Tengo Autismo: Pero El Autismo No Me Tiene a Mí

Índice

Dedicatoria

Agradecimiento

Introducción

CAPÍTULO I 

Autismo

1.1 ¿Qué es?

1.2 ¿Mi hijo está en el espectro?

1.3 Sobre el autismo

1.4 Signos y síntomas

1.5 Detección y diagnóstico

1.6 ¿Alguien habló de una cura?

CAPÍTULO II 

El diagnóstico de Álvaro

2.1 Primera llamada: su hijo podría tener autismo

2.2 Segunda llamada: su hijo tiene características de autismo

2.3 Tercera llamada: su hijo tiene autismo

2.4 La evaluación psicológica

2.5 ¿Cómo manejar este diagnóstico?

CAPÍTULO III 

La intervención para Álvaro

3.1. Intervención en casa

3.2 Intervención en la escuela

3.3 Intervención médica

3.4 Intervención alternativa

CAPÍTULO IV 

La familia y el autismo

4.1. Álvaro en la actualidad

4.2 Viviendo con autismo

4.3 De familia, Dios y esperanza

4.4 Grupos de apoyo

Conclusiones

Anexo 1. Criterios para el diagnóstico de autismo según el Manual Estadístico y Diagnóstico de los Trastornos Mentales (DSM-IV)

Anexo 2. Tratamientos para el autismo

Acerca de la autora

Bibliografía

Dedicatoria

A mi hermosa familia por su apoyo y amor en el proceso de elaboración de esta obra que lleva consigo mucho

amor y sacrificio.

A mis familiares y amigos, y a aquéllos que a pesar

de la distancia hacen empatía con nosotros y comparten

nuestra lucha.

A aquellas madres, padres y familiares que se encuentran en el umbral de un diagnóstico como éste, es mi mayor deseo que estas palabras los informen, concienticen y les den un panorama más claro de esta situación a la luz de mi experiencia de vida: una madre que vive las 24 horas del día luchando en el mundo del autismo por amor a su hijo.

Agradecimiento

A Dios nuestro señor, que nos dio el privilegio de enviarnos uno de sus ángeles. Gracias también por enseñarnos la paciencia, la fortaleza, la fe y el amor incondicional.

Introducción

Su hijo podría tener autismo

… dijo el médico en el examen físico de cada año. Me encontraba ante un posible diagnóstico del cual había escuchado muy poco, siempre asociado a la imagen de un niño solitario sentado en cuclillas en un rincón, unos minutos quieto, otros balanceándose. Entonces pensé ¡este médico está loco, mi hijo está sano, brinca, corre, le encanta jugar, ríe mucho, es independiente, alegre y muy inteligente!, nada que ver con lo que creía del autismo.

Pero al mismo tiempo intuía como madre que algo no andaba bien cuando lo veía en el contraste de los otros niños de su edad: no sabía exactamente qué, pero había o faltaba algo. Así que cuando al fin pude hablar mi primer pregunta hacia el especialista fue: ¿… y ahora qué? Y después de esta pregunta, le solté un sinfín de cuestionamientos: ¿qué es en realidad el autismo?, ¿qué lo causa?, ¿cuándo se quita?, ¿cómo puedo ayudar a mi hijo?, ¿a dónde voy?, ¿con quién?…

Con el tiempo fui aprendiendo que cada caso de autismo es diferente, no hay casos de autismo que sean iguales: cada persona lo vive en diferente grado e intensidad. Gracias a que me dediqué a investigar el tema supe que se define por tres características esenciales: la primera, un trastorno de la comunicación verbal y no verbal; la segunda, trastorno tanto de las conductas de reciprocidad social como de la capacidad simbólica de la conducta, o dicho de otra manera, alteraciones en la comunicación, en la expresión mediante gestos y en el juego simbólico; y la tercera, la aparición de conductas poco flexibles o reiterativas (Asociación Americana de Psiquiatría, 2010).

Es claro que ningún padre está preparado para recibir un diagnóstico tal, menos aun si ya es la última llamada, esto es: cuando ya no hay vuelta de hoja y le dan a uno la bienvenida de puertas abiertas a este nuevo mundo del autismo.

Cada uno de nosotros enfrenta una reacción y toma una diferente acción ante esta situación; no hay que negar que en el fondo de todas nuestras emociones hay un profundo sentido de pérdida, en tanto que hemos perdido a aquel niño ideal y perfecto que alguna vez creímos veríamos crecer; con ello, vemos caer por tierra muchas esperanzas y sueños; no sólo como parte de nuestro plan de vida como padres, sino —acaso lo más importante— como parte de su necesario desarrollo como persona. Así, la familia perfecta que alguna vez imaginamos ha caído en un naufragio y como padres no sabemos hacia dónde dirigir nuestro primer esfuerzo para llegar a tierra firme.

Dicho lo anterior, quiero presentar el caso de mi hijo Álvaro —el segundo de mis tres hijos—, quien a sus escasos cuatro años de edad tiene el diagnóstico de autismo severo. Describir cuál ha sido el proceso para llegar a este diagnóstico, qué tipo de atención temprana recibió, cómo obtuvo los servicios y qué tipo de intervención está llevando en la actualidad será lo más fácil: lo difícil será transmitir los detalles más profundos que han impactado nuestra vida familiar desde el conocimiento de tal situación.

Y es que como familia nos descubrimos de pronto frente a la puerta de un gran sendero desconocido y sombrío. Se trata de un diagnóstico que nos llevó a dar un giro radical en nuestras vidas y de un camino que, si bien apenas empezamos, ha estado lleno de luchas y dificultades, pero nos ha dado muchas satisfacciones en torno al aprendizaje de, principalmente, paciencia y enorme compromiso ante Dios que nos privilegió con un niño especial. Es a la vez una responsabilidad, por un lado, ante la sociedad preparar un niño que con sus capacidades diferentes será capaz de aportar y servir, por otro lado, ante nuestra familia, que nos enseña que ser diferente es en realidad una bendición, que el orgullo, el qué dirán y las etiquetas sociales quedan de lado ante la naturaleza trasparente de estos niños.

Aunque, como ya señalé, cada quien enfrenta este proceso de diferente manera, es claro que el autismo —como otras condiciones que hacen difícil el desarrollo social del individuo— no es una desgracia en sí mismo: la verdadera desgracia reside en la ignorancia y la apatía. Y vuelvo a la primer pregunta: ¿y ahora qué? A informarnos, a prepararnos, a amar incondicionalmente a nuestros hijos y nunca olvidar que ellos tienen autismo y no el autismo los tiene a ellos.

CAPÍTULO I 

Autismo

Este primer apartado aborda el problema del autismo desde una perspectiva de estudio, siempre necesaria para tener un panorama más claro; pasa por la definición del autismo (Trastorno del Espectro del Autismo, TEA), por información trascendental sobre la materia así como la manera de detectarlo y diagnosticarlo, hasta los signos de alerta y síntomas que puede presentar tu niño.

1.1 ¿Qué es?

En efecto, es parte de un grupo de trastornos conocido como Trastornos del Espectro del Autismo (TEA o ASD, por siglas en inglés que significan Autism Spectrum Disorder). Se trata de un hecho neurobiológico complejo que por lo general dura el curso de vida de una persona. Se caracteriza por varios grados de discapacidad en las habilidades sociales y de comunicación, así como por comportamientos repetitivos; sus síntomas van de leves a severos. Una forma más moderada del trastorno es la conocida con el nombre de síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del espectro del autismo son el síndrome de Rett, el TGD no especificado y el Trastorno desintegrativo de la niñez (Autism Speaks, 2012a).

Aunque el DSM-V (por sus siglas en ingles Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) incluyo al Asperger dentro del TEA, no necesariamente el Asperger va a estar mejor. Si el Asperger tiene una mejor comunicación verbal y conciencia de ella… yo puedo tener un autista de alto funcionamiento que este mejor que el Asperger ¿en qué sentido? La cognición pueda estar mucho mejor en el autismo de alto funcionamiento vs Asperger. (Watson 2012). El Dr. Julian Watson comenta … Ha habido discordia de incluir el Ret, dentro del TGD (trastornos generalizados del desarrollo) por la sencilla razón que tenemos una etiología, sabemos su origen y es defecto en el cromosoma X gen MECP-2 que están defectuosos.

1.2 ¿Mi hijo está en el espectro?

El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de síntomas. Mientras que uno de ellos puede hablar muy de vez en cuando y mostrar dificultad para aprender a leer y escribir, otro puede tener cubiertas estas habilidades y asistir a clases en una escuela convencional, otro ser tan sensible al roce de la tela sobre su piel al grado de que todas las etiquetas deban ser cortadas antes de que estrene la prenda en cuestión (Autism Speaks, 2012b).

1.3 Sobre el autismo

Los datos sobre el autismo van cambiando y actualizándose, cuando nos dieron la noticia de que Álvaro podría tener autismo en el 2009, me alarmó la cifra de que 1 de cada 150 niños era diagnosticado con autismo, en el 2010 cambió a 1 de cada 110. Mas sin embargo en marzo del 2012 el CDC (Center for Disease Control and Prevencion) reveló la cifra de 1 de cada 88 niños (1 en 54 niños y 1 en 252 niñas) son diagnosticados en Estados Unidos. (CDC 2012)

Como lo menciona Mark Roithmayr, presidente de Autism Speaks, en sus observaciones entregadas al Centro para el Control de Enfermedades en Atlanta el 29 de marzo de 2012 … ahora muestran que 1 de cada 88 niños en los Estados Unidos son diagnosticados con autismo - casi el doble de la prevalencia desde el CDC comenzó a registrar estos números - el autismo ahora puede ser declarado oficialmente una epidemia en los Estados Unidos. Se trata de una emergencia nacional que está en la necesidad de una estrategia nacional. En 1 de cada 88, ahora tenemos más de 1 millón de niños directamente afectados por el autismo.

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