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US$ 6.

00

O que o Brasil
precisa fazer
para acabar
com a corrupo

Um captulo indito
do livro sobre o espio
russo envenenado
com polnio

O Tiger
Woods
brasileiro

A REVISTA DE QUEM TEM OPINIO

LAOO
VDEECOMCUU
C
I
N

DO ANO

R$ 7,90 I N O 473
11 JUNHO 2007
www.epoca.com.br

O Brasil pode ter 1 milho de casos no diagnosticados

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9 771415 549002

autismo
tism

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Um novo
olhar sobre
o mundo
oculto do

Rafael de
Oliveira, 4 anos,
comeou a ser
tratado ainda beb.
E tem feito
progressos

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sade & bem-estar

Tnia nogueira

dois meses, o menino Rafael de Oliveira, de 4 anos, foi


ao teatro. Durante 70 minutos, ficou sentado na cadeira, quieto, observando as peripcias do dinossauro Barney. Pelo menos 300 crianas assistiam
pea. Mas, para Rafael, havia mais que o encantamento do espetculo. Era uma conquista. H trs anos, ele foi diagnosticado como autista.
Pessoas com essa sndrome tm especial dificuldade de comunicao e interao
social. Elas so agitadas. Tm horror de fugir rotina. No conseguem olhar nos
olhos de outras pessoas. Comeam a falar tarde quando falam. Rafa mais alegre e
afetivo que a maioria dos autistas: chora pouco, canta muito, senta no colo das pessoas
e beija-as. Mas, se o deixam em paz, passa horas absorto no movimento circular de
um CD ou se pendura na rede da jardineira da sacada. Exatamente por isso, ningum
o deixa em paz. A me, a irm e a bab, que moram com ele num condomnio de luxo
em So Paulo, o estimulam constantemente a sair de seu mundo.
Rafa um caso raro entre os autistas brasileiros. Foi diagnosticado cedo. E nasceu em
uma famlia que tem condies financeiras,
cultura e disposio para enfrentar o distrbio. Ele tem feito progressos. J diz algumas
palavras espontaneamente. at possvel
que algum dia consiga levar uma vida independente. A maioria dos autistas no
tem essa sorte. Segundo o neurologista Jos
Salomo Schwartzman, mais de 70% dos
casos no so sequer diagnosticados. Viajo
pelo Brasil a convite de organizaes de pais,
diz Schwartzman, professor da ps-graduao em Distrbios do Desenvolvimento da
Universidade Presbiteriana Mackenzie, em
So Paulo. Vejo muitos quadros claros, de
autismo clssico, com diagnstico equivocado. Os pediatras no sabem diagnosticar.
um problema que afeta at os mdicos de
primeira linha, segundo Schwartzman.
Os mdicos no conseguem reconhecer
os sintomas de autismo porque no so preparados para isso, diz a psiquiatra da infncia e da adolescncia Rosa Magaly Moraes.A
psiquiatria infantil no disciplina obrigatria
na formao de um pediatra. Segundo ela, o
pediatra s vai perceber que h algo estranho
com a criana quando ela j est com mais de
2 anos. Ento, manda-a para um especialista.
O diagnstico, em geral, percorre um caminho longo: do pediatra para a fonoaudiloga
ou fisioterapeuta, da para o neurologista ou
psiquiatra, psicoterapeuta etc. Isso, nos casos em que h diagnstico.
Esse nmero no chega a 50 mil, diz
Estevo Vadasz, coordenador do Projeto
Autismo no Instituto de Psiquiatria do
Hospital das Clnicas da Universidade de
So Paulo. No h nenhum estudo srio
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sobre o nmero de autistas no pas, diz.


Mas suspeita-se que haja 1 milho de casos
ocultos. Essa estimativa uma extrapolao, com base no nmero de casos dos Estados Unidos. uma forma de clculo vlida?
No costuma haver uma variao grande
de prevalncia de autismo entre diferentes
populaes, diz Pedro Gabriel Delgado,
coordenador da rea Tcnica de Sade
Mental do Ministrio da Sade brasileiro.
Portanto, a porcentagem de casos seria mais
ou menos a mesma em qualquer pas.

Au t
Com mais
informaes sobre
o distrbio, mdicos
calculam que o
Brasil pode ter
1 milho de casos
no diagnosticados

Os Estados Unidos viviam


uma situao parecida com a do Brasil
at o incio da dcada de 80. Ento a Associao Psiquitrica Americana decidiu
tornar mais abrangentes os parmetros
para o diagnstico do distrbio e o pas
viveu uma campanha de informao para
detectar o problema. Como aqui, a maioria
dos mdicos tinha a imagem estereotipada do autismo: considerava autista apenas
a pessoa totalmente incapaz de interagir
socialmente. Com as novas normas, o nmero de casos explodiu. A mdia chegou
a tratar o autismo como uma epidemia.
Hoje, duas dcadas depois, estimativas
mais radicais sugerem que haveria um autista para cada 150 pessoas. Em dezembro
passado, o Congresso americano aprovou
a aplicao de US$ 1 bilho em verbas para
programas de pesquisa, esclarecimento,
sade ou educao.
O nmero de casos registrados cresceu,
diz o neurologista gacho Carlos Gadia,
diretor-mdico do Dan Marino Center,
em Forth Lauderdale, na Flrida, um dos
principais centros de referncia em s

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Foto: Marcelo Min/POCA

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Um novo
olhar sobre o

u t smo
Progressos
Rafael, de 4 anos, no
corredor de sua casa.
Alegre e afetuoso, ele
estimulado o tempo todo
a sair de seu mundo

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sade & bem-estar

autismo nos Estados Unidos. Isso no


significa que haja uma epidemia. Houve
uma ampliao dos critrios usados para
estabelecer se uma criana autista ou no.
A flexibilidade dos critrios para considerar
algum autista ou no explica a diferena nas
estimativas internacionais. Na Inglaterra, h
estudos ainda mais radicais que os americanos. A aplicao de um deles sugere que o Brasil poderia ter 1,8 milho de autistas. Segundo
Delgado, do Ministrio da Sade, o estudo
mais adequado seria o de Eric Fombonne,
da Universidade McGill, em Montreal, no
Canad. Ele fala em 13 crianas autistas para
cada 10 mil. Mesmo por essa estatstica mais
conservadora, haveria cerca de 180 mil casos
no diagnosticados no Brasil.

pblicas da Califrnia, o nmero de autistas


cresceu assustadoramente nas ltimas duas
dcadas, enquanto o de crianas com retardo
mental diminuiu muito. Por lei, as escolas
so obrigadas a dar atendimento individualizado a crianas autistas, diz Gadia. Para
outros distrbios, no. Os mdicos sabem
que, se derem um diagnstico de autismo,
a criana estar mais bem amparada.
Ainda que haja exageros, a campanha
pr-diagnstico positiva. Primeiro, ela
permite que o tratamento englobe tambm
casos mais leves, de pessoas que seriam
antes consideradas apenas esquisitas.
Pequenos dramas pessoais, de gente com
dificuldades nas reas de comunicao, interao social e foco de interesse, passaram
a receber ateno e cuidado. Mas o princi provvel que uma campanha pal ajudar a detectar mais cedo os casos
de esclarecimento similar americana pro- de autismo. Isso faz uma grande diferena
duza no Brasil a mesma sensao de epi- no tratamento e nas probabilidades de o
demia. Sem nenhuma divulgao oficial, o paciente conquistar autonomia.
No existe cura, diz J.S.O., de 20 anos.
Hospital das Clnicas de So Paulo, um dos
centros de referncia nacionais no trata- Autismo uma maneira diferente de ser.
mento de autismo, tem filas de candidatos Mas sei que cheguei aonde cheguei porque
a paciente. Pessoas do pas inteiro viajam tive quem olhasse por mim. O caso de J.S.O.
para se consultar com Estevo Vadasz. Ele o melhor argumento contra o desespero
diz que acompanha cerca de 400 casos por dos pais ao descobrir que seus filhos so auano. Entre eles, uns cem novos a cada ano. tistas. Hoje, formado no ensino mdio, ele
No damos conta de atender todo mundo quer fazer vestibular para a faculdade de Leque nos procura. Na classe mdia, em geral tras. Mas, at os 4 anos, no falava. Sua me
mais conectada, h um crescimento espon- diz que ele apenas repetia o que os outros
tneo, detectado pelo aumento do nmero diziam e emitia um iiiiiiiiii alto, constante e
de casos tratados em clnicas particulares. agudo. Balanava as mos sempre que estava
As pessoas ouvem falar a respeito, se in- nervoso ou contente. Quando algo fugia de
formam, diz a psicloga Leila Bagardo, sua rotina, se debatia e chorava.
O garoto foi encaminhado AMA (Asdiretora da clnica Gradual, especializada
em autismo, em So Paulo.
sociao de Amigos de Autistas) com 6 anos
Segundo o neurologista Gadia, a explo- de idade. Tinha todos os sintomas de um
so de casos nos Estados Unidos se deve autista clssico. Achei que no poderamos
presso exercida por pais de autistas. As fazer muita coisa por ele, diz Ana Maria
famlias comearam a se unir em organiza- de Mello, gerente-administrativa da AMA
es, fazer lobby, pressionar o Congresso, de So Paulo. Mas J.S.O. surpreendeu. Aos
diz.Pessoas famosas, como o jogador de fu- poucos, aprendeu a falar, escrever, abandotebol Dan Marino, vieram a pblico declarar nar os movimentos e sons repetitivos. Aos
que tinham filhos autistas. As campanhas 8 anos, fez o pr em uma escola normal
provocaram at certo exagero. Nas escolas e, da para a frente, seguiu freqentando

Autismo uma maneira diferente de ser.

Mas sei que cheguei aonde cheguei


porque tive quem olhasse por mim
J.S.O., 20 anos,

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formado no ensino mdio

agitados
Os gmeos Marcelo e
Marcel, de 8 anos, no
param quietos, uma
caracterstica marcante
do autismo

o colgio e a AMA paralelamente. J no


ensino mdio, passou a voltar sozinho de
nibus da escola. Ainda tem dificuldade de
olhar nos olhos das pessoas. Sem malcia,
constantemente monitorado pela me.
Mas reage como todo adolescente: Ela
pensa que eu sou criana.
Os pais precisam entender que muita
coisa pode ser revertida, diz Cntia Guilhardi, outra diretora da clnica particular Gradual. E, quanto mais cedo, melhor. A falta
de informao e recursos de tratamento
faz at com que algumas mes deixem seus
filhos autistas amarrados na cama para ir
trabalhar. Elas no tm com quem deixlos, diz a psiquiatra Rosa Magaly Moraes,
que atende AMA de So Paulo. Quando
isso acontece, por falta total de opo.
Quando existe informao, a reao
pode ser oposta. Ao descobrir que seus dois
filhos gmeos eram autistas, a empregada
domstica Rosngela Cristina, de 34 anos,
deixou o interior da Bahia e se mudou para

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So Paulo, em busca de tratamento. Para


isso, se separou do marido. Marcel e Marcelo Lima de Souza tinham 4 anos. Hoje,
tm 8. Rosngela precisou esperar trs anos
para conseguir vagas na AMA para os filhos.
Antes, eles iam uma vez por semana ao
Capsi (Centro de Atendimento Psicolgico)
e ficavam l uma hora, diz. O tratamento
da AMA tem dado resultados. Eles esto
largando as fraldas e comem sozinhos.
Na falta de campanhas oficiais, os pais
tm criado redes de relacionamentos. Na
internet h vrios sites sobre o assunto, com
listas de discusses, blogs, depoimentos tocantes. Em comunidades no Orkut, o site
de relacionamento mais popular do Brasil,
familiares de autistas trocam informaes
sobre tratamentos, remdios, experincias.
Tambm falam de seus sentimentos e riem
das travessuras das crianas.No tudo tristeza, diz a carioca Cludia Marcelino, me de
Maurcio, de 16 anos, e dona da comunidade
Dirio de um Autista.Eles fazem muita coisa
Foto: Maurilo Clareto/POCA

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engraada. Alm disso, ns comemoramos


juntos as vitrias de cada um.
Procurei uma das mes que participam
da comunidade.Seergia!, gritou uma voz
de moa do outro lado da linha telefnica,
em Belm, no Par. Era Nathlia Cal Meira
Mattos, de 14 anos, autista. Sua me, a advogada Ana Srgia Rodrigues Cal, disse que
o grau de autismo da menina leve. Hoje
a gente quase no diz que h algo diferente
com ela. supervaidosa. Faz bal, estuda
desenho e quer trabalhar com histrias em
quadrinhos. Mas, quando a garota tinha 7
anos, uma neurologista da cidade afirmou
que Nathlia tinha uma doena progressiva, sem cura, que levaria automutilao e
inviabilizaria o convvio social.
Esse prognstico s ocorre em casos
muito graves. como se, na presena de um
tumor, antes de saber se ele cancergeno,
o mdico recomendasse quimioterapia e
aconselhasse o paciente a fazer seu testamento. assim que muitas vezes o autismo

tratado no Brasil. Esse derrotismo um dos


principais inimigos da criana. Na maioria
das vezes, o autista demandar cuidados
a vida toda, mas ele sempre pode se desenvolver se for tratado corretamente. Eu
fico impressionado com o desenvolvimento das crianas com autismo nos Estados
Unidos, diz o psiquiatra infantil Marcos
T. Mercadante, professor da Universidade
Federal de So Paulo e da ps-graduao
da Universidade Mackenzie.
O mais famoso caso de um autista
adaptado vida em sociedade o da engenheira e biloga Temple Grandin, autora
de Uma Menina Estranha Autobiografia de Uma Autista. Temple s falou aos 3
anos e meio, usava as prprias fezes como
massinha de modelar e reagia com violncia a pequenos sons. J era adulta quando
conseguiu olhar algum nos olhos e tinha
mais de 30 anos quando deu a mo pela
primeira vez a uma pessoa (autistas, em
geral, tm horror ao toque).
s

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sade & bem-estar

Seu livro uma janela para um mundo


misterioso: a mente do autista. Ela conta que
pensa por meio de imagens, e no de palavras. E que essa capacidade de visualizao
a ajudou em sua profisso. Temple projetou
boa parte dos equipamentos mais modernos para ordenha e abate de gado.
Por no querer enxergar, muitos pais
deixam seus filhos perder um tempo precioso de terapia. A palavra autismo assusta. No imaginrio popular, autistas vivem
isolados num mundo impenetrvel, com
um olhar perdido, se balanando diante de
uma parede, imunes a qualquer afeto. um
esteretipo baseado em casos mais severos e
comportamentos aparentemente sem soluo de crianas nunca tratadas. Entre pais
de autistas, costumamos nos referir ao dia
do diagnstico como o dia em que o cho se
abriu, diz a advogada Alessandra Camargo
Ferraz, de 37 anos, me de Rafael.

Para alessandra, o cho se


abriu quando Rafa tinha 15 meses. Ela j
desconfiava de algo estranho com o menino.
Ele passava horas olhando o movimento das
luzes do equalizador do aparelho de som.
Mas autismo nunca tinha me passado pela
cabea. O pediatra de Rafa percebeu o problema e sugeriu que Alessandra e o marido
procurassem o Centro Pr-Autista. No
levou quatro minutos para eles fecharem o
diagnstico. Eu quis negar. Como podiam
ter certeza s de olhar para ele? Quando
cheguei em casa, sentei no computador e li
sobre os sintomas. Era o Rafa.
No so apenas os pais que no querem
ver. Parentes e amigos tambm.Quando eu
dizia que o Rafa era autista, ningum acreditava em mim. Rafael, como a maioria dos
autistas, tem o aspecto fsico de uma criana
normal. Nem a expresso facial diferente.
A coordenao motora tambm boa. S o
comportamento diferente.
Os preconceitos dos prprios mdicos
atrasam o diagnstico. Quando a carioca
Claudia Marcelino estava na maternidade

para ter sua segunda filha, comentou com o


obstetra que o menino mais velho, Maurcio, talvez fosse autista. Diante da criana de
4 anos, que andava de um lado para o outro
balbuciando sons ininteligveis, o mdico
respondeu com uma repreenso. Ele disse
que eu nunca tinha visto um autista, diz
Claudia. Que no dissesse aquilo do meu
filho. Maurcio s foi diagnosticado aos
7 anos e at hoje fala muito pouco. A me
diz que passou por vrios mdicos. Eles a
mandavam aguardar, porque cada criana
tem o seu tempo.
O que to especial no autismo que o
torna difcil de reconhecer at por mdicos? Ele no uma doena. A psiquiatria
moderna o define como um distrbio do
desenvolvimento. Algo de anormal acontece
no processo de desenvolvimento do cre-

Um olhar diferente
Uma das formas objetivas de
identificar se algum est dentro
do espectro autista registrar o
percurso de seu olhar por meio de
um exame chamado eye-gaze
Cmeras

Tela

No levou quatro minutos para eles fecharem o

diagnstico. Eu quis negar. Como podiam


ter certeza s de olhar para ele?
aLessandra CamargO FerraZ,

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me de Rafael

Raio infravermelho

Fotos: Felipe Varanda e Marcelo Min /POCA

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dIa a dIa
No Orkut, Claudia narra a
rotina e as conquistas de
Maurcio, de 16 anos: Ns
comemoramos juntos as
vitrias de cada um

bro. Quando, onde e por qu, ningum sabe


exatamente. H vrias hipteses. Uma no
elimina a outra. Ao que tudo indica, o autismo seria um distrbio multifatorial suas
causas seriam mltiplas, e no necessariamente as mesmas para duas pessoas.
Um forte indcio da multicausalidade
do problema o fato de existirem autistas to diferentes entre si. Um autista
pode ser superdotado ou ter deficincia
mental. Ser um exmio pianista ou no
ter qualquer controle do movimento das
mos. Incapaz de pronunciar uma palavra
ou demonstrar total domnio das regras
gramaticais. Por isso, hoje no se fala mais
tanto em autismo, e sim em espectro autista. O espectro abrange uma srie de distrbios que vo do autismo clssico, com
retardo mental, sndrome de Asperger,
uma forma branda muitas vezes associada
a um Q.I. muito acima da mdia.
Os autistas mais comprometidos so chamados de baixo funcionamento. Os mais
capazes de levar uma vida normal, de alto
funcionamento. Nesse ltimo caso, possvel ter uma vida independente, como o
caso da cientista americana Temple Grandin

ou de um paciente de Salomo Schwartzman que trabalha como ilustrador.


Mas associar autismo genialidade
um mito. Hoje, mania dizer que autista
gnio, que Einstein e Newton eram autistas, diz Estevo Vadasz. Alguns autistas
realmente so capazes de feitos espantosos,
como decorar uma lista telefnica ou descobrir a mo de um jogador de pquer em
segundos fazendo clculos de probabilidades. Eles tm ilhas de habilidades.
Vadasz cita Kim Peek, a pessoa que
inspirou o filme Rain Man, com Dustin
Hoffman e Tom Cruise. Aos 55 anos, o
americano conhece 12 mil livros de cor,
mas no consegue abotoar a prpria
camisa. So os savants (sbios), diz.
Antes eram conhecidos como idiotas
savants. H criana com 20 de Q.I. que
faz clculos incrveis. Segundo ele, essas
habilidades dificultam o diagnstico. E
tendem a desaparecer conforme a criana
adquire outras capacidades.
Mesmo os autistas de baixo funcionamento so capazes de aprender muitas coisas. Quem v Adriana Delgado dobrando
e pendurando roupas no imagina a s

No-autista

Autista

a Pessoa se seNta dIaNte de Uma teLa de ComPUtador


equipada com duas cmeras. Por meio de raios infravermelhos que
se projetam nas crneas e determinam a angulao em relao tela,
elas detectam para onde os olhos se dirigem. Sentado a seu lado, o
terapeuta comanda o mouse, exibindo uma seqncia de imagens
no monitor. Para cada uma dessas imagens, ser criado um registro,
mostrando os pontos que atraram o olhar da pessoa
NA PRIMEIRA PARTE DO TESTE, a pessoa v fotos de rostos humanos. Cada foto aparece por alguns segundos. Pessoas comuns olham
primeiro para os olhos, depois para a boca e o nariz, formando uma
espcie de tringulo. De dez olhares, cerca de nove vo para os olhos.
Os autistas tm um padro bem diferente. Olham para pontos inesperados como a orelha, um detalhe no fundo, um fio de cabelo branco

Terapeuta

EM OUTRA FASE, so exibidas telas com quatro imagens diferentes,


tambm por segundos. Entre elas, h sempre a foto de uma pessoa.
Em geral, no-autistas concentraro suas atenes nas figuras
humanas. Olham para as outras imagens depois e por menos tempo.
Autistas tendem a olhar mais para objetos e mecanismos
No-autista

Autista

Paciente

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gravidade de seu caso. A moa trabalha na


lavanderia do stio da AMA, em Parelheiros,
periferia de So Paulo. L, fora as classes infantis, h uma ala de internato tambm para
adultos seriamente comprometidos.
Alm de autismo de baixo funcionamento, Adriana costuma sofrer convulses.
Como muitos autistas, ela tem uma sndrome associada. A dela a epilepsia. Outros
tm sndrome de down, cegueira, surdez,
esquizofrenia. Segundo Schwartzman, 70%
sofrem de retardo mental. Mas praticamente
todos conseguem aprender a comer sozinhos, usar o banheiro, dobrar as prprias
roupas. Parece pouco, mas esses avanos
fazem diferena na qualidade de vida.
Na extremidade mais leve do espectro,
os aspergers falam perfeitamente bem. Bem
demais, at, sem erros. Eles s tm dificuldade de usar a linguagem como meio de
contato social, diz o neurologista Carlos
Gadia. Os obstculos para a comunicao
so sua indisposio ao contato e o foco de
interesse restrito. Eles podem discorrer horas sobre dinossauros, relaes matemticas
ou determinado perodo histrico, mas no
conseguir cumprimentar os vizinhos.
A existncia dos aspergers s foi reconhecida em 1993. Antigamente eles eram
considerados esquisites. Esto esticando
o espectro, diz Schwartzman. Da a idia
de epidemia. Como o diagnstico clnico, ele relativo. Um paciente pode sair do
meu consultrio como gnio e do consultrio de outro mdico como asperger.
Uma das maiores carncias das fam-

Como a
terapia ajuda
Estmulos reforam atitudes
corretas. E terapia busca
compreenso do mundo
A maioria das entidades para autistas usa
terapias comportamentais. A idia ensinar o
autista a se comportar mais adequadamente.
A Anlise Aplicada do Comportamento (ABA)
se baseia em estmulos positivos.
Quando a criana age da maneira correta,
recebe um reforo. De acordo com o grau de
comprometimento, esse reforo pode ser um

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lias de autistas a recusa deles em receber


carinho, principalmente na fase inicial do
tratamento.Depois, eles aprendem a beijar,
abraar, diz Ana Maria, da AMA. Ana fala
por experincia prpria. Seu filho de 28 anos
altamente comprometido. Ela o ensinou a
beij-la. No processo de aprendizagem, quase levou algumas mordidas no rosto. Mas
insistiu. Eu precisava que ele me beijasse.
Outras duas angstias envolvem as
pessoas que lidam com autistas. A primeira: eles sabem que so autistas? Quando
Maurcio Marcelino estava com 7 anos,
a irm de 3 anos falava pelos cotovelos.
Claudia Marcelino, a me, conta que um
dia a menina estava contando histrias
para o pai, o garoto se ps do outro lado
e disparou uma srie de sons incompreensveis. No estou entendendo nada, disse
o pai. Voc est falando grego. Se quiser
que eu entenda, tem de falar direito.

sofrendo de depresso, como um efeito secundrio. Os aspergers, principalmente,


sentem que so diferentes, diz Vadasz.Mas
no conseguem entrar em sintonia. Quando
eles percebem isso, um sofrimento atroz.
A segunda dvida angustiante: os autistas no sabem se relacionar com outras
pessoas ou simplesmente no tm interesse? As duas coisas, diz o psiquiatra infantil Marcos T. Mercadante. Eles no esto
interessados. Segundo ele, a estrutura da
mente de um autista diferente da nossa.
mais direta, mais reta, no tem atalhos.
Como se a nossa mente fosse o mapa de
So Paulo, cheio de curvas e bifurcaes,
e a de um autista o de Manhattan, s com
ruas retas e paralelas. Eles no tm intuio,
malcia. Por isso, se interessariam mais por
mecanismos, coisas lgicas. Essa caracterstica, alis, base para o exame eye-gaze
(leia o quadro pg. 80), que pretende ser
uma forma objetiva de diagnosticar autisMaurcio saiu correndo e mo e sndrome de Asperger.
chorando. Estava muito sentido, diz
Para o adolescente J.S.O., no uma
Claudia. Eu o encontrei na varanda so- questo de falta de interesse, mas sim de
luando desesperadamente. Eu o abracei e concentrao.Pode ser vergonha, diz.Ou
expliquei que estvamos trabalhando para desligamento. Eu sei, porque j passei por
ele conseguir falar novamente. Ele foi se isso. O autista tem dificuldade de prestar
acalmando. Ela acredita que, nesse dia, ateno. Eu adoro estar com amigos. NunMaurcio deixou clara a angstia de no ca ouvi falar de um autista que no goste.
conseguir se fazer entender. Os especialis- como se o universo interior os absorvesse
tas no sabem dizer quanto os autistas tm repentinamente. Os movimentos estranhos
conscincia de suas limitaes.
e repetitivos, como balanar a mo, os braParece certo que, quanto menos com- os ou mesmo o corpo inteiro, so uma
prometido o autista, mais consciente ele forma de mergulhar ainda mais nesse
de sua situao. Tanto que muitos acabam universo. Fazem isso porque d prazer, s
biscoito de chocolate, autorizao para brincar
com um carrinho ou um elogio. Os comportamentos negativos no so reforados, nem positiva nem negativamente. So ignorados. Quando Rafael de Oliveira, de 4 anos, faz xixi na cala,
a terapeuta troca sua roupa. No faz nenhum
comentrio a respeito. Quando ele acerta um
exerccio, jogo de emparelhamento de figuras,
por exemplo, ganha direito a lanchar.
Esse tipo de tratamento, em geral, exige um terapeuta para cada paciente. Um dos comportamentos
ensinados olhar nos olhos. A comunicao, verbal
ou por meio de figuras, muito enfatizada. H ainda
aprendizado acadmico, no qual a criana comea
a aprender a ler, escrever, fazer contas.
A Associao de Amigos do Autista de So

Paulo treina pais, profissionais de sade e


professores em todo o Brasil para lidar com
autistas. A entidade adota o modelo Teacch,
o projeto do governo da Carolina do Norte que
rene vrias tcnicas . Ele se baseia na diversidade dos casos e procura estabelecer um
programa para cada indivduo.
A terapia comportamental no descartada, mas se d preferncia ao desenvolvimento
da compreenso. A partir do entendimento, o
autista passaria a reagir de forma adequada.
Um comportamento imprprio quer comunicar alguma coisa, afirma Ana Maria, gerenteadministrativa da AMA. O adolescente J.S.O. j
esteve do outro lado. O autista no consegue
falar o que sente, diz. Ento, se irrita.  u

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Como reconhecer um autista


Os testes abaixo so baseados no Manual Estatstico e Diagnstico da Associao Americana de Psiquiatria
(DSM-IV), de 1994. O diagnstico final de autismo ou sndrome de Asperger s pode ser dado por um mdico

Autismo

2c Repete palavras sem sentido aparente e em situaes estranhas;


ou fala de forma estereotipada?
2d incapaz de participar de brincadeiras de faz-de-conta?

Analise as caractersticas
da pessoa:

[1] Problemas de interao social:


1a Tem dificuldade para entender expresses faciais ou gestos

corporais?
1b Tem mais problemas para fazer amizade ou se relacionar que
outras pessoas da sua idade ou grau de desenvolvimento intelectual?
1c Raramente procura, espontaneamente, compartilhar interesses ou
atividades prazerosas com outras pessoas?
1d No corresponde a manifestaes de afeto ou aproximaes
sociais?
[2] Dficits de comunicao:
2a Tem falta ou atraso do desenvolvimento da linguagem, no compensada por outros meios (apontar, usar mmica)?
2b Inicia ou, em indivduos com linguagem adequada, mantm uma
conversao?

[3] Comportamento, atividades e interesses restritos e estranhos:


3a excessivamente interessada e preocupada por um tema
estranho?
3b Se apega a rotinas ou rituais?
3c Faz movimentos repetitivos e estranhos?
3d Interessa-se demais por partes de objetos?
O autista ter, no mnimo, seis dessas caractersticas. Sendo pelo
menos duas do item 1, uma do item 2 e uma do item 3.

S autista quem apresenta atraso ou alguma anormalidade em pelo menos uma das reas acima (social,
comunicao e interesse) presente antes dos 3 anos de idade

Sndrome de Asperger

A pessoa tem dificuldades para


se socializar?

Tem comportamento, atividades e interesses restritos


e estereotipados?

[1] Ela tem dificuldade de olhar nos olhos ou no sabe usar a

[1] Preocupa-se demais com assuntos muito especficos e pouco

expresso facial, a postura corporal e os gestos para comunicar


seus sentimentos?

ligados a sua realidade (como dinossauros ou nomes de planetas)?


[2] muito apegada a rotinas ou rituais?

[2] incapaz de fazer amizade ou mesmo manter uma conversa-

[3] Faz movimentos repetitivos e estereotipados (como se balanar)?

o com pessoas da sua idade?


[4] Preocupa-se demais com partes de objetos?
[3] No demonstra desejo de compartilhar situaes agradveis
ou interesses (como apontar para objetos)
[4] No corresponde a aproximaes sociais ou manifestaes de
afeto?

Outras pistas
Alm dos critrios usados por
profissionais de sade, bom ficar de
olho em outras caractersticas comuns em
crianas autistas. Mesmo que a ligao de
algumas delas com o distrbio ainda no
seja comprovada pela cincia

Suas limitaes causam srias dificuldades sociais, profissionais ou em outras reas importantes de sua vida?

Os aspergers tm, pelo menos, duas das caractersticas do item A,


uma do item B e a resposta positiva para o item C

[1] A criana se incomoda com som alto?


[2] Parece no ter noo de perigo?
[3] Costuma se auto-agredir?
[4] Parece ser um gnio, mas s no que se refere a um assunto?
[5] Encara demais as pessoas?
[6] Teve otite grave quando beb?
[7] Sofre de refluxo ou outro problema gastrintestinal?

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sade & bem-estar

diz a terapeuta Leila Bagardo, da Gradual.


como um mantra que os faz viajar,
entrar em transe.
Autismo um conceito novo. Em 1943,
o psiquiatra Leo Kranner, da Universidade
Johns Hopkins, em Maryland, nos Estados
Unidos, publicou um artigo no qual descrevia uma sndrome rara caracterizada por
uma srie de sintomas, qual chamou autismo. J na poca, o diagnstico se baseava no
que at hoje so considerados os trs pilares
do autismo: deficincia no desenvolvimento
da linguagem, interao social pobre e interesses e movimentos repetitivos.
Onde esto os autistas na Histria?,
pergunta Vadasz. Em muitas culturas, eles
eram mortos ou mantidos em chiqueirinhos. Segundo ele, a primeira descrio
mdica que com certeza se refere a um autista a do Irmo Junpero, um franciscano do sculo XIII. O mdico cita tambm
a histria de Victor, o Menino Selvagem,
um garoto encontrado em uma floresta na
Frana no sculo XIX.
No falar no significa no entender a
lngua. So inmeros os casos de autistas
flagrados em situaes que demonstram
seu perfeito conhecimento das frases e dos
significados. Por algum motivo, eles no
conseguem se comunicar. Maurcio, segundo Claudia Marcelino, falou normalmente at os 3 anos de idade. Depois comeou a regredir, perder vocabulrio. Isso
comum: um desenvolvimento normal
at 2 ou 3 anos, seguido de uma regresso.
Aos 5 anos, s falava me.

A artista
Nathlia, de
14 anos, faz
bal, estuda
desenho e quer
trabalhar com
quadrinhos

Depois, ele volta ao normal. Entre os 2 e os


4 anos, h uma morte programada de milhes de neurnios, diz Schwartzman.Entre 30% e 40% das clulas sem uma funo
clara devem ser exterminadas. nessa idade
que costuma acontecer a regresso. Ao que
parece, a poda defeituosa nos autistas.
Alguns pesquisadores apostam na tese
de que o autismo seria provocado por uma
espcie de inflamao cerebral. Essa inflamao teria diversas causas, como uma
encefalite, uma otite (muito comum entre
os autistas) ou medicamentos. H, princiAt os anos 70, acreditava-se que palmente nos Estados Unidos, um movias causas do autismo eram psicolgicas. Era mento que vincula o autismo aplicao de
a tese da me-geladeira. Dizia-se que a falta vacinas. Seu inspirador foi o mdico Andrew
de afeto na primeira infncia estaria ligada ao Wakefield, um ingls radicado no Canad.
surgimento do distrbio.Com o desenvolvi- Em 1998, ele publicou um estudo que ligava
mento dos equipamentos de neuroimagem, o autismo vacina trplice viral (caxumba,
como a tomografia computadorizada, no rubola e sarampo) e outras. O debate foi
fim dos anos 70, provou-se que o autismo e fervoroso. Em 2004, a convite do Instituto
outras sndromes tinham uma alterao ce- de Medicina dos Estados, um painel de 13
rebral, diz o neurocirurgio Edson Amncio, especialistas examinou as 21 pesquisas relado hospital Albert Einstein, em So Paulo,
autor do livro O Homem Que Fazia Chover
e outras Histrias Inventadas pela Mente.
Kim Peek, o americano que inspirou
Rain Man, no tem o corpo caloso do crebro (a estrutura que liga os dois hemisfrios). Muitas crianas autistas tm o crebro
maior que o de outras crianas de sua idade.

cionadas questo que existiam at aquela


data. E concluiu que no havia relao entre
as vacinas e o distrbio.
A tese da inflamao, no entanto, continua forte. Uma pesquisa feita pelo professor de Neurologia e Patologia Carlos Pardo,
da Universidade Johns Hopkins, sugere que
a sndrome pode ter um fundo auto-imune. Nessa pesquisa, as imagens demonstraram que a massa branca do crebro de boa
parte dos autistas est aumentada. A massa
branca formada, entre outras coisas, pelos
axnios e dendritos, os prolongamentos
encarregados de fazer a comunicao entre um neurnio e o seguinte. possvel
que haja uma relao entre isso e a forma
de pensar dos autistas, diz Pardo. Que os
caminhos de comunicao entre os neurnios sejam alterados.
Outra causa cogitada para o autismo
uma disfuno hormonal durante a gravidez.
O feto teria sido superexposto testosterona,
o hormnio masculino. A mente autista se-


Os aspergers sentem que so diferentes,
mas no conseguem entrar em sintonia. Quando

percebem isso, um sofrimento atroz

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Estevo Vadasz,

do Hospital das Clnicas


Foto: Joo Ramid/POCA

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Marcelino. Est muito mais tranqilo e


comportado. Segundo ela, se o rapaz
quebra a dieta, fica irritado, ansioso, visivelmente alterado. Em vdeos na internet,
Claudia mostra a diferena de comportamento de seu filho nas duas situaes.
O neurologista Gadia diz que nos EUA
muitas mes seguem a dieta sem glten
para seus filhos. Mas so tratamentos
sem comprovao cientfica. Em meus
pacientes, no vi nenhuma diferena.
A tese mais aceita hoje atribui ao autismo uma origem gentica. Uma das hipteses mais cogitadas a alterao nos genes
responsveis pela produo de serotonina.
Muitos autistas apresentam nveis altos de
serotonina.O mais provvel que no seja a
alterao de um gene apenas, mas de vrios,
diz Gadia. Um conjunto de caractersticas
determinadas geneticamente que resultaria
numa personalidade diferente.
fcil observar que o autismo um
trao de famlia. Entre os autistas, 7% tm
irmos autistas. Uma porcentagem parecida
ria, ento, uma espcie de mente hipermas- tem parentes que se encaixam no espectro.
culina, da seu distanciamento das relaes Segundo Vadasz, do Hospital das Clnicas,
humanas e afetivas e sua identificao com comum perceber traos de autismo nos pais
processos lgicos, matemticos, mecnicos. que levam as crianas para ser examinadas.
O fato de haver quatro meninos para cada
menina autista d fora hiptese.
O diagnstico apenas o
O principal defensor dessa tese o ingls primeiro desafio que o Brasil precisa enSimon Baron-Cohen, da Universidade de frentar. Em seguida, vem o mais complicaCambridge (primo do comediante Sacha do, o tratamento. Ele tem de ser individuaBaron-Cohen, conhecido por seu perso- lizado e envolve uma srie de profissionais
nagem Borat). Segundo ele, entre os pro- (leia o quadro pg. 82): um psiquiatra,
fissionais das reas exatas e tecnolgicas, um neurologista, um fonoaudilogo, um
como engenheiros, fsicos, qumicos, ma- fisioterapeuta, um psicopedagogo, um
temticos, em geral h muitos autistas de terapeuta comportamental ou qualquer
alto funcionamento. As melhores mentes combinao desses e de outros especiadessas reas podem no pertencer a autis- listas. Alguns tomam remdios para tratar
tas, diz Baron-Cohen. Mas, com certeza, sintomas, mas uma soluo paliativa.
so pessoas com vrios traos autistas.
Famlias como a de Rafael, com condies
Alm de otite, muito comum crianas financeiras, acabam montando as prprias
com autismo terem problemas gastrin- equipes multidisciplinares.
testinais, principalmente refluxo. H pesExistem zero programas governamenquisadores que defendem tambm uma tais no Brasil, diz Vadasz. Quem no pode,
possvel ligao entre autismo e dieta. para tratar e educar seus filhos, tem de correr
Essa tese angariou vrios seguidores. Em atrs de umas poucas vagas oferecidas por
alguns sites da internet, os pais aprendem rgos pblicos, como o Hospital das Clque o glten, laticnios e outros alimen- nicas, e organizaes no-governamentais,
tos causam alguma espcie
como a AMA, as Apaes (Associaes de Pais e Amigos de
de irritao no tecido nerConfira resenhas Excepcionais) e a Auma (Assovoso. Quando o Maurcio de livros e links do Portal
comeou a dieta sem glten, Educacional Positivo em
ciao dos Amigos da Criana
www.epoca.com.br
melhorou muito, diz Claudia
Autista).

Fundada por Ana Maria e outros pais


de autistas em 1983, a AMA comeou na
base do improviso. Eu sou engenheira
naval, diz Ana. Ela se juntou com outros
pais porque no encontrava escola ou terapia para seu filho. A ns comeamos a
aprender. Fizemos cursos no exterior. Nos
capacitamos. Hoje, a entidade referncia
e recebe ajuda do governo. Mas, para conseguir uma vaga em suas salas de aula, pais
de toda a Grande So Paulo esperam anos.
s vezes aparece a vaga, diz. Mas no na
turma certa para a criana.
O tratamento ainda no esgota o problema. Rosngela Cristina, me dos gmeos
Marcelo e Marcel, conseguiu vaga na AMA,
mas no pode trabalhar. Sua ocupao cuidar dos filhos. Para isso, recebe dois salrios
mnimos do governo. Todos os dias, passa
duas horas no nibus para levar os garotos
AMA e duas horas para voltar. No conseguiu que as peruas do Projeto Atende, da
Prefeitura de So Paulo, fossem busc-los
em casa.Disseram que s para quem tem
dificuldade de locomoo. Marcel e Marcelo andam bem. Esperneiam, saem correndo,
esbarram em todo mundo no nibus. Rosngela diz que Marcel chegou a levar um
chute por ter pisado no p de um senhor.
Quando eu falei que o menino era autista, o
homem disse que ele no parecia anormal,
diz. U, se fosse normal, ele podia bater?
Mas ningum defende.
Na casa de cinco cmodos na periferia
de So Paulo, Rosngela corre atrs dos dois
meninos o dia inteiro. So bastante levados.
Abrem torneiras, mexem no fogo, tiram a
roupa. Ela diz que o perodo que os garotos
passam na AMA o tempo que tem para
descansar. Sem recursos pblicos, a maioria
das mes sacrifica sua rotina. No Rio de Janeiro, Claudia Marcelino matriculou Maurcio em uma escola particular que trabalha
com autistas. Mas a escola na zona sul e eles
moram na zona norte. Neste ano, Maurcio
no est estudando. Claudia fechou seu buf
de festas infantis para cuidar do filho. Diz
que, desde ento, o garoto melhorou.
Grande parte dos progressos que um
autista pode alcanar depende da participao da famlia. Nos Estados Unidos, a
presso dos pais ajudou a forar a mudana de poltica pblica. Aqui, a unio dos
pais ainda incipiente. Mas parece que o
caminho ser o mesmo.
u

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