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Applicazione del PECS per migliorare le abilità comunicative di bambini con paralisi cerebrale infantile

Applicazione del PECS per migliorare le abilità comunicative di bambini con paralisi cerebrale infantile

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Applicazione del PECS per migliorare le abilità comunicative di bambini con paralisi cerebrale infantile

Lunghezza:
165 pagine
2 ore
Pubblicato:
1 ott 2012
ISBN:
9788867350445
Formato:
Libro

Descrizione

Le persone con disabilità multiple (seria e concomitante compromissione da un punto di vista intellettivo, motorio e sensoriale) presentano un repertorio comportamentale estremamente povero e limitato, scarse o nulle possibilità di interazione costruttiva con l’ambiente, severe disfunzioni neuro-muscolari, complicanze mediche, una (quasi) totale dipendenza dal contesto e dagli operatori. Uno dei problemi più invalidanti è sicuramente l’incapacità comunicativa, non essendo in grado di parlare né di scrivere autonomamente. Occorre pertanto ricorrere a forme alternative ed aumentative di comunicazione. Il volume sviluppa ed approfondisce un particolare protocollo di comunicazione alternativa ed aumentativa con aiuti (PECS) basato sullo scambio di immagini per tre bambini con paralisi cerebrale infantile e conseguenti disabilità multiple, fornendo un quadro teorico internazionale ed un’applicazione empirica della strategia comunicativa di riferimento. Vengono discusse le implicazioni e le prospettive future dei risultati ottenuti.
Pubblicato:
1 ott 2012
ISBN:
9788867350445
Formato:
Libro

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Maria Livia Pepe & Fabrizio Stasolla

Applicazione del PECS per migliorare le abilità comunicative di

bambini con paralisi cerebrale infantile

Libellula Edizioni

Titolo | Applicazione del PECS per migliorare le abilità comunicative di bambini con paralisi cerebrale infantile

Autore | Maria Livia Pepe & Fabrizio Stasolla

Immagine di copertina | © atm2003 - Fotolia.com

Isbn | 9788867350445

TUTTI I DIRITTI RISERVATI

Prima edizione digitale 2012

Questo eBook non potrà formare oggetto di scambio, commercio, prestito e rivendita e non potrà essere in alcun modo diffuso senza il previo consenso scritto dell’editore.

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Libellula Edizioni

Via Roma 73 - 73039 Tricase (LE)

Tel. /Fax 0833.772652

www.libellulaedizioni.com

info@libellulaedizioni.com

A Marco, Pietro e Filippo.

Indice

Frontespizio

Dedica

Introduzione

Capitolo I

1.1 LE PARALISI CEREBRALI INFANTILI E SUE TIPOLOGIE

1.2 EZIOLOGIA

1.3 DEFINIZIONE DI COMUNICAZIONE E MODELLI TEORICI

1.4 MODELLI NEUROPSICOLOGICI DELLA COMUNICAZIONE

1.5 ONTOGENESI DELLA COMUNICAZIONE

1.6 I DISTURBI DELLA COMUNICAZIONE

1.7 STRATEGIE D’INTERVENTO: LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA

Capitolo II

2.1 PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM

2.2 LE STRATEGIE DI CAA A CONFRONTO

2.3 RASSEGNA LETTERARIA: IL PECS

2.4 EFFETTI SULL’UMORE

Capitolo III

3.1 OBIETTIVO

3.2 METODO

3.2.1 Partecipanti

3.2.2 Setting, materiali, sessioni

3.2.3 Condizioni sperimentali

3.3 RISULTATI

3.4 DISCUSSIONE

CONCLUSIONI

BIBLIOGRAFIA

INTRODUZIONE

Carta dei diritti alla Comunicazione:

Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti specifici:

Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti.

Il diritto di scegliere tra alternative diverse.

Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte.

Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone.

Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano.

Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità.

Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta.

Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa-alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento.

Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno.

Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita.

Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell’ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile.

Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico". (National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992).

La comunicazione può essere definita come una trasmissione di pensieri e condivisione di significati tra persone interagenti, qualunque siano gli scopi consapevoli o inconsapevoli del passaggio di informazioni, e qualunque siano i mezzi che ne veicolano il significato (Verrastro, 2004). Viene considerata e definita un’attività sociale in quanto si può comunicare all’interno di gruppi; questa rappresenta una condizione imprescindibile per la genesi, per l’elaborazione, per la conservazione di un qualunque sistema di comunicazione. Purtroppo alcune persone con disabilità presentano anche disturbi del linguaggio e della comunicazione e ciò impedisce loro o, quanto meno rende difficoltoso, il mettersi in rapporto con gli altri, l’interazione, ma anche la semplice formulazione di richieste quindi di vedere soddisfatti i propri bisogni.

Tra i vari deficit, disturbi o patologie, anche la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) può determinare disturbi del linguaggio e della comunicazione, ma ciò non vuol dire che per queste persone sia impossibile comunicare con gli altri. In loro soccorso infatti, numerosi sono i sistemi che permettono una comunicazione alternativa.

Obiettivo di questo lavoro è proprio dimostrare come una sistema, diverso dal linguaggio verbale, possa essere insegnato e utilizzato con successo e con numerosi vantaggi, anche da bambini che presentano una PCI. Nel primo capitolo vengono descritte e classificate le caratteristiche della PCI e i disturbi ad essa associati. Quindi vengono prese in analisi le possibile cause, o meglio la sua eziologia distinguendo in fattori prenatali, perinatali e postnatali. Tra i disturbi associati, vi è proprio quello comunicativo, ecco perché il capitolo prosegue definendo cosa si intende per comunicazione e quali scienze hanno apportato il loro contributo con i diversi modelli teorici. In particolare si farà riferimento all’approccio matematico, a quello della semiologia e della psicologia.

La complessità della comunicazione trova un suo corrispettivo a livello neurofisiologico e neuropsicologico, poiché l’elaborazione delle forme comunicative ha luogo a partire da strutture anatomiche e funzioni cerebrali specifiche. La comprensione dei processi comunicativi richiede l’analisi degli elementi strutturali, anatomici, e funzionali delle aree deputate alle funzioni linguistiche, quindi vengono analizzati i principali modelli neuropsicologici della comunicazione. Per completare il quadro non si può trascurare la sua ontogenesi, cioè il suo sviluppo nel corso dell’infanzia, facendo riferimento ad autori quali Piaget (1923), Wygotsky (1978) e Bruner (1983). Le competenze linguistiche prevedono infatti diverse sottoabilità che si formano nel corso dei primi anni di vita, dalle abilità di fonazione (relative all'emissione della voce), alle abilità fonologiche (l'utilizzo dei foni secondo le regole di un sistema linguistico culturalmente condiviso). Si possono avere difficoltà connesse alla comprensione linguistica piuttosto che difficoltà connesse prevalentemente alla produzione corretta delle parole. Segue quindi la rassegna dei disturbi della comunicazione presente nel DSM IV-TR (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentale, 2002). Tra i disturbi della comunicazione vengono annoverati: Disturbo della Espressione del Linguaggio, Disturbo Misto della Espressione e della Ricezione del Linguaggio, Disturbo della Fonazione, Balbuzie e Disturbo della Comunicazione non altrimenti specificato. Il capitolo si conclude quindi con la presentazione della strategia di intervento a matrice cognitivo-comportamenale, ovvero la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Per CAA si intende l’insieme di conoscenze, di tecniche, di strategie e di tecnologie attivabili per facilitare la comunicazione in persone che manifestano una carenza/assenza temporanea o permanete nella comunicazione. Viene definita aumentativa perché vengono accresciute o potenziate le preeistenti modalità di comunicative, mentre il termine alternativa fa riferimento all’utilizzo di codici sostitutivi al sistema verbale (Visconti, Peroni, & Ciceri, 2007). Vengono quindi descritti pregi e difetti di questi sistemi.

Il secondo capitolo si apre analizzando uno di questi sistemi, il Picture Exchange Communication System (PECS) (Bondy & Frost, 1994). Il PECS è un sistema di comunicazione basato sulla scambio di immagini, e prevede una serie di fasi che devono essere attentamente controllate, che vengono insegnate una per volta con obiettivi di difficoltà crescente. In sostanza, si tratta di insegnare al bambino a presentare l’immagine di un oggetto desiderato all’altra persona, in cambio dell’oggetto stesso, il quale rappresenta un rinforzo all’azione di scambio e richiesta. Si procede quindi alla descrizione di tutte le fasi che compongono il PECS, ma si analizza tale sistema anche mettendolo a confronto con altri sistemi di CAA. Il capitolo presenta inoltre una sintesi della letteratura e illustra la portata del PECS in termini di risultati emersi da ricerche e studi. I dati rilevano numerosi vantaggi, sia in termini di velocità di acquisizione, sia in termini di miglioramenti nei comportamenti sociali e delle abilità di produrre il linguaggio orale con persone che presentano disabilità diverse e differenti età. La rassegna letteraria prosegue prendendo in considerazione alcuni studi che hanno evidenziato come sia possibile aumentare gli indici di felicità in persone con disabilità intellettive e multiple gravi o profonde con varie procedure, e anche come conseguenza della possibilità di fare scelte e/o di diventare progressivamente e gradualmente più autonomi, attivi ed interattivi negli scambi comunicativi come nel caso del PECS. Infatti, una caratteristica distintiva della qualità della vita è costituita della felicità: un costrutto piuttosto complesso che comprende diverse componenti come il benessere personale, il piacere e la contentezza.

L’ultimo capito riguarda la ricerca: una dimostrazione empirica di quanto possa essere efficace l’utilizzo del PECS per migliorare le abilità comunicative in tre bambini con PCI, la generalizzazione con i componenti della famiglia, e la conseguente valutazione dell’umore. Vengono descritti partecipanti, setting, materiali e sessioni. Si espongono le condizioni sperimentali, vengono riassunti e discussi i risultati e le loro implicazioni.

Capitolo I

PARALISI CEREBRALE INFANTILE E COMUNICAZIONE

1.1

LE PARALISI CEREBRALI INFANTILI E SUE TIPOLOGIE

La paralisi cerebrale infantile (PCI) è una delle cause di alcuni dei disturbi della comunicazione. Questa tematica ha rivestito una grande importanza per la nascita e lo sviluppo della Neurologia Infantile, ed è quindi opportuno qualche cenno storico. La PCI viene descritta la prima volta da Little (1861) che pubblica un resoconto sulla sua esperienza clinica in questo tipo di patologia. Nasce così un vasto capitolo denominato dagli inglesi con il termine di Cerebral Palsies of Children. Anche Freud (1897) fra gli altri autori, contribuisce pubblicando una monografia sull’argomento. Egli propone una classificazione delle PCI nel tentativo di correlare i diversi quadri clinici con le lesioni cerebrali. Attribuisce molta importanza alla nascita prematura ed alle anomalie dello sviluppo intrauterino tra le eziologie, a differenza di Little (1861), in quale conferisce maggiore importanza alla sofferenza durante il parto.

Il tema diventa importante a tal punto che viene fondato il Children Ospital di Boston. Qui la terapia fisica dei bambini viene seguita da una maestra di ginnastica, Colby (1891-1918), alla quale si devono alcune fondamentali metodiche ed esercizi per la rieducazione e il trattamento delle paralisi, nate in maniera empirica; alcuni principi sono tuttora mantenuti. Negli anni successivi alla seconda guerra mondiale, rimane l’interesse per la ricerca sia in campo medico che riabilitativo, anche perché le richieste della società verso i portatori di handicap diventavano insistenti. Concepita inizialmente come deficit ortopedico di origine neurologica, viene in breve tempo riconosciuta come condizione patologia che coinvolge più sistemi funzionali, e ciò in seguito all’attenzione di più specialisti. In seguito, in una fase successiva, viene considerata come un disordine complesso dello sviluppo che diviene sempre più evidente nel corsi della crescita e che quindi necessita di essere riconosciuta e trattata precocemente (Ferrari & Dioni, 2005).

Le ricerche scientifiche hanno ampliato, nel corso degli anni, sia gli aspetti patologici che quelli riabilitativi. Oggi con l’espressione PCI si intende un complesso sintomatologico, esito di affezione cerebrale. Il danno è di carattere lesionale avvenuto in epoca fetale, perinatale o postnatale (De Negri, 2004). Vengono quindi indicati quadri morbosi non progressivi caratterizzati da alterazioni del movimento e della postura, conseguenti ad alterazioni del Sistema Nervoso Centrale (SNC), che si sono verificati nel periodo precoce dello sviluppo dell’encefalo, convenzionalmente compreso dal periodo della nascita ai tre

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