Ripensare la Sanità ai tempi del digitale

medico

Ringraziamenti

Come per altri miei libri, la scrittura di questo libro è legata anche al contributo di tante amiche e amici impegnati sul campo e ai quali porgo ancora una volta i miei più sentiti ringraziamenti:

Alessia Cabrini, Antonio Bortone, Antonio Di Lascio, Chiara Sgarbossa, Elisa Rossi, Emilio Meneschincheri, Fabrizio Polverini, Fernando Capuano, Gabriella Levato, Gaetana Cognetti, Giuliano Pozza, Loredana Luzzi, Lorenzo Sornaga, Marco Grosso, Mariagrazia Montalbano, Mariano Corso, Marisa De Rosa, Massimo Casciello, Massimo Montanile, Paolo Emilio Russo, Paolo Locatelli, Riccardo Ceccarelli, Roberto Virgili, Sergio Pillon.

Un grazie di cuore all'amico Sergio Pillon che come sempre mi ha supportato con i suoi preziosi consigli nelle fasi di preparazione e revisione del testo.

Prefazione

Massimo Casciello, Direttore Generale, Ministero della Salute

La sanità cambia per rimanere fedele a se stessa.

La cura è fatta dalle persone per le persone?

La tecnologia digitale cambia qualcosa o rende più efficiente quello che già si faceva?

In realtà il digitale rende fruibili informazioni, in qualsiasi modo vengano prodotte, consentendo l’aggregazione, la disgregazione, l’accorpamento, il calcolo matematico o probabilistico. Una rivoluzione? Io penso di no perché chi pensa come produrle, estrarle, utilizzarle sono gli esseri umani.

Però quello che cambia è il rapporto tra gli uomini.

La tecnologia si frappone tra uno o più individui, e per come consente la comunicazione, presenta le informazioni, suggerisce i comportamenti, trasforma, modifica il nostro modo di comunicare alterando, di fatto, la percezione della realtà.

Questo in una tac ad alta risoluzione o una rsm a alto tesla mostra dettagli prima sconosciuti ed inimmaginabili e mostra come sia il noi dentro. Produce informazioni sotto forma digitale che si trasformano in immagini. Come gli rx hanno cambiato la cura nella prima guerra mondiale anche questi trasformano i nostri comportamenti di medici. In più la genomica, ora facilmente fruibile, amplia il pacchetto di conoscenza su l’uomo. Da una parte vediamo come è fatto dall’altro vediamo cosa permette di farlo e come funziona. Ma non è tutto. Inoltre siamo arrivati, sempre grazie alla dematerializzazione delle informazioni (social, sistemi operativi ecc.), a sapere pure come si comporta questo individuo. Cosa compra, cosa pensa dove si sposta ecc. Si potrebbe costruire un vero e proprio avatar partendo da come è fatto, da cosa lo permette e come si comporta.

Noi, tecnici del SSN, dobbiamo sfruttare queste possibilità in modo etico e responsabile. A noi occorrono, nell’assoluto interesse del paziente e con il suo consenso, informazioni rapide, pertinenti, sicure, orientate al problema. Al sistema sanitario serve una presa in carico dell’individuo in ragione delle sue necessità che consenta una condivisione delle informazioni gestionali. Al cittadino paziente una capacità di essere soggetto attivo in un cammino di diagnosi e cura che lo renda parte consapevole e non avere la sensazione di essere un numero.

In sostanza tanta tecnologia ma anche tanto umanità tra i tutti gli operatori e tra questi e il paziente.

Il libro vuole presentare gli elementi in campo senza disegnare un quadro definitivo. La telemedicina è ovviamente una parte del tutto ma il come farla e perché farla è necessario predirlo; come affrontare la cronicità, in un paese che invecchia, è essenziale; capire le logiche di macrosistema per governare il finanziamento delle infrastrutture è opportuno; porsi il problema, nell’ottica anche della privacy, di come e per cosa utilizzare questa massa d’informazione è essenziale.

Però l’uomo è al centro sia come tecnico che come paziente; dunque il libro si rivolge a tutti gli operatori sanitari che saranno sempre più velocemente coinvolti nella necessità di accompagnare il cambiamento facilitando l'ingresso delle nuove tecnologie; ovviamente la formazione e l’esperienza saranno determinanti ma non dovrà mai essere dimenticato che questo si deve fare sempre nell’esclusivo interesse del cittadino includendolo e rispettandolo come persona.

Dalla cura al prendersi cura del paziente

I numeri della cronicità

Marisa De Rosa, Dirigente Dipartimento Sanità e Elisa Rossi, referente Progetto Big Data in Sanità, Cineca

La cronicità: definizione

Negli ultimi anni, le nuove sfide che i sistemi sanitari nazionali devono affrontare sono strettamente legate all’aumento della sopravvivenza, all’invecchiamento della popolazione, al miglioramento delle condizioni socio-sanitarie ed alla disponibilità di nuove terapie farmacologiche. Parallelamente e conseguentemente, si assiste ad un progressivo incremento delle malattie croniche tanto che l’ultimo Rapporto OMS stima che l’80% dei costi in sanità sia assorbito proprio dalla cronicità.

L’OMS e il Piano Nazionale delle Cronicità definiscono le malattie croniche come problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi. Tale definizione comprende l’impegno di risorse, umane, gestionali ed economiche, in termini sia di costi diretti (ospedalizzazione, farmaci, assistenza medica ecc.) che indiretti (mortalità prematura, disabilità nel lungo termine, ridotta qualità di vita ecc.), necessarie per il loro controllo (1).

Le malattie croniche sono in progressivo aumento e sono spesso presenti contemporaneamente nello stesso individuo. Ciò si traduce in un nuovo modello di malato che, specialmente in età avanzata, non è più un individuo affetto da un’unica e ben definita patologia acuta, ma un malato cronico, affetto da più patologie contemporaneamente incidenti (2). In questo contesto, la Medicina Generale e i professionisti in genere che operano nel Sistema Sanitario Nazionale sono chiamati a rispondere ai nuovi bisogni di salute della popolazione in un’ottica di cambiamento della governance sanitaria.

Invecchiamento e cronicità

Un importante indicatore per valutare lo stato di salute di una popolazione è la diffusione delle patologie croniche, soprattutto in un contesto, come quello italiano, caratterizzato da un elevato invecchiamento della popolazione. In Italia, per la prima volta negli ultimi decenni si è assistito ad un calo demografico della popolazione residente, soprattutto per effetto del ridotto numero di nascite. Per contro, sono aumentati i cittadini over 65 anni e soprattutto i grandi anziani (over 85 anni). Negli ultimi 15 anni si è avuto infatti un aumento del 7% dell’età media della popolazione residente in Italia ed un aumento del 25% nell’indice di vecchiaia.

Secondo l’OMS gli anziani sono il gruppo di età in più rapida crescita e questo è dovuto a numerosi fattori tra cui i progressi della medicina e chirurgia, il miglioramento degli stili di vita, la disponibilità di farmaci che hanno cambiato l’aspettativa di vita, ecc….

L’invecchiamento della popolazione è una delle cause di una sempre maggiore diffusione delle patologie croniche, che costituiscono anche la principale causa di morte in quasi in tutto il mondo come riportato nella figura seguente. Negli anni si è avuta una progressiva diminuzione delle patologie relative all’apparato digerente, respiratorio e alle malattie infettive e un incremento delle malattie dell’apparato cardiocircolatorio e dei tumori.

Fig. 1 – Trend di mortalità per patologie croniche – Fonte ISTAT (3)

I numeri della cronicità in Italia

Secondo i più recenti dati ISTAT 2017 (4)¹,in Italia il 39,1% dei residenti ha dichiarato di essere affetto da almeno una delle principali patologie croniche, con un lieve aumento rispetto al 2015 (+0,8%). Le più diffuse sono: ipertensione (17,4%), artrosi/artrite (15,6%), malattie allergiche (10,1%), osteoporosi (7,3%), bronchite cronica e asma bronchiale (5,6%). Il diabete si colloca subito dopo le malattie croniche respiratorie con una prevalenza del 5,4%, pari a circa 3,3 milioni di persone. A queste va poi aggiunta una quota considerevole di persone che, pur avendo la malattia, non ne sono a conoscenza.

Ad eccezione delle malattie allergiche, tutte le altre malattie croniche aumentano con l’età, con nette differenze di genere, in linea di massima a svantaggio delle donne. Per la bronchite cronica e le malattie cardiache si rovescia lo svantaggio femminile nelle età più anziane. In particolare gli uomini di 75 anni e più sono più colpiti rispetto alle donne da malattie del cuore (21,% vs 13%) e da bronchite cronica (19,6% vs 15,1%).

L’andamento delle patologie croniche riflette anche i divari sociali e territoriali del Paese: dall’ultimo Rapporto Osservasalute, curato dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane (5), emerge che la popolazione con livello di istruzione più basso presenta percentuali maggiori di cronicità, così come l’aspettativa di vita dei cittadini italiani è a vantaggio degli abitanti del Nord e del Centro della Penisola, rispetto a quelli del Sud.

La figura seguente mostra la percentuale di residenti con almeno una patologia cronica nelle varie regioni Italiane.

Fig. 2 – Prevalenza di almeno una patologia cronica, per regione – Fonte ISTAT

I numeri della cronicità negli anziani dall’Osservatorio ARNO

Oltre alle indagini su larga scala realizzate tramite intervista, una valida fonte per la valutazione della prevalenza delle patologie croniche è costituita dai flussi amministrativi delle prestazioni sanitarie. In questo caso la popolazione affetta da cronicità viene identificata indirettamente attraverso algoritmi traccianti di patologia che integrano il ricorso ai farmaci, le visite specialistiche, i ricoveri ospedalieri per la terapia e cura della patologia. I data base amministrativi, come ad esempio gli archivi di prescrizioni farmaceutiche, sono caratterizzati da una grande disponibilità di dati con aggiornamento periodico e sono visti come un’importante risorsa per condurre studi epidemiologici nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) (6).

L’Osservatorio ARNO è un sistema che raccoglie e integra i flussi amministrativi delle prestazioni sanitarie del SSN, erogate a ogni singolo paziente in un network di 31 ASL di 7 Regioni. Nato al Cineca nel 1987 come sistema di monitoraggio dei dati farmaceutici, nel tempo si è evoluto con l’integrazione di altri flussi (schede di dimissione ospedaliera, specialistica ambulatoriale...), passando in tal modo da una visione con analisi a silos ad una visione di governance integrata nei vari flussi con possibilità di analisi per il controllo della spesa, appropriatezza prescrittiva, monitoraggio dei percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA) e valutazione del carico assistenziale delle patologie croniche. In Italia ARNO è oggi il database di Real World Data più consolidato su un’ampia popolazione proveniente da diverse aree territoriali con disponibilità di dati longitudinali su lunghe serie storiche ed è stato selezionato dalla Commissione Europea come uno dei 20 esempi di uso di Big Data in Sanità (7).

La progettazione dell’assistenza sanitaria non può infatti prescindere da un’attenta valutazione dei bisogni dei cittadini a cui far seguire un piano di intervento che si basa prima di ogni altra considerazione sulla conoscenza di quanto è attualmente erogato (farmaci, dispositivi, esami di laboratorio e strumentali, visite ambulatoriali, ricoveri, ecc.). La valutazione dell’effetto degli interventi deve avvalersi di indicatori di processo e di esito e non può tralasciare la conoscenza dettagliata delle risorse consumate con dati di Real World (8).

Proprio con questo obiettivo, all’interno di ARNO vengono periodicamente pubblicate monografie dedicate a particolari condizioni croniche (es. diabete, patologie cardiovascolari) o particolari coorti di pazienti (es. anziani). Queste monografie sono finalizzate allo studio delle cronicità nella reale pratica clinica, con l’obiettivo di descrivere il profilo assistenziale delle persone con patologie croniche, offrendo agli attori del SSN informazioni utili non solo a definire quanto le malattie siano presenti nella specifica area territoriale d’indagine, ma anche a caratterizzare i malati nel loro complesso, stratificandoli per sesso ed età, valutando le cure e il loro peso in termini di costi assistenziali sul SSN. Inoltre, la distribuzione per sesso e classi di età della popolazione ARNO risulta sostanzialmente sovrapponibile a quella della popolazione nazionale (ISTAT), indice di buona rappresentatività, e consente di estendere le stime ottenute alla popolazione generale.

Dai dati dell’Osservatorio ARNO relativi all’anno 2016, il 39% presenta almeno una cronicità, dato praticamente sovrapponibile a quello dell’indagine multiscopo dell’ISTAT. Tra questi, il 14% ha una sola patologia cronica, il 7,9% due e il 5,3% più di tre, percentuali che aumentano significativamente negli anziani, dove si concentra maggiormente la morbilità, la presenza di multipatologie e dove è particolarmente necessaria assistenza a lungo termine.

Fig.3 - Il peso della cronicità nella popolazione, in totale e per classi di età – Fonte Osservatorio ARNO

In particolare, secondo i dati dell’ultimo Rapporto ARNO Anziani (9), presentato ad aprile 2018, il concetto della cronicità è stato esplorato valutando quanti pazienti ultra65enni sono affetti da una delle seguenti principali patologie croniche: ipertensione, scompenso cardiaco, dislipidemia, diabete, insufficienza renale cronica, patologie respiratorie, patologie osteoarticolari, tumori. I risultati mostrano che le patologie croniche a maggior prevalenza sono Ipertensione (66%), Dislipidemie (29,7%), Diabete (17,7%) e Tumori (13,3%), con alcune differenze di genere riportate nella figura seguente:

Fig. 4- Le principali patologie croniche negli anziani, per sesso – Fonte Osservatorio ARNO Anziani

Ovviamente questa situazione si trasforma in bisogno di salute che si traduce in un elevato numero di richieste di farmaci: circa il 90% della popolazione anziana fa ricorso ad almeno una prescrizione di un farmaco /anno, il 14% subisce un ricovero ospedaliero mentre il 73% ricorre ad almeno una prescrizione di prestazione specialistica.

E’ ormai largamente accettato che il paziente anziano, ed ancor più il paziente anziano fragile, è spesso affetto da più patologie e ciò si riflette sull’innalzamento significativo dei costi che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) deve sopportare per curare il paziente anziano, circa 2.000€ all’anno per farmaci, ricoveri e specialistica negli anziani a fronte di 800€ della popolazione adulta.

Il grafico seguente riporta i costi assistenziali integrati delle principali patologie croniche negli anziani.

Fig. 5- I costi assistenziali delle principali patologie croniche negli anziani, per sesso – Fonte Osservatorio ARNO Anziani

Se ci si concentra sul diabete, nel corso degli ultimi 20 anni, la prevalenza del diabete farmaco-trattato è aumentata dell’80% a fronte di un aumento di spesa di 2 volte tanto. L’86% dei pazienti con diabete ha altre comorbidità tra cui ipertensione, scompenso cardiaco e patologie respiratorie. Il 44% dei pazienti con diabete con multimorbidità ha come patologia di insorgenza il diabete stesso. Dei restanti, il 73% ha come patologia di insorgenza l’ipertensione, il 24% la dislipidemia e/o scompenso cardiaco e un 3% altre patologie.

Fig. 6 – Trend del diabete in 20 anni di osservazione – Fonte Osservatorio ARNO Diabete

Cronicità e Sostenibilità

Dallo scenario delle cronicità dipende molto il futuro della sostenibilità del SSN, che nelle attuali condizioni di salute deve far fronte ad una sempre maggiore richiesta di assistenza a fronte di risorse limitate. La sostenibilità si gioca sulla capacità di promozione di interventi di prevenzione, quali vaccinazioni, screening e miglioramento degli stili di vita.

Probabilmente una maggiore educazione alla prevenzione nell’età giovane-adulta ed un piano nazionale integrato di assistenza al paziente anziano potrebbero esser utili per una ottimizzazione dell’assistenza ed un migliore utilizzo delle risorse in campo nazionale e regionale.

La sfida del prossimo decennio sarà quella di riuscire a prevedere in maniera precisa l’evolversi delle malattie croniche. Con l’uso delle nuove tecnologie e con la tracciatura del paziente nel percorso del SSN sarà possibile prevedere l’impatto delle patologie croniche sul SSN e mettere in atto strategie sia per la prevenzione che per la corretta gestione del rischio. Con le tecniche di patient empowerment sarà inoltre possibile mantenere un contatto con il paziente che potrà mettere in atto misure di self-