Scopri milioni di ebook, audiolibri, riviste e altro ancora

Solo $11.99/mese al termine del periodo di prova. Cancella quando vuoi.

Il Mondo delle Cure Palliative. Manuale per giovani medici

Il Mondo delle Cure Palliative. Manuale per giovani medici

Leggi anteprima

Il Mondo delle Cure Palliative. Manuale per giovani medici

valutazioni:
5/5 (1 valutazione)
Lunghezza:
955 pagine
9 ore
Pubblicato:
17 feb 2020
ISBN:
9788835377146
Formato:
Libro

Descrizione

Le Cure Palliative sono un ambito della Medicina ormai affermato e riconosciuto nel proprio ruolo, con una significativa diffusione in tutta Italia dei servizi di cure palliative domiciliari e degli hospice. Gli Autori, dopo molti anni di lavoro in questa disciplina, hanno maturato l’esigenza di pubblicare questo libro dedicandolo, in particolare, ai futuri medici affinché, già nel loro percorso verso la laurea, possano prepararsi ad un efficace approccio al dolore e alla sofferenza. Il giovane medico potrà così apprendere che la risposta alla sofferenza è raggiungibile non solo controllando i sintomi ma affrontando i problemi psicologici, sociali e spirituali della persona malata con la collaborazione di un’equipe multiprofessionale e il coinvolgimento ed il sostegno della famiglia del paziente. Troverà nel testo le indicazioni cliniche dei principali sintomi e quadri clinici e le modalità di accompagnamento del morente, fino ad esplorare la natura complessa della sofferenza e a riflettere sulle risposte ai dilemmi etici della fase finale della vita.
Pubblicato:
17 feb 2020
ISBN:
9788835377146
Formato:
Libro

Informazioni sull'autore


Correlato a Il Mondo delle Cure Palliative. Manuale per giovani medici

Libri correlati

Articoli correlati

Categorie correlate

Anteprima del libro

Il Mondo delle Cure Palliative. Manuale per giovani medici - Adriana Turriziani

Capitolo 1

COSA SONO LE CURE PALLIATIVE

Osservare tutto e studiare il paziente più che la malattia

Ippocrate

La morte resterà sempre con noi… Non possiamo e non riusciremo a cambiare questo fatto. Possiamo invece cambiare il modo con il quale le persone vengono curate alla fine della loro vita, e possiamo ridurre in modo sostanziale il disagio legato alla malattia.

Daniel Callahan, The Hastings Center, New York

1.1 ORIGINI DEL NOME

L’aggettivo Palliativo da cui l’espressione Cure Palliative si riferisce alla parola latina pallium (mantello). La simbologia del mantello è ricorrente nella storia, nella letteratura e nell’arte. Il pallium veniva indossato dagli antichi Romani sopra la tunica per coprirsi e proteggersi (Fig. 1.1). Nel rigido inverno del 335 Martino, giovane soldato di Pannonia, incontrò un anziano mendicante sofferente ed infreddolito e tagliò in due il suo mantello militare per condividerlo con lui. La leggenda vuole che dopo questo gesto il tempo mutò improvvisamente, si schiarì il cielo e l’aria divenne incredibilmente mite: era l’Estate di San Martino, ancora oggi ricordata l’11 Novembre (Fig. 1.2). In uno degli affreschi della Basilica superiore di Assisi Giotto ha raffigurato "l’elemosina del mantello di Francesco nei confronti del povero cavaliere, episodio raccontato anche da San Bonaventura da Bagnoregio nella sua Legenda Maior: Quando il Beato Francesco si incontrò con un cavaliere, nobile, ma povero e malvestito, dalla cui indigenza mosso a compassione per effettuare pietà, quasi subito spogliatosi, rivestì (Fig. 1.3). Nel Cristianesimo il pallio è un paramento liturgico indossato dal Papa e dai vescovi metropoliti, simbolo del Buon Pastore e della collegialità nell’esercizio del governo della Chiesa. Come ha ricordato Papa Benedetto XVI: La lana dell’agnello intende rappresentare la pecorella, anche quella malata e quella debole, che il pastore mette sulle sue spalle e conduce alle acque della vita"

Figura 1.1

Il pallio indossato dagli antichi Romani.

Figura 1.2

Simone Martini, San Martino divide il mantello con il povero.

Figura 1.3

Giotto. Elemosina del Mantello.

Figura 1.4

Il Pallio nella liturgia Cristiana.

(Fig. 1.4). La simbologia del mantello, nelle sue varie sfaccettature (coprire, avvolgere, proteggere, sorreggere, condividere), esprime appieno il senso originario delle Cure Palliative.

1.2 I PRINCIPI ISPIRATORI DELLE CURE PALLIATIVE

Le Cure Palliative costituiscono per il paziente una risorsa fondamentale in tutto il decorso della malattia, ma, soprattutto, nelle ultime fasi della vita. Esse hanno lo scopo di alleviare le manifestazioni di una malattia evolutiva e debilitante, di favorire la migliore qualità di vita compatibile con la situazione clinica e di preparare, per quanto possibile, all’avvicinarsi della morte.

Il malato può essere inguaribile ma non è mai incurabile.

La concezione moderna dell’hospice e delle Cure Palliative nasce negli anni ‘60 come filosofia di cura e si evolve fino a diventare una disciplina professionale che integra le competenze di operatori, esperti nella terapia del dolore, nel controllo dei sintomi e nel supporto psico-sociale e spirituale, che collaborano in un sistema, organizzato ed altamente strutturato, che risponda ai bisogni, ai valori ed alla cultura del paziente e della sua famiglia.

La fondatrice del moderno movimento degli Hospice è unanimemente ritenuta Cicely Saunders che, nel 1967, istituì a Londra il St. Christopher’s Hospice, riprendendo la tradizione medioevale dell’Hospitium come luogo di accoglienza per i poveri e i malati in punto di morte. Fu proprio Cicely Saunders nel 1964 ad introdurre il concetto di "dolore totale" come elemento cardine delle Cure Palliative, raccomandando di considerare il dolore nella sua complessità di sintomi fisici, distress psicologico, problemi sociali, emozionali ed esistenziali.

Questa intuizione è stata ampiamente validata anche dalla psicologia della salute e della malattia, che propone un modello biopsico-socio-spirituale per una valutazione globale della persona malata. Per Cecily Saunders non è tanto importante la malattia, quanto il malato come persona unica ed irripetibile, non è importante la morte, ma la vita: «Tu sei importante perché tu sei tu, e tu sei importante fino all’ultimo momento della tua vita. Noi faremo tutto ciò che possiamo, non solo per aiutarti a morire serenamente, ma anche a vivere finché tu muori».

All’opera di Cicely Saunders, si deve soprattutto lo sviluppo scientifico dei programmi di Cure Palliative presenti in molti Paesi del mondo. Il programma Hospice nasce con l’obiettivo di fornire assistenza e supporto al paziente prossimo alla morte ed alla sua famiglia, preferibilmente a domicilio, in un processo di continuità terapeutica tra domicilio e ricovero, qualora non sussistano più le condizioni per curare il paziente a casa. La terapia medica, insieme al concreto sostegno psicologico, sociale e spirituale, costituiscono i quattro pilastri fondamentali delle Cure Palliative. A seguito dell’opera rivoluzionaria di Cecily Saunders, insieme alla rigorosa ricerca sul dolore, vengono gettate le basi per definire i luoghi dove si concretizzano queste cure, rispettose della persona che si avvicina alla fine della vita: gli Hospice e il domicilio dei pazienti.

L’Hospice è una struttura residenziale caratterizzata da un comfort di stile familiare e rappresenta un’offerta socio-sanitaria con limitata tecnologia, ma con elevata intensità assistenziale. La filosofia dell’assistenza in Hospice è di "sostituire la casa" del malato e permettere alla famiglia un sollievo temporaneo dal carico assistenziale soprattutto quando, per varie necessità, essa non sia in grado di sopportarlo da sola.

Tutta l’équipe deve contribuire con competenza, professionalità e umanità al processo di accompagnamento e supporto della famiglia, compreso il lutto dei familiari per raggiungere lo scopo delle Cure Palliative: la miglior qualità di vita possibile per il malato in fase avanzata di malattia.

Si evidenzia qui una delle maggiori differenze della medicina palliativa rispetto alla medicina tradizionale: quest’ultima ha tra i suoi obiettivi anche il prolungamento della vita, la prima è indirizzata principalmente al suo aspetto qualitativo (Fig. 1.5).

Figura 1.5

I principi basilari delle Cure Palliative.

Negli anni successivi, intorno al 1975, fu Balfour Mount del The Royal Victoria Hospital di Montreal che coniò il termine "Cure Palliative" per descrivere il suo programma di Hospice in Canada; tale termine fu poi accettato ed utilizzato nel Nord America e si diffuse a livello mondiale.

La terapia del dolore si è diffusa nel mondo anche grazie a Vittorio Ventafridda (Direttore del Servizio di Terapia del Dolore e di Cure Palliative dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e direttore scientifico della Fondazione Floriani, organizzazione senza fini di lucro nata nel 1977 con lo scopo di diffondere la cultura della terapia del dolore nei pazienti terminali). Nel 1986 Ventafridda fondò la Società Italiana di Cure Palliative, facendo riferimento alla sua esperienza statunitense e, tra le altre, a quella di Cicely Saunders.

Nel 1981, con l’aiuto fondamentale della Fondazione Floriani, venne creata all’Istituto Nazionale Tumori la prima Unità di Assistenza domiciliare, composta di infermieri e medici con il supporto di volontari addestrati, che seguiva i pazienti a domicilio e ne supportava le famiglie. Si è così avviato un modello di cura che ha avuto un grande consenso, non solo nel nostro Paese. In quel periodo si lavorava da soli, guardati con indifferenza ed anche ostilità: la cultura medica di quel tempo non guardava a quella che è l’essenza della cura della persona, soprattutto nell’ultima fase della vita, concentrandosi solo sulla cura della malattia, con il rischio reale di abbandonare il paziente quando la malattia non era più curabile.

Le Cure Palliative hanno trovato in seguito il loro maggiore sviluppo nelle cure a domicilio. Si tratta di una realtà molto articolata, poiché significa non solo trasferire intensivamente a casa risorse professionali in grado di fronteggiare problemi di elevata complessità clinica, ma anche di garantire il "continuum diagnostico-terapeutico di palliazione e di supporto", capace di accompagnare il paziente fino alla morte. Per ottenere questo risultato è essenziale la concreta presenza dei familiari. Compito dell’équipe è di individuare, all’interno della famiglia, un referente e di aiutarlo a sopportare meglio il carico fisico, organizzativo ed emozionale. Talvolta è necessario considerare anche dei ricoveri brevi in Hospice, significa alleggerire il peso dell’assistenza a domicilio di un malato così grave.

1.3 LE DEFINIZIONI DI CURE PALLIATIVE

L’Organizzazione mondiale della Sanità (OMS) ha formulato una prima definizione di Cure Palliative nel 1990: "Le Cure Palliative sono la cura attiva e totale dei malati la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici/curativi. Il controllo del dolore, degli altri sintomi, e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è fondamentale. Lo scopo delle Cure Palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie. Molti aspetti delle Cure Palliative sono applicabili anche precocemente nel corso della malattia, in unione ai trattamenti anti cancro. Le Cure Palliative:

·sostengono la vita e guardano al morire come a un processo naturale;

·non intendono né affrettare né posporre la morte;

·danno sollievo al dolore e agli altri sintomi che provocano sofferenza;

·integrano aspetti psicologici e spirituali nell’assistenza al paziente;

·offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte;

·offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia a far fronte alla malattia del paziente e al lutto."

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la salute come una "condizione di completo benessere fisico, psichico e sociale e non solo come mera assenza di malattia". La salute viene percepita in maniera diversa dai differenti individui. Quando si è in salute le persone vivono la propria esistenza in modo appagante, trovando senso e valore, e potendo così scegliere la propria strada.

Il primo elemento che emerge da questa definizione è che le Cure Palliative sono definite una "cura attiva" e non un approccio passivo, una sorta di ripiego della medicina di fronte all’inguaribilità della patologia; una palliazione nel senso d’inutilità, di non efficacia.

Il secondo elemento è la qualifica di questa cura come "totale": vi è cioè un approccio olistico al paziente.

Il terzo elemento della definizione introduce il concetto del dolore totale introdotto dalla Saunders: oggetto della cura è sì il dolore e la sintomatologia fisica, ma anche i problemi di ordine psicologico, sociale e spirituale del paziente e della famiglia.

Il Dr. David Roy, fondatore del Center for Bioethics of Clinical Research Institute (Monteral) nel 1976, definisce la qualità di vita come "l’insieme di esperienze significative e di valore e la capacità di vivere le suddette esperienze". Le scelte di ognuno e il proprio vissuto rendono molto personale il concetto di qualità di vita, che risulta strettamente connesso all’autonomia e alla capacità di essere protagonisti del proprio futuro.

Nel 2002 la WHO attua alcune modifiche alla precedente definizione: "Le Cure Palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, per mezzo dell’identificazione precoce, dell’approfondita valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali.

Le Cure Palliative:

·danno sollievo al dolore e agli altri sintomi che provocano sofferenza;

·sostengono la vita e guardano al morire come a un processo naturale;

·non intendono né affrettare né posporre la morte;

·integrano aspetti psicologici e spirituali nell’assistenza al paziente;

·offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte;

·offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia a far fronte alla malattia del paziente e al lutto;

·utilizzano un approccio di équipe per rispondere ai bisogni del paziente e della famiglia, incluso, se indicato, il counselling per il lutto;

·migliorano la qualità della vita e possono anche influenzare positivamente il decorso della malattia;

·sono applicabili precocemente nel corso della malattia insieme con altre terapie che hanno lo scopo di prolungare la vita, come la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono le indagini necessarie per una miglior comprensione e un miglior trattamento delle complicazioni cliniche che causano sofferenza."

Una prima differenza rispetto alla precedente definizione è che le Cure Palliative non sono più definite semplicemente una cura ma un "approccio", non semplicemente una tecnica di cura ma una filosofia di cura;

Una seconda differenza è che mentre nella definizione del ’90 si faceva riferimento a un preciso stadio di malattia, quello della non responsività a trattamenti curativi, e a una precisa patologia, quella oncologica, nella nuova definizione si fa riferimento semplicemente alle "malattie inguaribili. È inoltre cambiata l’indicazione dei destinatari delle Cure Palliative e vi è quindi un’estensione anche a tutte quelle patologie croniche e degenerative che provocano sofferenza. Tale precisazione, unitamente all’affermazione che le Cure Palliative nel complesso sono applicabili precocemente nel corso della malattia", sembra orientare decisamente verso quell’approccio già intuito nel 1990 della simultaneous care;

Una terza differenza risiede nel fatto che, mentre nella prima definizione si parlava di controllo del dolore e degli altri sintomi per il miglioramento della qualità di vita, nella definizione del 2002, in merito alla qualità di vita, viene dato risalto all’intero processo di palliazione: al primo posto è indicata la prevenzione della sofferenza del malato oltre che il suo sollievo.

Le Cure Palliative coinvolgono il paziente e i familiari nella pianificazione dell’assistenza nei diversi momenti della malattia, partendo dai loro propri obiettivi e valori e basandosi su una piena consapevolezza della prognosi e delle opzioni terapeutiche (Pianificazione anticipata delle cure). I cittadini che si avvalgono delle Cure Palliative presentano un maggior controllo dei sintomi, una migliore qualità di vita e un più alto gradimento per l’assistenza ricevuta. Il Sistema Sanitario inoltre si giova di maggiore appropriatezza nelle indicazioni, di un migliore impiego dell’assistenza, di un minore numero di accessi al Pronto Soccorso ed ospedalizzazioni e di un minore impiego di interventi inefficaci in unità di terapia intensiva negli ultimi giorni di vita.

Anche la definizione elaborata dall’European Association for Palliative Care nel 1998 propone degli interessanti spunti di riflessione:

"Le Cure Palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le Cure Palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Provvedono una presa in carico del paziente che si preoccupi di garantire i bisogni più elementari ovunque si trovi il paziente, a casa, o in ospedale. Le Cure Palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine."

In questa definizione della EAPC, in merito ai soggetti coinvolti nelle Cure Palliative, vengono sottolineati i concetti di interdisciplinarità, il concetto della "presa in carico, della comunità in generale" e si parla non solo del malato ma anche dei suoi caregiver (famiglia e sanitari). Ciò apre da un lato all’importante ruolo dei volontari e dall’altro alla nascita di reti sociali di assistenza ai pazienti affetti da malattie inguaribili; si delinea qui anche il ruolo affidato ad associazioni orientate alla promozione culturale delle Cure Palliative.

La Legge 38/10 ratifica:

presa di coscienza da parte del sistema sanitario nazionale della gravità dei pazienti in evoluzione di malattia;

basi per una migliore organizzazione del sistema delle cure per affrontare l’evoluzione della malattia e il fine vita;

presenza concreta di posti letto dedicati alle Cure Palliative negli Hospice e a domicilio.

Il National Consensus Project (NCP) nel 2013 ha dato questa definizione: "Le Cure Palliative sono un’assistenza centrata sul paziente e sulla sua famiglia, finalizzate a ottimizzarne la qualità della vita tramite l’anticipazione, la prevenzione e la cura della sofferenza. Le Cure Palliative lungo il percorso della malattia devono affrontare esigenze fisiche, intellettuali, emotive, sociali e spirituali del paziente e facilitarne la sua autonomia, l’accesso alle informazioni e la sua capacità di scelta".

Questa definizione del NCP è stata recepita nelle linee guida ASCO (American Society Clinical Oncology) nel 2016, ed emerge come la qualità di vita sia l’esito della anticipazione, prevenzione e cura della sofferenza; viene inoltre dato risalto alla ricerca in Cure Palliative.

Il Center to Advance Palliative Care (CAPC) ha redatto questa definizione di Cure Palliative nel 2015 le Cure Palliative sono cure mediche specializzate per le persone affette da malattie gravi ... focalizzate sul fornire ai pazienti sollievo dai sintomi, dal dolore e dal peso di una grave malattia - qualunque sia la diagnosi. L’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita sia del paziente che della sua famiglia. Le Cure Palliative sono erogate da un team di medici, infermieri e altri specialisti che lavorano insieme agli altri medici che seguono il paziente per garantire la migliore qualità dell’assistenza. Sono appropriate per qualsiasi età e in qualsiasi fase di una malattia grave e possono essere fornite contemporaneamente al trattamento curativo.

In questa definizione emerge l’evoluzione della disciplina professionale delle Cure Palliative in quanto si afferma che esse sono cure mediche specializzate per ogni patologia e erogabili contemporaneamente al trattamento curativo.

Con la Legge 38/10:

·piena dignità al paziente attraverso un approccio globale;

·creazione di una rete nazionale per la continuità assistenziale;

·integrazione tra Hospice e Cure Palliative domiciliari

·assoluto diritto del malato ad essere curato per il dolore cronico;

·riconoscimento del dolore cronico come malattia e non solo come sintomo;

·obbligo per i sanitari di misurare con strumenti adeguati, l’intensità del dolore e di annotare i risultati nella cartella clinica;

·semplificazione della prescrizione dei farmaci antidolorifici a base di oppiacei;

·istituzione a livello nazionale e regionale di reti territoriali di strutture sanitarie specializzate nella terapia del dolore cronico ed una analoga per le Cure Palliative, anche per l’età pediatrica;

·trasformazione del progetto ospedale senza dolore in ospedale e territorio senza dolore per un maggior coinvolgimento del territorio e del MMG e dei pediatri di libera scelta nelle diverse fasi assistenziali;

·implementazione di percorsi di formazione e l’aggiornamento del personale sanitario;

·informazione ai cittadini sulle modalità e i criteri di accesso alle prestazioni.

In Italia, la legge 38/2010 "Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure Palliative e alla terapia del dolore", prima legge organica sulle Cure Palliative, traccia il percorso per il loro sviluppo nel nostro Paese ed impegna i medici e tutti gli operatori socio-sanitari coinvolti, a prendersi cura del dolore e della sofferenza, riconoscendo come un diritto, la tutela della dignità della persona umana.

Come esplicitato nell’Art. 1. Comma 3 della Legge 38/10 assicurano ...un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi fondamentali: a) tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; b) tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.

Inoltre nell’Art. 2 vengono precisate alcune definizioni:

«Cure Palliative»: l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici;

«terapia del dolore»: l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnosticoterapeutici per la soppressione e il controllo del dolore;

«malato»: la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa.

L’Art. 7 sancisce l’obbligo della rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica (Comma 1 – cartella medica e infermieristica in uso presso tutte le strutture sanitarie – caratteristiche del dolore rilevato e sua evoluzione nel corso del ricovero, tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito).

Con la legge 38/10 è stato raggiunto un progresso tangibile nell’assistenza ai malati in fase terminale e a quelli affetti da dolore cronico: il sollievo della sofferenza diventa una dimensione imprescindibile della cura, ci sono gli elementi di garanzia per il cittadino (dignità della vita fino alla fine) e di modernità (adeguato sostegno al malato e alla famiglia), concetto di rete, specificità di figure professionali con specifiche competenze ed esperienza.

Con la legge 38/10 ogni paziente, anche con disabilità fisiche e/o mentali, mantiene la propria dignità anche nel tempo della evoluzione di malattia e all’approssimarsi della morte. Ogni paziente, quali che siano le sue condizioni cliniche, resta in ogni circostanza pienamente persona e come tale merita totale attenzione e rispetto. In tutte le tappe della storia di malattia si deve dunque compiere ogni ragionevole sforzo per assicurare cure efficaci e palliazione dei sintomi secondo le migliori possibilità e gli standard più adeguati.

Nel panorama europeo la legge 38/10 è un esempio, poiché stabilisce il dovere etico di garantire al malato e alla sua famiglia l’accesso alle Cure Palliative e alla terapia del dolore. Oggi in buona parte del nostro Paese, sono presenti numerose unità di Cure Palliative, sia come hospice sia come cure domiciliari. La sfida dei prossimi anni sarà quella di far dialogare in modo ottimale i nodi della rete, affinché la dignità della persona assistita possa essere tutelata e custodita nell’intero percorso di cura.

L’équipe deve sapere come assistere il paziente e la famiglia attraverso l’intero percorso della malattia e del processo del morire e della morte.

In sintesi dalle definizioni presentate possiamo rintracciare i principi che sono alla delle Cure Palliative:

Tutela della vita. Aiutare a riconoscere il valore della vita e ad affrontare la morte come un processo naturale, da non affrettare né posticipare.

Paziente/famiglia. La persona e il nucleo familiare vengono presi in carico dall’équipe di assistenza come un’unica entità (unità sofferente). Tutti gli aspetti dell’assistenza sono assicurati secondo la modalità più opportuna in base ai valori personali e religiosi, al contesto culturale e al grado di preparazione alla morte del singolo paziente e della famiglia.

Cure di qualità. La gestione ottimale del dolore e dei sintomi e tutte le attività cliniche e assistenziali nell’ambito dei servizi di Cure Palliative devono conformarsi a standard di buona pratica clinica per il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per quel determinato paziente, in quella determinata situazione.

Équipe assistenziale. Le Cure Palliative sono efficacemente realizzate da un team multiprofessionale di operatori formati a gestire tutti gli aspetti dell’assistenza. Gli operatori, insieme ai familiari, formano la rete di supporto assistenziale intorno al malato e al nucleo familiare; qualora le necessità assistenziali si modifichino, il gruppo deve essere in grado di rimodularsi nuovamente per continuare ad offrire cure in modo ottimale.

Comunicazione efficace. È essenziale per garantire una buona assistenza, dell’unità paziente-famiglia, per il lavoro di équipe e per il buon funzionamento di tutta la rete. Un processo decisionale appropriato basato su una corretta e piena informazione, fornisce migliori indicazioni sull'assistenza, genera minori conflitti, formula un piano assistenziale più efficace, ottiene una maggiore soddisfazione del nucleo paziente/famiglia/caregivers nell'ambito della relazione terapeutica, crea meno errori, meno stress e casi di burn out tra gli operatori e può assicurare un buon controllo dell’ansia e delle preoccupazioni del paziente.

Etica. Tutte le attività svolte da un programma di Cure Palliative sono guidate dai principi etici fondamentali, quali autonomia, beneficenza, non maleficenza e giustizia. Inoltre come indicato dalla Dichiarazione di Barcellona (2008), il documento europeo orientato all’etica della cura, emerge la proposta di una "bioetica della cura che, pur tra difficoltà teoriche, mostra le potenzialità di una bioetica della solidarietà" ed introduce il principio di autonomia, principio di dignità, principio di integrità, principio di vulnerabilità come principi orientatori dell’etica pubblica.

Supporto alla famiglia. Dare sostegno alla famiglia per aiutarla ad affrontare la malattia del proprio caro e prepararli alla perdita e alla fase del lutto.

Tabella 1.1

Cure Palliative.

Le Cure Palliative come prassi e come filosofia di cura (Tab. 1.1) costituiscono una serie di interventi terapeutici e assistenziali atti a migliorare la qualità di vita dei pazienti che affrontano la fase terminale della loro malattia e a fornire supporto alle loro famiglie. Questo avviene attraverso una presa in carico globale, che prevede la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza grazie all’identificazione precoce e al trattamento ottimale del dolore e degli altri sintomi fisici, psicologici, sociali e spirituali nel corso della malattia; le Cure Palliative sono caratterizzate da una assistenza personalizzata per ogni paziente, tale da offrire un sistema di supporto che li aiuti a vivere nel modo più attivo possibile fino alla morte; talvolta, possono anche influenzare positivamente il decorso della malattia; sono garanti della vita e considerano la morte un processo naturale.

L’OMS ha definito con sufficiente chiarezza le dimensioni di un bisogno rilevante e crescente per questo tipo di cure, non più limitandole, come ancora oggi avviene in molti paesi, alla assistenza dei malati affetti da cancro in fase avanzata.

Le Cure Palliative si avvalgono del lavoro dell’équipe multidisciplinare (composta da medico, infermiere, psicologo, fisioterapista, assistente sociale, terapista occupazionale, assistente spirituale, operatore socio sanitario), per affrontare tutti i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, compreso il supporto alla fase del lutto, qualora ne sia percepita l’utilità.

Le Cure Palliative considerano la dimensione soggettiva della sofferenza ed identificano nella relazione di cura lo strumento più efficace per aiutare il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla fine.

1.4 I CAMBIAMENTI NELLO SCENARIO DEMOGRAFICO DELLA POPOLAZIONE

Una popolazione che invecchia e la crescente incidenza di molteplici malattie non infettive ha portato maggiore attenzione sulle Cure Palliative considerandole un problema di salute pubblica. C’è la necessità di sviluppare adeguati programmi per fornire Cure Palliative e la necessità di migliorare i servizi di assistenza a lungo termine e domiciliari per i pazienti con malattie che limitano la durata della vita. Negli ultimi decenni, lo "scenario" demografico della popolazione che vive nei paesi ad elevato sviluppo economico è cambiato profondamente. Questi cambiamenti demografici stanno condizionando profondi cambiamenti epidemiologici, legati al progressivo e crescente invecchiamento della popolazione, che si evidenziano attraverso un notevole incremento dell’incidenza delle patologie croniche degenerative, spesso ad evoluzione fatale, e più in generale delle condizioni di grave fragilità clinica ed assistenziale. Di fronte ad un malato che si avvia alla fine della vita, gli obiettivi di cura andrebbero invece ridefiniti alla luce della irreversibilità della condizione del paziente e della specificità di ogni situazione. Le Cure Palliative sono riconosciute sempre di più, a livello europeo e mondiale, come uno dei modelli di cura ed assistenza più efficaci per rispondere a questi cambiamenti epidemiologici, in grado di garantire risposte a bisogni complessi in una popolazione di malati molto grande e in costante e significativo aumento.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha quantificato, nel "Global Atlas of Palliative Care at the end of life" – WPCA e WHO 2014, il bisogno di Cure Palliative nella popolazione mondiale. In Europa, ogni anno 560 malati adulti ogni 100.000 abitanti hanno bisogno di ricevere Cure Palliative nel loro ultimo periodo di vita; di questi malati, circa il 60% sono affetti da patologie non oncologiche, mentre il 40% sono pazienti con cancro. Sia nell’età adulta che in quella pediatrica, l’OMS stima che il 30-45% di questi pazienti necessiti di Cure Palliative fornite da équipe specializzate in questo tipo di attività (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali), con competenze particolari ed esperienze nella cura ed assistenza di situazioni cliniche di grande complessità. Queste stime dell’OMS hanno definito con sufficiente chiarezza le dimensioni di un bisogno rilevante e crescente per questo tipo di cure, non più limitandole, come ancora oggi avviene in molti paesi, alla assistenza dei malati affetti da cancro in fase avanzata.

Di fronte a questi scenari, per molti aspetti nuovi e in continua evoluzione, le Cure Palliative stanno diventando sempre di più una parte fondamentale delle politiche sanitarie nazionali in molti Paesi, in Europa e nel mondo.

Ogni anno in Italia 270.000 famiglie affrontano il problema cancro, e, tra loro si calcola che 143.000 persone necessitino di cure a domicilio, spesso anche di tipo palliativo. Nel nostro Paese la richiesta di cure domiciliari è in forte crescita per la sempre maggiore incidenza dell’invecchiamento della popolazione, per l’incremento annuo del numero dei cittadini affetti da patologie neoplastiche, per l’aumento dell’aspettativa di vita, per il miglioramento delle cure oncologiche e il cronicizzarsi di alcune patologie, ma anche come reazione alla progressiva contrazione della durata media delle degenze ospedaliere. Anche presso il domicilio del paziente può essere assicurata una assistenza qualificata, al pari di quella erogata in ospedale, con il vantaggio di una condizione ambientale e relazionale più favorevole per il recupero psicofisico del malato, con l’obiettivo di ridurre i ricoveri ospedalieri alle effettive necessità di cura in fase acuta e di ridurre i costi complessivi.

1.5 IL RUOLO DELLE CURE PALLIATIVE LUNGO LA TRAIETTORIA DELLA MALATTIA EVOLUTIVA

Le Cure Palliative inizialmente hanno avuto un ruolo negli ultimi giorni di vita, mentre oggi sono applicabili più precocemente e dovrebbero essere accessibili al malato e alle famiglie lungo tutto il decorso della malattia e nella fase del lutto (Fig. 1.6).

Figura 1.6

Il nuovo panorama delle Cure Palliative.

La Tabella 1.2 mostra l’evoluzione gli obiettivi dell’assistenza e delle cure nel tempo e come le Cure Palliative giochino un ruolo sempre maggiore man mano che si procede lungo la traiettoria della malattia.

Tabella 1.2

Evoluzione degli obiettivi dell’assistenza e delle cure nel tempo: quando la malattia evolve verso la fase terminale.

Al momento della diagnosi, l’aspetto centrale della gestione clinica è rappresentato dal trattamento mirato al controllo della malattia, cui si associa il supporto offerto dalle Cure Palliative con l’obiettivo di alleviare la sofferenza e migliorare la qualità di vita. Lungo la traiettoria di malattia, il ruolo degli interventi terapeutici fluttua sulla base dei problemi riscontrati dal singolo paziente e dal nucleo familiare e in relazione ai loro propri bisogni (Fig. 1.7).

Figura 1.7

Il ruolo delle Cure Palliative lungo il decorso della malattia.

1.6 DAL GUARIRE AL PRENDERSI CURA: IL MODELLO PER L’ASSISTENZA ALLA PERSONA E ALLA FAMIGLIA

La fase terminale della malattia porta con sé un carico gravoso, sia a livello organizzativo che a livello emotivo.

Un trattamento è "futile" quando sproporzionato per eccesso.

La corretta gestione dell’ultima fase della vita si deve basare prima di tutto sull’osservazione che la cura della patologia conterapia attiva e specifica è utile finché procura alla persona un giovamento nel suo stesso interesse; quando la terapia attiva e specifica per la patologia di base – soprattutto se invasiva e intensiva – eccede questo limite, il processo di cura (che deve continuare) deve essere indirizzato verso l’attivazione o il potenziamento delle Cure Palliative.

Un trattamento è futile quando sproporzionato per eccesso. Nell’affrontare il concetto di futilità si devono tenere in considerazione i fondamentali principi orientatori di bioetica:

beneficialità (proporsi il bene del paziente),

non maleficialità (primum non nocere),

autonomia (rispetto per le decisioni del paziente),

giustizia distributiva.

Questi quattro principi si connettono indissolubilmente con due altri concetti: quello di proporzionalità delle cure e di ragionevolezza dell’ottenimento di un risultato. La valutazione di futilità deve essere specifica per ogni singolo malato in un dato contesto clinico, confrontando la qualità di vita presumibilmente raggiungibile dal trattamento e quella ritenuta accettabile dal malato.

Nella fase terminale della malattia, infatti, i rischi sono fondamentalmente due:

·l’abbandono terapeutico: il rischio che la medicina deponga le armi, perché non più in grado di guarire dalla malattia, abbandonando il paziente a se stesso;

·l’accanimento terapeutico: il rischio che si sottoponga il paziente a numerosi trattamenti, spesso invasivi, sproporzionati rispetto alle sue condizioni cliniche globali ed ai risultati che si possono attendere.

Per prevenire questi rischi è utile sottolineare che il processo di cura non può e non deve mai essere volto soltanto alla terapia della malattia o del sintomo ma, piuttosto, deve prevedere una presa in carico globale della persona con problemi di salute cronici e ingravescenti, in questo caso potenzialmente minacciosi per la vita.

La sfida proposta dal modello di presa in carico delle Cure Palliative può essere considerata una terza via, diversa dall’abbandono e dall’accanimento terapeutico: spostare lo sforzo terapeutico dal guarire al prendersi cura, accompagnando il paziente alla conclusione della sua esistenza in modo naturale attraverso l’impiego di una équipe specializzata in Cure Palliative che può arrecare grande sollievo, sia per il paziente che per la sua famiglia.

Il malato inguaribile, è ancora curabile: come da definizione della WHO, l’orientamento delle cure, in questa prospettiva, si rivolge al controllo del dolore e delle altre sofferenze (non solo fisiche), nel rispetto della dignità e della storia personale del paziente e della famiglia.

È proprio la relazione di cura dei membri dell’équipe, con il paziente e la sua famiglia, l’elemento chiave che permette di ottenere la personalizzazione delle cure, sulla base di una valutazione multidimensionale, che sia:

·Clinica: tutti i sintomi sono individuati e trattati in modo sistematico, regolare e continuativo.

·Psicologica: alla persona e al nucleo familiare è offerto supporto psicologico mirato ad affrontare i problemi psichici e relazionali, laddove necessario.

·Sociale: nel rispetto della volontà della persona, i familiari partecipano e accompagnano il paziente nella fase terminale della vita.

·Spirituale: ai pazienti è offerto l’accompagnamento spirituale come forma di sollievo dal dolore e dalla sofferenza, come ricerca di senso e motivo di speranza, nel rispetto della dignità della persona di fronte alla malattia, alla sofferenza e alla morte.

·Etica: tutti i protagonisti (paziente, famiglia, personale sanitario, ecc.) sono impegnati a prendere decisioni e agire nel rispetto della persona e dei principi dell’assistenza sanitaria.

L’esperienza della malattia: in presenza di una patologia o di una condizione di fragilità, la vita cambia radicalmente. Si deve far fronte alle manifestazioni della malattia (sintomi, alterazioni funzionali, disturbi psicologici), ai cambiamenti nella sfera sociale e lavorativa e alla perdita della sicurezza economica. Non sono mutamenti ben accetti, essendo spesso vissuti come ostacoli alla propria realizzazione personale o causa di peggioramento della qualità di vita. Per molti inoltre può essere la prima esperienza di confronto con la propria mortalità.

Chi è coinvolto nella malattia? Quando nella vita di una persona si presenta una malattia ne sono coinvolti da vicino la famiglia e coloro che ne condividono la quotidianità. Possono naturalmente risentirne gli equilibri e le dinamiche familiari, poiché la morte determina inevitabilmente un enorme cambiamento nel nucleo e ne condiziona la rinascita sotto nuova forma. Se i membri del gruppo familiare riescono a sostenere la perdita e i relativi cambiamenti, potranno ricostruire la propria vita e trovare una nuova collocazione nella società. Ma se il passaggio alla nuova condizione risulta complicato e confuso, potrebbero essi stessi divenire malati e/o essere condannati ad uno sforzo protratto per poter ricoprire adeguatamente il proprio ruolo nella società e in famiglia. La sofferenza di un gruppo familiare e la qualità di vita dei suoi componenti è necessariamente un problema di salute pubblica. In questo senso l’obiettivo delle Cure Palliative è proprio quello di promuovere salute e rispondere a bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali del malato ma anche di coloro i quali sono chiamati a prendersene cura (Tab. 1.3).

Tabella 1.3

Punti chiave nella gestione della malattia e del lutto. Ferris F., Balfour H. M. – A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice – Journal Pain Symptom Management 106, 2002.

1.7 LA SFIDA DELLE CURE PALLIATIVE: OFFRIRE RISPOSTE A BISOGNI COMPLESSI

Gli operatori coinvolti nelle Cure Palliative devono essere in grado di identificare e rispondere ai problemi più comuni che il malato e le famiglie si trovano ad affrontare, con l’obiettivo di prevenire una potenziale condizione di totale sofferenza.

Esempi di domande presenti nella vita del malato sono:

·In che modo questa malattia condizionerà le mie relazioni interpersonali?

·Cosa si può fare per modificare l’andamento della malattia?

·Come posso mantenere il senso nella mia vita e nelle mie relazioni?

Ogni bisogno porta con sé un carico di aspettative, speranze e timori che, sebbene gravoso, potrà tramutarsi in occasione di crescita. L’essere umano, infatti, può proprio in queste situazioni affrontare i delicati temi riguardanti il senso della vita, il futuro, il processo del morire e la morte. Le Cure Palliative hanno pertanto il compito di controllare i sintomi, alleviare la sofferenza e migliorare la qualità di vita, in modo da permettere al malato e alla famiglia di vivere la malattia e la morte nel modo più vicino possibile a ciò che avevano desiderato.

Obiettivi dell’approccio palliativo:

·Gestione del dolore e degli altri sintomi

·Assistenza psicosociale al malato

·Assistenza psicosociale alla famiglia

·Supporto spirituale

·Gestione della malattia e della sua progressione

·Preparazione e gestione del processo del morire

·Supporto alla fase del lutto.

In ogni fase della malattia evolutiva l’approccio palliativo è applicabile e presenta delle caratteristiche specifiche, declinate sulla progressione stessa della malattia, sulla perdita di autonomia del paziente e sul supporto ai familiari.

1.8 PRENDERSI CURA DEL PAZIENTE ATTRAVERSO I MOMENTI DI TRANSIZIONE DELLA PROGRESSIONE DI MALATTIA

Le Cure Palliative non sono esclusivamente prerogativa della fase terminale della malattia. Fin dalle fasi precoci della patologia evolutiva, esse possono affiancarsi alle cure specifiche per la patologia di base. La possibilità di accedervi è un diritto del cittadino.

È ormai un dato certo che il percorso diagnostico-terapeutico del paziente con patologia evolutiva è spesso lungo e frammentato, potendo intercorrere anni dal momento della diagnosi al raggiungimento della fase di inguaribilità. Risulta pertanto necessario un intervento precoce per anticipare i bisogni e, in seguito, controllare i sintomi e rispondere in maniera efficace ai bisogni stessi.

Attualmente, nella gestione ottimale del percorso di cura, una delle criticità emergenti resta l’attivazione della terapia di supporto, cioè l’insieme di tutti i trattamenti che hanno come obiettivo quello di prevenire e gestire gli effetti collaterali legati alle terapie attive (soprattutto quelle oncologiche) per ottimizzare la prevenzione e il controllo dei sintomi fisici, funzionali, psichici della sofferenza sociale e spirituale della persona e il sostegno alla famiglia, anche laddove l’outcome sia ancora principalmente la sopravvivenza: la terapia di supporto deve essere parte integrante delle cure.

Un ulteriore punto critico è costituito dall’urgenza di riconoscere e soprattutto affrontare adeguatamente la fase di transizione della storia clinica del paziente in cui la progressione della malattia impone un cambiamento degli obiettivi terapeutici, passando da un approccio eziologico ad uno più propriamente palliativo, ossia principalmente orientato alla gestione sapiente e razionale dei sintomi, delle disabilità e della evolutività.

Riconoscere ogni fase di transizione/cambiamento della storia clinica del paziente.

È possibile descrivere la progressione della malattia attraverso dei momenti di transizione (Fig.1.8), identificabili grazie a indicatori specifici. In ogni fase della malattia l’approccio palliativo è applicabile e presenta delle caratteristiche specifiche, declinate sulla progressione della malattia, sulla perdita di autonomia del paziente e sul supporto ai familiari.

Le Cure Palliative sono, infatti, una forma di presa in carico del paziente durante tutta l’evoluzione della malattia, attraverso tutti i momenti di transizione.

Figura 1.8

Esempio di approccio palliativo nel paziente con scompenso cardiaco: prendersi cura del paziente attraverso le transizioni (mod. McGregor and Porterfield, 2009).

Transizione 1:

Progressione di malattia

·Indicatori di transizione: Saresti sorpreso se il paziente morisse entro un anno?

·Valutazione delle condizioni cliniche del paziente ed identificazione dei pazienti eleggibili per le Cure Palliative tramite:

-Palliative performance scale.

-ESAS (Edmonton Symptom Assessment System).

-Diario del dolore e degli altri sintomi.

·Obiettivi dell’approccio palliativo in questa fase:

-Individuazione e gestione dei sintomi.

-Comunicare l’andamento della patologia, le possibili complicanze e fornire la prognosi; parlare dei benefici attesi dalle terapie per condividere gli obiettivi da raggiungere.

-Introdurre e proseguire delle conversazioni finalizzate ad elaborare un documento di pianificazione anticipata delle cure; confrontarsi con i valori del paziente e aiutarlo a prendere delle decisioni.

-Individuare il caregiver (familiare di riferimento), coinvolto nella somministrazione delle cure e nel prendere le decisioni. Mostrare disponibilità all’ascolto e al supporto in risposta ai bisogni o ad eventuali richieste di informazioni.

-Creare un clima competente e umanizzato in cui il malato possa mantenere una reale capacità di compiere scelte.

Transizione 2:

Scompenso; patologia inguaribile

·Indicatori di transizione: Non saresti sorpreso se il paziente morisse entro 6 mesi; PPS (Palliative Performance Scale) 50%.

·Sono tutti pazienti eleggibili per le Cure Palliative.

·Obiettivi dell’approccio palliativo in questa fase:

-Gestione del dolore e degli altri sintomi emergenti.

-Rafforzare la collaborazione tra i membri dell’équipe di Cure Palliative e con i familiari.

-Ridiscutere la prognosi e il documento di pianificazione anticipata delle cure.

-Discutere degli obiettivi del trattamento in questa fase della malattia.

Transizione 3:

Perdita dell’autonomia funzionale e contemporanea e intensificazione dei sintomi

·Indicatori di transizione: Aumento dei bisogni assistenziali del paziente, perdita progressiva dell’autonomia funzionale.

·Obiettivi dell’approccio palliativo in questa fase:

-Garantire un regolare contatto con i familiari.

-Assicurarsi che il paziente non sia mai lasciato da solo, che gli sia garantita una assistenza continua.

-Gestione del dolore e degli altri sintomi emergenti; assicurarsi che a domicilio ci siano tutti i farmaci necessari.

-Rimodulare la terapia.

-Ridiscutere la prognosi attesa e il documento di pianificazione anticipata delle cure.

-Iniziare ad informare i familiari su cosa fare e chi contattare al momento del decesso; iniziare a prepararli al decesso a casa, se il paziente è assistito a domicilio.

-Discutere con il paziente delle sue preferenze, di ciò che per lui significa "qualità di vita".

-Supporto a familiari e paziente.

Transizione 4:

Decadimento psico-fisico; ultimi giorni di vita

·Indicatori di transizione: Decadimento psico-fisico, fase terminale.

·Preparare al supporto alla fase del lutto.

·Obiettivi dell’approccio palliativo in questa fase:

-Garantire un regolare contatto con i familiari.

-Gestione del dolore e degli altri sintomi emergenti del paziente; assicurarsi che a domicilio ci siano tutti i farmaci necessari, anche quelli per una eventuale emergenza.

-Accertarsi che paziente (se cosciente) e familiari siano ancora convinti circa la scelta fatta del luogo in cui avverrà il decesso; in caso contrario, facilitare il cambio di setting.

-Discutere con i familiari su cosa avverrà prima e dopo del decesso; sottolineare la propria disponibilità.

-Supporto ai familiari.

Transizione 5:

Morte; elaborazione del lutto

·Indicatori di transizione: Morte.

·Obiettivi dell’approccio palliativo in questa fase:

-Garantire un regolare contatto con i familiari; supportarli.

-Fornire i certificati di morte.

-Supporto al lutto.

Le Cure Palliative (Fig. 1.9), quindi, dovrebbero essere riconosciute come competenza specialistica presente nel percorso, sin dalle prime fasi della malattia (Cure Palliative precoci), integrate con i trattamenti attivi e finalizzate alla qualità della vita residua, indipendentemente dalla durata attesa o presunta della vita stessa. Solo in questo modo si possono affrontare adeguatamente i bisogni emergenti, in un continuum che dovrebbe evitare passaggi netti tra le varie tipologie terapeutiche, escludendo così i potenziali rischi della dolorosa percezione di abbandono provata spesso dal paziente e dalla sua famiglia nel periodo di passaggio fra le cure attive e le Cure Palliative.

Figura 1.9

Modello delle Cure Palliative.

1.9 LE CURE PALLIATIVE PRECOCI

Molte persone continuano a sostenere che le Cure Palliative siano associate alla fase terminale della malattia cancerosa e che i pazienti con cancro siano quelli che hanno maggiori probabilità di accedere alle Cure Palliative rispetto ai soggetti affetti da altre patologie. L’attivazione della rete delle Cure Palliative è spesso effettuata nelle ultime settimane/giorni di vita una volta che la malattia sia giunta in uno stadio avanzato ed ormai si ritiene che i trattamenti mirati non siano più efficaci. Tuttavia, l’attivazione tardiva delle Cure Palliative, rappresenta una occasione mancata per fare quanto di meglio sia possibile per i pazienti, i famigliari, i servizi sanitari. Nei paesi ad alto reddito, fino all’80% dei pazienti che vanno incontro al decesso, potrebbero beneficiare delle Cure Palliative molto prima di arrivare allo stadio finale della loro malattia.

L’OMS ha fornito dei chiarimenti relativi alle Cure Palliative precoci nel 2014. Essa afferma infatti che le Cure Palliative, dovrebbero essere prese in considerazione fin dal momento della diagnosi di malattia e dovrebbero essere integrate nell’assistenza fornita a quei pazienti per i quali, per la loro patologia di base, è prevedibile il decesso nel futuro a breve/medio termine. Le Cure Palliative possono migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei famigliari attraverso la tempestiva individuazione del declino dello stato di salute, la valutazione olistica delle esigenze del paziente, la gestione del dolore e di altre problematiche (fisiche, psicosociali e spirituali), nonché la pianificazione delle cure.

Le Cure Palliative precoci vengono attuate quando la malattia è inguaribile ma non ancora in fase terminale e prendono in carico il malato e la famiglia in una fase in cui sono contestualmente praticate terapie finalizzate al controllo della malattia avanzata e ormai inguaribile. Sono finalizzate a:

·sollevare dalla sofferenza, migliorare la qualità di vita;

·comunicare la prognosi e supportare il processo di accettazione graduale dell’inguaribilità;

·pianificare le scelte future;

·assicurare una morte dignitosa.

Incorporando i principi delle Cure Palliative nell’esercizio quotidiano della loro professione, i medici potrebbero meglio soddisfare le esigenze multidimensionali di quei pazienti che andranno incontro ad un deterioramento del proprio stato di salute nel breve/medio termine. Gli specialisti in Cure Palliative possono fornire il proprio supporto, fare formazione, dare consigli aggiuntivi ed essere coinvolti, in prima persona, mettendo a disposizione la propria esperienza, nelle situazioni più complicate od instabili.

1.9.1 Cure Palliative precoci in tutte le condizioni cliniche

La mancata identificazione tempestiva dei pazienti che possono trarne beneficio, rappresenta il più grande limite all’accesso alle Cure Palliative precoci. Nello stesso modo in cui andiamo ad individuare quelli che sono i fattori di rischio cardiovascolare o quelli del diabete, dovremmo sistematicamente valutare se i nostri pazienti potrebbero o meno beneficiare di Cure Palliative precoci. Segni di declino generale dello stato di salute o condizioni specifiche della malattia possono essere combinate con altri aspetti trigger quali le riospedalizzazioni non pianificate, i sintomi mal controllati o i bisogni crescenti di cure. Uno screening adeguato può determinare una rivalutazione dei trattamenti, delle ospedalizzazioni e dimissioni, o degli esami annuali prescritti ai pazienti anziani. Sono disponibili e sempre più diffusi a livello internazionale vari strumenti di screening quali il Supportive and Palliative Care Indicator Tool, il Necesidades Paliativas, e il Gold Standards Framework guide. Intervenire precocemente, prima delle ultime settimane o giorni di vita, significa accettare una certa incertezza prognostica piuttosto che affidarsi a strumenti di previsione della mortalità che non funzionano realmente per tutti

Hai raggiunto la fine di questa anteprima. Registrati per continuare a leggere!
Pagina 1 di 1

Recensioni

Cosa pensano gli utenti di Il Mondo delle Cure Palliative. Manuale per giovani medici

5.0
1 valutazioni / 0 Recensioni
Cosa ne pensi?
Valutazione: 0 su 5 stelle

Recensioni dei lettori