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Testimoni

Tra lʼEmilia e il Nepal, dalla parte della vita

di Graziella Melina

«Q uello che è accaduto il 20 maggio del 2012 ha lasciato una frattura permanente nella nostra terra e nel-

le nostre vite. Nell’immediato, da ogni do- ve, sono giunte voci e azioni di conforto. Senza quelle non saremmo ripartiti». Do- po tre anni dal terremoto che ha colpito Finale Emilia, nel Modenese, i volontari del Movimento per la vita, del Cav e i ra- gazzi delle scuole primarie e secondarie si mobilitano per aiutare i bambini e le fa- miglie del Nepal, ferite dalla stessa cala- mità lo scorso 25 aprile. «La relazione d’aiuto, ma ancor più d’amicizia ha fun- zionato da motore e da traino – spiega Antonella Diegoli, presidente del Movi- mento per la vita di Finale Emilia –. Ri- cambiare era un dovere, anzi: un bisogno

Volontari del Movimento per la vita di Finale in campo nelle scuole per un progetto che faccia aprire gli occhi ai più giovani

di giustizia». Di qui l’idea di aprire un Cav a Katmandou e sostenere le famiglie ne- palesi. Circa 250 i ragazzi della scuola se- condaria inferiore e più di un centinaio quelli della primaria finora coinvolti nel progetto «Sanu Thoppa. A scuola di dirit- to», «un percorso educativo e di sensibi- lizzazione dei bambini e dei ragazzi del ter- ritorio sulla condizione di vita dove i di- ritti più elementari già prima del terre- moto erano compromessi dal livello e- stremo di povertà». Tra le associazioni pro- motrici, oltre al Movimento per la vita e Un Cuore per la vita, al progetto collabo-

rano anche l’Aibi, che già opera in Nepal con campi di lavoro e Heartbeat interna- tional. «Uno dei diritti dei bambini è pro- prio quello di nascere – racconta Diegoli –. I bambini percepiscono bene i loro di- ritti fondamentali, li vivono, li sentono, se ne rendono conto. Gli adulti invece spes- so se ne dimenticano». E domani a Fina- le Emilia, in occasione dell’anniversario della convenzione Onu sui diritti dell’in- fanzia e dell’adolescenza, saranno proprio

i ragazzi a farsi promotori dei diritti dei più deboli, mettendo in scena al teatro Tenda lo spettacolo «Call of rights», «presentato

e coordinato da giovani finalesi e diverse

realtà culturali della città, per offrire a tut-

ti un’occasione di conoscenza, partecipa-

zione e sostegno, aprire il cuore e cam- biare la prospettiva dello sguardo».

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479 Giovedì, 19 novembre 2015 vita@avvenire.it
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Giovedì,
19 novembre
2015
vita@avvenire.it
479 Giovedì, 19 novembre 2015 vita@avvenire.it Selezione dei Down, lʼora di dire basta di Silvia Guzzetti

Selezione dei Down, lʼora di dire basta

di Silvia Guzzetti

L i chiamavamo in modo sprez- zante "mongoloidi", vivevano in media soltanto fino ai vent’anni. Rinchiusi in istituti, allontanati dalla gente "nor-

male", senza che nessuno insegnas- se loro a leggere, scrivere e diventa- re autonomi. Oggi le persone con sindrome di Down arrivano alla ter- za età. Si laureano. Vincono cam- pionati di nuovo e di atletica. Di- ventano attori famosi e, per chi li a- ma e li difende, non si possono più definire in modo liquidatorio. Eppure la Gran Bretagna sta per in- trodurre un nuovo test che punta a individuare i feti con questa sindro- me, a poche settimane di vita, per poi eliminarli. Il «Nipt», ovvero Non invasive prena- tal test – in «Esame non invasivo pre- natale» – analizza il Dna del feto nel sangue della mamma, a partire dal- le dieci settimane di gravidanza e, nel 98% dei casi, è in grado di se- gnalare la trisomia 21, quel cromo- soma in più, scoperto dallo scien- ziato francese Jérôme Lejeune nel 1959, che è all’origine della sindro- me di Down. La società britannica, come altre do- ve il tema non è ancora del tutto ri- mosso, è divisa tra chi vuole acco- gliere questi bambini e dare loro nuove opportunità e chi ha già de- ciso che è meglio non vengano al mondo. Oggi in Inghilterra e Galles il 90% dei bambini ai quali viene diagnosticato prima della nascita il cromosoma 21 viene abortito. Una percentuale destinata ad aumentare – per raggiungere forse il 100%, co- me in alcune spaventose profezie eu- genetiche circolate in questi anni – se il Servizio sanitario nazionale darà il via libera al «Nipt». Potrebbero non nascere più bambi- ni Seb, meraviglioso piccolo con sin- drome di Down, modello per cate- ne di abbigliamento famose che, in- sieme alla mamma Caroline White, autrice del blog Force of nature (for- ceofnature21.com), guida la cam- pagna del movimento «Down pri- de», Orgoglio Down, per combatte- re l’eugenetica che ci vuole tutti u- guali e perfetti. Potrebbe non nascere più Karen Gaffney, americana, presidentessa della «Karen Gaffney Foundation», che ha una laurea e, prima tra i por- tatori del cromosoma 21, ha attra-

 

Comitato nazionale per la bioetica si dimette il presidente Casavola

NEWS

F rancesco Paolo Casavola si è dimesso da presidente del Comitato nazionale per la bioetica (Cnb). La sua deci- sione è stata comunicata ieri mattina attraverso unʼe-

mail inviata agli altri componenti del Cnb. Nella lettera il giu- rista rende noto di aver fatto questa scelta «considerata la opportunità che, al prevedibile maggiore impegno deri- vante dalla applicazione della direttiva europea sui comita- ti etici, corrisponda un presidente che risieda a Roma, e non, quale é il mio caso, a Napoli». Casavola, che era alla guida del Comitato dal 2006, fa anche sapere di aver suggerito nel- la lettera in cui ha comunicato la sua scelta al presidente del Consiglio dei ministri la nomina del nuovo presidente del Cnb nella persona del collega Lorenzo dʼAvack, oggi vicepresi- dente, «che tutti apprezziamo per la competenza e saggez- za». Casavola ringrazia infine «ognuno per la collaborazio- ne ricevuta in questi anni della mia presenza tra voi, augu- rando la migliore fortuna allʼopera di ciascuno e di tutti».

L’Inghilterra scopre un nuovo test prenatale per individuare la sindrome con certezza e indurre ad abortire Ma qualcuno adesso reagisce

versato a nuoto la Manica: «Lejeune voleva migliorare le nostre condi- zioni di vita, non tentare di elimi- narci», dice. «Il Servizio sanitario britannico, u- sando ecografie e molti altri test, sembra anzitutto preoccupato di sta- bilire se il feto è a rischio di sindro- me di Down», spiega Paul Tully, por- tavoce della Società per la protezio- ne dei bambini non nati, una delle organizzazioni più attive a difesa della vita. «Oggi – aggiunge – sono oggi circa 30mila all’anno i casi nei

 

Custodia del creato e nutrizione «equa» Medici cattolici a confronto dopo l’Expo

AGENDA

«

N utrirsi nel giusto: consapevolezza del creato» è il te- ma del convegno annuale organizzato per sabato 21 dalla sezione milanese dellʼAssociazione medici

cattolici (Amci) presieduta da Giovanni Meola. Dalle 9 alle 13 nella sala conferenze dellʼIstituto Suore di Maria Bambina, in via Santa Sofia 17, lʼAmci di Milano riprenderà il tema al centro del- lʼExpo appena concluso confrontandosi con lʼenciclica del Pa- pa «Laudato siʼ». Cinque i relatori, moderati dal giornalista di «Avvenire» Francesco Ognibene: Massimo Galbiati, del Diparti- mento di Bioscience dellʼUniversità di Milano («Nutrire il piane- ta, custodire il creato: quali sfide per uno sviluppo sostenibi- le?»); Federica Ermetici, dirigente di Diabetologia e malattie me- taboliche al Policlinico San Donato («La malnutrizione per ec- cesso: dalla prevenzione alla terapia»); il barnabita Eugenio Brambilla («Il pane della vita: riflessioni bibliche sul cibo»); il nu- trizionista Giorgio Calabrese («La sfida del cibo in Occidente. Quali limiti, cosa fare?»); e il direttore della Caritas ambrosiana don Roberto Davanzo («Quale eredità rimane nella proposta di Caritas ambrosiana per Expo: "Dividere per moltiplicare"»).

quali si sospetta che il bambino a- vrà il cromosoma 21. È a questo pun-

to, per rendere più certa la diagno-

si, che viene offerta alle madri l’am-

niocentesi, nella quale un ago viene

inserito nella cavità uterina, proces-

so

che disturba la placenta e il feto

e,

nell’1 o 2 % dei casi provoca un

aborto involontario». Ogni anno nel Regno Unito vengo- no abortiti circa 1.000 feti diagno- sticati come portatori della sindro- me di Down, e molti altri vengono uccisi, involontariamente, con l’am- niocentesi. «Sembra che l’Nipt costi meno dell’amniocentesi e, per que- sto motivo, il Ministero della Sanità

è intenzionato a introdurlo, anche se

in

questo momento siamo soltanto

in

fase di consultazione – continua

Tully –. Tutto l’approccio pubblico alla gravidanza è costruito attorno all’idea di individuare malforma-

zioni per eliminarle con l’aborto. Al-

le donne incinte viene presentata co-

me normale l’ecografia a diciotto set- timane di vita del feto per indivi- duare possibili anormalità, dando per scontato che altri test diagnosti-

ci seguiranno nel caso il feto sveli

qualche problema. Il Servizio sani- tario nazionale risparmia, se la mag- gior parte dei bambini portatori di handicap vengono abortiti, e c’è un’aspettativa generale che questo succeda». Eppure aumentano ogni giorno i gruppi di pressione laici contrari ai test pensati per individuare la sin- drome di Down fin dalle prime set-

timane di vita del feto. È il caso del-

la campagna Lose the Label, ovvero

«Dimenticarsi l’etichetta», condotta su Facebook da Michelle Clark,

mamma di Mara, tre anni, portatri-

ce del cromosoma 21, che pubblica

decine di foto al giorno per allonta- nare lo stigma da questa condizio-

ne. Per non parlare del blog thefutu- resrosie.com, dove scrivono Tom Ba- chofner e sua moglie Karen, che han- no deciso di continuare con la gra- vidanza di Rosie anche dopo che l’amniocentesi aveva confermato la sindrome di Down della bambina. «Non mi è piaciuto che, anche a tren-

ta settimane di gravidanza, conti-

nuasse a venirci offerta la possibilità dell’aborto – scrivono oggi –. Que- sta bambina ha portato così tanto a- more nella nostra famiglia! È vero che è diversa dagli altri: ma tutti sia- mo diversi, ciascuno a modo suo».

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Religione, preghiera, aldilà:

la scienza misura la speranza

di Francesca Lozito

A vedere il nome di un cappellano ospedaliero come principa- le referente di uno studio scientifico si può restare stupiti. Ma conoscendo don Tullio Proserpio, sacerdote che opera all’I- stituto nazionale dei tumori (Int) di Milano se ne compren- dono le ragioni: «Per dialogare con il mondo scientifico – spie-

ga – devo utilizzare gli strumenti della scienza». È nato così l’artico- lo pubblicato sulla rivista Tumori journal lo scorso maggio dal titolo «La speranza nei pazienti con cancro: la relazione umana come un fattore cruciale». Un lavoro che, come spiega lo stesso don Tullio, non nasce dall’iniziativa di un singolo: «Hanno collaborato medici, psi- cologi clinici, statistici». Lo studio è una fotografia di un momento: durante una giornata 300 pazienti dell’Istituto nazionale dei tumori hanno risposto a un que- stionario sulla loro speranza, le convinzioni religiose che li sosten- gono in un passaggio così difficile co-

me la malattia, le buone relazioni. «La ricerca – dice ancora il cappellano – non fa altro che confermare cose che sappiamo tutti, ma lo fa con una me- todologia rigorosa, tipica del mondo della scienza. Ed è questa la novità». Un’istantanea per fermare un concet- to, quello della speranza, che è tutt’al- tro che statico: «Sarebbe bello poter fare anche uno studio longitudinale. Per comprendere come cambia la per- cezione della speranza nei malati nel tempo» afferma ancora don Tullio.

L’avvio dello studio è nel 2009, con i questionari somministrati il 18 apri- le 2012. Ventidue i reparti coinvolti, più le persone in cura a domi- cilio. Per la raccolta dati sono stati coinvolti sia coloro che lavorano nei reparti sia i volontari della Lilt, la Lega italiana per la lotta ai tu- mori: «Gli altri studi sulla speranza non hanno una domanda sul "do- po la morte" – riprende il sacerdote – eppure io nel mio quotidiano incontro con le persone in corsia so che questa questione è cruciale per chi è ricoverato». Il questionario, quindi, prevedeva una domanda sull’aspettativa di incontrare i propri cari nell’aldilà, speranza co- mune all’80% degli intervistati. Tra "sempre" e "spesso" si divide il 60% delle risposte, invece, sulle volte in cui un malato si sente di pre- gare per gli altri: «La preghiera è inevitabilmente relazione» fa nota- re don Proserpio. Alla presentazione della ricerca venerdì 27 novembre prenderà par- te anche l’arcivescovo di Milano cardinale Angelo Scola. Assieme a lui anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e altre autorità scientifiche e civili. Il questionario dello studio verrà somministrato anche a un campione di pazienti del «Methodist hospital research institute» di Houston, nel Texas, diretto dall’italiano Mauro Ferrari,

che fa parte del gruppo di studiosi firmatari della ricerca. L’auspicio

è che ci si confronti nel mondo scientifico su questo tema: «Siamo

pronti a parlarne con tutti – conclude don Proserpio –. Non è detto che con un’altra impostazione non arrivino dati diversi, ma questo

è il bello della scienza».

Per la prima volta uno studio per una rivista specialistica cerca di fotografare con gli strumenti del metodo scientifico le attese più profonde dei malati oncologici. Al centro il cappellano dell’Istituto dei tumori di Milano

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California & suicidio la Chiesa per il voto

M isura straordinaria: così anche i media cat- tolici statunitensi definiscono la decisio- ne dei vescovi californiani di partecipare

alla petizione nazionale per chiedere che la re- cente legge sul suicidio assistito in California venga sottoposta a referendum popolare. L’i- niziativa è stata presa dall’arcivescovo di Los Angeles, monsignor José H. Gomez, che ha in- vitato i sacerdoti a informare i fedeli che è pos- sibile aderire alla petizione per fermare, attra- verso il referendum, la legge che autorizza il suicidio assistito, firmata il 5 ottobre dal go- vernatore, Jerry Brown, e la cui entrata in vigo- re è prevista per l’inizio dell’anno prossimo. Per la consultazione popolare sono necessarie 365.880 firme da consegnare entro il 4 gen- naio 2016, in tempo per svolgere la consulta- zione popolare durante la finestra elettorale di novembre 2016, quando si eleggerà il nuovo presidente. «Di solito la Chiesa non prende po- sizione sulle iniziative referendarie – ha detto Andrew Rivas, direttore per le relazioni comu- nitarie dell’arcidiocesi di Los Angeles –. Ma i ve- scovi della California ritengono che la minac- cia del suicidio assistito sia così grave che si debba partecipare agli sforzi per rovesciare il provvedimento». Il testo consente ai malati con un’aspettativa di vita inferiore ai 6 mesi di far-

si prescrivere i medicinali con cui suicidarsi. Simona Verrazzo

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«Con la trisomia 21 ma felice, oltre gli ostacoli»

di Maria Chiara Coco

D ella sindrome di Down si parla spesso in ba- se a dei cliché sapendo poco di quello che vi- ve chi si trova in questa condizione. La triso- mia 21 determina una serie di problemi a li- vello muscolare, ipotono che diminuisce l’at-

tività degli arti e rende i movimenti lenti e impaccia-

ti, difficoltà di linguaggio ed estrema sensibilità sen-

soriale. Cadere nell’equivoco del binomio sindrome

di

Down-ritardo mentale è semplicemente fuorvian-

te

e dipende da un problema comune di disturbi del

linguaggio che impediscono la comunicazione, fa-

cendo credere che si tratti di una carenza cognitiva. Fin

da piccola mi sono resa conto che la mia mente era ef-

ficiente. Ma avevo un problema di funzionamento. Mi sentivo molto soffocata dalla massa di emozioni e sti- moli sensoriali. Capitava che mi sentissi sovrastare dal

rumore o dall’ansia al punto di non riuscire a muove-

re un muscolo. In quei momenti sentire che il mio

comportamento era considerato un puro capriccio non faceva che peggiorare la situazione. Come far capire che era un blocco emotivo? Io sono stata fortunata per-

ché ho trovato il modo di comunicare, attraverso la scrittura al pc, quello che avevo dentro. È stata una

grande svolta essere finalmente in grado di esprimere emozioni e bisogni. Certamente avere il riconosci- mento della mia intelligenza era la cosa più bella di questo mio modo di comunicare tacito ma ricco, tan-

to che a scuola facevo il programma dei miei compa-

gni con risultati veramente gratificanti. Gli ostacoli più

Studentessa di Lettere, poetessa, 22 anni, Maria Chiara racconta in una lettera aperta la sua vita con la sindrome che per la quasi totalità dei nascituri si trasforma in una sentenza di morte

Maria Chiara Coco
Maria Chiara Coco

rosamente ammassate, intricate forti impres- sioni, senza via di uscita, creando un ingorgo ter- ribile. Molte idee sbagliate circolano sulle per- sone con trisomia 21, perché conta più l’appa- renza e si giudica in base a questa. Siamo sicu- ri che queste persone abbiano un deficit cogni- tivo? Solo perché non danno le risposte giuste a voce? Abbiamo provato con altre strategie non verbali? Immaginiamo la frustrazione a sapere la risposta e non riuscire a darla? Rimanere sulle lamentele serve poco, l’atteggia- mento più costruttivo è la via del cambiamen- to. Percorsi di inserimento nel lavoro, di vita in- dipendente, di studi superiori, sono sempre più fre- quenti, spesso grazie alla forza delle famiglie, nono-

stante i limiti pesantemente ricalcati nelle previsioni

di fior di specialisti. Nessuno nega che la sindrome

comporti delle difficoltà. Certo bisogna tener conto

delle peculiarità di ciascuno con una sempre attenta vi- sione realistica, accettando i limiti senza però trala- sciare le potenzialità. Molto va sprecato per un senso

di rassegnazione, di paura di illudersi, cedendo alle se-

colari credenze sulla sindrome. Il mettersi in gioco as- sieme, dare fiducia, saper fare tesoro delle esperienze positive di chi realmente ha raggiunto degli obiettivi alti è davvero il più giusto atteggiamento. Per dare la motivazione necessaria a cimentarsi in una sempre dif- ficile, forte lotta contro i pregiudizi dobbiamo impe- gnarci per portare alla luce il potenziale racchiuso in ogni persona con trisomia 21.

duri li ho trovati alla scuola superiore, impreparata a percorsi nuovi. Il mio grande sogno era di studiare e sentivo che avrei potuto farcela. Molto ho lottato con tutte le mie forze per raggiungere il mio obiettivo e ci

sono arrivata all’università. Per me lo studio è illumi- nazione, spazio arioso e orizzonti nuovi, e nell’atten-

ta preparazione agli esami il mio tempo si riempie fe-

licemente. Finora i risultati sono stati incoraggianti, con una media di 30/30. Grazie alla mia modalità di comunicazione al pc, il de-

siderio di riversare all’esterno le forti emozioni che si aggrovigliavano dentro la mente ha trovato finalmen-

te un personale sbocco nella poesia. I due libri che ho

pubblicato rispecchiano il mio canto nella straordina-

ria avventura della vita. Molte volte ho pensato cosa sarebbe stato del mondo interiore decisamente varie-

gato e rutilante se non avessi trovato il mio strumento

di comunicazione. Si sarebbero desolatamente, dolo-

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