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Tecniche d’intervento psicologico con pazienti in eta evolutiva affetti da malattie organiche gravi: una rassegna degl ici sull’efficacia Psychological interventions with paediatric patients affected by serious illness: a review of empirical studies about effectiveness Laura Veneroni’, Chiara Ripamonti”” ¢ Carlo Alfredo Clerici” Riassunto, Negli ultimi vent’ anni si sono diffusi negli ospedali pediatrici interventi psicolo- aici svolti da operatori con molteplici formazioni ¢ modelli teorici. Pit di recente, l'orienta- ‘mento in area medica e psicologica verso modelli d’intervento evidence based e la richiesta, da parte delle istituzioni sanitarie, di prestazioni inseribili in protocolli sistematici, hanno portato alla necessita di definire modelli,teorie e tecniche degli interventi nell'area del disagio psichico. Tin questo lavoro sono esaminate le principali aree di ricerca nell’ambito della malattia grave in etd evolutiva ed é presentata una raccolta della letteratura empirica sull’efficacia degli interventi psicologici nella malattia grave pediatrica degli ultimi trent’ anni. Da questa revisione emergono risultati ancora molto scarsi circa lefficacia degli inter- venti psicologici nell’area della malattia organica grave: alcuni approcci cognitivo-compor- tamentali si sono dimostrati efficaci mentre i risultati ottenuti con terapie psicodinamiche individuali sono finora poco documentati. La maggior parte degli studi risente, comunque, di numerose limitazioni metodologiche. La grande varieta nella gestione e documentazione degli interventi, infine, rende difficile il confronto fra loro. Summary. In the last twenty years, psychological interventions by different health ‘workers have spread in paediatric hospitals. More recently, the psychological and medical trend towards evidence based intervention models has induced the need to define models and interventions in the area of psychological distress. In this paper, we discuss the main areas of research within serious paediatric illness and present a review of the empirical stu- dies on the effectiveness of psychological interventions published in the last thirty years This review shows that the effectiveness of psychological interventions in serious pae~ diatric illness is still quite poor: some cognitive-behavior approaches have proved partially effective, while the results of individual psychodynamic therapy are still uncertain. Moreo- ver, most studies suffer from many methodological limits, and the large variability in the way studies are performed and documented makes comparison between them very difficult, Introduzione Numerose malattie organiche dell’eta evolutiva sono state oggetto di trat- tamenti integrati cha hanno consentito di migliorame la prognosi o dare una migliore qualiti di vita ai pazienti, L’intervento psicologico in tali situazioni ‘attedra di Psicologia, Facolta di Medicina, Universiti degli Studi di Milano. Facolta di Psicologia, Universita di Milano-Bicocca. Psicologia della Salute, n. 3/2007 7a non ha tuttavia conosciuto uno sviluppo altrettanto uniforme e soddisfacen- te. Solo in un periodo recente si é affermata ’importanza dell’utilizzo di un approccio multidisciplinare all’interno dei reparti pediatrici, allo scopo di ac- cogliere le necessita fisiche, psicologiche e sociali dei giovani pazienti e delle loro famiglie. E oggi oggetto di interesse il ruolo delle malattie organiche gravi in eta evolutiva come fattore di rischio per disturbi psichici. Strategie di intervento psicologico e di screening devono cosi essere meglio precisate ri- spetto a efficacia, modelli, teorie e tecniche, anche cruciali nel prevenire i di- sturbi psicologici. Negli ospedali pediatrici si sono diffusi interventi psicolo- gici diretti ai giovani pazienti e ai loro genitori, condotti da operatori con for- mazione, provenienze e modelli teorici vari attraverso metodologie diverse. E quindi necessario che le teorie e le tecniche d’intervento psicologico nelle malattie organiche pediatriche e il riscontro della loro efficacia siano considerati attentamente, visto anche l’orientamento in area medica e psico- logica verso modelli d’intervento evidence based ¢ la richiesta da parte delle istituzioni sanitarie di prestazioni inseribili in protocolli. Finaliti e metodologia della ricerca E stata effettuata una raccolta della letteratura nazionale ed internazio- nale di lingua inglese degli ultimi vent’anni, con lo scopo di esaminare Vevidenza di efficacia delle tecniche di intervento psicologico su pazienti in etd evolutiva affetti da malattia organica grave. Gli studi reperiti vanno dall’anno 1984 al 2006. I database utilizzati per questa ricerca sono stati: PsycINFO, Pubmed, Medline e Cochrane Library; alcuni articoli sono stati rintracciati nei siti web delle principali riviste scientifiche, altri sono stati reperiti in forma car- tacea, Le malattie organiche gravi dell’eta evolutiva oggetto di questa ricer- ca sono state asma, diabete, tumori, artrite reumatoide giovanile, dolore cronico, malattie renali, patologie cardiache congenite, talassemia, patolo- gic ematologiche, patologie malformative (come la spina bifida), fibrosi ci- stica, infezione da HIV ed epilessia. A una prima ricerca si sono ottenuti circa 3.000 titoli; di questi, circa 100 sono stati identificati in un primo momento come articoli di interesse: a un’analisi pid approfondita, 30 studi empirici e 9 lavori di review sono ri- sultati pertinenti all’argomento principale di questa ricerca. Gli studi identificati sono molto eterogenei rispetto alla durata, al dise- gno € alle misure di outcome. Con queste premesse si é scelto di non com- piere una meta-analisi dei risultati ottenuti dai diversi studi in quanto cid avrebbe comportato il confronto di dati non omogenei tra loro. 12 Caratteristiche degli studi Sono stati identificati 32 studi empirici sull’efficacia di interventi psico- logici su pazienti in eta evolutiva affetti da patologie organiche gravi. La numerositi dei campioni varia da 8 a 345 soggetti. Il range di eta dei sog- getti che hanno partecipato agli studi & compreso tra 2 € 21 anni. I soggetti sono per la maggior parte di etnia bianca, parlanti lingua inglese e prove- nienti da classe media follow-up vanno da un minimo di 3 mesi ad un massimo di 2 anni. Alcune malattie come asma, diabete e tumori, sono oggetto di un nume- ro pitt vasto di articoli rispetto ad altre, come fibrosi cistica, AIDS o epiles- sia. Tuttavia le diverse patologie possono essere comprese all’intemo dello stesso quadro concettuale. Infatti, la tendenza dei lavori pi recenti é quella di utilizzare un approccio non categorico e di lavorare con pazienti affetti da differenti patologie in quanto sono considerate pitt importanti le simili- tudini connesse alle esperienze di malattia piuttosto che le differenze rile- vabili tra le diverse patologie (Lemanek, 2001; Plante, 2001; Bauman, 2005); il tipo di malattia, Ia severita e la durata della stessa pare non in- fluenzino l’efficacia di nessuna categoria di interventi (Kibby, 1998; Beale, 2006). 1 soggetti selezionati per la partecipazione agli studi non sono affetti da patologie neuropsicologiche o sensoriali. ‘Tradizioni dell’intervento Le tipologie di operatori che svolgono nell’ambito delle malattic gravi dell’eta pediatrica un’attivita di consultazione su aspetti psicologici sono diverse: psicologi clinici, pediatri, neuropsicologi, neuropsichiatri infantili, psicoanalisti e psicoterapeuti. Gli interventi di questi operatori si caratterizzano per una varieta di obiet- tivi che comprendono, tra Valtro, la prevenzione del disagio psichico in con- dizioni di difficile adattamento, il supporto a situazioni acute di crisi per fat- tori organici ed emotivi, la valutazione funzionale, la diagnosi differenziale fra condizioni organiche ¢ psicopatologiche, la collaborazione con il persona- le sanitario alla comunicazione della diagnosi ¢ nelle diverse fasi dell’evo- luzione delle cure e infine la preparazione alla morte nella fase terminale. Da questo lavoro di revisione é risultato che gli studi empirici presenti in letteratura possono rientrare in tre ampie categorie: studi basati sul mo- dello teorico cognitivo-comportamentale che pone l’attenzione sulle strate- gie di adattamento alla malattia da parte dei pazienti e delle famiglie e che 13