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La cura nel fine vita della persona

affetta da demenza

Carlo Adriano Biagini


Pistoia

Torino, 21-22 Gennaio 2011

La demenza oggi riconosciuta come la quarta causa di


morte negli ultrasessantacinquenni dei paesi occidentali.
La malattia espropria rapidamente la persona della propria
autonomia decisionale e della capacit di esprimere i propri
bisogni, con necessit di totale affidamento ad altri.
La fase terminale della demenza caratterizzata da dolore e
sofferenza, ma purtroppo spesso non riconosciuta come
tale e non riceve cure palliative specifiche e adeguate.
(Mitchell 2009, Aminoff 2007, Di Giulio 2008)

Disabilit/gravit di malattia

Un ostacolo a considerare la demenza come


malattia terminale il suo decorso
Neoplasie

Chiara fase di declino che


precede il decesso

Insuff.organo

Demenza

Declino lento e
progressivo

Decesso
tempo
Lorenz K A et al. Ann Intern Med 2008;148:147-159

Stadio 5 della Clinical Dementia Rating


Scale (
): necessit di assistenza
totale, incapacit di comunicare,
allettamento, incontinenza doppia.
Stadio 7c della Functional Assessment
Stages (
): demenza grave con
completa dipendenza, vocabolario
limitato a una parola, incontinenza
doppia e perdita della capacit di
deambulare.
Criteri aggiuntivi che aumentano la predittitivit
prognostica: perdita di peso > 10% in sei mesi,
ipoalbuminemia, decubiti 3 o 4 stadio, febbri
ricorrenti, polmonite.

La non prevedibilit della progressione


rende difficile stimare laspettativa di vita:
la fase terminale della demenza pu
durare anche due-tre anni.

Questa incertezza prognostica determina significative


differenze nelle scelte terapeutiche e la mancata attuazione di
cure palliative adeguate:
si oscilla tra leccesso di interventismo e il nullismo
terapeutico.

The Clinical Course of Advanced Dementia


Studio CASCADE condotto su 323
ospiti di RSA con demenza grave:
24.7% deceduti entro 6 mesi
54.5% deceduti entro 18 mesi
La sofferenza diventa pi intensa
nelle fasi finali: dispnea (46%),
dolore (39%), decubiti > 2 stadio
(38.7%), agitazione (53.6%)
Negli ultimi tre mesi il 41% dei pz
riceve almeno uno tra: ricovero H,
accesso al PS, NA
Gli ospiti i cui familiari avevano chiara la prognosi a breve termine venivano
sottoposti in minor misura ad atti terapeuitici invasivi

(Mitchell SL, 2009)

Dying with Advanced Dementia in Long-Term Care


Geriatric Institutions: A Retrospective Study
Paola Di Giulio, Franco Toscani, Daniele Villani, Cinzia Brunelli, Simona
Gentile, Patrizia Spadin
Obiettivo: descrivere lultimo mese di vita di dementi gravi in RSA e le
decisioni cliniche nella gestione degli eventi di fine vita
Studio restrospettivo su 141 pazienti con demenza in fase avanzata (stadio 7 c
della FAST) ospiti di 7 diverse RSA dellEmilia Romagna
SINTOMI/SEGNI

N (%)

INTERVENTI

N (%)

Febbre

91 (64%)

ANTIBIOTICI

101 (71.6%)

Dispnea

56 (39%)

Ulcere da
pressione

67 (47%)

NUTRIZIONE
ARTIFICIALE

29 (21%): 25
sng, 4 peg

IDRATAZIONE

87 ( 66.6%)

Dolore

37 (26%)

4 (2.8%)

Disturbi del sonno

29 (20%)

RIANIMAZIONE
CARDIOPOLM.

Sonnolenza

27 (19%)

FARMACI
SALVAVITA ev

34 (24%)
J. Palliat. Med 2008

Quality of end-of-life care for dementia patients


during acute hospital admission:
a retrospective study in Ireland
Obiettivo: esaminare la qualit delle cure di fine vita ricevute in
un reparto per acuti da pazienti ultrasessantacinquenni con o
senza demenza.
Le qualit delle cure di fine vita erano confrontate, come standard
di riferimento, con il programma Liverpool Care Pathway for the
Dying Patient (LCP).

(Afzal N, 2010)

Dementi
(n= 18)

Non
dementi
(n= 32)

EGA

15 (83.3%)

27 (84.4%)

0.609

Linea venosa centrale

5 (27.8%)

8 (25%)

0.599

Ventilazione meccanica

6 (33.3%)

9 (28.1%)

0.470

SNG

6 (33.3%)

11 (34.4%)

0.600

Catetere vescicale

12 (66.7%)

22 (68.8%)

0.561

Farmaci a scopo palliativo

6 (33.3%)

22 (68.8%)

0.017

Attivazione team di cure palliative

4 (22.2%)

20 (62.5%)

0.007

Coinvolgimento dei familiari nelle


decisioni

9 (50%)

28 (87.5%)

0.006

(Afzal N, 2010)

Promoting Palliative Care in Dementia


Appare necessario promuovere cure palliative
specifiche e appropriate anche per le persone
affette da demenza grave, finalizzate al
raggiungimento della migliore q.d.v per i
pazienti e le loro famiglie favorendo il
benessere e il comfort e rinunciando a
trattamenti futili e invasivi.

(Hughes, Lancet Neurology 2010)

Prioritaria la gestione dei disagi fisici


dolore
nausea, vomito
disturbi del sonno
mezzi di contenzione
dispnea
disturbi
dellalimentazione
senza ricorrere a manovre invasive
non necessarie

attacchi epilettici
ulcere da compressione
contratture e anchilosi
costipazione
febbre
infezioni
urinarie, congiuntivali,
polmonari, del cavo orale

..

Nelle persone affette da demenza il dolore


sottodiagnosticato e sottotrattato con netto minor utilizzo di
antidolorifici rispetto ai coetanei non dementi in patologie
dolorose, frequentemente intercorrenti, come la fratture, le
piaghe da decubito, le patologie croniche osteoarticolari.
(Morrison RS 2000, Girouard K 2008)

Il dolore sembra ugualmente percepito nella persona con


demenza
(corteccia
somatosensoriale
relativamente
risparmiata), mentre pu essere alterata la componente
affettiva-emozionale del dolore (coinvolgimento di amigdala e
ippocampo).
(Vender S 2009)

E oggettiva la difficolt di rilevazione del dolore nella


persona affetta da demenza a causa delle sue ridotte o
assenti capacit di individuarlo, di ricordarlo e di
comunicarlo.
In persone non pi in grado di comunicare verbalmente
il dolore da sintomo diventa segno che deve essere
ricercato con attenzione:
- osservazione
- anamnesi
- esame obiettivo

INDICATORI DI DOLORE NELLA PERSONA AFFETTA DA


DEMENZA GRAVE (American Geriatric Society)
ESPRESSIONI DEL VOLTO che esprimono disagio, sofferenza, paura

VOCALIZZAZIONI negative, lamento, pianto, urla


POSTURE a protezione di parti del corpo, assunzione di posizioni
antalgiche, irrigidimento, dondolio, riduzione del movimento etc.

MODIFICAZIONI DELLO STATO MENTALE


MODIFICAZIONI ABITUALI ATTIVITA
(rifiuto del cibo, ritmo giorno/notte..)
MODIFICAZIONI DEL COMPORTAMENTO
(agitazione, oppositivit..)

Queste categorie di indicatori sono la base di molti strumenti di


valutazione del dolore di tipo osservazionale per persone affette da
demenza grave:
NOPPAIN Non Comunicative Patients Pain Assessment Instrument
(Snow 2004, Ferrari 2009)
PAINAID Pain Assessment in Advanced Dementia
(Warden 2003, Costardi 2007)
Discomfort Scale Dementia of Alzheimer Type
(Hurley 1992, Dello Russo 2008)

- Uniscono utilit clinica e fattibilit


- Dovrebbero essere conosciute e divulgate

Le infezioni delle vie respiratorie sono frequenti nella


demenza in fase avanzata per le ridotte difese
immunitarie, lipomobilit e la disfagia.
Le polmoniti aumentano ospedalizzazione e mortalit.
(Volicer 2005, Hughes 2007)

Dai dati dello studio CASCADE in un periodo di


osservazione di 18 mesi il 41% sviluppava almeno un
episodio di polmonite e la mortalit a sei mesi era del
46.7%.
(Mitchell, NEJM 2009)

Il ricovero ospedaliero non migliora la prognosi o il comfort di


un anziano con polmonite rispetto al trattamento in RSA se
viene garantita la possibilit di somministrare antibiotici per via
orale, antipiretici e eventualmente basse dosi di morfina e
ossigeno.
(Loeb, JAMA 2006)

Riducono il rischio di polmonite:


-corretta igiene orale (Yoneyama 2002)
-potenziamento del riflesso della tosse
-vaccinazione
pneumococcica (Kupronis 2003) e
antinfluenzale.
Il sondino nasogastrico non riduce il rischio di polmonite ab
ingestis (Finucane 2007)

Ancora dibattuto lutilizzo di antibiotici nelle polmoniti ricorrenti


del demente in fase terminale

Lutilizzo di ATB non prolunga la sopravvivenza.


(Fabiszewski 1990, Volicer 1998, Van der Steen 2002, Kruse 2005)

Differenze culturali: negli USA e in Italia il trattamento con antibiotici


viene effettuato in maniera aggressiva, in Olanda solo trattamento
palliativo con morfina, ossigeno e paracetamolo. (Mehr 2003, Di Giulio 2008,
Chen 2006)

Il trattamento con ATB per os su 314 soggetti affetti da demenza grave e


polmonite che morivano entro due settimane, era associato a minor
sofferenza nei giorni prima della morte, mentre lidratazione era associata
ad una maggior sofferenza. (Van der Steen 2009)

Nelle persone affette da demenza in fase avanzata sono molto


frequenti i problemi legati alla alimentazione, per la presenza di
disfagia, per la difficolt a far aprire la bocca e preparare il bolo
alimentare.
(Morris J 2001, Mitchell 2009)

Lutilizzo di SNG e PEG molto elevato nei vari setting di cura,


sebbene vi sia una estrema variabilit nella prevalenza,
suggerendo che fattori diversi dalle indicazioni cliniche siano
alla base della decisione di intraprendere la nutrizione
artificiale (fattori culturali, carenza di personale, conoscenza di
strategie per alimentazione per os etc..).
(Candy 2009, Lopez 2010)

7 studi osservazionali confrontano gruppi di


pazienti con demenza grave sottoposti a NA
con altri gruppi nutriti manualmente.

Campione: 1821 soggetti, tra 63 e 107 anni


Enteral tube feeding
for older people with
advanced dementia
Sampson et al.
Cochrane Database of
Systematic Reviews,
2009

di cui 409 con NA

Motivazioni per inizio NA:


- inadeguata assunzione di cibo

- rifiuto ad alimentarsi
- disturbi della deglutizione

Nessuno studio ha evidenziato una


associazione significativa tra NA e

miglioramento nutrizionale
riduzione della incidenza di ulcere da
pressione
Enteral tube feeding
for older people with
advanced dementia
Sampson et al.
Cochrane Database of
Systematic Reviews,
2009

aumento della sopravvivenza


Uno studio evidenzia:
aumentato rischio di polmonite ab ingestis
aumentato utilizzo di mezzi di contenzione
Inoltre si riduce il contatto con il caregiver e il
piacere del gusto del cibo

Uno dei motivi che porta alla NA lerronea interpretazione dei familiari che il malato
soffra la fame e la sete, pertanto lintroduzione di SNG o PEG viene percepito come
beneficio. Per gli operatori pu rappresentare una difesa contro possibili accuse di
negligenza.
Queste barriere possono essere superate solo con una attenta comunicazione con la
famiglia e condivisione degli obiettivi di cura: la nutrizione assistita manuale una
alternativa migliore alla NA.
Almeno fino a quando quella persona non smette di mangiare perch sta morendo (e
non muore perch non mangia).
(Palecek, JAGS 2010)

Comunicazione come strumento fondamentale di cura


Modalit di comunicazione attenta, completa e continua alla base della
alleanza terapeutica con il malato e i familiari.
Condivisione degli obiettivi del prendersi cura.
Incoraggiare le discussioni sulle decisioni di fine vita inserendole in un
contesto di continuit relazionale che dovrebbe iniziare fin dal momento
della diagnosi.

I BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DEL CARE GIVER

QUANDO UNO SI AMMALA SONO IN DUE AD AVERE


BISOGNO D AIUTO
WHEN ONE IS SICK TWO NEED HELP
(MOTTO DEL WELL SPOUSE FOUNDATION )
NETWORK AMERICANO DI CONIUGI DI MALATI CRONICI

Associazione Alzheimer Europa, 2010


Per le persone affette da demenza: cure palliative con lo scopo di
massimizzare la q.d.v e il livello di comfort, evitare trattamenti invasivi futili,
rispettare i voleri e le preferenze espresse precedentemente dal pz.
Per i familiari: supporto pratico, emozionale, psicologico e spirituale,
sostegno del lutto; informazione sul decorso della malattia e sui possibili
sintomi, coinvolgimento nella cura e nelle scelte di fine vita.
Per gli operatori: appropriato training per la gestione e la comunicazione
nella demenza, per il controllo dei sintomi fisici, per le scelte a valenza
etica, per la discussione sulla prognosi e le opzioni terapeutiche con i
caregiver.
Creazione di team mobili con competenze geriatriche e palliativiste al fine
di fornire assistenza a domicilio e nelle RSA e individuazione di un
casemanager.
Promuovere la ricerca per le cure palliative nella demenza.

Persone affette da demenza in fase terminale


nel territorio di Pistoia
Popolazione totale zona di Pistoia 170.412
di cui 39.767 ultrasessantacinquenni
2780 persone affette da demenza
(dati ISTAT)
Questionario inviato ai 134 MMG della zona di Pistoia
Hanno risposto in 87 (65%)
Da questa indagine parziale si registrano 140 persone affette
da demenza in fase terminale

Persone affette da demenza in fase terminale


nel territorio di Pistoia
Il 77.9 % (109 su 140) assistito al proprio domicilio
di cui il il 31.3% solo da familiari, il 68.7% anche da badante o
altra assistenza domiciliare
19.2% (21 su 109) portatore di SNG o PEG
1.8% (2 su 109) nutrizione parenterale
55.9% seguito in ADP/ADI
63.3% in carico al servizio infermieristico territoriale
43.1% seguiti ancora dalla U.O. Geriatria

Persone affette da demenza in fase terminale


nel territorio di Pistoia

Il 22.1 % (31 su 140) assistito a tempo indeterminato in RSA


16% (5 su 31) portatore di PEG o SNG
6.5% (2 su 31) nutrizione parenterale
La NA appare equamente distribuita nelle diverse RSA

Persone affette da demenza in fase terminale


nel territorio di Pistoia
MAGGIORI DIFFICOLTA GESTIONALI RILEVATE
1. Inadeguato supporto sanitario alle famiglie durante i giorni festivi con
aumento interventi del 118 e dei ricoveri ospedalieri, e maggior ricorso a
trattamenti invasivi
2. Difficolt di consulenze specialistiche domiciliari, compresi i geriatri
3. Carenza di informazione sul decorso della malattia e di un supporto ai
familiari per la risoluzione di problemi pratici assistenziali quotidiani e sulle
scelte del fine vita
4. Difficolt nella gestione della nutrizione

5. Pochi aiuti economici o socio assistenziali alle famiglie


6. Mancanza di un servizio di sostegno psicologico alle famiglie

Persone affette da demenza in fase terminale


nel territorio di Pistoia

SUGGERIMENTI FORNITI PER MIGLIORARE LASSISTENZA


1. Personale sanitario con competenze specifiche reperibile anche
nei festivi al fine di ridurre lospedalizzazione
2. Possibilit di avere dei riferimenti, sia per i MMG che soprattutto
per i familiari, per discutere e condividere le scelte a valenza etica
nel fine vita (sospensione o non inizio di trattamenti, luogo di cura
etc..)