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Nº 33 Julio 2008 pp.29 - 42 Pixel-Bit.

Revista de Medios y Educación

LA INVESTIGACIÓN EDUCATIVA EN EL AULA HOSPITALARIA:


ESTUDIO DE UN CASO DE INTERVENCIÓN ESCOLAR, DE
GLIOMA ÓPTICO INFANTIL MEDIANTE VIDEOCONFERENCIA

Antonio López Martín.


lopezmartin@andaluciajunta.es

Manuel Lorenzo Delgado


mlorenzo@ugr.es

Universidad de Granada (España)

Abordamos el artículo con dos partes claramente diferenciadas. En la primera, nos situamos ante el
tumor específico: características del glioma óptico infantil y sus efectos condicionantes para el caso que
nos ocupa. En la segunda, presentamos algunos aspectos que -desde su consideración y valoración de la
respuesta (innovadora y excepcional) desarrollada e investigada- permiten "reivindicar" la
videoconferencia como alternativa escolar, bien como recurso o estrategia, como técnica o medio de
trabajo y como contenido o enfoque apropiado para el desarrollo del trabajo escolar desde las aulas
hospitalarias.
Palabras clave:Videoconferencia escolar, TICs, Escuela en casa, Oncología-glioma visual.

In this paper is included by two parts clearly differenced. At this first, we are focusing on a specific tumour:
characteristics optic tumour in childhood and its determinant results for this some innovative and interesting
aspects as a result of different developed research. At this time, the videoconference has been an alternative,
not only as a resource or strategy but also as a point of view for the development of schoolwork at hospital
room.
Key words: School video conference, ICT, A school at home, Oncology-visual pathway glioma.

Introducción casos - como el que nos ocupa: de privación


escolar por enfermedad - se plantea
El presente artículo, “La investigación administrativamente como atención educativa
educativa en el aula hospitalaria: estudio de hospitalaria y/o domiciliaria. Ésta se configura
un caso de intervención escolar, de glioma como paralela a la oficial, cuyos responsables
óptico infantil, mediante videoconferencia.”, o agentes educativos son ajenos al centro
se centra en la experiencia educativa y escolar ordinario. Por otra parte, el niño enfermo -
(escuela en casa a través de las redes de cable) objeto de dicha atención educativa - poco
brindada a una alumna que - debido a la experiencia educativa que presentamos,
enfermedad que padece (tumor cerebral) - se objeto de una investigación, deriva hacia
le priva, temporalmente, de asistir al centro planteamientos más inclusivos, comprensivos
ordinario donde estaba escolarizada. y participativos. En este caso, se pretende que
La atención educativa establecida para los la alumna sea una parte más del aula, del grupo

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(aunque no esté físicamente en ella y con ellos) lugares lejanos al foco de origen: metástasis.
y participe junto a sus iguales del mismo (Grau, 2004). El objetivo primordial del
proceso didáctico, curricular y organizativo tratamiento del cáncer del niño es su curación
(auxiliado por las tecnologías de la para que pueda alcanzar un desarrollo normal
comunicación), Y además que, dicho proceso, y tener una vida adulta productiva y útil.
se lleve a cabo con el mismo agente educativo Curación que tiene los siguientes aspectos:
responsable ordinario: su maestra. Labor que el primero es conseguir la situación en la que
será apoyada por los servicios especializados no se observen signos ni síntomas de la
de acuerdo a sus necesidades educativas y enfermedad; el segundo es alcanzar un
situación particular o específica. momento en el que no exista o sea mínimo el
riesgo de recaída y el tercero implica la
1. Enfermedad: el glioma óptico infantil restauración completa de la salud tanto en su
dimensión física, como funcional y psicosocial
El caso que nos ocupa se encuadra o (Consuelo, 1999).
manifiesta - en su aspecto clínico – dentro de Los tratamientos son largos, agresivos,
la patología oncológica. Por consiguiente costosos, desfigurativos e implican la acción
participa de las principales características de coordinada de la cirugía, la radioterapia y
esta enfermedad crónica infanto-juvenil, si quimioterapia. Sus objetivos (Grau, 2004) son
bien presenta su particularidad singular. De extirpar el tumor (cirugía), impedir la
ello nos ocupamos a continuación. reproducción de las células cancerígenas
(quimioterapia), reducir el tamaño del tumor
1.1 Enfermedad oncológica. antes de su extirpación (radioterapia) y
eliminar los restos tumorales después de la
En la infancia los cánceres más frecuentes intervención quirúrgica (radioterapia). Pero el
son leucemias (sangre), linfomas (sistema tratamiento de la oncología infantil en
linfático), tumores cerebrales (sistema sorprendente evolución durante los últimos
nervioso central), neuroblastoma (sistema años, suele durar, dependiendo del tipo de
nervioso autónomo), tumor de Wilms (riñón), tumor, varios meses.
rabdomiosarcoma (músculos), y
osteosarcomas (huesos). (Grau, 2004), 1.2. Diagnóstico y encuadre.
ocupando un lugar importante en la mortalidad
infantil, siendo la segunda causa de muerte El diagnóstico concluyente, en el caso que
en la infancia, después de los accidentes. nos ocupa, fue “GLIOMA gigante
El cáncer es un proceso genético que tiene multicéntrico DE VÍAS ÓPTICAS.” El glioma
como denominador común la proliferación óptico infantil se encuadra dentro de la
incontrolada de un clon celular en un tipología de tumores del Sistema Nervioso
determinado tejido. Con la peculiaridad de que Central. Tales tumores cerebrales representan
las células cancerosas poseen la propiedad el segundo tipo de tumor más frecuente en
de invadir, destruir y reemplazar los niños, después de las leucemias, como ya
progresivamente los órganos y tejidos se ha comentado. Pueden manifestarse a
vecinos, así como de esparcirse arrastradas cualquier edad en la infancia y la adolescencia,
por la sangre o corriente linfática y anidar en siendo más frecuentes entre los 5 y 10 años

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de vida (Carnero y otros, 1997). 1.3. Particularidad y características.


Estos tumores son clínica y
patológicamente muy heterogéneos. La Siguiendo la clasificación y los autores
mayoría de las clasificaciones histológicas mencionados, por su naturaleza y extensión
incluyen en los tumores cerebrales ocho de la enfermedad, los tumores del SNC son
categorías: astrocitoma pilocítico, astrocitoma fundamentalmente de dos tipos: los gliomas
anaplásico, astrocitoma no especificado, (derivados de células gliales) y los PNET
ependimoma, meduloblastoma, gliomas (tumor neuroectodérmico primitivo). La
mixtos, ganglioglioma y craneofaringioma. Por malignidad de los gliomas es menor que la de
histologías predominan los tumores los PNET. Los gliomas son un tipo de
astrogliales: representan el 60% del total, astrocitoma, pertenece al grupo histológico
seguidos de los tumores primitivos astrocitoma pilocítico (glioma de bajo grado)
neuroectodérmicos, existiendo un pico de constituyendo según Navajas (1997) el grupo
incidencia de tumores cerebrales en el grupo mas extenso de los tumores infantiles
de edad 0 – 4 años para los enpendiomas y localizados en los hemisferios cerebrales. La
menores de 15 años para los meduloblastomas. presentación clínica - del glioma óptico infantil
Los astrocitomas poliocíticos también son – es generalmente por medio de cefaleas
más frecuentes en los niños. (Navajas, 1997). matutinas e intermitentes y vómitos debido a
El tipo histológico más frecuente es este la obstrucción del líquido cefalorraquídeo, por
último, el glioma o astrocitoma, representando compresión o infiltración por el propio tumor,
un tercio del total. (Carnero y otros 1997), que acompañados de somnolencia - de forma
hoy día es fácil de diagnosticar por la TC y aguda - en los tumores de fosa posterior y de
RM, Tiene características de crecimiento forma insidiosa con fallo escolar, fatiga y
infiltrativo, que dificulta el tratamiento con cambios de personalidad de forma subaguda
cirugía radical y daño severo a partes extensas en niños mayores Los síntomas más
del cerebro, pero es rara la tendencia a habituales son (Navajas, 1997) junto a la
desarrollar metástasis. “Cuando se logra la irritabilidad, cefaleas matutinas y vómitos
extirpación completa tumoral estamos ante un mencionados, las convulsiones, las
factor que implica gran significado pronóstico alteraciones del comportamiento o los cambios
para una buena supervivencia. Se aconseja la en los hábitos de comer, dormir, somnolencia.
reintervención en pacientes con buena calidad Y en los casos de mayor gravedad: cambios
de vida si persisten restos o existe recurrencia mentales y emocionales, alteraciones oculares
del tumor” (Navajas, 1997). y desórdenes vegetativos.
El astrocitoma cerebral de grado bajo En general, en el tratamiento de estos
(policítico) tiene un pronóstico relativamente tumores, la decisión ha seguido los criterios
favorable, sobre todo si es posible realizar una de los neurocirujanos y el tratamiento para
escisión completa. La diseminación del tumor gliomas infantil de las vías ópticas dependerá
suele ser por extensión contigua, casi nunca del tipo y etapa de la enfermedad, y de la edad
se disemina a otros sitios del sistema nervioso y salud del niño en general. No obstante, la
central. Aunque la metástasis no es probable, cirugía es uno de los tratamientos para glioma
los tumores pueden tener un origen multifocal. de las vías ópticas. Si el tumor no se puede
remover completamente, también se pueden

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administrar radioterapia y quimioterapia La pérdida de la visión puede ser general o


Actualmente se usan los tres tipos de puede ser una disminución en los campos
tratamientos. Como la radioterapia puede visuales, como pérdida de visión periférica.
afectar al cerebro, se valora disminuir o Normalmente el crecimiento del tumor es muy
retrasarla, especialmente entre los niños más lento y la condición permanece estable por
pequeños. largos períodos de tiempo. En algunos casos
Los gliomas pueden afectar uno o varios de niños, en donde hay compromiso del
nervios ópticos que son los nervios que llevan quiasma óptico, el tumor se comporta de
la información visual al cerebro desde cada manera agresiva, cuyas complicaciones son
ojo. El quiasma óptico es la región en donde la disminución de la visión y la ceguera. (http:/
se entrecruzan los nervios ópticos en frente /www.cancer.gov/espanol/pdq/tratamiento/
del hipotálamo del cerebro. Un glioma óptico vias–ópticas-infantiles/Patient).
también puede crecer conjuntamente con un Indicar que bajo el término de “alteraciones
glioma hipotalámico (una masa en el visuales o dificultades en la visión” nos
hipotálamo del cerebro). Los gliomas ópticos referimos a las secuelas, encontrando desde
son raros y su causa se desconoce. Estos niños que carecen completamente del sentido
tumores se presentan muy a menudo en los de la vista – requiriendo la utilización del braille
niños como una forma benigna de crecimiento - hasta aquellos que presentan restos visuales
lento y casi siempre ocurren antes de los veinte que – con ayudas técnicas – pueden
años. Existe además una fuerte asociación desenvolverse con relativa facilidad. (Gil y
entre el glioma óptico y la neurofibromatosis otros, 2000). Para estos autores “un niño con
tipo 1 (http://www.cancer.gov/espanol/pdq/ déficit visual es aquél que padece una
tratamiento/vias–ópticas-infantiles/Patient). alteración permanente en los ojos o en las
vías de conducción del impulso visual que le
1.4. Secuela. produce una disminución patente en la
capacidad de visión”, donde la ceguera es un
La vista, como sentido, adquiere una gran caso extremo del déficit. Centramos nuestra
importancia como lo demuestra el transcurrir atención –como anteriormente hemos
histórico al respecto, en las personas privadas indicado - en la ceguera adquirida, por el caso
del mismo. Acabamos de indicar que el nervio que nos ocupa. La ceguera puede ser
óptico forma parte del sistema visual. Éste se consecuencia de una enfermedad de carácter
adentra hacia el cerebro y en el quiasma óptico tumoral, según recoge tanto la clasificación
parte de sus fibras se cruzan y se dirigen al del profesor Van Duyse (usada por la ONCE),
hemisferio cerebral opuesto al de la posición la ofrecida por Herranz (1989) y la clasificación
del ojo. La afectación del nervio óptico – Internacional de causas de la ceguera de la
afectación central – puede provocar Asociación Internacional para la prevención
dificultades en la visión y ceguera (déficit de de la ceguera (Asamblea de Nueva Delhi, 1962)
campo visual). Los síntomas se deben a que en el cuarto grupo – de causas - como afección
el tumor crece y presiona el nervio óptico y del nervio óptico. (Clemente y otros, 1979).
las estructuras adyacentes. Estos síntomas Dependiendo del tipo de tumor, de su
pueden abarcar con pérdida de visión en uno localización, de la presión craneal y de los
o en ambos ojos finalmente llevando a ceguera. tratamientos, entre las deficiencias más

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comunes indicadas anteriormente están las ceguera se verá condicionada por el momento
visuales: cegueras totales o parciales, de aparición (congénita, perinatal o adquirida),
hemianopsias temporales u homónimas, por el grado de pérdida de visión (total o
alteraciones en la motricidad de los ojos, parcial, ambliopía) y por el ritmo de adquisición
nistagmo y midriasis (Grau y otros, 2000 y (repentina o de adquisición lenta) según Rosel
Grau, 2004). y otro (1979).
Los niños con deficiencia visual son Según el autor que acabamos de
categorizados por la funcionalidad y por el mencionar, nos centramos a continuación en
grado de pérdida visual según Gil y otros señalar cómo afecta la ceguera adquirida a un
(2000), siguiendo los criterios fijados por la niño - adolescente que previamente se
doctora Barraga (1985) en ciegos, ciegos desarrollaba con una visión sin problemas.
parciales, sujetos de baja visión, sujetos La vista participa en la mayoría de las
limitados visualmente y plurideficientes. Para actividades humanas en la vida cotidiana,
la Organización Mundial de la Salud ciego será incluyendo el desplazamiento entre éstas. Por
aquel que tenga una agudeza visual inferior a consiguiente, ante la adquisición de la
1/10 en la escala Wecker, o una reducción del ceguera, el sujeto que la adquiere ve afectada
campo visual por debajo de 35ª. La ONCE su independencia personal y la posibilidad
considera ciego a quien no conserve en de continuar con sus actividades habituales.
ninguno de sus ojos un 1/20 de visión normal El aspecto negativo de la ceguera para quien
en la escala Wecker y no consiga contar los la contrae consiste en algo más que en el hecho
dedos de la mano a una distancia de 2´25 de dejar de ver. Supone “la supresión de todas
metros con cristales correctores. (Gil y otros, aquellas funciones que llevaba a cabo, con la
2000). Por su parte, Herranz (1989) define la colaboración de dicho sentido, para su vida
ceguera como la pérdida de la vista, si bien cotidiana” (Pajón, 1974). Al respecto, las
ésta puede darse de un modo absoluto o palabras de Rosel y otro (1979) son precisas
parcial. Definir lo que es un niño ciego desde sobre el efecto general en relación a una
el punto de vista médico no es tarea fácil afirma ceguera adquirida: “El trauma de su
Marín (1979), aunque podemos considerar personalidad es considerable, puesto que ha
como tal a “todo aquel que no ve la luz, perdido el sentido más importante que hasta
pudiendo considerar ciego al que no entonces tenía para la adaptación al mundo
sobrepasa con su ojo mejor la agudeza visual circundante: la vista ... La persona que se
de 1/10, o que, sobrepasándola, padece sin convierte en ciego de un día para otro o en
embargo una reducción del campo visual por muy poco tiempo se encuentra en una
debajo de 35º”. situación completamente nueva e inesperada
La ceguera adquirida – como es el caso para él, y personalmente, inerme, debiendo
que nos ocupa – “condiciona al que la padece aprender desde cero a comportarse en
para toda la vida, pero se adapta a ella poco a situaciones que antes no le ofrecían dificultad
poco, casi sin darse cuenta” afirma Rosel y alguna.” Autores que señalan las siguientes
otro (1979). Al hablar del ciego se han de tener consideraciones (puntos y etapas) en torno
en cuenta varios factores que inciden en su al proceso de adaptación a la nueva situación:
situación y las circunstancias que Adaptación a su “autoimagen, adaptación al
condicionan el comportamiento de éste. La medio social, adaptación al medio físico. En el

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que el proceso de adaptación a la ceguera y el considera importante el efecto de rebeldía ,


impacto producido por ella sigue el mismo hasta el punto que “en algunos casos se
curso que el proceso de adaptación a observa la tendencia a negar la propia ceguera
cualquier trauma severo o cambio – rehuye enfrentarse a la verdad (realidad) -
significativo (Schulz, 1980), siguiendo una procurando evitar toda referencia a tal
serie de fases o estadios: negación, temor condición.”
ansioso, esperanza de recobrar la vista, Podemos concluir afirmando que la
depresión y aceptación. pérdida de vista supone para las personas
A pesar de lo expuesto de que la ceguera afectadas (niños en nuestro caso) un suceso
adquirida o la pérdida visual aparecen que conlleva cambios importantes presididos
generalmente como una experiencia de por temores y miedos que – de mínimo –
sufrimiento o de temor ante la amenaza para la requiere un proceso complejo de adaptación
integridad psicosocial u orgánica, las a la nueva situación y hacer frente desde la
reacciones que se observan de las personas misma, que en lo escolar se traduce en una
con pérdida visual reciente son heterogéneas. atención educativa diferenciada con un nuevo
“Cada individuo con sus propias código comunicativo, además de necesitar
circunstancias personales y sociales y con ayudas para su desarrollo socioeducativo
una historia vital determinada, reacciona de integrado, considerando, como lo hace Checa
una manera específica en comportamientos, y otros (2004), que el concepto de ceguera
pensamientos y emociones que le hacen legal es un término que “para los
diferente a otros individuos, tal y como lo era profesionales que trabajan con personas
antes de perder la vista” (Díaz y otros, 2004). afectadas por deficiencias abarca un amplio
El estudio de la ceguera tiene su término espectro de restos y funcionalidades
propio tiflología, en donde el factor edad o visuales.” En España (O.M. Mayo de1979)
momento evolutivo y de desarrollo en que las considera ciegas a aquellas personas que
personas se enfrentan a su limitación es tengan una agudeza visual de lejos menor a
importante (Pajón, 1974). Cuando el déficit 20/200 con la mejor corrección óptica y en el
visual acontece en la infancia señala González mejor de los ojos. La ceguera total será la
(2004) “es presumible que se vean afectadas ausencia total de percepción de luz, según el
una serie de funciones relacionadas con los glosario de discapacidad visual de Cebrián
intereses y actividades propias de estas (2003), suponiendo, de acuerdo con ArKoff
edades”, consiguiéndose niveles de (1968), “una interacción entre la persona y
colaboración adecuados. En la adolescencia, su entorno,... la reconciliación entre las
continúa tal autor: “nos centramos con unos demandas personales y las ambientales.”
intereses y actividades específicas... debemos Proceso que quedará influenciado, según
considerar que se trata de un grupo bien Deanw (1984) por una serie de factores:
diferenciado del período infantil y de la internos del individuo (personalidad, actitudes
adultez” donde la intervención se torna previas, inteligencia, edad y momento de la
compleja, pues “se encuentran inmersos en adquisición y complicaciones adicionales) y
un proceso de independización y de externos (profesionales y redes de apoyo:
construcción de su identidad que dificulta la ayudas, servicios y modelos).
colaboración con el profesional.” Pajón (1974),

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2. La videoconferencia como alternativa visión es mayor y se requieren ayudas ópticas


escolar para su desenvoltura social y escolar. Pérdida
visual que va aumentando durante el
La experiencia que se presenta en el transcurso del año, requiriéndose ciertas
Hospital Universitario Virgen de las Nieves adaptaciones de acceso e interviniendo -
de Granada, sobre atención escolar a través durante este curso – la maestra itinerante de
de videoconferencia, se lleva a cabo durante la ONCE. El último trimestre no es suficiente
el curso escolar 2003 – 2004, destinada a una con las ayudas ópticas puestas en juego,
alumna que padece un tumor cerebral (tipo siendo preciso recurrir a ciertas adaptaciones.
glioma óptico que acaba de exponerse) y a En este sentido, reconocer también el trabajo
consecuencia del mismo perdió totalmente la que por la parte docente - su maestra - que en
visión. el año de su jubilación, se enfrenta a la
Son varias las dimensiones que podrían situación escolar creada con muy buen talante,
abordarse desde este trabajo, sin embargo, esfuerzo y acompañamiento escolar
obviaré una serie de aspectos: aquellos que adecuado.
hacen referencia al planteamiento de la Finalizado el curso escolar la alumna – en
experiencia, al proceso de puesta en marcha y el transcurso de las vacaciones – se ve
funcionamiento, a las actuaciones didácticas, sometida a una nueva intervención quirúrgica
al enfoque, previsiones y papel de la docente, en Madrid. Tras ella, no sólo no hay
a la organización del propio proceso, a los recuperación visual, sino que la ceguera
problemas derivados...centrándome - a modo adquirida se hace patente. Se produce su alta
de síntesis - en dos referentes expositivos: la médica en dicho hospital y justo al iniciarse el
situación y la descripción muy general de la nuevo curso es ingresada en el Hospital
experiencia. Materno Infantil de Granada para tratamiento
profiláctico.
2.1. Situación de partida. Momento en que nos conocemos
mutuamente e iniciamos el curso desde el aula
Enfermedad y secuela que venía hospitalaria, tratando de asumir el cambio de
padeciendo y evolucionando respectivamente hospital (adaptándose al nuevo entorno,
durante los dos cursos anteriores. Durante dinámica y personal) y su situación de
estos años escolares, es en el primero cuando ceguera. Aspectos a los que hay que añadir el
se le detecta la enfermedad, siendo intervenida acontecimiento que se produce – durante esos
quirúrgicamente. Aunque hay cierta pérdida días primeros de curso y tratamiento – su
de visión (tanto previa a la intervención como privación escolar.
posterior a la misma), la alumna sigue su curso Niña altamente motivada por lo escolar y
normal. Mencionar que la alumna asume tal por la socialización que representa la
proceso con una valentía envidiable, - aunque asistencia escolar, se ve desarmada. Su ilusión
aguantando cierta burla de los compañeros – en aquellos momentos difíciles de
de clase – se enfrenta con una entereza adaptación al centro hospitalario nuevo y a
sorprendente para los diez años de edad con su situación de invidente - era volver a la
los que cuenta. escuela, salir del ámbito hospitalario,
Es el siguiente curso cuando la pérdida de reencontrarse con sus iguales y superar la

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situación con la ayuda que la ONCE le adversidad de las circunstancias –posibilitar


ofreciera. Se ve totalmente frustrada ante la la escolarización de la alumna desde tan
nueva medida de privación escolar, innovadora vía. El proceso de escuela en casa
rechazando la misma y cuestionándose qué – vía videoconferencia – se inicia, con cierto
será de ella, que ya ni al colegio puede asistir. retraso respecto a las previsiones iniciales,
En tales circunstancias y desde el contando con la disponibilidad
reconocimiento tácito a la motivación de la incondicionada de su maestra tutora (que por
alumna por la continuidad de su proceso cierto es nueva en el centro y no conocía
escolar, en las condiciones más naturales previamente a la alumna). De no haber contado
posibles (con sus iguales, en su centro y con con ella no hubiera sido posible, por mucho
sus maestros y maestras), se estudia la que la red de cable existiese (¡Cuántas redes
posibilidad de plantear la alternativa de de cable existen a lo largo y ancho de nuestra
videoconferencia, para que pueda seguir el geografía y qué poco aprovechadas están
proceso escolar con sus iguales y escolarmente!), a la que es necesario reconocer
normalizando, aún más si cabe, el proceso de y agradecer su incuestionable labor.
enfermedad-escolaridad. Tres elementos necesarios: motivación de
la alumna, disponibilidad docente y red de
2.2. Descripción genérica. cable harán posible la conexión entre los dos
escenarios principales el hogar (puesto de
La idea surge y – aunque en estos casos trabajo) y la clase (pupitre virtual)
la actitud caritativa ensombrece la postura Elementos necesarios, pero no
razonada de ella y su familia de estar ocupada suficientes. Para la misma se requiere de
como lo estarían sus compañeros – no fueron elementos multimedia competentes. En este
pocas las voces que se pronunciaron en el caso ordenador, micrófono y cámara web. A
sentido contrario a que la alumna continuase través del ordenador – previa llamada
su escolaridad. Con actitudes del tipo: bien telefónica – por una u otra de las partes (casa
“se le pasará el curso” (dado su buen o clase), se transfiere la información y se
expediente académico) o “ya lo recuperará provoca la conexión. A través del micrófono,
cuando se recupere de la enfermedad” (valga la voz y los sonidos son recogidos para su
la redundancia). reproducción. La cámara permite recoger las
La insistencia de la familia y la seguridad imágenes que son reproducidas – en tiempo
de la alumna hacen que la idea tome cuerpo y real - en el monitor. El micrófono inalámbrico
se presente ante la delegación provincial de permitió la movilidad de maestra y
educación para su viabilidad. Tras el visto compañeros, sin estar sujetos a un espacio
bueno inicial de la delegación y estudiar su físico concreto. La cámara - si bien la alumna
formato, se opta por llevar a cabo la conexión no la necesitaba - facultó a los compañeros
a través de la fibra óptica. Nos encontramos tener presente – a través de su pupitre virtual
localizados en plena alpujarra granadina donde - a la alumna como si allí estuviese. En relación
aún no existe línea ADSL. al ordenador, el del centro a través del
Esfuerzo que superan las administraciones programa “Netmeeting” permitía transferir la
(incluyendo al ayuntamiento) y el respaldo información. El de la alumna requirió su
de la ONCE para hacer realidad – pese a la adaptación a fin de que la interacción con el

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ordenador - desde su deficiencia visual - circunstancia – llegó tarde se le advirtió como


permitiera acceder a la información escrita en otro alumno que se retrasase. La alumna
él recibida, o al contrario. recobró el ánimo ante esta situación pues
Aspecto esencial en el caso particular – antes andaba por su casa, como si tal cosa,
dado el problema visual del que se parte – con su pijama, como quisiese. Ahora – tras la
que la ONCE respondió con creces con los videoconferencia - ella se arregla y acicala
dispositivos necesarios. En este caso se contó porque la van a ver – dice - vuelve a recobrar
con que la alumna sabía mecanografiar con su coquetería y modales habituales de
una calidad excelente, así que se valió del presentación.
teclado normal, incorporando en el software * El saludo: La alumna participa del
el lector y revisor de pantalla y en el hardware encuentro diario con sus compañeros y del
síntesis y digitalización de voz. Al mismo conocimiento de las ausencias
tiempo se le facilitaron los libros de texto en correspondientes. Igual que éstos sobre su
cinta grabados y la madre fue escaneándo compañera que está en casa. Pues cuando por
todo el material curricular de clase, que circunstancias la alumna falta (normalmente
posteriormente a través de texto hablado por sus visitas al hospital) todos están
accedía a su información. El curso pasado se pendientes de la pantalla o de su retraso (en
logró que las editoriales facilitaran el material su caso).
y la ONCE lo adaptara. La alumna entre tanto * Las tareas o deberes del día anterior.
aprende informática básica para su Normalmente tras los buenos días, la maestra
desenvoltura lo más autónoma posible y procedía a recoger las tareas o deberes de
braille que será su nuevo medio de casa. Sus compañeros las entregan en mano,
comunicación y lectoescritura. la alumna lo hace a través de la red. Y ella
Hemos comentado las condiciones junto a sus compañeros proceden a la puesta
imprescindibles – materiales - pero una vez en común, a la aclaración de dudas, respuestas
más resaltar la figura de la maestra, su dadas a los ejercicios planteados, en suma a
disponibilidad y entrega a fin de hacer posible la corrección oral, con bastante normalidad.
y factible que la alumna participara de la * La lectura. Los compañeros van
dinámica de la clase y sus compañeros se siguiendo una lectura en voz alta y ella la sigue
adaptaran al nuevo enfoque didáctico e desde su casa. (En un principio ella no lee
interactuaran con la compañera, dos objetivos pues no tiene aún dominio del braille y el lector
esenciales de la alternativa. de pantalla en paralelo provocaba un bloqueo
Sobre el primero la alumna participa de la y mala audición). Tras la misma, se realizan las
planificación normal de la clase. Desde un actividades de comprensión que -como una
enfoque comprensivo, la descripción se alumna más- responde ante las mismas en la
presenta y ejemplifica en torno a los momentos dinámica que se establece por parte de la
claves de la jornada escolar, en los que nos maestra.
situamos. * Las explicaciones. Igual que el resto de
* La entrada: Los alumnos acceden a la sus compañeros. A través de la voz, la alumna
clase desde el exterior, ella lo hace a través de sigue las exposiciones, aclaraciones y
la red. Se prepara para entrar sin retraso, y ser descripciones que la maestra haga sobre la
puntual. De hecho – cuando por alguna unidad o tema. Ella en su casa lleva a cabo

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anotaciones que posteriormente servirán bien se procede de igual forma que con la lectura o
para facilitar la comprensión a la hora del la solicitud del trabajo del día anterior. Por
estudio, para la realización de las actividades indicación de la maestra va requiriendo la
o para hacer preguntas tras la explicación.. respuesta de sus alumnos y de ella – como
Éstas se apoyan en la pizarra, en las uno más – y por turnos (en lugar de levantar
ilustraciones o material concreto (mapas...). la mano pronuncia su nombre) van solicitando
* La pizarra es un elemento muy utilizado la intervención exponiendo el contenido del
en el proceso didáctico. Ella tiene el trabajo o sus aportaciones particulares.
inconveniente de no poder acceder a él. Para * El trabajo en grupo también tiene cabida.
ello la maestra procedió a que cada vez que La clase se divide en grupos, pues ella
era utilizada tanto por ella como por los niños participa en uno de ellos. Como en el juego
y niñas de la clase, se procediera a verbalizar “potaje” que – habitualmente hacían - como
y explicar el contenido que se iba escribiendo recapitulación de los contenidos trabajados.
en ella. Se lleva a cabo a término, incluyendo
* Las ilustraciones son otro elemento al preguntas de todas las áreas, de
que la alumna no puede acceder. En este caso entretenimiento, de memoria, etc. Las
se recurrió a la técnica de la descripción. Los preguntas van pasando de grupo a grupo,
alumnos, tras una breve parada, han de fijarse reflexionando la respuesta entre sus
en los dibujos e ilustraciones y, tras cerrar el componentes y aportándola. La alumna se
libro, deben ser capaces de enumerar sus motivó bastante con su contribución.
partes y su contenido. Describir a fin de que * Los controles programados - o las
la alumna obtuviese información – lo más fiel sorpresas - también entran en esta dinámica
posible - de lo que traían entre manos, siempre del proceso. La alumna se ve sometidos a ellos
con la orientación de la maestra. La alumna – igual que el resto de sus compañeros - sólo
tenía el material en relieve, pudiendo situarse permiténdole un poco más de tiempo. A ella
desde su puesto de trabajo en las se les enviaba a través de correo o del
explicaciones dadas por la maestra. programa con el que trabajan la conexión. Una
Apoyándose en ellos, accede a su información vez realizado, lo envía al aula para su posterior
a través del tacto. corrección y calificación.
* La ejecución de tareas. La alumna con En relación al segundo objetivo
sus compañeros- aunque en diferentes pretendido, la interacción de sus compañeros,
espacios - al mismo tiempo procede a realizar también se posibilitó desde esta alternativa,
las tareas indicadas por la maestra. En este lográndose de forma satisfactoria. Desde la
caso sus ejercicios si son del libro, pues ella síntesis con la que se expone la presente
los abre a través de su ordenador, y aunque investigación, se expone su contenido a través
accede de forma diferente al resto de sus de los siguientes hechos relevantes:
compañeros y compañeras, no impide su * Ruptura con el aislamiento. La
realización. Si es alguna actividad dictada o videoconferencia supuso que los
tomada de la pizarra la maestra la envía a través compañeros percibieran y vieran “con sus
del programa y la alumna accede a ella de igual ojos” a la compañera no tan enferma como
forma. ellos pensasen, ni tan mal como las “malas
* La puesta en común, pues exactamente lenguas” comentaban. Ven a una niña que no

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Pixel-Bit. Revista de Medios y Educación

puede asistir a clase por prevención a un de antenas – ya desde ADSL quedando


tratamiento, pero que – como ellos - tiene su establecida de forma permanente la conexión
alegría y sus ganas de compartir ratos y entre el Instituto y su casa, además de
acontecimientos con ellos. brindarle otras oportunidades de conexión y
* Encuentros: Supuso buscar momentos contactos..
de coincidencia entre los compañeros y entre
sus más allegados. Permitió que sus iguales 2.3. Compromiso - trascendencia para el
se pusieran en contacto con ella o viceversa a trabajo del aula hospitalaria.
través de la red – en primer lugar – en
momentos como la salida al recreo o al finalizar Teniendo en cuenta la valoración de
la clase. Alguno se quedaba a hablar con ella, resultados o conclusiones, partiendo delos
o ella pedía a alguno que se quedara para objetivos planteados en la experiencia,
comentar cualquier cosa. En segundo lugar justificamos la reclamación de esta modalidad
produjo que sus iguales se pasaran más por escolar de videoconferencia, pues ha
la casa y reanudaran la relación perdida. supuesto una estimulación, motivación y
* Convivencia: Supuso que la alumna normalización tanto de la alumna en sí, del
participara del mismo proceso educativo que proceso escolar como en las relaciones con
sus iguales, asumiendo las mismas funciones sus iguales.
y responsabilidades. Supuso proseguir en Reflejar, por último, que la conexión para
compañía de sus compañeras y compañeros proseguir el proceso didáctico vía
su proceso de socialización: modas, reglas, videoconferencia, se llevó a cabo en tiempo
novedades, ídolos, inquietudes, comentarios, real, pero no contó con la implicación de todos
chistes.... los docentes por sus reticencias hacia las
* Cotidianeidad. Permitió que la alumna tecnologías. Por lo que no pudieron abordarse
interactuara con lo cotidiano, con los todas las materias del currículo. En su caso,
acontecimientos diarios que día a día surgen se organizó un horario de conexión agrupado
en el entorno escolar. Fundamentalmente en días durante las sesiones de mañana. En
acontecimientos, incidencias y ocurrencias. paralelo a ello contó con apoyo escolar desde
A través de los primeros tiene la oportunidad el centro y atención domiciliaria.
de seguir alguna charla ofrecida en el colegio. Ya desde la red tiene posibilidades
Desde lo segundo comparte y conoce los escolares, sociales y personales. A ello hay
sucesos que sobrevienen a lo largo de la que reconocer también la nueva iniciativa de
jornada escolar: una visita, un castigo, una la ONCE. La alumna queda conectada a una
fechoría, una risotada, una anécdota. A través página web que se llama tiftolibro, una
de las ocurrencias la alumna vivencia las ideas biblioteca sonora con más de ocho mil
inesperadas que ponen en marcha sus volúmenes.
compañeros como - por ejemplo - al ausentarse Desde el centro educativo, tras la
la maestra. experiencia inicial gestada y desarrollada el
Actualmente la alumna asiste al instituto curso anterior, se abren las puertas de par en
y reconocemos el gesto de la administración par para participar desde esta modalidad
educativa al dar un paso más, instalando educativa. Reconocemos - ya - unos
desde el inicio de curso otro sistema - a través profesores totalmente más receptivos.

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López, A. y Lorenzo, M.

Si bien decir que durante su estancia en el CARNERO A., EMBADE N y LACAL J.C.
hospital no fue posible, actualmente (curso (1997). Tumores infantiles: Bases genéticas y
07-08) estamos tratando de llevar a cabo una moleculares, en Hematología y Oncología
experiencia similar desde tal modalidad Pediátricas. MADERO , L. y MUÑOZ , A.
educativa. En otras palabras estamos (ed.). Ergón S.A. Madrid.
reivindicando su uso para casos de niños CEBRIÁN, M. D. (2003). Glosario de
hospitalizados de larga duración, tras quedar discapacidad visual. ONCE. Madrid.
demostrada su utilidad y beneficios. Pues CHECA, J., DÍAZ, P., Y PALLERO, R.
estamos seguros que los maestros de aula (2004). Psicología y Ceguera. Manual para la
hospitalaria sabremos no sólo operativizarla, intervención psicológica en el ajuste a la
sino contribuir a que esta herramienta forme deficiencia visual. ONCE Manuales. Madrid
parte de nuestro trabajo cotidiano en que lo CLEMENTE, R. y otros (1979). Ceguera:
desempeñamos, tanto para regular su Orientaciones prácticas para la educación y
absentismo escolar como su aislamiento rehabilitación del ciego. Mº de Sanidad y
relacional y social, procesos a los que están Seguridad Social. Madrid.
abocados estos alumnos y alumnas. CONSUELO S., J. M. (1999). Efectos
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Fecha de entrada 14/02/2008


Fecha de evaluación 23/04/2008
Fecha de aceptación 30/04/2008

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