
Area Cognitiva
Area Cognitivo-verbale.
La modalit di codifica delle risposte data da tre livelli di performances:
Riuscito, per le abilit acquisite
Emergente, per le attivit effettuate parzialmente o con aiuto
Non riuscito, per le abilit non acquisite.
Evidenziando i punti di forza e di debolezza del bambino, la scala consente di identificare il profilo di
sviluppo del
bambino e di definire gli obiettivi del programma educativo.

Il profilo dei bambini con autismo, comparato a quello di bambini senza autismo, presenta
una sua peculiare disomogeneit, contribuendo a identificare la diagnosi.
La scala fornisce inoltre un profilo comportamentale dal quale risulta la presenza di
comportamenti peculiari della diagnosi di autismo in quattro aree:
Linguaggio
Relazioni e Affetti
Risposte Sensoriali
Gioco e Interesse per il Materiale
La PEP 3 levoluzione della PEP R.
Fornisce una misura clinica sia dellabilit di un bambino che della disabilit di sviluppo.
Il progetto della PEP 3 stato intrapreso con lo scopo di migliorare le propriet psicometriche
della PEP-R e renderla pi attuale e corrispondente alle esigenze degli utilizzatori.
La collaborazione dei genitori viene realizzata attraverso il nuovo Caregiver Report, che viene
completato prima della valutazione del bambino. Il modulo chiede ai genitori (o altri
caregiver) di valutare il livello di sviluppo del bambino in maniera comparativa con i
bambini tipici.

La valutazione funzionale: la PEP 3


La PEP 3 offre anche utili informazioni sulla reciprocit sociale.
Particolarmente importante laggiunta di dati che identificano speciali punti di forza
dellapprendimento e abilit educabili, come interessi ristretti, sintomi autistici precoci e
spesso male interpretati.
La PEP 3 introduce un ulteriore miglioramento attraverso la messa a disposizione di dati
normativi sia in confronto con soggetti nello spettro autistico sia in confronto con bambini
con sviluppo tipico.
lunico test al momento che fornisce dati per il confronto con il gruppo di bambini nello
spettro autistico.

La valutazione funzionale: la AAPEP

La Scala A.A.P.E.P. Adolescent and Adult Psycho Educational Profile consente di identificare le diverse
abilit del
ragazzo in sei aree:
abilit professionali
funzionamento autonomo
abilit di tempo libero
comportamento professionale
comunicazione funzionale
comportamento interpersonale
La Scala A.A.P.E.P. costituita da tre sotto-scale che permettono di valutare i punti di forza e di debolezza
del
ragazzo in tre contesti differenti
la Scala di Osservazione Diretta, che viene somministrata nel setting clinico
la Scala Familiare
la Scala Scolastica/Lavorativa
Le ultime due scale vengono somministrate tramite colloqui con i genitori del ragazzo e con l'insegnante o il
supervisore lavorativo.
La modalit di registrazione delle risposte data da tre livelli di performance:
Superato (indica le abilit gi raggiunte dal ragazzo);
Non superato (indica che il ragazzo non ancora pronto ad acquisire una determinata abilit);
Emergente (indica le abilit suscettibili di miglioramento).
I risultati delle tre scale vengono integrati per formulare il piano educativo individualizzato.

La valutazione funzionale LAP


Learning Accomplishment Profile, di Sanford & Zelman, (ediz. Erickson)

La valutazione funzionale BAB


Behavior Assessment Battery di Kiernan & Jones (ediz Erickson)

Cenni sul piano educativo individualizzato:


obiettivi e modalit dellintervento psicoeducativo

Cenni sul piano educativo individualizzato


GLI OBIETTIVI
Le abilit risultate emergenti alla valutazione funzionale
costituiscono gli obiettivi del piano educativo individualizzato,
generalmente
a breve o medio termine, se il bambino collaborante, se la sintomatologia ridotta, se
il gap di sviluppo leggero o moderato, se in fase valutativa sono stati osservati
apprendimenti
a medio o lungo termine, se il bambino ha difficolt di attenzione, collaborazione,
comportamento di lavoro, e/o grave sintomatologia

LE MODALIT
Le modalit dellintervento vengono definite in base agli aiuti a cui
il bambino risultato sensibile in fase di valutazione, che dovranno
essere
in un primo momento, forniti
e successivamente gradualmente attenuati, fino alla massima indipendenza

CONSIDERAZIONI
Il senso della valutazione si compie solo nellelaborazione dellintervento: a
questo che la valutazione deve mirare e servire

La collaborazione del servizio pubblico nellelaborazione della valutazione


funzionale pu e deve essere richiesta (vedi linee guida SINPIA)
Linsegnante deve avere le competenze per effettuare la valutazione
funzionale

Sar linsegnante di un bambino con autismo! Da


dove comincio?
Prendi informazioni sul bambino
parla con i suoi genitori e con i suoi insegnanti degli anni precedenti
chiedi ai genitori di poter leggere le relazioni che sono state fatte sul bambino
chiedi ai genitori di parlare con chi lo segue professionalmente (npi, terapisti)
Osserva il bambino prima che venga inserito nella classe mentre interagisce con persone che da tempo si
occupano di lui
e cerca di prevedere
come comunicherete
cosa farete insieme
In base alle informazioni in tuo possesso, prepara un ambiente, fisico e relazionale
il pi possibile gradevole per lui
il pi possibile adatto a lui
Quando cominci ad interagire con lui, non pressarlo subito di richieste, ma non lasciarlo neppure solo con se
stesso
non essere invadente
non essere assente
definisci le regole implicite della relazione
Procurati libri e materiali che ti aiutino nel percorso di integrazione
Organizza subito le prime proposte educative, mentre prepari la valutazione e cominci a ragionare sulla
programmazione

Autismo e Scuola

dalla valutazione al programma psicoeducativo


2. Lintervento

Le risorse per lintegrazione


La risorsa insegnanti
La risorsa compagni
La risorsa famiglia

La risorsa (scuola-) insegnanti


la disponibilit dellistituto a far fronte alle esigenze speciali di bambini o ragazzi con
autismo
il numero degli insegnanti
le altre risorse umane (es: aec)
la specializzazione delle competenze
una formazione specifica in autismo
laggiornamento di tutto il corpo docente
la conoscenza delle buone prassi

la capacit di condurre insieme il lavoro educativo

I passi per lintegrazione

La valutazione delle abilit

Lintervento educativo
La valutazione delle abilit
La valutazione nella scuola deve essere funzionale
Deve essere effettuata con strumenti specifici
Gli strumenti formali suggeriti per la valutazione dei bambini e dei ragazzi con
autismo sono il PEP R e lAAPEP
A questi si affiancano
le valutazioni del comportamento (analisi funzionale, analisi del compito)
Valutazioni specifiche della comunicazione
Altre valutazioni particolari, relative al livello di prestazione del bambino (es: valutazione della lettura e
della scrittura)

Lintervento educativo: gli elementi


Strutturazione e adattamento dello SPAZIO
Lorganizzazione dellambiente fisico
Il sistema di lavoro
Lorganizzazione dei compiti e del materiale

Strutturazione e adattamento del TEMPO


Lorganizzazione delle attivit giornaliere

Intervento sulla COMUNICAZIONE


Lorganizzazione della comunicazione recettiva
Lorganizzazione della comunicazione espressiva

Intervento sulle abilit attraverso


Laiuto
Il rinforzo
La generalizzazione

la strutturazione
Visibilit
Concretezza
Comprensibilit
Prevedibilit
non
Rigidit

la strutturazione dello spazio


Risponde alla domanda dove?
Spazi dedicati
Lavoro individuale
Riposo
Attivit in gruppo
Tempo libero

Spazi identificabili e organizzati


contrassegnati
Con materiale dedicato e organizzato

SPAZIO
ORGANIZZAZIONE DELLAMBIENTE FISICO

Ambienti segnalati e riconoscibili


ANGOLO DI LAVORO

Angolo di lavoro
ORGANIZZAZIONE DEI COMPITI E DEL MATERALE

Accessibilit dei materiali


Comprensibilit dei materiali
Finalizzazione delle attivit
Materiali adattati
Obiettivi graduati
Uso indipendente
la strutturazione del tempo
Risponde alle domande quando?
eper quanto tempo?
visualizzazione e spazializzazione del tempo
Schema della giornata
Agenda
Calendario
Comunicazione visualizzata della durata di ogni attivit (es: quantit di oggetti invece che quantit di minuti,
come
colorare x forme invece che per x minuti)

TEMPO
ORGANIZZAZIONE DELLE ATTIVIT

TEMPO
ANTICIPAZIONE COGNITIVA DELLE ATTIVIT

Agende di segnalazione delle attivit della


giornata
la strutturazione del materiale
Risponde alla domanda che cosa?
Materiale autoesplicativo
Schema di lavoro
Etero-organizzazione (vs auto-organizzazione)
Visualizzazione della sequenza di azioni

Organizzazione del lavoro


Intervento sulla COMUNICAZIONE
COMUNICAZIONE VISUALIZZATA
Recettiva
Espressiva

Intervento sui PREREQUISITI ALLAPPRENDIMENTO


Orientamento dellattenzione
Attenzione sostenuta
Collaborazione

Intervento sulla RELAZIONE e AFFETTIVIT

Attenzione congiunta
Intersoggettivit
Reciprocit
Regolazione emozionale

Intervento sul GIOCO e sul tempo libero


Gioco indipendente
Gioco sociale

Intervento sulla AUTONOMIA


Alimentazione
Abbigliamento
Uso dei servizi
Cura di s

Intervento sulle ABILIT COGNITIVE


Concetti
Regole
Problem solving

Intervento sulle ABILIT CURRICULARI


Prerequisiti alle abilit curriculari
Lettura
Scrittura
Quantificazione

laiuto
Risponde alla domanda come?
AIUTO VISIVO
Guida fisica
Indicazione gestuale
Suggerimento verbale
Supervisione

e lattenuazione dellaiuto
Per rendere il bambino indipendente

il rinforzo
Risponde alla domanda perch?
Uso della motivazione, delle preferenze e delle attivit gradite
Alternanza
Dal R estrinseco al R intrinseco e viceversa!

la generalizzazione
Come utilizzare nel mondo reale unabilit acquisita durante linsegnamento
Collaborazione fra le figure di accudimento
nella definizione degli obiettivi
nella stesura del programma
Utilizzo di modalit coerenti
Di relazione
Di comunicazione
Programmazione della generalizzazione fin dalla scelta degli obiettivi

lapproccio ai problemi di comportamento


il problema di comunicazione fa parte della triade sintomatologica che caratterizza lautismo

Un sistema di comunicazione deficitario conduce le persone con autismo ad esprimere le proprie necessit
in
forme che possono essere ritenute inappropriate
Non sono i comportamenti problematici, bens le difficolt di comunicazione che caratterizzano lautismo
I comportamenti problematici sono messaggi
necessario leggere questi messaggi e consegnare alla persona con autismo una modalit alternativa di
espressione

La verifica
Le buone prassi sulla verifica prevedono:
La conoscenza dei principi di base della ricerca su soggetto singolo
Un iter scolastico valutazione intervento - valutazione
La condivisione degli obiettivi con la famiglia, con i colleghi e con gli specialisti
La flessibilit, ovvero lapertura alla possibilit di modificare il progetto

La risorsa compagni
promuovere la conoscenza dei deficit e dellhandicap nella classe
incoraggiare lo sviluppo di rapporti di aiuto e insegnare abilit prosociali
programmare situazioni di tutoring
lavorare alla creazione di un clima non competitivo per attivare esperienze di apprendimento cooperativo

preparare lambiente relazionale: LA SENSIBILIZZAZIONE


Si rivolge a
compagni
corpo docente
famiglie dei compagni

Si propone di preparare lambiente relazionale ad accogliere una persona con


un diverso modo di sentire, di comportarsi e di comunicare
Consiste nelleffettuare piccole riunioni per categorie di persone, in cui un
esperto mostra dei filmati e parla in termini semplici ed accessibili delle
problematiche legate allautismo
Dovrebbe essere organizzata dallistituto scolastico prima dellingresso del
bambino con autismo
I gruppi di coetanei sono organizzabili a partire dalla 3 elementare, mentre
per la materna e le prime due classi dellelementare preferibile effettuare
una sensibilizzazione indiretta, durante momenti ludici, e mediata dalle
insegnanti
Non vengono fatti riferimenti al bambino inserito, ma i genitori del bambino
devono essere al corrente e dovrebbero poter partecipare agli incontri con
insegnanti e famiglie

La risorsa famiglia
lorganizzazione di gruppi di mutuo aiuto o la possibilit di indirizzare la famiglia alla relazione con altri
familiari
lorganizzazione di corsi di parent training o la possibilit di far partecipare i familiari ai corsi tenuti in ambito
scolastico
la facilitazione di un rapporto dialettico scuola-famiglia: lascolto reciproco inserito in progetto di vita

Sar linsegnante di un bambino con autismo! Da


dove comincio?
Prendi informazioni sul bambino

parla con i suoi genitori e con i suoi insegnanti degli anni precedenti
chiedi ai genitori di poter leggere le relazioni che sono state fatte sul bambino
chiedi ai genitori di parlare con chi lo segue professionalmente (npi, terapisti)
Osserva il bambino prima che venga inserito nella classe mentre interagisce con persone che da tempo si
occupano di lui
e cerca di prevedere
come comunicherete
cosa farete insieme
In base alle informazioni in tuo possesso, prepara un ambiente, fisico e relazionale
il pi possibile gradevole per lui
il pi possibile adatto a lui
Quando cominci ad interagire con lui, non pressarlo subito di richieste, ma non lasciarlo neppure solo con se
stesso
non essere invadente
non essere assente
definisci le regole implicite della relazione
Procurati libri e materiali che ti aiutino nel percorso di integrazione
Organizza subito le prime proposte educative, mentre prepari la valutazione e cominci a ragionare sulla
programmazione

Raccomandazioni

Regole generali per lintegrazione scolastica


(28 regole)
(adattate da un articolo a cura di Tiziano Gabrielli, 2004)

1. il progetto
Discutere preparare condividere e seguire un progetto
Strutturare lambiente
Strutturare gli avvenimenti, modalit e tempi e i singoli esercizi
Informare su ruoli e attivit le altre persone o bambini coinvolti
Proporre con gradualit e strategie

2. disponibilit
Tranquillit
Disponibilit
Comprensione
Calma
Buon umore
Lasciare i problemi a casa

3. organizzazione
Preparare e predisporre i materiali e gli strumenti in anticipo
Eventualmente coinvolgere il bambino nella preparazione e nel
riordino

4. attese
Non consentire tempi morti, ma piuttosto strutturare le attese in
maniera adeguata alla tolleranza del bambino, insegnando ad

attendere o a rispettare il proprio turno

5. anticipazione
Anticipare ci che succeder e quanto si richiede al livello di
comprensione del bambino

6. attenzione
Cercare di ottenere lo sguardo e lattenzione
Prolungare lo sguardo reciproco

7. finalit
Perseguire:
Adeguatezza
Precisione
Competenza
Durata
Coinvolgimento o motivazione

8. obiettivi
Avere obiettivi chiari e predefiniti
Non fare richieste superiori alle capacit del bambino
Se occorre, semplificare

9. richieste
Formulare le richieste in maniera
Chiara
Semplice
Pacata
Con un tono di voce moderato

Verbalizzare sempre in modo da far comprendere ci che si richiede


e si compie

10. risposte
Richiedere, invogliare, attendere la risposta o lesecuzione della
consegna per tempi adeguati e poi aiutare il bambino a completare

11. esercizi
Rispetto agli esercizi da compiere:
Individuare
Visualizzare
Definire

linizio e la fine

12. facilitare
Facilitare i compiti
Avviarli e lasciarli compiere nella maggiore autonomia possibile

13. compagni
Introdurre nel rapporto uno a uno il ruolo del compagno, sfruttando
limitazione
la turnazione
lo scambio

Introdurre il rapporto con il piccolo gruppo


Introdurre gradualmente il rapporto con lintero gruppo classe

14. il successo
Fare in modo che ogni attivit divenga un successo, un piacere
Tenere presenti gli interessi del bambino
Facilitare lapprendimento senza errori
Fornire feedback alla prestazione

15. verso lautonomia


Attenuare gradualmente gli aiuti
Ridurre gradualmente i rinforzi esterni
Rendere i rinforzi pi naturali possibili
Renderli pi simbolici possibile o dinamici
Fare in modo di rinforzare lesecuzione di pi attivit insieme
Allontanarli nel tempo dal termine del singolo compito

16. attenzione allambiente


Favorire e premiare lattenzione prestata a ci che succede
nellambiente, anche incidentalmente, al di fuori del compito

17. le richieste spontanee


Favorire e premiare qualunque richiesta spontanea, se formulata
correttamente (ad eccezione dei premi organizzati secondo
uneconomia simbolica)

18. spontaneit
Favorire e premiare la spontaneit e liniziativa

19. esclusione
Non creare o favorire esclusione dalle attivit collettive

20. lateralizzazione
Favorire la lateralizzazione, ovvero lutilizzo prevalente di una mano

21. Ordine sin-centro-dx


Seguire lordine sinistra centro destra e dallalto verso il basso
nella presentazione dei compiti
nella lettura e scrittura
nellinterpretazione di immagini

22. struttura con flessibilit

Strutturare senza ritualizzare, proponendo


alternative flessibili
cambiamenti nella sequenza di attivit
moltissimi esempi e attivit diverse con materiali diversi anche sullo stesso
obiettivo

23. motivare
Apprezzare, premiare, continuare a motivare i comportamenti
corretti, senza darli per scontati

24. stereotipie
Intervenire sulle stereotipie con laiuto di un esperto

25. Comportamenti problematici


Intervenire sui comportamenti problematici con laiuto di un esperto
Fare una analisi funzionale
Non rinforzarli: attenzione, possibile che si stia rinforzando i
comportamenti problematici senza esserne consapevoli!
Non punirli! La punizione inutile e dannosa!

26. collegialit
Confrontarsi con le altre persone che si occupano del bambino
Colleghi
Genitori
Esperti

27. rivedere
Essere pronti a rivedere le attivit e la programmazione se qualcosa
non funziona o se il bambino sta andando avanti

28. flessibilit
Ricordare che la flessibilit del bambino va costruita attraverso la
flessibilit degli interventi. Essere coerenti con quanto proposto non
significa non poter progettare diversificazione.

BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE ITALIANA


SULLAUTISMO E ALTRI DISTURBI DELLO SVILUPPO
a cura di Flavia Caretto fcaretto@libero.it
Arpinati A.M., Mariani Cerati D, Cl E. & Tasso D. (2007) Autismo. ANGSA Emilia
Romagna e Fondazione Augusta Pini
Asperger H. (1944, it 2003) Bizzarri, isolati e intelligenti. Erickson: Trento
Ballerini A., Barale F., Gallese V. & Ucelli S. (2006) Autismo: lumanit nascosta.
Einaudi: Torino
Baron - Cohen S. (1997) L'autismo e la lettura della mente. Astrolabio: Roma
Baron - Cohen S. & Bolton P. (1998) Autismo: la conoscenza del problema. Phoenix:
Roma
Beyer J. & Gammeltoft L. (2000) Autismo e gioco. Phoenix: Roma

Borellini F. (a cura di) (2004) Una scuola per me, una sfida per la scuola elementare:
bambini con Sindrome di Asperger e HFA. Fratelli Frilli: Genova.
Brauner A. & Brauner F. (1986, it 1991) Storia degli autismi. Erickson: Trento
Carr E. G. et al. (1998) Il problema di comportamento un messaggio: interventi
basati sulla comunicazione per l'handicap grave e l'autismo Erickson: Trento
Cavagnola R., Moderato P. & Leoni M. (2005) Autismo: che fare? Orientarsi nella
complessit dei trattamenti e delle teorie. Vannini: Gussago (BS)
Claiborne Park C. (2001) Via dal Nirvana: vita con una figlia autistica. Astrolabio:
Roma
Cohen D.J. & Volkmar F. (1997, it. 2004) Autismo e disturbi generalizzati dello
sviluppo, Vol.1 - Diagnosi e assessment. Vannini: Gussago
Cohen D.J. & Volkmar F. (1997, it. 2004) Autismo e disturbi generalizzati dello
sviluppo, Vol.2 Strategie e tecniche di intervento. Vannini: Gussago
Cottini L. (2002) Che cos' l'autismo infantile. Carocci: Roma
Cottini L. (2008, a cura di) Autismo: dalla ricerca allintervento. AJMR American
Journal of Mental Retardation Numero Speciale, 6, 2.
Cottini L. (2002) Educazione e riabilitazione del bambino autistico. Carocci: Roma
Cottini L. (2002) L'integrazione scolastica del bambino autistico. Carocci: Roma
Crispiani P. (2002) Lavorare con lautismo: dalla diagnosi ai trattamenti. Junior:
Azzano S. Paolo (BG)
Cumine V., Leach J. & Stevenson G. (2005) Bambini autistici a scuola: una guida
operativa per educatrici di asili nido, di scuola dellinfanzia e dei primi anni della
scuola primaria. Junior: Azzano S. Paolo (BG)
De Clercq H. (2003, it 2006) Il labirinto dei dettagli: iperselettivit cognitiva
nellautismo. Erickson: Trento
De Meo T. et al. (2000) Intervento cognitivo nei disturbi autistici e Asperger. Erickson:
Trento
Dyrbjerg P. & Vedel M. (2007, it. 2008) Lapprendimento visivo nellautismo: come
utilizzare facilitazioni e aiuti tramite immagini. Erickson: Trento
Frith U. (1996) L'autismo: spiegazione di un enigma. Laterza: Bari
Gerland G. (1999) Una persona vera. Phoenix: Roma
Gray C. (2004) Il libro delle storie sociali: ad uso delle persone con disturbi autistici
per apprendere le abilit sociali. Vannini: Gussago
Grandin T. (2001) Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di
autistica. Erickson: Trento
Hanau C. & Mariani Cerati D. (a cura di) (2003) Il nostro autismo quotidiano: storie di
genitori e figli. Erickson: Trento
Hodgdon L.A., (ed it a cura di Arduino M.G. & Kozarzewska Bigazzi A.)(1995, it. 2004)
Strategie visive per la comunicazione: guida pratica per lintervento nellautismo e
nelle gravi disabilit dello sviluppo. Vannini: Gussago
Hodgdon L.A., (ed it a cura di Arduino M.G. & Kozarzewska Bigazzi A.)(1999, it. 2006)
Strategie visive e comportamenti problematici: gestire i problemi comportamentali
nellautismo attraverso la comunicazione. Vannini: Gussago
Howlin P., Baron - Cohen S., Hadwin J. (1999) Teoria della mente e autismo Erickson:
Trento
Ianes D. (a cura di ) (1992) Autolesionismo, stereotipie, aggressivit: intervento
educativo nell'autismo e nel ritardo mentale grave. Erickson: Trento
Ianes D. & Cramerotti S. (2002) Comportamenti problema e alleanze psicoeducative:
strategie per la disabilit mentale e lautismo. Erickson: Trento
Jordan R. & Powell S. (1997) Autismo e intervento educativo. Erickson: Trento
Klin A. Volkmar F.R. & Sparrow S.S. (2003) La Sindrome di Asperger. Fioriti: Roma

Laxer G. & Trehin P. (2000) Disturbi del comportamento nell'autismo e in altre forme
di handicap grave. Phoenix: Roma
Lawson W. (2005) Sesso e sessualit nei disturbi autistici. Erickson: Trento.
Lelord G. & Sauvage D. (ed. it. A cura di P. Giovanardi Rossi) (1994) L'autismo infantile.
Masson: Milano
Lomascolo T., Vaccaro A. & Villa S. (a cura di) (2003) Autismo: modelli applicativi nei
servizi. Vannini: Gussago
Maurice C, Green G. & Luce S. C. (2005) Intervento precoce per bambini con autismo:
un manuale per genitori e specialisti. Junior: Azzano S. Paolo (BG)
Micheli E. & Zacchini M. (2001) Verso lautonomia. Vannini: Gussago
Morgan H. (2003) Adulti con autismo: bisogni, interventi, servizi. Erickson: Trento
Peeters T. (1998) (ed. it. A cura di P. Visconti) Autismo infantile: orientamenti teorici e
pratica educativa. Phoenix: Roma
Peeters T. & Gillberg C. (1999, it. 2006) Autismo: aspetti medici e pratica educativa.
Minotauro: Roma
Quill K.A. (1995, it 2007) Comunicazione e reciprocit sociale nellautismo: strategie
educative per insegnanti e genitori. Erickson: Trento.
Schopler E. et al. (1990, it. 1995) Profilo Psicoeducativo revisato (PEP R)
Strumento per la valutazione e la programmazione dintervento individualizzato per
bambini autistici. SZH SPC: Lucerna
Schopler E. et al. (ed. it. a cura di C. Hanau) (1991) Strategie educative nell'autismo.
Masson: Milano
Schopler E. et al. (ed. it. a cura di C. Hanau) (1995) Attivit didattiche per autistici.
Masson: Milano
Schopler E. (1998) Autismo in famiglia: manuale di sopravvivenza per genitori.
Erickson: Trento
Schopler E. & Mesibov G.B. (1998) Apprendimento e cognizione nell'autismo. McGraw
Hill: Milano
Schopler E., Mesibov G. & Kunce L. (2001) Sindrome di Asperger e Autismo Highfunctioning:
diagnosi e interventi. Erickson: Trento
Smith C. (2003, it 2006) Storie sociali per lautismo: sviluppare le competenze
interpersonali e le abilit sociali. Erickson: Trento
Simpson R. L. & Ziont P. (1994) Cosa sapere sull'autismo: concetti base e tecniche
educative. Erickson: Trento
S.I.N.P.I.A. (2005) Linee guida per lautismo: diagnosi e interventi. Erickson: Trento
Surian L. (2002) Autismo: indagini sullo sviluppo mentale. Laterza: Bari
Surian L. (2005) Lautismo. Il Mulino: Bologna
Tortella M., Mazzotti D. & Labombarda P. (2005) Autismo: che cosa , che cosa si pu
fare. ANGSA puglia
Vio C. (a cura di) (2005) Autismo: dalla diagnosi allintervento psicoeducativo.
Vannini: Gussago (Brescia)
Visconti P. (2001) Il mondo di Alessandro. Phoenix: Roma
Visconti P., Peroni M. & Ciceri F. (2007) Immagini per parlare: percorsi di
comunicazione aumentativa alternativa per persone con disturbi autistici. Vannini:
Gussago (BS)
Watson L. R., Lord C., Schaffer B. & Schopler E. (1997) La comunicazione spontanea
nell'autismo. Erickson: Trento
Williams D. (1998) Il mio e il loro autismo. Armando: Roma
Williams D. (2002) Nessuno in nessun luogo. Armando: Roma
Wing L. (1992) I bambini autistici. Armando: Roma

Xaiz C. & Micheli E. (2001) Gioco e interazione sociale nell'autismo. Erickson: Trento
Periodico Bollettino dellANGSA dellAssociazione Nazionale Genitori
Soggetti Autistici Onlus www.angsaonlus.org
Periodico Informautismo dellAssociazione Autismo Italia Onlus
www.autismoitalia.org
o Rivista quadrimestrale Autismo e disturbi dello sviluppo Erickson: Trento
o Rivista semestrale Autismo Oggi ARES: Ciubiasco CH
Aggiornata al 3 novembre 2008