MIASTENIA POR QUEM A TEM

Relatos de diversos portadores de miastenia grave

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Sumrio
Introduo ............................................................................................. 3 Dependendo do caso, querer poder!................................................. 4 A cada dia um novo aprendizado ......................................................... 9 Miastenia Gravis na vida de uma me ............................................... 11 Eu sou assim ...................................................................................... 13 Dirio de bordo ................................................................................... 19 A vida como uma montanha-russa.................................................. 23 E tudo comeou no oftalmologista ..................................................... 26 Links teis: .......................................................................................... 29

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Introduo
Todos ns sabemos o quanto s vezes difcil realizar nossos sonhos. Muitos que, ao receberem um diagnstico de miastenia grave, sentiram-se surpresos, ou at mesmo perdidos, acharam que seus sonhos jamais se tornariam realidade num primeiro momento. Com o passar do tempo, tratamentos, ajustes de medicao e muita fora de vontade, podem fazer esse prognstico ser bem diferente. Simples tarefas como piscar os olhos, assoprar, escovar os cabelos ou virar uma chave, tornam-se um martrio durante certo tempo. Depois, descobre-se que podem at haver algumas "recadas", mas que elas so passageiras e a vida volta ao normal. Quando se fala em miastenia grave, nada absolutamente certo, nem constante e muito menos previsvel. Conheci vrias miastnicos que, de uma forma ou outra, me mostraram que miastenia uma doena pouco conhecida, mas que afeta bastante gente. Os sintomas, medicamentos e tratamentos podem ser parecidos, mas, no geral, tudo individualizado. Reunimos aqui alguns relatos de portadores de miastenia que quiseram dividir suas histrias de vida com outros portadores ou simplesmente interessados no assunto. Nossa inteno mostrar que miastenia grave no algo como o fim do mundo, e que, apesar de no ter cura, algo que nos d a chance de rever nossos hbitos e procuramos viver de uma maneira mais saudvel e tranquila. Pode-se ter uma vida praticamente normal e, como costumo dizer, cheia de emoes. Espero que depois de ler essas histrias voc j no se sinta to sozinho e sem foras num mundo que se modificou de repente. Muita fora, Andra
julho/2009

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Dependendo do caso, querer poder!

Era noite, todos de casa haviam sado para uma festa de aniversrio. Eu tinha ficado em casa, pois, no estava a fim de ir. Acabei dormindo na sala, debruado em uma almofada. Ao acordar para tomar caf com a famlia, minha me notou que minha plpebra estava esquisita, cada, imaginou-se que poderia ser o jeito que dormi na almofada, deve ser mau jeito, nem imaginava... No dia seguinte a plpebra cada persistiu, e a, comeou a longa jornada, at diagnosticarem que eu tinha Miastenia Gravis, na ocasio eu tinha 7 anos (1979). Foram baterias de exames, e a concluso se deu pela eletroneuromiografia. Posso dizer que foi uma experincia eletrizante, muito ruim, cobriram meus olhos com gazes, e diziam para no me mexer, lgrimas escorriam dos meus olhos a cada agulhada e quando o choque vinha, meu Deus! S escutava as pessoas dizendo: agenta que j est acabando, e mais uma agulhada! Para uma criana, isso foi dureza! Porm, nessa poca, o nico problema era a ptose, plpebra cada, ainda no havia sintomas graves de fraqueza. Mas, mesmo assim, me proibiram de freqentar as aulas de educao fsica na sua totalidade. Um dia ao fazer aula, em uma parada de mo tipo bananeira, puft!! Meu brao fraquejou, e ca de cara no colchonete, essa foi a primeira vez que me dei conta, dos meus limites. O tratamento se deu com os medicamentos: Mestinon, Mytelase e Meticorten. E os secundrios: Cloreto de Potssio e Hidrxido de Alumnio, para amenizar os efeitos colaterais. O tempo foi passando e a convivncia com a MG foi ficando normal. Com 9 anos fui submetido a timectomia (retirada do timo), infelizmente, no tive a cura. Comeava a sentir muitas dores nas panturrilhas. Meu Ditian, av em japons, fazia massagens em mim, principalmente nas minhas plpebras quase que diariamente e at que dava uma melhorada momentnea, e sempre massageava as minhas pernas incansavelmente quando eu sentia dores. Levou-me para fazer acupuntura, mocha e ventosas. Meu pai chegou at o ponto de me levar, na poca, em uma pessoa que curava pela fora da mente, aquele que ficou famoso por entortar colheres, tamanha era o desespero. Minha me me levou para receber oraes em uma benzedora. Tentava-se de tudo!

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Nessa fase, dei uma boa inchada, pois, a dose da cortisona, estava de bom tamanho, meu rosto parecia uma bola e meu corpo todo inchado. Tive uns problemas pessoais quando tinha uns 10 anos devido a ptose, algumas piadinhas de amigos da escola surgiam, principalmente da turma dos mais velhos, eles me imitavam, simulando a plpebra cada. Eu no me sentia muito bem com essa abordagem, mas, aprendi que tudo na vida passa. Na poca dos bailinhos, era horrvel, eu tinha vergonha, s vezes deixava de ir, no s pela plpebra cada que todos notavam e at riam, mas, tambm pelo inchao, mas, nunca me perguntei, porque eu? Os verdadeiros amigos nessa hora faziam a diferena, obrigado!!! Andr, Beto e Reymar. Na primeira crise que tive, acordei sem foras, mal conseguia chamar minha me, tinha uns 13 anos. Lembro-me que tentava me virar, no conseguia, fiquei desesperado. No pensei que fosse morrer, mas, vinha na minha cabea, o que est acontecendo comigo? Sa carregado no colo pelo meu tio Izumi. No tinha foras para sustentar o pescoo, me engasgava com a saliva, comer era uma dificuldade, a respirao estava difcil, o ar no vinha, por pouco no tive que ser submetido a uma traqueostomia. Bom, fui parar no H.C, l fiquei por uns 4 meses. Tentaram mexer nas dosagens dos medicamentos, mas, a melhora foi muito pouca. Com esse pouco, conseguia dar alguns passos, no conseguia lavar os cabelos, escovar os dentes, ir ao banheiro sozinho para me limpar, quando falava umas cinco palavras comeava a falar pelo nariz e minha lngua comeava enrolar, ficava sem controle, muito esquisito. Comer, ento, era um sacrifcio! Uma vez pensei comigo mesmo, de nunca mais reclamar quando pegasse um nibus ou tivesse que andar muito, coisa de adolescente, pois, na situao que eu estava, conseguir pegar um nibus ou andar, nem que fosse para comprar um po, seria uma grande vitria. Nessas horas, eu me recordava de como era bom, quando que eu podia, quando eu conseguia pegar o nibus, quando eu conseguia andar, realmente s damos valor quando perdemos... Nessa poca aprendi muito, pois, fiquei na enfermaria junto com dezenas de doentes, com outras doenas. Uns melhoravam e tinham alta, outros infelizmente iam piorando e faleciam, e outros arrumavam um jeito para continuar l, pois, se tivessem alta, no teriam onde dormir, e muito menos o que comer. Lembro, que quando algum ia fazer exame de

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sangue, o caf da manh, era doado para aquele que estava mais necessitado. Foi nessa fase da vida que aprendi jogar domin, e as apostas, eram as sobremesas do almoo. Eu, era o mascote da turma, pois, era uma criana no meio de marmanjos, nunca me trapaceavam. S me ensinavam os macetes, formao de quadrilha, rsrs srsrs. Havia muita a solidariedade entre os pacientes, muitas vezes, me colocavam em uma cadeira de rodas, e me levavam at um orelho que ficava na outra ala, para eu ligar para minha me, pois, minhas pernas agentavam dar apenas alguns poucos passos e no agentava por a mo na altura do corrimo, nem segurar, para me sustentar. Quando amos para a capela do Hospital orar, apostvamos corridas de cadeira de rodas, imagina, mal conseguia me segurar nela, o meu pescoo ento, coitado, ia de um lado para o outro, para frente e para trs. E a risada, saia daquele jeito meio desengonado, pois, nem fora para isso tinha. Mas, me sentia alegre, apesar de incapacitado. Minha salvao finalmente chegou, foi a Plasmaferese, foram no total acho que umas 12 sesses. O tamanho da agulha era impressionante, tanto , que as enfermeiras falavam no olha. Um dia, resolvi olhar quando ela foi retirar, parecia que estava saindo um plido de dente do meu brao. Na poca o mtodo era demorado aproximadamente 8 horas, o brao no final da sesso chegava a doer para se flexionar de tanto tempo estirado. O procedimento era o seguinte: retirava-se o sangue, isolava-se o plasma e se retirava os anticorpos por lavagem, depois se fazia a transfuso de volta, sangue e o plasma (autotransfuso). S nas ltimas sesses que havia chegado uma mquina mais moderna, que retirava o sangue de um brao, passava pela mquina e quase que imediatamente retornava o sangue pelo outro brao. Meus braos pareciam uma peneira. Fui melhorando a cada sesso, passei a conseguir fazer a higiene pessoal sozinho, consegui falar por mais tempo sem enrolar a lngua, a vitria foi quando consegui pela primeira vez ir at o orelho sozinho ligar para a minha, e ao mesmo tempo dar essa notcia para ela. Tive alta, mas deveria terminar as sesses previstas do tratamento com a Plasmaferese. Em um desses dias de tratamento, eu me recordo que estava com minha me a caminho do H.C, minhas pernas bambearam e ca no cho, nessa hora percebi, o quanto minha me estava sendo forte, vi nos olhos dela. Se para mim estava difcil, imagina pare uma me,

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ver seu filho cair diante de seus olhos e no poder fazer nada. Mal sabia ela, que estava e sempre esteve fazendo de tudo que podia, eu sei disso, e isso o que importa, obrigado, Me, obrigado para sempre! Melhorei 80% quando terminei a ltima sesso, parecia um milagre, tinha voltado ao normal ou quase... A segunda crise foi devido a uma peritonite, minha apendicite havia estourado, e isso, era tudo que eu precisava, foi muito complicado, tiveram que cortar o cortisona. A anestesia, no estava pegando direito, devido ao excesso de secreo, eu sentia quando aspiravam e limpava o apndice, literalmente estourado. No final da cirurgia sentia os mdicos dando os pontos na minha barriga, nossa di muito! Tive que ir para a sala de cirurgia, mais uma vez, pois, havia dado complicaes. Mas, felizmente, o incio dos sintomas mais graves da MG foram contornados com os ajustes das dosagens dos medicamentos j citados, e tambm no tive mais complicaes com a infeces, deu muito medo, pois, depois fiquei sabendo que quase poderia ter dado bito de verdade. A minha MG se estabeleceu at ento, hoje tenho 38 anos (2009), fiz algumas loucuras, escalei montanhas pendurado em cordas durante uns 8 anos da minha vida, tentei ser surfista, fiz trilhas no meio de mato, pratiquei uma dezenas de esporte de lutas. Atualmente continuo praticando, o Taekwondo, arte marcial que iniciei, apesar dos contras, com 15 anos de idade, logo depois da ltima crise. Participei at de alguns campeonatos, de igual para igual com os outros, e ganhei. Sempre agradeo muito, ao meu Mestre Carlos, por sempre me compreender e direcionar no Caminho certo. H, me esqueci, fao tambm musculao 3 vezes por semana. Segui meus estudos normalmente, me formei em Desenho Industrial em 1996. Em 1998 comecei a fazer Faculdade de Educao Fsica, que teimoso, n, nadando contra a mar! No cheguei a concluir, mas, no por incapacidade e sim por outras prioridades na poca. Hoje sou pai de uma linda filha de 5 anos, a Mariana, sou Mestre de Taekwondo e professor & personal de Musculao, que coisa, n! So profisses que jamais, se combinariam com a MG, mas, consegui. Posso dizer que venci, e estarei sempre vencendo a Bendita ou Nojenta como todos dizem, pois desistir, jamais. Quem sabe, se no tivesse feito, todas essas loucuras no estaria em uma cama hoje, me atrofiando, sempre que posso fao uma loucura. , mas, cada caso um caso, no se esqueam!

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Alguns, dizem que eu poderia estar melhor se no tivesse feito essas loucuras, mas, no mais feliz se no tivesse feito. Sei que tenho minhas limitaes, meus dias bons e ruins, porm, com o tempo, aprendi a organizar as situaes da minha vida. Claro, que s vezes, ainda tenho minha ptose, fraqueza nas mos, nos braos, cansaos espordicos, viso dupla, dores nas pernas, dores de cabea, cimbras no estmago, na panturrilha, no p, mas, quem nessa vida no tem problemas? Hein!!!! S rindo mesmo, rsrs srsrsr srsrs, hoje estou conseguindo... Fabio Kazuo Nagasawa

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A cada dia um novo aprendizado

MIASTENIA GRAVIS POR QUEM A TEM, quase como uma nova descoberta, muito mais difcil. Em 2006, acontecia comigo o encontro de vrias emoes, desde boas a muito tristes. Eu aos 24 anos completava 1 ano em meu primeiro emprego que realmente valia a pena, porque estava aprendendo demais. Iria tirar minha carteira de habilitao, cursos, atividades fsicas, saindo com famlia e amigos, vivendo completamente. At que em um fatdico dia, no conseguindo chegar a aula de direo, por estar alm de muito cansada, havia amanhecido com viso dupla (diplopia). Indo ao oculista, que imediatamente me indicava um bom neurologista. Porque minha viso, no s estava dupla, embaada, os olhos estavam muito fora de seu normal. Todos os msculos doam demais, falta de ar, de nimo para qualquer outra coisa. Chegando at o neurologista, alm de vrias perguntas, e testes superficiais, o mdico mencionava uma doena bastante complexa. No havia dado certeza, at que fizesse os demais exames, mais voltados a possvel doena. Em julho de 2006, meu neurologista afirma o fato de eu ser portadora de uma doena autoimune, neuromuscular aps o resultado certo de uma ELETRONEUROMIOGRAFIA, com o nome certo de MIASTENIA GRAVIS. Em minha adolescncia, escrevia muitas poesias, e estava sempre dizendo ser infeliz, incompleta. Ao mesmo tempo me sentia muito diferente, aps essa confirmao, de ter a MG, comeava a tentar entender a minha real diferena. A cada exame, a cada piora, era confirmada a gravidade do que estava sentindo. Mas com a companhia da minha Me, era o motivo que me mantinha viva. Aps varias internaes, vrios exames diferentes, em que meu neurologista procurava alm da MG, algum outro mau que estivesse comprometendo o andamento de toda a medicao. Foi ento que surgiram exames que procuravam um possvel cncer, um TIMOMA, que estivesse comprometendo ainda mais minha quase sade, comprometendo o funcionamento de meu TIMO, onde eram trabalhados os anticorpos que tambm estavam doentes. Cogitando assim a possibilidade de uma cirurgia para a retirada do timo, a to conhecida TIMECTOMIA.

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Visando assim ser possvel estabilizar essa doena que infelizmente no tem cura. Aps sair de SC aonde moro, correndo atrs de uma segunda opinio, foi feita a TIMECTOMIA, no Hospital de Clnicas da grande Porto Alegre. Ainda com a mesma medicao, 8 meses aps a cirurgia, j estava me sentindo muito bem, com a possvel estabilidade em vista. Foi aonde o neurologista, comeou a diminuir a medicao. Na constante procura de mais problemas, em meio a mais uma internao, era planejada mais uma sada da minha cidade, para fazer mais uma possibilidade de melhora, a filtragem do sangue, PLASMAFRESE. E novamente aps a volta para casa, mais uma longa conversa com meu neurologista. No final das sees de plasmafrese, foi solicitado uma ressonncia cerebral, aonde foram encontradas diversas manchas, anunciando demais problemas preocupantes, AVC, s um, mais graas a Deus nada grave demais.Liquido da espinha retirado, exames de sangue cobrindo toda a procura, exame de HIV, tudo sob controle. Estaria indo a uma nova realidade que me assustava ainda mais, um cardiologista, que achava um forame oval patente. H alguns meses estava tomando CLOPIDOGREL, estava me sentindo muito bem, uma medicao bastante forte, apareciam algumas manchas no corpo devido aos cogulos, um possvel AVC. Todos esses contratempos, todas essas surpresas difceis demais para se lidar, era a religio que me mantinha realmente de p. Hoje, 23/04/09 aps fechamento do forame, vrias outras internaes, e vrios outros problemas, minha MG est estabilizada graas a Deus, a f, e a real vontade de estar viva, muito mais complicado do que se imagina, mas basta querer e acreditar, para que as coisas se resolvam ou tentem se resolver. Nesses quase 3 anos de luta, sempre muito bom lembrar que estou viva, e que nesse tempo fiz diversos amigos, aprendemos alguma coisa sempre, e com essa doena no s aprendi como tenho aprendido sempre. Estar dividindo emoes, sempre uma tima sada. Fabiana Rolo

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Miastenia Gravis na vida de uma me

Sou Ana Cludia Castro Melo, tenho 39 anos, me de 02 meninos maravilhosos, Henrique e Joo Vtor, 17 e 04 anos, sou bancria e resido em Belm do Par. Desde a minha ltima gravidez, comecei a sentir muitos sintomas estranhos, o meu parto teve complicaes e tive atonia uterina, tive que ser operada s pressas devido a hemorragia, sendo que tive parada respiratria em conseqncia da crise miastnica, da levei mais de 01 ano pra chegar ao diagnstico da doena. Tive diplopia, vendo duas imagens ao mesmo tempo, depois comearam os engasgos e vmitos, fiz vrios exames at que encontraram um ndulo na tireide e tive que operar, porm os engasgos continuaram, a o meu pneumologista suspeitou da doena depois que fiz um espirometria e meus olhos estavam baixos, ou seja, s plpebras arriadas. Eu j suspeitava de tanto que pesquisava na Internet, pois comecei a emagrecer muito, pois no conseguia engolir. Como me, fiquei desesperada em deixar meus filhos e lutei contra a doena, fui buscar auxlio em So Paulo, atravs de indicao de um neurologista muito bom, Dr. Antnio Zambon, ele fez vrios exames e diagnosticou a doena atravs do exame e histrico clnico, comecei o tratamento s com Mestinon. Tive uma melhora muito grande, porm fiquei hipertensa e tenho altos e baixos como todos que foram acometidos pela doena. Entendo que os mdicos ainda sabem muito pouco a respeito dessa doena e que ela est associada a outras doenas autoimunes, pois os sintomas variam muito de pessoa para pessoa. Temos sempre que estar vigilantes a qualquer mudana nos sintomas, pois j tive crises horrveis e se no tivesse corrido para o hospital, no estaria mais aqui. Percebi tambm, que muitos mdicos desacreditam daquilo que sentimos e que s nos ouvem quando estamos naquela crise braba, alis nem nos ouvem porque estamos entubados. Ento, s ns podemos dizer o que sentimos, sendo assim o melhor no deixar piorar e acontecer o pior, procurar o socorro ao menor sinal de crise, s assim nos sentimos seguros. O que posso dizer que vivemos um dia de cada vez, como se todos os dias fssemos pular de paraquedas, adrenalina pura, porque s quem passa pelo que passamos sabe do que estou falando, espero que esse

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livro desperte as famlias, autoridades sobre a doena e do quanto difcil para ns ficarmos na eminncia de no estarmos mais com eles, pois algo que deveria ser mais divulgado e no , fazendo nos sentir inseguros a cada atendimento em uma emergncia. Queremos apoio, queremos segurana, para que possamos levar uma vida com qualidade de vida e podermos amar e ser amados e ter um tratamento digno em que possamos saber aonde nos leva, v resultados e no uma mgica, que volta tudo de novo. No ouvimos nem se falar em pesquisas, nada! uma luta diria e somos soldados determinados a lutar pela vida! Ana Cludia Castro Melo

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Eu sou assim
Meu nome Wanessa Audrey dos Santos Guimares, tenho 37 anos. Sou solteira, brasileira, paraense, morando no Rio de Janeiro h 30 anos. Sou funcionria pblica, enfermeira, trabalhando numa UTI Neonatal h 15 anos, em um Hospital Universitrio na cidade de Niteri Rio de Janeiro. Sou solteira, no tenho filhos. Moro com os meus pais e nunca pensei em morar sozinha. Quero sair de casa quando encontrar uma pessoa que eu possa formar uma famlia, o que acho muito importante, pois tenho uma referncia de famlia muito forte em minha vida. Sou uma pessoa tranqila, gosto de fazer amigos, amo a minha famlia e o meu trabalho. Sou sincera, romntica e sensvel, persistente em meus objetivos e projetos de vida. Amo crianas e gosto de trabalhar com elas, me divertir e soltar o meu lado criana tambm. Sou apaixonada pela rea de Neonatologia: cuidado com recm-nascidos. Com eles aprendo muito sobre a luta pela vida! Sou catlica, apaixonada por Deus e coloco Deus em tudo o que fao, em meus projetos, em todos os momentos da minha vida. Sem Ele, no sou nada. Gosto muito de formas alternativas de viver. Busco meios para melhorar a minha qualidade de vida atravs de treinamentos, terapias alternativas, autoconhecimento, formas positivas de ver e levar a vida. Gosto muito de estudar, de fazer cursos de aprimoramento, atualizao e reciclagem, ler livros que me acrescentem alguma coisa positiva, auto-ajuda e sobre qualidade de vida. Adoro tambm o mundo da internet, de contato com pessoas pelo mundo virtual tambm! Sempre gostei muito de viajar, de passear ao ar livre, amo praia, mar, sol, lua, natureza, vida! Tenho um hobby: fotografar. Apesar de ainda no ter feito nenhum curso sobre fotografia, acredito que tenho um grande talento para essa arte, pois gosto muito de usar uma cmera para registrar os acontecimentos e adoro ver o resultado depois: a foto do momento e, com isso, reviver aquilo que ficou registrado pela minha cmera. Sempre me preocupei muito com o meu corpo e gosto muito de atividades fsicas. J pratiquei natao, hidroginstica, Yoga, ginstica, musculao, dana de salo. Isso porque acredito na fora do movimento

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como forma de manter o corpo ativo e funcionando bem atravs de estmulos, no deixando que ele fique inativo. Sou miastnica h 10 anos e, no momento estou sob controle. Minha grande misso ser feliz!

Eu e a Miastenia
No ano de 1999 comecei a apresentar alguns sintomas que comearam a me incomodar, pois percebi que estava perdendo a fora. Na poca eu estava assumindo um cargo de chefia da unidade em que eu trabalho: eu era a Chefe da Seo de Enfermagem em Neonatologia do HUAP UFF, em Niteri RJ. Eu estava h 5 anos assumindo essa posio. Passvamos por um momento crtico, com muitos problemas de superlotao de nossa unidade, falta de material, falta de pessoal suficiente, muitos problemas que me deixavam triste, com a sensao de impotncia por no conseguir resolv-los. Eu me sentia muito responsvel por tudo o que acontecia. Nisso, eu no conseguia relaxar: ficava horas alm do meu horrio, no me alimentava como deveria, esquecia at de fazer minhas necessidades fisiolgicas, no respeitava o meu corpo, no relaxava, no me divertia, no cuidava da minha sade, no dava ateno minha famlia e amigos... esqueci de mim tambm! Foi ento que eu comecei a sentir fraqueza nos braos, pernas, dificuldade em falar, dificuldade em mastigar, engolir, pentear o cabelo, escovar os dentes... necessidades que hoje dou muito valor. S quem j passou por essas dificuldades que sabe o quanto elas so importantes, e muitas vezes nem notamos isso no nosso dia-a-dia. Num dia do ms de maro de 1999 amanheci como olho direito cado... no conseguia abri-lo, mas fui trabalhar assim mesmo. Foi ento que um mdico residente da Neonatologia notou e me perguntou se eu estava bem, o que estava acontecendo comigo. Eu falei que no sabia, mas que depois eu iria resolver isso. Na mesma hora ele me levou pelos braos ao ambulatrio da neurologia, no ambulatrio do hospital em que eu trabalhava. Foi l que eu conheci o Dr. Edmar, mdico e professor da neurologia, especialista em doenas auto-imune, inclusive a miastenia. Fui examinada por ele e pelos mdicos acadmicos e residentes, que eram seus alunos. Ele, ento deu um diagnstico provvel para MIASTENIA,

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pelos sintomas caractersticos que eu estava apresentando no momento, mas que dependiam de exames para confirm-lo. Ele me falou claramente sobre a doena, os sintomas, as limitaes que ela deixa, os riscos, os tratamentos, as medicaes. Agradeo a ele por ter sido claro e objetivo na consulta. Perguntei sobre as minhas chances de ficar boa. Ele foi claro em dizer que eu tinha grandes chances de ficar bem fazendo a timectomia: 15%, de acordo com as pesquisas,m as eu podia no melhorar nada (30%) ou de piorar (15%). Eu sa de l decidida a correr em busca desses 15 %. J que eu tinha uma chance... Confesso que eu sa dali com a cabea cheia de pensamentos ruins, triste, preocupada com a minha sade, me culpando por ter feito tudo errado, em no ter cuidado de mim direito... Mas ao mesmo tempo com esperana de ficar boa, pois eu tinha apenas 28 anos na poca, com muito para aproveitar da vida, a realizar... eu decidi lutar e no me entregar doena. Confesso tambm, que chorei muito, que quase fiquei com depresso, no fosse a ajuda da minha famlia, ao apoio dos meus amigos, dos meus colegas de trabalho, da minha chefia, e, principalmente da minha f em Deus! Fiz todos os exames, dentre eles a dosagem dos anticorpos da Acetilcolina, a Tomografia de trax e a Eletroneuromiografia, este ltimo que eu nunca mais esqueci, pois um exame muito sofrido, que eu no desejo para ningum faz-lo! Comecei a tomar o Mestinon e a me sentir melhor com ele, o que confirmou a doena na minha vida. Realmente Deus faz as coisas certas acontecerem na nossa vida! H cerca de um ms antes eu havia feito um plano de sade, pensando no nascimento de minha sobrinha Eduarda. Graas a Deus pude fazer todos os exames e cirurgia, sem carncia, sem problemas... Deus muito bom mesmo! Fiquei afastada do trabalho para tratamento, o que me deixou muito triste, mas em compensao eu fiquei com minha sobrinha recm-nascida em casa durante esse perodo, o que foi muito bom para aminha recuperao! Deus me deu esse presente! No dia 18 de agosto de 1999 fui submetida a uma Timectomia, que durou cerca de 5 horas, devido a presena de um Timoma (tumor no Timo) no visualizado na Tomografia. Acredito que se eu soubesse da existncia dele, eu no teria ido com tanta confiana para a cirurgia... Deus me

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poupou disso... Graas a Deus os mdicos que me operaram foram muito competente e hoje agradeo ao Dr. Oriane e sua equipe por terem cuidado bem de mim. Minha amiga Deise e minha diretora de enfermagem professora Eurides assistiram aminha cirurgia. Ao ser extubada e acordar j no CTI, percebi que estava cheia de dor e de drenos, um curativo enorme no peito e fiquei preocupada, mas a minha amiga Deise me acalmou... Foram trs dias no CTI e mais trs dias no quarto que dariam um outro livro, de to rica de emoes e experincias... Minha famlia e meus amigos estavam comigo o tempo todo! Recebi muitas visitas e me senti muito querida por todos! Fui muito bem assistida pelos mdicos, enfermagem e fisioterapeutas, agradeo a todos! Ao receber alta, me senti muito feliz por estar viva e com esperana de ficar bem! Voltar para casa, para a minha famlia foi maravilhoso! Apesar das dores, apesar do longo caminho que teria que percorrer ainda, estava feliz! Fiquei 6 meses de licena mdica e nesse tempo fiz radioterapia por causa do Tumor, que era muito agressivo. Fiz tambm sesses de Pulsoterapia, o que me deixava muito bem dos sintomas. Durante cinco anos tambm fiz psicoterapia, para entender tudo o que me aconteceu. Agradeo psicloga Renata pelo carinho e dedicao que me atendia sempre... nos tornamos amigas naquela poca, pois me identifiquei muito com ela, o que muito bom no tratamento. Depois dos 6 meses de licena voltei ao trabalho fazendo o que mais gosto: enfermagem (cuidado com recm-nascidos). Com a doena eu pude perceber o quanto sofre um paciente, pois tive a oportunidade de ficar do outro lado da cama, sendo cuidada pela equipe de sade. Cheguei a ficar 2 anos (de 2002 a 2004) em remisso da doena, sem sintomas, nem medicaes, nem tratamentos. Mas um problema na famlia me deixou triste e isso me desequilibrou emocionalmente, o que fez desencadear alguns sintomas da miastenia novamente, onde precisei retornar ao Mestinon e pulsoterapia, licena mdica... e ento recomear... que bom que temos essa possibilidade! Obrigada, meu Deus! Nesse perodo conheci muitas pessoas que me ajudaram e me ajudam at hoje a trilhar esse caminho. Dentre essas pessoas, um grupo em especial marcou a minha vida! a famlia ARITA. Atravs de uma amiga de trabalho tive a felicidade e a oportunidade de fazer um

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treinamento de autoconhecimento e autoajuda que me fizeram mudar muito a minha vida e a forma como lidar com a minha doena, com as pessoas e comigo mesma! Aprendi muito e hoje posso dizer que sou uma pessoa confiante e mais feliz do que eu j era, ciente da minha misso e dos meus objetivos! Em 2006 conheci a ABRAMI (Associao Brasileira de Miastenia), com cede em So Paulo, onde pude fazer amigos e tive oportunidade de participar alguns encontros muito bem organizados e proveitosos. A ABRAMI a organizao que nos apia e nos representa! Nesses 10 anos de MIASTENIA aprendi muito e tenho aprendido sempre com ela: aprendi a me conhecer melhor, a conhecer o meu corpo, as minhas limitaes, a dar valor s coisas simples da vida, a cuidar melhor da minha sade, do meu corpo, do meu bem-estar, a reconhecer a importncia da pacincia, da sabedoria, da f, da coragem, da confiana em Deus, nos mdicos, nas medicaes, nos tratamentos. A vida um dom maravilhoso, uma descoberta que fazemos a cada dia que passa, disse um autor desconhecido. Realmente isso mesmo, a cada dia vamos descobrindo a nossa vida e como viv-la mais intensamente, aproveitando cada momento como se fosse o ltimo! esse sentimento que nos faz continuar na caminhada, sem perder a esperana jamais!

A Comunidade Miastenia Gravis Orkut

No dia 10 de outubro de 2004, ao ingressar no ORKUT, resolvi criar uma comunidade que reunisse pessoas que tinham o mesmo problema que eu, sendo assim eu no me sentiria to s e poderia trocar experincias e conhecer melhor essas pessoas e quem sabe ajud-las a se sentirem melhores, buscando qualidade de vida. Coloquei o seguinte na chamada da comunidade: Essa comunidade destina-se a reunir pessoas interessadas em conhecer, trocar informaes ou experincias sobre a Miastenia grave, uma doena auto-imune que atinge o sistema neuromuscular. A Miastenia uma doena que acomete os nervos e os msculos, portanto, uma doena neuromuscular, de origem auto-imune. Ela se caracteriza por fraqueza acentuada que aparece depois do exerccio fsico ou mesmo no final do dia, portanto, sua principal caracterstica a fadiga.

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Como toda doena auto-imune, a Miastenia acontece em virtude da produo de anticorpos contra o prprio organismo, mais precisamente, contra uma estrutura do msculo chamada de receptor de acetilcolina, que a regio onde o nervo eferente se liga no msculo. Embora no se saiba ainda porque esses auto-anticorpos so produzidos, sabe-se que a doena acomete principalmente mulheres na proporo de 6 mulheres para cada 4 homens, preferencialmente nas idades entre 20 e 35 anos. Minha surpresa foi grande ao ver que a cada dia mais pessoas entravam na comunidade, seja para ter informaes sobre a doena para ajudar a si prprio, ou para ajudar um amigo ou parente. Fiquei muito feliz em ver que as pessoas estavam se interessando umas pelas outras...uma pelos problemas das outras, umas querendo ajudas s outras. Foi maravilhoso ver a comunidade crescer nesses quase 5 anos de existncia. Hoje somos cerca de 660 membros, graas a Deus! Hoje, posso dizer que a comunidade uma famlia, que no s minha, de todos que chegam e ficam. Nos tornamos ntimos e comprometidos uns com os outros, na causa de ajudar a quem chega, precisando de um apoio, de uma palavra amiga, de uma mensagem de f, de otimismo, de amor vida! Muitas pessoas se destacam nessa comunidade, dentre elas o Paulo, l de Recife, que uma das pessoas que mais escreve, criando tpicos, respondendo a outros, sempre com bom humor! E foi ele quem teve a idia de escrevermos um livro a vrias mos para ajudar a divulgar a miastenia, pois muita gente desconhece os sintomas, os tratamentos... assim poderamos ajudar a muitos miastnicos que esto em busca de reconhecimento para possibilitar uma melhor qualidade de vida. Wanessa Audrey dos Santos Guimares

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Dirio de bordo
Hoje, minha filha observou que meu olho esquerdo est menor do que o direito. Fui conferir no espelho e tambm achei, Pode ser que seja reteno de lquidos. Amanh vou marcar hora com Chico (Dr. Francisco de S Barretto), pois com essas histrias no se brinca. Principalmente quem tem prtese de vlvula artica como eu. Chico, que examina realmente o paciente, hoje foi muito mais meticuloso. Aps o exame de praxe, mandou que eu sentasse na maca e acompanhasse com os olhos a caneta que ele passava minha frente. Que mostrasse os dentes, a lngua, ficasse com os braos levantados um tempo e depois as pernas, e para completar pediu que eu apertasse com fora as suas duas mos. Obedeci e ele reclamou: Eu falei para apertar, no quebrar... Sa do consultrio com uma srie de exames para fazer, entre eles, um tal de anticorpos contra acetilcolina. Pra que danado ser esse ? Prontos os exames Chico os olhou detidamente, e disse: Voc ganhou uma nova companheira de viagem.: miastenia gravis. Eu vou passar um remdio para voc tomar e esse olho vai melhorar. E o qu essa doena, perguntei. Respondeu que era uma doena auto-imune, no contagiosa porm crnica. Voc toma esse remdio e dentro de um ms volta aqui. O nome do remdio MESTINON. O novo remdio que Chico receitou eu no tomo. Andei lendo a bula e contra indicado nos casos de doena cardaca, doenas do estmago e obstruo de qualquer via natural do organismo. Tendo prtese de vlvula artica, esfago de Barrett e hipertrofia benigna de prstata, como posso us-lo? Acho que Chico endoidou. Telefonei para ele e disse que no iria usar o tal de Mestinon e porque. Ele respondeu que como meu incmodo era s oftlmico e no estava me atingindo muito, no usasse. Mas se resolvesse usar, ligasse para ele escrever no computador, que eu iniciara o tratamento. Minha vista est pssima. Outro dia fui ao cinema noite e voltei dirigindo pelo tato, praticamente me orientando pelas luzes vermelhas traseiras dos carros da frente. Ontem, aps almoar com minha famlia, voltei dirigindo segurando a plpebra para no fechar e com o corpo

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reclinado para trs para enxergar por uma simples brecha. Vou dizer a Chico que vou tomar o tal do Mestinon. Seja o que Deus quiser... Incrvel, fantstico, o Mestinon segurou minha plpebra, que j no pesa 500 toneladas. Por que demorei tanto para us-lo? No senti qualquer efeito colateral. Mas a viso continua precria. Me ofusco com qualquer claridade, at bon estou usando agora por causa da luz direta. E pior, foi no foi minha viso fica dupla. Vejo duas telas de TV mas nitidez, nenhuma das duas tem. Primeiro dia do ano, estou meio mole e resolvo no sair de casa. Mal comeo a almoar, sozinho, a comida fica rodando na minha boca e eu sem fora para mastigar. Pensei que estava tendo um AVC. Fui telefonar, no pude. A voz a principio anasalada, sumiu. Tentei beber gua no desceu pela garganta, e me engasgou. Fiquei bem quieto, no sof, esperando talvez um desfecho fatal. Aos poucos foi passando tudo e fiquei quase normal. Mal posso esperar amanhecer o dia de amanh, para ir ao mdico. Chico jogou a toalha. Orientou-me a procurar um neurologista e me indicou o Prof. Amauri Batista da Silva. O Dr. Amauri pediu uma tomografia computadorizada e dobrou a dose do Mestinon que atualmente meio comprimido trs vezes ao dia. Que fosse aos pouquinhos, aumentando meio comprimido de trs em trs dias, at ficar com a dose de trs inteiros por dia. Descartou o uso de corticide em virtude de minha presso arterial ser controlada por medicamentos e minha glicemia estar um pouco acima do limite. Minha cabea est a mil. Meu Deus me ajude! A tomografia me fez sentir um desconforto aps ser injetado o contraste iodado. Passei mal mesmo. O resultado foi o de que no foi ao menos encontrado o timo, que deve estar lipo solvel, o que seria compatvel, pela minha idade. No entanto, apareceram dois ndulos na tireide e mais dois no pulmo, obrigando-me a consultas com endocrinologistas e pneumologistas. Felizmente no foi constatada malignidade. Minha vida tem virado de ponta cabea. Todo dia tem mdico, puno, raios-X, ultrassom,...droga...mal posso ler um jornal, comea bem e daqui h pouco estou quase entrando de jornal a dentro a cata de uma posio legvel...e a falta de ar? Depois de muito sofrimento, meu e da minha famlia, o neurologista achou que eu estava com sndrome do pnico ou seja, tinha tanto medo de ter dispnia que a provocava com o

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meu pnico. Receitou ento um antidepressivo fraquinho, para usar na dose mnima. E no que melhorou muito? No passou a falta de ar mas me adaptei a ela. No saio correndo doido para o hospital e nem tiro mais ningum da cama de madrugada. Mudo de posio, me distraio e pronto, ela se dana. Por conta do contraste iodado e da ressaca dele decorrente terminei na emergncia de um hospital, onde no sabiam o que fazer comigo. Aps uma sria crise de dispnia, na qual deveriam ter-me entubado, me aplicaram Hidro-Cortisona via endovenosa e me deixaram em uma sala de emergncia, misturado a outros pacientes com os mais variados problemas. S depois que minha filha falou com meu neurologista por telefone que ele deu instrues e me levaram para um apartamento onde passei trs dias olhando para as paredes. De madrugada tive outra crise de dispnia e tentaram aplicar Hidro cortisona, mas erraram a veia e me deixaram o brao roxo de hematomas. Pela manh meu neuro chegou, proibiu o uso de cortisona e aumentou a dose de Mestinon para 7 ao dia. No dia seguinte sa do hospital. Daquele dia at esta parte tenho tido altos e baixos. Fao visitas de reviso ao mdico a cada seis meses e j consegui reduzir o Mestinon de 7 para 4,5 comprimidos dirios e s o que uso, pelo menos para a Miastenia. Estou aposentado e raramente saio de casa. Aprendi a lidar com a doena nesses cinco anos e a observar-me. As vezes, tenho que me fingir de morto e a no levar muito em conta certas manhas dessa nojenta. Tive importantes perdas com essa doena. Minha liberdade, por no poder mais dirigir, meu exlio domiciliar e principalmente essa insegurana por no saber onde estarei amanh. Em compensao aprendi a valorizar mais a vida, a ser paciente, alegrar-me com pequenas coisas, agradecer todas as noites a Deus por me haver concedido mais um dia e principalmente ver o lado bom das coisas, como por exemplo: desde que no pude mais dirigir, nunca mais me preocupei com estacionamento. Graas a essa companheira de viagem, entrei para uma comunidade no orkut que me deu um caminho de amigos e uma grande famlia que fez comigo, nascer este livro. E quem sabe se um dia a gente no l nos jornais que descobriram uma enzima, uma substncia qualquer que vai desentortar nossos anticorpos?

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Antes que descubram uma medicao que derrote a nojenta, espero que ao menos os mdicos de uma maneira geral aprendam a lidar com ela. Que os hospitais, principalmente os de urgncia, saibam o que fazer conosco quando os procurarmos com uma crise e no adotem procedimentos e nos faam usar, medicamentos a ns vedados. Para que ns no ouamos, como eu ouvi de um mdico veterano, em um hospital particular de luxo, o seguinte: Se voc chegasse aqui com uma bala na cabea, eu o operava numa boa, mas dessa tal de miastenia, eu no entendo nada.... Lutemos todos por nossa dignidade. Pelo nosso direito vida e a sade. E, como disse Charles Chaplin: Que nossos esforos, desafiem as impossibilidades. Paulo Fernando de Moura Bezerra Cavalcanti

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A vida como uma montanha-russa

Descobri a miastenia em janeiro de 2008, aos 44 anos, e como a maioria dos miastnicos, depois de muito diagnstico errado e achando que iria praticamente morrer. Devia ser miastnica h mais de 15 e no sabia. Antes do diagnstico, sinceramente nunca havia ouvido falar a respeito. Depois de minhas "frias foradas", parei para pensar, meditar e mudar radicalmente algumas coisas na minha vida. Eu j me gostava; hoje sei que me amo; entretanto, nunca havia me dado a devida ateno. Decidi lutar para ser mais feliz. Parece brincadeira, mas verdade. Sou publicitria e jornalista. Minha rotina sempre foi muito louca, cheia de compromissos e prazos apertados, negligenciava alimentao, no cuidava do corpo nem da mente, etc. Quando me perguntavam por que raramente ficava doente, eu dizia: "No tenho tempo para ficar doente. Deixo isso para terceira idade." Agradeo a Deus pelos fatos ruins da minha vida terem acontecido um de cada vez. Por ser extremamente desligada, h muito tempo sentia alguns sintomas de miastenia grave, mas nem ligava muito (pois surgiam quase sempre sutis e sem freqncia), tais como: no conseguir assobiar, chupar canudinho, piscar com um olho s, etc. Sempre dava um jeitinho de contornar a situao. Atribua essas ocorrncias a simples cansao. Houve um agravamento em 2004 que me levou ao mdico. Nessa ocasio, eu no conseguia comer nem falar direito; quando bebia, o lquido saa pelo nariz. S notei uma ligeira perda de fora nos braos quando tocava violino (meu hobby preferido). Assustada, consultei um otorrino e um neuro. Ambos disseram que era stress. Como achei que "controlava bem" o meu stress, calculei que um dia tudo iria passar como das outras vezes.

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Desde ento, o que mais me incomodava era a dico. Eu falo bastante e algumas slabas como tre, pro, dra, soavam estranho. At o meu nome - Andra - s vezes me irritava pronunci-lo, pois falava como japons: AN-DU-RE-A... Pois bem, no final de 2007, a coisa piorou e eu, para variar, no percebi. A lngua travava, a voz saa anasalada e quando tinha problema para engolir, deixava para depois. Comecei a sentir fraqueza quase todo dia e at me achei preguiosa. Pensei que estava ficando velha, pois no conseguia mais trabalhar dois dias sem dormir e me sentir inteira depois de umas 2 horas de sono... pode? Moro s com meu irmo. No tenho empregada, fao todo o servio de casa e tenho um pequeno estdio de comunicao. Atendia alguns clientes de outros municpios e outros que no tem noo de horrio e se acham no direito de atendimento 24 horas. Isso estressa! No final do ano, no teve jeito... estava sim com stress, e bastante! Sentia-me cada vez mais fraca e sem saber o que fazer, ou o pior, a quem recorrer. Detesto mdico e tomar remdio, mas a situao me fez chegar at um neuro que, antes do Natal, suspeitou de miastenia. Os sintomas pioravam a cada dia e no Natal j no conseguia falar ou comer direito. "Espertamente" fui para praia no Ano Novo e peguei o maior solo. Literalmente passei a virada do ano a seco. Tinha dificuldade de engolir at minha saliva! Sem pensar nas conseqncias, ainda voltei para casa dirigindo 70 km desde o litoral e morrendo de sede. Tive tonturas leves e achei que era devido ao calor ou desidratao. Foi quando me senti sentada no colo de So Pedro! A partir de ento, mal conseguia sair da cama. Moro em sobrado, a escada parecia interminvel e cada dia mais comprida. Escovar os dentes virou uma tortura. No dava para bochechar; cuspir, ento, nem se fala. Comer j estava esquecendo como fazia. No descia nada pela garganta e parava tudo na "campainha".

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Meu olho fechava com muita dificuldade. Cheguei at a usar fita crepe para dormir. Descobri que esse sintoma eu tenho "invertido", comparado com a maioria dos miastnicos. Engasgava com freqncia. No conseguia mais tocar violino. Se no era o brao que no agentava, era o pescoo e vive-versa. Depois que iniciei o tratamento melhorei bastante, estou me sentindo quase "normal". Aprendi a conviver com a medicao e seus efeitos. Deixei de me preocupar tanto com os outros e com coisas banais e penso mais em mim. Mudei radicalmente meus hbitos, mas sinto minha f e meu bom humor fortalecidos. Afinal alguma coisa tinha que ficar firme, no verdade? Creio que tudo aconteceu para que eu prestasse mais ateno em mim. Estava mais do que na hora. Perto de outros casos, o meu bem leve, mas serve para refletir que no somos nada, se no quisermos. Assim como eu, percebi que muitas pessoas nunca tinham ouvido falar em miastenia e nem sabiam como e onde conseguir informaes . Foi ento que decidi montar um site para dividir o pouco do meu conhecimento. Logo depois conheci a Abrami - Associao Brasileira de Miastenia Grave, onde encontrei bastante apoio. Fiz diversos amigos virtuais, conheci outros pessoalmente, e afirmo que a troca de experincias muito importante. Costumo dizer que amoleo, mas no derreto!!! Com miastenia assim: se hoje no d para jogar tnis, jogue damas; mas jamais deixe de fazer alguma coisa porque est sem foras. A vida como uma montanha-russa: cheia de altos e baixos. O bom viv-la com muita, mas muita emoo! Andra M. Amarante de Oliveira

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E tudo comeou no oftalmologista

Em Julho de 2002 fui ao oftalmologista porque estava com viso dupla, at ento pensava que estava precisando trocar as lentes dos culos que usava apenas para ler, mas o Dr. disse que era sintoma de Miastenia Gravis e me encaminhou com urgncia para o neurologista, no entendi nada do que ele disse, mas marquei a consulta. No dia seguinte estava em casa com minha irm, sobrinhos e minha filha, todos alegres e conversando quando em certo momento eu ri de minha irm e minha filha me olhou assustada dizendo que minha boca estava torta, corri no espelho e nesta hora senti meu brao esquerdo formigando. Pensei em derrame e corri ao PS, o mdico de planto, disse para eu repousar e procurar um neurologista o mais rpido possvel e falou que poderia ser mesmo sintoma de Miastenia Gravis. Na tera-feira o neurologista me examinou e explicou que a Miastenia uma doena auto-imune, que no tem cura, que eu teria que tomar remdio o resto da vida e pediu uma tomografia do trax para ver se tinha tumor porque s neste caso que se faz a cirurgia para a retirada do timo. Sai do consultrio achando que ia morrer e achei que o Dr. no me explicou muita coisa, embora nem eu soubesse direito do que se tratava. A tomografia segundo o Dr. estava normal, ento no seria o caso de cirurgia, apenas iria tomar Mestinon e corticide. Em agosto consultei outro neurologista que concordou que a tomografia estava normal, mas fiz uma eletroneuromiografia que deu positivo para Miastenia, ele me receitou Mytlase francs, mas como seu consultrio fica em outra cidade e eu no tinha condies financeiras para ir freqentemente e achava que j estava tudo bem explicado, voltei para o primeiro mdico. Durante um ano, o Dr. foi aumentado as doses do Mestinon e do Mytlase e eu estava cada vez mais fraca, cheguei ao ponto de no conseguir mais apertar o tudo de creme dental, tomar banho, mastigar, levantar os braos nem pensar, falar, engolir, eu no falava pra ningum, mas achava que estava morrendo, passava noites em claro porque tinha medo de morrer dormindo pois tinha muita dificuldade para respirar quando me deitava.

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Em agosto de 2003 peguei uma gripe com muita tosse, era um sacrifico tossir pois no tinha foras, pesquisando na Internet descobri que a minha tosse poderia ser sintoma de timoma e fiquei apavorada. Consultei outro neurologista,que olhou aquela tomografia que fiz h um atrs e disse que no estava vendo meu timo, pediu para fazer outra porque a tosse poderia ser mesmo sintoma de timoma, e era... Ele me encaminhou ao cirurgio de trax que marcou a cirurgia para o dia 4 de setembro de 2003, nessa altura eu j no conseguia nem falar direito. A cirurgia correu normalmente, passando a anestesia conversei com um amigo que foi me ver na UTI. No dia seguinte tive uma parada respiratria e a comearam todos os problemas, fui entubada duas vezes,fizeram traqueostomia, tive pneumonia, infeco hospitalar, risco de embolia pulmonar, fiz quatro sesses de plasmafrese, Me deixaram em coma induzido por dez dias, depois ficaram mais dez dias tentando me tirar do aparelho, eu no conseguia respirar sozinha. Perdi toda massa muscular, s mexia os braos. Depois de 35 dias hospitalizada, voltei para casa, e precisei fazer mais ou menos dois meses de fisioterapia para voltar a ficar em p e andar sozinha. Continuei tomando 6 comprimidos de Mytlase e 6 comprimidos de Mestinon e mais outros que no lembro, mas que so obrigatrios para quem acaba de sair de um hospital. A biopsia do tumor acusou tumor maligno mas no foi preciso fazer quimioterapia e nem radioterapia. Continuei o acompanhamento com o cirurgio de trax porque tenho muita confiana nele, e eu precisava confiar em algum. Fazia tomografia regularmente, e os remdios foram diminuindo at que em um ano consegui ficar algum tempo sem tomar nada. At dezembro de 2008 eu me sentia bem, fazia todo servio de casa pois no sou de ficar parada, mas passei a tomar 2 Mestinon diariamente, as vezes tomava s um. Nessa data consegui emprego no escritrio de um amigo, eu estava super feliz porque adoro trabalhar, mas minha alegria durou pouco. No sei se por ser muito quente no escritrio ou se porque ia mesmo acontecer, mas eu comecei a ficar mais cansada e a cada dia era uma luta

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ir para o trabalho. Em fevereiro eu j estava com diplopia e ptose, precisa de ajuda para subir escada e tive dificuldade para respirar e precisei ir ao Pronto Socorro. Procurei meu mdico e ele pediu que eu parasse de trabalhar, me receitou corticide, e aumentou o Mestinon para 4 por dia. Tudo bem, parei de trabalhar, mas eu estava piorando cada dia mais, at que no dia 20 de maro meus olhos no abriam mais e na hora do jantar eu no consegui nem tomar um copo de leite. Meu marido me ajudou a subir a escada, me colocou na cama, ligou para o mdico e no dia seguinte eu j estava internada. Fiquei 13 dias no hospital, fiz 4 sesses de plasmafrese, tomei corticide e voltei para casa pouco melhor do que quando sai. O tratamento na verdade s fez abrir meus olhos, porque meu corpo continuava cansado, muito cansado. Esses seis anos eu abusei muito de minhas foras pois achava que nunca mais ia piorar, mas depois da ltima crise, sei que devo me cuidar mais porque a doena traioeira, quando menos se espera ela te derruba. s vezes me sinto um lixo, porque como j disse, sempre fui muito ativa, gosto de trabalhar seja em casa ou fora, e as vezes tenho muitas coisas para fazer e no consigo, sou obrigada a ficar deitada olhando tudo por fazer. Deus sabe o que cada um tem que passar, ento me coloco nas mos Dele, que Ele me de foras para superar, aceitar e viver da melhor maneira possvel com a Miastenia. Sabemos que no tem cura, mas possvel viver bem com uma doena que controlada com remdios, o importante que cada um saiba conhecer bem seus sintomas e se cuidar para no passar do limite. Beatris Aparecida de Farias

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Links teis:
Abrami - Associao Brasileira de Miastenia
http://www.abrami.org.br

Entrevista com Dr. Acary Souza Bulle Oliveira

http://drauziovarella.ig.com.br/entrevistas/miastenia.asp

Interfisio - Primeira parte de um artigo muito esclarecedor sobre miastenia gravis, diagnstico, tratamento e suas implicaes
http://www.interfisio.com.br/index.asp?fid=165&ac=1&id=3

Cirurgia do Timo - Este link apenas a pgina sobre a cirurgia do timo

http://www.medicinadotorax.com.br/?system=news&eid=341

Miastenia Gravis - Como vai essa fora? - Site construdo por Andra M. A. Oliveira, portadora de miastenia
http://www.deiaestudio.com.br/miastenia

Miastenia Gravis - Site construdo pela biloga Beatriz Helena A. Pereira, portadora de miastenia
http://www.mgravis.com.br/page1.aspx

Blog de Bruna Presmic - Blog da jornalista Bruna Presmic, portadora de miastenia

http://diariodeumamiastenica.blogspot.com/

Blog de Cleusa Rodrigues - Blog de uma miastnica que voluntria numa associao de portadores de doenas neuromusculares, a AVV, em Volta Redonda/RJ
http://entrefio.blogspot.com/2008/07/minha-vida-aps-miastenia-gravis-1ano.html

Se no conhece muita gente na sua cidade, participe de um grupo de discusso, faa amigos pela internet. Alm de ser grtis, no existe distncia. Grupos de discusso do Yahoo
http://br.dir.groups.yahoo.com/dir/World/Brazil/2086112432

Orkut , existem vrias comunidades

http://www.orkut.com