Il mistero del dolore: Conoscerlo per superarlo

Ringraziamenti

In molti mi hanno aiutato a realizzare il sogno che ha portato alla stesura di questo libro. Ringrazio tutti coloro che hanno partecipato alle mie prime conferenze sull’argomento; le loro richieste di approfondimenti mi hanno dato l’idea di trasformarle in un libro.

Un ringraziamento particolare va a Carol Leseure per la prima lettura e l’editing iniziale dei capitoli. Ti sarò grato per sempre per il tuo aiuto e la tua assistenza. Ringraziamenti speciali anche a Carolyn Mullally, Brenda Nielsen, Brenda Berg, Natalie Frankenberg e Leslie Mason che hanno letto alcuni capitoli dandomi il loro onesto parere. Siete stati molto utili. Desidero ringraziare anche il dottor Neal Cohen, il dottor Gene Robinson, la dottoressa Lillian Hoddeson, il dottor Mike Ross e il dottor Robin McFarquhar per la loro guida e ispirazione. Grazie anche a Chungliang Al Huang per gli stimoli e l’affettuosa amicizia.

Ringrazio anche Allison Walker della Jessica Kingsley Publishers, per il prezioso aiuto durante la stesura di questo libro. Grazie per averlo reso un meraviglioso viaggio.

E infine grazie a tutte le persone che ho conosciuto che, nonostante le loro sofferenze, hanno sempre portato avanti con coraggio le loro attività quotidiane; siete state la mia ispirazione nel portare avanti questo progetto.

Prefazione all’edizione italiana

Condivido appieno il titolo di questo bel libro, pieno di spunti interessanti sia per chi fa della professione sanitaria la sua vita che per i non addetti ai lavori.

È un libro scritto da chi, lavorando quotidianamente con persone che affrontano il dolore, ha maturato la convinzione che si tratta davvero di un mistero. È un’opera che spinge il lettore a una riflessione profonda e a una visione del dolore che va al di là dei semplici sensi.

Già. Soffermatevi solo un momento sul significato di questa parola. Poche lettere, ma un infinito di sfumature e di diverse interpretazioni, da far girare la testa.

Il dolore è senza dubbio una sensazione che gli organismi viventi condividono, almeno nella sua parte più intima e istintiva, sin dagli albori della filogenesi. È il più importante meccanismo di allarme e di protezione che sia mai esistito, il più potente attivatore del nostro sistema nervoso. Una specie di scintilla in grado di far rimanere aggrappati alla vita tutti gli esseri viventi. Un miracolo che ha accompagnato e stimolato l’evoluzione dalle forme di vita più semplici a quelle più complesse, fino all’uomo.

Al di là della complessità anatomica delle vie dolorifiche, ripercorse con sapiente sintesi dall’Autore, quello che distingue l’uomo dagli altri esseri viventi, per quanto attiene la percezione del dolore come sensazione, è la sua corticalizzazione, ovvero la capacità dell’essere umano di dare coscienza al dolore, di viverlo e farlo proprio, di arricchirlo di una componente mnemonica e di dargli un significato che travalica i sensi stessi e sconfina nel meraviglioso mistero del pensiero umano. Esiste un dolore filosofico e uno biblico. Un dolore che assume un valore educativo e addirittura salvifico. Esiste perfino un dolore che si associa a gioie e stati di estasi, gli stessi che poi fanno dimenticare la sofferenza che li ha preceduti. Le donne che partoriscono ci insegnano molto al riguardo.

E quindi il dolore non è più solo sensazione, ma diviene uno stato dell’essere fino a una condizione umana. Ed è questo aspetto del dolore, che vive intrinsecamente nell’uomo e che non può essere scisso dalla semplice stimolazione sensoriale, a complicare le cose. A rendere difficile, per chiunque, condividere il proprio dolore e percepire quello degli altri.

Ognuno di noi ha un suo vissuto di esperienze di dolore fisico e psichico, e ogni volta il nuovo dolore è diverso dal precedente perché diversa è la causa scatenante, ma anche perché di esso si arricchisce. E questo vale per ogni singola persona.

Questa difficoltà di catalogare il dolore si apprezza anche dalla mancanza di una sua misura oggettiva; non esistono metri, litri, chilogrammi di dolore. Esiste solo il dolore di ciascuno, così come lo si sente, lo si vive e lo si racconta.

Ed ecco allora che spesso l’errore della medicina tradizionale è proprio quello di considerare il dolore come una conseguenza meccanicistica di un processo morboso; in questo modello, quasi matematico, i conti però qualche volta non tornano e nasce così la frustrazione del paziente e del medico circa il fallimento del percorso terapeutico.

Dobbiamo tenere a mente che una stessa malattia, uno stesso stimolo doloroso, possono produrre conseguenze completamente diverse su pazienti diversi, che vanno dalla disperazione all’assoluta indifferenza. E la componente psichica del dolore, specie nei processi morbosi cronici, la fa da padrona.

Addirittura alcune volte, così come ci spiega sapientemente il libro, il dolore non è la conseguenza di una malattia, ma è la malattia stessa.

Per aiutare chi soffre di dolore, quindi, dovremmo non solo capirne la causa, ma anche comprendere colui che soffre, tenere in giusta considerazione le sue aspettative, la sua personalità, il suo vissuto. È difficile. Difficilissimo. Ma questa è la nostra sfida e questo libro ci prepara a essa.

Buon lavoro.

Professor Massimo Miscusi

Specialista in Neurochirurgia

Dottore di ricerca in Neurochirurgia e in

Histoire des Sciences et des Techniques

Ricercatore universitario confermato,

Dipartimento Scienze e Biotecnologie Medico-Chirurgiche

Università degli Studi di Roma La Sapienza

Prefazione: so di non sapere

Ricerca vuol dire conoscenza

Curo pazienti che soffrono di dolore muscolo-scheletrico dal 1977. Dal momento che il mio lavoro consiste nell’affrontare la sofferenza, dovrei per prima cosa sapere cos’è davvero il dolore. Non so esattamente quando ho avuto questa illuminazione, ma a un certo punto ho capito che in realtà non sapevo davvero cosa fosse il dolore, perché si manifestasse e come andasse curato in modo efficace. Mi concentravo sul trattamento di varie patologie come lombalgia, emicrania, fascite plantare (infiammazione del tessuto connettivo della pianta del piede) ecc., senza avere una comprensione profonda dei meccanismi del dolore che stavano dietro ai sintomi. Inutile dire che questa consapevolezza ha rappresentato per me un bagno di umiltà.

Il denominatore comune di tutti quelli che si rivolgevano a me era il dolore, eppure le mie conoscenze sulla materia si basavano su ciò che mi era stato insegnato anni prima. Molto di quello che vedevo e sentivo dai miei pazienti non aveva senso esaminandolo sulla base di ciò che conoscevo a quei tempi sul dolore. Dal momento che i pazienti mi parlavano con franchezza e i loro racconti sembravano veritieri, non riuscivo a trovare una spiegazione.

La mia nuova ricerca alla scoperta del mistero del dolore era entusiasmante, e aprì nuovi orizzonti nella mia vita professionale. Non c’è da stupirsi che questo viaggio abbia fatto modificare le mie convinzioni: il primo passo per imparare è riconoscere quanto poco sappiamo.

Affrontare approfonditamente una qualsiasi materia porta spesso a risultati sorprendenti, e questo è uno degli aspetti più gratificanti della ricerca della conoscenza. Forse ciò che mi ha stupito di più è stato vedere come la mia comprensione del dolore abbia cambiato il modo di svolgere la mia professione. Non avrei mai pensato che lo studio del dolore potesse avere applicazioni cliniche così vaste. Quella che era nata come una curiosità intellettuale si è trasformata in qualcosa di estremamente pratico.

Più cose scopro sul dolore, maggiori sono i misteri che vengono svelati. Per ogni risposta che trovo, sorgono nuove domande. Nonostante tutte le questioni ancora senza soluzione, le applicazioni cliniche continuano a evolvere e migliorare. È una gratificazione continua. La mia speranza, scrivendo questo libro, è di condividere con voi i risultati di questa ricerca e di aumentare la vostra comprensione del mistero del dolore, che dovrebbe avere degli effetti pratici immediati sulla vostra vita personale e professionale.

Nel corso della stesura mi sono dovuto continuamente districare tra due estremi potenzialmente dannosi: complessità e ipersemplificazione. La stampa generalista ci ha abituati a una serie di libri che presentano un approccio molto semplicistico al dolore o che offrono un metodo specifico per alleviarlo. Ci sono moltissimi esempi di titoli come Eliminare ogni tipo di dolore conosciuto in quattro facili mosse. Se esistono così tante soluzioni a portata di mano, perché triboliamo ancora?

Stanco di questo tipo di approccio, per comprendere il dolore più approfonditamente mi sono rivolto all’odierna letteratura scientifica. Le mie scoperte sono state molto più interessanti di quanto avessi potuto immaginare. La ricerca sul dolore è una delle frontiere più affascinanti della scienza ed è una storia in continuo divenire.

Bisogna riconoscere, però, che la letteratura accademica non è immediatamente fruibile dalla popolazione comune. Molti scienziati sono immersi nei loro studi specifici ma non sono in grado di parlarci davvero delle loro ricerche. Non è il loro lavoro, del resto. Questo però fa sì che spesso le persone trovino questi studi complicati e poco attinenti alla vita quotidiana. La scienza è certamente complessa, ma offre un ampio ventaglio di possibilità per alleviare i nostri dolori, specialmente quelli cronici. Se voi o qualcuna delle persone che amate soffrite di dolori cronici, la mia speranza è quella di mostrarvi le ultime scoperte scientifiche in materia e indicarvi alcune strategie possibile per affrontarli, sulla base di una nuova e più profonda consapevolezza.

In questo libro non ho parlato dell’utilizzo dei farmaci per la gestione del dolore. Si tratta di un’omissione volontaria: esistono moltissimi validi testi che trattano dell’argomento nei quali il lettore potrà trovare facilmente informazioni valide e affidabili.

Il mistero del dolore. Perché questo titolo? Malcolm Gladwell, uno dei miei autori preferiti, ha scritto un bellissimo articolo sulla differenza tra un puzzle e un mistero. Per completare un puzzle basta solo trovare il tassello mancante. La difficoltà deriva dal fatto di non avere qualcosa di necessario. In un mistero ciò che serve è una comprensione più profonda, magari solo una diversa interpretazione, degli elementi già a disposizione. Come dice il proverbio, se cerchi un ago in un pagliaio non ti serve aggiungere altra paglia.

Il dolore è molto più simile a un mistero che a un puzzle. Per anni ho lavorato sulla base del vecchio modello di dolore che avevo imparato in precedenza, limitandomi a ignorare gli aspetti che erano in conflitto con quel punto di vista. Solo quando ho iniziato a mettere in discussione la struttura della mia conoscenza la fallacia delle mie convinzioni è diventata palese. Secondo il vecchio modello, il dolore cronico e quello acuto ricadevano fondamentalmente nello stesso schema. Il dolore era un messaggero che ci avvertiva di un potenziale danno, e l’intensità del dolore era proporzionale alla gravità della patologia che lo provocava. La nuova scienza mostra che, nel caso di dolore cronico, il problema è il messaggero. Inoltre il dolore cronico può essere del tutto non lineare; un dolore debilitante può presentarsi senza una fonte evidente, mentre patologie molto serie possono non essere accompagnate da alcuna sofferenza.

Vista la natura del dolore, non c’è da stupirsi di quanto l’argomento possa essere confuso e complesso. Il dolore può manifestarsi in modo molto semplice (come quando si ritrae la mano da un oggetto appuntito) o in modo molto complesso come nel disturbo post-traumatico da stress (DPTS) o nella sindrome dell’arto fantasma. Più aumenta la complessità, maggiori sono i rischi di interpretare i dati in modo errato e scegliere un approccio sbagliato. Purtroppo questo peggiora grandemente la già difficile situazione di chi patisce questa sofferenza.

Il vecchio modello considerava inoltre il dolore come una risposta a un danno, da cui ne consegue che la persona che avverte il dolore ha fatto qualcosa per provocare la sofferenza. Se le emozioni influenzano il dolore, allora forse la sua fonte sono principalmente i sentimenti negativi. In poche parole, si soffre a causa del modo in cui si pensa e s’interpreta il mondo. Da un punto di vista puramente fisico, se il movimento provoca dolore allora bisognerebbe evitare di muoversi.

Questo tipo di considerazioni è comprensibile, ma sbagliato e potenzialmente molto pericoloso. Deriva da un’interpretazione errata della fisiologia del dolore sulla base di modelli antiquati e non più validi. Come possiamo superarli e passare a una nuova interpretazione? Un’esplorazione approfondita dell’attuale scienza del dolore potrà esserci d’aiuto nel corso di questo passaggio.

Durante questa transizione è importante non prendere nulla come un assoluto – ossia sostituire un modello rigido e vecchio con uno nuovo ma altrettanto immutabile. La comprensione è un processo in evoluzione, che va avanti a strati.

Esplorando insieme il mistero del dolore scoprirete che la fisiologia del dolore nel corpo umano è straordinariamente complessa. Sebbene si potrebbe pensare che dal punto di vista fisico si tratti di un processo piuttosto lineare, in realtà non è così. Segnali corretti possono essere ingigantiti in modo sproporzionato. Oppure ne possono essere inviati di non corretti. I recettori nervosi si scambiano i compiti e reagiscono in maniera eccessiva. Da un certo punto di vista è come quando una folla perde il controllo. Alla fine tutti si ritrovano a urlare, ma nessuno sa esattamente perché. La sensibilità e la complessità del sistema nervoso possono deviare dal percorso prestabilito e il risultato finale è che il corpo soffre.

Il dolore implica anche numerosi modi per cui l’approccio psicologico della persona in oggetto può influenzare l’esperienza. Al di là del livello fisico, le influenze sociali e culturali hanno un impatto enorme sull’esperienza del dolore. La maniera in cui questa viene interpretata dal cervello e dalla psiche può ridurre o amplificare la sofferenza. Sono molti i fattori in grado di influenzare, per un verso o per l’altro, il modo in cui si prova dolore.

Se c’è una lezione che queste pagine possono impartire, è la seguente: più profondamente si comprende come funziona il dolore, maggiore è il potere di esercitare un’influenza su di esso. Non si può agire su un qualcosa che non si conosce. Per avere questa comprensione è fondamentale capire che spesso il dolore è la somma di una serie di fattori:

Fattore 1 + fattore 2 + fattore 3 + fattore 4 = D (dolore)

Modificando i fattori contenuti nella parte sinistra dell’equazione cambierà il risultato a destra (il dolore). Se volete cambiare solo la soluzione (il lato destro dell’equazione dove la D sta per Dolore) senza modificare nulla nella parte sinistra vi aspetta un’esperienza lunga e frustrante. Eppure questo è proprio quello che molti pazienti vogliono dai loro terapisti – vogliono solo che il dolore passi senza apportare cambiamenti al loro comportamento o al loro stile di vita (parte sinistra dell’equazione). Purtroppo la medicina è stata ben lieta di accontentarli. Che dipenda dalle convinzioni personali dei medici o dai pazienti che insistono per avere risposte facili, il risultato finale è lo stesso. È necessario sostanzialmente passare a un modo di considerare e affrontare il dolore che sia diverso e più collaborativo.

Questo libro mostra anche come il dolore abbia una natura elusiva quando si tratta di effettuare una diagnosi. Purtroppo il dolore non può essere visualizzato tramite la tecnologia di acquisizione delle immagini e questo presenta grandi sfide a tutti i soggetti coinvolti nel suo studio. Con una risonanza magnetica (RM) è possibile osservare patologie discali, ma queste potrebbero non avere nulla a che fare con il dolore avvertito da un paziente. Una radiografia può mostrare la presenza di artrite, ma il dolore percepito non è necessariamente collegato in modo inequivocabile. Quel che ci rimane è semplicemente il resoconto che il paziente fa della sua sofferenza. Spesso i pazienti pensano che i medici non credano alle loro parole, e dunque si mortificano. I medici, dal canto loro, mettono in dubbio i racconti dei pazienti, non sapendo se credere a loro o alle immagini diagnostiche e alle analisi di laboratorio. Nella storia della medicina, per molti anni, se la patologia non era visibile il dolore veniva attribuito a cause psicologiche o al concetto di beneficio secondario (ossia al fatto che il paziente traesse qualche tipo di vantaggio dall’essere – o essere considerato – malato). Questo ha portato a un rapporto di ostilità e sfiducia tra medico e paziente.

Se soffrite di dolori cronici spero di fornirvi una conoscenza approfondita della fisiologia del dolore e di mostrarvi possibili strategie per affrontarlo sulla base delle nuove scoperte scientifiche. Se siete amici o parenti di qualcuno che soffre, questo libro può aiutarvi ad avere una conoscenza più accurata del dolore e a essere quindi più empatici nel sostenere i vostri cari.

Capitolo 1

Una più profonda conoscenza del dolore

Il dolore è davvero una punizione?

Dolore. Basta pensare a questa parola per avvertire un disagio profondo. L’idea del dolore ci riporta a spiacevoli esperienze passate, fisiche o psicologiche. Il dolore è il contrario del piacere ed è qualcosa che in genere cerchiamo di evitare a ogni costo. È come uno spietato boia che ci punisce per una trasgressione che abbiamo commesso. Come se non bastasse, soffriamo anche quando vediamo star male qualcuno che ci è caro. Quando sentiamo che qualcuno sta per morire, vogliamo subito sapere se sta soffrendo e se prova dolore.

Non importa quanto l’esperienza del dolore sembri inizialmente ovvia e semplice: i nostri modelli e le nostre idee sull’argomento spesso si rivelano fallaci se li esaminiamo con attenzione. Prima di tutto: dolore e sofferenza sono la stessa cosa? Si può provare dolore senza soffrire? Se vi chiedessi di ricordare un forte dolore che avete provato nella vostra vita, alcuni penserebbero a qualche male fisico, mentre ad altri verrebbe in mente una sofferenza di tipo psicologico. Sebbene diverse, sono entrambe forme di dolore. Se il dolore va evitato in nome della ricerca del piacere, come spiegare la sofferenza cui si sottopone volontariamente un atleta per prepararsi ad affrontare una maratona o il Tour de France? Come spiegare inoltre che il corpo sa che alcuni tipi di dolore sono di per sé benefici, come quando un terapista vi massaggia dei punti indolenziti sulle spalle o il vostro coniuge vi toglie una scheggia sottopelle? Se il dolore è un male, come mai alcune esperienze dolorose sono piacevoli?

Quando si parla di dolore, probabilmente la convinzione più diffusa è che si tratti di una risposta del corpo a un danno subito. Pensiamo all’etimologia della parola¹: dolore deriva dal latino dolor che significa dolore, sofferenza, afflizione. Il concetto del dolore come un boia pronto a punirci si rivela fallace a un’indagine approfondita. Se lo analizziamo a un livello estremamente semplice, l’idea sembra essere sensata. Se una persona beve troppo alcol, il mal di testa che si avverte nel corso dei postumi dell’ubriachezza diventa un chiaro avvertimento a bere di meno la prossima volta. Il dolore sembra la giusta punizione per la trasgressione commessa.

Ma come dobbiamo considerare la sofferenza che non si può ricondurre facilmente al modello dolore = punizione? Pensiamo all’emicrania. Quale colpa ha commesso chi ne soffre? Per cosa sta subendo questa punizione? E il dolore a un arto che non esiste (sindrome dell’arto fantasma)? E che dire di qualcuno, come un mio amico, inconsolabile dopo la morte della moglie? La sua sofferenza è immensa, estrema. Il suo dolore è la punizione per aver amato qualcuno in modo completo e profondo? All’opposto, perché spesso quando il cancro inizia a devastare il corpo