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Adrenoleucodistrofa

La adrenoleucoleucodistrofa es una enfermedad que afecta la mielina del


cerebro degenerndola con una rapidez que no se puede controlar, dejando
a los chicos que la padecen postrados, sin visin, audicin, habla, con
prdida de conciencia y en estado vegetativo algo devastador en todo
sentido. La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo
gentico ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los
hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas ms
leves de la enfermedad.
La mayora de las leucodistrofas son genticas. Suelen aparecer durante la
infancia o la niez. Pueden ser difciles de detectar anticipadamente
porque en el inicio los nios parecen sanos. Sin embargo, los sntomas
empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento especfco disponible para la
adrenoleucodistrofa. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los
sntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan aceites de
Lorenzo, en honor del hijo de la familia quien descubri el tratamiento. Est
siendo probado para la adrenoleucodistrofa ligada al cromosoma X, pero no
cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fsioterapia pueden ayudar con los
sntomas. El trasplante de mdula sea o clulas madres son algunos de los
tratamientos para algunas de las leucodistrofas pero no siempre se logra
detener la evolucin de la enfermedad.
En Europa existen nuevos tratamientos pero todava no dominan la tcnica,
ms precisamente en Francia actualmente practican una terapia gnica pero
an los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no
estn dando buenos resultados.
Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que estn
teniendo xito, adems de ser especialistas en transplantes de mdula
desde hace varios aos y para esta patologa, es en Estados Unidos en el
estado de Minnesota, ms precisamente en Minneapolis, con el Dr. Paul
Orchard (Hematlogo).
El tratamiento en este hospital es el ms avanzado y hasta el momento el
ms exitoso, pero cuesta 1 milln de dlares
Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada
colaboracin importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para
salvarles la vida a Agustn, Joaqun y Matas.