Revista Sindromes - Asperger

R E V I S T a m U L T I d I S C I p L I N a R d E d E S E N V O L V I m E N T O H U ma N O
Sndromes
Outubro Novembro de 2011 Ano 1 N 4 R$ 20,90
Sndrome de Asperger
De Me, Pra Me
Por Leandra Migotto Certeza e Regiane Nascimento
Educao Sexual para Pessoas com Deficiencia

Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo
Desenvolvimento infantil e aprendizagem

Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle
A unio que vem do corao

Por Leandra Migotto Certeza
Entrevista
Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas
13 anos
www.atlanticaeditora.com.br
r e v i s t a m u l t i d i s c i p l i n a r d e d e s e n v o l v i m e n t o h u m a no
Sndromes
Outubro Novembro de 2011 Ano 1 N 4
3 4 9 18 21 23 28 32 41 48
EDITORIAL
Dr. Francisco Assumpo Junior (Coordenador Editorial)
ENtreViSta
Sndrome de Asperger por Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas
RePortaGeM
A unio que vem do corao por Leandra Migotto Certeza
DESENVOLVIMENTO
Sexualidade e Adolescncia por Dra. Luciana N. Carvalho
REABILITAAO
Oficinas protegidas como um dos pilares da incluso por Dra. Jacqueline Engercom
INCLUSO
Educao Sexual para Pessoas com Deficiencia por Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo
APRENDIZAGEM
Desenvolvimento infantil e aprendizagem por Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle
DE ME, PRA ME
Convivendo com Sndrome de Asperger, por Leandra Migotto Certeza
ArtiGo do leitor
Sndrome de Irlen, por Dra. Mrcia Reis Guimares Aldeia da Esperana: Depoimento Maryse Schouella
Sndromes
Outubro Novembro de 2011 Ano 1 N 4
DIRETORIA Ismael Robles Junior ismael@revistasindromes.com.br Antonio Carlos Mello Coordenador Editorial Dr. Francisco B. Assumpo Jr. COLABORARAM cOM ESSA EdIO
Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo Dr. Francisco Assumpo Junior Dra. Jacqueline Engercom Leandra Migotto Certeza Dra. Luciana N. Carvalho Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle Dra. Mrcia Reis Guimares Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas
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Enviou de artigos para: E-mail: artigos@revistasindromes.com Administrao e vendas Antonio Carlos Mello mello@atlanticaeditora.com.br Atlntica Editora Praa Ramos de Azevedo, 206/1910 Centro 01037-010 So Paulo SP Atendimento (11) 3361 5595 assinaturas@atlanticaeditora.com.br
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edi T orial
Este nmero apresenta, como fio condutor, a Sndrome de Asperger quadro que consideramos de extrema importncia por diferentes motivos. Em primeiro lugar por seu aspecto histrico uma vez que, descrita em 1944 por Hans Asperger, quase simultaneamente com a descrio de Kanner do Autismo Infantil, s passou a ser considerada pelo pblico cientfico a partir do final dos anos oitenta aps a traduo de seu trabalho para a lngua inglesa. Como segundo aspecto de importncia, consideramos que por fazer parte de um continuum autstico e a pensarmos como prxima aos quadros de autismo de alto funcionamento, ela uma possibilidade importante de estudarmos caractersticas do processamento de informaes nessa populao. Finalmente, e talvez mais importante ainda, talvez seja a banalizao expressa e visvel na quantidade de artigos leigos, seriados de TV, filmes de cinema e desenhos animados, na maior parte das vezes, totalmente alheios realidade do quadro e mais voltados a um aspecto folclrico e politicamente correto que, a nosso ver, provoca um desservio para a populao afetada uma vez que transforma o quadro em uma pseudo-vantagem como se a presena de algumas habilidades especficas, na maior parte das vezes sem finalidade adaptativa, proporcionasse vantagens a essas pessoas. Isso no verdade. Assim, como falamos em nmeros anteriores, o objetivo desta publicao informar dentro de um contexto de seriedade profissional, objetivamente e, principalmente, sem os ranos ideolgicos presentes em nossa ps-modernidade.
Assim, tentamos apresentar aqui uma viso da Sndrome de Asperger, com suas possibilidades e limites, de maneira clara e embasada nos conhecimentos que hoje possumos sem nos prendermos a posturas romnticas, defasadas do mundo real e, principalmente, sem nenhuma base emprica. Incluir, para ns, significa aceitar o outro a partir de seus limites. Negar esses limites, embora seja uma atitude defensiva bastante compreensiva nos parece discriminatrio e, principalmente, pouco efetivo e eficaz. Tolerar, para nossa viso, significa compreender dificuldades para que sejam minimizadas e no neg-las e, dentro disso que estruturamos este nmero no qual, diferentes especialistas, todos com experincia no campo, falam sobre suas idias e experincias. No so textos acadmicos de pessoas que atrs de suas mesas refletem sobre possibilidades existenciais. So textos de tcnicos que trabalham e convivem cotidianamente com essas dificuldades e sentem a dor e a frustrao decorrentes dos problemas adaptativos que, decorrentes de prejuzos pessoais, so confrontadas, cada vez mais, com demandas sociais sofisticadas e intensas, frutos do prprio processo de especializao e diferenciao que a espcie humana trilha no ltimo milho de anos. No existe assim, a pretenso de estabelecer um caminho correto, mas sim a de mostrar o caminho que cada um utilizou para chegar aos seus propsitos e idias. Tudo com um nico objetivo, antigo e com razes hipocrticas: sedare dolorum opus divinum est... Dr. Francisco Assumpo Junior (Coordenador Editorial)
SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011
en T revis Ta
Sndrome de Asperger
POR PATRICIA RIBEIRO ZUKAUSKAS
A Sndrome de Asperger considerada um Transtorno Global do Desenvolvimento de acordo com a Classificao Internacional de Doenas (CID - 10) vigente (1). identificada ao longo da infncia e altera de modo estrutural habilidades que se intersectam e que esto relacionadas s possibilidades que uma pessoa tem para se comunicar, seja para compreender ou expressar-se; para interagir com os outros; imaginar e criar. Como so alteraes que interferem na estrutura dessas capacidades, permanecem ao longo de toda vida. Contudo, as intervenes teraputicas especializadas pertinentes a cada caso (fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia, psiquiatria, terapia ocupacional, entre outras) facilitam o desenvolvimento de recursos presentes e auxiliam a qualidade de vida de seus portadores. A Sndrome de Asperger foi descrita em 1943, pelo psiquiatra suo Hans Asperger que nesta poca a compreendeu como um distrbio de estrutura de personalidade, caracterizada essencialmente por uma alterao de contato com o ambiente (2). Asperger a denominou Psicopatia Autstica ao descrever casos de crianas que apresentavam um modo muito peculiar e restrito de estabelecer contato com as pessoas e o ambiente. O termo autismo foi utilizado, pois na compreenso de Asperger o modo de in-
terao que ele constatou nos casos das crianas que estudou, se mostrava muito parecido com o sintoma autismo descrito por Bleuler em 1913, que se refere a um estado de ensimesmamento e grave limitao de contato com a realidade compartilhada. Asperger identificou uma srie de caractersticas que se repetiam entre as crianas que acompanhou em seu estudo: modo de interao restrito, interesse muito peculiar por determinados objetos ou assuntos, modo estereotipado e repetitivo na fala e nos gestos, diversidade de manifestao das caractersticas e diferentes graus de prejuzos. Na mesma poca, nos Estados Unidos da Amrica e sem o conhecimento do trabalho de Asperger, Leo Kanner (3) tambm descreveu casos de crianas que apresentavam, em diferentes nveis de comprometimento: grave isolamento, falta de contato afetivo, ausncia de inteno de comunicao, alteraes de linguagem como mutismo, ecolalia e compreenso literal da fala e excepcional capacidade de memorizao. Diante das coincidncias entre os estudos de Asperger e Kanner, Lorna Wing, em 1991 (4), comparou as descries de ambos e faz um levantamento das caractersticas que em sua maior parte so semelhantes: maior incidncia em indivduos do sexo masculino; isolamento social e falta de interesse pelo
outro; linguagem no pragmtica; uso de pronome em terceira pessoa; entonao de voz peculiar (pedante, montona ou cantada); dificuldades na compreenso da leitura; prejuzo de comunicao no-verbal; evitao do contato visual (olho no olho); gestual peculiar; modo de andar desajeitado; dificuldades para efetuar jogo simblico (brincadeira de faz-de-conta); padres repetitivos de atividades; hipersensibilidade a barulho; interesse por alimentos de sabor forte; fascinao por objetos giratrios; problemas de inquietao; agressividade; negativismo com pessoas e objetos; habilidades especiais para nmeros e boa memria. Essas vrias caractersticas variam em cada caso em grau de intensidade e podem estar presentes ou no. Wing identificou que tais caractersticas representam dficits simultneos nos mbitos social, comunicacional e simblico, com a presena de comportamentos repetitivos e estereotipados. Neste sentido, passou-se a se falar entre os especialistas em uma trade de dficits simultneos que foi denominado espectro autstico. importante que haja sempre uma dedicao para se compreender como cada uma das caractersticas da Sndrome de Asperger e, de modo geral, do espectro autstico aparece em sua essncia e qualidade de manifestao para se evitar diagnstico errneo ou indevido. Outras alteraes de desenvolvimento e psicopatolgicas, como a presena de sintomas psicolgicos e psiquitricos podem assemelhar-se s caractersticas da Sndrome de Asperger e serem mal interpretados. Dificuldades emocionais, dficit intelectual, leso neurolgica ou
outras sndromes podem apresentar sintomatologia semelhante com as caractersticas da sndrome de Asperger. Desse modo, apenas especialistas podem realizar um diagnstico diferencial e, que muitas vezes s possvel de ser realizado em mdio prazo; o acompanhamento do desenvolvimento de algumas crianas permite descartar ou definir o diagnstico da Sndrome de Asperger, como do espectro autstico. Na tentativa de esboar mais cuidadosamente os aspectos que definem a Sndrome de Asperger, poderamos dizer que em relao socializao, por exemplo, as pessoas diagnosticadas, sejam crianas ou adultos, conseguem manter vnculos com um nmero menor de indivduos e demonstram muita dificuldade para expressar e reconhecer afeto e emoo. Consideram que seja difcil e estranho identificar o que e como se sentem; demonstram dificuldades em ser empticos, isto , se colocar no lugar do outro. Costumam se expressar em relao ao mundo das sensaes, emoes e sentimentos com extrema objetividade; o que faz com que tenham dificuldade em prever as reaes dos outros ou identificar modos de comportamento e posturas sociais. A sensao que fica para algum que convive com uma pessoa diagnosticada com a Sndrome de Asperger que so desajeitados socialmente e pouco sensveis. Entretanto, so perfeitamente capazes de apreender os significado das condutas sociais e explorarem suas possibilidades de interao. So capazes de ter autonomia social, escolar, ocupacional, porm, na maior parte das vezes essas conquistas chegam a partir de
orientao de algum em quem confiem, seja um familiar, professor, mdico ou psicoterapeuta. Considerando outro aspecto, em relao comunicao (linguagem), j quando crianas, a fala e a compreenso se manifestam de maneira peculiar. Geralmente, expressam-se atravs de estereotipias e repeties; imitam falas caricaturadas e personagens que muitas vezes aparecem sem sentido para a situao que foi utilizada; muitas vezes h um esforo para serem adequados no modo de conversar e a fala pode parecer pedante ou formal demais. A compreenso costuma ser ao p da letra, concreta e de aparncia empobrecida quando expressa; j que h dificuldade para abstrarem simbolismos e para estabelecerem analogias, apesar de no apresentarem rebaixamento de nvel intelectual. Ainda em relao linguagem, a postura fsica e o modo de andar tambm aparecerem de modo estereotipado, desarmonizado e no natural, como se estivessem imitando gestos esperados pelos outros. Quanto restrio de imaginao e criatividade, as pessoas diagnosticadas com a sndrome de Asperger costumam apresentar interesses bem especficos e ao mesmo tempo, sentem muita dificuldade em perceber um sentido ou um motivo para aprofundarem o conhecimento a respeito do que se interessam. A possibilidade de tornarem o que sabem em algo produtivo na vida tende a mostrar-se muita restrita pela prpria maneira estereotipada de lidarem com esse conhecimento. Como o exemplo de um rapaz que era muito habilidoso na realizao de cpias de desenhos, mas no conseguiu frequentar um curso profissionalizante
para desenhistas, por no perceber sua importncia. Alis, esses relatos de pessoas portadoras da Sndrome de Asperger que se destacam por serem hbeis e precisas na reproduo de desenhos ou msica, no esto presentes em todos os casos e no representam um critrio para diagnstico. A variao da presena de caractersticas entre os casos existe, bem como a intensidade em que aparecem e se desenvolvem. Alm disso, independentemente de uma pessoa receber o diagnstico de Sndrome de Asperger, ela tem sua prpria histria de vida e suas experincias. H muitos mitos em relao a essa sndrome, como quanto intelectualidade e genialidade, sendo importante sempre se recorra a fontes de informao seguras. Um aspecto interessante, que vale destacar, refere-se ao modo que pessoas diagnosticadas com a Sndrome de Asperger vivem o tempo. Estabelecer a dimenso do tempo que passou ou a estimativa de um perodo que poder vir tambm se apresenta muito restrita. A vivncia do imediato o que prevalece e a possibilidade de estabelecer projees, planos e dimensionar a trajetria da vida por fases ou como um todo, parece no fazer sentido e ser incomensurvel (5). Quanto causa da Sndrome de Asperger, podemos afirmar que uma condio multifatorial. Por enquanto, no h a definio precisa do que a causaria e no h claramente um marcador biolgico identificado. Entretanto, como j mencionado, as caractersticas representam alteraes de estrutura do desenvolvimento da comunicao, da socializao e da imaginao, que claramente no
aparecem de uma hora para outra. natural para um beb, uma criana, ter interesse pelas pessoas e pelo convvio social, como ter iniciativa para brincar e descobrir o mundo ao seu redor. As caractersticas da sndrome de Asperger interferem nestas possibilidades, mas como h variao de intensidade em cada caso, quanto mais cedo se detecta a presena alterao de desenvolvimento, mais precocemente pode-se oferecer orientao familiar e interveno teraputica. importante compreender que o desenvolvimento de uma pessoa um processo em aberto, repleto de possibilidades e, que h naturalmente em cada um de ns uma variao no ritmo em que cada um se desenvolve. A presena de caractersticas de determinada sndrome, vai interferir no percurso esperado, mas no vai anular todas as possibilidades que uma pessoa tem de se desenvolver. Por isso, sempre fundamental, a procura de profissionais no apenas para o levantamento de hipteses diagnsticas, mas principalmente, para a promoo do desenvolvimento mais saudvel possvel, apesar da presena de uma sndrome, um transtorno ou sintomas, seja qual for. Especificamente, em relao Sndrome de Asperger, importante sempre buscar uma opinio de um especialista quando uma criana apresentar: isolamento que indique aparente falta de interesse em estar com as pessoas; presena de fala estereotipada, montona, sem relato ou estabelecimento de dilogos; ausncia de faz de conta (jogo simblico); outros sinais autsticos como movimentos repetitivos e estereotipados; uso no funcional de objetos
ou brinquedos. Entretanto, a presena de algum desses aspectos pode ser normal em um processo de desenvolvimento e no significar uma gravidade. muito importante que pais, professores e familiares no se apeguem a um nico sintoma. O estabelecimento do diagnstico da sndrome de Asperger um processo minucioso, que envolve o acompanhamento de profissionais de reas que se complementam, como a fonoaudiologia, neurologia, psicologia e psiquiatria. Quanto mais jovem a criana mais difcil a identificao das caractersticas, tanto pela necessidade de se descartar a presena de outros quadros patolgicos, quanto pelo desenvolvimento neuropsicomotor, felizmente, apresentar variaes naturais e saudveis. Em contraponto, quanto mais precoce a identificao de uma alterao de desenvolvimento, melhor o prognstico. O diagnstico tardio tambm pode ocorrer e comum. Alguns casos de sndrome de Asperger so identificados na adolescncia ou na idade adulta; seja por um diagnstico equivocado na infncia, ou pelas caractersticas serem brandas e apenas ficarem mais ressaltadas posteriormente. importante tambm que a famlia escolha profissionais de sua confiana, ter uma segunda opinio algo bem vindo. No entanto, se os pais no se vincularem em algum momento aos profissionais e no investirem tempo no tratamento, os resultados sero precrios e pode haver agravamento das dificuldades. Por isso, o apoio emocional famlia fundamental, pedir apoio crucial, pois a experincia clnica mostra que a pouca aderncia ao
tratamento est muito associada dificuldade de aceitao da prpria famlia.
5.
Referncias bibliogrficas
1. OMS Organizao Mundial da Sade (1993). Classificao de transtornos mentais e de comportamento da classificao internacional de doenas 10. Trad. de D. Caetano. Porto Alegre, Artes Mdicas, p. 252. 2. A S P E R G E R , H . ( 1 9 4 4 ) A u t i s t i c psychopathy in childhood, in Frith, U. (1999) Autism and Asperger syndrome, pp. 37-92, 12th Edition, Cambridge University Press. 3. KANNER, L. (1948) Child psychiatry. 2. ed. Illinois, Springfield, p. 716-20. 4. WING, L. (1999) Aspergers syndrome and Kanners autism. In FRITH, U. Autism and Asperger syndrome. 12. ed. London, Cambridge University Press.
ZUKAUSKAS, P. R. et al. (2009) Temporality and Asperger Syndrome. Journal of Phenomenological Psychology, 40, 85106
Bibliografia recomendada
Grandin, T. (1999) Uma menina estranha, So Paulo, Companhia da Letras. Haddon, M. (2004) Estranho caso do cachorro morto, Editora Record.
Patricia Ribeiro Zukauskas, Psicloga - CRP 51.372-0, Especialista em Avaliao Psicolgica e Neuropsicolgica pelo IPQHCFMUSP , Doutora pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
reporTagem
A unio que vem do corao

POR LEANDRA MIGOTTO CERTEzA
A ABSW Associao Brasileira de Sndrome de Williams-Beuren completar 10 anos de dedicao, amor ao prximo e incluso social, lutando pelos Direitos Humanos das Pessoas com Deficincia, por meio de atendimentos e encontros, alm da participao na elaborao de polticas pblicas democrticas. Quando descobri que tinha uma filha diferente me desesperei. Tinha sonhado em ter uma filha doutora e dentro do modelo de perfeio que a sociedade nos impe. Hoje vejo que atingi meus objetivos. Minha filha foi doutora em lio de vida, modelo em dignidade e perfeita em tudo!, relembra com muito orgulho J Nunes, fundadora e Presidente Voluntria da ABSW, aps um ano da saudosa partida da sua maior inspiradora, a sempre amada, Jssica Nunes Herculano, a primeira jovem com Sndrome de Williams a receber um transplante de corao no mundo. Criada em 2002 a Associao Brasileira de Sndrome de Williams ABSW a nica associao civil de direito privado no Brasil, dedicada qualidade de vida das pessoas com a sndrome. Congrega de mais de 1.200 membros entre: familiares, crianas, jovens e adultos nos mais de 18 ncleos nos seguintes estados So Paulo, Rio de Janeiro, Esprito Santo, Paran, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Pernambuco, Minas Gerais,
Gois, Braslia, Manaus e Bahia. S no Estado de So Paulo funcionam ncleos nas cidades de Campinas, Piracicaba, Osasco, ABCD Paulista, Baixada Santista e Sorocaba. A associao tambm tem grupos de atuao pela Amrica Latina (no Chile e na Espanha) e entre outros pases como Rssia, Canad e Portugal. Formada exclusivamente por mais de 200 voluntrios, a associao ainda consegue sobreviver somente com recursos conseguidos pelos prprios pais e familiares, alm de doaes de pessoas fsicas e poucas empresas. Sua sede na cidade de So Paulo, em uma humilde casa alugada abriga vrias famlias que precisam de apoio para realizar tratamentos nos hospitais locais e nas demais regies. A ABSW j ultrapassou 20 parcerias com vrias universidades, colgios, escolas, centros de pesquisas, hospitais, centros culturais, parques, organizaes no governamentais, associaes de moradores, rgos pblicos e demais instituies. Sou muito agradecida a toda a equipe da Gentica do Instituto da Criana do Hospital das Clinicas de So Paulo pela ateno e carinho com que nos receberam, incentivando e ajudando a fundar a associao junto com um pequeno grupo de familiares. Passamos por vrias dificuldades, mas hoje temos muito orgulho das importantes conquistas. Somos uma
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famlia unida com mes e pais maravilhosos, que lutam com amor, para que seus filhos e filhas com Sndrome de Williams tenham a sua cidadania garantida. Todas as nossas conquistas foram sempre muito suadas, vencendo vrios obstculos, matando um leo por dia. Costumo dizer que vendemos o almoo para comermos a janta, brinca J se referindo a grande dificuldade para pagar as contas e continuar o legado que sua filha deixou com muita coragem e determinao. A associao tambm faz parte da diretoria da Aliana Brasileira de Gentica; participa da Sociedade Brasileira de Gentica Mdica, e do Instituto Sade Direito de Todos; entre outras redes de informaes sobre incluso de pessoas com deficincia como a SORRI Brasil, a SACI/USP, e a Entre Amigos. Todos os anos, a ABSW participa tambm da Caminhada de Doenas Raras e da Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao, Incluso e Acessibilidade. A associao j foi responsvel pela organizao de vrios Encontros Nacionais com a participao de mais de 120 pessoas; alm de vrios Seminrios Municipais sobre as Sndromes Genticas; congressos, palestras e cursos. E tambm j participou das Conferncias Municipais, Estaduais e Federais de Sade nos anos de 2002, 2004, 2006 e 2008 (todas com delegados eleitos representando a deficincia intelectual); alm das Conferncias sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia, de 2006 e 2008. E hoje elegeu conselheiros nos Conselhos Estaduais da Pessoa com Deficincia nos estados de So Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais; alm
do Conselho Municipal das Pessoas com Deficincia de So Paulo, o qual J j esteve como presidente de 2003 a 2007, defendendo os direitos de todas as pessoas com deficincia fsica, auditiva, visual, intelectual, mltipla e surdocegueira. As principais parcerias da ABSW esto no: Instituto do Corao - INCOR em SP; Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia em SP; Clnicas da UNESP e de Ribeiro Preto; Clnicas na UNESP em Botucatu; Clnicas na UNICAMP de Campinas; Hospital das Clnicas e FMUSP em SP; Escola Paulista de Medicina; Santa Casa Geral de Bragana em SP; Santa Casa de Misericrdia de So Paulo; Instituto da Criana HCFMUSP; Instituto Fernandes Figueira e Fio Cruz no RJ; Servio de Gentica do Instituto de Puericultura e Pediatria Martago Gesteira no RJ; Hospital das Clnicas da Universidade Federal de Minas Gerais; Hospital das Clnicas da Universidade Federal do Cear; Hospital de Clnicas da Universidade Federal do Paran; Hospital das Clnicas da Universidade de Porto Alegre; Hospital Sarah Kubitschek SMHS; Hospital Uni-
Fotos: Ana Lucia Mello
J (ao centro) com amigos na Feira Internacional de Reabilitao e Incluso e Acessibilidade em SP
versitrio Clementino Fraga Filho no RJ; e LND Laboratrio de Neuro-psicologia do Desenvolvimento na UFMG Universidade Federal de Minas Gerais. Alm disso, uma das maiores conquistas da associao foi incluir o CID (Classificao Internacional de Doenas) da Sndrome de Williams na lei do direito ao Passe Livre Municipal e Interestadual nos transportes pblicos. E um dos projetos destacados a Assistncia Jurdica Voluntria que orienta seus membros sobre os direitos da pessoa com deficincia em relao ao: Benefcio de Prestao Continuada, Atendimento Sade Fora de Domiclio, alm de encaminhar diversas denncias ao Ministrio Pblico. As dificuldades ainda so muitas, mas a unio da famlia ABSW maior para no deixarmos a associao fechar as portas. Vivemos apenas com a contribuio financeira de 85 pessoas, alm da renda revertida por meio dos deliciosos almoos, festas, encontros, bazares e brechs que os familiares e amigos fazem voluntariamente todos os meses. Um dos nossos maiores e mais difceis desafios atendemos s necessidades das famlias para terem em seus estados de origem todos os tratamentos adequados, e assim no precisam vir at So Paulo. Para isso fundamental se incluir a Gentica no Sistema nico de Sade Brasileiro para garantir os diagnsticos gratuitamente a todos, explica Silvana Souza do Nascimento, vice-presidente da associao e conselheira de educao do Conselho Municipal da Pessoa com Deficincia do Estado de So Paulo. Outro projeto fundamental para a incluso a Trilha do Silncio, construda no Parque Estadual do Jaragu.
a primeira acessvel do Estado de So Paulo para pessoas com deficincias, e que recentemente recebeu o nome de Jssica Nunes Herculano em homenagem a filha de J Nunes. Os funcionrios do parque passaram por treinamento para conhecerem os potenciais das pessoas com deficincia fsica, visual, intelectual, auditiva, mltipla e surdocegueira. Tambm foi construdo um auditrio totalmente acessvel, que levar o nome da saudosa Jssica, aps um ano de sua partida. Assim como o Centro Integrado de Educao de Jovens e Adultos do bairro do Butant, na regio oeste da cidade de So Paulo. Ser o primeiro colgio do Estado a Recber o nome de uma aluna: Jssica Nunes Herculano, ainda este ano, em sua homenagem. Foi l que a inspiradora da ABSW conseguiu ser includa e alcanou muitos progressos educacionais.
O corao da ABSW
A ABSW feita de pessoas! Gente que abraa a associao e se une para conquistar objetivos em comum de forma solidria! Conheam um pouco daqueles que continuam acreditando e lutando por um mundo mais justo e inclusivo. Alan Souza do Nascimento tem 14 anos, cursa o quinto ano do ensino fundamental em uma escola pblica e toca vrios instrumentos. Sua me, Silvana, Vice-Presidente Voluntria da ABSW s descobriu que ele tinha Sndrome de Williams aps realizar um exame em seu corao aos 2 meses de idade. Na poca a maioria dos mdicos no conhecia quase nada sobre esta deficincia intelectual; por isso, Silvana sentiu a necessidade de se unir
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Alan tocando violo
Alan, Silvana e Maira
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com outros pais em uma associao. Alan comeou a estudar com 4 anos de idade em uma escola pblica,e aos 7passou por momentos muito difceis de discriminao pois, os professores e funcionrios diziam que no estavam preparados para mant-lo dentro da sala de aula, devido a sua incontinncia urinaria. Os colegas da escola chegaram at a bater nele. No tenho amigos na escola, minha professora no liga pra mim, durmo na sala e fico no recreio sozinho, dizia Alan chorando. Hoje, ele toca bandeiro, gaita, flauta, cavaquinho, teclado, violo e violino no Projeto Guri da Faculdade Santa Marcelina na cidade de So Paulo; e est se desenvolvendo muito melhor na escola. Agora ele quer aprender a tocar sanfona e gravar um CD, comenta orgulhosa Silvana. Eu dou bronca, porque quero um filho pronto para o mundo! Quero proporcionar o mximo de independncia para ele saber se virar sozinho na medida do possvel, comenta Maira Zamorano, Diretora Secretria Voluntria da ABSW, e me de Felipe Ferrari Zamorano, jovem de 10 anos com Sndrome de Williams. Felipe adora jogar futebol na escola e ficou em terceiro lugar no campeonato. Foi diagnosticado aos 5 anos, quando co-
nheceu a Jssica em uma festa de Natal da ABSW. Felipe comeou a estudar com 3 anos, muitas escolas no aceitavam a matrcula dele, e at diziam que ele deveria ficar em casa tendo aulas com uma professora particular, em uma sala com menos alunos ou estudar em uma escola especial exclusiva para pessoas com deficincia intelectual. Hoje ele cursa o terceiro ano do ensino mdio em uma escola privada inclusiva, tem notas boas emmatemtica, portugus, ingls, espanhol, religio e cincias, alm de conseguir usar o microcomputador sozinho para fazer pesquisas e ouvir msica. Um dos seus maiores desafios aprender a ler e escrever, por isso, ele ainda faz todas as provas oralmente. F (como gosta de ser chamado), muito carinhoso com a famlia e os amigos, j passou por vrias cirurgias no corao, sempre se recupera bem com um belo sorriso no rosto. Temos que aprender a lidar com todas as situaes da vida, conclui Maira.
A histria da ABSW
O depoimento escrito em 2004 por J Nunes relata um pouco da histria de luta para proporcionar uma qualidade de vida
melhor a sua filha, que se estendeu at a criao da ABSW. Hoje, ela continua o legado de Jssica para que muitas famlias no precisem passar pelas mesmas dificuldades pelas quais ela viveu. A minha historia comea com o sonho
Felipe com o trofu de terceiro lugar no campeonato de futebol
J e Jssica
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de qualquer mulher. J tinha dois meninos quando engravidei por acaso.No inicio me assustei porque meu marido estava desempregado, mas fiquei radiante quando descobri que era uma menina. A minha gravidez foi tranqila, a nica coisa que o obstetra dizia era que eu tinha errado nas contas porque a beb era muito pequena. Mas a Jssica nasceu no dia que previ, 7 de outubro de 1990, com 2 quilos 650 gramas. O parto foi uma cesariana, e ela foi para o berrio. No outro dia quando a trouxeram para mamar, achei-a estranha. Era um beb que chorava e se contorcia o tempo todo, tinha dificuldade para sugar o seio e no se parecia com ningum l de casa. Perguntei enfermeira se era normal, porque tinha dois filhos, j tinha sido bab e nunca tinha visto um bebe to esquisito. Logo veio o pediatra dizendo que ela saudvel. Perguntou as idades dos meus outros filhos. E quando ele viu a diferena de idade (sete anos) riu e falou que eu tinha perdido a prtica. Depois veio um psiclogo, fez um monte de perguntas, e comentou que eu estava com depresso ps-parto. Apenas, me deram alta, mas com indicao para acompanhamento psicolgico.
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Em casa ningum me deixava s com minha filha, que continuava chorando, contorcendo, e gemendo direto. Eu passava o tempo todo tentando amament-la e era um ritual complicado. Ela se cansava muito, quando conseguia sugar engasgava e regurgitava bastante. Cheirava queijo o tempo todo, e tambm tinha uma hrnia umbilical. Levei ao posto para realizar o Teste do Pezinho e o resultado foi normal. Todos os meses quando eu ia ao pediatra para tentar esclarecer as minhas dvidas era sempre ironizada, porque ele tinha desculpas para todas as minhas perguntas. Eu sempre saia do consultrio pior do que quando cheguei, por nunca ser ouvida e s cobrada porque a criana no ganhava peso. Ir ao mdico para mim passou a ser uma sesso de tortura. Os problemas continuavam l em minha casa. Eu parecia um zumbi sem dormir. Quantas noites eu corria com minha filha ao Pronto Socorro... Chegvamos chorando e o mdico dava um remedinho, dizia ser normal o recm nascido ter clicas ou pedia para eu no ficar dando colo, porque ela estava com manha. Quantas vezes a deixamos chorar no bero, uma noite inteira e os choros s continuavam. A Jssica rolou e quase caiu da cama com um ms. Quando contei isso para o pediatra ele riu da minha cara. Com um ms minha filha teve uma pneumonia, foi tratada. No ms seguinte outra, at os quatro meses foram quatro pneumonias. Eu j no confiava em mdicos, porque eles me faziam sentir ridcula e cobravam muito de mim. Parecia que eu era culpada de todos os problemas da minha filha. Passei a procurar uma pediatra que eu confiava muito, e tinha atendido os
meus outros filhos. Descobri que ela atendia num hospital do outro lado da cidade. Um dia a Jssica amanheceu com muita febre e eu tinha certeza que era outra pneumonia. Sa de casa s 5hs sem contar para ningum aonde ia. Fui para o hospital onde a pediatra atendia cheguei l s 9h. A mdica era chefe da pediatria e era difcil falar com ela. Acabei invadindo o hospital, vieram muitos seguranas atrs de mim. No meio daquele tumulto, encontrei a mdica e chorando entreguei a Jssica para ela e pedi ajuda (acho que ela nem se lembrava de mim). Ela nos levou para o consultrio tentando me acalmar, mas quando colocoua Jssica na maca minha filha teve uma parada cardaca. Ento, a Jssica foi direto UTI e depois transferida para o Instituto do Corao, onde descobriram a grave cardiopatia que ela tinha e ningum percebeu antes. Depois disso, parei de me sentir culpada e ela passou a tratar o problema no corao. Aos seis meses ela foi encaminhada ao cirurgio para tirar a hrnia, e na primeira consulta ouvindo o meu relato ele encaminhou a Jssica para um geneticista muito famoso. No dia da esperada consulta ele a examinou e me mandou esperar l fora. O mdico ficou muito impaciente porque a Jssica chorava o tempo todo, e falou para o meu marido que a ela era perfeita, que o problema era eu e me encaminhou a um psiquiatra (este mdico acabou com o meu casamento!). Minha famlia passou a me tratar como louca. Calei-me e passei a omitir vrios sintomas da Jssica. Enganei muitos mdicos. Lembro que ela tinha intolerncia a vrios tipos de leites e
vomitava muito. Um dia um dos meus filhos vendo a irm chorando veio at a pia e pegou uma mamadeira azeda e deu para ela, que tomou tudo. Quando vi entrei em desespero, mas notei que ela no vomitou. Ento, passei a dar coalhada para ela (era um segredo entre ns). Ela at ganhou peso, mas nunca contei para o pediatra porque tinha medo dele me achar mais louca. Fiquei sete anos calada, vendo os problemas da Jssica sem poder contar para ningum porque tinha medo de ser internada num hospcio. Isolei-me e no tinha vida social, porque sempre as pessoas perguntavam por que ela era diferente e a comparava com outras crianas da idade dela. O desenvolvimento da Jssica sempre foi lento. Por ironia do destino ela teve meningite bacteriana aos dezesseis meses. No notei nenhuma seqela, mas passaram a culpar a meningite pelos atrasos no desenvolvimento dela. Sofremos todos os transtornos e constrangimentos na escola, recorri Justia por vrias vezes para garantir o acesso dela educao. Aos seis anos a escola a encaminhou para uma sala de SAPNE (sala de apoio a pessoas com necessidades especiais) como era chamada na poca - e l eu conheci o clone da Jssica, era um menino tambm negro que em tudo se parecia com ela. Falando com a me dele identifiquei rapidinho, e ela falou que um pediatra suspeitou que ele pudesse ter Sndrome de Williams, mas ela no tinha conseguido o diagnstico correto. L fui eu falar com o neurologista da Jssica sobre este caso, mas mesmo antes de acabar ele me deu uma bronca. Aconselhou a retomar a terapia, por isso, recolhi-me novamente.
Um dia levei-a ao Instituto do Corao para fazer um eco cardiograma. Eu estava muito exausta, o atendimento foi demorado, e a Jssica estava sempre agitada, no parava um minuto. Ento, ela improvisou um microfone com uma folha de papel subiu numa cadeira e comeou a cantar. Sentei longe e fingi que no a conhecia. Passaram dois moos de jaleco branco (acredito que eram mdicos), passando bem na minha frente um comentou com o outro: WILLIAMS SYNDROME. Quando eu ouvi me levantei e segurei na mo de um dos rapazes. Percebi que eles no falavam a lngua portuguesa e eu muito menos ingls. Comecei a perguntar se tinha algum ali que falava ingls. Apareceu outro rapaz que passou a traduzir a conversa. Um dos rapazes americanos falou que a Jssica tinha SW, e era para eu procurar um geneticista. Foi uma luta para conseguir um encaminhamento para o geneticista. Todos os mdicos da Jssica tentavam argumentar que ela no tinha nada gentico e somente seqela de meningite. De tanto insistir consegui o documento. Fui ao Setor de Gentica do Hospital das Clnicas de So Paulo. A vaga para triagem ia demorar quase um ano, ento, passei a ir ao hospital todos os dias em que os profissionais da Gentica atendiam. Um dia conheci a Dra Sofia Miura que me apresentou a Dra Chong. A Jssica foi diagnosticada somente aos sete anos. Digo que foi neste momento que alcancei a luz no fim do tnel. A partir da a minha histria mudou, achei profissionais que ouviam e entendiam tudo que eu falava e minha filha passou a ter todos os atendimentos necessrios. Tudo fazia sentido, os choros, as clicas, a estenose artica
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supra-valvar, a dificuldade de aprendizagem, o atraso motor, enfim, tudo aquilo que familiares de pessoas com SW sabem que existe. Tambm descobri que estava no caminho certo. Comecei a lev-la em diversos especialistas. Fez fonoaudiloga por quatro anos (para melhorar a mastigao); usou aparelho dentrio aos cinco anos; fez terapia psicolgica desde os trs anos (melhorou muito o comportamento); tomou o medicamento Ritalina por quatro anos (melhorou muito a concentrao); teve acompanhamento psicopedaggico (ajudou muito na escola); fez acompanhamento por trs anos com o psicomotrocista (ajudou muito na coordenao motora); fez acompanhamento no ortopedista por dez anos (melhorou muito o estrabismo); fez correo da vlvula artica; tomou medicao para corrigir a bexiga; e at hoje toma medicao para hipertenso. Na parte escolar por falta de opo estudou trs anos em classe especial. Eram tempos de incertezas... Depois de muita briga, ela finalmente foi para primeira srie, mas foi um desastre. A classe tinha quarenta e dois alunos, a professora era recm formada, por isso, durante trs meses foi um caos.Um dia fui falar com a coordenadora pedaggica, que me disse que a incluso da Jssica no tinha dado certo e que minha filha deveria voltar para classe especial. Senti-me muito mal, afinal a escola nem tinha tentado e acreditava no potencial de minha filha. Fui argumentar e ela grosseiramente disse que tinha dezoito anos de pedagogia e eu no iria l ensinar ela trabalhar, afinal quem eu pensava que
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era. Sai dali fui direto ao Frum para falar com o juiz, mas ele no quis me receber. Ento, dei uma de louca fiquei sentada na porta dele por quatro horas at ele me receber. Pedi uma autorizao para minha filha ficar em casa sem ir escola. Ele ficou indignado quando ouviu minha histria e foi para escola comigo. Fizemos uma reunio com todos profissionais que atendia Jssica, e a escola teve que se adaptar. Isto foi uma revoluo na educao. No precisou de projetos pedaggicos bastaram-nos ouvir.Com isto Jssica conseguiu se alfabetizar ( claro tem dificuldades, mas consegue ler e escrever). Hoje com dezesseis anos est na stima srie (escola de jovens e adultos por opo dela); fala ingls; sabe ir sozinha para qualquer lugar; toma nibus; vai ao banco pagar contas, ao supermercado, ao mdico; viaja; toma suas decises; cozinha; faz servio de casa; palestra em universidades e outras entidades explicando o que ser uma pessoa com SW; percebe e sabe lidar com o preconceito das pessoas. Tem sua renda fazendo bijuterias, trabalha tambm como voluntria uma vez por semana numa Escola de Educao Infantil, a tia mais querida de l.No sei quem eram os rapazes de jaleco, mas sinto uma profunda gratido. Se eles no tivessem aparecido no meu caminho acho que at hoje minha filha estaria sem o diagnstico. Quero que todos saibam que toda esta nossa trajetria se deu no servio pblico de sade, nunca tivemos convnios ou mdicos particulares. Hoje temos orgulho das conquistas que conseguimos pela ABSW.
O que a Sndrome de WilliamsBeuren?

Sndrome de Williams-Beuren (SWB) o conjunto de sinais clnicos ainda no diagnosticados corretamente. Deficincia gentica rara, no congnita e nem tem causas ambientais ou influncias de fatores psicossociais. Tem impacto sobre diversas reas do desenvolvimento, incluindo cognitiva, comportamental e motora, tanto em mulheres como homens, em qualquer lugar do mundo e grupo tnico. Os sinais mais comuns so a face com caractersticas semelhantes, dificuldade intelectual moderada para ler, escrever e efetuar operaes matemticas, a personalidade amigvel e uma alterao
cardaca conhecida como estenose valvar supra-artica (EVSA). Esta alterao se caracteriza por um estreitamento da poro que regula a sada de sangue do corao pela artria chamada aorta (valva artica), que leva o sangue para a maior parte do corpo. A maioria tambm tem dificuldade de alimentao no primeiro ano de vida, incluindo vmitos, recusa de alimentos e podem mostrar irritao e chorar muito. Estima-se que uma em cada mil pessoas nasa com a sndrome.
Informaes sobre a ABSW: Site: http://www.swbrasil.org.br/ Tel: (11) 2305-2957 - Rua Engenheiro Andrade Junior, 229 - Belm - SP - CEP: 03061-040
*Leandra Migotto Certeza jornalista e reprter especial da Revista Sndromes. Ela tem deficincia, consultora em incluso e mantm o blog Caleidoscpio Uma janela para refletir sobre a diversidade da vida - http://leandramigottocerteza.blogspot.com/
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desenvolvimen T o
Sexualidade e Adolescncia
POR LUCIANA N. CARVAlHO
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O enfrentamento das questes relativas sexualidade se apresenta como um dos maiores desafios nesta fase do desenvolvimento que chamamos de adolescncia. Tempo de mudanas corporais, de comportamento instvel, ora introspectivo, ora agressivo e do maior enigma a ser decifrado que o encontro com o outro sexo. Assim, a passagem da infncia para a adolescncia se d de uma forma nica para cada indivduo e de uma maneira no linear. Cada um ter de se haver com o seu novo corpo e com outro referencial de identidade. A diferenciao conceitual entre as trs significaes: sexo, sexual e sexualidade, muitas vezes considerados sinnimos podem ser teis na caracterizao dos fenmenos que acontecem interna e externamente na vida dos jovens. Neste novo contexto de reconhecimento do que prprio ao sexo, das vivncias determinadas por uma nova sexualidade e a submisso pacfica ou no decorrente da moralidade sexual de cada famlia o adolescente questiona e luta para descobrir quem ele . Todos iro, de uma maneira absolutamente distinta e particular penetrar neste novo campo de saber antes pertencente unicamente ao mundo dos adultos. De acordo com o dicionrio Aurlio o sexo pode ser definido como ...a confor-
mao particular que distingue o macho da fmea. As mudanas fsicas que ocorrem internamente a partir das alteraes hormonais nos at ento meninos e meninas daro origem ao nascimento dos pelos pubianos, ao crescimento das mamas e do pnis, a alterao de voz e ao aparecimento da acne. As meninas vivenciaro a menarca e os meninos a primeira ejaculao, com maior ou menor grau de angstia dependendo do preparo que receberam do par parental a respeito do prprio corpo. Podemos dizer que a dvida desencadeada por uma aparncia indistinguvel e s vezes incerta, se estvamos diante de uma menina ou menino, fica para trs. Neste momento de transio o adolescente gostando ou no estar submetido s transformaes biolgicas impostas pela maturao e distino dos caracteres sexuais. Apropriar-se das mudanas geradas e desencadeadas a partir do prprio sexo tambm se torna um desafio e nesta delimitao cabe a especificidade do que conceituamos aqui como sexual. Ainda de acordo com o dicionrio citado podemos dizer que o sexual poderia ser o adjetivo do que pertencente ao sexo. Assim, as meninas se apropriam dos atributos da feminilidade e os meninos do que entendemos como pertencente ao universo masculino. Cabe lembrar que este sexual experimentado por cada um
de ns desde o nascimento, a questo que na adolescncia juntamente com a modificao do corpo o simblico do feminino e do masculino se impe de maneira avassaladora, muitas vezes gerando alto grau de angstia e de ansiedade. Podemos pensar que as questes relativas estritamente ao campo do que conceituamos aqui como sexo experimentado pelos adolescentes de uma forma extremamente solitria. diante do espelho que o adolescente briga com sua imagem cheia de espinhas; no banheiro e no silncio do seu quarto que ele se masturba. Entretanto, o campo do sexual acontece a partir da apropriao do masculino e do feminino e se faz presente atravs da entrada nos grupos. A incluso de pertencer a esta ou aquela turma se faz a partir da identificao e reconhecimento dos pares. Podemos pensar que o sexual est ligado diretamente aos atributos construdos de acordo com o sexo que o jovem se identifica e reconhecimento do grupo o inclui a partir de seus atributos. Estabelecemos aqui uma importante relao da atualidade que adolescncia e consumo. Assistimos, na contemporaneidade, a uma verdadeira indstria de consumo e mdia voltada exclusivamente ao pblico adolescente. Atualmente, todos querem ser jovens e no incomum nos deparamos com mes e filhas vestindo as mesmas roupas como se fossem da mesma idade. A indstria do consumo bate com fora porta incentivando os adolescentes a comprarem cada vez mais. Neste momento tambm aparecem s contradies impostas pela cultura e a quebra de valores determinados pelos pais. Neste embate entre a moralidade de cada famlia e a frutfera
convivncia dentro de outros grupos os jovens passam a relativizar os valores que lhe foram passados. Surgem os conflitos e os questionamentos voltados todos para a mesma pergunta, quem sou eu? O que eu vou fazer na vida? J a sexualidade vai muito alm da questo do sexo e extrapola o campo do sexual. Por definio: sexualidade o conjunto de fenmenos da vida sexual. Ora, se a adolescncia por definio a fase da descoberta e das contradies, vivenciar a sexualidade seria envolver-se com as emoes da vida e no s com as questes relativas ao sexo e aos atributos decorrentes de uma maior ou menor feminilidade e masculinidade. Sexualidade, na adolescncia seria, portanto um poo de contradies, de conflitos, de rebeldia e dos extremos das paixes, o olhar adolescente para o mundo em descoberta. Nesta tempestade sentimental, o adolescente se apresenta aos pais, com o desejo da sua autonomia e a frustao imposta pela espera da entrada na vida adulta. Como se posicionar diante deste jovem que busca o reconhecimento e o apaziguamento atravs do olhar parental? Esta talvez seja uma das grandes questes que permeiam as dificuldades enfrentadas pelo adolescente na busca de uma direo. Na atualidade, a vida dos adolescentes parece ser vivenciada no mais somente como a poca dos sentimentos flor da pele. A imerso sistemtica e algumas vezes obsessiva no mundo virtual sem limites aumenta a angstia, a insnia, banaliza a violncia e amplifica a pergunta do quem sou eu? Assistimos na contemporaneidade a uma hipervalorizaro da adolescncia que deixa o jovem em uma situao paradoxal.
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Os pais, perdidos em suas mal resolvidas adolescncias e diante das dificuldades na imposio dos limites se perdem na idealizao de um tempo a muito perdido para eles. No h outro caminho, para ser adulto preciso deixar de ser jovem. Esta deveria ser a mensagem, simples assim, sem ideais e construes imaginrias e a adolescncia apreendida como mais uma fase de desenvolvimento. Para se criar filhos saudveis os pais precisam desmistificar o mito moderno da eterna juventude. Nada mais interessante do que acompanhar o crescimento dos filhos e orient-los nesta caminhada. Lidar com a prpria adolescncia, espelhada na juventude dos filhos tem sido a grande questo dos conflitos familiares. O que faz o adolescente diante de pais que sonham com a juventude dos filhos e querem se tornar seus pares? Nesta trajetria confusa, tornar-se adulto deveria ser simplesmente uma consequncia do tempo e assim como os pais guiam os primeiros passos dos filhos pequenos, s mudanas corporais relativas ao sexo, ao campo sexual e sexualidade tambm poderiam fazer parte deste processo natural de desenvolvimento cuja nica direo possvel a vida adulta.
Referncias
1. Alberti, Snia. O Adolescente e o Outro, Psicanlise passo a passo 37, 2 edio, Rio de Janeiro, Zahar,2008. 2. Aurlio, Novo Dicionrio da Lngua Portuguesa Folha de So Paulo Rio de Janeiro, Editra Nova Fronteira, 1994. 3. B l o s P e t e r , A d o l e s c n c i a U m a Interpretao Psicanaltica, So Paulo, Martins Fontes, 1985. 4. Calligares, Contardo. A adolescncia, So Paulo. Publifolha, 2000. 5. Cirino, Oscar. Psicanlise e Psiquiatria com crianas desenvolvimento ou estrutura, Belo Horizonte, Autntica, 2001. 6. Freud, Obras Completas, vol. VII (19011905). Edio Standar Brasileira, Rio de Janeiro, 2 edio, Imago 1989. 7. O Olhar Adolescente, volumes 1, 2 3 e 4, Coleo mente crebro, So Paulo, Duetto Editorial.
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Luciana N. Carvalho, Pediatra; Psiquiatra da Infncia e Adolescncia; Mestre em Pediatria pela UFMG e vice-presidente da Associao Mineira de Psiquiatria - Email: lucianancarvalho@hotmail.com
rea B ili Ta o
Oficinas protegidas como um dos pilares da incluso

POR JACQUElINE ENGERCOm
Para alm das questes econmicas e de sobrevivncia, o trabalho tem papel decisivo na aceitao e reconhecimento do indivduo na comunidade em que est inserido. No caso da pessoa com deficincia intelectual, no diferente. Mas por suas prprias limitaes, sem um apoio adequado, a pessoa com deficincia acaba sendo excludo desse processo to importante na sociabilizao. Para elas, poder exercer uma atividade produtiva tem um peso ainda maior, j que vrios obstculos devem ser superados. Alm de lidar com as dificuldades inerentes, a pessoa com deficincia tem ainda de conviver com o preconceito e a desinformao da sociedade. Nesse cenrio, as Oficinas Protegidas funcionam como um dos caminhos que possibilitam o pleno desenvolvimento de suas potencialidades, de seu papel como trabalhador e, consequentemente, sua incluso social. A Adere Associao para Desenvolvimento, Educao e Recuperao do Excepcional uma entidade sem fins lucrativos, de utilidade pblica, que j tem uma praxis de quase 40 anos no atendimento da pessoa com deficincia intelectual. Fundada em 1972, a Adere nasceu da crena de um grupo de pais de que era possvel oferecer uma melhor qualidade de vida a seus filhos especiais que comeavam a entrar na idade adulta. Eles acreditavam que era possvel promo-
ver a capacitao para o trabalho, sem perder de vista seu atendimento global. Hoje a instituio atende 84 jovens maiores de 16 anos, adultos e idosos. Dentro da instituio especializada, o trabalho com pessoas especiais promove a descoberta de habilidades, o desenvolvimento de aprendizagens importantes e a transformao de potencialidades em resultados concretos. Todo o processo s possvel quando os profissionais e colaboradores que ali atuam acreditam na capacidade dos indivduos, independente de suas diferenas, e respeitam o ritmo de cada um. Na Adere, os aprendizes, como so chamados, desenvolvem suas habilidades atravs de tcnicas como a colagem, tecelagem, montagem de peas.... Divididos em pequenos grupos, eles intercalam as diferentes oficinas de preparao para o trabalho com atividades socioeducativas e esportivas. Participam de aulas de artes, dana, teatro, msica, condicionamento fsico, esportes, etc.. O ambiente das diferentes oficinas promove tambm a sociabilizao do jovem e adulto, fator fundamental para sua incluso social. A convivncia e trocas com outras pessoas com deficincia intelectual, bem como a diversidade de atividades oferecidas na instituio, geram a ampliao e o enriquecimento de experincias. No dia a dia das Oficinas
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Protegidas, possvel transmitir conceitos de reciprocidade, respeito hierrquico e de diferenas. So aprendizados importantes que despertam o esprito de cooperao, tanto no plano vertical, quanto horizontal. Este processo colabora para o autoconhecimento e a maturidade, fatores essenciais para que a pessoa possa ser elemento de transformao no seu ambiente familiar e social. Ao generalizar conceitos introjetados, ela passa a ser capaz de modificar contextos e quebrar paradigmas. Essas novas vivncias extrapolam o universo institucional e provocam impactos nas famlias que so chamadas a participar como corresponsveis pelo processo de desenvolvimento da pessoa com deficincia. Atravs dessa interao, os vnculos familiares so fortalecidos, permitindo tambm um processo reflexivo que pode levar a famlia a buscar alternativas para melhor qualidade de vida. Entretanto, o trabalho nas Oficinas Protegidas apenas um dos aspectos do atendimento global que deve ser oferecido pessoa com deficincia intelectual. O universo institucional precisa promover a diversidade de experincias, a troca de saberes, ampliao de conhecimentos e buscas de novas perspectivas de atuao. Como a sociabilizao e a verdadeira incluso social no se completam, enquanto no houver trocas tambm fora da instituio, parcerias com escolas e empresas so incentivadas pela Adere. uma maneira de a comunidade conhecer de perto o deficiente intelectual e suas capacidades e uma oportunidade de aprender a conviver e respeitar o dife-
rente. Da mesma forma, a organizao de atividades inclusivas programadas na comunidade o caminho para disseminar informao e derrubar preconceitos. Ao se falar em Oficinas Protegidas, preciso se levar em conta tambm o trabalho feito pela instituio, junto a empregadores que so previamente preparados para receber o trabalhador deficiente intelectual. Porque s h uma verdadeira incluso social quando a comunidade se torna corresponsvel no processo. O trabalho que a Adere vem realizando extrapola os conceitos convencionais de Oficinas Protegidas, por buscar propor o crescimento da pessoa com deficincia intelectual como individuo global respeitando suas escolhas, incentivando a sua criatividade, o seu crescimento, seu equilbrio emocional e afetivo para que ele possa exercer efetivamente seu papel de cidado.
Adere Associao para Desenvolvimento, Educao e Recuperao do Excepcional Rua Contos Gauchescos, 86 - Vila Santa Catarina - So Paulo - SP - CEP: 04369-000 Fones: (11) 5562-4523 / 4276 adere@adere.org.br www.adere.org.br
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Jacqueline Engercom assessoria tcnica de Soeni Domingos Sandreschi - Coordenadora Institucional Ester Tarandach Relaes Institucionais - Selma Maria de Oliveira Psicloga
inclus o
Educao Sexual para Pessoas com Deficiencia

DR. FABIANO PUHlmANN DI GIROlAmO
Para a Conveno da ONU, sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, ratificada pelo governo brasileiro em 2008, Pessoas com deficincia so aquelas que tm impedimentos de natureza fsica, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas. Tipos de Deficincia: deficincia fsica, deficincia auditiva, deficincia visual, deficincia Intelectual, deficincia mltipla. A pessoa com deficincia consegue ter uma incluso afetiva plena quando os programas de sade e educao onde ela est inserida a classificam segundo sua funcionalidade, levando em considerao seus aspectos fsicos individuais e nicos, seu estilo de vida, seus hbitos e principalmente seus estilos de enfrentamento. Para garantir a sade sexual e reprodutiva de pessoas com deficincia preciso incluir a Educao Sexual como matria obrigatria nos Centros de Sade e Educao abertos para este pblico. Um bom programa de educao sexual deve seguir os seguintes princpios: - Toda pessoa tem direito a expresso sexual plena e responsvel; - O ajustamento sexual facilitado pela maior comunicao sexual; - A incluso afetivo-sexual um dos aspectos essenciais da sade plena; - A expresso sexual um processo dinmi-
co, que sofre alteraes de acordo com as necessidades fsicas, as experincias e o meio social, - a aceitao sexual secundaria auto aceitao sexual, - a sexualidade somente pode ser expressa, reprimida ou suprimida. A comunidade cientfica unnime em afirmar que a sexualidade um componente fundamental de todo ser humano, sendo uma modalidade global do ser nos confrontos com os outros e com o mundo, vinculando-se intimidade afetividade ternura, a um modo de sentir e exprimir-se, vivendo o amor humano e as relaes emocionais e afetivo-sexuais. O impulso sexual, o enamoramento e o amor podem ser vividos plenamente pela pessoa com deficincia. O impulso sexual o componente psicossomtico do comportamento sexual, identificado atravs do desejo, sendo a paixo seu correspondente emocional; o enamoramento a fase do relacionamento que precede os sentimentos de amor e paixo, a fase de absoluta fascinao onde tudo no outro parece encantador e o amor o suporte de relaes duradouras de prazer compartilhado e socialmente aceito. Lembramos ainda que a sexualidade deve ser entendida dentro de suas mltiplas dimenses: A dimenso biolgica, relacionada aos aspectos orgnicos, anatmicos e fisiolgicos da sexualidade. Nesta dimenso so estudados os as-
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pectos genticos, os hormnios sexuais masculinos e femininos, as caractersticas internas e externas da genitlia, as fases orgnicas do ato sexual. A dimenso psicolgica muito abrangente vai tratar do desejo sexual, das fantasias, do erotismo e da construo complexa da identidade sexual e da orientao afetivo-sexual. Nesta dimenso a cincia psicolgica se depara com o desafio de explicar as diferentes escolhas sexuais, os fetiches, as variaes do objeto do desejo, os bloqueios emocionais que dificultam os relacionamentos afetivos, o estudo do desejo sexual, do erotismo e o papel das fantasias na satisfao sexual, entre outros temas. A dimenso social vai estudar como se desenham os papeis sociais de gnero em diferentes culturas e pocas histricas. A dimenso espiritual est preocupada com aqueles aspectos da sexualidade que vo alm das explicaes dadas pelas dimenses anteriores, est relacionada com a intuio, as percepes alteradas de conscincia que experimentamos em relacionamentos de amor. Os programas de educao sexual de pessoas com deficincia devem se preocupar prioritariamente com a acessibilidade dos materiais de apoio: vdeos, revistas e sites educativos, erticos e pornogrficos. Quanto ao contedo didtico, alm de abordar temas tradicionais da sexualidade, tais como: Anatomia e fisiologia sexual masculina e feminina; Fases do ato sexual; Concepo, Gravidez e parto; Mtodos de preveno de DSTs; Papeis sexuais; Orientao sexual; Masturbao e Erotismo; Desvios sexuais; Tratamentos de disfunes sexuais; Acessrios e recursos sexuais.
Deve tambm abordar temas relacionados s especificidades das diferentes deficincias como: Possveis repercusses da deficincia na funo sexual; Categorias de acessibilidade: arquitetnica, do mobilirio, do material, de comunicao e atitudinal no lazer sexual adulto; Apoios comunicao, movimentao e ao aprendizado de limites sociais no caso especfico da deficincia intelectual. Dentro da especificidade de cada deficincia existem algumas atitudes essenciais que devemos implementar quando vamos promover a incluso afetiva da pessoa com deficincia. Nas deficincias fsicas devemos estar atentos a acessibilidade arquitetnica e de mobilirio do lazer sexual adulto, informao sobre tratamentos e medicaes para disfunes sexuais para as deficincias fsicas que tenham alteraes vasculares e neurolgicas. O mundo, depois de muitas voltas, finalmente mudou e hoje nenhum deficiente fsico precisa abdicar do prazer sexual. Em poucas palavras, hoje deficincia fsica um detalhe de um corpo completo e integral. Pessoas com deficincia fsica, mesmo que se sintam bem com seus corpos diferentes, referem com muita freqncia, dificuldade de serem identificados com o padro esttico de beleza adotado pela maioria. A grande maioria das pessoas com deficincias no apresenta disfunes que necessitem tratamento orgnico, porm devido ao contexto de preconceito, super proteo e isolamento que envolve esta populao, existe sempre a necessidade do fortalecimento da estrutura de
personalidade para lidar de maneira assertiva com os relacionamentos afetivos. No caso especifico das pessoas com Paralisia Cerebral com srios problemas motores e de comunicao verbal a incluso digital uma porta aberta para a incluso afetiva, no computador podem mostrar suas capacidades de forma livre, sem as barreiras da comunicao. No mundo real so ainda vistos com preconceito, no mundo virtual, voam como pssaros na velocidade da internet, revelando a sexualidade de homens e mulheres totais, provando que ainda temos muito que aprender. Na deficincia auditiva, a educao e terapia sexual devem ser realizadas em LIBRAS, seja atravs da formao do profissional de educao e sade nesta segunda lngua brasileira seja na contratao de intrpretes de LIBRAS e, neste caso, tambm recomendada a formao dos intrpretes em educao sexual. Para implementar a comunicao sobre os inmeros detalhes da vivencia sexual e afetiva necessria a criao e divulgao de sinais sobre sexualidade em LIBRAS. A pessoa com deficincia auditiva precisa receber informao atualizada sobre sexualidade. As pessoas que adquiram uma deficincia auditiva ou que nasceram surdas enfrentam barreiras na comunicao para viver a sexualidade, na realidade, vivem a sexualidade de modo intenso na comunidade surda, porm sabem pouco sobre a sexualidade fora do gueto protegido, temem se envolver com o desconhecido, todo aquele que no se comunica por LIBRAS (Lngua Brasileira de Sinais) visto com ressalvas, a sexualidade do surdo esta sendo bombardeada pela incluso social.
Surdos em escolas inclusivas passam a se comunicar de forma mais abrangente, aprendendo sobre relacionamento e sexualidade de um modo novo, exigindo constante adaptao dos seus valores nova realidade, surdos e ouvintes esto construindo um novo jeito de se envolver, os frutos podem ser doces e alguns muito amargos, mas esta realidade no tem volta. A pessoa com deficincia visual deve ser estimulada a desenvolver suas habilidades perceptivas (olfato, paladar, tato, audio, propriocepo) a servio da vivencia afetivo sexual. Necessitam de informao impressa em Braile ou em formato digital (usurios de sintetizadores de voz - Jaws, Virtual vision, Dos-vox) sobre sexualidade, edio de udio livros sobre educao sexual e sobre contos erticos. A deficincia visual em si no altera a sexualidade, nem exacerba sua manifestao, nem impede sua vivencia, a sexualidade do deficiente visual esta diretamente ligada a sua abertura para viver o enamoramento, a paixo e o amor. A pessoa com deficincia visual que perdeu a viso como adulta tem mais facilidade para se adaptar a sexualidade sem a viso, sabem utilizar o toque para conhecer os potenciais parceiros, o dialogo e as caricias para embalar e no caso de terem experincias sexuais previas lidar com o ato sexual com nvel de ansiedade adequado. Mesmo casais cegos, que perderam a viso adultos, no relatam dificuldades com a sexualidade, podem ter de lidar com problemas sexuais, como qualquer pessoa, mas sem grandes dificuldades. A criana cega que for bem estimulada para ter autonomia, para ver todo seu
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corpo como seu patrimnio, sem zonas proibidas e tiver boa informao sobre o funcionamento do mesmo, chegar adolescncia com capacidade para lidar com os desafios afetivo-sexuais da juventude. A pessoa com deficincia visual no tem por causa da deficincia nenhuma alterao em sua fisiologia e anatomia sexuais, durante suas vivencias de enamoramento, paixo e amor ir experimentar as mesmas fases do ato sexual normal, desejo, excitao, orgasmo e resoluo, utilizar o recurso das fantasias erticas que podem ter ou no imagens visuais dependendo do estimulo gerador, estmulos auditivos, olfativos tteis e gustativos podem estar potencializados devido a intensa utilizao adaptativa. A pessoa com deficincia intelectual necessita que os pais, os educadores e os terapeutas sexuais utilizem mediaes pedaggicas para educao sexual, indiquem acessrios e recursos sexuais para masturbao daqueles que no conseguem ter relacionamentos. E principalmente o fomento de uma rede de apoios para o relacionamento afetivo sexual. O objetivo final da incluso do tema sexualidade nas resolues da ONU 2006 o aumento da auto-estima da pessoa com deficincia quanto a seu potencial para a vivncia plena da sexualidade. A meta a ser atingida que a pessoa com deficincia valorize sua prpria identidade e diferena e que a sociedade como um todo contribua com aes efetivas para a equiparao de oportunidades na paquera, seduo e manuteno de relacionamentos sexuais e reprodutivos desta populao.
As pessoas com deficincia intelectual esto sempre sujeitas a suas famlias, se so tratadas de modo natural, aberto e criativo vivero a sexualidade possvel de acordo com seus limites, mas sempre superando as dificuldades com apoio e boa vontade dos familiares. Para as famlias serem proativas com a sexualidade dos filhos deficientes intelectuais, necessrio que tenham superado o trauma complexo de ser pais de um filho nesta condio, ter um papel de pai ou de me que sabe colocar limites sem rejeitar, que consegue apoiar o filho a enfrentar os relacionamentos mais amplos. So pais inclusivos que sonham para o filho uma vida completa com estudo, trabalho, lazer, amizade, amor e sexo. Casais sexualmente equilibrados conseguem lidar com mais facilidade com os desafios da incluso afetivo-sexual. As pessoas com deficincia mltipla podem receber informaes sobre a sexualidade atravs de um programa de educao sexual inclusivo, que equipare suas oportunidades de aprendizado atravs da acessibilidade dos materiais, do contedo e da comunicao. As maiores dificuldades das pessoas com deficincia mltipla para expressarem sua sexualidade advm do fato de necessitarem de um intermedirio para estabelecer contato com as outras pessoas e com o meio. No caso especifico dos surdo-cegos necessrio trabalhar primeiramente com os guias interpretes (aqueles que fazem a intermediao da comunicao do surdo-cego) que devem receber treinamento para lidar com os assuntos sexuais com naturalidade.
A pessoa com deficincia mltipla com presena de deficincia intelectual, dependendo do grau de autonomia e independncia, tem maiores dificuldades na compreenso das informaes sobre a sexualidade, necessitando de auxilio ou superviso no auto-cuidado e nas atividades de higiene ntima. Podem ter grande dificuldade para se enquadrar nas regras de comportamento afetivo do senso comum, devendo ser protegidos contra o abuso sexual, muito prevalente nesta populao. As barreiras milenares de preconceitos sexuais que associavam deficincia com incapacidade para a vida e para a sexualidade perderam espao para uma torrente criativa proveniente de um conjunto de fatores: pessoas com deficincia
conscientes de seu potencial sexual; profissionais alinhados com a nova ordem de incluso total do deficiente na comunidade, com respeito a seus direitos informao, tratamento e vivncia de sua sexualidade; familiares menos controladores e mais abertos, funcionando como equipe informal e facilitando a conquista de uma vida auto-dirigida e independente . A verdade permanecer latente, eles sentem, eles desejam, eles sonham, eles sofrem, como qualquer ser humano. Precisamos nos libertar de nossos preconceitos milenares frente sexualidade humana. Somente aps a perda de um pouco de nosso falso saber, poderemos parar e perguntar aos pais e as prprias pessoas com deficincia, como eles querem que seja sua vida afetivo-sexual.
Fabiano Puhlmann Di Girolamo, Psiclogo Formado pela Universidade So Marcos; Psicoterapeuta Especialista em Psicologia Hospitalar da Reabilitao pela Faculdade de Medicina da USP; Especialista em Sexualidade Humana pelo Instituto H. Ellis; Especialista em Integrao de Pessoas com Deficincias, pela Universidade Salamanca, Espanha; Especialista em Reabilitao pela Secretaria de Sade do Estado de So Paulo; Educador Sexual pela Sociedade Brasileira de Sexualidade Humana e Faculdade de Medicina do Abc; Membro do Corpo Docente do Curso de Ps-Graduao da SBRASH; Membro do Conselho Cientfico das Casas Andr Luis da Cidade de Guarulhos; Fundador do Cepcos (Centro de Estudos e Pesquisa de Comportamento e Sexualidade); Coordenador do Servio de Psicologia da IBNL (Instituio Beneficiente Nosso Lar) Atuao Reconhecida nas reas de Acessibilidade, Ajudas Tcnicas e incluso, Participando da Formao e Gesto de Servios Especializados no Setor Pblico e no Terceiro Setor; Atua como Psiclogo Clnico Junguiano, Articulista e Palestrante de Assuntos Referentes a Incluso de Pessoas com Deficincia. Atualmente Responsvel pela rea de Acessibilidade/Ajudas Tcnicas e os Programas de Sensibilizao do Instituto Paradigma.
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aprendizagem
Desenvolvimento infantil e aprendizagem

DRA. LUIzA ElENA LEITE RIBEIRO DO VAllE
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Todos os alunos tm condies, possibilidades e obstculos para aprender. A experincia vivida diante da impossibilidade de compartilhar de um grupo qualquer ou de ter acesso a um objeto de interesse , sem dvida, frustrante. O fracasso momentneo desagrada, mas pode conferir mais empenho atitude humana, capaz de analisar e superar erros, aperfeioar resultados. Quando essa decepo se repete ao longo das tentativas, no entanto, as conseqncias vo alm de uma tristeza momentnea, elas marcam a personalidade e determinam comportamentos. Muitas pessoas tm sido excludas das oportunidades de uma participao social satisfatria, j na infncia, quando a escola deveria ser o caminho aberto para que todos se descubram, cresam e possam contribuir com a comunidade. H necessidade de mudanas urgentes com a preparao dos professores e organizao da sociedade para enfrentar o problema. A Educao, sem dvida, est diretamente ligada ao desenvolvimento social de um pas. O ser humano nasce com uma tendncia natural para a socializao, mas dependente de cuidados e afeto para a sobrevivncia. Conforme acontece essa comunicao com pais ou cuidadores, desenvolvem-se suas funes cognitivas e seu mundo se amplia.
Os estudos de Epistemologia Gentica nos mostram que ocorrem mudanas nas estruturas mentais com a aquisio dos conhecimentos. Nesse modelo de funcionamento mental lgico-operatrio, Piaget descreve o processo de construo do conhecimento como resultado de uma atuao do sujeito sobre o meio e consequente desenvolvimento das estruturas cerebrais utilizadas para compreender e explicar o mundo. A construo do conhecimento ocorre a partir de aes fsicas ou mentais sobre objetos, provocando o desequilbrio e mecanismos de assimilao ou acomodao. Assimilao o processo cognitivo de classificar novos eventos em esquemas existentes e organiz-los, possibilitando, assim, a ampliao de seus esquemas. As experincias novas so adquiridas, assim. Acomodao a modificao de um esquema ou de uma estrutura em funo das particularidades do objeto a ser assimilado. Ento, a aprendizagem ocorre, mudando o jeito de pensar ou de realizar alguma coisa. O estado afetivo atua em conjunto com o aspecto cognitivo, no interesse por descobertas ou pelo movimento em busca de assimilao, enquanto a acomodao o ajuste dos esquemas de pensamento e da ao, incorporando o novo estmulo do ambiente. O balano
entre assimilao e acomodao chamado de adaptao. Toda criana aprende, cada uma a seu jeito e de acordo com as oportunidades que o ambiente oferece, em busca de seu equilbrio. Essas construes seguem um padro chamado de estgios, que considera as habilidades da criana, no a idade de apario dos estgios. Os esquemas motores (de ao) primrios (suco, audio, viso, tato) se constroem no contato com o ambiente e permitem que a criana se organize no mundo. Depois, surgem os esquemas motores secundrios e, se antes o beb pegava um objeto, ele, ento, consegue puxar, manipular, jogar, interagir provocando mudanas intencionais. A criana percebe uma ordenao nos atos, uma causalidade entre o som que ouve e a aproximao da pessoa que ir atend-lo e responde com a interrupo do choro ou com manifestao de alegria; o beb capaz de notar e estranhar, quando no reconhece numa pessoa os atributos que esperava encontrar (cheiro, jeito de segura-lo, voz, etc.). A implicao ou ato com um objetivo determinado comea a existir bem cedo na criana. Assim, o mundo se desenha de uma forma nica para cada um na vida, diferente de todos os outros, utilizando cores e nuances que vo se delineando com os aspectos cognitivos e emocionais experimentados. A linguagem um comportamento bastante complexo. A criana tem que relacionar os sons aos movimentos articulatrios correspondentes e, ainda, combinar esses sons em seqncia e com acentuao e ritmos adequados para cada palavra e trazer na memria operacional o reconhecimento de seus
significados particulares. Na medida em que esse processamento se torna automatizado, ocorre a maturao do sistema cognitivo relacionado linguagem. No primeiro ano de vida a criana passa por uma srie de experincias que a preparam, do ponto de vista perceptivo e motor, para a aquisio das palavras e os bebs se mostram capazes de assimilar rapidamente as regularidades do idioma a que so expostos. De acordo com estudos realizados (Gopnik, Meltzoff e Kuhl, 1999), j com 12 semanas de idade a criana capaz de imitar a fala (vogais) e imitar a face humana, mostrando-se capaz de focalizar ateno na comunicao. Essa comunicao, portanto, acontece desde cedo. Se houver deficincia no processo receptivo, como nos casos de surdez ou cegueira, mais motivo para intensificar a estimulao do processamento de linguagem no desenvolvimento neuropsicomotor para que a criana possa desenvolver a abstrao lingstica que existe no pensamento a partir da representao de cada estmulo que percebe. O estgio Pr-operatrio, tambm chamado de estgio da Inteligncia Simblica, (2 a 7 anos) caracteriza-se, principalmente, pela interiorizao de esquemas de ao construdos no estgio anterior (Sensrio-motor: 0 a 2 anos). Num momento seguinte, no estgio Operatrio Concreto (7 a 11 anos) a criana desenvolve noes de tempo, espao, velocidade, ordem, casualidade, sendo capaz de relacionar diferentes aspectos e abstrair dados da realidade, mas ainda depende do mundo concreto para chegar abstrao; desenvolve a capacidade de representar
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uma ao, anulando a transformao observada (reversibilidade). A estimulao nos perodos iniciais fundamental, constituindo a base para atingir a aprendizagem formal. A Teoria das Inteligncias Mltiplas, de Howard Gardner (1985) trouxe o conceito de inteligncia luz das origens biolgicas da habilidade. Uma criana pode ter um desempenho precoce para andar e estar na mdia ou mesmo abaixo da mdia para falar, por exemplo. Gardner identificou mltiplas inteligncias (lingstica, lgico-matemtica, espacial, musical, cinestsica, interpessoal e intrapessoal) que se combinam de maneiras diferentes para resoluo de problemas e criatividade. As inteligncias mltiplas so determinadas tanto por fatores genticos e neurobiolgicos, quanto por condies ambientais. Cada cultura valoriza certos talentos, que devem ser dominados por uma quantidade de indivduos e, depois, passados para a gerao seguinte, e, assim ocorre tambm com os preconceitos que se interpem nessas expectativas. Ento, a Educao acontece no contato com as pessoas e com o ambiente, e as potencialidades e as dificuldades de cada um se moldam diante dessas experincias. A criana observa as expectativas dos pais para formar seu auto-conceito e seu conceito do mundo, ou seja, os comunicados que a criana recebe sobre os prprios comportamentos constituem o que ela acha de si mesma, conforme ouve lhe dizerem que boazinha, esperta ou impossvel, por exemplo. Ao entrar para a escola, inicia-se uma fase de mais limites e exigncias, e, por isso mesmo, o comeo da promoo de um desenvolvimento programado, que precisa
ser, necessariamente, eficaz e agradvel para todos, conforme as determinaes legais. So necessrios apoios aos professores e pais necessitam de orientao prtica e suportes efetivos. Alguns princpios da incluso, resumidos entre aqueles descritos por Stainback, S. e Stainback, W. (1999), so: 1) Desenvolver uma filosofia comum e uma estratgia delineada para atingir a meta prevista, considerando como ser colocada em prtica. O primeiro passo, portanto, a anlise do que se deseja alcanar, qual o caminho que dever ser tomado e como. Uma proposta com bases slidas considera as dificuldades que sero enfrentadas, a partir da situao de cada aluno. 2) Promover e adotar programas, culturas e abordagens de ensino que acolham e incentivem a diversidade, buscando redes de apoio para os alunos, como os pais, educadores, profissionais relacionados e comunidade, em geral, que devem ser organizadas para que funcionem de forma construtiva, e no, para centralizar nas deficincias as discusses e planos. S boa vontade, no suficiente. Adotar programas adequados indispensvel para atingir as mudanas e neles dever haver espao para que cada um possa utilizar seu potencial e ser respeitado, valorizado, incentivado e apoiado para vencer os prprios limites, que todos temos, mas que so desafios a nos mover, no a imobilizar. 3) Comemorar sucessos e aprender com os desafios, para buscar contnuo aperfeioamento, flexibilidade e novos resultados. As abordagens interdisciplinares so importantes para contribuir de
Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle, Psicloga graduada pela PUC de Campinas; Mestre em Psicologia Educacional e Escolar (PUC de Campinas); Especialista em Psicologia Clnica e Psicopedagogia; Doutora em Psicologia Social pelo Instituto de Psicologia, Departamento de Psicologia Social e do Trabalho da USP , SP; Membro Pesquisador do Grupo de Pesquisas Avanadas em Medicina do Sono do Instituto Central do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
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forma efetiva no desempenho bem sucedido da prtica diria dos professores, somando olhares. A aprendizagem da leitura e escrita, ou da matemtica, no acontece de forma natural. Aprender significa mais do que repetir passivamente lies. Aprender implica em pensar, analisar, organizar, classificar; o aprendizado resulta na mudana de um comportamento ou conceitos atravs da experincia e, resulta da aquisio de novos conhecimentos e da capacidade de guard-los na memria. (Valle, 2004). Na educao centrada na criana, se os indivduos tm perfis cognitivos to diferentes uns dos outros, cada um precisa de condies que favoream o seu potencial individual. Os alunos devem receber oportunidades educacionais adequadas, que atendam a suas habilidades e interesses e que possam ser desafiadores e agradveis a um s tempo, para despertar a motivao natural que a aprendizagem deve ser capaz de ativar, levando a um ilimitado e contnuo interesse por viver, no sentido mais amplo, mais intenso e produtivo que se possa pensar. Ensinar, portanto, requer um conhecimento dos alunos, de seus interesses, porque eles devem ser atores, e no, expectadores nesse processo construtivo. Uma reflexo sobre uma escola de qualidade recai sobre o relacionamento entre a famlia, escola e sociedade e o espao cultural em que vivem. As pesquisas interdisciplinares so necessrias e h um longo caminho a percorrer. Todos podem aprender, no seu ritmo, com seus recursos e com apoio social.
Referncias:
1. Gardner. H. e Hatcb, T. Multiple intelligences go to school: educational implications of the theory of Multiple Intelligences. Educational Researcher, v.18, n.8. p.4-10, 1989. 2. Gopnik, A., Meltzoff, A. N. e Kuhl, P. K. The scientist in the crib: Minds, brains and how children learn. New York: William Morrow; 1999. 3. Phillips, Jr., J. Origens do intelecto: a teoria de Piaget. Trad. Agnes Cretella. Edies da Universidade de So Paulo: So Paulo. 1969. 4. Stainback, S. e Stainback, W. Incluso: um guia para educadores. Traduo: Magda f. Lpoes. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1999. 5. Valle, L.E.L.R. Crebro e Aprendizagem: um jeito diferente de viver. 2 ed. Tecmedd: So Paulo. 2004. 6. V a l l e , L . E . L . R e V a l l e , E . L . R . Neuropsiquiatria da Infncia e Adolescncia. WAK Editora: Rio de Janeiro, 2007.
de m e , pra m e
Convivendo com Sndrome de Asperger

EDIO DE TEXTO: LEANDRA MIGOTTO CERTEzA*
Neste espao pais e pessoas com a sndrome relatam um pouco sobre suas experincias de viver com suas singularidades em uma sociedade ainda pouco inclusiva. So exemplos de pessoas que j conseguiram alcanar muitos objetivos graas fora de vontade, mas ainda enfrentam muitos desafios para realizarem seus sonhos; assim como a maioria dos seres humanos sem deficincias. uma oportunidade para os leitores conhecerem um pouco mais sobre a diversidade.
POR REGIANE NASCImENTO
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Fernanda Raquel Nascimento Santana, 18 anos, tem Sndrome de Asperger desenhista e ilustradora free lancer na Editora Saraiva. Atualmente, namora um rapaz carioca, tem amigos com e sem deficincia intelectual em vrios cantos do pas e exterior. Curte Cosplay-Furry (vestir fantasias inspiradas em personagens do desenho animado e filmes), aeronaves da aviao comercial e fotografia.
Nas artes plsticas, tem preferncia pela releitura e criao de novos personagens do desenho animado e vdeo-game lpis sobre papel e arte digital. Para msica vai do mais clssico s trilhas sonoras de filmes, desenhos animados e vdeo-game, vale tambm, uma mistura do rock metal, gtico e pop. No cotidiano, participa de programas de Oficinas de Arte nos Centros de Convivncia Social, eventuais aulas tcnicas para desenho, escultura e pintura leo sobre tela. Utiliza a rede para conhecer e interagir com novos amigos, marcar encontros temticos em parques pblicos, participao em eventos voltados para a rea da produo e divulgao do desenho, tais como, Anima Mundi, passeios na Galeria do Rock, shoppings, cinema, aeroportos e livrarias. Para o futuro, tem o objetivo de cursar o ensino superior na rea web-designer, animao e cinema. Alm de trabalhar na mesma rea, planeja adquirire dirigir
Desenho de Fernanda
um automvel (camionete preta), casar e constituir lar e famlia (casal de filhos). Enfim, uma convivncia social e familiar caracterstico do ciclo peculiar de vida, jovem adolescente cheia de sonhos, rodeada de amigos, onde a condio da Sndrome de Asperger passa ser um diferencial como pano de fundo para seu crescimento interior. Tendo a convivncia com minha filha e outras pessoas com a mesma condio, percebi que as informaes e orientaes antes e depois do diagnstico da Sndrome de Asperger no algo fcil de digerir, principalmente, se for algum com um vnculo familiar muito prximo, e neste caso uma filha. Tal fato equivalente percepo da necessidade de rever conceitos e enfrentar nossas prprias limitaes. Para tanto, preciso ir alm
do seu significado e assumir o papel da militncia social para enfrentar os mltiplos entraves conceituais dimensionados entre os demais entes familiares, comunidade e sociedade. Significa tambm percorrer o mesmo caminho de uma parte das famlias de pessoas com a sndrome ao submeter inmeras tentativas com base delimitada nos erros e acertos. Numa destas tentativas aceitei os riscos ao optar por no trabalhar formalmente e acompanhar de perto o processo de desenvolvimento da minha filha. E enquanto me, para atravessar os primeiros momentos aps diagnstico foi necessrio o apoio profissional ampliado famlia para conseguirmos dar conta deste novo contexto de convivncia familiar. Num segundo momento, fui motivada a iniciar minha militncia social pelo quadro de descaso do Estado agravado pela falta de polticas de proteo social dirigidas s famlias de pessoas com deficincias
Desenho de Fernanda
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intelectuais. A alternativa, ento, foi utilizar a ferramenta primordial para enfrentar os anseios e idias pr-concebidas em relao deficincia intelectual: o conhecimento. O terceiro momento voltar para academia, onde o acesso ao ensino e pesquisa cientfica em cincias humanas tem contemplado minhas inquietaes matriarcais. Hoje cursando o ltimo ano em Servio Social com a possibilidade de aprofundar os estudos relativos ao sistema de garantia de direitos e polticas pblicas de pessoas como minha filha. Desta forma, foi fundamental a minha participao em fruns, conselhos, mobilizaes sociais e instncias governamentais com a possibilidade de somar e contribuir nas discusses de propostas com o coletivo, para que estas venham realmente favorecer a grande maioria da populao de pessoas com deficincia ainda excluda e sem acesso s polticas pblicas na sade, educao e assistncia social. Neste ponto, acredito que ainda h um longo caminho a percorrer, enquanto isso refletirmos como se dar as inter-relaes sociais, familiares e comunitrias de nossas/os filhos/as? Digerir toda a dimenso entre informaes e orientaes antes e depois do diagnstico da Sndrome de Asperger, significa reconstruir valores e julgamentos, acreditvamos estar posto pela sociedade. Contudo, neste processo de desconstruir e construir, paulatinamente, ergue-se novas identidades sociais, cujo mote conquistar um espao intrnseco na sociedade. por isso, que hoje fao parte do Movimento Pr-Autista na cidade de So Paulo, alm dos demais congressos, fruns e conselhos pelo Brasil a fora.
POR SImONE AllI CHAIR
Eu sonhava muito em ser me. Quando isso aconteceu, eu tinha 27 anos, e ao perceber, pelo ultrassom que era uma menina, chorei de felicidade, pois nada poderia ser melhor. A Camila Alli Chair nasceu linda, perfeita, toda rosadinha e dengosa. Com o passar dos meses minha filha crescia linda, e as pessoas me paravam na rua atradas por sua beleza e por seu encanto. Nessas horas ela me abraava, chorava e no gostava do contato de nenhum estranho. Era quietinha, organizada, no fazia baguna nem gritava pela casa. Andou no perodo normal e falou bem cedo, mas sendo sua caracterstica o fato de ficar mais calada do que falante. Com vizinhos, amigos e parentes era bem arredia e no suportava ficar um minuto longe de mim e no aceitava de forma alguma o colo de outras pessoas. Seu mundo era eu e o pai dela. Preocupada com isso, resolvi coloc-la cedo na escola para que tivesse amigos e ficasse mais independente de mim psicolgica e afetivamente falando. Foi um desastre. Ela entrou em seu primeiro dia de colgio, com 2 anos e trs meses e s parou de chorar (em escolas) quando estava com uns 5 anos. Aquilo me doa
Camila e sua famlia
na alma, mas eu no queria que ela fosse uma criana sozinha, no conseguia engravidar novamente e temia que ela ficasse uma pessoa isolada. Por isso, o fato de ir escola acreditava que seria uma forma de socializao saudvel. Mas ela no conseguiu se adaptar. Ela sofria. Eu sofria. As pessoas diziam que algumas crianas passavam por essa fase escolar de forma atribulada e que era para eu me acostumar. Porm, no conseguia relaxar e a mudei de escola. Percebi que o problema estava nela, na raiva que sentia em se afastar de casa e o fato de eu lev-la, deixava ela magoada comigo. Camila atirava a mochila no cho quando a buscava, como uma forma de protesto. Em casa era carinhosa, agarrada comigo e com o pai. Adorava jogar vdeogame, assistir a desenhos animados e passear com a gente. Ns a levvamos em parques de diverses, cinemas, shoppings, teatro, viagens, todo tipo de passeio. Ela gostava muito, mas sua beleza continuava chamando a ateno. Era s uma pessoa chegar perto para fazer um elogio que se esquivava e fechava a cara. No conversava com ningum. Com aproximadamente 4 anos comeou a fazer desenhos e vi que ela levava jeito para s artes. Nunca brigava com os colegas da escola, nunca perdia objetos, no estragava brinquedos e no falava palavres. Tinha um comportamento educado, mas extremamente introspectivo. Eu passava muitas horas dentro das escolas, pois o choro dela era ouvido de longe e eu no conseguia ir tranqila para casa, ento ficava por perto sem ela saber. Via minha bonequinha sempre no colo das professoras e afastadas dos colegas. Ela no se enturmava. Se alfabetizou aos 5
anos pelo mtodo montessoriano e no teve dificuldades. Quando ela tinha quase 9 anos eu finalmente engravidei novamente e ela ficou super feliz. E quando meu filho nasceu ela aceitou bem a chegada de um irmo (embora preferisse uma irm). Ao longo de toda a infncia dela e do incio da pr-adolescncia, eu via uma menina extraordinariamente linda, meiga, amada, agarrada comigo e com o pai, educada, obediente e organizada. No me dava problemas com o comportamento apenas me sentia incomodada com a falta que ela tinha de traquejo social, pois no tinha interesse nenhum em se socializar. Nas reunies nas escolas a conversa era sempre a mesma entre todos os professores que passaram pela vida estudantil dela. Eu sempre ouvia frases do tipo: Sua filha no conversa..., Sua filha muito quieta..., Sua filha no aceita ir at a frente da sala de aula e ler em voz alta...Sua filha no aceita ir l no quadro negro e responder pergunta que est na lousa....Ento, comecei a questionar com meu marido se no seria a hora de procurarmos ajuda especializada. Algo soava diferente do que eu via nas meninas da idade dela. Ela passou a sofrer com o bullying na pr-adolescncia e isso a acompanhou por muitos anos, deixando algumas seqelas que hoje eu as percebo claramente. Minha maratona com os mdicos comeou. Psiclogos, neurologistas, pediatras, psiquiatras. Exames, exames e mais exames para fazer. Os anos continuavam passando... Gastei muito dinheiro e tempo correndo atrs de todo especialista que me indicavam. Estava frustrada e perdida. Meu marido insistia
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para eu parar com essa busca, mas eu sabia que precisava ajudar minha filha e a melhor forma de comear a fazer isso era saber exatamente o que se passava com ela, pois os mdicos no chegavam a nenhum consenso. Quando a Camila tinha 13 anos, finalmente uma psiquiatra muito conceituada, nos chamou e disse o que mdico algum tinha feito ou falado e fechou num diagnstico: Sndrome de Asperger. Mas, o que era aquilo? Eu e meu marido nos olhamos espantados! O que era aquela sndrome? Mas lembro-me de em nenhum momento ter ficado infeliz. Recordo sim da raiva que senti de s ter descoberto isso na adolescncia dela e se teramos tempo de correr contra o prejuzo da falta de informaes at ali. Por isso, devorei livros e mais livros e mais livros. Assisti a todos os filmes, fui a todas as palestras, debates, seminrios e congressos desde ento. Pude finalmente entender o que se passava com ela. Meu marido se descobriu tambm, em parte, nesse diagnstico, uma vez que o autismo tem origem gentica. Alm da condio de Camila eu vivia outro drama familiar, pois enquanto minha filha era a calmaria e tranqilidade em pessoa, meu filho desde beb mostrou-se uma exploso de energia e todo o tipo de problemas passei a ter com ele, como agressividade, vivia se machucando, quebrava ossos, dentes, um terror eltrico chamado Gabriel. Tinha os opostos vivendo em nossa casa. A escola de meu filho vinha com o mesmo discurso que anos atrs eu ouvira da escola da Camila, s que ferozmente de propores antagnicas: Seu filho no para de falar..., Seu filho no pra quie-
to...; Seu filho quebra tudo e bate em todos. Ento, no sabia para que lado correr. O diagnstico dele, (pelo fato de eu j estar calejada com tantas pesquisas e leitura) foi rpido: TDAH (Transtorno do dficit de ateno e hiperatividade, com agravante em impulsividade). Tive que me partir em duas frentes e correr atrs de todo o tipo de ajuda e informaes possveis. No colgio a Camila por volta dos 13 anos comeou a ter pela primeira vez na vida, um grupinho de amigos de verdade e isso foi maravilhoso para ela. Para desencargo de conscincia, levei-a ao maior especialista paulista da Sndrome de Asperger e ele confirmou o diagnstico me dizendo que era para eu me preparar que ela no teria amigos, no terminaria a escola e nem teria namorados. Lembro que meu corao ferveu. Pensei na hora enquanto o olhava: Ele no me conhece. Minha vida passou a ser a de meus filhos. Vivi para e por eles. Era extremamente presente na vida deles e nas questes da escola. Estava sempre por perto acompanhando, protegendo e me informando. Tivemos problemas no colgio religioso em que ela estudou muitos anos, onde ela no queria sair por ter encontrado finalmente amigos, e ns fizemos de tudo para fortalecer essa amizade. A madre diretora no aceitava ter uma aluna diferente e pediu que a tirssemos de l, que ela no se formaria e que teria que ir pra uma escola especial, j que no sabiam como lidar com ela. Perguntei minha filha se ela queria mudar de colgio e quando ela me disse um sonoro no, eu e meu marido arregaamos as mangas e partimos para
briga. Deu certo. Ela terminou o colegial, aos trancos e barrancos, mas conseguiu. Sua dificuldade era na rea das exatas (matemtica, fsica) e em portugus, apesar de ser tima com o vocabulrio, tinha dificuldades na interpretao de textos, pois grias, piadas e afins ela no entendia muito bem. Comeou a fazer o curso de cincias biolgicas na faculdade, mas as mesmas dificuldades que a pegaram no colgio voltaram a incomodar nesse curso. Parou. Ento, devido ao extraordinrio talento que tem para desenhar, pediu para fazer um curso de design em animao e agora, no final de 2011, minha filha com Asperger, aquela que nunca terminaria o colgio, est se formando em curso superior. Digo com modstia que ela a melhor aluna da sala. Seus professores chamam a mim e ao pai dela para elogiar e confirmarem o que j sabamos que ela muito talentosa, e que dificilmente encontravam uma desenhista desse naipe. O trabalho de concluso de curso dela est chamando a ateno e ao apresent-lo para pr-banca de examinadores, j avisaram que esto interessados em comprar o projeto dela. Minha filha motivo de muito orgulho para mim. muito responsvel, capaz, meiga e sei que vai longe. Com 15 anos a Camila conheceu o Roberto e esto juntos at hoje. Ele sabe do diagnstico dela e nunca fez a menor diferena para ele. Percebo que ela no muito afetiva ou carinhosa nesse lado amoroso, mas sei que muito difcil para ela o contato fsico. Com perseverana, apoio e compreenso dos pais, acredito que as coisas possam caminhar de forma positiva, aps o diagnstico de autismo
leve. A informao, dedicao e acompanhamento de perto da famlia so fundamentais para a estabilidade emocional de quem tem Asperger. Minha filha sabe que sempre poder contar com o apoio e amor incondicional de mim e de meu marido (um grande parceiro). Camila s estudou em escolas particulares, fez cursos de ingls, desenho, bal, natao, conhece muitos pases, fala ingls fluentemente. Graas a Deus nunca tivemos dificuldades financeiras em proporcionar o melhor para ela, mas sei que essa realidade no condiz com a grande maioria das famlias brasileiras que vivem esse drama de no encontrar apoio e muito menos ter condies de pagar pelos recursos disponveis que so caros e os que so gratuitos demoram muito para ser atendidos. Ela fazia terapia cognitiva comportamental, mas quis parar. Atualmente me pediu para voltar e j vamos ver isso. Acredito que os pais de quem tem qualquer deficincia intelectual precisam acordar do ostracismo que muitos se jogam e lutar com unhas e dentes pelos filhos, pois como matar um leo por dia. Choramos a dor do preconceito, da ignorncia, da m vontade, da falta de especialistas, de leis rgidas e que realmente sejam efetivadas. J participei da formulao da Cartilha dos Direitos dos Autistas elaborada pela Defensoria Pblica do Estado de So Paulo, em 2011, sou militante na rea social, e apaixonada pelo que fao. Estou como membro do Movimento Pr Autista, de um grupo de Pais, entre outras frentes. Criei uma comunidade no Orkut onde procuro ajudar outros pais que esto comeando a trilhar o rduo caminho
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da informao, chamada Desabafos de Pais & Mes. Ali nos unimos e falamos do desconforto de viver numa sociedade totalmente avessa incluso, bradando por leis, desabafando sobre a incapacidade da maioria das escolas pblicas e privadas em lidar com as diferenas, trocando opinies, ideias e orientaes. Por isso, at o fim de meus dias estarei lutando pelas Camilas e pelos Gabriis de outros lares. Nossa unio far a diferena. Muita gente boa est batalhando por isso...
POR CAmIlA AllI CHAIR
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Tenho 21 anos e vou contar um pouco da minha histria e como enfrento o fato de ter a Sndrome de Asperger. Desde pequena que eu acho o mundo catico, lembro-me de ter medo das pessoas desconhecidas. Eu ficava grudada aos meus pais (principalmente da minha me) o tempo todo. Tive dificuldades em arranjar amizades, as poucas que tive, foram falsas e interesseiras. A escola? O que dizer dela... Era um dos meus maiores pesadelos. Eu sofri bullying por muitos anos. Para ser exata, at a 7 srie. Mas finalmente encontrei amigos que duraram at hoje, eles me ajudaram como poucos. Eu aprendi a ler com 5 anos em um colgio chamado Maria Montessori. Lembro-me que nos meus momentos dentro de casa, eu ficava jogando vdeo game, desenhando ou assistindo desenhos, em especial, o Rei Leo. Os passeios que eu mais gostava eram quando meus pais iam pra casa de algum vizinho/amigo, e eu ficava no jardim caando inseto. Foi a partir da que o meu gosto por animais diferentes comeou a aparecer. Eu me
mostrava muito interessada nesses animais e os desenhava sempre. Da fase dos insetos, passou pros dinossauros, e desde ento, permaneo nesse foco. Comecei a montar uma coleo gigantesca de miniaturas, livros, jogos e filmes referentes ao assunto. Minha memria fotogrfica, me lembro de coisas que pouqussimas pessoas se lembrariam, como a roupa que eu usei em uma determinada data. Sou tima com datas e horrios. Em compensao, sou horrvel mandar recados pra algum. Sempre esqueo. Lembro-me de ter ganhado um livro de dinossauros quando eu tinha 11 anos, dos meus pais no Natal. Eu fiquei muito feliz (guardo ele at hoje) e no largava o livro por nada desse mundo. Eu tinha a mania de levar sempre algum dinossauro ou livro sobre paleontologia comigo para os lugares. Na escola eu levava, no mdico, na casa dos outros e at na hora de dormir. Hoje, no est muito diferente. Continuo mais fascinada por eles e pelos rpteis. Eu costumo ser uma pessoa calma, mas eu sinto muita raiva quando vejo algum maltratando ou falando mal dos
Camila e seu animal de estimao
rpteis. Eu estouro fcil com essas coisas. Hoje eu estou criando um iguana verde de estimao, ele tem quase 7 anos e foi uma das melhores coisas que j aconteceram na minha vida. Sempre me dei melhor com animais do que com as pessoas. Eu acho que porque eu posso falar, sabendo que no vou receber nenhuma resposta. Isso me trs conforto. Tenho dificuldades pra entender piadas e principalmente de olhar nos olhos das outras pessoas. Eu me sinto extremamente desconfortvel e quando o fao, acabo perdendo o foco da conversa. Na escola eu sempre fui pssima em exatas, nunca me dei bem com nmeros. Por isso eu nunca passava de ano direto. Foi muito difcil essa poca pra mim. No toa, que agora aos 21 anos, estou fazendo um projeto de animao chamado Escola da Insanidade, onde dinossauros so azucrinados na escola. Espero tornar um dia meu sonho em realidade, e ver minha srie passando na TV. Percebo que muitas pessoas j se tornaram fs, e isso me deixa muito feliz! Eu tento aperfeioar a cada dia meus desenhos, fao paleo-artes (desenhos cientficos sobre dinossauros e outros animais extintos) e dinossauros cartoonizados. Estes so os quais mais gosto de fazer, afinal eu me expresso bem atravs deles. Em 2004 eu ganhei um prmio na Escola De Artes chamada Panamericana. Foi um prmio internacional (China), na qual um desenho que eu havia feito de um iguana sobre o tronco de uma rvore foi um dos trs melhores do Brasil. Tenho uma habilidade incrvel de guardar informaes, desde que essas sejam sobre algo que eu goste. Existem outras coisas que eu sou fascinada tambm, como os
Quem quiser conhecer os meus desenhos entra no site: www.camilaacportfolio.blogspot.com
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sonhos, o espao, a natureza e insetos. Eu sou considerada uma pessoa tmida, mas quando eu me acostumo com uma pessoa, eu me solto mais e converso quase como uma pessoa considerada normal. Agora estou terminando o curso de design em animao na faculdade Anhembi Morumbi. So apenas dois anos de curso e eu me senti em casa nesse lugar. Afinal as provas e os trabalhos nada mais so que desenhar! Quando eu terminar, vou procurar emprego na MTV e espero arranjar uma equipe pra me ajudar a dar vida a minha srie animada. Costumo ser bem depressiva grande parte das vezes, o engraado que na maioria das vezes eu no sei o motivo. Sou vegetariana h pelo menos 5 anos e com certeza nunca mais mudarei minha alimentao. Fiz tudo isso pelo amor que tenho aos animais. Quando eu tinha 15 anos, conheci o meu namorado e estou com ele at hoje. Ele muito especial pra mim, afinal ele me entende e uma pessoa muito carinhosa, diferentemente de mim que infelizmente no sou muito, pelo fato de no gostar de ser encostada. Duas coisas que eu tenho completo horror: se algum estiver atrs de mim ou quando se encosta, no sei nem descrever ao certo a sensao que sinto. Aos 12 anos de vida, eu viajei pra Disneylndia, nos EUA e foi a coisa mais marcante que j me aconteceu. Era o meu sonho e sinceramente continua sendo, porque eu quero muito voltar pra l. O interessante que mesmo com toda a minha fobia social, eu consegui viajar sozinha, sem os meus pais!
*Leandra Migotto Certeza jornalista e reprter especial da Revista Sndromes. Ela tem deficincia, consultora em incluso e mantm o blog Caleidoscpio Uma janela para refletir sobre a diversidade da vida - http://leandramigottocerteza.blogspot.com/
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Sndrome de Irlen
POR DRA. MRCIA REIS GUImARES
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A Sndrome de Irlen (S.I.) uma alterao visuoperceptual, causada por um desequilbrio da capacidade de adaptao luz que produz alteraes no crtex visual e dficits na leitura. A Sndrome tem carter familiar, com um ou ambos os pais tambm portadores em graus e intensidades variveis. Suas manifestaes so mais evidentes nos perodos de maior demanda de ateno visual, como nas atividades acadmicas e profissionais que envolvem leitura por tempo prolongado, seja com material impresso ou computador (Irlen, 2010). A caracterizao desta sndrome foi feita pela psicloga Helen Irlen, com um estudo prospectivo envolvendo centenas de adultos considerados analfabetos funcionais pela leitura deficiente e baixa escolaridade. O estudo, aprovado e financiado pelo Governo Federal Americano, foi apresentado perante a Associao Americana de Psicologia em Agosto de 1983. A pesquisadora concentrou seus estudos nos sintomas visuais que estes adultos apresentavam, denominando-os de Sndrome da Sensibilidade Escotpica - fazendo aluso ao escuro devido preferncia por locais menos iluminados durante tarefas com maior
exigncia visual. Alm da fotofobia, cinco outras manifestaes podiam estar presentes: problemas na resoluo viso-espacial, restrio de alcance focal, dificuldades na manuteno do foco e astenopia e na percepo de profundidade (Irlen, 1991). A fotofobia geralmente se manifesta atravs de queixas de brilho ou reflexo do papel branco, que compete com o texto impresso e desvia a ateno do contedo a ser lido, comprometendo a ateno. Luzes fluorescentes so particularmente desconfortveis e geram irritabilidade. At mesmo a luz solar direta, faris de carros e postes noite causam incomodo aos portadores da SI e cefalias por essa exposio (Guimares et al, 2010). Em muitos casos, h hbito de uso constante de culos de sol. As alteraes da habilidade de resoluo viso-espacial produzem sensao de desfocamento e de movimentao das letras que pulsam, tremem, vibram, aglomeram-se ou desaparecem, impactando na ateno e compreenso do texto que esta sendo lido. As distores leitura foram tambm objeto de relatos por parte de outros autores como Meares (1980), Whiting (1985) e Robinson & Miles (1987).
A restrio do foco limita a abrangncia visual e reduz o nmero de letras apreendidas fazendo com que palavras sejam vistas parceladamente, o que requer uma segunda etapa associativa para coerncia e compreenso. A restrio no alcance focal pode ainda causar dificuldades na organizao do texto em segmentos significativos ou pores sintticas, sendo esta uma caracterstica presente em leitores deficientes. Em geral, bons leitores ampliam progressivamente o campo de viso, passando a reconhecer as palavras familiares pelo conjunto ou lexicalmente de forma a registrar as pistas visuais necessrias para uma interpretao rpida e correta do significado do texto naquele ponto.
As dificuldades na manuteno da ateno do foco, pelo fato do texto impresso apresentar-se menos ntido ou desfocado aps um intervalo varivel em leitura, produz estresse visual ou astenopia.
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Figuras distores: Ilustram como um portador da Sndrome de Irlen percebe um texto durante a leitura prolongada.
A astenopia, sempre presente em intensidade varivel, se caracteriza pelo desconforto visual associado sensao de ardncia e ressecamento ocular, aumento da necessidade de piscar, olhos vermelhos e lacrimejantes, necessidade de coar e apertar os olhos, com mudan-
as na posio e distncia da cabea at o papel impresso, sonolncia e busca de pausas para descanso visual.
Os sintomas fsicos da S.I. so essencialmente oculares, ocorrendo lacrimejamento, prurido e ardncia ocular, tendncia esfregar os olhos e/ou tampar/fazer sombra enquanto l, apertar e/ou piscar os olhos excessivamente, balanar ou tombar a cabea, sensao de cansao aps 10 a 15 minutos de leitura - que feita preferencialmente na penumbra - alm de histria familiar de dificuldades com leitura e fotofobia.
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As dificuldades com percepo de profundidade, habilidade que possibilita a correta avaliao tridimensional, tm impacto direto em atividades como dirigir, estacionar, prtica de esportes com bola, de movimento em geral, descer e subir escadas, atravessar portas, passarelas, usar escadas rolantes entre muitas outras situaes cotidianas, nas quais a antecipao visual constitui fator de segurana e rapidez de ajuste ao ambiente.
A prevalncia alta, pois atinge de 1214% da populao em geral, incluindo bons leitores e universitrios e torna-se proporcionalmente mais frequente quando h concomitncia com dficits de ateno e Dislexia (33 a 46% dos casos). Estudo recente, realizado em escola municipal da rede publica em Belo Horizonte, detectou ainda uma incidncia de 17% entre alunos com dificuldade de leitura (Faria, 2011). Atualmente esto sendo revistas as relaes entre as leses ps-traumticas, envolvendo o crebro, e os comprometimentos secundrios da deficincia visual com exacerbao da fotossensibilidade e dficits na oculomotricidade, gerando impactos na leitura, aprendizagem, memria e estabilidade emocional. Sabe-se que tambm podem ocorrer na Dislexia, Dficits de Ateno e Hiperatividade, no Autismo e durante o uso de certos medicamentos. Como os sintomas so semelhantes, o diagnstico diferencial indispensvel para que a conduta ideal seja adotada o mais precocemente possvel, uma vez que a interveno gera benefcios nas outras reas do processamento, como as auditivas, motoras e cognitivas (Tallal, 1980). So sintomas comuns: a confuso entre os nmeros, percepo de distores visuais em pginas de texto, leitura de palavras de baixo para cima e inverso de letras e palavras, espaamento irregular, dificuldades em manter-se na linha ao escrever, lentido e baixa compreenso. Entretanto inexistem outros aspectos que facilitaro na conduo de um diagnostico diferencial satisfatrio. Na Sndrome de Irlen, ao contrario da Dislexia, estaro ausentes as alteraes na percepo auditiva, escrita invertida, pro-
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nuncia incorreta, dificuldade na aquisio da fala e escrita, escrita espelhada e dficits na compreenso de ordens verbais, cuja interveno ser supervisionada por fonoaudilogos. Do mesmo modo, a prolixidade, impulsividade, falta de autocontrole pessoal ou em grupo, agitao e hiperatividade fsica so componentes dos quadros de dficits de ateno e hiperatividade e a interveno medicamentosa, quando recomendada, ser feita pelo neurologista responsvel pela coordenao destes atendimentos multidisciplinares. Sejam em comorbidade, ou isoladamente, estes distrbios provocam uma srie de manifestaes semelhantes e por isto, diversos autores preconizam o rastreamento da Sndrome de Irlen em crianas com dificuldades na leitura, fotossensibilidade e manuteno da ateno aos esforos visuais prolongados, como uma forma de evitar diagnsticos equivocados de Dislexia, DTA e TDAH e ainda para minimizar a medicao em pacientes onde a agitao e desateno so resultantes do estresse visual e dificuldade em se ajustar s condies de luminncia de uma sala de aula, por exemplo. A identificao da Sndrome feita por profissionais da sade e educao devidamente capacitados a identificar (teste de screening ou rastreamento) os portadores da sndrome, atravs da aplicao de um protocolo padronizado conhecido como Mtodo Irlen, e classificar o grau de intensidade das dificuldades visuoperceptuais dos casos suspeitos (Guimares, 2009). O teste de screening feito aps avaliao da acuidade visual e sob correo refracional atualizada, quando necessria. Pelo screening verificamos os benefcios, com a supresso
das distores visuais, pela interposio de uma ou mais transparncias coloridas selecionadas individualmente pelo portador da Sndrome de Irlen.
Figura 1 e 2: Imagens captadas por Ressonncia Magntica Funcional de um paciente portador de Sndrome de Irlen onde se observa a hiperexcitabilidade cortical durante a leitura sob estresse visual e aps a interposio de filtros seletivos individuais. (Copyright Steve Stanley, Australia)
Figura 3 a 6: Aplicao do Mtodo Irlen onde ocorre a induo de estresse em atividades com alta demanda visuoatencional e posterior supresso aps a sobreposio de uma lmina colorida individualmente selecionada.
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Uma vez determinada a transparncia ideal o portador passa a us-la sobre o texto durante a leitura ou cobrindo a tela do computador enquanto l, obtendo benefcios imediatos no conforto visual, fluncia e compreenso. A neutralizao das distores facilitar o reconhecimento das palavras lidas, mas obviamente no permitir que a pessoa leia palavras que no sabe. Para estes indivduos, a leitura sempre foi sinnimo de dificuldade e a rejeio tornou-se um habito incorporado preciso considerar que pode haver anos de atraso em relao aos leitores regulares que puderam adquirir um substancial vocabulrio visual de reconhecimento instantneo. Obviamente, o aprendizado das palavras ser facilitado por no mais se apresentarem distorcidas mas a assistncia ao aprendizado ser importante e sem ela a leitura permanecer sendo uma atividade difcil e estressante. Do mesmo modo, o uso de filtros no ser o nico fator necessrio para o aperfeioamento no desempenho da leitura, porm nos casos de Sndrome de Irlen a opo pelo tratamento significar um recurso no invasivo, de baixo custo e alta resolutividade, possibilitando a seus usurios uma potencializao dos benefcios aferidos aos seus esforos acadmicos e profissionais, alm de facilitar o trabalho da equipe multidisciplinar que os assistem. interessante observar que a boa parte dos portadores no tem conscincia de suas distores leitura, como estas aparecem aps um tempo mdio de 10 a 15 minutos de leitura, eles pressupem que isto ocorra a todos sem se dar conta de que a dificuldade s deles - e mais
ainda se estiverem sob excesso de luzes fluorescentes, contraste, cores fortes, muito volume de texto por pagina, letras menores e impresso em papel brilhante. O mais preocupante que esta exatamente a situao em que se aplica a prova do ENEM - centenas de estudantes com Sndrome de Irlen no identificada tero seu desempenho prejudicado pelo estresse visual e hipersensibilidade luz, cansao progressivo e dificuldade em manter a ateno por tempo prolongado, com erros na transferncia de gabaritos e falta de compreenso por dficits na eficincia visual. Classicamente, os profissionais envolvidos com a triagem, diagnstico e tratamento dos Distrbios de Aprendizagem so os psiclogos, pedagogos, neurologistas, fonoaudilogos, psiquiatras e pedagogos, cabendo ao oftalmologista a identificao e tratamento dos distrbios visuais, um papel incorretamente considerado secundrio neste trabalho multidisciplinar. Tradicionalmente o oftalmologista concentra sua ateno na aferio da acuidade visual, correo refracional quando necessria, e identificao de patologias (catarata, glaucoma, estrabismo, etc). Porm a viso o sentido mais importante na aprendizagem, com uma dependncia estimada em 80% at os 12 anos de idade, e os impactos dos dficits neurovisuais so sempre significativos e, no entanto, a sua identificao pelo exame oftalmolgico padro seria insuficiente, pois o oftalmologista atual privilegia a acuidade da viso e fatores ligados ao trabalho ocular, alm de condies pticas. Mal comparando, seria como avaliar o computador (hardware), quando o paciente possui dficits no processamento visual cerebral (software).
relevante assinalar que o conceito de viso que o oftalmologista possui determinar a forma como aborda as queixas e sintomas visuais dos pacientes com distrbios de aprendizagem. As concluses geradas de seus exames e a forma como investiga as relaes entre elas dependero no apenas do tipo de exame realizado, mas tambm de seu conhecimento clnico na rea especfica, das queixas fundamentais, do direcionamento de sua anamnese e ainda de sua capacidade de interao com os demais profissionais da rea de sade e educao, com os quais passar a se relacionar no mais de forma passiva, mas como interventor e facilitador das decises trans e multidisciplinares que afetaro o futuro escolar desta populao (Ventura et al, 2011).
de Meares-Irlen entre alunos com dificuldades de leitura observadas no contexto escolar. [Tese Mestrado]. Belo Horizonte:Universidade Federal de Minas Gerais, 2011. 8. Tallal, P. Auditory temporal perception, phonics and reading disabilities in children. Brain Lang, 9(2): 182-98, 1980. 9. G u i m a r e s , M R . D i s t r b i o s d e Aprendizado Relacionados Viso. Rev Fund Guimares Rosa. 3(4): 16-9, 2009. 10. Ventura, LO; Travassos, SB; Da Silva, OA; Dolan, MA. Dislexia e Distrbios de Aprendizagem. Rio de Janeiro, Cultura Mdica, Cap.18 p.159-174, 2011.
Referncias
1. Irlen, H. The Irlen Revolution. New York, Square One Publishers, 2010. 2. Irlen, H. Reading by the colors. New York, The Berkley Publishing Group, 1991. 3. Guimares, M.R.; Guimares, J.R.; Guimares, R. et all. Selective spectral fiulters in the treatment of visually induced headaches and migraines: a clinical study of 93 patients. T 29. Headche Medicine, 1 (2): 72, 2010. 4. Meares, O. Figure/ground, brightness contrast, and reading disabilities. Visible Language,14,13-29, 1980. 5. Whiting, P.R. How difficult can reading be? New insight into reading problems. J.Eng.Teach.Assoc. 49,49-55. 1985. 6. Robinson, G.L. and Miles,J. The use of colored overlays to improve visual processing a preliminary survey. The Except.Child. 34, 65-70.1987. 7. Faria, L.N. Frequncia da Sindrome
Dra. Mrcia Reis Guimares, mdica e especialista em Oftalmologia. Professora Doutora da UFMG. Mestre em Biologia Molecular pela Universidade de Paris IV, Frana. Especialista em Patologia Ocular pelo Aemed Institute of Patology Watter Reed Army Hospital Washington D.C EUA e pelo Moorfields Eye Hospital de Londres, Inglaterra. Diretora Clnica e Chefe do Departamento de Distrbios de Aprendizagem Relacionados Viso do Hospital de Olhos de Minas Gerais.
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Aldeia da Esperana: Depoimento

MARYSE SCHOUEllA
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Desde o porto da entrada, percebe-se os chals pitorescos lembrando os da Suia, sendo um panorama, cuja paisagem atrai a qualquer ser humano, feitos com tanta mincia e carinho com os melhores materiais colocados. Parece que todo residente se orgulha do seu espao fsico lembrando sua autonomia e privacidade, feliz de usufruir da sua propriedade ensolarada abrindo o seu mundo interior e sua beleza de viver. Dany fica encantada quando eu passo um fim de semana com ela e a mesma colocando os seus pertenceres minha disposio, estando na casa dela, cuja compra efetuada pelo esforo do seu pai, que j partiu e sua lembrana fica gravada na minha mente acompanhando minha gratido. O Ateli Artesanal o espao preferido da Dany podendo dar evaso sua proeza pelas magnficas telas feitas e os seus tapetes, sendo sua produo para venda, com o seu prprio dinheiro indo com uma monitora para fazer sua compra. Pelo seu trabalho foi adquirido sua televiso e o radio com as orientaes/ supervises constantes da Chefia Administrativa e toda a sua equipe para que esses produtos pudessem ser expostos. Um muito obrigada dado Diretoria Executiva, se preocupando em proporcionar nesse espao existindo pela
boa vontade e a esperana de desfrutar o seu lugar ao sol. Maryse Schouella, Me da residente Dany www.ciam.org.br
Dany Schouella.
Desde 18 de maro de 2001, Dany encontra-se na Aldeia da Esperana, sendo uma moradia assistida, como descreve esse depoimento: Aldeia da Esperana Depoimento 2007. O vnculo materno permanece bem forte e ligao crescente no intuito de acompanhar o seu cotidiano pelos e-mails enviados que so distribudos para ela. Encaminho-lhe alguns e-mails como uma amostra que poderia ser til para outros pais compartilhando da mesma experincia, difcil, embora valiosa, como um aprendizado. Querida Dany, Cada um tem seu gosto: Dany gosta de fazer tapetes, Dany gosta de se arrumar, Dany gosta de ir ao cabeleireiro, Dany gosta de passear e no sbado, Dany 17 de setembro de 2011, Dany ir ao cinema com seus colegas, bom crescer ou ser criana? Dany, Um beijo carinhoso: maryse@osite.com.br
Querida Dany, Essa semana de preparativos na aldeia para o Rosh Hashana: Se voc abrir o meu corao, voc encontrar o nome da D A N Y. Um beijo carinhoso: maryse@osite.com.br Querida Dany, O progresso acontece trabalhando, A melhora acontece trabalhando muito, trabalhando que se cresce, Bom trabalho, Um beijo carinhoso: maryse@osite.com.br Querida Dany, Presenciei o almoo do Rosh Hashana nesse ltimo domingo, 25 de setembro de 2011, cumprimentando pelo seu bom comportamento e entregando-lhe esse certificado: Certifico que a Srta. Dany Schouella comportou-se divinamente bem e obteve nota 100, significando um Carinhoso e sincero Parabns materno. Querida Dany: Escrever essa atividade no seu caderno: Devo aprender a ir ao banheiro e fazer as minhas necessidades. Escrever essa frase umas vinte vezes. Concentra-se nessa tarefa e voc receber os parabns, tenho certeza. Bom trabalho, Um beijo carinhoso: maryse@osite.com.br
Um filho no da gente, mas do mundo e pelo menos, ele tem a iluso de viver s, embora sendo supervisionado por um grupo coordenando esse projeto. Observao: Alis, em todas as entidades que trabalham com a reabilitao, os pais devem ser muito gentis, empregando palavras suaves com a coordenao para que o filho no sofra nenhuma frustrao. Nem sempre fcil e s vezes cansativos. Maryse Schouella, maryse@osite.com.br Rua Aureliano Coutinho, 258, apto. 51, Cep 01224-020 So Paulo. (011) 3666-8513
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Subjetividade, Sexualidade, Autenticidade e Consumismo

Auditrio do Salvador Trade Center
12-12-11 - Casamento e Perda da Subjetividade 18: 00 - Abertura: Slvia Santana Coordenadora do Evento 18: 30 Show de ABERTURA MPB) KUQUE MALINO 19: 30 - Casamento: Autenticidade e Subjetividade Por: Diana Dahre 20: 00 - Sexualidade nossa de cada dia: Traio Virtual, Limites e Fetiche Por:MarciaNoronha 21: 00 - Relacionamentos... Quem sou? Onde me perdi? Por: Vaneska Arajo 13-12-11 - Famlia Homo afetiva e Adoo 18: 00 Unio homo afetiva, Nova forma de famlia. Por: Marcelo Cerqueira (GGB) 19: 30 - A viso da Lei : Adoo X Homo afetividade Por: M Cristina Ribeiro 21: 00 Mesa Redonda- Convidados 14-12-11 - A Difcil Arte de Educar 18: 00 - A Orientao Profissional como instrumento a favor da educao, do autoconhecimento e da autenticidade . Por: Lvia Paim 19: 30 - Educao Infantil Por: Diana Dahre 20: 30 - Diz o que aprendeu na Infncia , que te direi o adulto que ser Por: Vaneska Arajo 21: 30 Professores e Sndrome de Bornout Por : Slvia Santana 15-12-11 - Famlia e Filho Especial 18: 00 Incluso Familiar do Portador de Necessidade Especial Como se preparar para receber esse Filho. Por : Iolanda Augusta 19: 30 - T.D.A.H - um filho que vale por muitos! Por : Marcia Noronha 21: 00 - A escola e o corpo: a importncia da Psicomotricidade no processo de aprendizagem escolar .Por: Rosana Machado 16-12-11 Monoparentalidade Feminina 18: 30 A dor e a delcia de criar um filho sem Pai: A Subjetividade do filho quando adulto. Por: Slvia Santana 19: 30 Mesa Redonda - Convidados 21: 00 - Confraternizao (Show do Forr Malino)
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Slvia Santana Coordenao Geral - Doutoranda em Psicologia Pela UCES Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales, Mestrado em polticas da Educao o pela Universidade Lusfona de Humanidades e Tecnologias Especialista em Psicopedagogia, Psicanlise Clnica e Didata, Psicanalista Infantil e Forense, Conferencista sobre temas ligados Famlia e Comportamento social. Diana Dahre Graduada em Pedagogia,Formao em Psicanlise , Especialista em Psiquiatria conferencista sobre temas ligados Administrao, Psicanlise e Educao Especial/Psiquiatria e Neurocincias Marcia Noronha - Psicloga formada pela PUC-MG,Especialista em Gesto de Pessoas- Fundao Dom Cabral - MG, Psicoterapeuta Familiar SistmicaInterao Sistmica - MG ,Atendimento clnico famlia, casal e individual,Editora do jornal de psicologia Psiconews.,Experincia em implantao, gesto e consultoria da rea de RH em empresas de mdio e grande porte. M Cristina Ribeiro - Graduada em Servio Social e Bacharel em Direito Especialista em Direito Civil e Consumidor, Especialista em Psicologia Organizacional, Especialista em Consultoria Organizacional,Especialista em Recursos Humanos, UNICENID e com Formao em Psicodrama, Lvia Paim. - Psicloga graduada pela Faculdade Ruy Barbosa, ps graduada em Psicoterapia Junguiana e em Orientao Profissional. Experincia clnica em psicoterapia individual e orientao profissional com adolescentes e adultos
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Marcelo Cerqueira - Graduado em Histria atual Coordenador Poltico e VicePresidente do GGB. Secretrio de Sade da Associao Brasileira de Gays, Lsbicas e Travestis (ABGLT) dedica-se exclusivamente ao GGB
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Rosana Machado Pedagoga pela Universidade Catlica do Salvador. Tem psgraduao em Psicopedagogia, Psicomotricidade, Psicologia Analtica Junguiana, Neuropsicologia dos Processos de Aprendizagem. e Psicanlise Iolanda dos Santos- Licenciada em educao artstica UFBA, Arte Educadora UFBA,Especialista em Psicopedagogia,Gesto Educacional, Educao inclusiva. Conferencista sobre temas ligados Famlia e educao Infantil, Gesto e Incluso Escolar. Vaneska Arajo - Graduada em Terapia Ocupacional pela Escola Baiana de Medicina e Sade Pblica, Especialista em Dor e Cuidados Paliativos. Terapeuta Prnica. Atendimento clnico individual e grupal na rea de Dor, com experincia em Sade Mental, Reprogramao Cognitiva e Terapia do Espelho. Atendimentos individuais e grupais na rea Geritrica.
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Dr. Carlos Alberto Martinez - Dra. Edyleine Bellini Peroni - Dra. Elosa Fagali - Dra. Maria Ambrosina Costa Dra. Ndia Bossa - Dr. Saul Cypel - Dra. Sylvia Ciasca - Dra. Snia Rodrigues - Ms. Adriana Gabanini Ms. Marina Taricano - Ms. Vera Mrcia Pina - Esp. Ivania P. Brito - Esp. Renata Taborda - Esp. Sandramara Morando Gerbelli
CURSO ORGANIZADO PELA PARCERIA ENTRE O NCLEO DE ESTUDOS EM DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM, PSICOPEDAGOGIA E NEUROAPRENDIZAGEM (SP) E O INSTITUTO SABER CULTURA (DF) COM CERTIFICAO PELA FACULDADE ESCOLA PAULISTA DE DIREITO-FACEPD, devidamente credenciada no Ministrio de Educao (MEC) pelo Decreto Federal de 30 de dezembro de 1994, em conformidade a resoluo CNE/CES 01, de 08/06/2007 http://www.epd.edu.br/sobre-escola-paulista-de-direito http://emec.mec.gov.br/emec/consultacadastro/detalhamento/
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