QV de Cuidadores Informais de Idosos Dependentes

Qualidade Vida dos Cuidadores Informais de Idosos Dependentes em Contexto Domicilirio
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UNIVERSIDADE DE LISBOA FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA
Estudo sobre a Influncia da Educao para a Sade na Qualidade de Vida
Patrcia Alexandra Simo Sousa Grelha
IV Mestrado em Cuidados Paliativos
2009
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A impresso desta dissertao foi aprovada pela Comisso Coordenadora do Conselho Cientifico da Faculdade de Medicina de Lisboa em reunio de 22/09/2009
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UNIVERSIDADE DE LISBOA FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA
Estudo sobre a Influncia da Educao para a Sade na Qualidade de Vida
Patrcia Alexandra Simo. Sousa. Grelha
IV Mestrado em Cuidados Paliativos
Orientador: Professor Doutor Filipe Jorge Gamboa Martins Nave Co Orientador: Professor Doutor Antnio Barbosa
Todas as informaes efectuadas no presente documento so da exclusiva responsabilidade do seu autor, no cabendo qualquer responsabilidade Faculdade de Medicina de Lisboa pelos contedos nele apresentados.
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A cada um, peo que se centre nas foras da vida, na mobilizao dos recursos vitais, respeitando o indivduo e a humanidade para promover os cuidados e promover a vida.
Collire, 1999
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Agradecimentos O meu mais profundo reconhecimento vai para os idosos dependentes e aos cuidadores informais que participaram no estudo, contribuindo com informaes preciosas. Ao Professor Doutor Filipe Nave, profundamente grata pela oportunidade da sua orientao, pela mais-valia das suas sugestes e exigncia, bem como pela oportunidade de me fazer crescer enquanto investigadora e pessoa. Agradeo ainda, as suas palavras sbias de apoio, pacincia, cuidado e incentivo, nos momentos de fraqueza. Ao Professor Doutor Antnio Barbosa, estou profundamente grata pela oportunidade da sua co-orientao, pela mais-valia das suas sugestes e exigncia. Amiga Ftima que contribuiu com o seu Saber e elementos tericos preciosos. Contudo, este trabalho s foi possvel dada a disponibilidade, incentivo, ajuda, encorajamento e apoio da famlia. Ao meu marido, Orlando, por me fazer companhia todos os dias. Por todo o carinho, amor e respeito. minha me, Silia, aprendi a no desistir e a ter sempre um sorriso. Obrigado pelo apoio, muitas vezes escondido mas, que me permitia descansar o corpo e a alma depois de dias de correria e luta. Ao meu pai, Reinaldo, pelo orgulho e vaidade escondidos. Aos meus filhos, Filipe e Alexandra, pela pacincia de no terem a me em alguns momentos e de aturarem as ms disposies, fruto de falta de tempo Ana Silva, amiga/colega do curso, por todo o apoio e disponibilidade. Administrao Regional de Sade do Algarve e Centro de Sade de Faro pela autorizao e interesse no tema de investigao. A todos os outros que estiveram presentes nesta caminhada e que colaboraram numa forma indirecta na realizao deste estudo.
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RESUMO Este estudo tem como objectivo identificar os factores que influenciaram a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes, em contexto domicilirio, na Freguesia da Conceio, Concelho de Faro, bem como, perceber se enquanto enfermeiros, contribumos para a sua melhoria, atravs da implementao de interveno especfica, Educao para a Sade. A metodolgica situa-se nos modelos quantitativos, quase-experimental, exploratrio, descritivo, transversal e comparativo. O instrumento de colheita de dados, foi o formulrio, composto por: variveis independentes (scio demogrficas e contextuais) do cuidador informal, Escala de Barthel e Escala da Qualidade de Vida Whoof Bref, em que a populao foi constituda por 80 cuidadores informais. Foi submetida a uma primeira avaliao e depois da interveno da Educao para a Sade segunda avaliao do mesmo grupo, durante os meses de Maio a Setembro 2008. Os resultados obtidos evidenciaram que os factores: situao actual de emprego (os domsticos e os que nunca trabalharam), a coabitao, a durao e o grau de dependncia do idoso influenciou negativamente a Qualidade de Vida do cuidador informal, afectando o domnio da relao social. Enquanto os cuidadores informais que se encontravam a exercer a sua profisso, prestando menos cuidados ao idoso dependente e tendo apoio da rede de cuidados continuados e cuidados paliativos, apresentaram melhor Qualidade de Vida. A Educao para a Sade influenciou positivamente a Qualidade de Vida dos cuidadores informais, reforando a importncia destas intervenes.
PALAVRAS-CHAVE Cuidador Informal; Idoso Dependente; Qualidade de Vida, Educao para a Sade
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ABSTRACT
This study has a main objective to identify the factors that influence the Quality of Life of the Informal Carers for the independent citizens, in a domestic point, of view in the county of Conceio, Faro council, and also to understand if as nurses, we are contributing to its improvement by implementing a specific intervention Education for the Health. The methodology is in the quantitative model, almost experimental, exploratory, describable, transverse and comparative. The instrument of choice for the data collection was the formula composed by: independent variables (socialdemographic and contextual) of the informal carer, Barthel School Quality of Life School Woof Bref where the population was comprised of 80 Informal Carers. It was subjected to a first evaluation and after the intervention from the Education for the Health to a second one to the same group during the months of May - September 2008. The results taken indicate that the factors: present working status (the domestic and those that have never worked), co-habitation, length of time and the degree of dependency of the senior citizen had influenced in a negative way the Quality of Life of the Informal Carer, affecting their social life. Whilst the informal carers that were doing that as their job paying less care to the Dependent Senior Citizen and having support from the net for continuous care and Palliative Care presented a better Quality of Life. The Education for the Health has influenced in a positive way to the Quality of Life of the Informal Carer, reinforcing the importance of these interventions. KEY WORDS Informal Carer; Dependent elderly; Quality of Life; Education for the Health
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INDICE PG. RESUMO.6 ABSTRACT.7
INTRODUO ............................................................ .16 PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO CAPTULO I - DO ENVELHECIMENTO DEPENDNCIA ............................ 22 1 - ENVELHECIMENTO ................................................................................... 23 1.1 - ENVELHECIMENTO DEMOGRFICO .................................................. ..23 1.2 - ENVELHECIMENTO BIOLGICO ........................................................... 25 1.3 - ENVELHECIMENTO PSICOLGICO ...................................................... 27 1.4 - ENVELHECIMENTO E O CONTEXTO SOCIAL ...................................... 28 1.5 - ENVELHECIMENTO E DEPENDNCIA .................................................. 30
CAPITULO II - CUIDADORES INFORMAIS .................................................... 35 1 - CUIDAR ...................................................................................................... 36 1.1- CUIDAR EM CUIDADOS PALIATIVOS..................................................... 38 2 - CUIDADORES INFORMAIS ....................................................................... 45
CAPTULO III - INTERVENO EDUCAO PARA A SADE ................. 51 1 - EDUCAO PARA A SADE ................................................................... 52
CAPTULO IV - QUALIDADE DE VIDA ........................................................... 59
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1 - NOO DE SADE E DOENA ................................................................ 60 2 - QUALIDADE DE VIDA................................................................................ 63
PARTE II -ESTUDO DE CAMPO CAPITULO I - METODOLOGIA ........................................ ..70 1 - DA PROBLEMTICA S QUESTES DE INVESTIGAO . 71 1.1 - OBJECTIVOS DO ESTUDO .................................................................... 73 1.2 - TIPO DE ESTUDO .................................................................................. 75 1.3 - MODELO DE ANLISE ............................................................................ 76 1.4 - CONTEXTUALIZAO E CARACTERSTICAS DO LOCAL.. 79 1.5 - POPULAO DE ESTUDO ..................................................................... 80 1.5.1 Critrios de incluso ................................................................... 81 1.6 - DEFINIO E OPERACIONALIZAO DAS VARIVEIS ...................... 81 1.6.1 - Variveis Independentes do cuidador informal .......................... 82 1.6.2 - Variveis dependentes do cuidador informal.....89 1.7 - HIPOTESES ............................................................................................. 91 1.8 - INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS ........................................ 93 1.8.1 - Formulrio ...................................................................................... 93 1.9 PROCEDIMENTO TICOS E LEGAIS ................................................... 94 1.10 - PROCEDIMENTOS DA COLHEITA DE DADOS96 1.11 - PROCEDIMENTOS INTREVENO EDUCAO PARA A SADE .... 98
CAPITULO II APRESENTAO, ANLISE E DISCUSSO RESULTADOS 1 ANLISE DESCRITIVA ........................................................................... 101 1.1 - CARACTERIZAO DOS CUIDADORES INFORMAIS .................. 101
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1.2 - QUALIDADE DE VIDA....118

2 - ANLISE INFERNCIAL .....122
PARTE III - CONCLUSES E SUGESTES 1 - PRINCIPAIS CONCLUSES E SUGESTES ......... 139 2 - LIMITAES DO ESTUDO ...................................................................... 146 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS . 148
APNDICES APNDICE A - AUTORIZAO DA ADMINISTRAAO REGIONAL DE SADE DO ALGARVE e CENTRO SADE FARO APNDICE B AUTORIZAO PARA A APLICAO DA ESCALA DA QUALIDADE DE VIDA APNDICE C FORMULRIO
ANEXOS ANEXO I ESCALA DE AVALIAO DO GRAU DE DEPENDNCIA DO DOENTE ADAPTADO DA ESCALA DE BARTHEL ANEXO II ESCALA DE AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA
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INDICE DAS TABELAS TABELA N 1 Distribuio dos cuidadores informais segundo a classe etria.103 TABELA N2 Distribuio dos cuidadores informais segundo o gnero...104 TABELA N3 Distribuio dos cuidadores informais segundo o estado civil105 TABELA N4 Distribuio dos cuidadores informais segundo a situao actual de emprego..106 TABELA N5 Distribuio dos cuidadores informais segundo o nmero de elementos de agregado familiar......107 TABELA N6 Distribuio dos cuidadores informais segundo a profisso que exerce ou exerceu......108 TABELA N 7 Distribuio dos cuidadores informais segundo os anos de escolaridade....109 TABELA N8 Distribuio dos cuidadores informais segundo o parentesco com idoso dependente......110 TABELA N9 Distribuio dos cuidadores informais segundo a frequncia na prestao de cuidados...111 TABELA N10 Distribuio dos cuidadores informais por durao da dependncia..112 TABELA N11 Distribuio dos cuidadores informais segundo a coabitao com idoso dependente....................113 TABELA N12 Distribuio do apoio informal aos cuidadores....114 TABELA N13 Distribuio dos cuidadores informais segundo o apoio da rede dos cuidados continuados e paliativos...115
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TABELA N14 Distribuio dos cuidadores informais segundo as mudanas de vida na sua rotina diria...117 TABELA N15 Distribuio dos cuidadores informais do grau de dependncia dos idosos segundo classes Escala de Barthel. .................118 TABELA N16- WHOQOL-Bref: comparao dos valores coeficientes de Cronbach dos domnios, das 26 perguntas e dos 4 domnios do estudo e os valores de referncia dos autores.........119 TABELA N17 WHOQOL-Bref: comparao dos resultados do teste de Correlao de Spearman referente aos diferentes domnios em relao a percepo geral do estudo e valores de referncia dos autores.....120 TABELA N18 WHOQOL-Bref: estudo da normalidade referente aos diferentes domnios e percepo geral do estudo122 TABELA N19 Resultados do Teste de Kruskal-Wallis referente s mdias de posto da coabitao com idoso dependente e Qualidade de Vida do cuidador informal................124 TABELA N20 Resultados do Teste de Kruskal-Wallis referente coabitao com idoso dependente e Qualidade de Vida do cuidador informal124 TABELA N21 Resultados do Teste de Correlao de Spearman referentes durao de dependncia e Qualidade de Vida do cuidador informal..126 TABELA N22 Resultados do Teste de Kruskal-Wallis referente s mdias de posto da situao actual de emprego do cuidador informal e a sua Qualidade de Vida.......128
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TABELA N23 Resultados do Teste de Kruskal-Wallis referente situao actual de emprego e Qualidade de Vida do cuidador informal............129 TABELA N24- Resultados do Teste de Kruskal-Wallis referente s mdias de postos da frequncia na prestao de cuidados e Qualidade de Vida do cuidador infomal....130 TABELA N25- Resultados do Teste Man-Witney referente frequncia na prestao de cuidados e Qualidade de Vida dos cuidadores informal...130 TABELA N26 Resultados do Teste de Kruskal-Wallis referente s mdias de postos do apoio da rede de cuidados continuados e paliativos e Qualidade de Vida do cuidador informal..132 TABELA N27 Resultados do Teste Man-Witney referente ao apoio da rede de cuidados continuados e paliativos e Qualidade de Vida do cuidador informal.132 TABELA N28 Resultados do Teste de Correlao de Spearman referentes escala de Barthel grau de dependncia do idoso e Qualidade de Vida do cuidador informal...134 TABELA N29 WHOQOL-Bref: comparao das mdias obtidas em cada domnio entre avaliao 1 (Av1) e a avaliao 2 (Av2)..............136 TABELA N30 Resultados do Teste Wilcoxonw referentes a todos os domnios na Avaliao 2 (Av2)....137
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INDICE DE GRFICOS GRFICO N 1 Distribuio dos cuidadores informais segundo a Idade...102 GRFICO N2 Distribuio dos cuidadores informais segundo a idade por classes etrias.103 GRFICO N3 Distribuio dos cuidadores informais segundo gnero....104 GRFICO N4 Distribuio dos cuidadores informais segundo o estado civil.105 GRFICO N5 Distribuio dos cuidadores informais segundo a situao actual de emprego.106 GRFICO N6 Distribuio dos cuidadores informais segundo a profisso que exerce ou exerceu................108 GRFICO N7 Distribuio dos cuidadores informais segundo a frequncia na prestao de cuidados........111 GRFICO N8 Distribuio dos cuidadores informais segundo a coabitao com idoso dependente........113 GRFICOS N9 Distribuio do apoio informal aos cuidadores.....114 GRFICO N10 Distribuio dos cuidadores informais segundo o apoio da rede dos cuidados continuados e paliativos....115 GRFICO N11 Distribuio dos cuidadores informais segundo o grau de dependncia dos idosos por classes ndice de Barthel..118
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NDICE DAS FIGURAS
Figura N 1 Modelo de Anlise das variveis em interaco.78 Figura N 2 Estrutura do WHOQOL- Bref: domnios e facetas. 90 Figura N 3 Fases do estudo.. 97
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INTRODUO
A sociedade actual contacta diariamente com a problemtica do envelhecimento demogrfico em consequncia do aumento dos nveis de esperana de vida e do declnio da natalidade o qual se tornou no fenmeno mais marcante do sculo XX. Diante a transio demogrfica, Portugal, nos ltimos 40 anos, enfrentou uma duplicou da populao idosa (com mais de 65 anos), representando actualmente acerca de 16,7% da populao total, dentro de 40 anos (2050), este grupo populacional representar uma proporo de 32% da populao do pas (27). Os progressos da Medicina e a melhoria das condies socioeconmicas, contriburam para o aumento da longevidade da populao, como consequncia existe um maior nmero de doenas crnicas com tendncia para a dependncia. O cuidador informal tem surgido como alternativa de assistncia ao idoso, j que viver mais anos sem Qualidade de Vida tem levado os familiares a procurarem solues, como o internamento em lares (75). Tendo em conta o aumento da dependncia dos idosos, existe uma preocupao em promover a autonomia dos cuidadores informais, reforando e promovendo atravs da interveno da Educao para a Sade os conhecimentos necessrios para o processo de cuidar, tentando melhorar a sua Qualidade de Vida e os cuidados prestados, contudo verifica se que os apoios das organizaes de sade, ainda so pontuais. Existe uma preocupao: o bem-estar fsico e psicolgico dos cuidadores informais de idosos dependentes, tambm eles, em muitos casos idosos. Estes cuidadores informais so provenientes da famlia, apresentando
frequentemente alguma perturbao na sua sade (fsica, emocional e social),
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devido sobrecarga da tarefa de cuidar, passando quase todo o tempo junto do idoso dependente, sendo os cuidadores informais, um elo de ligao com a equipa de sade, fornecendo informaes fundamentais sobre a situao do idoso (31). Quando o cuidador informal apresenta perturbaes na sua sade, o cuidar fica consequentemente comprometido, no conseguindo atingir na sua plenitude as necessidades dos idosos. Tambm os cuidadores informais necessitam de ser escutados, cuidados e apoiados, parecendo bvio que, cuidar destes cuidadores, uma prioridade para garantir a Qualidade de Vida no seu desempenho e bem-estar, tornando-se necessrio delinear estratgias/programas de promoo da sade, atravs da Educao para a Sade, evoluindo para um paradigma holstico, que considera a Pessoa como um todo, onde o cuidador informal ter o seu espao, por estar inserido nesse contexto do cuidado. Desta forma, ser possvel construir uma conscincia colectiva, transpondo-a para o nvel individual de cada cuidador informal de idosos dependentes. O conhecimento sobre esta problemtica fundamental para encontrar solues formais, capazes de criar melhores condies para obteno de ganhos em sade, melhorando a Qualidade de Vida dos cuidadores informais. Como profissional de sade (enfermeira), a frequentar o Mestrado de Cuidados Paliativos, devemos orientar, no sentido do apoio e ajuda a estes cuidadores informais que tm a seu cargo um idoso dependente, de modo a desenvolver as competncias que lhes permita superar as mudanas e consequentemente favorecer um processo de adaptao mais rpido e consistente, melhorando a sua Qualidade de Vida.
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A finalidade deste estudo contribuir para a promoo da sade do binmio cuidador/idoso dependente, apontando as possveis respostas adequadas s necessidades identificadas. Pretende-se, que sejam estimuladas as capacidades dos cuidadores informais, assim como a sua participao activa na promoo da sua sade e do idoso dependente. No final deste estudo e segundo as concluses obtidas, pretendemos elaborar uma proposta de implementao de uma Equipa de Suporte Comunitrio em Cuidados Paliativos e posteriormente uma sala de acolhimento para os cuidadores informais, projecto esse que ir ser inserido na Rede Nacional Cuidados Continuados do Centro de Sade de Faro. Da anlise e reflexo de toda esta problemtica emerge a nossa questo de partida: Que factores influenciam a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes, em contexto domicilirio, na freguesia da Conceio de Faro? Desta primeira questo surgiu uma outra que est associada: perceber se, enquanto enfermeiros e educadores de sade, podemos ou no contribuir para a melhoria da Qualidade de Vida dos Cuidadores informais atravs da implementao de intervenes especficas Educao para a Sade. Assim estabelecemos como objectivo geral: avaliar a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes em contexto domicilirio e como objectivos especficos: caracterizar os cuidadores informais de idosos dependentes; educar os cuidadores informais atravs de interveno de Educao para a Sade
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promovendo a sua Qualidade de Vida e avaliar o impacto de uma interveno de Educao para a Sade a cuidadores de idosos dependentes inseridos na comunidade, quanto Qualidade de Vida. A populao de estudo so os cuidadores informais que prestam cuidados aos idosos dependentes em contexto domicilirio, inseridos no ficheiro do Centro de Sade da Conceio de Faro e na Rede Cuidados Continuados do Centro Sade de Faro. A escolha deve-se ao facto de ser o local de trabalho do investigador. Para a realizao da pesquisa optamos por um desenho de investigao, quaseexperimental, orientada por uma metodologia quantitativa, seguindo um estudo de campo descritivo em contexto exploratrio, transversal e comparativo. O estudo constitudo por 80 cuidadores informais de idosos dependentes. Utilizou-se como instrumento de colheita de dados, um formulrio dada a iliteracia da populao em estudo, composto por trs partes: pelas variveis independentes (scio - demogrficas) do cuidador informal, pelo Questionrio de Avaliao do Grau de Dependncia do Doente adaptado da Escala de Barthel, e por fim pela Escala da Qualidade de Vida WHOQOL-Bref. A metodologia foi determinada pelo tipo de estudo a realizar, pelas limitaes de todo o processo e pelos recursos disponveis. Estruturalmente, este trabalho encontra-se dividido em trs partes: primeira abordagem, enquadramento terico, com base numa reviso bibliogrfica, procurando contextualizar e fundamentar a pesquisa; a segunda pelo estudo emprico, dividido em dois captulos (metodologia, analise e discusso dos resultados do estudo). E a terceira, as concluses e sugestes para futuros estudos e retirando as principais implicaes para o estudo realizado.
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Espera-se que este estudo seja capaz de descrever a riqueza proporcionada pelo contacto directo com os cuidadores informais de idosos dependentes em contexto domicilirio, o que constitui uma tarefa complexa. Estamos conscientes da dificuldade em documentar todas as vivncias, por esta razo, muitas das informaes so resultado de experincias vivenciadas, como profissionais de sade em contacto com esta problemtica. A optimizao das respostas destes cuidadores informais contribui para uma melhor prestao de cuidados, ajudando algum a viver com dependncia de uma forma satisfatria e digna.
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PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO
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CAPTULO I
DO ENVELHECIMENTO DEPENDNCIA
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1 - ENVELHECIMENTO 1.1 - ENVELHECIMENTO DEMOGRFICO
O envelhecimento populacional um dos maiores desafios da actualidade. O aumento da proporo de pessoas idosas em relao ao total da populao um fenmeno nacional e mundial. Este fenmeno caracterstico da sociedade portuguesa, traduzindo-se em alteraes da estrutura etria da populao. Este fenmeno, envelhecimento demogrfico, no se deve unicamente ao aumento da esperana de vida, mas tambm, melhoria da sade pblica, incluindo, a Educao para a Sade, a melhoria das condies sociais, da nutrio e a mais recente, os avanos da medicina curativa e preventiva, tendo contribuindo para uma reduo da taxa de mortalidade. Em Portugal, tem se vindo a evidenciar esta situao de envelhecimento demogrfico. Entre 1991 e 2001 houve um aumento de mais de 25% da populao com mais de 65 anos de idade, do que resultou uma preocupao, o aumento das necessidades de cuidados de sade deste grupo, actualmente j considerveis e sero ainda maiores num futuro prximo
(27) .
O envelhecimento demogrfico veio
para ficar nas prximas dezenas de anos nos pases desenvolvidos (18). O Programa Nacional de Sade
(45)
faz referncia ao envelhecimento da
populao portuguesa, estimando que existam 1 709 099 pessoas idosas, correspondendo a 16,5% da populao em geral, da totalidade desta populao, 41% tem idade igual ou superior a 75 anos e h um predomnio de gnero feminino em relao ao gnero masculino (27).
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Espera-se que a populao duplique entre 1995 e 2050, a proporo das pessoas com 65 ou mais anos no total era de 17% e dever crescer para 30% em 2050. A populao com mais 80 anos aumenta substancialmente, no sendo o ritmo de crescimento uniforme. Por outro lado, verifica-se que as taxas de fecundidade e natalidade, tm vindo a decair, a consequncia destas alteraes uma inverso na pirmide etria, em que passamos a ter menor nmero de pessoas jovens (<14 anos) e maior nmero de pessoas adultas (65 ou mais anos) (27). As estatsticas demogrficas confirmam que existe uma clara correlao entre a idade e a necessidade de apoio. Vive-se mais anos, mas no implica que haja maior Qualidade de Vida no final de vida. necessrio reconhecer as necessidades e responder de forma a diminuir o sofrimento que lhe est associado para viver com qualidade o maior tempo possvel (14). A consequncia mais evidente do processo de envelhecimento a limitao progressiva das capacidades do indivduo para satisfazer de forma autnoma e independente, as suas necessidades (20). Embora o processo de envelhecimento seja interpretado sobre vrias perspectivas, trata-se de um processo normal, gradual e irreversvel de mudanas e de transformaes que ocorrem com a passagem do tempo. Consiste num fenmeno intimamente ligado aos processos de diferenciao e de crescimento, j havendo a interaco de factores internos (genticos) e externos (estilo de vida, a educao, o ambiente em que se vive). Neste sentido, a principal caracterstica do envelhecimento a variabilidade inter e intra individual, ou seja os padres de envelhecimento so diferentes, entre os indivduos com a mesma idade cronolgica.
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Sendo o processo de envelhecimento complexo, Schroots e Birren citado em Paul(54) distinguem trs principais categorias de envelhecimento: o biolgico, que resulta da vulnerabilidade crescente e de uma maior probabilidade de morrer, a que se denomina senescncia, onde existe um aumento gradual de doenas crnicas, que podem progredir para dependncia, ou final de vida
(27) ;
o psicolgico, definido
pela auto-regulao do individuo no campo de foras, pelo tomar de decises e opes, adaptando-se ao processo de senescncia; e o social, relacionado com os papeis sociais adaptados s expectativas da sociedade para os idosos. Deste modo, o processo de envelhecimento contribui com um conjunto de factores determinantes para o desempenho do papel de cuidador informal, na sua maioria, familiares, sendo de 80 % do apoio referido (20). Nesta investigao o envelhecimento no constitui o nosso principal objecto de estudo, mas sim, o contexto de estudo, pelo que se incide mais na sua caracterizao do que na problematizao. Pretende-se explicar como este contexto interfere no cuidar de um idoso dependente, havendo necessidade de interveno.
1.2 -ENVELHECIMENTO BIOLGICO O processo de envelhecimento biolgico refere-se s transformaes fsicas que reduzem a eficincia dos sistemas orgnicos e funcionais do organismo, traduzindose numa diminuio progressiva das capacidades de manuteno de equilbrio homeosttico que em condies normais, no ser suficiente para produzir distrbios funcionais. Quando este declnio muito significativo, ocorre uma reduo da reserva funcional, colocando o idoso mais vulnervel ao surgimento de doenas
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crnicas
(50,26)
, que podem levar a alteraes na capacidade funcional progredindo
para uma dependncia. Salienta-se, ainda a distino entre envelhecimento primrio (normal), que reflecte o limite intrnseco de longevidade celular possivelmente pr programado geneticamente, e envelhecimento secundrio (patolgico), que ocorre devido aos efeitos acumulados das agresses ambientais, traumatismos e doenas(69). Enquanto o envelhecimento primrio parece estar relacionado com a longevidade que se observa em quase todos os estudos de espcies de animais, o envelhecimento secundrio explica muito da variabilidade entre seres de uma mesma espcie. Existindo ainda um envelhecimento tercirio, ou declnio terminal, caracterizado por mudanas sbitas em diversas capacidades cognitivas e funcionais, ou seja, uma deteriorao dos nveis prvios de capacidade diferente das modificaes normais associadas idade (69). As alteraes fisiolgicas e anatmicas associadas ao processo de
envelhecimento primrio tm o seu incio antes dos sinais externos. Ser por volta dos 40 anos que as primeiras alteraes funcionais e/ou estruturais atribudas ao envelhecimento se tornam mais evidentes, surgindo um processo de envelhecimento das estruturas e do aspecto geral do corpo humano, aparecimento de cabelos brancos, diminuio progressiva dos movimentos, alterao do equilbrio, diminuio da velocidade de reaco, alteraes emocionais, cognitivas, mudanas dos rgos vitais, alteraes do metabolismo basal, alteraes essas que vo progredindo at morte, isto , at que o organismo deixe de conseguir adaptar-se (5). prtica comum considerar as pessoas idosas com idade igual ou superior a 65 anos
(69) ,
pelo que a idade da reforma constitui uma referncia para a velhice. Assim,
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como data liminar para o aparecimento do envelhecimento ser a idade dos 65 anos(51,82). A inactividade associada ao envelhecimento leva diminuio da actividade muscular e, consequentemente, perda de tecido muscular, que se traduz numa coordenao sensorio-motora menos eficiente, implicando dificuldades acrescidas de adaptao a situaes novas (66). Esta vulnerabilidade qual os idosos esto sujeitos, pelas alteraes fisiolgicas contribui para o aumento efectivo das doenas crnicas e dependncia dos cuidadores informais.
1.3 - ENVELHECIMENTO PSICOLGICO As alteraes fisiolgicas no idoso tm repercusses psicolgicas, que se traduzem na mudana de atitudes e comportamentos, pois o envelhecimento um processo dinmico. Do ponto de vista psicolgico, avalia-se o equilbrio entre as limitaes e as potencialidades do indivduo de modo a minimizar as perdas associadas ao processo de envelhecimento, dependendo dos factores patolgicos, genticos, ambientais e socioculturais em que se encontra inserido e da forma como se organiza no seu projecto de vida. Nesta perspectiva do envelhecimento populacional, a Qualidade de Vida assume uma importncia vital, na qual a satisfao e o bem-estar psicolgico esto associados ao envelhecimento bem sucedido (48). A forma como cada um, se v e se sente inserido, com as suas caractersticas, so fundamentais na sua interaco com o meio em que vive, na obteno da
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Qualidade de Vida desejada. Deste modo, a histria de vida, o sistema de valores e contexto social so factores determinantes para um envelhecimento bem sucedido(66).
1.4 - ENVELHECIMENTO E O CONTEXTO SOCIAL Actualmente na nossa sociedade o envelhecimento est associado a alteraes no mbito da participao activa dos idosos. Os idosos, nesta fase do ciclo de vida, so alvo de alteraes a nvel dos papis a desempenhar, no seio familiar, laboral e ocupacional, verificando-se uma tendncia para diminuir de uma forma progressiva, de acordo com a idade, ficando mais comprometida quando estes apresentam algum tipo de dependncia de terceiros. Todas as pessoas precisam de ajuda para a realizao das suas necessidades, contudo, o idoso requer uma ateno especial devido ao prprio processo de envelhecimento. Existe a necessidade de lhes providenciar o seu bem-estar, dedicar ateno, estabelecendo com ele uma boa relao de ajuda eficaz para a resoluo dos seus problemas. De entre as necessidades j mencionadas, o idoso requer que o escutem, de ser aceite, de ser reconhecido e respeitada a sua dignidade como Pessoa at ao seu final de vida. O isolamento, as dificuldades de apoio familiar e social, o facto de idosos cuidarem de idosos, a exgua qualidade na satisfao das necessidades bsicas, resultante do baixo poder econmico da maioria dos idosos, o escasso acesso satisfao das necessidades de ordem cultural e educacional, contribuem para alterao das necessidades dos idosos.
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No sc. XXI no s viveremos mais, mas tambm gozaremos de uma melhor Qualidade de Vida, ou quando usam os lemas como dar mais vida aos anos, dar mais sade aos anos e dar mais anos vida
(52)
. Demonstra-se que
cada vez mais se deve centralizar a sade no ponto de vista da Pessoa, isto porque tem a ver com o sentimento subjectivo de bem-estar. Num estudo de investigao foi comprovado que os idosos tm necessidades de redes de apoio informais e de grupos de ajuda, dentro do contexto domicilirio (53) A famlia/cuidador tem sido sempre o primeiro e principal grupo informal de apoio emocional que serve de suporte ao idoso dependente, existindo tambm uma interdependncia de afectos e emoes. no seu seio que se realiza a maior parte das actividades bsicas de vida diria (31,22). necessrio dar respostas a este novo contexto social do idoso, pois se efectuaram tantos esforos e se continuam a desenvolver novas iniciativas para prolongar a vida humana, seria lamentvel se no consegussemos criar as condies adequadas para que o idoso possa, usufruir de Qualidade de Vida e bem estar at ao final de sua vida (74). Neste contexto, h que pensar e preparar, a nvel dos prprios idosos dependentes e seus cuidadores informais, as formas como as pessoas se podem organizar a fim de conseguirem permanecer no domiclio durante o mximo de tempo possvel, tornando esse momento de satisfao e de prazer, contribuindo para a dignidade do idoso, e que esse seja visto como sinnimo de sabedoria e conhecimento, pois as redes sociais vo-se alterando ao longo do ciclo vital (55) .
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1.5-ENVELHECIMENTO E DEPENDNCIA medida que se envelhece e cada vez mais com a impossibilidade de realizar de forma independente as actividades bsicas de vida diria, pode-se verificar o aparecimento das doenas crnicas ou a perda geral das funes fisiolgicas levando necessidade de ajuda de terceiros. Estima-se, actualmente, que 80% das pessoas com 65 ou mais anos de idade sofrem, pelo menos de uma doena crnica e, para muitos, a presena de duas ou mais condies complicam o plano de cuidados (27). O conceito de dependncia consiste em a pessoa que por razes ligadas perda de autonomia fsica, psquica ou intelectual tem necessidade de uma ajuda a fim de realizar as actividades bsicas de vida diria (45,2). Uma das questes fundamentais compreender como que um idoso considerado dependente. A capacidade funcional um indicativo importante na Qualidade de Vida do idoso. O desempenho das actividades bsicas de vida diria um parmetro amplamente aceite e reconhecido, permitindo uma viso mais precisa quanto dependncia. A funcionalidade tem sido definida como a capacidade de um indivduo em se adaptar aos problemas e exigncias do dia-a-dia e avaliada com base na capacidade e autonomia de execuo das actividades bsicas de vida diria (7). A autonomia dos idosos classifica-se em trs grandes grupos: Baixa autonomia (quando os idosos manifestam alta dependncia para realizar as actividades de vida diria (AVD) e com escassas relaes sociais); Mdia autonomia (resolvem a maior parte dos seus problema do seu dia a dia, mas contam com o apoio dos familiares, quando revelam perdas sensoriais e baixa actividade intelectual); Autonomia
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elevada (tm boa percepo de qualidade de vida, com atitudes activas face vida)(65). Numa tentativa de uniformizao de critrios, nomeia-se como idoso qualquer indivduo com 65 anos de idade, independentemente do gnero e estado de sade(52). Ser idoso, uma fase da vida caracterizada por diminuio das reservas funcionais e da capacidade do organismo em se adaptar a mudanas bruscas, tornando-o mais susceptvel. Um idoso dependente ser aquele que durante um prolongado perodo de tempo necessita de ajuda de outra pessoa para realizar determinadas actividades de vida diria, existindo diversos factores que podem determinar essa dependncia, entre eles, os factores fsicos, os psicolgicos e os provenientes do contexto social. Quanto aos fsicos, podemos mencionar a fragilidade fsica, os problemas de mobilidade e as doenas. Acerca dos psicolgicos, pode fazer-se referncia aos transtornos cognitivos e s alteraes de personalidade. Relativamente ao contexto social, este est relacionado com o ambiente fsico, com as atitudes e comportamentos das pessoas que rodeiam o idoso, podendo promover a autonomia ou contrariamente a dependncia. Para ns, profissionais de sade, o termo dependncia, define-se como um estado em que as pessoas se encontram, por razes ligadas falta ou perda de autonomia (fsica, psquica, social) necessitando de uma ajuda a fim de realizar as actividades bsicas de vida diria e as actividades instrumentais da vida diria. As actividades bsicas de vida diria reflectem-se apenas na capacidade ou no para o auto cuidado bsico. J as actividades instrumentais de vida diria
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reflectem o nvel da capacidade de utilizao dos recursos disponveis no meio ambiental habitual para a execuo de tarefas dirias. Outra dimenso, centra-se em saber o quanto dependente o idoso. Conhecer o grau de incapacidade funcional dos idosos dependentes fundamental, pois ajuda a determinar os cuidados necessrios. Em termos metodolgicos, o grau de dependncia tem sido avaliado por escalas de capacidade funcional. As escalas de capacidade funcional existentes no s procuram obter o grau de dependncia, como proporcionam um conjunto limitado de categorias, obtidas de um ndice elaborado, que ajudam a clarificar os idosos dependentes. Na tentativa de concretizar a avaliao funcional utilizam-se determinados instrumentos, sendo os mais utilizados, o ndice de Katz (avalia a capacidade para executar as actividades bsicas da vida diria, consideradas tarefas de autocuidado, centra-se em seis actividades), o ndice de Barthel (avalia dez actividades, instrumentais de vida diria, mede a capacidade que o indivduo tem para ter uma vida independente na comunidade) e o ndice de Lawton (permite mensurar, por um lado, as actividades bsicas da vida diria e, por outro, as actividades instrumentais de vida diria, e focaliza-se em oito actividades). As avaliaes devem ser efectuadas sempre que possvel no domicilio, dado que se confronta o idoso com a sua prpria realidade. Para alm deste aspecto, deve-se ter em linha de conta as preferncias e as expectativas do idoso quanto ao seu futuro e, por outro lado, as possibilidades e capacidades de resposta da famlia s necessidades do idoso (17). De um modo geral, a dependncia tem sido classificada em trs nveis: baixa ou ligeira, mdia ou moderada ou elevada ou severa. O idoso com baixa dependncia
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necessita apenas de superviso, j que possui alguma autonomia e consegue realizar determinadas actividades bsicas de vida diria. O idoso com dependncia mdia necessita no s de superviso como tambm de apoio de terceiros para o desempenho de algumas actividades especficas. Finalmente o idoso com dependncia elevada necessita de ajuda permanente no seu dia-a-dia, quer isto dizer que no tem capacidade para executar um determinado conjunto de tarefas elementares (28). A dependncia um problema grave de sade, interferindo na Qualidade de Vida do idoso e do cuidador informal pelo que requer a tomada de medidas individuais, sociais, governamentais, devendo-se promover sempre a mxima autonomia, confiana e auto-valorizao. A nvel governamental, tenta-se co-responsabilizar as famlias/cuidadores, na prestao dos cuidados. Sendo prioritrio capacit-las para a prestao de cuidados informais, pois lidar com uma situao de dependncia, torna-se dispendioso tanto a nvel fsico, emocional e social, que nem sempre so reconhecidas e valorizadas. nesta abordagem que a nossa preocupao, enquanto profissionais de sade, se deve orientar no sentido do apoio aos cuidadores informais idosos dependentes, a encontrarem um equilbrio que lhes permita superar as mudanas e consecutivamente favorecer um processo de adaptao mais rpido e consistente ao aparecimento da dependncia do idoso. No senso comum, prevalece a ideia de que o aumento de esperana de vida no tem sido acompanhado de um aumento da Qualidade de Vida, para que haja um aumento desta qualidade, fundamental que se promova um equilbrio entre as quatro reas das necessidades (fsicas, psicolgicas, sociais e espirituais).
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Resumindo, aos olhos da nossa sociedade o envelhecimento ainda encarado de forma negativa. No so s perdas que observamos nesta etapa do ciclo vital, mas tambm alguns ganhos, pois o envelhecimento tem perodos de crescimento, estabilidade e declnio. A sociedade no valoriza o indivduo mais velho, talvez fosse necessrio haver uma mudana por parte da prpria sociedade sobre o conceito da imagem negativa que o processo de envelhecimento acarreta, bem como a pessoa idosa, demonstrado que esse ser humano, em alguns casos activo, saudvel, participativo e com vontade de aprender, que procura o prazer esperana e a felicidade, uma pessoa com um potencial crescimento. Por outro lado necessrio que o idoso consiga viver com as transformaes que vo ocorrendo ao longo da sua vida, a nvel fsico, psicossocial. O idoso tem que fazer o luto da sua auto-imagem, pois esse ciclo de vida vai-se fechando, dando incio a outro ciclo. Apesar de tudo, o idoso dependente, um ser humano e como tal, possui um conjunto de necessidades, bem como o direito de as ver satisfeitas, com ou sem ajuda de terceiros.
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CAPITULO II
CUIDADORES INFORMAIS
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1 - CUIDAR Cuidar um acto de vida, desde sempre, que anda aliado prpria existncia humana, quando nascemos, ao longo de todo ciclo de vida, quando adoecemos, quando estamos mais velhos e quando morremos. A Pessoa vista como um todo indissocivel, um Ser holstico com vrias dimenses, um ser biopsicossocial. O Cuidar no se destina apenas a uma destas dimenses, pois a Pessoa vista como um Ser uno e total, impossvel de ser repartida. Cuidar de um idoso dependente continua a ser, nos dias de hoje uma parte integrante no nosso trabalho, devemos desenvolver e dar a conhecer o Saber Estar e Saber Fazer que constitui a parte do Cuidar. Para Cuidar necessrio reconhecer que o idoso um todo, na sua face da doena ou dependncia. ir ao seu encontro numa abertura de esprito e tolerncia, de calor humano, de autenticidade, de respeito a fim de construir uma relao de confiana e segurana respeitando as suas escolhas. Cuidar assisti-lo na satisfao das suas actividades bsicas de vida diria, aceit-lo sem julgamentos. manter a esperana e ajuda-lo a encontrar as suas prprias opes de vida. O cuidar um ponto de partida, uma atitude; um desejo de empenhamento que se manifesta em conhecimentos adquiridos e actos a fim de prestar cuidados a uma pessoa nica e singular (77, 25). Se os cuidados se enquadram no Cuidar, no se devem, no entanto confundir com este. A ateno prestada ao outro, o cuidado, diz respeito a todos os
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profissionais de sade, confere-lhe os meios para as suas aces, os suportes da ajuda que podem prestar pessoa. Cuidado significa o acto ou tarefa de zelar pelo bem - estar de algum, prestando - lhe assistncia, assumindo a responsabilidade e os encargos inerentes a esse acto(2), tambm designado como o facto de estar atento a algum ou a alguma coisa para se ocupar do seu bem-estar ou do seu estado, no seu bom funcionamento nas diferentes etapas da vida (25, 11). O conceito da prestao de cuidados definido como acto de prover assistncia ou cuidado a um elemento da famlia, amigo. A assistncia pode ser de ordem instrumental, afectiva, financeira ou qualquer necessidade que requer a pessoa que recebe cuidado (79). A aco de cuidar visa promover o bem-estar fsico do idoso dependente, cuidando da sua dor e sofrimento; seu bem-estar mental, ajudando-o a enfrentar angstias, medos e inseguranas; o seu bem-estar social, garantindo as suas necessidades socioeconmicas e relacionais de ternura, pela vivncia solidria e apoio nos valores de f e felicidade. Para ns, profissionais de sade, Cuidar um acto de vida, uma actividade bsica de vida diria, que tem como finalidade permitir que a vida continue e se desenvolva, perceber que cada Ser Humano nico, perceber o que se passa com as pessoas, dentro do seu contexto, mobilizar recursos que lhes permitam lidar com a dependncia de forma adaptativa. Com o envelhecimento populacional o que se verifica? Quem ir cuidar do crescente nmero de idosos? Sero os prprios idosos? As suas famlias?
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Apesar da maioria das pessoas idosas manter a capacidade para cuidar de si prprias, o aumento da esperana de vida implica um aumento da necessidade de apoio e assistncia. De facto, quando o idoso necessita de apoio, os estudos demonstram que o pilar de suporte a famlia, assumindo o papel de prestador de cuidados informais (76, 43, 22, 31). Numa altura em que assistimos ao envelhecimento da populao e, simultaneamente, ao aparecimento de doenas prolongadas e incurveis, surgem pessoas com necessidade de cuidados de sade especializados, no sentido de lhes proporcionar um final de vida digno. Havendo necessidade de incorporar os cuidados paliativos no decorrer do ciclo vital.
1.1-CUIDAR EM CUIDADOS PALIATIVOS Actualmente, os cuidados de sade esto, na sua generalidade, direccionados para a cura e/ou preveno da doena, tornando-se difcil Cuidar e acompanhar de forma global os doentes com sofrimento intenso na fase final da sua vida e prestar a ajuda que estes necessitam para continuarem a viver com dignidade e qualidade. Os Cuidados Paliativos vm colmatar esta falha no sistema de sade actual, tendo sido integrados no Plano Nacional de Sade 2004-2010 Programa Nacional de Cuidados Paliativos (16). Cuidar em fim de vida deixou de ser uma questo de carinho e compaixo, passando a ser uma questo tcnica/cientfica na medida em que necessrio identificar as situaes e agir em conformidade. O crescente aumento da tecnologia cientfica, a evoluo dos conhecimentos mdicos, cirrgicos e biolgicos, tornou possvel a recuperao e tratamento de
(45, 46)
atravs do
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patologias que at ento seriam consideradas irreversveis, limitando assim o tempo de vida do ser humano, apesar disto, os Cuidados Paliativos tm que ir muito para alm desta evoluo: necessrio passar da simples procura da cura para a procura de uma melhor Qualidade de Vida. No seguimento desta ideia, de referir que os cuidados de sade continuam a ser direccionados para a cura sendo muito tecnicistas e invasivos. O papel dos mdicos est associado ao de manter ou dar a vida, pelo que quando esta possibilidade falha so os enfermeiros que permanecem junto da pessoa. Como seres humanos e profissionais de sade, no ficamos indiferentes a esta problemtica e como tal preocupamo-nos com os idosos dependentes com ou sem doenas crnicas que caminham para o seu final de vida. Cuidar dignamente do idoso dependente significa respeitar a sua integridade garantindo que as suas necessidades bsicas de vida diria sejam honradas, livre de dor, de cuidados contnuos respeitando as suas decises. Os Cuidados Paliativos, permite aos idosos dependentes e aos seus familiares/cuidadores informais viverem cada dia pleno e confortvel e ainda possibilita lidar com stress causado pela doena, morte e luto
(16) .
O seguimento e
aconselhamento da famlia/cuidador informal enlutado levado a srio no entendimento de que a morte no problema para quem parte, mas para quem fica. A morte algo que faz parte da vida e tem que ser encarada como tal. Se no h medo de que uma criana nasa, tambm no h que ter medo de que uma pessoa morra. H que ter medo sim, mas da morte com sofrimento e dor, pelo que necessrio intervir neste aspecto.
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fundamental mudar as ideias e as atitudes em relao aos Cuidados Paliativos. Ainda existe muito a ideia dos Cuidados Paliativos como a antecmara da morte, um depsito onde se deixam os doentes para morrer quando estes cuidados deviam acompanhar o doente desde a altura do seu diagnstico. H alguns anos atrs, morrer em casa, junto dos familiares e amigos, respeitando as crenas e costumes da pessoa doente em fase terminal, eram considerados um processo digno e natural do ciclo vital do homem. Actualmente a morte perdeu o carcter familiar e social que possua; cada vez mais as pessoas morrem em instituies hospitalares. Assim, o viver mais em quantidade de anos poder no implicar viver melhor, com melhor Qualidade de Vida. A Rede Nacional de Cuidados Continuados, criada pelo Decreto Lei n 281, de 8 Novembro 2003 (44) constituda por todas as entidades pblicas, sociais e privadas, habilitadas prestao de cuidados de sade destinados a promover, restaurar e manter a Qualidade de Vida, o bem-estar e o conforto das pessoas necessitadas dos mesmos em consequncia da doena crnica ou degenerativa, ou por qualquer outra razo de causar dependncia de outrem, incluindo o recurso de tcnicos de sade adequados ao alivio da dor, do sofrimento, dignificando o final de vida, oferecendo respostas especficas de cuidados de mdia e de longa durao, em regime de internamento, no domiclio ou em unidades de dia. Embora esteja implcita na Rede de Cuidados Continuados a prestao de aces paliativas em sentido genrico, no est prevista a prestao diferenciada de Cuidados Paliativos em fase avanada de doena com grande sofrimento (16).
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A prtica de Cuidados Paliativos, deve ter uma organizao prpria e especfica, prestada por equipas tcnicas preparadas, que congrega alm da famlia do doente, profissionais de sade com formao e treino diferenciados, voluntrios preparados e dedicados e a prpria comunidade, para o efeito com a responsabilidade de proporcionar adequados cuidados s necessidades dos doentes e famlias (16). A soluo assenta, numa atitude total e empenho na valorizao do sofrimento e da Qualidade de Vida, como objecto de tratamento e de cuidados activos e orgnicos, com abordagem multidisciplinar. Por esta razo, a Organizao Mundial de Sade, considera os Cuidados Paliativos como uma prioridade da poltica de sade, recomendando a sua abordagem programada e planificada, numa perspectiva de apoio global aos mltiplos problemas dos doentes (45,46). Estes cuidados definem-se como uma resposta activa aos problemas decorrentes de uma doena prolongada, incurvel e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e de proporcional a mxima qualidade de vida possvel a estes doentes e suas famlias. So cuidados de sade activos, rigorosos, que combinam cincia e o humanismo (4). Os Cuidados Paliativos devem ser prestados em qualquer estdio, no sendo determinados pelo diagnstico, mas pela situao e necessidades do doente. O lema Cuidados Paliativos que existe um limite para a cura e no para os cuidados, sempre haver uma medida, por menor que seja, at mesmo um toque, que aliviar e confortar o idoso dependente em final de vida. Quanto filosofia destes cuidados, eles, dirigem-se mais ao doente do que doena; aceitam a morte, mas tambm melhoram a Vida; aliana entre o doente e
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os cuidadores; preocupam-se mais com a reconciliao e a reabilitao do que com a cura. Os princpios fundamentais destes cuidados so: proporcionar o alvio da dor e outros sintomas de sofrimento; afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural; no atrasar nem acelerar a morte; abordar de forma integrada o sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual do doente; s so prestados quando o doente e a famlia aceitarem; proporcionar um sistema de suporte para ajudar: os doentes a viver o mais activamente possvel at morte e a famlia a lidar com a doena do seu ente e com o seu prprio luto; trabalhar em equipa para abordagem das necessidades do doente / famlia, incluindo o apoio no luto; proporcionar a melhoria da Qualidade de Vida, influenciando positivamente o curso da doena. (16) A prtica dos Cuidados Paliativos respeita o direito do doente: a receber cuidados; autonomia, identidade e dignidade; ao apoio personalizado; ao alivio do sofrimento; a ser informado da verdade e a recusar tratamentos. As reas de actuao fundamentais destes cuidados baseiam-se no controlo dos sintomas; na comunicao adequada; no trabalho em equipa; no apoio famlia(45,72). Actualmente existe uma deficiente acessibilidade a Cuidados Paliativos adequados. A quase inexistncia de respostas organizadas no mbito destes cuidados leva a que os doentes com dependncia ou doenas prolongadas e grave, ocupem, inadequadamente, camas hospitalares em servios que no esto vocacionados para a gesto do sofrimento, ou ento, se encontrem no domicilio, entregues apenas a cuidados de mbito generalistas e informais, que apesar de
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importantes, no esgotam a sua necessidade de cuidados activos e intensos de conforto e bem-estar global (45,46). Estes cuidadores informais devem ser activamente incorporados nos cuidados prestados aos doentes e por sua vez, serem objecto de cuidados, quer durante a doena, quer durante o luto, necessrio uma maior ateno s particularidades em funo do gnero, pois as mulheres vivem mais anos que o homem, mas o sexo feminino tem uma esperana de vida sem incapacidades mais reduzidas que o gnero masculino (45,46,72). Este contexto leva a que as responsabilidades e as expresses no cuidar se direccionem para os cuidadores informais que desempenham um papel importante na parceria com os profissionais de sade. A formao paliativista importante nos cuidadores informais, demonstrando que a percepo do foco de tratamento do idoso dependente, visto na sua dimenso holstica e no como uma doena. Neste processo de finitude, deve-se levar em conta no a quantidade de vida, mas a Qualidade de Vida que ele e o cuidador/familiar devem levar at ao fim, facilitando os cuidadores informais de uma forma concreta e construtiva compreender, aceitar e colaborar nas alteraes que a doena e o doente determinam, necessitam de receber apoio, informao e instruo da equipa prestadora de cuidados paliativos (16). Como profissional de sade, acreditamos que os Cuidados Paliativos centram-se na importncia da dignidade da Pessoa, vulnervel e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da Vida que por isso deve ser vivida intensamente at ao fim, sendo uma prioridade nesta rea estabelecer unidades de internamento e domiciliarias, estruturadas de suporte para a prestao de Cuidados Paliativos, e
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no esquecendo dos settings prioritrios a privilegiar nesta fase do ciclo de vida, como a famlia, capacitando-as para a prestao de cuidados informais (45). essencial envolver todos os aspectos psicolgicos para que possa haver uma adaptao morte iminente aliviando os sintomas fsicos (72). Na prtica profissional, leva-nos a crer que o cuidar deve ser o ideal moral e um fim em si prprio, ao contrrio da viso mais conservadora de que o cuidar seja o meio para atingir a cura, valorizando por isso mesmo, a interveno centrada no cuidar e no no curar. Se ao nascer fomos cuidados, logo precisamos tambm de ser cuidados ao morrer. Realamos que a tica, a dignidade e o bem-estar de cada Homem cada vez mais uma realidade a alcanar. Falar em Cuidados Paliativos, falar em proporcionar Qualidade de Vida num determinado ciclo de vida, evitando dizer que no h nada a fazer, pois existe doentes incurveis mas no existe doentes incuidveis (49). Fazer face s necessidades das pessoas com dependncia funcional, dos doentes com patologia crnica e das pessoas com doena incurvel, em fase final de vida e seus cuidadores, prioritrio.
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2-CUIDADORES INFORMAIS Com o aumento da esperana de vida, resulta um aumento de nmeros de pessoas idosas que evoluem para uma dependncia de terceiros. Embora a maioria no seja nem doente nem dependente, a verdade que com o avanar da idade conduz perda de autonomia e faz com que alguns deles necessitem de ajuda para a realizao das suas actividades bsicas de vida diria, por sua vez os prprios recursos econmicos deficitrios dificultam a autonomia suficiente, exigindo esta populao um maior suporte de cuidados por isso cada vez mais se devem enfatizar cuidados de sade informais em contexto domicilirio (12). No entanto, todo este conjunto de alteraes demogrficas tem vindo a modificar o panorama dos cuidados informais, atravs da diminuio do nmero de familiares disponveis para cuidar e do aumento do nmero de idosos a necessitar de apoio, pelo que cada vez mais, ser necessrio tomar medidas que permitam s famlias continuar a cuidar dos seus idosos dependentes em contexto domicilirio (12). Contudo, verifica-se que existe um enfoque na manuteno dos idosos que necessitam de cuidados no domiclio como estratgia para a promoo da autonomia e dignidade (26). Cabe lembrar, que j fomos totalmente dependentes na fase inicial das nossas vidas, e que por mais competentes que possamos ser em nossas aptides, sempre teremos a necessidade de ajuda, para que possamos progredir na vida. Em reflexo, ningum, em idade alguma, totalmente capaz de fazer o que quer sem a participao de outros.
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Actualmente, existe uma preocupao por parte dos profissionais de sade para com o bem-estar fsico e o psicolgico dos cuidadores informais que cuidam de idosos dependentes em contexto domicilirio. Os cuidadores, so pessoas que se dedicam a prestar cuidados a outra pessoa, neste caso idosos, sejam eles membros de famlia que, voluntariamente ou no, assumem esta actividade, ou pessoas contratadas pela famlia para esse fim, constituem o elemento chave de apoio ao idoso dependente. A funo do cuidar ao longo dos tempos tem estado vinculada essencialmente famlia e ao gnero feminino (29). No contexto familiar, geralmente uma nica pessoa considerada cuidador. Ela responsabiliza-se pelo idoso dependente, sem ou com a ajuda directa e sistemtica de outros membros da famlia ou de profissionais. Num estudo sobre o cuidador e a Qualidade de Vida foi comprovado que o cuidador quem assume a responsabilidade de cuidar, dar suporte ou assistir alguma necessidade da pessoa cuidada, visando a melhoria da sua Qualidade Vida(30,75). No contexto de prestao de cuidados pode assumir duas formas distintas: uma no mbito o cuidado formal, executada por uma actividade profissional, outra no mbito do cuidado informal (66). No mbito do cuidado formal, a prestao de cuidados executada por profissionais qualificados, os quais so designados cuidadores formais, existindo uma preparao para o desempenho desse papel estando esses integrados numa actividade profissional e remunerada. O cuidador informal pode ser: primrio ou principal, secundrio e tercirio.
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O cuidador primrio ou principal, aquele que assume a responsabilidade de supervisionar, orientar directamente o idoso, realizando a maior parte dos cuidados. O cuidador secundrio aquele que ajuda na prestao dos cuidados de forma ocasional, mas no tem a responsabilidade, habitualmente so familiares que do apoio ao cuidador informal principal (47). O cuidador tercirio pode ser um amigo, vizinho que esporadicamente ajuda quando solicitado, mas no tem qualquer responsabilidade (47). Neste estudo abrangemos os cuidadores informais primrios que so responsveis pelo bem-estar fsico, emocional e social dos idosos dependentes que estejam a seu cargo. No mbito do cuidado informal, existem quatro princpios que determinam quem deve cuidar do idoso quando este necessita. Tal tem sido caracterizado por alguns autores como uma hierarquia de obrigaes: primeiro cabe aos cnjuges, segundo aos filhos, terceiro s pessoas do mesmo agregado e por fim ao gnero do potencial prestador (66,40). No decorrer da experincia profissional fomos detectando algumas dificuldades apresentadas pelos cuidadores informais de idosos dependentes. Pensamos que ser necessrio informao/ formao/ acompanhamento dos mesmos, pois quem j as desenvolveu parece ser simples, mas para quem nunca precisou de enfrent-las tornam-se difceis e por vezes sem sada. Cabe, cada vez mais, aos profissionais de sade tentarem intervir com estes cuidadores informais. A opinio dos cuidadores informais importante, para uma melhor e maior receptividade no cumprimento de futuros projectos relacionados com os cuidadores informais, em contexto domicilirio.
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Cuidar o idoso dependente no domiclio uma aprendizagem constante baseado nas necessidades fsicas e biolgicas e de acordo com nvel de dependncia do idoso na maioria das vezes se torna difcil, pela inexperincia do cuidador informal. Geralmente, as decises para assumir os cuidados so mais ou menos conscientes. Os estudos revelam que, embora a designao do cuidador seja informal e decorrente de uma dinmica, o processo parece obedecer a certos padres reflectidos em quatro factores: parentesco, gnero, proximidade fsica e proximidade afectiva (66, 28, 12, 29,59, 68). Em termos de perfil do cuidador informal verifica-se que a maioria exercida por familiares de forma no remunerada; recaindo no elemento feminino mais prximo, embora que se constata que os homens cada vez mais participam nos cuidados, sendo o cnjuge e a seguir os filhos (28, 45). Na maioria os cuidados so assegurados pelas mulheres de meia-idade ou j idosas que acumulam funes de cuidadoras de um familiar mais velho e da sua prpria famlia e emprego (12). A nvel das idades, de acordo com a maioria dos estudos realizados tem mdia etria entre 45-60 anos, embora a idade dos cuidadores informais seja influenciada pela idade do idoso, isto , quanto mais velho for o idoso mais velho ser o cuidador(68). Na proximidade fsica considera-se quem vive com o idoso e, em relao proximidade afectiva, destaca-se a relao entre pais e filhos (41). A nvel de parentesco os cnjuges assumem, a principal fonte de cuidados ao idoso, na ausncia, assumem as filhas/filhos/noras (66, 68,37).
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Na realidade profissional quando um cuidador coabita com idoso dependente, a sua vida fica restringida. Todo o seu tempo fica preenchido, esquecendo-se que tambm uma pessoa e que tem necessidades fsicas, emocionais e sociais. Por esta razo estes cuidadores apresentam maior sobrecarga fsica, emocional e social do que aqueles que habitam em casas separadas (37). Resumindo, atravs dos cuidadores informais que toda uma nova dinmica do estudo decorre. As perspectivas em relao Qualidade de Vida passam por este grupo de pessoas. Tambm elas necessitam de ser cuidadas, escutadas e apoiadas. Por outro lado, os idosos tambm esto sobre a responsabilidade do estado, e de todos os profissionais da sade e no s dos cuidadores informais. Diante disso, pode-se pensar que o cuidar da responsabilidade de todos, mas, no nosso ponto de vista, o cuidado envolve saberes no s tericos, mas tambm da essncia humana: sobre biologia e os instrumentos que os fazem viver e morrer; o corpo que envelhece; as necessidades e os desejos do idoso; doena; promoo da sade; o ambiente onde ele est; o lazer; sua espiritualidade e sua famlia. Os cuidadores informais valorizam as necessidades do idoso dependente que est a seu cargo deixando para segundo plano as suas prprias necessidades. Muitas vezes aps terem assumido a responsabilidade do idoso, eles precisam de serem alvo de orientao para ultrapassar as etapas mais difceis e receber em casa visitas peridicas de uma equipa multidisciplinar para o seu devido apoio, ajudando o cuidador a lidar com inmeros factores que incluem aceitao do diagnstico, lidar cada vez mais com stress e administrar o conflito dentro da famlia e planear o futuro.
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A parceria com a famlia crucial, para garantir uma ateno integral ao idoso, para isso, os cuidadores informais devem ser considerados como elo de cuidados, e como tal serem ouvidos, e detectadas suas necessidades e, a partir deste diagnstico, receber ateno. importante que os profissionais de sade desenvolvam e incentivem vrios tipos de intervenes com a finalidade de salvaguardar integridade fsica e emocional dos cuidadores, entre estas: apoios formais; programas psico-educativos; grupos de ajuda; intervenes psicoteraputicas (33). Outras medidas que tambm devem ser incentivadas: proporcionar formao adequada dos cuidadores objectivando a melhoria dos cuidados prestados, preveno de leses e reduo do stress; fornecer informao sobre tcnicas de planeamento com a finalidade de gerir melhor o tempo; proporcionar opes de escolha (sistemas de apoio) para que em momentos de dificuldade o cuidador informal possa recorrer e a ajuda (33).
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CAPTULO III
INTERVENO EDUCAO PARA A SADE
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1- EDUCAO PARA A SADE
Ao longo dos anos, a Educao para a Sade tem sido considerada um assunto privado entre os profissionais de sade e o utente, porque esta foi a nica entidade a ser reconhecida com autorizao para este tipo de informao. A Educao para a Sade a idosos e cuidadores apresenta diversos desafios bvios, mas at agora no se tem desenvolvido como um campo em termos de base de investigao e padres de prtica. So muitos os caminhos a serem percorridos para atingir o objectivo de promoo da sade do idoso, tanto quanto forma como ao contedo, respeitando sempre as indicaes qualitativas e quantitativas. Surgindo a necessidade de aces interdisciplinares quando se pretende uma melhoria do estado de sade do idoso. Seja qual for o tipo de cuidados aos idosos, existe um ponto em comum obrigatrio, que o do conhecimento sobre o processo natural de envelhecimento, dando uma incidncia na aquisio do autocontrolo da incapacidade. A Educao para a Sade actualmente entendida como uma parte essencial da prtica, da maior parte, dos profissionais de sade. Uma vez que a Educao para a Sade no reembolsvel e no produz lucros, o grau de formalizao, no est ainda implementado. O que certo na nossa experincia profissional, existem muitos cuidadores informais que referem no receber o apoio necessrio para obter respostas adequadas a cada situao de dependncia dos seus idosos. Vrias reas da prtica da Educao para a Sade esto-se a desenvolver lentamente devido a mudanas de filosofia dos cuidados.
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A maior parte da Educao para a Sade aos idosos dependentes e seus cuidadores centrada na comunidade. So particularmente importantes os programas desenvolvidos em cuidados continuados / cuidados paliativos, com as suas exigncias de auto-vigilncia. Sendo a interveno Educativa para a Sade, um processo dinmico que tm como objectivo dar competncias a indivduos ou grupos para obteno de melhores condies de sade, logo o interveniente tem como funo propor estratgias, no intuito de oferecer caminhos que possibilitem transformaes nas pessoas e comunidades. Os programas de ensino de auto-cuidado para idosos dependentes e seus cuidadores informais ajudam no desenvolvimento de competncias e de confiana para controlar a doena/ dependncia, sendo classificados basicamente em dois tipos: o primeiro tem como objectivo a informao sobre doenas, suas consequncias e prognstico e a natureza dos cuidados, bem como o desenvolvimento de habilidades especficas de cuidado em sade; o segundo tipo tem como objectivo criar um espao para a troca de sentimentos e experincias, de forma a proporcionar um contexto de apoio mtuo de troca de informaes, estes so conhecidos como programa de apoio, e no propriamente como programas informativos e de treino de habilidades. Existe uma terceira possibilidade, que associa os dois tipos de programas (23). Identificam-se trs tipos de programas de suporte direccionados aos cuidadores: os grupos de apoio conduzidos, grupos de aprendizagem conduzidos por profissionais, grupos de aconselhamento/acolhimento. Estas intervenes devem ser adequadas s caractersticas especificas dos cuidadores informais, as
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quais permitem reduzir o isolamento, aumentar conhecimentos sobre o processo de envelhecimento e os problemas de sade especficos para cada situao, melhorar o desempenho do cuidador atravs de habilidades e estratgias, visando o bemestar fsico, emocional do cuidador e a reduo da sua sobrecarga, melhorando a sua Qualidade de Vida. O planeamento das ofertas educacionais dos profissionais do atendimento domicilirio deve levar em conta um conjunto de princpios gerados no contexto da educao de adultos, cujo atendimento tende a favorecer a eficcia das iniciativas, qualquer que seja a idade ou nvel educacional (56). Os princpios so os seguintes: Processamento activo: aprender fazendo, ter oportunidade de praticar as habilidades que esto sendo ensinadas, a partir de genuno envolvimento e participao activa na aprendizagem; Retro alimentao e apoio sistemticos: informaes frequentes sobre a qualidade e o progresso do desempenho e ajudam a aceitao do erro e da necessidade de correco. Essas informaes devem ser fornecidas de forma planeadas; Sistema de recompensas: a promoo, o elogio e o reconhecimento podem funcionar como poderosos incentivos, principalmente se forem usados de modo sistemticos. Reconhecimento de conceitos: ao ensinar novos conceitos, til recorrer a conceitos j conhecidos e a habilidades pr-existentes. A transferncia da aprendizagem facilitada quando se inicia a partir do que os adultos j sabem;
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Aplicabilidade directa: demonstrar os usos prticos e a aplicabilidade de um novo conceito ou habilidade melhora a motivao de aprendizes adultos e aumenta a possibilidade de generalizao do aprendido para situaes novas; Adaptao do contexto social: uma situao de aprendizagem no deve tornar-se uma oportunidade de confronto com a incapacidade, mas sim de capitalizao das capacidades existentes. Deve-se evitar a competio em favor da cooperao e da aceitao. O apoio social dos companheiros importante em qualquer idade, mas particularmente importante na idade adulta; Um contexto logstico adaptado: necessrio oferecer planos de trabalho adaptado s capacidades individuais dos adultos, ao nvel de compreenso, idade e educao. importante adoptar estratgias personalizadas de ensino e acompanhamento. interessante organizar o material a aprender em unidades menores e significativas; Envolvimento com os objectivos: a participao facilitada se os aprendizes tm oportunidades de participar da definio dos objectivos, a partir de seus interesses, necessidades, conhecimentos e habilidades j adquiridas.
Assim, ser possvel construir uma conscincia colectiva, transpondo-a para o nvel individual de cada cuidador informal de idosos dependentes. A parceria entre profissionais de sade e os cuidadores informais que prestam cuidados a idosos dependentes dever possibilitar a sistematizao das aces a serem realizadas no prprio domiclio, privilegiando a promoo da sade, a manuteno da capacidade funcional do idoso dependente e do seu cuidador informal, evitando assim, na medida do possvel hospitalizao e isolamento.
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A Educao para a Sade, oferecida aos cuidadores informais de idosos dependentes tem especial importncia para o domnio do atendimento domicilirio, tanto oferecendo informaes, quanto trabalhando com atitudes e motivaes de profissionais no sentido de promover condies ambientais relevantes manuteno da funcionalidade do idoso, para respeitar a sua autonomia e para fornecer-lhe suporte fsico, cognitivo, legal, afectivo e espiritual. Sua importncia tambm grande no sentido de promover a coeso dos membros da famlia em torno das necessidades do idoso e das providncias que amplifiquem o seu bem-estar (56). Os formatos destas intervenes so diversas, com caractersticas prprias, so limitadas no tempo e tem uma estrutura pr definida (34). Recomenda-se que o nmero de sesses, no deve passar de 10 com intervalos semanais. O nmero de elementos de sesses, no deve ultrapassar as oito. importante oferecer programas de interveno, breves cuja participao no carreta mais stress aos cuidadores informais (32). Ao mesmo tempo podem apresentar uma diversidade de contedos, divididos por mdulos, os quais proporcionam aos cuidadores informais conhecimentos tericos e treino de habilidades e estratgicas para que estes sejam capazes de cuidar de si prprios e dos idosos a seu cargo, alm de proporcionar um espao de intercambio e de apoio emocional entre os prprios cuidadores (34, 35). A avaliao destas intervenes de Educao para a Sade, ocorre ao longo do processo, em intervalos peridicos para verificar se as metas esto a ser alcanadas. Por vezes torna-se necessrio o re-ensino, essencialmente em cuidadores informais que se vo deparando com uma rpida evoluo do estado funcional do seu idoso.
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Existem reas emergentes de Educao para a Sade, essencialmente na autonomia, final de vida e consentimento informado, cada vez mais se torna necessrio utilizar no aspecto de ensino e no apenas como assunto de fornecimento de informao. Actualmente, a qualidade dos cuidados de final de vida um assunto central nos cuidados de sade. Na literatura internacional existem muitos relatos sobre a natureza e o impacto desses programas sobre os cuidadores, com destaque para as suas impresses e sentimentos sobre o cuidar (83,71,23,78,67,70). Sobre esta perspectiva, o cuidador informal ir adquirir autonomia suficiente, para cuidar de si e do idoso dependente, sendo importante prepara-los para preservar a sua sade e viver com mais Qualidade de Vida, prestando com melhor qualidade, os cuidados aos idosos dependentes. A promoo da Qualidade de Vida dos cuidadores e a preveno de crises merece por nossa parte, como profissional de sade uma ateno particular, pois deles que os idosos dependem. Neste estudo, iremos trabalhar com grupos que apresentam as mesmas dificuldades, cuidar de um idoso dependente, em contexto domicilirio. Nestes grupos poder ocorrer troca de experincias, despertando a conscincia crtica dos mesmos. A Educao para a Sade lentamente est a ir de uma situao percebida como assunto privado de um profissional de sade, para uma poltica regulamentada para melhorar os resultados dos cuidados de sade e assegurar uma distribuio mais justa. Surge como caminho para a implementao de programas de ateno sade dos cuidadores informais, acreditando que se pode evoluir para um
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paradigma holstico, que considera o Ser como um todo, onde o cuidador informal ter o seu espao, por estar inserido nesse contexto do cuidado, tornando-se importante esta interveno na prtica de assistncia a estes cuidadores, uma vez que os prepara para preservar a sua sade e viver com mais Qualidade de Vida.
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CAPTULO IV
QUALIDADE DE VIDA
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1- NOO DE SADE E DOENA Nas sociedades modernas a sade enquanto conceito mdico, biolgico, filosfico, espiritual, social, psicolgico e econmico e enquanto objecto de qualidade e prolongamento de vida s dos seus indivduos e das populaes e de luta contra a doena e a morte, mobiliza todos os sectores da actividade humana, social e cultural. Desde h muito que os profissionais se preocupam com sade, relacionadas com um viso mais abrangente da situao de sade, tm vindo a produzir novas perspectivas ou a fazer reviver antigos conceitos que foram postos de parte na poca do desenvolvimento das especialidades mdicas. Esta preocupao, conjuntamente com o apoio da Organizao Mundial de Sade, organizou alguns momentos de reflexo. Um dos mais importantes ter sido a Conferncia de Alma-Acta, em 1978, de onde saiu o conceito de Cuidados de Sade Primrios, originando o documento Sade para Todos no Ano de 2000. As reflexes que originou, quer sobre as diversas interpretaes da sua aplicabilidade, quer dos obstculos sua concretizao, influenciaram fortemente as concluses da posterior reunio em 1986 dando origem Carta de Ottawa (81). A sade um direito humano fundamental e um valor universal que desde h muito preocupa o Homem e que se deve assumir como um recurso ao alcance de todos. Pode ser definida como um equilbrio funcional, de cada ser vivo num meio ambiente que geralmente se faz acompanhar de factores desfavorveis, em que, tanto a sade como a doena se inscrevem num meio familiar e social que compreende o suporte social de que os indivduos dispem.
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Actualmente existe uma viso holstica da Pessoa que constitui-se como um todo biolgico, psicolgico e social, constituindo esse todo mais do que a soma das partes. Deixando para traz aquela viso que sade ausncia de doena. Sade definida como sendo um estado completo de bem-estar fsico, mental e social e no apenas a ausncia de doena (52, 68). Definir a sade como um estado de completo bem-estar faz com que a sade seja algo ideal, assim no pode ser usada como meta pelos profissionais de sade. Este conceito leva-nos a pensar em dois aspectos: o primeiro, um indivduo pode sentir-se saudvel, realizar as suas actividades bsicas de vida diria e ser portador de uma doena, logo, o bem-estar est comprometido, por outro lado, se a sade fosse sinonimo de ausncia de doena, nenhum idoso seria saudvel, pois no envelhecimento surgem doenas crnicas e alteraes fisiolgicas. A sade assim, o resultado das experincias passadas em termos de estilos de vida, e dos cuidados de sade que se recebe, sendo a Qualidade de Vida, nos idosos, largamente influenciada pela capacidade em manter a autonomia e a independncia. Entre as vrias abordagens possveis para compreender a sade e planear as intervenes necessrias as que se baseiam no ciclo de vida esto a ganhar mais visibilidade, em relao aos problemas de origem social, com abordagem centrada na famlia e no ciclo de vida, destacando-se cada vez mais a promoo da sade e o papel dos agentes de educao para a sade, que beneficiam dos conhecimentos relacionados com o desenvolvimento humano aplicados em contexto domicilirio, aumentando a longevidade, a melhorar a sade e a Qualidade de Vida, do indivduo, da famlia e da comunidade.
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Tal como no conceito de sade, tambm encontramos grande dificuldade em encontrar uma definio de doena. Num sentido tradicional, esta considerada como um fenmeno objectivo que se caracteriza pela alterao do funcionamento do organismo biolgico. A doena aparece, muitas vezes, de forma imprevisvel, sendo necessrio tratar, curar e cuidar. O tempo intervm como mediador entre a interpretao dos sintomas, a natureza da doena/problema de sade e a deciso a tomar. Assumindo o conceito holstico de sade, anteriormente abordado, poderemos definir doena como sendo uma alterao do estado de sade, e uma vez que considera-se o Ser Humano como um Ser bio-psico-social e cultural, o estado de sade e doena vo ter sempre os aspectos biolgico, psicolgico e social no se podendo avaliar a doena sem se considerar as caractersticas psicolgicas individuais, bem como, o contexto familiar e social em que surge. A doena , um estado de desequilbrio, em que esto diminudos ou deteriorados os aspectos social, fsico, emocional e intelectual da pessoa, assim como o seu funcionamento, constituindo uma situao considerada pela pessoa como uma limitao e uma ameaa, perante a qual os seus recursos e processos habituais de resoluo de problemas so avaliados como no totalmente satisfatrios. O modelo actual de abordagem da doena liga-a cada vez mais ao comportamento e aos modos de vida das pessoas, havendo necessidade de quanto mais precoce a interveno da Educao para a Sade mais tarde poder surgir a doena.
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2- QUALIDADE DE VIDA O aumento de longevidade, associado aos cuidadores informais de idosos dependentes coloca novos desafios aos profissionais de sade, nomeadamente equacionar a problemtica da Qualidade de Vida, pois to importante dar anos vida, como necessrio dar vida aos anos. Este conceito de Qualidade de Vida, que inicialmente era alargado a diferentes dimenses sociais, desde da economia, politica, sociologia, histria, entre outras e que posteriormente especificou-se sade e doena, mantm-se como objectivo prioritrio dos servios de sade, paralelamente preveno das doenas e alivio dos sintomas ou prolongamento da vida humana (19). Se bem que associado ao conceito de Qualidade de Vida est o conceito de sade, esta no depende unicamente dela, porque ao ter uma viso holstica da Pessoa, em que esta vista como um todo, num conjunto complexo das suas mltiplas dimenses (bio-socio-social), a Qualidade de Vida vai depender do trabalho, da famlia e dos recursos econmicos, entre outros (63). A melhoria da Qualidade de Vida passou a ser um resultado esperado, no domnio das prticas de cuidar em sade, implicando a adopo de um estilo de vida adequado doena e promotora da sade. O conceito de Qualidade de Vida representa a percepo individual sobre a posio na vida em que os aspectos culturais e as particularidades do meio ambiente biolgico, social e cultural contribudo de modo decisivo (63). A evoluo do conceito de Qualidade de Vida tambm est associado a diversos referenciais tericos que reflectem conceitos como: satisfao com a vida, felicidade,
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existncia com significado e bem-estar subjectivo. No entanto ainda que relacionadas, estas designaes so estruturalmente diferentes do conceito de Qualidade de Vida No incio da dcada de 90, a Organizao Mundial de Sade reuniu um conjunto de peritos formando assim WHOQOL Group, com o objectivo de definir o conceito de Qualidade de Vida e construir um instrumento para a sua avaliao. Sendo assim surge a definio de Qualidade de Vida sendo a percepo do individuo sobre a sua posio na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais est inserido e em relao aos seus objectivos, expectativas, padres e preocupaes (52, 80). A Qualidade de Vida apresenta trs aspectos bsicos, a subjectividade, a multidimencionalidade e a presena de dimenses positivas e negativas. um amplo conceito de classificao afectado de modo complexo pela sade fsica do indivduo, estado psicolgico, relaes sociais, nvel de independncia e pelas suas relaes com as caractersticas mais relevantes do seu meio ambiente. Apesar de algumas indefinies e incertezas sobre a Qualidade de Vida, j existem alguns consensos: Definio um conceito multidimensional, que traduz o bem-estar subjectivo do doente, nas vertentes fsicas, psicolgicas e sociais; Medida existem instrumentos de medida validados e que permitem a sua avaliao de forma normalizada; Necessidade deve ser considerada como o objectivo principal, nas doenas crnicas e incurveis.
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Apesar das diversas definies encontradas sobre esta temtica parece que na multidimensionalidade do conceito que envolve as componentes objectivas, (funcionalidade, competncia cognitiva e interaco com o meio) e as subjectivas (sentimentos de satisfao e percepo sobre a sua sade), que se situa o ponto de concordncia. Igualmente se torna difcil a sua avaliao e mensurao, dada a magnitude e inter-relao de componentes, havendo necessidade de recorrer, a critrios bem seleccionados de ndole quantitativa e ou qualitativa. Devido extenso e amplitude do conceito, inviabiliza-se o desenvolvimento de instrumentos de avaliao suficientemente abrangentes, e a necessidade de se focalizarem nos aspectos mais estritos da sade conduziu ao surgimento do termo qualidade de vida relacionada com a sade. Numa abordagem normativa considera-se boa qualidade de vida, aquela que se caracteriza por um sentimento de bem-estar, emotividade equilibrada, uma integrao social e um bom estado fsico. A avaliar a Qualidade de Vida, porqu? Durante muito tempo, o nvel de sade de uma populao era avaliado atravs das taxas de mortalidade e morbilidade, actualmente constatou-se que essas variveis eram insuficientes. Para o efeito, recorreu-se ao desenvolvimento de meios que avaliassem a Qualidade de Vida, permitindo assim que as pessoas fossem as fontes de informao, incluindo assim a percepo na avaliao da sua prpria Qualidade de Vida. Por outro houve necessidade de dar resposta a um pressuposto referente ao aumento de prevalncia de doenas crnicas.
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Avaliar a Qualidade de Vida das pessoas um aspecto que cada vez tem maior relevncia, dado crescente prevalncia de doenas crnicas e, por sua vez, ao aumento da esperana de vida. Permite um conhecimento global dos efeitos da doena e das teraputicas institudas. As razes particulares: contexto de ensaios clnicos; efeito somtico e psicossocial do doente; deteco precoce da morbilidade; estratificao das populaes; tomadas de deciso de forma racional. Ao verificar-se que a Qualidade de Vida pode-se avaliar em muitos domnios, foi fundamental uma aproximao multidimensional do conceito de Qualidade de Vida relacionada com a sade, pelo que se tem considerado pelo menos quatro dimenses na avaliao da mesma, a fsica, a funcional, a psicologia e a social. A dimenso fsica refere-se aos sintomas fsicos, dolorosos ou no, derivados da doena ou do tratamento. A funcional tem a ver com do indivduo em se auto-cuidar, deambular, actividade fsica, assim como a capacidade para concretizar as tarefas familiares e laborais habituais. A dimenso psicolgica focaliza-se no funcionamento cognitivo, emocional, nvel de satisfao vital, felicidade e a percepo global de sade. Por ltimo, a social centra-se na interaco do sujeito doente com o seu ambiente, com os seus contactos sociais e com o estado de auto-estima pessoal face a uma doena crnica (9). Estas quatro dimenses podem ser influenciadas pelas percepes subjectivas da sade (um conjunto integrado pela experincia pessoal, as crenas e as expectativas pessoais e todas as percepes subjectivas do individuo), estas atitudes face sade, doena e incapacidade podem modificar a prpria percepo de Qualidade de Vida relacionada com a sade.
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Muitas vezes o direito a uma vida com qualidade e dignidade negado aos idosos e a seus cuidadores. Assim, acreditamos que s ser possvel cuidar do idoso /cuidador com pesquisa e educao. A pesquisa proporciona e fundamenta as reflexes e a educao permite partilhar o conhecimento, resultando na melhoria do processo de cuidar. Sendo necessrio definir critrios de qualidade para garantir recursos especficos de Cuidados Paliativos e de uniformizar as prticas. Dentro destes critrios existem trs componentes processuais de recursos especficos em Cuidados Paliativos: cuidados ao doente e famlia, trabalho em equipa e avaliao e melhoria da qualidade. Os critrios de qualidade referem que devero ser proporcionados ao doente/familiar um espao e tempo adequados para que possam exprimir-se, as emoes, dvidas e inquietaes, de modo a serem respondidas, quanto possvel(4) A qualidade dos cuidados prestados pode ser factor contributivo ou impeditivo da humanizao dos mesmos. Se pretendermos que o cuidador informal participe vivamente, necessrio inform-lo/form-lo do modo como pode colaborar para melhorar a sua Qualidade de Vida. Houve necessidade da construo de um instrumento mais curto, menos demorada, mas que igualmente valida mantendo as caractersticas psicomtricas satisfatrias, surgindo assim uma verso abreviada do WHOQOL 100, o WHOQOL Bref (73). Este instrumento uma alternativa vlida sua verso longa, o WHOQOL-100, sobretudo nas situaes em que a verso de difcil aplicabilidade, habitualmente em estudos epidemiolgicos, que requerem grandes amostras, ou em estudos em que a bateria de avaliao composta por diversos instrumentos. Dadas as
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caractersticas transculturais do instrumento, este passvel ainda de ser utilizado em estudos comparativos de populaes de diferentes pases e culturas. Nesta investigao, optou-se por utilizar o questionrio de avaliao subjectiva de Qualidade de Vida desenvolvido pela Organizao Mundial da Sade (OMS), o World Health Organization Quality of Life Instrument-Bref (WHOQOL-Bref), (Anexo II) e o qual foi utilizado num estudo por Adriano Vaz Serra, Maria Cristina Canavarro, Mrio Simes, Marco Pereira, Sofia Gameiro Manuel Joo Quartilho, Daniel Rijo, Carlos Carona e Tiago Paredes, a fim de descrever a aplicao deste instrumento populao portuguesa, bem como as suas caractersticas psicomtricas (73). Os resultados do respectivo estudo mostram que o WHOQOL-BREF apresenta boas caractersticas psicomtricas de fiabilidade e mostram igualmente um bom desempenho do instrumento nos testes de validade, o que mostra que um bom instrumento para avaliar Qualidade de Vida em Portugal. Apesar de maior parte da bibliografia sobre esta temtica notrio o nmero limitado de estudos que versam especificamente Qualidade de Vida dos cuidadores informais bem como as suas variveis intervenientes. A avaliao da Qualidade de Vida tornou-se imprescindvel na nossa actualidade, tendo em conta a sua importncia para a seleco de estratgias de interveno em Educao para a Sade e anlise da sua eficcia. Trata-se de um conceito multidimensional, com algumas componentes objectivas e subjectivas.
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PARTE II ESTUDO DE CAMPO
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CAPTULO I METODOLOGIA
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O enquadramento metodolgico torna-se imprescindvel a qualquer trabalho de pesquisa, nele se descreve e se explica todas as etapas que se vo processar. (21) Um mtodo implica a recolha de dados, a organizao e sistematizao da informao atravs da anlise e interpretao dos dados colhidos (61). Na realidade, a definio de um mtodo para a realizao de um estudo sempre importante, porque ao definir, o investigador ter uma linha de orientao, o que lhe facilita a recolha de informao e a sua respectiva anlise e interpretao. Ao longo do estudo, procurou-se seguir de forma sistemtica as diferentes fases do processo de investigao, iniciando com a formulao do problema, construo de hipteses, identificao do tipo de pesquisa, operacionalizao das variveis, seleco da amostra, seleco dos instrumentos de colheita, o tratamento de dados, a forma de apresentao dos resultados, terminando com sua discusso e as principais concluses e sugestes.
1 -DA PROBLEMTICA S QUESTES DE INVESTIGAO Actualmente, assiste-se a profundas mudanas de carcter econmico e social, tais como, a reduo de natalidade, as alteraes da estrutura familiar, o aumento da esperana mdia de vida, entre outros, que associados s sucessivas mudanas, estimulam novas tendncias geracionais, devido ao aumento da percentagem de idosos. Segundo a pirmide etria referente populao portuguesa, pode-se verificar a existncia de um duplo envelhecimento, o qual desencadeia problemas de carcter social, poltico e econmico, conduzindo a uma maior solicitao de apoios de carcter formal e informal (27).
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Em Portugal e nos pases do sul da Europa, os cuidadores informais representam o suporte de todos os idosos que carecem de cuidados. Actualmente, em certos contextos rurais ainda encontramos formas de solidariedade baseadas nas relaes comunitrias, a famlia e a comunidade continuam a desempenhar um papel importante na prestao de cuidados aos idosos integrados no seu contexto familiar e social (57). Cuidar representa um dos desafios a ser ultrapassados, envolvendo longos perodos de tempo dispensados ao doente, desgaste fsico, custos financeiros, sobrecarga emocional riscos mentais e fsicos (28). Os cuidadores informais so os suportes indispensveis ao apoio dos idosos dependentes em contexto domicilirio sendo importante conhecer a relao entre as suas caractersticas scio demogrficas e contextuais e a sua Qualidade de Vida. Tendo como princpio que o idoso dependente deve permanecer o mximo de tempo no domiclio e que o cuidador informal aquele que faz parte do processo de cuidar, formulou-se um conjunto de questes que constituem a base deste estudo. A questo de investigao que suscitou preocupao e desejo de pesquisa no nosso trabalho foi: Que factores influenciam a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes, em contexto domicilirio, na freguesia da Conceio de Faro? Desta primeira questo surgiu uma outra que lhe est associada: perceber se enquanto enfermeiros e educadores de sade, podemos ou no contribuir para a melhoria da Qualidade de Vida dos cuidadores informais atravs da implementao de intervenes especficas Educao para a Sade.
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1.1- OBJECTIVOS DO ESTUDO Os objectivos do estudo enunciam de forma precisa o que o investigador tem inteno de fazer (21). Assim estabelecemos como objectivo geral: Avaliar a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes em contexto domicilirio, na freguesia da Conceio de Faro e os diversos factores intervenientes. A funo do cuidador informal a prestao de cuidados globais,
individualizados e indivisveis nos seus aspectos: fsico, emocional, social, em funo do idoso dependente. Perante situaes adversas, e na ausncia de mecanismos de resoluo de problemas imediatos, o cuidador informal fica sujeito a uma situao problemtica, que pode conduzir a um estado de desorganizao e sobrecarga, necessitando de uma interveno, de Educao para a Sade, onde pudesse partilhar as suas experincias, habitualmente dolorosas a fim de encontrar as solues ou formas mais ajustadas de lidar com a problemtica e ao mesmo tempo melhorar a sua Qualidade de Vida. Sendo a Qualidade de Vida, uma percepo do individuo quanto sua posio na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais se insere e em relao com os seus objectivos, expectativas, padres e preocupaes, afectado de um modo complexo pela sade fsica, psicolgica, relaes sociais, nvel de independncia, e pelas suas relaes com as caractersticas mais relevantes do seu ambiente (66).
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Cuidar destes cuidadores informais de idosos dependentes, uma rea de aco muito importante por trs grandes razes. Primeiro porque, quando uma pessoa da famlia est doente ou tem algum tipo de dificuldade que a afecta na sua vida diria, toda a famlia afectada; segundo, porque quanto melhor for o apoio famlia ou ao cuidador informal, melhor ser a sua recuperao, adaptao e qualidade de vida e terceiro porque os cuidados a proporcionar aos cuidadores informais e idosos centram-se em valores de competncia tcnica, cientfica e tico relacionais. Por estas razes, pensamos que necessrio intervir junto destes cuidadores, minimizando as dificuldades e o sofrimento que podem levar exausto, desenvolvendo competncias tcnicas e relacionais que permitam o alvio da sobrecarga, melhorando a Qualidade de Vida. No domiclio, os cuidadores informais tm que proporcionar um suporte nas actividades instrumentais de vida diria (arrumar a casa, arrumar roupa, fazer as compras), lidar com dificuldades funcionais associadas s necessidades bsicas de vida dirias (higiene, alimentao, eliminao), responder necessidade de suporte emocional (fazer companhia, conversar) e lidar com as presses psicolgicas. A forma como o cuidador avalia e lida com essa situao, depende de factores como os recursos pessoais que dispe, as redes de apoio formal e informal, estratgias para lidar com a situao. A identificao das necessidades de formao foi obtida junto das famlias/ cuidadores informais, atravs da observao e desabafos dos prprios cuidadores informais. As necessidades que estes apresentam, quando existe a seu cargo um idoso dependente so: trocar experincias com outros cuidadores tanto formais como
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informais obter mais conhecimentos sobre higiene e conforto, posicionamentos, alimentao, das doenas e feridas. No decorrer da prtica de enfermagem foi necessrio adquirir conhecimentos e competncias especficas que contribuam para responder s exigncias dos idosos e familiares, para que possam continuar a viver com dignidade. O objectivo orientar e esclarecer dvidas, para facilitar a vida dos cuidadores informais de idosos com dependncia. neste contexto que definimos como objectivos especficos: Caracterizar os cuidadores informais. Educar os cuidadores informais atravs de interveno de Educao em Sade promovendo a sua Qualidade de Vida. Avaliar o impacto de uma interveno de Educao para a Sade a cuidadores de idosos dependentes inseridos na comunidade, avaliando a sua Qualidade de Vida.
1.2 - TIPO DE ESTUDO A opo pelo mtodo de estudo e tcnica de pesquisa dependem da natureza do problema definido pelos investigadores ou das caractersticas do objecto que se pretende conhecer ou estudar. Para a realizao da pesquisa e tendo em conta o nosso objecto de estudo, realizamos uma pesquisa quase experimental (com o mesmo grupo), pretende-se analisar a relao entre as variveis, explicando as suas causas subjacentes, tendo um carcter quantitativo porque se torna mensurvel, permitindo-nos reduzir, resumir, organizar, avaliar, interpretar e concluir (21,58).
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Classifica-se por sua vez sendo um estudo descritivo, porque faz a descrio das caractersticas da populao seleccionada e o estabelecimento da relao entre variveis (21). Estes tipos de estudo descritivo efectuam-se num contexto exploratrio, porque o comportamento das variveis medidas e as relaes que possam existir entre elas so desconhecidas pelo investigador.
(21)
Transversal, porque se pretende
determinar a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes, num determinado momento temporal, ou seja na altura da aplicao do instrumento de colheita de dados, e comparativo pela existncia de uma Avaliao (AV1) e de uma segunda avaliao (AV2) depois da interveno da Educao para a Sade. O desenho do estudo prev dois momentos de colheita de dados, um antes (Avaliao 1) e um aps (Avaliao 2) com o mesmo grupo. Esta situao caracterizada por uma primeira avaliao a um grupo de cuidadores informais quanto sua Qualidade de Vida, que sero sujeitos a uma interveno Educao para a Sade, havendo em seguida uma segunda avaliao (AV2) aps 4 semanas, com a mesma escala da Qualidade de Vida. Na regio onde desenvolvemos a investigao desconhece-se a existncia de estudos desta natureza, o que nos possibilitou explorar as caractersticas dessa realidade.
1.3- MODELO DE ANLISE A construo de um modelo de anlise, depende de vrios factores complexos e interactivos, que consiste na definio de conceitos em estudo atravs de um
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referencial terico e, com a ajuda do levantamento de hipteses e precisar as suas relaes (21). Pretende-se, na anlise da relao de prestao de cuidados, determinar o contributo relativo de cada grupo de variveis, de modo a elaborar um modelo explicativo das repercusses no cuidador informal ao nvel da Qualidade de Vida. Neste modelo, iremos analisar as relaes existentes entre as diferentes variveis independentes com a varivel dependente (Qualidade de Vida e as suas dimenses). Dentro do contexto do idoso dependente inclui-se o grau de dependncia (Escala de Barthel) colhido junto dos cuidadores informais. No contexto do cuidador informal, inclui-se as variveis independentes como, idade, gnero, estado civil, profisso/ocupao, agregado familiar, anos de escolaridade, grau de parentesco/afinidade, tipo de coabitao, durao da dependncia de cuidados, nmero de vezes/dia que presta cuidados, apoio da rede de cuidados continuados e de cuidados paliativos, mudana de rotinas de vida diria, havendo uma primeira avaliao antes da interveno Educao para a Sade e uma segunda avaliao aps interveno, como podemos verificar na Figura N1
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Caractersticas Cuidador Informal

Idade Gnero Estado civil Profisso/ocupao Agregado familiar Anos de escolaridade Grau de parentesco/afinidade Tipo de coabitao Durao da dependncia de cuidados Nmero de vezes/dia que presta cuidados Apoio da rede de cuidados continuados e paliativos Mudana de rotinas de vida diria
Qualidade de Vida
Instrumento WHOQOL-BREF Avaliao 1 (Av1) (antes)
Qualidade de Vida
Instrumento WHOQOL-BREF Avaliao 2 (Av2) (aps)
Educao para a Sade Idoso

Necessidades do doente Dependncia
ndice Barthel
Figura N 1 Modelo de Anlise das variveis em interaco
Tendo em conta o modelo de anlise anterior, esperamos que a interveno, Educao para a Sade, tenha um maior impacto com a Qualidade de Vida dos cuidadores informais, fornecendo conhecimentos significativos para melhorar a sua Qualidade de Vida e os cuidados prestados ao idoso dependente.
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1.4- CONTEXTUALIZAO E CARACTERSTICAS DO LOCAL DE ESTUDO O estudo desenvolve-se numa Freguesia do Concelho de Faro. O presente Concelho encontra-se inserido na regio do Algarve. A Freguesia da Conceio situa-se acerca de 5 Kms para Norte de Faro, com uma rea de 21,80 Km2. A economia da Freguesia, baseia-se no sector primrio, sendo a citricultura, a horticultura de regadio e a aquicultura, as actividades de grande importncia como fontes de riqueza praticadas tanto nas pequenas propriedades e destinadas ao auto consumo, como em mdias propriedades, onde a obteno de lucros objectivo a atingir. Na rea da Sade, a populao recebe resposta do Centro de Sade Extenso da Conceio de Faro, recorrendo aos recursos existentes no Centro de Sade de Faro. A Freguesia apresenta uma populao de 3751 habitantes, dos quais 1870 so homens e 1881 so mulheres, em complemento desta informao, pode-se referir que Centro de Sade da Conceio tm 3574 utentes inscritos que ao projectar estes resultados para uma pirmide etria constata-se da existncia de uma grande percentagem de idosos na faixa etria maior ou igual a 76 anos, segundo o programa informtico do Centro de Sade. Aps a realizao do conhecimento socio-geogrfico do Concelho de Faro, Freguesia Conceio, atravs de visitas domicilirias e entrevistas exploratrias, observou-se a existncia de alguns factores constrangedores no desenvolvimento psicolgico, cultural e social das famlias na presena de idosos dependentes.
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Dentro destes destacam-se o isolamento de alguns pequenos aglomerados habitacionais, a falta de habitaes com condies mnimas de habitabilidade (muitas sem luz ou gua, casas de banho incompletas e fora do domiclio, habitaes de construo antiga com obras de melhoramento insuficientes), escassez de recursos econmico-financeiros para fazer face s despesas mensais fixas (habitao, alimentao, medicao e por vezes aquisio de ajudas tcnicas) e alguns casos de disfuno familiar. Em algumas visitas domicilirias observamos que, a prestao de cuidados de sade eram assegurados, mesmo que os projectos de vida da famlia tivessem que ser alterados ou adiados.
1.5- POPULAO DE ESTUDO Optou-se por utilizar como populao alvo, os cuidadores informais que prestam cuidados aos idosos dependentes em contexto domicilirio, inseridos no ficheiro do Centro de Sade da Conceio e na Rede Cuidados Continuados do Centro de Sade de Faro. A escolha destes cuidadores informais deve-se fundamentalmente ao facto de o investigador ser profissional (enfermeiro) no Centro de Sade da Conceio de Faro, havendo assim uma estreita colaborao entre utentes e profissionais. Nem sempre existe possibilidade de pesquisar todos os cuidadores informais que desejamos estudar, devido escassez de recursos ou premncia do tempo, por estas razes, a populao foi a possvel. De acordo com a contextualizao terica, definimos por Cuidador informal, a pessoa no remunerada, familiar ou amiga, que se assumia como principal
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responsvel pela organizao ou assistncia e prestao de cuidados ao idoso dependente. Numa tentativa de uniformizar o critrio, nomeia-se como idoso, qualquer indivduo com 65 ou mais anos, independentemente do sexo e estado de sade (51) O conceito de Dependncia est ligado s pessoas que por razes ligadas perda de autonomia fsica, psquica ou intelectual tm necessidade de ajuda a fim de realizar as actividades bsicas de vida diria (27). 1.5.1 Critrios de incluso Foram definidos os seguintes critrios de incluso para os cuidadores informais: Ter mais de 20 anos de idade; cuidador informal principal; Sem formao especfica; Responsvel h mais de 4 semanas pela prestao de cuidados dos idosos dependentes. Os critrios de incluso que estiveram subjacentes escolha de idosos foram: Ter idade superior a 65 anos de idade; Residentes em domiclio na Freguesia da Conceio de Faro com Grau de dependncia funcional moderada, pelo menos h 4 semanas.
1.6- DEFINIO E OPERACIONALIZAO DAS VARIVEIS Neste sub captulo iremos definir e operacionalizar as variveis. A especificidade das variveis escolhidas um elemento determinante num estudo exploratrio. Estas no podero ser seleccionadas ao acaso, devero ser escolhidas em funo a um referencial terico e das variaes que podem exercer umas sobre as outras (21).
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Partindo deste princpio procede-se definio e operacionalizao da varivel, referenciando-se todos os elementos que tornam possvel identific-la de maneira prtica, sendo esta mensurao a designao de nmeros a objectos, de acordo com regras especficas para caracterizar as quantidades de algum atributo (58).
1.6.1-Variveis Independentes do cuidador informal As variveis independentes so aquelas que iro provocar efeitos na varivel dependente (21). Neste estudo enumeraram-se as seguintes variveis independentes
relativamente aos cuidadores informais: Idade; Gnero; Estado Civil; Situao actual de emprego; Nmero de elementos do agregado familiar; Profisso que exerce ou exerceu; Nmero de anos de escolaridade; Grau de parentesco; Frequncia de prestao de cuidados; Durao da dependncia de cuidados prestados; Coabitao com idoso dependente; Apoio informal aos cuidadores; Apoio da rede cuidados continuados e de cuidados paliativos; Mudanas de vida diria na rotina dos cuidadores.
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Relativamente ao idoso, definimos como varivel independente: Grau de incapacidade nas actividades bsicas vida diria, avaliada pela Escala de Barthel. IDADE Esta varivel medida por uma questo aberta, uma vez que se trata de uma mensurao directa. Na anlise descritiva foi operacionalizada em classes da seguinte forma: <40 Anos 40-50 Anos 50-60 Anos 60-70 Anos >70 Anos Estabelecemos uma amplitude de variao de 10 anos para a elaborao de classes a fim de permitir melhor apresentao e anlise.
GNERO A varivel gnero, medida por uma questo fechada, pela sua natureza operacionalizada como uma varivel nominal dicotmica, possuindo apenas duas categorias: Masculino e Feminino.
ESTADO CIVIL Esta varivel avaliada por uma questo fechada e operacionalizada como varivel nominal de quarto nveis, segundo o Cdigo Civil Portugus: - Casado(a) / Unio de facto - Vivo(a) - Separado(a) / Divorciado(a) - Solteiro(a)
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SITUAO ACTUAL DE EMPREGO Esta varivel avaliada por uma questo fechada e tratada como uma varivel nominal de 4 opes de escolha. Na analise estatstica operacionalizada em: - Activo(a) - Reformado(a) / Invlido(a) - Desempregado(a) - Domstico(a), ou nunca trabalhou
AGREGADO FAMILIAR Agregado familiar o conjunto de pessoas aparentadas que vivem em comum sobre o mesmo tecto (13). Esta varivel avaliada por uma questo aberta, onde includo todos os membros da famlia que vivem com os inquiridos. tratada como varivel ordinal. Na anlise descritiva, operacionalizada segundo os nmeros de elementos existentes.
PROFISSO / OCUPAO Pode-se definir profisso como um exerccio habitual de uma actividade econmica como meio de vida (13). Optamos por agrupar a profisso por sectores devido grande variedade de actividades profissionais de forma a possibilitar a caracterizao da amostra em estudo. Esta varivel qualitativa e nominal, medida em questo aberta, tendo-se utilizado a escala de Graffar, operacionalizada em:
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1- Desempregado(a), reformado(a) 2- Operrio(a) no qualificado, trabalhador(a) rural 3- Operrio(a) qualificado(a), balconista, empregado(a) de mesa 4- Licenciado(a), funcionrio(a) pblico(a) 5- Executivo(a), profisses liberais.
ANOS DE ESCOLARIDADE Escolaridade definida como a frequncia ou permanncia na escola (73). Esta varivel avaliada por uma questo aberta e tratada como varivel ordinal. Ao operacionalizar esta varivel, consideramos os anos completos de escolaridade do inquirido.
PARENTESCO Parentesco, um vnculo que une duas pessoas em consequncia de uma delas descender da outra ou de ambas procederem de um progenitor comum; consanguinidade; relao de pessoas por vinculo de casamento; afinidade. (73) Parentesco uma varivel nominal, medida por uma questo aberta, operacionalizada por cinco categorias:
- Esposo (a) - Filho (a) - Neto(a) - Pai/Me - Outros
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FREQUNCIA DA PRESTAO DE CUIDADOS Esta varivel avaliada por uma questo fechada e tratada como varivel ordinal de duas opes de escolha: 1-5 Vezes >5 Vezes
DURAO DA DEPENDNCIA DE CUIDADOS PRESTADOS A varivel avaliada em questo aberta, tratada como varivel continua. A sua operacionalizao feita nas seguintes classes: 1-6 Meses 6-12 Meses 12-18 Meses 18-24 Meses >24 Meses
COABITAO Esta varivel avaliada por uma questo fechada e operacionalizada como varivel nominal de trs nveis: -No -Sim -Esporadicamente
APOIO INFORMAL AOS CUIDADORES A varivel avaliada em questo fechada e tratada como varivel nominal de 3 opes de escolha. Na anlise descritiva operacionalizada em:
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- No - Irmos /Irms - Outros
APOIO DA REDE CUIDADOS CONTINUADOS E PALIATIVOS Esta varivel avaliada em questo fechada, tratada como varivel nominal e operacionalizada como varivel dicotmica: Sim e No.
MUDANAS DE VIDA DIRIA NA ROTINA DIRIA Esta varivel avaliada por uma questo aberta, e operacionalizada como varivel nominal emergindo cinco categorias, atravs da anlise de contedo: - Acrscimo de responsabilidade - Perda de autonomia - Mais nervosismo - Menor convvio social - Nada mudou
GRAU DE DEPENDNCIA DO IDOSO Para avaliar o grau de dependncia do idoso recorremos a um instrumento dos mais utilizados na prtica clnica para o diagnstico de comprometimento nas Actividades Bsicas de Vida Diria, o ndice de Barthel. Este ndice composto por dez Actividades Bsicas de Vida Diria. Cada uma das actividades apresenta entre dois a quatro nveis de dependncia em que o
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Score 0 corresponde dependncia total, sendo a independncia pontuada com 5, 10 ou 15, pontos de acordo com nveis de diferenciao (66). A sua cotao global oscila entre 0 100 pontos, variando de forma inversamente proporcional ao grau de dependncia, ou seja quanto menor for a pontuao maior o grau de dependncia de acordo com os seguintes pontos de corte:
90-100 Pontos 60-90 Pontos 40-55 Pontos 20-35 Pontos <20 Pontos
Independente Ligeiramente dependente Moderadamente dependente Severamente dependente Totalmente dependente
As vantagens desta escala so a sua alta confiabilidade, o facto de ser o ndice mais estudado e difundido no mbito internacional, por outro lado a sua aplicao pode ser por observao directa do idoso, como tambm pode ser respondido mediante relato do cuidador ou por entrevista telefnica, mantendo a
confiabilidade(3,66). Este instrumento foi utilizado numa amostra de idosos no institucionalizados em que comprovaram que esta ferramenta era a mais utilizada na investigao e na prtica clnica, revelando que um instrumento com um nvel de fiabilidade elevado, alfa de Cronbach de 0,96 (3,66).
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1.6.2 Varivel dependente do cuidador informal
Neste estudo, consideramos a varivel dependente, a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes, em contexto domicilirio. Para avaliar a varivel dependente, recorremos ao instrumento de avaliao Whoqol-Bref (World Health Organiization Quality of Life Instrument Bref) Estado de sade e a Qualidade de Vida, que representa a verso abreviada do Whoqol-100. A escolha deste instrumento, deve-se ao facto de ter sido aplicado na verso em portugus, mostrando que apresenta caractersticas psicomtricas satisfatrias, alm de ser abrangente e de rpida aplicao (73).
O WHOQOL-Bref surgiu devido a necessidade de dispor de um instrumento de
avaliao de qualidade de vida de fcil aplicao, cujo preenchimento ocupasse pouco tempo e que as suas caractersticas psicomtricas mantivessem os critrios de desempenho exigidos: quanto consistncia interna, validade discriminante, validade convergente, validade de critrio, fidedignidade de teste-reteste (73). Os itens que compem o WHOQOL-BREF foram seleccionados tendo em conta a sua capacidade de explicar uma proporo substancial da varincia dentro da faceta e domnio que integravam, a sua relao com o modelo geral de Qualidade de Vida e a sua capacidade discriminativa (80) O WHOQOL-Bref constitudo por 26 perguntas, sendo duas mais gerais, relativas percepo geral de Qualidade de Vida e percepo geral de sade, quando calculada em conjunto, gera um score independente dos domnios e as restantes 24 representam cada uma das 24 facetas especficas que constituem o instrumento original. Neste sentido, cada uma das 24 facetas avaliada por apenas
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uma pergunta mantendo a essncia subjectiva e multidimensional do conceito de Qualidade de Vida (73). As perguntas que compem o instrumento foram formuladas de acordo com metodologia especfica da Organizao Mundial de Sade
(66)
, e esto organizadas
em escalas de resposta de tipo Likert, com cinco nveis, cada uma e a sua pontuao pode variar de 1 a 5 (73). O WHOQOL-Bref est organizado em quatro domnios: fsico, psicolgico, relaes sociais e meio ambiente, como se encontra representado na Figura N 2
Figura N2 Estrutura do WHOQOL-Bref: domnios e facetas Fonte:Vaz Serra, A., Canavarro, M.C., Simes, M.R., Pereira, M., Gameiro, S., Quartilho, M.J. et al. (s.d.). Estudos psicomtricos do instrumento de avaliao da qualidade de vida da Organizao Mundial de Sade (WHOQOL-Bref) para portugus de Portugal. Psiquiatria Clnica, 27(2), 15-23.
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1.7- HIPTESES A formulao de hipteses um processo de extrema importncia para o normal desenvolvimento de um trabalho de pesquisa, pois os resultados vo depender inteiramente da relevncia, clareza, consistncia lgica e verificao das hipteses formuladas. Exige do investigador criatividade, reflexo na experincia pessoal e conhecimentos acerca do estudo. A hiptese uma suposta resposta, ao problema a ser investigado. uma proposio que se forma, e que ser aceite ou rejeitada depois de devidamente testada. O processo de elaborao de hiptese de natureza criativa exigindo por parte do investigador uma experincia na rea. Baseamo-nos no conhecimento que temos da populao, nomeadamente as suas caractersticas e tambm na pesquisa bibliogrfica, estabelecendo uma suposta relao entre as variveis, optando por dividir em trs nveis:
Relao entre as variveis independentes dos cuidadores informais e a sua Qualidade de Vida.
Relao entre o grau de dependncia do idoso e Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais.
Relao entre a interveno Educao para a Sade e Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais.
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Nvel I Relao entre as variveis independentes dos cuidadores informais e sua Qualidade de Vida
Hiptese 1 O tipo de coabitao est relacionada com a Qualidade de Vida dos cuidadores informais. Hiptese 2 A durao da dependncia est relacionada com a Qualidade de Vida dos cuidadores informais. Hiptese 3 A situao profissional est relacionada com a Qualidade de Vida dos cuidadores informais. Hiptese 4 A frequncia na prestao de cuidados est relacionada com a Qualidade de Vida dos cuidadores informais. Hiptese 5 O apoio da Rede de Cuidados Continuados e Cuidados Paliativos est relacionado com a Qualidade de Vida dos cuidadores informais.
Nvel II Relao entre o grau de dependncia do idoso e Qualidade de Vida dos cuidadores informais
Hiptese 6 O grau de dependncia do idoso est relacionada com a Qualidade de Vida dos cuidadores informais.
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Nvel III Relao entre a interveno Educao para a Sade e Qualidade de Vida dos cuidadores informais.
Hiptese 7 H relao entre a interveno de Educao para a Sade e a Qualidade de Vida dos cuidadores informais.
1.8-INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS O instrumento de colheita de dados um elemento ou tcnica que o pesquisador elabora com a finalidade de colher dados ou informaes necessria e especifica populao em estudo. a natureza do problema de investigao que determina o tipo de mtodo de colheita de dados (58). Baseado no problema que se pretende estudar, assim como as variveis em questo, optou-se pela utilizao de um formulrio o qual parece ser mais ajustado para a nossa populao de estudo (cuidadores informais), devido sua baixa literacia.
1.8.1- Formulrio
A importncia de uma boa colheita de dados num estudo quantitativo, pertinente ser explicado, desde das opes tomadas, os caminhos seguidos at forma como todo o processo decorreu. Optou-se pelo formulrio atendendo a diversos aspectos: Limitao do tempo;
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Cuidadores com baixa literacia; Construdo especialmente para os sujeitos do nosso estudo. Redigiu-se o formulrio (Apndice C) de acordo com as normas aconselhadas e que nos permitisse medir as variveis em estudo. Este formulrio foi dividido em trs partes: Primeira parte: a aplicao de uma entrevista estruturada a todos os cuidadores informais de idosos dependentes em contexto domicilirio. Este instrumento permite-nos a obteno de dados no mbito: Caracterizao scio-demogrfica dos cuidadores informais: idade, gnero, estado civil, situao profissional, tipo de profisso, elementos do agregado familiar, escolaridade, parentesco e caracterizao contextual dos mesmos cuidadores: h quanto tempo o idoso dependente, coabitao, outro apoio informal, apoio da rede dos cuidados continuados e paliativos e as mudanas de rotinas de vida diria. composto por questes fechadas e abertas. Segunda parte: constituda pela escala da Qualidade de Vida WHOQOL Bref. (Anexo II) Terceira parte: constituda pelo questionrio de avaliao do grau de dependncia do idoso adaptado da Escala de Barthel. (Anexo I)
1.9 PROCEDIMENTO TICOS E LEGAIS A investigao aplicada a seres humanos pode levantar questes de ordem moral e tica, por esta razo importante tomar as providncias necessrias para protege-los quanto aos seus direitos.(21). Ao termos definido o estudo que pretendamos realizar, foi formulado um pedido de autorizao por escrito, ao Director do Centro de Sade de Faro, para a colheita
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de dados aos cuidadores informais de idosos dependentes, inseridos no ficheiro do Centro de Sade da Conceio e na Rede de Cuidados Continuados, o qual foi deferido (Apndice A). Antes da aplicao da escala referente Qualidade de Vida, foi oficializado o pedido aos autores, que fizeram a validao na populao portuguesa, para a sua aplicao (Apndice B). Quanto escala de Barthel no foi necessrio, pois de aplicao livre. Com a finalidade de obter autorizao dos elementos que compem a nossa populao, foi solicitado s enfermeiras que se encontram integradas na referida rede, que divulgassem as nossas pretenses junto dos cuidadores informais e familiares. Para isso, procedeu-se explicao dos objectivos do estudo. Posteriormente, foi realizado uma visita domiciliria a esses possveis cuidadores informais de idosos dependentes, a fim de saber se estavam interessados a participarem neste estudo de investigao. Resumindo, para a elaborao deste estudo, temos que ter em conta, os seguintes princpios que regem a conduta tica em investigao: Antes da realizao deste estudo foi pedido o consentimento legal; Antes da aplicao do formulrio, foram explicados ao cuidador informal, a natureza e os objectivos do trabalho. Foi respeitada a vontade do cuidador significativo e pessoa idosa dependente em colaborar ou no no preenchimento do formulrio; Foi respeitado o direito confidencialidade das suas respostas garantido o anonimato das informaes.
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Antes da aplicao das escalas foi oficializado o pedido aos autores para a sua aplicao. Antes da realizao do formulrio, foi oficializado a realizao deste estudo, atravs do pedido de autorizao ao Director do Centro de Sade de Faro para a aplicao do instrumento de colheita de dados. No manipular os indivduos que fazem parte do estudo de forma a darem respostas que nos agradem; respeitando os valores culturais e religiosos.
1.10 PROCEDIMENTOS DE COLHEITA DE DADOS Numa primeira fase foram realizadas reunies informais com o chefe de enfermagem e o Director do Centro de Sade de Faro. Nestas reunies foi dado a conhecer o estudo que pretendamos realizar, assim como o seu objectivo e o formulrio a aplicar. Foi efectuada, uma consulta aos processos clnicos dos utentes inseridos no Centro de Sade da Conceio e aos da Rede Cuidados Continuados Integrados, do Centro de Sade de Faro, afim de sinalizar os potenciais idosos dependentes com cuidadores informais. Constatou-se que neste momento estavam identificados 18 idosos e 36 cuidadores informais, com apoio da Rede de Cuidados Continuados e Cuidados Paliativos e atravs das visitas domicilirias conseguimos a colaborao dos restantes cuidadores informais. No sentido de validar o formulrio, foi realizado um pr-teste a um grupo de pessoas com caractersticas similares s da populao alvo, no Concelho de Faro, Freguesia da S. O nosso propsito foi avaliar a eficcia e a preciso das questes, bem como a sua sequncia e encadeamento, havendo necessidade de introduzir
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algumas correces de pormenor e ajustar algumas questes, relativamente sequncia das mesmas. O trabalho de campo teve assim incio no ms de Maio e terminou em Setembro de 2008. O instrumento de colheita (formulrio) foi aplicado no Centro de Sade da Conceio de Faro, estando presentes apenas o investigador e o cuidador informal. Ao longo da aplicao deste procurmos manter um clima de privacidade, com recurso escuta activa, procurando mostrar que era um momento por excelncia para reflexo e partilha. O tempo mdio de cada entrevista variou entre 30 minutos a uma hora e a sua realizao proporcionou momentos importantes de aprendizagem e reflexo para a nossa actividade profissional. Aps quatro semanas da concluso da interveno Educao para a Sade, foi feita a segunda avaliao (Av2) da Qualidade de Vida, ao mesmo grupo de cuidadores informais, como se pode visualizar na Figura N3:
Avaliao 2(Av2) Qualidade de vida Aps 4 semanas

Cuidadores informais N= 80
Interveno Educao para a sade
Avaliao1 (Av1) Caracterizao sciodemogrfica e contextual Qualidade de Vida
Figura N 3 Fases do Estudo
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1.11-PROCEDIMENTOS DA INTERVENO DE EDUCAO PARA A SADE Diante da necessidade de construir modelos alternativos de cuidadores informais de idosos dependentes optamos em oferecer a estes cuidadores um Programa de Apoio, Educao para a Sade, esta proposta est contemplada na Plano Nacional de Sade (45,46). Recomendando ainda que estes cuidadores devem receber cuidados especiais, considerando que cuidar de um idoso dependente pode ser desgastante e implicar riscos de doena. A interveno teve como objectivo geral: avaliar se um programa de interveno Educao para a Sade sobre o processo de cuidar do idoso dependente influncia a Qualidade de Vida dos cuidadores informais. Para se efectivar o programa, foram estabelecidos os seguintes objectivos: Reflectir sobre o conceito cuidador; Oferecer as condies que favoream a preservao da qualidade de vida de cuidadores de idosos; Desenvolver a compreenso do envelhecimento como uma realidade biolgica, psicolgica e social; Promover a aquisio de habilidades para cuidar de idosos dependentes nas actividades de vida diria; Aumentar a probabilidade de que o cuidador valorize e pratique o auto-cuidado; Desenvolver atitudes positivas em relao ao cuidador/idoso; Informar os cuidadores informais dos recursos comunitrios existentes, essencialmente na rea dos cuidados continuados e cuidados paliativos.
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A interveno foi realizada no Centro de Sade da Conceio de Faro, no horrio laboral, posteriormente recorremos ao horrio ps-laboral, de acordo com a disponibilidade dos cuidadores informais. Quanto ao seu funcionamento, estabeleceu-se que a Educao para a Sade decorria durante 2 semanas, com reunies semanais de duas horas, coordenado pela enfermeira e com participao de convidados para temas especficos. O contedo da Educao para a Sade foi distribudo por dois mdulos de duas horas cada. Os grupos foram compostos de 8 a 12 cuidadores, utilizando-se uma metodologia expositiva, com recursos audiovisuais e actividades prticas. Para atingir os objectivos descritos, o programa focalizou tanto no cuidador como nos cuidados prestados. Aps a concluso da interveno foi programado uma visita domiciliria a estes cuidadores informais, sendo realizado uma segunda avaliao (Av2), a qual responderam novamente escala da Qualidade de Vida, idntico primeira (Av1). Como o factor tempo limitado, a avaliao foi feita ao fim de um ms (4semanas).
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CAPITULO II APRESENTAO, ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS
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Neste captulo faremos a apresentao, a discusso da anlise descritiva e inferencial dos dados, sendo uma etapa difcil e exigente quanto ao pensamento crtico por parte do investigador
(21),
com base no instrumento de colheita de dados e
atravs do software de anlise e estatstica SPSS (Statiscal Pakage for the Social Science) 16.0 for Window.
1- ANLISE DESCRITIVA A apresentao das estatsticas descritivas feita atravs de Tabelas e Grficos, onde o ttulo de cada um deles define o tipo de distribuio apresentada. A anlise dos dados antecede sempre a Tabela ou Grfico, onde estaro presentes as medidas de tendncia central (Mdia, Moda (Mo), Frequncias Absolutas (N.) e Frequncias Relativas (%) e medidas de disperso (desvio de padro, e varincia). Para determinar o significado das relaes entre as variveis, utilizamos o nvel de significncia de =0,05. Omitir-se- sistematicamente a fonte, local e data dos dados apresentados nas tabelas, uma vez que dizem respeito aos dados colhidos atravs do instrumento de colheita de dados utilizado neste estudo, identificado anteriormente. 1.1-CARACTERIZAO DOS CUIDADORES INFORMAIS A caracterizao da populao foi obtida atravs de um formulrio, com um conjunto de questes sobre a caracterizao scio-demograficas e contextual dos cuidadores informais. Apresenta-se tambm os dados colhidos atravs da Escala da Qualidade de Vida (Anexo I) e da Escala de Barthel (Anexo II). As variveis sero descritas pela mesma ordem, utilizada na colheita de dados.
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Relativamente idade, e segundo a anlise dos dados do Grfico N 1, Tabela N 1 e do Grfico N 2 pode-se verificar que a maior percentagem dos cuidadores situa-se na classe etria 60-70 anos, com um valor de 35%, em contraste com a menor percentagem com 11,2% dos cuidadores que se situa na classe etria dos 40-50 anos. A mdia encontrada foi de 58,66, com um desvio padro de 11,81. Estabelecemos uma amplitude de variao de dez anos para a elaborao de classes, permitindo uma melhor apresentao e anlise. Os resultados obtidos corroboram com um estudo efectuado, onde concluem que as pessoas com mais de 65 anos a cuidar de idosos dependentes, so pessoas mais acessveis ao desempenho deste papel (32). A varivel idade permite-nos verificar que o envelhecimento caracterstica da Freguesia da Conceio de Faro, estando de acordo com os dados do Instituto Nacional de Estatsticas (27).
GRFICO N 1 Distribuio dos cuidadores informais segundo a idade Histograma Histogram
12,5
10,0
Frequency
Frequncia
7,5
5,0
2,5
Mdia = 58,66 Desvio de Padro = 11,81 Mean N=80Dev.=58,66 Std. =11,817

N =80 30 40 50 60 70 80
0,0
Idade
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TABELA N 1 Distribuio dos cuidadores informais segundo a idade por classes etrias Classe Etria <40 40-50 50-60 60-70 >70 Total N 10 9 15 28 18 80 % 12,5 11,2 18,8 35,0 22,5 100,00
GRFICO N 2 Distribuio dos cuidadores informais segundo a idade por classes etrias
Quanto ao gnero pode-se verificar na Tabela N2 e do Grfico N 3 que a nossa populao constituda maioritariamente por cuidadores do gnero feminino (77,5%) sobre 22,5% do masculino. A moda pertence ao gnero feminino, o que corrobora com dados de vrias pesquisas nacionais e internacionais em que s mulheres competem todos os cuidados e muitas destas mulheres so de meia-idade ou j idosas e vo acumular a funo de cuidadoras de um familiar mais velho (13, 38).
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Os cuidados, esto entregues mulher desde do nascimento at morte em meio domicilirio. Este o processo normal no decorrer da evoluo da histria ao longo dos tempos (4). No entanto esta distribuio de acordo com o gnero, tem vindo a alterar-se quer por obrigaes sociais, econmicas quer profissionais, existindo j cuidadores informais de gnero masculino (32).
TABELA N 2 Distribuio dos cuidadores informais segundo o gnero
Gnero Masculino Feminino Total
N 18 62 80
% 22,5 77,5 100,00
GRFICO N 3 Distribuio dos cuidadores informais segundo o gnero
Relativamente ao estado civil, verifica-se segundo a Tabela N 3 e Grfico N 4 que a grande percentagem (70,0%) pertence categoria Vivo(a), seguindo-se os
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Divorciado(a)/Separado(a) (12,5%), Solteiro(a) com 11,3% e por fim com 6,3% a categoria do Casado(a) /Unio de facto. TABELA N 3 Distribuio dos cuidadores informais segundo o estado civil
Estado Civil Casado(a) /Unio de facto Vivo(a) Divorciado (a) / Separado(a) Solteiro(a) Total
N 5 56 10 9 80
% 6,3 70,0 12,5 11,3 100,00
GRFICO N 4 Distribuio dos cuidadores informais segundo o estado civil
No que diz respeito situao actual de emprego e com base na Tabela N 4 e no Grfico N 5, observa-se que a maioria (43,8%), dos cuidadores informais inquiridos pertencem categoria Reformado(a)/Invlido(a), sendo os restantes Activo(a) com 35%, Domstico(a)/Nunca trabalhou (15%) e por fim a categoria dos Desempregado(a) com 6,3%.
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Esta situao pode ser explicada pela idade, j que a maioria dos cuidadores informais se encontram na classe modal 60-70 anos.
TABELA N 4 Distribuio dos cuidadores informais segundo a situao actual de emprego
Situao actual de emprego Activo(a) Reformado(a)/Invlido(a) Desempregado(a) Domstico(a), ou nunca trabalhou Total
N 28 35 5 12 80
% 35,0 43,8 6,3 15,0 100
GRFICO N 5 Distribuio dos cuidadores informais segundo a situao actual de emprego
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Relativamente ao nmero de elementos do agregado familiar e segundo a anlise da Tabela N 5 constata-se que 43,8% dos cuidadores informais apresentam 2 elementos por agregado familiar, sendo os restantes de trs elementos (32,5%), de quatro elementos (13,8%), de cinco elementos (8,8%) e por fim com um elemento (1,2%), estando de acordo com a famlia actual famlia nuclear.
TABELA N 5 Distribuio dos cuidadores informais segundo o nmero de elementos do agregado familiar
Nmero de elementos do agregado familiar 1 2 3 4 5 Total
1 35 26 11 7 80
1,2 43,8 32,5 13,8 8,8 100,00
Pela anlise da Tabela N 6 e o Grfico N 6, pode-se verificar como se distribui os cuidadores informais segundo a sua profisso actual ou exercida, em que a maioria pertence categoria de operrio(a) no qualificado/trabalhador rural (51,25%) seguindo-se os operrio(a) qualificado/Balconista/Empregada de mesa (30,0%), desempregado(a)/reformado (12,5%), licenciado(a)/Funcionrio(a) pblico (5,0%) e por fim o Executivo/Profisso liberal (1,3%). A profisso desenvolvida pelos cuidadores informais dos idosos dependentes poder estar relacionada aos anos de escolaridade apresentados, como tambm
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est de acordo com o local de estudo, regio rural, onde a produo econmica essencialmente agrcola.
TABELA N 6 Distribuio dos cuidadores informais segundo a Profisso que exerce ou exerceu
Profisso que exerce ou exerceu Desempregado(a)/Reformado Operrio(a) no qualificado/Trabalhador rural Operrio(a) qualificado/Balconista/ Empregado de mesa Licenciados/Funcionrios pblicos Executivos/Profisses liberais Total
N 10 41 24 4 1 80
% 12,5 51,2 30,0 5,0 1,3 100,0
GRFICO N 6 Distribuio dos cuidadores informais segundo a Profisso que exerce ou exerceu
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Relativamente ao nmero de anos de escolariedade, pode-se constatar na Tabela N7, que a grande maioria (56,2%) frequentou 4 anos de escolariedade, em contraste com 1,3% referentes a 9 e 16 anos de escolaridade. Pensa-se que o baixo nvel de escolaridade pode contribuir para que seja atribudo o papel de cuidador informal a estas pessoas, na medida em que a insero no mercado de trabalho formal mais difcil. Assim, mais provvel que essas pessoas se dediquem aos servios domsticos e a cuidar do idoso dependente.
TABELA N 7 Distribuio dos cuidadores informais segundo os Anos de Escolaridade
Anos de Escolaridade 2 3 4 5 6 9 16 Total
N 2 4 45 2 25 1 1 80
% 2,5 5,0 56,2 2,5 31,2 1,3 1,3 100,0
No que diz respeito ao parentesco com o idoso dependente pode-se verificar segundo a Tabela N8 , que a grande maioria dos cuidadores informais (52,5%) so os filhos, e os restantes (25,2%) esposo(a), o que corrobora a ideia que a responsabilidade de cuidar recai habitualmente sobre os familiares mais prximos,
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como referido em vrios estudos, onde os conjuges so a principal fonte de assistncia ao idoso dependente e na ausncia destes os descendentes constituem a segnda fonte de prestaao de cuidados (66,20). A participao dos amigos, vizinhos est associada a cuidados espordicos, como companhia, compras, ou efectuar ajudas pontuais em situao de emergncia(60,15). No entanto, o resultado do nosso estudo poder ser explicado pela idade, pelo grau de dependncia do idoso alvo de cuidados e pelo envelhecimento da populao.
TABELA N 8 Distribuio dos cuidadores informais segundo o parentesco com idoso dependente
Parentesco com idoso dependente Esposo(a) Filho (a) Neto(a) Pai/Me Outros Total
20 42 2 3 13 80
25,5 52,5 2,5 3,8 16,2 100,0
Quanto frequncia na prestao de cuidados, verifica-se segundo a Tabela N 9 e no Grfico N 7, que a grande maioria (67,5%) dos cuidadores informais prestam mais do cinco vezes cuidados ao idoso dependente em contraste com 32,5% referentes aos cuidadores que prestam cuidados 1-5 vezes por dia, o que corrobora com alguns estudos efectuados em que o grau de dependncia determina
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a frequncia dos cuidados a prestar. O tempo que os cuidadores dispendem ao prestar os cuidados directos e as horas que passam directamente com o idoso dependente levam a um aumento dos niveis de sobrecarga e como consequncia uma m Qualidade de Vida (66,39).
TABELA N 9 Distribuio dos cuidadores informais segundo a frequncia na prestao de cuidados
Frequncia cuidados
na
prestao
de
1-5 Vezes >5 Vezes Total
26 54 80
32,5 67,5 100,0
Grfico N 7 Distribuio dos cuidadores informais segundo a frequncia na prestao de cuidados
Quanto durao de dependncia do idoso segundo a Tabela N 10, constata-se que a grande maioria dos idosos estao distribuidos na classe 6-12 meses (42,6%), em contraste com a menor percentagem de 10,1 % que se situam na classe de 12-18 meses .
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Todos sabemos que a maior parte das pessoas vivem hoje em dia at mais tarde do que h 20 ou 30 anos. A vida humana prolongou-se no s devido aos progressos da medicina, como tambm das transformaes scio - econmicas e tecnolgicas que proporcionaram uma melhoria do bem-estar das pessoas. Segundo afirmao de especialistas em demografia, os indivduos que atingem os 75 anos, podero viver ainda em mdia, uns 18 a 20 anos. Embora metade deste perodo de tempo se poder considerar como independente. (41)
TABELA N 10 Distribuio dos cuidadores informais segundo a durao de dependncia dos idosos (Meses) por classes
Durao de dependncia 1-6 6-12 12-18 18-24 >24 Total N 8 34 8 16 14 80 % 10,2 42,6 10,1 20,0 17,8 100,0
No que diz respeito coabitao com idoso dependente, verifica-se segundo os resultados apresentados na Tabela N 11 e Grfico N8, que a grande maioria dos cuidadores informais (48,8%) coabitam com o idoso e que os restantes 31,2% correspondem aos que esporadicamente vivem com idoso dependente e por fim os que no coabitam, com 20,0%. Este resultado tambm nos permite inferir que a coabitao provavelmente tenha surgido no momento em que o idoso se tornou dependente, necessitando este de cuidados numa forma continuada ao longo do dia, em que a proximidade fsica e afectiva entre o cuidador e o idoso, torna-se um factor importante no papel do cuidar (66).
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TABELA N 11 Distribuio dos cuidadores informais segundo a Coabitao com idoso dependente
Coabitao com idoso dependente No Sim Esporadicamente Total
16 39 25 80
20,0 48,8 31,2 100,0
GRFICO N 8 Distribuio dos cuidadores informais segundo a Coabitao com idoso dependente
Quanto ao apoio informal nos cuidados prestados pelo cuidador informal constata-se pela leitura da Tabela N 12 e Grfico N 9, que a maioria (45,0%) dos cuidadores informais referem no ter apoio na prestao de cuidados e que os restantes (28,8%) apresentam colaborao dos irmos/irms, sendo ainda ajudados (26,2%) por outras pessoas. A rede de suporte informal constituda por uma rede social criada pelo idoso ao longo da sua prpria vida. No entanto, apenas alguns elementos desta rede fornece ajuda concreta, so normalmente familiares mais prximos, amigos e vizinhos. (24)
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Apesar das mudanas existentes na sociedade, a famlia continua a ser a principal estrutura social, assumindo um papel primordial nas funes de cuidar e proteger os seus membros. (66,1) O cuidador informal ao assumir a total responsabilidade pelo idoso dependente pode ter apoio do tipo social, funcional, econmico, material e afectivo de outros familiares, mas a maior colaborao prestada, centraliza-se na ajuda das tarefas domsticas e no apoio afectivo(18). TABELA N 12 Distribuio do apoio informal aos cuidadores informais Ajuda nos cuidados prestados No Irmos/Irms Outros Total N 36 23 21 80 % 45,0 28,8 26,2 100,0
GRFICO N 9 Distribuio do apoio informal aos cuidadores informais
Relativamente ao apoio da rede de cuidados continuados e cuidados paliativos, constata-se segundo a Tabela N 13 e Grfico N 10, que 67,5% dos cuidadores
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informais responderam que no tinham apoio da rede e os restantes 32,5% referem que recebem apoio da rede de cuidados continuados e paliativos. Actualmente, o apoio destas redes, por vezes, assume um importante papel nos cuidados ao idoso, retardando a institucionalizao. (64,24). O que vai ao encontro com os anos de escolaridade dos cuidadores informais, onde est comprovado que os cuidadores com menos anos de escolaridade referem no necessitarem de ajuda, ou que desconhecem os recursos comunitrios, enquanto os cuidadores com mais anos de escolaridade esto mais receptivos em pedir ajuda conhecendo os recursos existentes (32). TABELA N 13 Distribuio dos cuidadores informais segundo o Apoio da Rede de Cuidados Continuados e Paliativos
Apoio da Rede de Cuidados Continuados e Paliativos Sim No Total
26 54 80
32,5 67,5 100,0
GRFICO N 10 Distribuio dos cuidadores informais segundo o Apoio da Rede de Cuidados Continuados e Paliativos
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No que diz respeito s alteraes da rotina diria do Cuidador informal, pode-se apurar que emergiram cinco categorias, atravs da anlise de contedo: Acrscimo de responsabilidade, Perda de autonomia, Mais nervosismo, Menor convvio social, Nada mudou. Tendo em conta a Tabela N14, verificamos que 32,5% dos cuidadores informais apresentam perda de autonomia e os restantes (31,3%) acrscimo de responsabilidade, (28,8%) mais nervosismo, (5,0%) menor convvio social, (2,5%) nada mudou. Sobre as mudanas de rotina diria dos cuidadores informais alguns autores referem que houve perda de autonomia, pelo o facto de terem a seu cargo um idoso dependente ficando de fora o domnio social, devido a terem que prestar vrias vezes cuidados ao idoso dependente no havendo disponibilidade para os contactos com o exterior e por vezes, perdendo o prprio interesse como pessoas que so(40,68). Cuidar de um idoso dependente afecta necessariamente o dia a dia de quem assume a responsabilidade, passam a ter menos tempo para prpria famlia, a descansar menos e a trabalhar mais, privando-se da sua actividade social. Quase sempre o cuidador mergulha numa rotina extenuante de cuidados com o idoso dependente, por isso, necessrio redefinir as suas rotinas dirias (1). Ao redefinir as rotinas dirias do cuidador, estas podem ter um efeito benfico na organizao do lar, bem como no equilbrio emocional da pessoa a quem so prestados os cuidados (64). Responsabilizar-se pelo idoso dependente exige muita dedicao e
disponibilidade. Os cuidadores informais vivenciam mudanas no seu estilo de vida
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que podem reduzir, modificar e gerar insatisfaes na sua vida social. Bocchi
(6)
refere que o resultado do desempenho do seu papel leva a que o cuidador sofra de um isolamento social, fruto da falta de tempo para si e para as suas actividades sociais habituais. A dependncia do idoso e as solicitaes do mesmo podem absorver de tal forma o tempo do cuidador informal, podendo surgir como consequncia uma sobrecarga emocional, que conduz a um isolamento e diminuio dos contactos sociais por parte do cuidador (36).
TABELA N 14 Distribuio dos cuidadores informais segundo as mudanas de vida na rotina diria
Mudanas de vida na rotina do cuidador Acrscimo de responsabilidade Perda de autonomia Mais nervosismo Menor convvio social Nada mudou Total
N 25 26 23 4 2 80
% 31,2 32,5 28,8 5,0 2,5 100,0
Relativamente avaliao do grau de dependncia do idoso, atravs do ndice de Barthel, o qual avalia as capacidades funcionais das actividades bsicas de vida diria (avaliao feita pelos cuidadores informais) constata-se na Tabela N15 e no Grfico N 11, que 62,5% dos casos so considerados idosos totalmente dependentes, seguindo 27,5% severamente dependentes e por fim, com 10,0% os moderadamente dependentes.
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TABELA N 15 Distribuio do grau de dependncia dos idosos por classes Escala de Barthel
Grau de dependncia dos idosos Totalmente dependente (< 20 pontos) Severamente dependente (20-35 pontos) Moderadamente dependente (40-55 pontos) Total
N 50 22 8 80
% 62,5 27,5 10,0 100,0
GRFICO N 11 Distribuio do grau de dependncia dos idosos por classes Escala de Barthel
1.2
- QUALIDADE DE VIDA
No que diz respeito Qualidade de Vida dos cuidadores informais verifica-se
segundo a Tabela N 16, que o instrumento apresenta bons ndices de consistncia interna quando se consideram o conjunto dos domnios e as 26 perguntas que
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compem o instrumento. O domnio 3 (Relaes Sociais) o que apresenta um menor valor (alfa de cronbach = 0,77), estando em concordncia com o estudo de Canavarro et al
(73)
em que o domnio das relaes sociais apresenta tambm um
menor valor de alfa de cronbach=0,64.
TABELA N 16 WHOQOL-Bref: Comparao dos valores coeficientes de Cronbach dos domnios, das 26 perguntas e dos 4 domnios do estudo e os valores de referncia da autora
Alfa de Cronbach
Nmero de casos
Alfa de Cronbach *autora
Nmero de casos *autora 604 604 604 604 604 604
Nmeros de itens
Domnios 26 Questes D1 (Fsico) D2 (Psicolgico) D3 (Social) D4 (Ambiente)
0,93 0,97 0,93 0,90 0,77 0,89
80 80 80 80 80 80
0,79 0,92 0,87 0,84 0,64 0,78
4 26 7 6 3 8
* Valores do alfa de cronbach do estudo da autora de referncia (73)
As correlaes apresentadas na Tabela N 17 so todas estatisticamente significativas. Se analisarmos as correlaes mais elevadas, constatamos que os melhores coeficientes se encontram entre os domnios Psicolgico e Ambiente (rho=.0,86), Psicolgico e Relaes Sociais (rho=0,78), Fsico e Psicolgico (rho=.0,83) e Relaes Sociais e Ambiente (rho=0,86). Todos os domnios apresentam correlaes significativas com a faceta geral da qualidade de vida (avaliada pelas questes 1 e 2), apenas a correlao Relaes Sociais apresenta valor mais baixo (rho=0,39).
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As correlaes variam entre 0,39 (Relaes Sociais) e 0,63 (Fsico), estando em concordncia com o estudo de Canavarro et al
(73)
onde consta que os melhores
coeficientes se encontram entre os domnios Psicolgico e Ambiente (rho=0,57), Psicolgico e Relaes Sociais (rho=0,56), Fsico e Psicolgico (rho=0,55) e Relaes Sociais e Ambiente (rho=0,50).
TABELA N 17 WHOQOL Bref: comparao dos resultados do teste de correlao Spearman referente aos diferentes domnios em relao a percepo geral do estudo e valores de referncia da autora
Domnio
D1 N=80
D1 N=640 *autora
D2 N=80
D2 N=640 *autora
D3 N=80
D3 N=640 *autora
D4 N=80
D4 N=640 *autora
D1 (Fsico) D2 (Psicolgico) D3 (Relaes Sociais) D4 (Ambiente) QOL Geral 0,73 0,63 0,47 0,72 0,86 0,53 0,57 0,57 0,86 0,39 0,50 0,44 0,55
(73)
0,83
0,55
0,70
0,39
0,78
0,56
0,53
* Valores do teste de correlao Spearman do estudo da autora de referncia
No que diz respeito ao estudo da normalidade dos diferentes domnios e a percepo geral optamos pelo Teste Komogorov-Simirnov por se tratar de uma populao superior a 50 elementos. Segundo a Tabela N 18, verifica-se que apenas o D1 (Fsico) e o D4 (Ambiente) apresentam valores superiores a 0,05, indicando que se trata de distribuies normais, os restantes domnios apresentam distribuies no normais.
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TABELA N 18 WHOQOL Bref: estudo da Normalidade referente aos diferentes domnios e percepo geral do estudo
Kolmogorov-Smirnov Domnio Estatstica Graus de liberdade Significncia
QOL Geral D1 (Fsico) D2 (Psicolgico) D3 (Relaes Sociais) D4 (Ambiente)
0,186 0,96 0,167 0,134 0,97
80 80 80 80 80
0,000 0,064 0,000 0,001 0,60
No seguinte capitulo sero testadas as hiptese anteriormente formuladas, segundo os nveis estabelecidos.
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2- ANLISE INFERENCIAL Para que se possa extrair concluses deste estudo, necessitamos de uma anlise estatstica inferencial atravs dos dados obtidos. Assim os principais objectivos desta anlise so estimar parmetros e verificar hipteses (58). Testar estatisticamente uma hiptese, permite aos investigadores criar critrios objectivos de forma a aceitar ou rejeitar as hipteses (58). Utilizamos testes no-paramtricos, como foi justificado anteriormente. A anlise inferencial feita atravs de tabelas, onde o ttulo de cada uma delas define o tipo de distribuio apresentada. Apresentamos a anlise das hipteses anteriormente estabelecidas seguindo os nveis adaptados.
NVEL I Relao entre as variveis independentes dos cuidadores informais e sua Qualidade de Vida
HIPOTESE 1 O tipo de coabitao est relacionada com a Qualidade de Vida do cuidador informal
Para testar esta hiptese utilizou-se o teste Kruskal Wallis, uma vez que a varivel independente (coabitao com o idoso dependente) tem trs nveis de resposta. Atravs da Tabela N 20, podemos analisar que a significncia obtida inferior a 0,05 em todos os domnios da Qualidade de Vida. Este facto leva-nos a concluir
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que existem diferenas estatisticamente significativas embora a percepo geral no seja estatisticamente significativa, apresentando valores limtrofes. A Qualidade de Vida do cuidador informal sistematicamente influenciada pela coabitao com o idoso dependente, como se pode verificar na Tabela N 19 relativamente aos quatro domnios, constatamos que a maioria dos cuidadores que habitam com o idoso dependente, tm resultados inferiores relativamente aos que habitam em casas separadas. Desta forma, os cuidadores que no vivem com o idoso dependente apresentam ndices superiores de Qualidade de Vida. No entanto, quanto percepo geral os cuidadores informais no tm a percepo global da Qualidade de Vida, conducente com os valores apresentados nos vrios domnios. Os cuidadores informais que no habitam com o idoso no tm a percepo que viver em comum com o idoso dependente pode provocar uma alterao em diversos aspectos da sua vida (fsica, emocional, social, ambiental). Relativamente aos que habitam com o idoso dependente, estes abdicam das suas tarefas, outrora prioritrias para si e para os seus familiares, situao essa que pode agravar devido durao e aumento do grau de dependncia do idoso. De acordo com a nossa realidade profissional e com o estudo realizado por Martn
(37) ,
quando diz que um cuidador que coabita com idoso dependente, a sua
vida fica restringida, todo o seu tempo fica preenchido, esquecendo-se que tambm uma pessoa e que tem necessidades fsicas, emocionais e sociais. Por esta razo estes cuidadores apresentam maior sobrecarga fsica, emocional e social do que aqueles que habitam em casas separadas.
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TABELA N 19 Resultado do Teste de Kruskal Wallis referente s Medias de postos da coabitao com idoso dependente e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
Domnio D1 (Fsico)
Coabitao com o idoso dependente No Sim Esporadicamente No Sim Esporadicamente No Sim Esporadicamente No Sim Esporadicamente No Sim Esporadicamente
N 16 39 25 16 39 25 16 39 25 16 39 2 16 39 25
Mdias dos Postos 49,47 31,41 48,94 56,81 28,14 49,34 51,00 29,08 51,60 53,97 30,76 47,08 51,84 35,78 40,60
D2 (Psicolgico)
D3 (Relaes Sociais)
D4 (Ambiente)
QOL Geral
TABELA N 20 - Resultado do Teste de Kruskal Wallis referente coabitao com idoso dependente e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
QOL Geral
D1 (Fsico)
D2 (Psicolgico)
D3 (Relaes Sociais)
D4 (Ambiente)
Chi-quadrado Df p
5,840 2 0,054
11,713 2 0,003
22,879 2 0,000
18,688 2 0,000
14,323 2 0,001
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HIPOTESE 2 A durao da dependncia do idoso est relacionada com a Qualidade de Vida do cuidador informal
Para se proceder relao entre estas variveis, utilizamos o Coeficiente de Correlao de Spearman, ao analisar a Tabela N 21, verifica-se que existe evidncia de uma correlao estatisticamente significativa entre os quatro domnios e a percepo geral. Relativamente durao da dependncia do idoso, verifica-se que no existe evidncia de correlao entre o domnio fsico, psicolgico, ambiente, apesar de constar-se evidncia de correlao no domnio social (rho= -0,269), desta forma, a durao da dependncia do idoso no est relacionada com a Qualidade de Vida do cuidador informal, rejeitando assim a Hiptese 2. Cuidar de um idoso exige um contacto com tarefas constantes que por sua vez o cuidador deixa de ter tempo para si, ficando restringida a sua vida pessoal e social. A durao da dependncia pode durar anos, aumentando o grau de dependncia do idoso, factor esse que pode agravar-se ao longo do tempo, restringindo o cuidador do convvio social, devido a uma maior responsabilidade, limitando a sua disponibilidade para concretizar as suas prprias necessidades (57,37).
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TABELA N 21 Resultados do Teste de Correlao de Spearmen, referentes durao da dependncia e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
Durao dependncia
D1 Fsico
D2 Psicolgico
D3 Relao Social
D4 Ambiente
Correlao de Spearman
Durao da dependncia
rho
D1 (Fsico)
rho
-0,140
0,214
D2 (Psicolgico)
rho
-0,174
0,828**
0,123
0,000
D3 (Relao Social)
rho
-0,269*
0,703**
0,778**
0,160
0,000
0,000
D4 (Ambiente)
rho
- 0,183
0,730**
0,859
0,858
0,104
0,000
0,000
0,000
QOL Geral
rho
0,133
0,628**
0,535
0,389
0,555**
0,239
0,000
0,000
0,000
0,000
* Correlao significativa a 0,05 ** Correlao significativa a 0,01
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HIPOTESE 3 A situao actual de emprego est relacionada com a Qualidade de Vida do cuidador informal
Para testar esta hiptese utilizou-se o Teste Kruskal Wallis, uma vez que a situao actual de emprego medida atravs de 4 categorias. Segundo a Tabela N23 podemos analisar que, o valor de significncia obtido inferior a 0,01 nos 4 domnios da Qualidade de Vida leva-nos a concluir que existem diferenas bastantes significativas, j quanto percepo geral pode-se dizer que no existe diferenas estatisticamente significativas. Atravs da Tabela N 22 pode-se verificar que os cuidadores que so domsticos(as) ou que nunca trabalharam, so aqueles que apresentam resultados inferiores relativamente sua Qualidade de Vida (Domnio fsico, psicolgico, social e ambiental), e os que apresentam melhor Qualidade de Vida nos D1,2,3,4 so os que se encontram a exercer a sua profisso. Relativamente aos cuidadores que se encontram a exercer a sua profisso tm mais tempo para as suas actividades pessoais e sociais, estando mais ausentes na prestao de cuidados ao idoso, logo apresentam melhor Qualidade de Vida em relao aos que nunca trabalharam ou domsticos, pois estes passam a maioria do tempo a realizar as actividades bsicas de vida diria do idoso dependente, e como
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consequncia existe um aumento significativo dos nveis de sobrecarga fsica e emocional (36).
TABELA N 22 - Resultados do Teste de Kruskal Wallis referente s Mdias de postos da situao actual de emprego do cuidador informal e a sua Qualidade de Vida (N=80)
Domnio
Situao actual de emprego
D1 (Fsico)
Activo(a) Reformado (a)/ Invlido
28 35 5 12 28 35 5 12 28 35 5 12 28 35 5 12 28 35 5 12
Mdias dos Postos 57,80 30,83 42,20 27,63 57,57 32,30 42,30 23,83 59,77 28,94 33,40 32,21 61,34 30,09 33,10 25,33 53,71 33,29 36,10 32,54
Desempregado(a) Domstico(a) /Nunca trabalhou Activo(a) D2 (Psicolgico) Reformado (a)/ Invlido Desempregado(a) Domstico(a) /Nunca trabalhou Activo(a) D3 Reformado (a)/ Invlido (Relaes
Sociais)
Desempregado(a) Domstico(a) /Nunca trabalhou Activo(a) Reformado (a)/ Invlido Desempregado(a) Domstico(a) /Nunca trabalhou Activo(a) Reformado (a)/ Invlido Desempregado(a) Domstico(a) /Nunca trabalhou
D4 (Ambiente)
QOL Geral
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TABELA N 23 - Resultados do Teste de Kruskal Wallis referente situao actual de emprego e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
QOL Geral
D1 (Fsico)
D2 (Psicolgico)
D3 (Relaes Sociais)
D4 (Ambiente)
Chi-quadrado Df P
15,099 3 0,002
25,438 3 0,000
26,066 3 0,000
30,379 3 0,000
35,382 3 0,000
a Kruskal Wallis Test b Grouping Variable: Situao actual de emprego
HIPOTESE 4 A frequncia na prestao de cuidados est relacionado com a Qualidade de Vida do cuidador informal
Para testar esta hiptese utilizou-se o Teste Mann-Whitney, uma vez que a varivel avaliada de forma dicotmica. Atravs da Tabela N 25, podemos analisar que tanto o domnio fsico, psicolgico, relaes sociais e ambiente, como a percepo geral so
estatisticamente significativos em relao frequncia na prestao de cuidados. Como se pode verificar na Tabela N 24 os cuidadores informais que apresentam resultados inferiores relativamente Qualidade de Vida, so os que tm maior frequncia na prestao dos cuidados, podendo estar relacionado com a sua situao actual de emprego, com a durao da dependncia e com o factor de viverem em comum com o idoso. Desta forma, aceita-se a Hiptese 4, o que significa que a frequncia na prestao de cuidados est relacionada com a Qualidade de Vida do cuidador informal.
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TABELA N 24 Resultado do Teste de Kruskal Wallis referente s Mdias de postos da frequncia na prestao de cuidados e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
Domnio
Frequncia na prestao de cuidados
Mdias dos Postos
D1 (Fsico) D2 (Psicolgico)
1-5 Vezes >5 Vezes 1-5 Vezes >5 Vezes 1-5 Vezes >5 Vezes 1-5 Vezes >5 Vezes 1-5 Vezes >5 Vezes
26 54 26 54 26 54 26 54 26 54
52,33 34,81 55,04 33,50 49,60 36,12 54,08 33,96 50,88 35,50
D3 (Relaes Sociais)
D4 (Ambiente)
QOL Geral
TABELA N 25 - Resultados do Teste Mann-Whitney referente a frequncia na prestao de cuidados e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
QOL Geral
D1 Fsico
D2 Psicolgico
D3 Relaes Sociais
D4 Ambiente
Mann-Whitney U Wilcoxon W Z p
432,000
394,500
324,000 1809,000 -3,913 0,000
465,500 1950,500 -2,449 0,014
349,000 1834,000 -3,637 0,000
1917,000 1879,500 -2,879 0,004 -3,167 0,002
a. Grouping Varible: Frequncia na prestao de cuidados
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HIPOTESE 5 O Apoio da rede de cuidados continuados e cuidados paliativos est relacionado com a Qualidade de Vida do cuidador informal
Para testar esta hiptese utilizou-se o Teste Mann-Whitney., uma vez que avaliada por duas categorias. Atravs da Tabela N 27, constatamos que existe uma diferena significativa, no domnio psicolgico da Qualidade de Vida estando relacionado com o apoio da rede de cuidados continuados e paliativos: Como se pode verificar na Tabela N 26, os cuidadores informais que recebem apoio da rede de cuidados continuados e cuidados paliativos tm uma melhor Qualidade de Vida. Provavelmente porque so cuidadores idosos, onde o seu tempo direccionado para o idoso dependente, no havendo disponibilidade para o domnio fsico, social, ambiente e que necessitam de apoio psicolgico para as alteraes que vo surgindo ao longo do ciclo vital do idoso. Tambm eles necessitam de ser escutados, apoiados e respeitados com dignidade como pessoas, no seu todo. necessrio assumir a realidade em que os cuidados de sade j esto mais direccionados para o cuidar e no para o curar. Com a implementao dos cuidados paliativos permitiu-se que as pessoas vivessem o seu dia em pleno at ao final de vida, valorizando o sofrimento e a Qualidade de Vida, apoiando os cuidadores informais nas diferenas fases (doena, morte, luto). Pode-se verificar que passamos de uma viso tcnica para uma viso holstica, onde o homem visto num todo, havendo uma maior necessidade de apoio psicolgico por parte destes cuidadores.
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TABELA N 26 Resultados do Teste de Kruskal Wallis referente s Mdias de postos do Apoio da rede de cuidados continuados e paliativos e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
Domnio
D1 (Fsico) D2 (Psicolgico) D3 (Relaes Sociais) D4 (Ambiente) QOL Geral
Apoio da rede de cuidados continuados e paliativos No Sim No Sim No Sim No Sim No Sim
Mdias dos Postos 34,17 43,55 30,63 45,25 36,17 42,58 33,98 43,64 38,21 41,60
26 54 26 54 26 54 26 54 26 54
TABELA N 27 - Resultado do Teste Mann-Whitney referente ao apoio da rede de cuidados continuados e paliativos e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
QOL Geral
D1 (Fsico)
D2 (Psicolgico)
D3 (Relaes Sociais)
D4 (Ambiente)
Mann-Whitney U Wilcoxon W Z p
642,500 993,500 -0,634 0,526
537,500 888,500 -1,694 0,090
445,500 796,500 -2,655 0,008
589,500 940,500 -1,165 0,244
532,500 883,500 -1,746 0,081
a. Varivel: Apoio da rede de cuidados
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NVEL II Relao entre o grau de dependncia do idoso e Qualidade de Vida dos cuidadores informais
HIPOTESE 6 O Grau de dependncia dos idosos est relacionado com a Qualidade de Vida do cuidador informal
Para se proceder relao entre as variveis, utilizamos o Coeficiente de Correlao de Spearman, porque so duas variveis medidas a nvel intervalar. Da anlise da Tabela N 28, verifica-se que h evidncia de uma correlao estatisticamente bastante significativa entre os quatro domnios e a percepo geral, permitindo concluir que o grau de dependncia do idoso est relacionado com a Qualidade de Vida. No entanto, quanto percepo geral relacionado com o grau de dependncia do idoso no apresenta uma correlao estatisticamente significativa (rho=0,196; p=0,82). Com o passar do tempo, o idoso torna-se mais dependente do cuidador, devido ao aumento do grau de dependncia. Cuidar do idoso dependente exige mais disponibilidade fsica e durante um perodo de tempo mais alargado uma vez que as actividades de vida diria encontram-se distribudas ao longo do dia (higiene, alimentao, eliminao, posicionamentos/mobilizaes), tendo como consequncia uma maior privao na vida pessoal, psicolgica, relacional do cuidador.
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O cuidador informal tem a conscincia que a nvel dos diferentes domnios, o grau de dependncia do idoso interfere na sua Qualidade de Vida, no influenciando no entanto a sua percepo geral.
TABELA N 28 Resultados do Teste de Correlao de Spearmen, referentes Escala de Barthel Grau de dependncia e Qualidade de Vida do cuidador informal (N=80)
Escala de Barthel D1 (Fsico D2 Psicolgico D3 Relao Social D4 Ambiente
Correlao de Spearman
Escala de Barthel D1 (Fsico)
rho p rho p 0,429** 0,000 0,546** 0,000 0,403** 0,160 0,436** 0,000 0,196 0,82 0,828** 0,000 0,703** 0,000 0,730** 0,000 0,628 0,000 0,778** 0,000 0,859** 0,000 0,535 0,000 0,858** 0,000 0,389 0,000 0,436 0,000
D2 (psicolgico) D3 (Relao Social) D4 (Ambiente) QOL Geral
rho p rho p rho p rho p
** Correlao significativa a 0,01 * Correlao significativa a 0,05
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NVEL III Relao entre a interveno Educao para a Sade e a Qualidade de Vida dos cuidadores informais Hiptese 7 H relao entre a interveno de Educao para a Sade e a Qualidade de Vida dos cuidadores informais.
A comparao do WHOQOL-Bref foi determinada atravs de uma segunda avaliao (Av2) do instrumento ao mesmo grupo de 80 cuidadores informais de idosos dependentes com o mesmo instrumento. O intervalo de tempo, entre as duas aplicaes do protocolo foi de 4 semanas. Verificamos que em termos de pontuao de medias existe um aumento significativo nos domnios e na percepo geral, quando avaliados segunda avaliao (Av2). Segundo a Tabela N 29 constata-se que na comparao Av1 e Av2 do WHOQOL-Bref relativamente mdia, verificamos que esta aumenta na Av2 em todos os quatro domnios e percepo geral. importante que os profissionais de sade desenvolvam e incentivem vrios tipos de intervenes (apoios formais mediante servios comunitrios, programas psico-educativos; grupos de ajuda; intervenes psicoteraputicas) finalidade de salvaguardar integridade fsica e emocional dos cuidadores.
(33) ,
com a
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TABELA N 29 WHOQOL-Bref: Comparao das mdias obtidas em cada domnio entre Av1 e o Av2 (n=80)
Av1 Domnio Mdia D1 (Fsico) D2 (Psicolgico) D3 (Relaes Sociais) D4 (Ambiente) QOL Geral 50,40 50,52 47,08 48,20 44,38 DP 18,94 16,50 20,71 13,50 16,98 Mdia 73,21 70,78 63,95 60,23 64,69
Av2 DP 11,27 10,08 13,44 9,94 8,39
Atravs da Tabela N30, podemos analisar que relativamente AV2 todos os domnios apresentam valores estatisticamente bastante significativos, pelo que aceitamos a Hiptese 7, o que significa que a interveno em Educao para a Sade est relacionada com a Qualidade de Vida dos cuidadores informais. A Educao para a Sade, prestada aos cuidadores informais de idosos dependentes tem especial importncia no domnio do atendimento domicilirio, na informaes partilhada, nas atitudes e motivaes, no sentido de promover condies ambientais relevantes manuteno da funcionalidade do idoso, para respeitar a sua autonomia e para fornecer-lhe suporte fsico, cognitivo, legal, afectivo e espiritual. Afim de promover a coeso dos membros da famlia em torno das necessidades do idoso e das providncias que amplifiquem o seu bem-estar (56).
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TABELA N 30 - Resultado do Teste Wilcoxon W referente a todos os domnios no AV2 (n=80)
DG
D1 Fsico
D2 Psicolgico
D3 Relaes Sociais
D4 Ambiente
Wilcoxon W Z -7,104
-7,630
-7,697
-7,025
-7,644
0,001
0,001
0,001
0,001
0,001
Estes resultados permitem constatar que uma interveno Educao para a Sade adequada e planeada s necessidades dos cuidadores informais, melhora significativamente a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes.
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PARTE III CONCLUSES E SUGESTES
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1-PRINCIPAIS CONCLUSES E SUGESTES A transio demogrfica e o aumento da expectativa de vida da populao resultaram num aumento do nmero de idosos que muitas vezes, depende da ajuda de outros cuidadores informais para a realizao das actividades bsicas de vida diria. Ser necessrio proteg-la e refora-la de acordo com o sistema de valores culturais prprios de cada sociedade. A metodologia aplicada mostrou-se bastante eficaz tendo em vista os resultados positivos dos efeitos da interveno Educao para a Sade. Este estudo possibilitou-nos aprender um pouco mais acerca do processo que envolve o Cuidar, levando-nos reflexo da realidade, muitas vezes ignorada pela prpria sociedade e afastada do centro das discusses e das actividades dos profissionais de sade. Estamos conscientes que atingimos os objectivos, inicialmente propostos, tendo em conta os resultados obtidos. Consideramos que os resultados so um importante contributo para o conhecimento dos Cuidadores Informais de idosos dependentes em contexto domicilirio. Tendo em vista os dados obtidos no presente estudo podemos concluir que: Relativamente distribuio face ao gnero dos oitenta Cuidadores Informais, entrevistados, a grande maioria pertencem ao gnero feminino, o que est de acordo com os dados encontrados em vrios estudos onde a permanncia do papel histrico e social de cuidar atribudo mulher (62,47, 29,8). Neste contexto surge outro dado significativo, a faixa etria dos cuidadores que pertence, classe etria 60-70 anos, o que nos permite verificar que o envelhecimento uma das caractersticas do local de estudo.
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Em relao ao estado civil dos cuidadores informais, a grande maioria pertence categoria vivo(a). Em relao ao nmero de elementos do agregado familiar, constatamos que a maioria dos cuidadores informais apresentam 2 elementos por agregado, estando de acordo com o surgimento da famlia nuclear. Ao nvel da escolaridade, a maioria dos cuidadores informais frequentaram 4 anos, apresentando uma baixa literacia, o que pode interferir directa ou indirectamente, no cuidado efectivo e adequado ao idoso dependente, pois necessitam de maior apoio e informao por parte da rede formal. (42) Apuramos que o grau de parentesco que une o idoso dependente e o cuidador informal predomina os filhos, quando o cnjuge no pode cuidar, por motivo de doena ou por motivo de falecimento, o que vai de acordo com a responsabilidade de cuidar, recaindo habitualmente sobre os familiares mais prximos, onde os laos afectivos entre familiares so mais estreitos. Relativamente situao actual de emprego, prevalecem os cuidadores domsticos ou sem actividade, situao essa que poder ser explicada pela idade dos cuidadores informais e o seu nvel de escolaridade. O que quer dizer que aqueles cuidadores que ainda se encontram a exercer a sua profisso, tm mais tempo para as suas actividades sociais, pois permanecem menos tempo junto do idoso, apresentando melhor Qualidade de Vida do que os cuidadores informais que nunca trabalharam ou que so domsticos e passam a maioria do seu tempo nas actividades bsicas de vida dirias com o idoso. A nvel da profisso que exerce ou exerceu, verificou-se que maior parte dos cuidadores informais pertencem categoria de operrio(a) no
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qualificado(a)/trabalhador (a) rural, o que poder estar associada escolaridade e de acordo com a regio rural onde a produo econmica essencialmente agrcola. Devido essencialmente exigncia do cuidar, a coabitao geralmente a caracterstica central, pelo menos em termos de definio de prioridades e de obrigaes. Verificamos que a maioria dos cuidadores informais habitam com o idoso dependente, pois sabe-se que a maioria dos idosos precisam de cuidados contnuos ao longo do dia
(66)
. Mendona
(42)
realizou um estudo com o objectivo de
identificar os cidados que prestavam cuidados a doentes dependentes, no concelho de Faro, concluindo que 83,1% dos prestadores coabitam com idoso dependente. Imaginrio
(26) ,
acentua que a coabitao entre o cuidador e idoso dependente o
modelo predominante nos pases do sul, em particular nos meios rurais. Quanto frequncia da prestao de cuidados, a maioria dos cuidadores informais prestam cuidados mais do cinco vezes por dia ao idoso dependente, o que poder estar relacionado com o grau de dependncia do idoso e com a situao actual de emprego, concluindo que os cuidadores informais que prestam cuidados mais do que cinco vezes ao dia apresentam baixa Qualidade de Vida. O apoio cedido pela rede informal do idoso dependente teve mais colaborao por parte dos irmos / irms ou seja os familiares mais directos. Dentro da rede formal, verificou-se que o cuidador informal que recebia apoio da rede de cuidados continuados e cuidados paliativos apresentavam melhores ndices de Qualidade de Vida, embora apresentando apenas diferenas estatisticamente significativas no domnio psicolgico.
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O actual modelo de cuidados continuados integrados assenta na necessidade de desenvolver aces mais prximas do cuidador informal e do idoso dependente, capazes de responder s suas reais necessidades, prevenindo e reduzindo as incapacidades. necessrio assumir a realidade em que os cuidados de sade cada vez mais, esto direccionados para o cuidar e no s para o curar, devido mudana do paradigma do modelo biomdico para o modelo integrado, que incorpora cuidados mdicos, cuidados com as funes fsicas, cognitivas e emocionais e cuidados sociais. Com a implementao dos cuidados paliativos permitiu-se diminuir o sofrimento e aumentar a Qualidade de Vida dos cuidadores informais, apoiando-os nas diferenas fases (doena, morte e luto). No que respeita avaliao do grau de dependncia, na ptica dos Cuidadores Informais, os resultados mostram que a grande maioria dos idosos so totalmente dependentes. Exigindo da parte dos cuidadores informais, dedicao e
disponibilidade, vivenciando mudanas no seu estilo de vida, o qual verificamos que a maioria apresentam perda de autonomia, acrscimo de responsabilidade, mais nervosismo, menor convvio. Verificamos que a interveno Educao para a Sade dirigida ao cuidador informal influenciou positivamente a sua Qualidade de Vida, reforando a importncia das intervenes com grupos de cuidadores informais. A interveno Educao para a Sade pode ser considerada um xito, pois o facto de no ter havido desistncias no grupo de cuidadores, foi muito gratificante para ns, o que provavelmente se deve h escolhas de um formato breve (33).
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Este estudo foi muito gratificante, como profissional de sade, mostrou-nos mais uma vez que a existncia de um gabinete de aconselhamento para cuidadores informais ser uma boa proposta inserida na Equipa de Suporte Comunitrio de Cuidados Paliativos. Uma ateno adequada ao cuidador informal ter como resultado a promoo da manuteno do idoso dependente no domicilio, a existncia de menores dificuldades, uma maior satisfao, possibilitando um melhor cuidado, de forma que a dependncia do idoso seja vivida com dignidade at ao seu final de vida
(66)
, neste
sentido devem-se implementar e promover ajudas formais, de modo a encorajar a manuteno da solidariedade familiar entre as geraes, com a participao de todos os elementos da famlia. Seria tambm necessrio realar o papel que as organizaes no governamentais podem desempenhar e a contribuio que elas podem dar a todos os nveis no reforo da famlia enquanto clula. Fomentar a participao da comunidade de forma criao de planos estratgicos de interveno, apoiados num incentivo do voluntariado como resposta possvel para combater o isolamento social de alguns idosos e/ou auxiliar os cuidadores informais. Melhorar ou criar servios que permitam manter os idosos dependentes no seu domiclio, de modo a retardar a institucionalizao. Como proposta consideramos que deveria existir uma melhoria dos cuidados prestados ao nvel do apoio domicilirio e de centros que pudessem dar resposta 24 horas ao dia, como tambm maior nmero de estruturas prprias para cuidados paliativos. Aumentar a participao dos profissionais de sade de cuidados de sade primrios, para que possam assumir um papel preponderante, na Educao para a
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Sade, no sentido de promover comportamentos saudveis, adiando o aparecimento de situaes de dependncia. Neste contexto o profissional de sade deve-se mostrar disponvel,
reconhecendo as dificuldades destes grupos de cuidadores informais, para isso, deve-se capacitar a rede informal em relao s necessidades e problemas de sade dos idosos dependentes com o intuito de melhorar o cuidado prestado e, consequentemente, a Qualidade de Vida dos assistidos e ao mesmo tempo a sua prpria Qualidade de Vida (por exemplo implementao de programa de apoio aos cuidadores informais, para que possam enfrentar com mais facilidade as dificuldades surgidas no processo de cuidar; compreender as distintas alteraes presentes no envelhecimento das pessoas; desenvolver procedimentos que facilitem a relao com o idoso no dia-a-dia; implementar grupos de inter-ajuda para cuidadores informais, com vista promoo de processos de partilha e identificao de problemas e interaco de experiencias, no sentido da melhoria da auto-estima). Por fim, necessrio que o profissional de sade avalie a eficcia das suas intervenes tendo em conta a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes. Essa avaliao servir de ponto de partida para a reformulao de objectivos e seleco de novas estratgias de interveno. Percebemos a importncia da interveno Educao para a Sade no cuidador em relao ao cuidar do idoso dependente, achando necessidade de realizao de estudos sobre a temtica dos cuidadores informais estimulando o cuidar de idosos dependentes sendo uma aco de todos os profissionais de sade, com foco de ateno multidisciplinar.
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Os profissionais de sade apresentam uma responsabilidade acrescida sobre a sade das populaes, nomeadamente no apoio s famlias cuidadores informais de idosos dependentes. Ensinar e ajudar as pessoas a viver com as suas implicaes e limitaes. Nomeadamente no que se refere ateno prestada Qualidade de Vida nossa responsabilidade influenciar os processos de mudana inerentes ao maior conhecimento do Ser Humano. Necessitamos de valorizar a famlia cuidadora, que muitas vezes trabalham de forma incansvel, sendo estes os agentes fundamentais no cuidar dos idosos dependentes, beneficiando no s ele prprio, o idoso dependente e ao mesmo tempo a sociedade, assim o conceito de Qualidade de Vida assumiria um maior destaque na sociedade actual.
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2- LIMITAES DO ESTUDO Ao realizarmos este estudo muitas foram as dificuldades e limitaes com que deparamos. No entanto de realar que somos principiantes na rea de investigao e que se trata de um trabalho acadmico, no menosprezando por isso a vontade de as tentar ultrapassar e obter mais conhecimentos neste tema, valorizando assim a aprendizagem alcanada. Essas limitaes situam-se, no desenho do estudo e as caractersticas da populao. Relativamente, ao desenho do estudo, consideramos importante a realizao de um estudo mais alargado no tempo em que o segundo momento de avaliao (AV2) tivesse um intervalo maior, assim poderamos ter um panorama mais real da situao que analismos. Em relao constituio da populao deste estudo, h a referir, em primeiro lugar, que maioria dos cuidadores informais foi efectivada com a colaborao dos profissionais de sade da rede de cuidados continuados de Faro. Na fase da concluso de trabalho, evidencia-se os principais contributos do estudo e estabelece-se futuras linhas de investigao que a sua concepo permitiu aferir. Esta temtica releva-se bastante vasta e pouco explorada em Portugal, pelo que se deve realar a importncia de lhe dar continuidade atravs de outros estudos/investigaes, que a complementem, bem como melhorar certas aspectos que a compem nomeadamente, aumentar a populao, utilizar outras estratgias metodolgicas, operacionalizar as variveis de modo mais pormenorizado, alargar horizontes a outras variveis independentes.
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Pensamos que o enfermeiro e a equipa multidisciplinar, como educadores no campo da sade, devem estar atentos na assistncia domiciliria ao cuidador informal e ao idoso atravs de uma assistncia de qualidade e no somente da realizao de visitas rpidas. Assim, podem perceber de uma forma mais ampla o processo sade doena, englobando os factores psico-sociais de cada um, proporcionando assim, uma melhor Qualidade de Vida aos cuidadores e aos idosos dependentes. Desta forma, atribumos a este estudo a importncia de sensibilizar os profissionais de sade para a questo da Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes, em contexto domicilirio e a importncia da interveno da Educao para a Sade nesta populao, no sentido alertar para a necessidade de interveno junto dos mesmos.
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:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
(1) Almeida, T.L. (2005). Caractersticas dos cuidadores de idosos dependentes no contexto da sade e da famlia. Ribeiro Preto: Dissertao da Universidade de So Paulo.
(2) Amaral, M.F. & Vicente, M.O. (2000). Grau de dependncia dos idosos inscritos no centro de sade de Castelo Branco. Revista Portuguesa de Sade Publica, 18(2), 23-31.
(3) Arajo, F., Ribeiro, J., Oliveira, A. & Pinto, C. (2007). Validao do ndice de Barthel numa amostra de idosos no institucionalizados. Revista Portuguesa de Sade Pblica, 25(2), 59-66.
(4) Associao Nacional de Cuidados Paliativos (2006). Organizao de Servios de Cuidados Paliativos: Recomendaes da ACNP. Acedido em 12 de Maio, em 2009, em http://www.apcp.com.pt/index.php?sc=vis&id=230&cod=68
(5) Berger, L. &
Mailloux-Poirier, D. (1995). Pessoas idosas: uma abordagem
global.Lisboa: Lusodidacta.
(6) Bocchi, S.C.M. (2004). Vivenciado a sobrecarga ao vir a ser um cuidador familiar de pessoa com acidente vascular cerebral (AVC): uma anlise de conhecimento. Revista Latino em Enfermagem, I(12), 115-121
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
148

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(7) Botelho, M.A. (2000). Autonomia funcional em idosos. Caracterizao multidimensional em idosos utentes de um centro de sade urbano. Porto: Laboratrios Bial.
(8) Brito, M.E.C. (2003). Cuidar da pessoa idosa em casa: uma perspectiva dos prestadores de cuidados formais. Tese de Mestrado Comunicao em Sade (no publicada), Universidade Aberta, Lisboa.
(9) Carod-Artal, F.J. (1999). Medicin de la qualidad de vida supervient de un ictus. Revista de Neurologia, 5(29), 447 456.
(10) Casado, D. & Lpez-Casanovas, G. (2002). Vejez, dependencia y cuidados de larga duracin. Situacin actual y perspectivas de futuro. Acedido em 15 de Junho, em 2009, em www.estudis.lacaixa.comunicacions.com/webes/estudis.nsf/wurl/pfeshomecos_esp
(11) Collire, M.F. (1999). Promover a vida Da prtica das mulheres de virtude aos cuidados de enfermagem. Lisboa: Sindicato dos Enfermeiros Portugueses/Lidel.
(12) Costa, A.C. & Silva, M.E.D. (2000). Estudo exploratrio sobre o bem-estar psicolgico de familiares cuidadores de idosos com doena crnica. Geriatria, 13(126), 15-18.
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
149

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(13) Costa, J. & Melo, A. (2006). Dicionrio de lngua portuguesa 2003. Porto: Porto Editora.
(14) Davie, E. & Higginson, I. (2004). The solid facts (Palliative care) Danemark : World Health Organization.
(15) De la Cuesta, C. (2004). Construir un mundo para el cuidado. Revista Rol de enfermaria, 18(203), 21-24.
(16) Direco-Geral da Sade (2004). Circular normativa n 14 de 13 de Julho. Criao do Programa nacional de cuidados paliativos.
(17) Erminda, J.G. (1996). Avaliao geritrica compreensiva. Revista Geritrica, 9(84), 5-12.
(18) Fernandes, A.A. (1997). Velhice e sociedade: demografia, famlia e politicas sociais em Portugal. Oeiras: Celta Editora.
(19) Ferreira, P.L. (1994). Um novo paradigma para a sade. In: Livro de Obsttricia, pp.199-205.
(20) Figueiredo, D. (2007). Prestao familiar de cuidados a idosos dependentes com ou sem demncia. Tese de Doutoramento (no publicada), Universidade de Aveiro, Aveiro.
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
150

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(21) Fortin, M.F. (2003). O processo de investigao: da concepo realizao. Loures: Editora Lusocincia.
(22) Francisco del Rey, C. & Mazarrasa Alvear, L. (2000). La familia y la classe social In Sanchez Moreno et al (Eds), Enfermeria comunitria, 1: concepto de salud y factores que la condiciona.( pp.303-317). Madrid: McGraw-Hill.
(23) Gatz, M., Bengston, V.l. & Blum, M.J. (1990). Caregiving families. In J.E. Birren & K. Warner Schaie, (Eds). Handbook of the psychology of aging (4 ed.) (pp. 3-23). San Diego: Academic Press.
(24) Grilo, E.N. (2005). A outra face do cuidar. Lisboa: Dissertao de Mestrado (no publicada), Universidade Aberta, Lisboa.
(25) Hesbeen, W. (2000). Cuidar no hospital: enquadrar os cuidados de enfermagem numa perspectiva de cuidar. Loures: Lusocincia.
(26) Imaginrio, C. (2004). Idoso dependente em contexto familiar. Coimbra: Formasau.
(27) Instituto Nacional de Sade (2002). O envelhecimento em Portugal: situao demogrfica e socioeconmica recente das pessoas idosas. Acedido em 25 de Julho, 2009, em http://www.ine.pt
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
151

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(28) Jos, S.J. & Wall, K. (2002). Trabalhar e cuidar de um idoso dependente: problemas e solues. Comunicao apresentada no V Congresso Portugus de Sociologia, Instituto de Cincias Sociais, Universidade de Lisboa, Lisboa.
(29) Lage, I. (2005). Cuidados familiares a idosos. In C. Pal & A. M. Fonseca (Eds.), Envelhecer em Portugal (pp.345-361). Lisboa: Climepsi Editores.
(30) Leito, G.C. & Almeida, D.T. (2000). O cuidador e sua qualidade de vida. Acta Paulista de Enfermagem, 13(1), 80-85.
(31) Leme, L.E.G. & Silva, P. S.C. (2000). O idoso e a famlia. In M.P. Netto (Ed), Gerontolgia: a velhice e o envelhecimento em viso globalizada. So Paulo: Atheneu.
(32) Lpez, J. (2005). Entrenamiento en manejo del estrs en cuidadores de familiares mayores dependientes: desarrollo y evaluacin de la eficacia de un programa. Tese Doutoramento (no publicada), Universidade Complutense de Madrid, Madrid.
(33) Lpez, J. & Crespo, M. (2007). Intervenciones con cuidadores de familiares mayores dependientes: una revisin. Psicothema, 19(1), 72-80.
(34) Losada, A., Mrquez-Gonzlez, M., Peacoba, C., Gallagher-Thompson, D. & Knight, G. (2007). Reflexiones en torno a la atencin a los cuidadores informales de
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
152

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
personas con demencia y propuesta de una intervencin interdisciplinar. Psicologa Conductual, 15, 57-76.
(35) Losada, A., Izal, M., Montorio, I., Mrquez, M. & Prez, G. (2004). Eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas para cuidadores de familiares con demencia. Revista de Neurologa, 38, 701-708.
(36) Marques, S.C.L. (2007): Os cuidadores informais de doentes com AVC. Coimbra: Forsmasau.
(37) Martn, I. (2005). O cuidado informal no mbito social. In C. Paul & A. M. Fonseca (Eds), Envelhecer em Portugal. Lisboa : Climepsi Editores
(38) Martn, I., Paul, C. & Roncon, J. (2000). Estudo de adaptao e validao da escala de avaliao do cuidado informal. Psicologia, Sade & Doenas, 1(1), 3-9.
(39) Martins, T. (2006). Acidente vascular cerebral. Qualidade de vida e bem-estar dos doentes e familiares cuidadores. Coimbra: Forsmasau.
(40) Medeiros, M.C.S. (2000). A prestao de cuidados populao idosa: inqurito a uma amostra de populao idosa dependente e aos seus prestadores de cuidados, na cidade de Lisboa. Monografia da Licenciatura em Poltica Social (no publicada), Universidade Tcnica de Lisboa, Instituto Superior de Cincias Sociais e Polticas, Lisboa.
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153

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(41) Mendes, P.B.M. (1995). Cuidadores: heris annimos de cotidiano. Tese de Mestrado em Cincias Sociais (no publicada), So Paulo.
(42) Mendona, F. et al. (2000). Avaliao das necessidades dos prestadores informais dos prestadores informais de cuidados de sade. Revista
Geriatria,13(127), 33 49.
(43) Mestheneos, E. & Trantafillou, J. (2005). Supporting family careers of older people in europe: the pan-european background report. Munster: LIt Verlag.
(44) Ministrio da Sade (2003). Decreto-Lei n. 281/2003 de 8 de Novembro. Criao da Rede de prestao de cuidados continuados.
(45) Ministrio da Sade (2004a). Plano nacional de sade 2004/2010: prioridades. Lisboa: Direco-Geral da Sade.
(46) Ministrio da Sade (2004b). Plano nacional de sade: orientaes estratgicas 2004-2010. Lisboa: Direco-Geral da Sade.
(47) Neri, A.L. & Carvalho, V.A.M. (2002). O bem-estar do cuidador: aspectos psicossociais. In C. Sequeira (Ed), Cuidar de idosos dependentes Coimbra: Quarteto Editora.
(48) Neri, A. & Debert, G. (1999). Velhice e sociedade. Campinas :Papirus.
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
154

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(49) Neto, I. (2006). Princpios e filosofia dos cuidados paliativos. In A. Barbosa & I. Neto (Eds), Manual de cuidados paliativos (pp.17-52). Lisboa: Centro de Biotica da Faculdade de Medicina de Lisboa.
(50) Netto, M.P. & Ponte, J.R. (2000). Envelhecimento: desafio na transio do sculo. In M.P. Netto (Eds), Gerontologia: a velhice e o envelhecimento em viso globalizada (pp.3-12). So Paulo: Atheneu.
(51) Organizao Mundial de Sade (1998). Grupo Whoqol- verso em portugus dos instrumentos de avaliao de qualidade de vida (Whoqol). Acedido em 24 de Novembro, 2007, em www.ufrgs.br/psiq/wholq/.html
(52) Organizao Mundial de Sade (2001). Relatrio sobre a sade do mundo sade mental: nova concepo, nova esperana. Genebra: OMS.
(53) Pacheco, A. & Lucas, J.C. (1999). Avaliao da qualidade de vida e dependncia funcional idosos com 80 e mais anos nascidos at 31/12/1998. Revista Geritrica, 12(12),(Dezembro). p. 17-20
(54) Paul, M.C. (1997). L para o fim da vida, a famlia e o meio ambiente. Coimbra: Livraria Almedina.
(55) Paul, C. (2005). Construo de um modelo de envelhecimento humano. In C. Paul, e A.M. Fonseca (Eds.), Envelhecer em Portugal .(pp.345-361). Lisboa: Climepsi Editores.
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
155

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(56)
Pavarini,
S.C.I. e
&
Neri, no
A.L.
(2000).
Compreendendo conceitos,
dependncia, atitudes e
independncia
autonomia
contexto
domiciliar:
comportamentos. In Y.A.O Duarte & M.J.D. Diogo (Eds). Atendimento domicilirio: um enfoque gerontolgico (no prelo). So Paulo: Atheneu.
(57) Pimentel, L. (2001). O lugar do idoso na famlia. Contextos e trajectrias. Coimbra: Quarteto Editora.
(58) Polit, D.F. & Hungler, B.P. (2004). Fundamentos da pesquisa em enfermagem (5 ed.). Porto Alegre: Artes Mdicas.
(59) Pvoa, F.M.S. & Silva, M.L.F. (1997). A integrao social do doente esquizofrnico. Revista da Associao para o Estudo, reflexo e pesquisa em psiquiatria, 1(2), 11-94.
(60) Quaresma, M.L. (1996). Cuidados familiares s pessoas muito idosas Portugal. Lisboa: Fundao Europeia para a Melhoria das Condies de Vida e de Trabalho.
(61) Quivy, R. & Campenhoudt, L.V. (1998). Manual de investigao em cincias Sociais (2 ed.). Lisboa: Gradiva.
(62) Rebelo, .A.M. (1996). Prestadores de cuidados informais: a idosos com 80 e mais anos, na freguesia de Moreira da Maia. Revista Geritrica, 9(81),22-28.
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
156

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(63) Pais Ribeiro, J.L. (1997). A promoo de sade e da qualidade de vida em pessoas com doenas crnicas. Actas 2 Congresso Nacional de Psicologia da Sade, Braga, Ed. Jos Lus Pais Ribeiro, 253-282.
(64) Santos, M.I.S. (2006). Os cuidadores informais dos idosos dependentes em casa. Lisboa: Dissertao de Mestrado em Comunicao em Sade (no publicada), Universidade Aberta, Lisboa.
(65) Saura Hernndez, S. & Sanguesa Gimnez, M.R. (2000). Promocin de la salud en los mayores. In M. Snchez et al (Eds), Enfermera comunitara, 3; actuacin en enfermera comunitara. Los sistemas y programas de salud (pp.131-139). Madrid: McGraw-Hill.
(66) Sequeira, C. (2007). Cuidar de idosos dependentes. Coimbra: Quarteto Editora.
(67) Silva, E.B.N. & Neri, A.L. (1993). Questes geradas pela convivncia com idosos: indicaes para programas de suporte familiar. In Neri, A.L. (Ed), Qualidade de vida e idade madura (pp.????). Campinas: Papirus.
(68) Sousa, L., Figueiredo, D. & Cerqueira, M. (2004). Envelhecer em famlia. Os cuidados familiares na velhice. Porto: mbar.
(69) Spar, J.E. & la Rue, A. (2005). Guia prtico de psiquiatria geritrica. Lisboa: Climepsi.
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
157

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(70) Teri, L. (1999). Training families to provide care: effects on people with dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry,14, 110-119.
(71) Toseland, R.W. & Rossiter, C.M. (1989). Group interventions to support family caregivers: a review and analysis. The Gerontologist, 29, 438-448.
(72) Twycross, R. (2003). Cuidados paliativos (2 ed). Lisboa: Climepsi
(73) Vaz Serra, A., Canavarro, M.C., Simes, M.R., Pereira, M., Gameiro, S., Quartilho, M.J. et al. (s.d.). Estudos psicomtricos do instrumento de avaliao da qualidade de vida da Organizao Mundial de Sade (WHOQOL-bref) para portugus de Portugal. Psiquiatria Clnica, 27(2), 15-23.
(74) Veras, R.P. (1994). Pas jovem com cabelos brancos: a sade do idoso no Brasil. Rio Janeiro: Relume Duram.
(75) Vieira, M. (1996). Cuidar, defendendo a autonomia da pessoa cuidada. Revista Servir, 43(3), 114-117.
(76) Walker, A. (1999). Attitudes to population ageing in Europe. A comparacin of the 1992 and 1999. Eurobarometer Surveys. Acedido em 3 de Janeiro, em 2009, em http://www.shef.ac.uk/socst/staff page elements/a walker/attitudes.pdf
(77) Watson, J. (2002). Enfermagem: cincia humana e cuidar. Uma teoria de enfermagem. Loures: Lusocincia.
______________________________Patrcia Grelha_____________________________
158

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
(78) Whitlatch, C.J., Zarit, S.H. & Von Eye, A. (1991). A efficacy of interventions with caregivers: a reanalysis. The Gerontologist, 31(1), 9-14.
(79) Whitlatch, C.J. & Noelker, L. (1996). Caregiving and care. In J. Birren (Ed.), Encyclopaedia of gerontology, age, aging, and the aged (pp. 253-268).San Diego: Academic Press.
(80) Whoqol Group (1994). Development of the WHOQOL: rationale and current status. International Journal of Mental Health, 23(3), 24-56.
(81) World Heath Organisation (1986). The Ottawa charter for health promotion. Geneva: WHO.
(82) World Heath Organisation (2002). Active ageing, a policy framework. A contribution of the second united nations world assembly on ageing. Madrid: WHO.
(83) Zarit, S.H., Reever,K.E. & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20, 649-655.
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APENDICE A AUTORIZAO DA ADMINISTRAO REGIONAL DE SADE DO ALGARVE E CENTRO SADE FARO
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APENDICE B AUTORIZAO PARA A APLICAO DA ESCALA DA QUALIDADE DE VIDA
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APENDICE C FORMULRIO
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Este Formulrio destina-se a obter dados necessrios realizao Dissertao de Mestrado em Cuidados Paliativos Faculdade Medicina de Lisboa
A sua colaborao muito importante e desde j lhe agradecemos
Formulrio n _______ Data: ____________
Caso concorde entrar no estudo, pedimos-lhe que: Responda a todos os itens do formulrio
Patrcia Grelha Licenciada em Enfermagem
Muito obrigada pela sua colaborao
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DOCUMENTO DE EXPLICAO DO ESTUDO
TITULO DO ESTUDO: Qualidade Vida dos Cuidadores Informais de Idosos Dependentes Educao para a Sade.
Investigador: Patrcia Alexandra Simo Sousa Grelha
O objectivo deste estudo verificar que factores influenciam a Qualidade de Vida dos cuidadores informais de idosos dependentes, em contexto domicilirio, na Freguesia da Conceio de Faro e perceber se enquanto enfermeiros e educadores de sade, podemos ou no contribuir para a melhoria da Qualidade de Vida dos Cuidadores informais atravs da implementao de intervenes especficas Educao para a Sade. Para sua realizao, ser necessrio a aplicao de um formulrio, cujo preenchimento durar entre 20 a 30 minutos. A escolha de participar ou no participar no estudo voluntrio. Se decidir no tomar parte do estudo, ou em qualquer momento decidir retirar-se do estudo, poder faz-lo sem qualquer justificao e pode estar confiante de que isso em nada interfere com a normal assistncia dos servios de sade. Garantimos a confidencialidade e anonimato dos dados recolhidos segundo o cdigo tico e deontolgico. Os seus dados, no estaro registados em qualquer base de dados, apenas atravs de cdigos. Os resultados do estudo sero postos disposio a pedido dos interessados.
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I PARTE CARACTERIZAO SOCIO-DEMOGRFICA DOS CUIDADORES INFORMAIS Responda ao item que estiver mais de acordo com a sua situao. 1-Idade ______anos 2- Gnero Masculino...... Feminino 3- Estado Civil Solteiro(a)...... Casado(a)/unio de facto Vivo (a)..... Divorciado(a)/Separado(a).. 4-Qual a sua funo actual no emprego? Activo.... Reformado(a)/invalido(a) ..... Desempregado(a)..... Domestico(a), ou nunca trabalhou.....
5- Nmero de elementos do agregado familiar
______________
6- Qual a profisso que exerce ou exerceu?
____________
7- Quantos anos completos de escolaridades tm?
________________
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8-Qual a sua relao de parentesco com a pessoa a quem presta cuidados?

_______________________
9-Numero de vezes que presta cuidados ao idoso dependente/dia?
1-5 Vezes 5 Vezes. 10-H quanto tempo o idoso dependente? ____________
11- Vive na mesma habitao que o idoso a seu cargo? No Sim.... Esporadicamente
12- Tem ajuda de mais algum para cuidar do idoso?
No... Sim.... Se respondeu sim, indique quem___________
13-Tem apoio da rede dos cuidados continuados e cuidados paliativos?
Sim... No......
14- O que mudou nas suas rotinas de vida diria desde que comeou a cuidar do idoso?
________________________
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ANEXOS
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ANEXO I
ESCALA DE AVALIAO DO GRAU DE DEPENDNCIA DO IDOSO ADAPTADO A ESCALA DE BARTHEL
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Actividade Bsica de Vida Diria 1 Alimentao Independente (capaz de usar qualquer instrumento, come num tempo razovel) Necessita de ajuda (para cortar a comida, levar boca, etc.) Dependente (incapaz) 2 Vestir Independente (veste-se, despe-se e ajusta a roupa. Aperta os sapatos, etc.) Necessita de ajuda (pelo menos em metade das tarefas, mas realiza-as num bom tempo.) Dependente (incapaz) 3 Banho Independente (toma banho geral no duche ou banheira. Entra e sai do banho sem ajuda de terceiros) Dependente (incapaz) 4 Higiene Independente (lava a face, mos e dentes e faz a barba) corporal Dependente (incapaz) 5 Uso da casa de Independente (usa-a sem ajuda, senta-se, levanta-se e arranja-se banho sozinho) Necessita de ajuda (para manter o equilbrio, limpar-se a ajustar a roupa) Dependente (incapaz) 6 Controlo Independente (no apresenta episdios de incontinncia, se necessita intestinal de enema ou microlax f-lo, sozinho) Incontinncia ocasional (episdios ocasionais de incontinncia, necessita de ajuda para enemas ou microlax) Incontinente fecal 7 Controlo Independente (no apresenta episdios de incontinncia se necessita vesical de sonda ou colector f-lo sozinho) Incontinncia ocasional (episdios ocasionais de incontinncia, necessita de ajuda para o uso de sonda ou colector) Incontinente ou algaliado 8 Subir escadas Independente (sobe e desce escadas, pode usar um instrumento de apoio) Necessita de ajuda (necessita de ajuda fsica ou superviso para subir ou descer escadas.) Dependente (incapaz) 9 Transferncia Independente (no necessita de qualquer ajuda, se usa a cadeira de cadeira-cama rodas transfere-se sozinho) Necessita de ajuda mnima (ajuda mnima ou superviso) Necessita de grande ajuda ( capaz de se sentar, mas necessita de muita ajuda para a transferncia) Dependente (incapaz) 10 Deambulao Independente (caminha pelo menos 50 metros sozinho ou com ajuda de andarilho, canadianas) Necessita de ajuda (caminha 50 metros com ajuda ou superviso) Independente com cadeira de rodas (anda pelo menos 50 metros) Dependente (incapaz)
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ANEXO II ESCALA DE AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA
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QV de Cuidadores Informais de Idosos Dependentes

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Qualidade Vida dos Cuidadores Informais de Idosos Dependentes em Contexto Domicilirio

UNIVERSIDADE DE LISBOA FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA

Qualidade Vida dos Cuidadores Informais de Idosos Dependentes em Contexto Domicilirio

Estudo sobre a Influncia da Educao para a Sade na Qualidade de Vida

Patrcia Alexandra Simo Sousa Grelha

IV Mestrado em Cuidados Paliativos

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UNIVERSIDADE DE LISBOA FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA

Qualidade Vida dos Cuidadores Informais de Idosos Dependentes em Contexto Domicilirio

Estudo sobre a Influncia da Educao para a Sade na Qualidade de Vida

Patrcia Alexandra Simo. Sousa. Grelha

IV Mestrado em Cuidados Paliativos

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INDICE PG. RESUMO.6 ABSTRACT.7

CAPTULO IV - QUALIDADE DE VIDA ........................................................... 59

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1 - NOO DE SADE E DOENA ................................................................ 60 2 - QUALIDADE DE VIDA................................................................................ 63

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1.2 - QUALIDADE DE VIDA....118

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NDICE DAS FIGURAS

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frequentemente alguma perturbao na sua sade (fsica, emocional e social),

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PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO

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1 - ENVELHECIMENTO 1.1 - ENVELHECIMENTO DEMOGRFICO

O envelhecimento demogrfico veio

faz referncia ao envelhecimento da

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, que podem levar a alteraes na capacidade funcional progredindo

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