Colegio De Bachilleres Del estado de

Baja california sur

Plantel 04

Como

Apoyar A Un Familiar Con Sndrome De Marfan

Por
Ramrez Alatorre Eloy

TESIS
PRESENTADA COMO REQUISITO PARCIAL PARA OBTENER EL
PORCENTAJE DE ACREDITACION DE LA MATERIA METODOLOGIA DE
LA INVESTIGACION

Docente:
Becerra Luna Guadalupe

Materia: Metodologa de la investigacin

Grado y Grupo: Sexto semestre C,
Turno: Matutino

Cabos San Lucas, Baja California Sur/ Mxico

ABRIL - 2013

Dedicatoria

Este trabajo est dirigido a todos los interesados en conocer ms sobre esta enfermedad, como a
su vez poder ayudar a familiares o conocidos en este tema.

Y por ende a mi docente quien fue parte fundamental para la realizacin de este trabajo
implementado: Becerra Luna Guadalupe

Tambin va dirigido, en especial, a la persona que hizo posible este trabajo de mi parte: Escalera
Vara Mara Jos, que con sus enseanzas y ayuda y fortaleza al ver como supera esta enfermedad
desde muy joven me inspiro a aprender de las personas que llevan esto y como superan una
enfermedad tan extensa y poco conocida.

Introduccin
Es necesario informar a los ciudadanos de esta enfermedad no muy conocida entre ellos
Sndrome De Marfan, dado que, al ser muy poco conocida no se tiene el conocimiento
adecuado y que al momento de ser diagnosticado no se tiene ni el ms mnima idea de ella y as
poder ayudar a un paciente que padezca esta enfermedad y que conlleva a un largo tratamiento
tanto corporal como psicolgico y que a veces es necesario saber cmo expresar y comportarse
para apoyar a el familiar o uno mismo y que no muchos saben las respuestas necesarias para
poder satisfacer nuestras dudas.

Por lo anterior esta investigacin estar centrada en esta enfermedad que en unos momentos ms
ser explicada con detalles su forma de diagnstico, padecimientos, principales sntomas y
complicaciones.

Y lo ms importante y que lleva ms fuerza este trabajo como ayudar a un paciente diagnosticado
a su superacin tanto corporal y mental. Si bien es necesario recalcar que aunque se hable de una
enfermedad en particular lo expresado podr usarse en ms enfermedades que se pueda aplicar
esta misma metodologa de superacin.

Si bien esta enfermedad se puede presentar desde el nacimiento o en la adolescencia es necesario

darle un seguimiento y ms importante an una importancia

NDICE
Captulo 1

1.1_ Antecedentes..1

1.2_ Planteamiento.2

1.3_ Justificacin...2

1.4_ Hiptesis3

1.5_ Objetivo.3

Captulo 2

2.1_ Que es Sndrome De Marfan.4

2.2_ Cules son las causas del Sndrome De Marfan? ....4

2.3_ Cmo se diagnostica el Sndrome De Marfan? ...5

2.4_ Pruebas Genticas......5

2.4.1_ Por qu las pruebas genticas no estn disponibles para el sndrome de Marfan?...............6

2.4.2_ Cules son los usos de pruebas genticas en el Sndrome de Marfan?.................................6

2.4.3_ Es necesaria una prueba gentica para tratar Marfan?..........................................................6

2.4.4_ Hay pruebas genticas especficas para diagnosticar el Sndrome de Loeys-Dietz..6

2.5_ Se trata de Sndrome de Marfn o de Sndrome de Loeys-Dietz?...........................................7

2.5.1_ Cules son las diferencias entre los dos sntomas?...............................................................7

2.5.2_ Quines deben revisarse para descartar el sndrome de loeys-Dietz?...................................8

2.5.3_ Por qu es importante hacer un diagnstico correcto?..........................................................8

2.5.4_ Cmo afecta el sndrome de Marfan a las personas?....................................................9 - 10

2.6_ Cules son los sntomas del sndrome de Marfan?..........................................................9 - 11

2.7_ Aspectos de Los odos, Nariz, y Garganta en el Marfan.12

2.8_ El efecto del Sndrome de Marfan sobre los pulmones.,.12

2.9_ Alteraciones de Columna con Sndrome de Marfan....13

2.10_ El Sndrome de Marfan y el Embarazo..14

2.10.1- Por qu es el embarazo algo diferente?.............................................................................14

2.10.2_ Vulnerabilidades en el Embarazo14 - 15

2.10.3_ La diferencia entre Casos Reportados y Estudios Observacionales...15

2.10.4_ Cul es el riesgo?..............................................................................................................16

2.11_El Sndrome de Marfan y la fatiga..17

2.11.1_ Qu otras causas pueden causar fatiga a los Marfanes?....................................................17

2.12_ El sndrome de Marfan y los ojos...18 - 19

2.12.1_ Cmo evitar la subluxacin del cristalino?.......................................................................19

2.12.2_Qu pasa con los pacientes a quienes se les extrae el cristalino subluxado?.....................19

2.13_ Problemas Dentales y su manejo en el Sndrome de Marfan................................................20

2.13.1_ Caractersticas orales y faciales..20

2.13.2_ Manejo dental. .................................... .................................... .........................................21

Captulo 3

3.1_ Qu tipos de mdicos tratan el sndrome de Marfan?............................................................22

3.2_ Cul es el Tratamiento para el Sndrome de Marfan?............................................................22

3.3_ Fisioterapia para La Hipermobilidad23 - 24

3.4.1_ Manejando Dolor Cronico....24

3.5_ Tratamiento Quiropodista....25

Captulo 4

4.1_ Viviendo con Sndrome Marfan...26 - 27

4.2_ Marfan y el ejercicio.27 - 28

4.2.1_ Ejercicios mnimos preventivos. ..28 - 29

4.3_Tu Hospitalizacin....30

4.4_ Cmo reacciona la familia al Sndrome De Marfan?.............................................................31

4.5_ Qu tipo de vida puedes llevar? ...........................................................................................32

4.6_ Decrselo a otros..........................................................................33

4.7_ Carrera y Planes para el futuro....................................................33

4.8_ Apariencia....................................................................................34

4.9_ Cmo reacciona la familia entera al Sndrome de Marfan? ..34 - 35

4.10_ Viviendo Con Sndrome De Marfan II..35

4.11_ Respuestas de una Afectada por Sndrome De Marfan..36 - 39

Captulo 5

5.1_ Conclusin...................................................................................39

5.2_ Anexos

5.2.1 _ Entrevista.............................................................................40

5.2.3_ Folletos de instituciones de Marfan en Mxico.41 - 54

5.3_ Cronograma de Trabajo...............................................................55

5.4_ Bibliografa..................................................................................56