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Abordamos el artículo con dos partes claramente diferenciadas. En la primera, nos situamos ante el
tumor específico: características del glioma óptico infantil y sus efectos condicionantes para el caso que
nos ocupa. En la segunda, presentamos algunos aspectos que -desde su consideración y valoración de la
respuesta (innovadora y excepcional) desarrollada e investigada- permiten "reivindicar" la
videoconferencia como alternativa escolar, bien como recurso o estrategia, como técnica o medio de
trabajo y como contenido o enfoque apropiado para el desarrollo del trabajo escolar desde las aulas
hospitalarias.
Palabras clave:Videoconferencia escolar, TICs, Escuela en casa, Oncología-glioma visual.
In this paper is included by two parts clearly differenced. At this first, we are focusing on a specific tumour:
characteristics optic tumour in childhood and its determinant results for this some innovative and interesting
aspects as a result of different developed research. At this time, the videoconference has been an alternative,
not only as a resource or strategy but also as a point of view for the development of schoolwork at hospital
room.
Key words: School video conference, ICT, A school at home, Oncology-visual pathway glioma.
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(aunque no esté físicamente en ella y con ellos) lugares lejanos al foco de origen: metástasis.
y participe junto a sus iguales del mismo (Grau, 2004). El objetivo primordial del
proceso didáctico, curricular y organizativo tratamiento del cáncer del niño es su curación
(auxiliado por las tecnologías de la para que pueda alcanzar un desarrollo normal
comunicación), Y además que, dicho proceso, y tener una vida adulta productiva y útil.
se lleve a cabo con el mismo agente educativo Curación que tiene los siguientes aspectos:
responsable ordinario: su maestra. Labor que el primero es conseguir la situación en la que
será apoyada por los servicios especializados no se observen signos ni síntomas de la
de acuerdo a sus necesidades educativas y enfermedad; el segundo es alcanzar un
situación particular o específica. momento en el que no exista o sea mínimo el
riesgo de recaída y el tercero implica la
1. Enfermedad: el glioma óptico infantil restauración completa de la salud tanto en su
dimensión física, como funcional y psicosocial
El caso que nos ocupa se encuadra o (Consuelo, 1999).
manifiesta - en su aspecto clínico – dentro de Los tratamientos son largos, agresivos,
la patología oncológica. Por consiguiente costosos, desfigurativos e implican la acción
participa de las principales características de coordinada de la cirugía, la radioterapia y
esta enfermedad crónica infanto-juvenil, si quimioterapia. Sus objetivos (Grau, 2004) son
bien presenta su particularidad singular. De extirpar el tumor (cirugía), impedir la
ello nos ocupamos a continuación. reproducción de las células cancerígenas
(quimioterapia), reducir el tamaño del tumor
1.1 Enfermedad oncológica. antes de su extirpación (radioterapia) y
eliminar los restos tumorales después de la
En la infancia los cánceres más frecuentes intervención quirúrgica (radioterapia). Pero el
son leucemias (sangre), linfomas (sistema tratamiento de la oncología infantil en
linfático), tumores cerebrales (sistema sorprendente evolución durante los últimos
nervioso central), neuroblastoma (sistema años, suele durar, dependiendo del tipo de
nervioso autónomo), tumor de Wilms (riñón), tumor, varios meses.
rabdomiosarcoma (músculos), y
osteosarcomas (huesos). (Grau, 2004), 1.2. Diagnóstico y encuadre.
ocupando un lugar importante en la mortalidad
infantil, siendo la segunda causa de muerte El diagnóstico concluyente, en el caso que
en la infancia, después de los accidentes. nos ocupa, fue “GLIOMA gigante
El cáncer es un proceso genético que tiene multicéntrico DE VÍAS ÓPTICAS.” El glioma
como denominador común la proliferación óptico infantil se encuadra dentro de la
incontrolada de un clon celular en un tipología de tumores del Sistema Nervioso
determinado tejido. Con la peculiaridad de que Central. Tales tumores cerebrales representan
las células cancerosas poseen la propiedad el segundo tipo de tumor más frecuente en
de invadir, destruir y reemplazar los niños, después de las leucemias, como ya
progresivamente los órganos y tejidos se ha comentado. Pueden manifestarse a
vecinos, así como de esparcirse arrastradas cualquier edad en la infancia y la adolescencia,
por la sangre o corriente linfática y anidar en siendo más frecuentes entre los 5 y 10 años
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comunes indicadas anteriormente están las ceguera se verá condicionada por el momento
visuales: cegueras totales o parciales, de aparición (congénita, perinatal o adquirida),
hemianopsias temporales u homónimas, por el grado de pérdida de visión (total o
alteraciones en la motricidad de los ojos, parcial, ambliopía) y por el ritmo de adquisición
nistagmo y midriasis (Grau y otros, 2000 y (repentina o de adquisición lenta) según Rosel
Grau, 2004). y otro (1979).
Los niños con deficiencia visual son Según el autor que acabamos de
categorizados por la funcionalidad y por el mencionar, nos centramos a continuación en
grado de pérdida visual según Gil y otros señalar cómo afecta la ceguera adquirida a un
(2000), siguiendo los criterios fijados por la niño - adolescente que previamente se
doctora Barraga (1985) en ciegos, ciegos desarrollaba con una visión sin problemas.
parciales, sujetos de baja visión, sujetos La vista participa en la mayoría de las
limitados visualmente y plurideficientes. Para actividades humanas en la vida cotidiana,
la Organización Mundial de la Salud ciego será incluyendo el desplazamiento entre éstas. Por
aquel que tenga una agudeza visual inferior a consiguiente, ante la adquisición de la
1/10 en la escala Wecker, o una reducción del ceguera, el sujeto que la adquiere ve afectada
campo visual por debajo de 35ª. La ONCE su independencia personal y la posibilidad
considera ciego a quien no conserve en de continuar con sus actividades habituales.
ninguno de sus ojos un 1/20 de visión normal El aspecto negativo de la ceguera para quien
en la escala Wecker y no consiga contar los la contrae consiste en algo más que en el hecho
dedos de la mano a una distancia de 2´25 de dejar de ver. Supone “la supresión de todas
metros con cristales correctores. (Gil y otros, aquellas funciones que llevaba a cabo, con la
2000). Por su parte, Herranz (1989) define la colaboración de dicho sentido, para su vida
ceguera como la pérdida de la vista, si bien cotidiana” (Pajón, 1974). Al respecto, las
ésta puede darse de un modo absoluto o palabras de Rosel y otro (1979) son precisas
parcial. Definir lo que es un niño ciego desde sobre el efecto general en relación a una
el punto de vista médico no es tarea fácil afirma ceguera adquirida: “El trauma de su
Marín (1979), aunque podemos considerar personalidad es considerable, puesto que ha
como tal a “todo aquel que no ve la luz, perdido el sentido más importante que hasta
pudiendo considerar ciego al que no entonces tenía para la adaptación al mundo
sobrepasa con su ojo mejor la agudeza visual circundante: la vista ... La persona que se
de 1/10, o que, sobrepasándola, padece sin convierte en ciego de un día para otro o en
embargo una reducción del campo visual por muy poco tiempo se encuentra en una
debajo de 35º”. situación completamente nueva e inesperada
La ceguera adquirida – como es el caso para él, y personalmente, inerme, debiendo
que nos ocupa – “condiciona al que la padece aprender desde cero a comportarse en
para toda la vida, pero se adapta a ella poco a situaciones que antes no le ofrecían dificultad
poco, casi sin darse cuenta” afirma Rosel y alguna.” Autores que señalan las siguientes
otro (1979). Al hablar del ciego se han de tener consideraciones (puntos y etapas) en torno
en cuenta varios factores que inciden en su al proceso de adaptación a la nueva situación:
situación y las circunstancias que Adaptación a su “autoimagen, adaptación al
condicionan el comportamiento de éste. La medio social, adaptación al medio físico. En el
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anotaciones que posteriormente servirán bien se procede de igual forma que con la lectura o
para facilitar la comprensión a la hora del la solicitud del trabajo del día anterior. Por
estudio, para la realización de las actividades indicación de la maestra va requiriendo la
o para hacer preguntas tras la explicación.. respuesta de sus alumnos y de ella – como
Éstas se apoyan en la pizarra, en las uno más – y por turnos (en lugar de levantar
ilustraciones o material concreto (mapas...). la mano pronuncia su nombre) van solicitando
* La pizarra es un elemento muy utilizado la intervención exponiendo el contenido del
en el proceso didáctico. Ella tiene el trabajo o sus aportaciones particulares.
inconveniente de no poder acceder a él. Para * El trabajo en grupo también tiene cabida.
ello la maestra procedió a que cada vez que La clase se divide en grupos, pues ella
era utilizada tanto por ella como por los niños participa en uno de ellos. Como en el juego
y niñas de la clase, se procediera a verbalizar “potaje” que – habitualmente hacían - como
y explicar el contenido que se iba escribiendo recapitulación de los contenidos trabajados.
en ella. Se lleva a cabo a término, incluyendo
* Las ilustraciones son otro elemento al preguntas de todas las áreas, de
que la alumna no puede acceder. En este caso entretenimiento, de memoria, etc. Las
se recurrió a la técnica de la descripción. Los preguntas van pasando de grupo a grupo,
alumnos, tras una breve parada, han de fijarse reflexionando la respuesta entre sus
en los dibujos e ilustraciones y, tras cerrar el componentes y aportándola. La alumna se
libro, deben ser capaces de enumerar sus motivó bastante con su contribución.
partes y su contenido. Describir a fin de que * Los controles programados - o las
la alumna obtuviese información – lo más fiel sorpresas - también entran en esta dinámica
posible - de lo que traían entre manos, siempre del proceso. La alumna se ve sometidos a ellos
con la orientación de la maestra. La alumna – igual que el resto de sus compañeros - sólo
tenía el material en relieve, pudiendo situarse permiténdole un poco más de tiempo. A ella
desde su puesto de trabajo en las se les enviaba a través de correo o del
explicaciones dadas por la maestra. programa con el que trabajan la conexión. Una
Apoyándose en ellos, accede a su información vez realizado, lo envía al aula para su posterior
a través del tacto. corrección y calificación.
* La ejecución de tareas. La alumna con En relación al segundo objetivo
sus compañeros- aunque en diferentes pretendido, la interacción de sus compañeros,
espacios - al mismo tiempo procede a realizar también se posibilitó desde esta alternativa,
las tareas indicadas por la maestra. En este lográndose de forma satisfactoria. Desde la
caso sus ejercicios si son del libro, pues ella síntesis con la que se expone la presente
los abre a través de su ordenador, y aunque investigación, se expone su contenido a través
accede de forma diferente al resto de sus de los siguientes hechos relevantes:
compañeros y compañeras, no impide su * Ruptura con el aislamiento. La
realización. Si es alguna actividad dictada o videoconferencia supuso que los
tomada de la pizarra la maestra la envía a través compañeros percibieran y vieran “con sus
del programa y la alumna accede a ella de igual ojos” a la compañera no tan enferma como
forma. ellos pensasen, ni tan mal como las “malas
* La puesta en común, pues exactamente lenguas” comentaban. Ven a una niña que no
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Si bien decir que durante su estancia en el CARNERO A., EMBADE N y LACAL J.C.
hospital no fue posible, actualmente (curso (1997). Tumores infantiles: Bases genéticas y
07-08) estamos tratando de llevar a cabo una moleculares, en Hematología y Oncología
experiencia similar desde tal modalidad Pediátricas. MADERO , L. y MUÑOZ , A.
educativa. En otras palabras estamos (ed.). Ergón S.A. Madrid.
reivindicando su uso para casos de niños CEBRIÁN, M. D. (2003). Glosario de
hospitalizados de larga duración, tras quedar discapacidad visual. ONCE. Madrid.
demostrada su utilidad y beneficios. Pues CHECA, J., DÍAZ, P., Y PALLERO, R.
estamos seguros que los maestros de aula (2004). Psicología y Ceguera. Manual para la
hospitalaria sabremos no sólo operativizarla, intervención psicológica en el ajuste a la
sino contribuir a que esta herramienta forme deficiencia visual. ONCE Manuales. Madrid
parte de nuestro trabajo cotidiano en que lo CLEMENTE, R. y otros (1979). Ceguera:
desempeñamos, tanto para regular su Orientaciones prácticas para la educación y
absentismo escolar como su aislamiento rehabilitación del ciego. Mº de Sanidad y
relacional y social, procesos a los que están Seguridad Social. Madrid.
abocados estos alumnos y alumnas. CONSUELO S., J. M. (1999). Efectos
secundarios del cáncer y su tratamiento, en
Referencias bibliográficas III Jornadas Internacionales de Atención
Integral al niño con cáncer. Material
ADEL, J. (1998). Redes y educación, en multicopiado. Sevilla. Mayo 1999.
Nuevas tecnologías, comunicación DEANW y TUTLE, P.D. (1984).
audiovisual y Educación. De PABLOS Autoconfianza y adaptación a la ceguera. El
(coord.). Cedecs. Barcelona. proceso de respuesta a las demandas de la
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on line, en Las nuevas tecnologías para la Springfield, Illinois . EEUU
mejora educativa. Elementos para la DE LEON, J. (1985). Consideraciones
definición del rol del profesor CABRERO Y psicosociales sobre la oncología pediátrica.
OTROS (coord.). Kronos, Sevilla. Rev. Esp. Pediatría, 41:203-210.
ARKOFF, A. (1968). Adjustment and DIAZ S, M. y PALLERO, R. (2004). El
Mental Health. Neuw York. MacGraw-Hilt proceso de ajuste a la discapacidad visual, en
AZNAR, I., FÉRNANDEZ, S. y CÁCERES, Psicología y Ceguera. Manual para la
P. (2006). Pedagogía hospitalaria: principales intervención psicológica en el ajuste a la
características y ámbitos de actuación deficiencia visual. CHECA ,J; DÍAZ V, y
educativa (remedial y preventiva). Revista de PALLERO, R. (coord). ONCE. Manuales.
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