ISSN 1517-5545 Revista Brasileira de Terapia Comportamental e Cognitiva 1999, Vol. 1, n° 1, 41-48 Grupo de sala de espera em ambulatério de doenca falciforme Ana Rita Ribeiro dos Santos e Maria Cristina de Oliveira Miyazaki Faculdade de Medicina de Sao José do Rio Preto Resumo A literatura psicologica sobre a doenga faleiforme sugere problemas emocionais em seus portado- res atribuidas as condigdes decorrentes da doenga. A forma de tratamento ¢ as ocorréncias clinicas da doenca dificultam adaptacto & escola ¢ favorecem a superprotecdo familiar. As estratégias de enfrentamento da doenca sio importantes para diminuir os problemas, evitar diminuigao de consultas médicas e hospitalizagdes e controle dos episédios de dor. Utilizando a sala de espera como local para enisinar as criangas e seus pais, foram construfdos, por equipe multidisciplinar, cadernos de atividades para as criangas, manual para pais e professores. Espera-se com a infor- ‘magao aumentar a adesto a tratamento. Palayras chaves: anemia falciforme, adesto a tratamento ¢ trabalho rmultidiseiplinar, Summary ‘Waiting room group treatment of sickle-cell disease outpatients. Studies on sickle-cell disease suggest that the emotional problems associated with the condition are related to the symptoms experimented by the patients, Both treatment and symptoms make school adjustment hard for the childven, and frequently lead to parent overprotection. They way patients cope with the disease is important to reduce hospitalizations and visits to the physician patients and caretakers can receive a lot of information from the interdisciplinary team with the use of group activities and workbooks. The inform: of coping sirategies. mn may lead to behaviors that are helpful to improve adherence and the development Key words: sickle cell disease; treatment adherence; interdisciplinary work. A Anemia Falciforme, doenga hereditaria de grande incidéncia no pais, tem sido diagnos- ticada em um niimero cada vez maior de pessoas, provecando quadros clinicos especificos que muitas vezes podem ser controlados e amenizados pelo préprio paciente que, orientado sobre sua doenga, desempenhara um papel importante no controle de crises, Este artigo faz uma breve descri io da doenga e seus aspectos psicossociais © apresenta a atuagéo interdiseiplinar realizada em sala de espera do ambulatério de doenga falciforme de um hospital-escola, 4l Aspectos clinicos ‘A Anemia Faleiforme é a doenga genéti- ca mais comum do Brasil. Devido a sua preva- lencia e morbidade as doengas falciformes tém sido objeto de numerosos estudos. As actes de prevengao da Anemia Falciforme devem proporcionar a promogao do conhecimento da doenga, a facilitagdio do acesso aos servigos de diagndstico ¢ tratamento, bem como as ages educativas dirigidas populagao (Ministério da Satide, 1996)A Anemia Falciforme é a doenga heredi- taria monogénica mais comum do Brasil. A causa da doenga é uma muta globina beta da hemoglobina, originando uma hemoglobina anormal, denominada hemoglo- bina S (HBS, ao invés da hemoglobina A (HBA). Em geral, 0s pais so portadores assin- tomdticos de um tinico gene afetado (hete- rozigotos), produzindo HBA e HBS (AS), transmitindo cada um deles o gene alterado para io do gene da acrianga que assim recebe o gene anormal em dose dupla (homozigoto $$) (Shafer,1996). A doenga originou-se na Africa e foi trazida & América pela imigragto forgada dos escravos sendo predominante entre negros e pardos, mas também ocorre entre brancos, devido a miscigenaciio. Estimativas com base na prevaléncia, permitem assegurara existéncia de mais de 2 milhdes de portadores do gene da HBS no Brasil, mais de 8000 afetados com a forma homozigética (HBSS). Estima-se 0 nascimento de 700-1000 novos casos anuais da doenga falciforme no pais (A.A.P., 1996). De modo geral, algm da anemia crénicaa doenga falciforme caracteriza-se por iniimeras complicagdes que podem afetar quase todos os érgos ¢ sistemas com expressiva morbidade, redugilo da capacidade de trabalho e da expecta- tiva de vida. Além das manifestagdes da anemia crénica, o quadro é denominado por epissdios de dores ostearticulares, dores abdominais, infecgGes e enfarto pulmonar, retardo do cresci- mento e maturagdo sexual, acidente vascular cerebral € comprometimento erdnico de miltiplos drgiios e sistemas. A destruigio do ago € a principal responsavel pela suscetibi- lidade aumentada de infecgdes graves (septi- cemia), Se ndo diagnosticadas precocemente, esto associadas 4 alta mortalidade na infancia, sendo poucos os afetados que sobrey idade adulta (A.A.P.,1996; Shafer,1996). em a 2 Quando diagnosticadas precocemente tratadas adequadamente com os meios dispo- niveis no momento, e com a participagio da familia, a morbidade © mortalidade podem ser reduzidas expressivamente (Shafer, 1996). Aspectos emocionais da crianca Existe um nimero substancial de pro- blemas secundarios patologia crénica, como difieuldade no relacionamento familiar, na interago com colegas, no rendimento acadé- mico e no desenvolvimento de uma auto- imagem positiva, Uma doenga crénica é fonte de estressores permanente na vida da criangae de sua familia. A seguir descrevemos aspectos emocionais da crianca com doenga falciformee sua familia Competéncia comportamental e social A literatura sugere que criangas com doenga ajustamento. Dificuldades atribuidas as complicagies fisicas, clinicas e psicolégicas de sua condi¢ao médica, Por exemplo, problemas com a aulo-imagem atribuida a0 atraso no desenvolvimento fisico e sexual, como também me apresentam problemas de de sua aparéncia (ictericia, othos amarelos abdome distendido). Ansiedade, comportamtentos agressivos e medo fazem parte do repertério associados as repetidas crises de dor e inter- nagdes. Pesquisas (ém demonstrado métodos de investigag&o sobre o processo de adaptagio & vulnerabilidade das criancas © adolescentes ‘com doenga falciforme, procurando favorecera adaptagio comportamental da crianga e do adolescente doenga falciforme (Thompson Jr, Gustafson, Gil, Godfrey, Murphy, 1998; Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995)Grupo de sala de espera em ambulatério de doenca falciforme Agressividade: ‘A agressividade & um comportamento muito freqiiente nestas criangas e adolescentes. Apresentam m escola. O problema da agressividade é visto como itos problemas em casa e na sendo decorrente de suas interagdes como seu ambiente muitas vezes limitador, Os adolescentes apresentam vulnerabilidade para dificuldades coma sexualidade, como por exemplo, imatuti- dade e comportamentos hiperativos (Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995) Ansiedade e depressio: A literatura cita a presenga de ansiedade e depresso em criancas e adolescentes com doenga falciforme. Existe um considerado risco para iedade desenvolver depresstio devido a grande v e gravidade de sintomas. A depressio esti pre- sente com maior freqiiéncia em pacientes com complicagdes severas da doenga faleiforme e esta relacionada com anatureza fatal ea cronici- dade da doenga. A ansiedade é mais freqiiente nas crises de dor, associados A dificuldade de controle dos episédios. Ha um risco grande de adolescentes exi rem com freqiiéneia compor- tamentos de esquivae fuga de situagdes reforga- nentos doras, sendo muitas vezes compo mantenedores da depressiio (Thompson, Gustafson, Gil, Godfrey, Murphy, 1998; Ivers, Brown, Labert, Hsui, Eckman, 1998; Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995) LimitagSes sociais: As crises de falcizagao (crises de dores intensas) necessitam tratamento, repouso € muitas vezes a hospitalizagao, dificultando o desempenho da crianga em atividades esco- lares, sociais, familiares ¢ de trabalho. Lev: ainda a outras dificuldades como afastamento de seu meio social, auséncias escolares 43 concessiies ou restrigdes na escola (Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995). Competéncia social & considerada uma construg4o multidimensional envolvendo compo tamento, cognigdes € emogGes, e evidéncias de uma bom relacionamento e habilidades de interagdo com adultos. Uma inabilidade social pode trazer riscos para o desenvolvimento da crianga como comportamentos-problema na escola e no sistema familiar. A relagao familiar tem sido vista como fonte do suporte social € emocional destas criangas © como facilitadora do proceso de socializagao (Lé Woods & Bauther, 1995). Os adolescentes apresentam maior manek, Bekloh, impacto na competéncia social do que as criangas mais jovens. Asatividades escolares sao as mais, atingidas, devido aos problemas especificos rela- cionados a baixa frequéncia da participagao em atividades, tendo com conseqtiéneia baixo ren- dimento escolar (Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995). © periodo da adolescéncia re- presenta uma transigZio marcada por mudangas emocionais, fisicas e sociais, onde caracteristicas enurese, retardo da maturagio fisica edo crescimento ¢ outros, podem prejudicar © ajuste do adolescente doente (Ivers, Brown, Labert, Hui, Eckman, 1998). Funcionamento coguitivo: As informagdes disponiveis na literatura sobre a competéncia académica de criangas com doenga faleiforme citaa presenga de déficit cognitivo ¢ intelectual. Entre possiveis fatores contribuindo a esse déficit esto associadas a severidade de doenga, varidveis fisiolégicas {alleragdes neurolégicas) ¢ as fallas freqiientes ‘A escola (Richard & Burlew, 1997; Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995).‘Ana Rita Ribeito dos Santos ¢ Maria Cristina de Oliveira Miyazaki Enfrentamento da dor As dores so ocasionadas pela injéria isquémica tecidual resultante da obstrugao do fluxo sangtlineo pelas hemécias afoigadas. A diminuigao do fluxo sangiiineo leva a hipéxia regional ¢ acidose que intensificam o afoiga- mento (células normais que se transformam em forma de foiceou meia-hua). Essas crises podem ser desencadeadas por: hipéxia, infeceao, febre, acidose, desidratagio (as hemécias se desidra- tam e falcilizam), menstruagao, apnéia do sono ce exposigao ao frio, Eventualmente os pacientes relatam como fator desencadeante ansiedade, depressio e exaustio fisica, porém, em grande parte dos casos nao ¢ possivel se identificar 0 evento precipitante. A freqiiéncia ea severidade das crises variam de paciente para paciente, assim como seu tempo de duragio. Além do tratamento medicamentoso para a dor, o controle dos fatores precipitantes também deve ser realizado, Para avatiar a dor emonitorar suas flutua- es, intensidade e durago, tem sido utilizado o disrio da dor, que auxilia ainda na identificagao de fatores que reduzam adore exame das cogni- ges a ela associadas. As escalas de medigto da dor incluem valores numéricos ou adjetivos ¢ escalas visuais andlogas, ¢ devem ser apropria- dos a condigio evolutiva, Fisica, emocional e cognitiva do paciente (Craig, 1994). © fendmeno ilgico, as vezes de grande intensidade, manifesta-se em geral por dor misculo-esquelética, tor podendo todav: tecido, sendo necessario estabelecer seu diagnéstico diferencial com outras causas de dor, ligadas ou nao A hemoglobinopatia S. As crises dolorosas em geral representam amedida de severidade da doenga ¢ tém se correlacionado com a incidéncia de morte precoce no adulto, ica ou abdominal, se originar em qualquer 44 Como o softimento associado a dor pode mizado ou ampliado por fatores psicolégicos, as abordagens comportamentais tém utilizado estratégias indicadas pata o controle da dor, como treino de relaxamento, distragio cogaitiva, visualizagao ¢ redefinigio de sensagdes (Me Grae & Lomley, 1998; Me Grath, 1997). Os pais como treinadores: os pais podem ser os melhores professores sobre as melhores maneiras de lidarem com a dor. Eles conhecem as melhores estratégias de lidar com situaydes ser mi novase dificeis. A crianga deve ser envolvidao maximo possivel nas decisées de como sua dor sera tatada, considerando sua idade e maturidade (Mc Grac & Lomley, 1998; McGrath, 1997). O relaxamento progressivo ¢ atualmente a mais utilizada das técnicas auto-reguladoras, em especial na forma conjunta relaxamento- vizualizagéo, a qual tem levado a resultados muito eficientes de distensio muscular, diminuigao de ansiedade ¢ alivio da dor. O relaxamento apresenta ainda a vantagem de ser facilmente aprendido, seja pela familia ou pelo proprio paciente. Além de poder ser realizado em qualquer ambiente ou situagao, sem o custo adicional de equipamentos especiais (Caudill 1998; Mc Grac & Lomley, 1998; McGrath, 1997). ‘Técnicas uilizadas com criances Diferentes formas de relaxamento sio melhores de acordo com a idade (McGrath, 1997) © Bebés: relaxam com balangos, abracos, caricias delicadas, sussurros € miisicas infantis. Por exemplo: uma furada no dedo sera menos doloros © bebé é abracado e tem uma chupeta,Grupo de sala de espera em ambulatério de doenca falciforme » Lactentes e pré-escolares: relaxam com muitas das técnicas usadas para bebés. Eles também gostam de histérias adoram ouvir a mesma varias vezes. Um bichinho de estimagao ou lengol também é reconfortante. Ouvir ou cantar uma musica familiar também relaxa * Criangas em idade escolar gostam de ser acariciadas pelos pais. Ler pode ser relaxante para algumas criangas, para outras, nao. Criangas acima de 10 anos siio capazes de aprender relaxamento muscular progressivo de forma eficaz, Pensamentos gratificantes (tais como lembrar de atividades favoritas) e exercicios de respiragdo profunda podem ajudar no relaxamento, + A maioria dos adolescentes pode aprender eficazmente as técnicas de relaxamento muscular € controle da respiragdo. A maioria das técnicas com criangas pequenas como: carinhos, leituras, massagens, também podera confortar uma crianga em idade maior. Adolescentes também se utilizam de objetos que os reconfortem como a roupa favorita, um pequeno brinquedo de estimaeao, O controle da dor pode diminuir os efeitos psicossociais que interferem na qualidade de vida da crianga com doenga faleiforme. Aspectos emocionais da familia A familia constitui a prime fonte de su- porte social, o qual tem importancia significativa para a adaptacaio e manejo da doenga. Pais que io maior suporte social para atividades de cui- dado com a saiide, tém criangas e adolescentes mais aderentes ao tratamento (La Greca, 1998). Em muitos casos, 0 tratamento médico de uma crianga pode comprometera rotina ¢ estilo de vida de toda a familia, Problemas como dificulda- des de adesio ao tratamento e cuidados de saiide 45 quase sempre emergem em ambiente familiar disfuncional (La Greca & Schuman. 1995). ‘A familia desempenha 0 papel de cuidador € facilitao desenvolvimento de comportamentos adequados da crianga com doenga faleiforme (Gutierrezet al, 1998). A familia pode apresentar atitudes pouco cooperativas no tratamento, ressentimentos © acusagdes miituas quanto & hereditariedade (Silvares, 1998; Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995). As relagdes interpessoais e o proceso de socializagdo so fundamentais para o desenvol- vimento normal da crianga. Os pais das criangas com doenga falciforme apresentam sentimentos freqiientes de culpa, ansiedade e depressio. Estes sentimentos podem estar rela hereditariedade da doenga, com o acompanha- mento médico, custo financeiro © demandas sociais da doenga crénica (tempo gasto com visitas ao hospital), Foram observados compor- tamentos, freqlientemente, de superprotegio em relacdio a crianga (Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995). Em relag&o 4 adaptagdo dos pais identi- ficou-se uma relacdo entre o ajuste psicoldgico do cuidador (presenga de depressio e ansiedade)e a presenga de comportamentos-problema na crianga, Relagdes familiares disfuncionais foram associados com ajuste comportamental negative dos adolescentes. O sucesso da adap- tag&o requer interagdes saudaiveis entre a crianga eseus familiares, Pesquisas avaliando os efeitos dos cuidados da familia ¢ apoio social em relagio ionados & a0 impacto dos estressores na criainga, demonstra- ram que oefeito moderador da familia funciona nos cuidados dos sintomas ¢ diminuigao dos comportamentos hostis. Familias mais adaptadas apresentam maior adeso, diminuindo o impacto da doenga. Demonstrando a necessidade de intervengdes nos sistemas familiares, particular- mente no desenvolvimento de cuidadosa crianeas (levers, Marrom, Lambert, Hsu, Eckman, 1998; Kliewer W, Lewis H, 1995).Ana Rita Ribeiro dos Santos e Maria Cristina de Oli Examinado o relacionamento de irmios de criangas com doenga falciforme nao foram encon- tradas alteragdes significativas (Noll, Yosua, Vannatte, Kalinyak, Bukowski, Davies, 1998). O aconselhamento psicossocial precoce & extremamente importante © os pais devem ser eselarecidos a respeito de assuntos como nutrigdo, seguro de saiide e de como lidar como sentimento de culpa por terem crianga com uma doenga hereditaria crénica. O médico deve dar oportunidade aos pais de falarem, perguntarem eexpressarem seus sentimentos. A equipe deve informar e instruir os pais a respeito da melhor maneira de cuidar de seu filho. E preciso expli- car aos pais que seus filhos devem receber 0 mesmo tratamento que recebem as criangas sem adoenga, ¢ que seus estilos de vida devem ser os mais normais possiveis, de modo que eles possam se desenvolver satisfatoriamente (levers, Marrom, Lambert, Hsu, Eckman, 1998). A superprotegao dos pais, parentes © amigos muitas vezes é prejudicial, ja que 0 adolescente quer ser independente, mas se sente inseguro quando surgem as intercorréncias. Aescola ‘Aescola também tem limitagdes em lidar com a crianga. As criangas com anemia falci- forme devem ser matriculadas na escola tal como qualquer outra crianga, a menos que existam raz6es especificas. E importante que os pais notifiquem a condic&o clinica de seus filhos ao professor e diretor da escola os estimulem sempre a estudar e permanecer na escola, apesar das intercorréncias que possam ocorrer. Especialmente em relagdo a hipoes- tentiria, os professores devem ser avisados que criangas com doenga faleiforme urinam com mais freqliéncia do que criangas normais; assim sendo o pedido de saida de classe para ir a0 sanitério nao deve ser negado a essas criangas. 46 ira Miyazaki Grupo de sala de espera: programa psicoeducacional Asestratégias de enfrentamento tém sido estudadas em relago crianga e seus cuida- dores. Estratégias de enfrentamento positivas representam uma diminuigao de visitas ao médico e centros de saiide, um nimero menor de hospitalizagdo, e maior controle de episédios de dor (menor duracdo e freqiiéncia) (McCrae & Lumley, 1998; Lemanek, Bekloh, Woods & Bauther, 1995). Intervenges devem ocorrer antes da stalagio de comportamentos mal adaptados, Além do atendimento clinico, a prevengio um dos aspectos importantes do programa, através da promogao do conhecimento, envolvendo 0 manejo adequado da doenga como comportamentos funcionais no desenvolvimento educacional da crianga, evitando compor- tamentos de superprotegao, restrigdes © Programas educativos podem favorecer mudangas no reper comportamental dos pais e como conseqiiéncia no repertério da crianga favo- recendo a adesdo ao tratamento, bem-estar psicol6gico eajustamento psicossocial da crianga (Ribeiro dos Santos, 1999), concessdes inapropriadas t6 Pai O grupo objetiva favorecer a aquisigao de informagdes sobre a doenga € seu tratamento; eliminar crengas erréneas; modelar comporta- ‘mentos que so necessérios como habilidades especificas no manejo dadoenca; compreenséo de tarefas que constituem o manejo adequado da doenga; treino de habilidades para executar tais tarefas ¢ habilidades para tomar decisdes quando os problemas ocorrem (Bernardes da Rosa, 1998).Grupo de sala de espera em ambulatério de doenga falciforme ‘As criangas necessitam receber informa- es que thes permitam entender 0 porqué das, mudangas de sua vida didria e a. As relagdes interpessoais ¢ © processo de socializagio so fundamentais para o desenvolvimento normal da crianga (levers, Marrom, Lambert, Hsu, Eckman, 1998). Os programas psicoeducacionais visam favorecer 0 processo de adestio ao tratamento, aproximando ao maximo os comportamentos das criangas com as orientagdes médicas. A adeso a0 tratamento € um processo interacional, onde a relagdo equipe-paciente e instituigao deve ser le- vada em consideragao. Esta avaliagtio deve incluir variaveis relacionadas tanto crianga e familia como a0 contexto de saide. O contexto institucional exige uma andlise dos comportamentos que devem ser exibidos dentro da prépria instituigao, que facilitam o tratamento, e comportamentos adaptativos que devem ser exibidos no ambiente natural, uma vez que o paciente apresenta uma doenga cranica (Amaral, 1997) Criangas © acompanhamento é realizado pela psicologia ¢ terapia ocupacional, As criangas necessitam receber informagées que hes permitam entender o porqué das mudangas de sua vida didria; saber quais so 0s comporta- mentos necessirios para 0 controle dos sin- tomas; reconhecer os fatores desencadeantess dos sintomas e desenvolver estratégias de enfrentamento positivas. O ensaio comportamental permite 0 desenvolvimento de novos comportamentos, possibilitando que acrianga amplie seu controle sobte © proprio desempenho. Corresponde a ensaios de comportamento-alvo em situagdes andlogas as ivenciadas pelo cliente, sendo que ‘05 comportamentos ensaiados so reforgados num proceso de modelagem. 41 No leito, a intervengio baseia-se no processo de enfrentamento da dor e do estresse da intemago. O relaxamento a visualizagao sio muito uilizados, bem como orientages& familia Material educativo © material foi desenvolvido pela equipe interdisciplinar especialmente para a inter- vengiio na sala de espera e é utilizado como instrumento it formativo aos pacientes, pais € professores. Este material inclui: * pais: manual de informagdes e pra chas ilustrativas; * criangas: pranchas ilustrativas, ca: derno de atividades e brinquedos; * escola: manual do professor As informag6es do manual envolvem orientagdes quanto & doenga e trago, heranca genética, como organizar a vida escolar, ativi- dades fisicas, sintomas mais freqiientes, carac- teristicas do tratamento, comportamentos preventivos de crises de falcizaeao, orientagao nut ional e aspectos psicossociais da crianga com doenga falciforme. Consideragies finais: A dificuldade de adesfo ao tratamento ‘esta muitas vezes relacionada a falta de conhe- cimentos sobre a doenga. Assim, oferecer informagdes através de agdes educativas no ambulatério de doenga falciforme do Hospital de Base (FAMERP), pode favorecer mudangas no repertério comportamental, Um repertério comportamental adequado é itil para a manu- tenedio da saiide através do manejo e controle de manifestagées clinicas, diminuindo as hospita- lizagdes que acarretam altos custos para siste-Ana Rita Ribeiro dos Santos e Marla Cristina de Oliveira Miyazaki ma de saiide, bem como o desajustamento psicossocial. Pesquisas futuras so necessérias para se avaliar a eficécia do material utilizado na intervencao interdisciplinar Referéncias A.A. P. (1996). American Academy of Pediatrie. Health Supervision for Children With Sickle Cell Diseases and theis Families. Pediatrics, V. 98, N. 3 September Amaral, V.R. A. R (1997), Andlise Funcional no Contexto Terapéutico da Instituigao. Tn Zmignani, D.R. (org). Sobre o Comportamento e Cognigto: a aplicacdo da andlise do comporta- mento eda terapia cognitivo-comportamental no hospital geral e nos transtomos psiquidtricos. Santo André, Arbytes, 8-14. Bemardes-da-Rosa, L. T. (1998). Adesdo ao frata- mento em Psicologia Pedidtrica: Avaliagao de Programa de Interveneao, Projeto de Pesquisa apresentado ao Instituto de Psicoloigia da USP, como parte dos requisitas para selegio do douto- tado em Psicologia Clinica, So Paulo. Caudill, M. A. (1998). Controle a dor antes que ela assuma 0 controle: um controle clinicamente comparado, Sao Paulo; Summus, 96-121 Craig, K. D. (1994). Emotional aspects of pain. In Wall & Meleack, Textbook of Pain. Churchill, livingstone, 261-289. levers, C.E.; Briwn, R. T.; Lambert, R. G.; Hui, L. e Eckman, Jr. (1998). Family functioning and social support in the adaptation of caregivers of children wih sickle cell syndromas. Jornal Pediatric Psychology. 23 (6): 377-88, La Greca, A. M. (1990). Social consequency of pediatric regimens: fertile area for future investi- gation and intervention. Jornal of Pediatric Psychology. 15, 285-308. Lemanek, K. L.; Buckloh, L. M; Woods, G. & Buther, R. (1995). Disease of the Circulatory system: Sickle Cell Disease and Hemophilia. In Roberts, M. C(ed) Handbook of Pediatric 48 Psychology. Second ed, New York, Guilford, 286-309. MoGrae, J.D. e Lomley, M.A. (1998). Health status in sickle cell disease: escamining the roles of pain coping strategies, somatic, awareness and negative affectivity.J. Behaviore Medical.21(1) 35-55, Me Grath, P. J. (1997). Tornando 0 cdncer menos doloroso, wn livro para os pais (trads A. M. Pedroso e F. Nace. Bandeira). Recife. Ministério da Satide (1996). Programa de Anemia Falciforme. Grupo de Trabalho para ago do Programa Nacional de Anemia Falci- forme (Portaria MS n® 951 de 10/05/96). elabo- Noll, R. B.; Vannatta, K.; Koontz, K.; Kalinyak, K.; Bukowski, W. M. e Davies, W. H. (1996). Peer relatonships and emotional well-being of yongs- ters with sickle cell disease. Child, 67 (2):423-36, Ribeiro dos Santos, A. R. (1999). Grupos de Sala de Esperaem Instituigdes de Saitde, Revista Médica Virtual. htip:thwww.medpress.med.br, Feve- reiro Richard, H. W. e Burlew, A. K. (1997), Academic performance among children win sickle cell dis- case: setting minimum standards for comparison groups. Psychologi.8 Twenty-two points, plus triple-word-score, plus fifty points for using all my letters. Game's over. 'moutta here.(1) 27:37. Shafer, F. F. (1996). Newborn Screening for Sickle Cell Deseare: 4 years of Experience from Cali- fomia’s. Newbomm Screening Program. Jornal of Pediatric Hematology/ Oncology 18(01)36-81 Silvares, M. E. F. M, (1998). Intervengao Clinica ¢ Comportamental com Criangas. Psicoterapia Comportamental e Cognitiva, 02: 133-141 ‘Thompson, R. J. Jr; Gustafson, K, &., Gil, K. M. Godfrey, J. © Murphy, L. M. (1998). Un specific pattens of psychological adjustment and cognitive adaptational processes in children with cystic fibrosis and sickle cell disease. J. C Poychology. 54 (1):121-8.